Forord. Mvh. Knud Jensen

Transkript

1

2 Forord Det vil for de fleste mennesker være en skræmmende oplevelse, at få stillet diagnosen Parkinsons sygdom Det var det selvfølgelig også for mig. Hvis jeg går lidt tilbage i tiden, så var det nærmest helt utænkeligt, at man skulle få sådan en diagnose og det kunne bedst beskrives som et skrækscenarie. Men hvordan er det egentlig at komme i den situation? Jeg vil her fortælle lidt om min egen oplevelse af forløbet, både før og efter jeg i Oktober 2013 fik stillet diagnosen Parkinsons sygdom samt om nogle af de sidegevinster der fulgte med, selv på et tidligt stadie af sygdommen Mvh. Knud Jensen November

3 Parkinson: Det er da noget som rammer andre! Eller er det? Af: Knud Jensen Det er ikke en selvfølge, men et privilegium at have sit gode helbred og ikke fejle noget af betydning. Men det er lidt mærkværdigt, at de fleste af os er tilbøjelige til at glemme dét, når det bare kører derud af. Der skal dog som regel bare en kraftig halsbetændelse til, for at man lover sig selv at værdsætte dét at være rask. Men man glemmer det desværre hurtigt igen, det gælder i hvert fald for mig selv og jeg tror mange kan nikke genkendende til det. - Nå, men det var bare lige en lille opsang, noget andet er, at det naturligvis er sådan, at alle de dér forskellige grimme sygdomme, de rammer alle andre end en selv og i værste fald nogen i familien, ens nabo, eller måske nogen man kender. Men det sker da ikke for mig - Nej vel? Sådan noget som at jeg skulle få Parkinsons - Nej - det er helt utænkeligt - men, jeg har da nok hørt om nogen, som har den sygdom, Muhammed Ali f. eks. jeg kan godt huske, at han rystede på armen, når jeg har set ham på tv og han havde vist også noget besvær at tale. Det var trist at se ham sådan og så er man altså bare glad for, at det ikke er en selv. Næh du - at jeg skulle få sådan en sygdom - den skal du længere ud på landet med. Jeg har i øvrigt læst at chancen for det er Men goddaw min arm! - Det skulle vise sig, at jeg blev meget klogere. 2

4 Kender I dét - At det der sker omkring én føles uvirkeligt? Sådan oplevede jeg det, da en grov tackling fik livet til at slå en lille kolbøtte, efter jeg fik diagnosen: Parkinsons sygdom. Jeg fandt ret hurtigt ud af, at der åbenbart er ganske meget tabu omkring den sygdom. Selv nogle af de mennesker som man kender godt virker lidt reserverede over, at den "gamle" har fået Parkinsons. De er måske lidt usikre på, hvordan de skal forholde sig til det, mange ved ikke, hvad de skal sige, eller hvor de skal kigge hen og det er nok også tit svært at finde ordene - Men når så lige jeg tænker over det, så kan det da godt være, at jeg selv ville reagere på samme måde. Mon ikke de fleste har det sådan? Sikkert er det dog, at hvis der er noget en Parkinsonsramt eller for den sags skyld folk med andre alvorlige sygdomme ikke har brug for, så er det en larmende tavshed. Jo, ingen tvivl om at der er meget tabu omkring det, Samtidigt er der ikke så mange, der ved hvad "Parkinsons" er, de fleste er af den opfattelse, at "Parkinsons" det er noget med gamle mennesker som ryster og det er også en opfattelse jeg selv har haft, men jeg må altså konstatere, at "Parkinsons" er meget andet end rystelser og det èr faktisk heller ikke alle med Parkinsons som ryster. Desuden er der også yngre og i nogle tilfælde desværre, meget unge mennesker som får sygdommen. Jeg er taknemmelig for, at jeg ikke fik sygdommen som ung, jeg var 61 år, da det i 2013 blev konstateret, men jeg har dog uden at vide, hvad det var, haft symptomerne flere år derfør. "Parkinsons" er en modbydelig og utilregnelig sygdom, som kan blive meget alvorlig for dem der bliver ramt af den. Men jeg syntes, man skal huske, at der står altså også nogen på sidelinien, som er ens nærmeste og dem må man ikke glemme, for det kan, som sygdommen skrider frem blive hårdt og meget svært at være pårørende til en "Parkinsons ramt Det gælder især for ens partner, som har det på nært hold hver eneste dag. Jeg vil her på de næste sider, fortælle lidt om, hvordan jeg selv oplever at være ramt af sygdommen både før og efter diagnosen og hvilke konsekvenser, sygdommen ind til nu har haft for mig. 3

