Referat af generalforsamling 3. oktober 2009, Auditorium B. Skejby Sygehus.

Transkript

1 Referat af generalforsamling 3. oktober 2009, Auditorium B. Skejby Sygehus. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Bestyrelsens beretning 5. Fremlæggelse og godkendel se af regnskab 6. Indkomne for slag 7. Præsentation af og valg til bestyrelsen 8. Eventuelt Ad 1. Lone Jakobsgaard bl ev valgt til dirigent. Hun konstaterede, at generalforsamlingen var lovlig indvarslet. Ad 2. Jette Dideriksen blev valgt til referent. Ad 3. Generalforsamlingen vedtog, at stemmetællere først skulle vælges, såfremt det bl ev nødvendigt med en skr iftlig afstemning. Ad 4. Bestyrelses beretning 2009 Endometriose Foreningens 12 beretning min første Det er med en sand glæde at vi i bestyrelsen kan kigge tilbage på et spændende, travlt og meget begivenhedsrigt år. Året startede i oktober, hvor vi skulle etablere en helt ny bestyrelsen. Vi valgte Louise som formand fordi hun var den eneste der på daværende tidspunkt kunne overtage posten efter Hanne Vedsted, men med det ultimatum, at vi arbejdede på at finde en anden løsning i løbet af året. I februar kunne undertegnede så overtage posten som formand med Louise som næstformand. Det er vigtigt at påpege at det var en planlagt handling uden det mindste dramatik men med alles samtykke. Februar var også måneden, hvor vi i bestyrelsen måtte supplere os selv. Helene, som blev valgt ind i oktober, valgte at forlade bestyrelsen som følge af at hun havde den glæde at blive gravid med tvillinger. Bettina Ekfeldt Christensen blev spurgt om hun kunne springe til. Hun var fuld af energi og vi har med glæde modtaget hende i bestyrelsen. Sammen med Bettina fik foreningen også samtidig ansvaret for Facebook gruppen Endometriose DK som Bettina var opstarter af en kæmpe fordel i foreningens ansigt ud af til.

2 Statistikken på hjemmesiden taler sit eget tydelige sprog. Vi har på 1 år passeret de besøgende. Og i gennemsnit kigger de besøgende på 6,5 side pr. gang. Det er ifølge eksperter helt vildt flot. Her kan i på statistikken se at vi måned for måned øger besøgende på vores hjemmeside. På den gamle hjemmeside skulle vi være glade med over 1000 besøgende på en måned, så det må siges at være en markant forskel. Efter præsentationen af den nye hjemmeside på sidste årsmøde har driften af hjemmesiden været en af de store opgaver bestyrelsen har arbejdet med gennem hele året. Hjemmesiden er hjertet i foreningen, det er en kæmpe kilde af information som løbende bliver udbygget og fremover vil det også være en af foreningens store opgave. Det er en meget resursekrævende opgave. Men resurserne bliver brugt godt, da vi på denne måde kan nå ud til alle. De som endnu ikke er medlem kan læse alle de åbne sider, mens den lukkede del er for medlemmer som via deres login, kan være med under fanen ENDOACADEMY. I løbet af året er sidst nævnte del blevet forbedret med bla. forums, blogs, fagpanel og videopræsentationer. Fagpanelet er blevet en så stor succes at vi desværre ikke er i stand til at få besvaret alle spørgsmål. I stedet for arbejder vi på at få udviklet vores fagpanel med flere nye faggrupper. Der er kommet flere nye artikler og under nyheder har vi berørt mange forskellige emner. Der bliver sendt nyhedsbreve jævnligt og planen er faktisk at de i år skal komme hver 8 uge. Nyhedsbreve bliver sendt på mail vi mangler stadig 38 adresser. Men de kommer ikke trods utallige opfordringer. Vi har 3 medlemmer uden mailadresse som modtager udskrifter fra hjemmesiden i samme takt som andre modtager de elektroniske nyhedsbreve. Vi opfordrer alle medlemmer til løbende at følge med på hjemmesiden omkring hvad der rør sig i foreningen og omkring forskning. Vi opfordrer jer til at benytte forums, på den måde har i personligt muligheden for at være med til at hjælpe andre med problemer. En del der endnu ikke virker på vores hjemmesiden er den automatiske procedure der skal være for nye medlemmer. Meningen er at nye medlemmer skal tilmelde sig på hjemmesiden, betale med dankort, og så i løbet af 5 minutter efter at de har betalt, modtage en mail med kodeord, så de kan logge sig på hjemmesiden. Denne opgave købte vi for over 1 år siden, og blev lovet at det var en smal sag. Men opgaven har vist sig at være næsten uløselig for vores leverandører. Til vores store utilfredshed arbejder de stadig på at få det til at køre og de ved godt at vi er meget skuffede over deres manglende evne til at få løst opgaven. De har lovet mig at opgaven har højeste prioritet hos dem, og forventer den løst snarest. Men som sagt er det kun noget der påvirker nye medlemmer og ikke jer som allerede er medlemmer. Jeg vil gerne benytte lejligheden til, at sige tak for alle de rosende ord vi har får til den nye hjemmeside dejligt at i sætter pris på den og er glade for funktionerne. Vi har også opfordret Jer til, hvilket vi fortsat gør at komme med forslag til ændringer på hjemmesiden. Det er jo Jer der skal være med til at bestemme i hvilken retning hjemmesiden skal bevæge sig. Bla. kan jeg nævne at vi har modtaget ønsker om mere stof om fertilitet og emnet sex og endometriose. Ideer der er kommet fra medlemmer, og hvor vi forsøger at inddrage medlemmerne med de gode ideer i processen om at få materialet udviklet. Vi har ikke uanede resurser i bestyrelsen, og derfor er vi afhængige af at i en gang imellem springer til og hjælper med udførselen af opgave. Tak for det. I januar indkaldte vi til ekstraordinær generalforsamling fordi vi gerne ville have ændret en formulering af en, så det blev muligt for et bestyrelsesmedlem at blive ansat i foreningen. På den ekstraordinære generalforsamling blev det besluttet at vente med