5 Citat Reaktionerne fra kollegaerne var blandede, nogle kommenterede det selvfølgelig, men alt for mange valgte desværre slet ikke at sige noget. Lidt om forløbet før, og lige efter diagnosen Diagnosen: Parkinsons Sygdom fik jeg D. 4. Oktober Forinden er der gået flere år i uvished, med en følelse af at noget var helt galt, både fysisk og ikke mindst mentalt. Humøret var ofte svingende, uden nogen påviselig grund. Jeg havde problemer med mine knæ, især det venstre. Lægen mente ikke, det fejlede noget, bortset fra måske noget betændelse, som jeg ikke blev behandlet for. Jeg havde gentagne rygsmerter, som der ikke kunne findes en årsag til. De sidste 2-3 år før jeg fik diagnosen, havde jeg problemer med den højre arm om natten, jeg kunne vågne ved at jeg simpel hen ikke kunne flytte min arm ud af stedet, den var ligesom frosset fast, med lidt hjælp fra den anden hånd kunne jeg dog få liv i den igen. Efter at jeg begyndte på Parkinsons medicinen, har min arm ikke været frosset fast. Det var bemærkelsesværdigt og en meget tydelig effekt af medicinen. Jeg syntes egentlig ikke skavankerne blev taget særligt alvorligt; i dag tror jeg at i hvert fald noget, af alt det her bøvl skyldtes min Parkinsons. Det var faktisk - for at sige det lige ud, - ret deprimerende! På et tidspunkt, såvidt jeg husker i 2008 mistede jeg lugtesansen fuldstændigt. Jeg var først til undersøgelse hos øre-næse-hals lægen, som ikke kunne fortælle mig, hvad der var galt, for det hele så normalt ud og der skulle ikke være noget i vejen for, at jeg skulle kunne lugte, så hun kunne ikke hjælpe mig med det. Senere hos min egen læge, var der heller ikke noget bud på, hvad det skyldtes. Set i bakspejlet, så kan jeg godt undre mig over, at jeg på det tidspunkt, ikke blev sendt videre i systemet Jeg har, efter at jeg fik min diagnose, erfaret/læst, at nedsat eller mistet lugtesans ofte er et af de første symptomer på Parkinsons sygdom. Men der var på det tidspunkt, ikke nogen klokker som ringede hos lægevidenskaben. Det forstår jeg ikke rigtigt, men det nytter ikke at bebrejde lægerne, for jeg tror, at det er et ret almindeligt forløb. 4