3 denne omformulering, og at indarbejde den i en større ændring af de efterhånden lidt slidte vedtægter. Det samlede resultat kommer til afstemning i dag. Medlemstallet har været meget stabilt hen over året og det til trods for at vi i foreningen også har været ramt af finanskrisen, efter en optælling har vi på nuværende haft 72 som har valgt ikke at forny deres kontingent pga. økonomiske årsager. Vi har pt. 820 medlemmer. Vi har fået 160 nye medlemmer i år. Vi har overdraget vores kontingent opkrævning til PBS, så fremover vil i få tilsendt et girokort fra PBS. Vi opfordre jer til at tilmelde dette girokort hos PBS, det gør medlemshåndteringen meget nemmere for os. Foreningens tidligere formand har hjulpet os med et par spændende foredrag på foreningens vegne i det forløbne år. I februar var Hanne i Roskilde til FSGOS (=Fagligt Selskab for Gynækologisk og Obstetriske Sygeplejersker). De havde en temadag i Roskilde, hvor den halve dag var afsat til endometriose. Jens Jørgen Kjær gav dem lægens version, og derefter kom Hanne med mit oplæg: Endometriose Foreningen - Supportfunktion og samarbejdspartner. En del af dette oplæg brugte hun til kort at briefe om vores RAMT til AKTIV. Dette foredrag affødte følgende at Hanne her i september blev inviteret til FSGOS s Årsmøde. Her fortalte hun sammen med Mette Kold i 2 timer om RAMT til AKTIV. Om baggrund, opbygning og struktur, erfaringer og resultater. - De var MEGET imponeret dels over at vi som forening havde formået, at få søsat noget så anderledes og uprøvet, dels over de resultater der er en realitet med dette pilotprojekt (både de individuelle, målbare resultater for deltagerne, men også at dette projekt formodes at lede til et større PhD-projekt inden for feltet på Skejby sygehus. Hanne deltager også fortsat sammen med Lone Jakobsgård i det for lang tid siden søsatte EU-projekt som vi kalder E.N.E. Et projekt som har været meget problemfyldt hele vejen igennem. Vi forsøger løbende at holde gang i vores støttegrupper. I år har vi opstartet 2 nye grupper, men desværre er der også et par grupper der må holde pause, har du mod på at starte en gruppe, eller deltage i møder med de eksisterende grupper så kan vi kun opfordre hertil. Kalenderen på hjemmesiden fortæller løbende om hvor der afholdes møder. Vi er i gang med at planlægge en uddannelsesdag lidt ud over det sædvanlige. Uddannelsesdagen er for alle frivillige i foreningen samt støttegruppe ledere. Vi håber på stor opbakning til denne dag. Sundhedsstyrelsen har bevilget kr. til denne dag, og derfor er vi er stolte over at kunne præsentere både Chris Madonnald og Professor Axel Forman denne dag. Indbydelserne til de frivillige kommer i løbet af en uge. Nete Østergård stoppede i sommer som telefonkontakt på teenager-telefonen. Der skal lyde en stor tak til Nete for trofast tjeneste i de mange år. Men også Britta som har passet vores hotline igennem mange år, har valgt at stoppe nu. Bestyrelsen og alle de piger med endometriose som Britta har snakket med igennem årene, skylder hende en stor tak. Det betyder at vi i foreningen pt. står uden personer til at passe vores hotline telefon. Foreningens hotline har altid været åben 24 timer i døgnet, 365 dage om året, og vi finder i bestyrelsen at den service må slutte nu. Fremover ønsker vi i bestyrelsen at telefonen er åben 3 gang om ugen ca. 2 timer ad gangen. Gerne 2 aftener om ugen, samt en formiddag. Vi har gennem den seneste måned ledt efter de 3 afløsere der skal til for at det kan lykkes, og har fundet en der gerne vil tage en telefonvagt om ugen. Men så mangler vi to. Jeg håber at der her i forsamling sidder 2 af Jer, som vil tage imod den opfordring, og vil være med at hjælpe andre piger med endometriose. Det er ikke en opgave vi kan påtage os i bestyrelsen, hjemmesiden kan hjælpe nogle, men uden frivillige til at passe telefonen så ser det desværre sort ud for vores hotline og i sidste ende piger med endo. I året har vi i bestyrelsen arbejdet med et Visions-katalog. Et ord der dækker over hvad det er vi i bestyrelsen mener vi skal arbejde med de næste år. Vi fremlægger visionskataloget i dag som et udkast fordi vi meget gerne vil have Jeres meninger indarbejdet i kataloget. Jeg har den store glæde at fortælle at vi nu i foreningen har uddelt de første penge fra vores forskningsfond. Pengene er uddelt til 2 projekter i denne omgang. Vi har til Mikkel Sejer Hansen og Anne Egekvist uddelt kr.. så de kunne gå i gang med et forskningsprojekt som gerne skal fører til at ultralyd scanninger fremover kan afløse MR-scanningerne i diagnosen af endometriose. Det andet projekt er et bidrag på kr. til køb af Hvide mus til forskere på Skejby sygehus.

4 Jeg vil ikke her i beretningen komme videre ind på økonomien regnskabet bliver fremlagt senere men blot tilkendegive at regnskabet har bestyrelsens fulde opbakning og vi mener at resultatet er helt som forventet samt budgetteret for året. Bestyrelsen forventer at vi også i de kommende år vil fortsætte med at investere i projekter der kan hjælpe piger med endometriose. Investeringer vil kunne fortsætte til foreningens formue er ned på en likvid beholdning på kr. som vil gøre at vi kan komme igennem et drifts år uden et tilskud fra sundhedsstyrelsen. Vi mener ikke at i som medlemmer får noget ud af have pengene i banken, de skal ud og arbejde. Bestyrelsen mødes hver anden måned på Skejby sygehus, hvor vi sidder og arbejder med ideer og projekter i 5-6 timer ad gangen. Ud over alt det jeg har nævnt er året også gået med: At besvarer rigtig mange spørgsmål på telefon-hotline og infomail. At finde et nyt logo til foreningen At revidere folderen om kostråd. at få vores folder opdateret med nyt design som passer til vores hjemmeside at få redigeret og trykt den kogebog i har fået uddelt i dag. At få lavet T-shirt, så vi kan være synlige når vi skal kæmpe kampen for at blive hørt At svarer på i gennemsnit 5-10 administrative henvendelser om dagen At deltage i et projekt i Randers, hvor vi er synlige i sundhedscentret At indsamle de uundværlige donationer som er nødvendige for vores økonomi. At få lavet plakater til ophængning på skoler og uddannelsessteder. At skrive en pressemeddelelse omkring hvad endometriose gør ved samlivet. Denne pressemeddelelse blev fanget af bladet Women, hvor Heidi stillede op til en meget åbenhjertet og modigt artikel tak Heidi. Ansøgt om midler fra 2 puljer ved sundhedsstyrelsen. 6 nyhedsbreve Planlægning af årsmøde og uddannelsesdag Frivilligt arbejde er en sjov størrelse. For hvorfor egentlig gøre et frivilligt arbejde? Et spørgsmål jeg har måtte stille mig selv flere gange i det forløbne år. Hvorfor gør vi det og hvor meget kan man forvente af frivillige. Det er en hårfin balance. Vi har så meget vi gerne vi vil i bestyrelsen, så meget vi gerne vil hjælpe Jer medlemmer med men resurserne er begrænsede. Ikke fordi jeg skal beklage det for det er en faktum der ikke står til at ændre men fordi jeg gerne vil gøre det klart at vi i bestyrelsen kun er mennesker og gør hvad vi kan for at hjælpe piger med endometriose så meget som muligt. Vi er på ingen måde involveret i dette fordi vi sidder med en ekspertviden, vi sidder her kun for at give en hånd med. Hvis du skulle have lyst til at gøre et stykke frivilligt arbejde, så kommer hermed opfordringen til at melde dig på banen. Der har tidligere været en liste, hvor man kunne tilmelde sig, hvis man havde overskud til at hjælpe, men det har vist sig at den ikke er så aktuel mere. Hvis du har overskud til at hjælpe, så er det nu du har chancen. Skriv til os hvor meget til du kan bidrage med, og om du evt. har nogle ønsker for hvad du kunne gøre. Hvis du bare gerne vil hjælpe, men ikke ved med hvad, så bare sig det, så skal vi nok finde ud af noget sammen. Vi glæder os til det fremtidige arbejde i bestyrelsen, vi har allerede nu et par meget spændende projekter på tegnebrættet, som vi desværre ikke kan løfte sløret for endnu men i kan glæde jer. Tak for det forgangne år, Tak til min helt fantastiske bestyrelse som har gjort en kæmpe arbejdsindsats i år. Tak til alle andre frivillige som har givet en hånd med, ingen nævnt ingen glemt.