6 Endelig en afklaring Da jeg hen ad sommeren 2013, var begyndt at ryste på venstre arm og hånd og humøret mildest talt ikke var for godt, syntes jeg, det var tid for et nyt lægebesøg. Det var en anden læge, jeg kom ind til og han begyndte med at tage nogle blodprøver, for at finde en mulig årsag til problemerne, da det kunne skyldes flere ting, men prøverne viste sig at være fine. Jeg skulle her efter op og have taget nogle andre blodprøver, det var vist bl.a. noget med stofskiftet, men resultatet af de prøver viste sig også at være i orden. Vi fandt dog ud af, at jeg skulle have en mild blodtrykspille. Desuden mente han, at jeg måske havde en lille depression, hvilket jeg godt kunne følge ham i, da jeg hàvde problemer med humøret. Jeg har senere erfaret, at det med depressioner ofte er et af de symptomer, der følger med. For tredje gang skulle jeg have taget en blodprøve, denne gang var det noget med B12 vitamin. I mellemtiden havde jeg Googlet lidt om mulige årsager til rystelserne og det første der sprang frem på skærmen, som en trold op af en æske var "Parkinsons Sygdom" Det var faktisk rystende læsning, for alt imens jeg læste om det, var der flere gange en klokke der ringede, når der var noget jeg kunne genkende og det var ikke så få gange, at det var tilfældet, jeg tænkte: "det kan f... ikke passe" Jeg blev faktisk noget forskrækket og jeg var stort set ikke i tvivl om, at det var dèt, jeg fejlede. Det gjorde også, at jeg simpelhen ikke turde læse mere om det, det var sgu for skræmmende og sendte nærmest humøret ned i nærheden af nul punktet. Nå, men jeg kom op til lægen for at få taget blodprøven, og jeg sagde til ham som det var, at jeg troede, at jeg havde "Parkinsons" men det ville han ikke høre tale om, for problemerne skyldes nok noget andet. Han sagde, da jeg gik derfra, at det var 90% sikkert, ikke Parkinsons og de tanker skulle jeg tage med derfra, hvortil jeg svarede: "okay" Hvad skulle jeg ellers sige? Han sagde det vel i en god mening og for ikke at tage humøret fra mig. Jeg tror nu nok, at han også havde en mistanke om, hvad der var galt. Da der kom svar på blodprøven, viste det sig, at den var, som den skulle være og dermed var mulighederne jo nok udtømte, for han gav mig nu en henvisning til en Neurolog på Aalborg sygehus 5

7 Jeg fik en tid på Neurologisk Ambulatorium på Aalborg sygehus d. 4 Okt.2013, hvor jeg mødte Lorenz Oppel som også stillede diagnosen. Diagnosen Ved mit første møde med Lorenz, begyndte han med at betragte, den måde jeg går på, Og det ved jeg så i dag, er et af kendetegnene på sygdommen. Jeg blev undersøgt grundigt på kryds og tværs og skulle svare på forskellige spørgsmål, om både det ene og det andet, og han så ikke ud til at være i tvivl, da han efter et stykke tid sagde: "Jeg må desværre bekræfte dine egne anelser" - Min egen læge har åbenbart skrevet i journalen, hvad jeg selv troede var galt. Vi talte lidt frem og tilbage om det og han fortalte, som det er, at Parkinsons sygdom ikke kan helbredes og at den kun er fremadskridende, den bliver altså værre med tiden, men hvor hurtigt det går, er svært at sige noget om, da det udvikler sig forskelligt fra den ene til den anden, men jeg er åbenbart "heldig" For han sagde også, at den variation af sygdommen som jeg har, dør man ikke af, man dør med den. Det at jeg fik at vide, at jeg har "Parkinsons sygdom," kom ikke som en overraskelse for mig, det føltes vist nærmest som en lettelse, hvilket måske nok lyder mærkeligt. Men nu var der endelig sat ord og navn på hvad alle besværlighederne skyldtes og at det ikke bare var mig, der var mærkelig. Desuden havde jeg allerede inden da været igennem en nedtur over det, som jeg selv troede, jeg fejlede - nemlig "Parkinsons sygdom" Mange gange har jeg sgu for mig selv sagt: "Shit-Shit" Vi fandt nu sammen ud af, hvad medicin jeg skulle tage til at begynde med. Og for en sikkerheds skyld skulle der foretages en hjernescanning, bl.a. for at udelukke andre ting. Det viste sig også at scanningen bekræftede diagnosen. Jeg har siden da fået justeret medicinen et par gange og skal måske snart have den justeret igen. Det har været lidt af en ørkenvandring, at komme så langt som til at få stillet en diagnose. der har jo gået nogle år, hvor der har været flere ting galt, uden at der kunne findes en årsag. Det er trods alt positivt at få sat ord på tingene. Jeg må indrømme, at på dette tidspunkt føltes det hele meget uvirkeligt. Kan det virkelig passe? Svaret kan jo kun være: "Ja det kan det! 6