5 Beretningen blev i sin helhed godkendt uden bemærkninger. Ad 5. Idet regnskabet havde været fremlagt til gennemsyn på hjemmesiden, og at dette havde givet mulighed for spørgsmål, blev det kun gennemgået overfladisk. Regnskabet blev i sin helhed godkendt uden bemærkninger. Ad 6. Bestyrelsen havde 3 forslag, hvor det første handlede om udar bejdelse af Visionskatalog. Visionskatalog (vedlægges som tillæg til referatet) Formanden fremlagde bestyrelsens tanker om fremtidens opgaver. Der var generel opbakning omkr ing bibeholdelse af støttegrupper, samt om udvikling af flere i bl.a. Midtsjælland og på Sydfyn, samt e vt. i forbindelse med de nuvær ende og fremtidige sundhedscent re. Der blev spurgt efter en beskrivelse af en støttegruppeleder En støttegruppeleder er en person, der skal besidde et vist overskud til at være sammen med andre i samme situation, en der kan lytte, lytte og lytte. På hjemmesiden er angivet de forskellige støttegrupper, samt deres mødeplaner. Finder man ikke det man sø ger, er man velkommen til at kontakte bestyrelsen. Ideer til Shoppen kan sendes til bestyrelsen via hjemmesiden bestyrelsen er lydhør for alt, idet der hele tiden tages stilling til relevans og økonomi. Ideer til bestyrelsen generelt er ALTID velkomne. Ændring af vedtægter (vedlægges som tillæg til referatet) Ændringerne blev gennemgået minutiøst og blev godkendt ved håndsopr ækning, idet ingen ønskede skriftlig afstemning. Bogoversættelse Punktet blev debatteret og endte ud i en afstemning, hvor flertallet stemte imod oversættelse og trykning af bogen. (Afstemningen foregik ved håndsopr ækning, idet ingen ønskede skriftlig afstemning.) ved håndsopr ækning, idet ingen ønskede skriftlig afstemning. AD 7. Helene udtrådte af bestyrelsen i februar og Bettina Ekfeldt Chri stensen trådte til. Bestyrelsen består af: Anne Hovmøller, Anne-Mette Rerup, Bettina Ekfeldt Chri stensen, Louise Schrøder, Mona Winther, Axel Forman og Jens Peen På valg er:

6 Anne Hovmøller, Anne-Mette Rerup og Axel Forman. Bettina Ekfeldt Chri stensen. Jens Peen og Mona Winther udtræder af bestyrelsen i forbindelse med denne generalforsamling. Opstillet er: Gitte Vinkler. Jette Dideriksen. Michael Holm. Valgt blev: Anne Hovmøller, Anne-Mette Rerup og Axel Forman er genvalgt for 2 år. Bettina Ekfeldt Chri stensen er valgt for 1 år. Gitte Vinkler er nyvalgt for 2 år. Jette Dideriksen er nyvalgt for 1 år. Michael Holm er nyvalgt for 1 år. Bestyrelsen konstituerer sig selv på førstkommende møde. AD 8. Anne præsenterede hjemmesiden for Hanne Vedsted -Hansen takkede bestyrel sen for det gode arbejde, hun følte der var blevet gjort for hende som medlem, og ønskede god vi nd fremover. Bestyrelsen takkede Britta for det store arbejde med støttegrupperne. Bestyrelsen gjorde det helt klart, at man ikke ønsker at arbejde videre med bogoversættelse, men at man hellere ville bruge krudt på aktuelle og nutidige artikler. Anne Hovmøller takkede for god ro og orden og ønskede alle en god tur hjem.