8 Hvad så nu? Nu her over et år efter kan jeg godt mærke, at det er en langsomt fremadskridende sygdom af den simple grund, at det er blevet værre på visse områder, end det var for et år siden; og jeg kan bestemt ikke sige, at jeg har vænnet mig til det men jeg tror, at jeg har forliget mig med, at jeg altså hár "parkinsons sygdom" og at vi her i huset må få det bedste ud af situationen. Det synes jeg til gengæld også, at vi begge to er gode til. En vigtig ting i den sammenhæng er at fruen i huset, "altså Ellen" har en god forståelse for sygdommen og er god til at lytte når problemerne trænger sig på. Tak for det. For at sige det på jysk, og endda nordjysk: "det var sgu et ordentlig gok i nødden" men det er altså dumt at hænge med hovedet, hvis man står I lort til halsen. Citat»De mange år der kan gå, inden diagnosen stilles, opleves ofte som den hårdeste tid. Patienten føler, der er noget helt galt, men lægen siger, at patienten ikke fejler noget. Til sidst begynder omgivelserne også at tvivle på, at symptomerne er ægte. Og det gør rigtig ondt,«siger Birthe D. Pedersen. Tanker! Jeg har et stykke tid gået og overvejet, om det egentlig er en god idé, at skrive om det her, da jeg er mere fortrolig med en murerske end med et tastatur, hvilket måske også kan ses på resultatet. Men jeg vover pelsen og fortsætter for lige at få det sidste med. Det drejer sig så om, hvordan min faste følgesvend Mister Parkinson, driller mig hver eneste dag, nogle dage mere end andre, mange dage kan det give store frustrationer, men heldigvis er der ind imellem også dage, hvor jeg ikke mærker så meget til det. (Endnu) 7

9 Hvordan er hverdagen så med Parkinson? Parkinsons sygdom fremtræder forskelligt fra person til person. Men ligesom sygdommen fremtræder individuelt, har hver person også sin egen måde at reagere på. Alligevel og måske netop derfor oplever mange incl. mig selv, at det er rart og lærerigt at læse om andre, der lever med diagnosen. Jeg har selv en idé om, at jeg nok er i en indledende fase af sygdommen og derfor ikke så hårdt ramt på nuværende tidspunkt. Hvordan det så bliver fremover? ja det blir jeg nødt til at lade tiden vise. Lige nu - November Drillerierne består for tiden af: Unormal og pludselig træthed i dag-timerne, som bl.a. kan gøre at jeg pludselig kan blive meget træt og søvnig, så jeg næsten kan stå op og sove, men det går dog som regel forholdsvis hurtigt over og om natten kan problemet være det modsatte, hvilket meget ofte resulterer i søvnproblemer med timers søvn pr. nat. Her er medicinen formentlig noget af årsagen! Muskelstivhed og muskelsmerter i arme, hænder og ben, hvilket hæmmer motorikken meget og ofte giver en følelse af at have ståltråd ud i fingrende; kramper I fingre og tæer får jeg af og til; smerter især i venstre knæ og ind i mellem gør ryggen også opmærksom på sig selv; somme tider er der lidt med balancen, f.eks. ved gåture. Rystelserne er et kapitel for sig selv, idet det er meget varierende fra dag til dag, men det er altid tiltagende i løbet af dagen, især på dage med mange aktiviteter og indtryk hvilket som regel gør, at jeg får noget ondt især i venstre arm og hånd. Når rystelserne er værst, så er det samtidigt sådan, at det sitrer i hele kroppen. Selv ved den mindste form for stress bliver rystelserne værre og det drejer sig ofte om små ting, som man normalt ikke forbinder med stress, også forskellige sociale situationer og "mange bolde i luften på en gang" er tit med til, at rystelserne tager til. Ud over disse tvivlsomme fornøjelser tror jeg, at man somme tider kan være lidt anstrengende for omgivelserne, da humøret godt kan svinge lidt mere end normalt. Alt i alt kan de her besværligheder godt begrænse den bevægelses frihed, som man ellers tager for givet. Jeg må desværre konstatere, at det her med rystelserne er tiltaget meget det sidste halve år. 8

10 Nå-ja, pillerne Jeg er af og til ude for at møde nogen - også i min omgangskreds som siger: Jamen det mærker du vel ikke noget til, du får jo medicin Dertil kan jeg kun svare, at der ikke går et øjeblik, hvor jeg ikke mærker til det i en eller anden grad, det skulle da lige være, når jeg sover. Vedrørende medicinen er det sådan, at den er med til at dæmpe symptomerne, men den fjerner ikke sygdommen. Desuden har den nogle bivirkninger, som for mig betyder: Mavebesvær (hård mave) Søvnforstyrrelser, hævede ben og fødder som ikke er smertefrit, samtidig med at det ofte er svært at få sit fodtøj på. Men sådan er der jo så meget, der er svært at forstå. Jeg sætter pris på, at der heldigvis også er gode perioder, hvor jeg mærker mindre til sygdommen. Jeg føler mig rimelig afklaret, fortrøstningsfuld og bevidst om, at et godt humør er guld værd, når det begynder at blive lidt træls. Desuden kan det heller ikke nytte, at blive for sur på ham mister Parkinson, da vi jo alligevel skal være i hinandens selskab døgnet rundt. Det var lige en beskrivelse af, hvordan det på nuværende tidspunkt er for mig at have Parkinsons sygdom Jeg har beskrevet det, så godt jeg kan, ud fra hvordan jeg selv har mærket sygdommen på krop og sind og kan jeg fortsat have det som nu, så skal jeg ikke klage. Jeg ved, at der er mange som har det meget værre, end jeg selv har det med sygdommen også yngre mennesker. Links: (Link til TV SYD+) Mød Susanne Albrechtsen fra Haderslev. Hun er hårdt ramt af Parkinsons sygdom - og spiser 25 tabletter om dagen for at holde sygdommen nede. Nu skal hun forsøge sig med en anden medicin, som måske kan give hende og familien en ny og bedre tilværelse. (Link til ScienceBlog.dk) Læs om Mette Kirk, som fik konstateret Parkinsons i en alder af 35 år På parkinsonforeningens hjemmeside kan man finde en masse viden om sygdommens konsekvenser, for de ramte og deres pårørende. En fin side, som jeg kan anbefale at besøge. 9

11 Øjeblikke fra en dagbog Jeg synes det driller lidt i dag, jeg er noget stiv i benene, ja det gør faktisk ondt. det at komme ind og især ud af bilen er lidt bøvlet. her til aften er musklerne især i venstre, men også lidt i højre hånd noget stive, det føles som ståltråd i fingrene. Vi det vil sige, Bent, Jacob og jeg var til fodbold på stadion i dag og venstre arm rystede lystigt, som den plejer, når vi er til fodbold. Min sidemand må ha troet, at jeg var rystende nervøs, han kan vel ikke tro andet. Og ja vi måtte desværre nøjes med uafgjort Vi var på stadion i går for at se Aab-Apoel Nicosia og var først hjemme kl , så det blev en lang dag og straffen kom så i dag, for idag har været uendelig lang på alle måder, i hvert fald indtil jeg kom hjem og fik benene op på skammelen foran tv Det har været en god dag i dag, det er begrænset, hvor meget rystelser der har været, men jeg har jo også haft en fridag. Der har heller ikke rigtig været noget med muskelsmerter, så alt i alt en positiv dag, håber det bliver lige så godt i morgen. Vil dog lige tilføje at det stadig af og til summer og prikker i venstre arm og hånd Mister Parkinson har sin egen vilje og idag har han ikke været sød. Faktisk er han en usympatisk og utilregnelig slyngel. Jeg har idag haft meget ondt i benene, hvilket i den grad har begrænset min bevægelses-frihed, venstre arm ryster det bedste den har lært (formentlig af Mister Parkinson) og det gør tilmed ondt i den; jeg ved dog, at det hurtigt kan skifte, (forhåbentlig til det bedre) for udover at være usympatisk er han som sagt også utilregnelig. Jeg har siden d.10 Marts i år arbejdet fuld tid og har i de 7 måneder kun holdt èn uges ferie; så måske er det derfor, at jeg syntes jeg trænger til en pause. Og det kommer måske af sig selv, da der lige nu i firmaet jeg arbejder for, er lidt at lave af det, jeg syntes, jeg magter. 10

12 Lige nu er jeg dæ træt af det, ja det går mig faktisk lidt på. >> OG HVA ER SÅ DÉT, DER GÅR DIG PÅ JENSEN?<< Ja sgu da at det halve af kroppen ryster ad H til, det er lige til at tude over - men heldigvis er jeg ikke noget tudefjæs, så jeg retter bare ind til højre og finder mig i det. Hmm, hvad ellers? Nå, men pyt det blir forhåbentlig bedre i morgen Det er ved at være lidt tid siden sidst. Det er der en grund til: Det har faktisk gået så godt de sidste 3 uger, at jeg ind imellem næsten glemte, at jeg har Parkinsons, men jeg bli r da løbende mindet om det, selv om det ikke er så slemt lige nu. Jeg er dog slet ikke i tvivl om at min følgesvend sidder på lur og bare venter på at slå til igen. Som jeg før har antydet, så er han en utilregnelig bandit og gør bare som han vil. Men den tid der èr gået godt kommer jo som bekendt ikke dårligt tilbage Jeg ved ikke rigtigt, om jeg er ved at miste overtaget lidt; for min følgesvend er i hvert fald begyndt at stikke sit grimme fjæs frem igen i form af de sædvanlige energikrævende rystelser i arm og ben. Jeg var på stadion i fredags og min sidemand skulede noget til min ustyrlige arm; jeg tror han følte sig i farezonen. Han kan jo ikke vide, at jeg ikke kan gøre en flue fortræd og derfor er ganske ufarlig Det er et stykke tid siden, jeg har været ved tasterne her. Men jeg vil lige sige, at jeg har været til fodbold et par gange siden sidst og min sidemand på stadion har endnu ikke fået hverken blodtud eller sæbeøje - ja faktisk, så ser han ud til at være uden synlige skader, trods det at både min arm og ben har rystet lystigt. Måske har han bare været heldig? Nå - Men bortset fra det gas så går det trods alt meget godt, hvis jeg lige ser bort fra det med de stive og ømme muskler i benene og venstre arm. Det er især tydeligt når jeg går meget. Jeg har forresten været kaldt på arbejde i nogle dage; det er jo sådan, at min mangeårige makker Poul af og til ringer og spørger, om jeg vil med på job og det er nu meget godt, at komme ud og blive rykket lidt til en gang imellem. Så glemmer man heller ikke helt det der med murerskeen. På den måde fungerer det faktisk godt med at være på den flexible efterløn. 11

13 Ja tiden nærmer sig jo jul og vi har fået de sidste par kampe på stadion overstået endda uden skader tilfølge. Men jeg vil da håbe, at jeg får bedre styr på rysteriet inden den ny sæson starter, for de sidste par gange på stadion har det været lige i overkanten af, hvad der er sjovt, ja - jeg kunne måske ligefrem blive nødt til at overveje sæson-kortet, for hvis det blir ret meget værre, så er det altså ikke så sjovt at sidde derude og slå til både højre og venstre, det er ikke bare arm og ben der ryster, det er også hele kroppen der sitrer indvendig. Men der er måske også en mulighed for at få justeret min medicin. Det kunne være smart, hvis man lige kunne tage et skud af et eller andet, som kunne sætte ro på inden kampen, men det er vist ikke rigtig opfundet endnu. - Nåh jo - der er noget med, at man kan indtage en flydende medicin med en pen, på samme måde, som diabetikere gør, dermed kan man tage en dosis når der er behov for det. Men så langt er det da heldigvis ikke kommet til. Problemet er forresten det samme når det foregår på tv skærmen herhjemme, her kan det dog kun genere mig selv. Det er simpelhen spændingen, der går lige ind på computeren oppe i knolden. Det er underligt, at man slet ikke selv kan kontrollere det, men sådan er det! Julen er ovre og vi har taget hul på et nyt år. Det var egentlig meningen, at jeg ville stoppe skriveriet til jul, men jeg har været til kontrol hos min neurolog Lorenz Oppel og det synes jeg lige skal med. Ellen var med til mødet, der var godt fyldt op i det i forvejen lille venteværelse, til sidst måtte folk opholde sig på gangen og vi fik at vide, de var forsinket på afdelingen. Jeg må sige, at jeg fik bekræftet mig selv i, at jeg ikke er så hårdt ramt af sygdommen. Der var flere, af de ventende som var i kørestol og det var meget tydeligt, at de var hårdt ramt, det var trist at se og vi blev faktisk kede af det, først og fremmest på deres vegne, men samtidigt giver det også stof til eftertanke hos os selv.vores møde med Lorenz var positivt, vi havde lavet en lille liste med spørgsmål til ham og et af punkterne var, om det var muligt at få noget nu og her medicin da rystelserne somme tider bliver lidt voldsomme. Det var han med på, så jeg fik recept på sinemet, det består bl.a af stoffet: Dopamin, som vi Pk`ere jo mangler, der ud over var der ingen grund til at ændre på medicinen. Lorenz sagde desuden, at når jeg ryster så meget som jeg gør, så er det tegn på, at det er den mildeste form for Parkinsons jeg har, men jeg kan godt i løbet af måske fem til ti år være et emne for en operation som hedder Deep Brain Stimulation, den går ud på at få indopereret elektroder i hjernen, hvor der er tilkoblet en pacemaker. Det håber jeg nu ikke bliver nødvendigt. Nej vel? 12

14 Nu kan man så spørge sig selv - hvorfor skriver jeg om det her? - jo fordi det inden for vores fire vægge har været en alvorlig sag at stifte bekendskab med en Parkinsons diagnose; og ikke mindst fordi jeg ganske kort gerne ville fortælle min egen historie om Mig & Parkinson Mvh. Knud Jensen Parkinsons sygdom I Danmark er der personer som har diagnosen Parkinsons sygdom og hvert år får personer konstateret Parkinsons. Gennemsnits alderen er ca. 60 år, men også yngre og i få tilfælde meget unge mennesker må leve med diagnosen: Parkinsons sygdom. Parkinsons sygdom bliver for det meste opfattet som en motorisk sygdom. Det er en almindelig opfattelse at Parkinsons er noget med gamle mennesker som ryster og måske har lidt problemer med balancen, men det er kun en del af de fakta der er omkring sygdommen. Der ud over er det almindeligt med muskelsmerter, stivhed i fingre, arme og ben og i nogle tilfælde nærmest i hele kroppen. Mange oplever når medicinen ikke virker, at gå off, som resulterer i at kroppen fryser fast og man derfor har svært ved at bevæge sig i kortere, eller længere tid. De ting jeg her har nævnt kommer ind under det som kaldes: Motoriske symptomer Der er også de Nonmotoriske symptomer og det kan i nogle tilfælde være dem der er de værste. Nogle af dem har jeg selv stiftet bekendskab med, om jeg kommer til at kende til flere af dem, kan kun tiden vise, men jeg krydser fingre og håber, at det ikke går sådan. Nonmotoriske symptomer forekommer ofte hos Parkinsons-ramte mennesker, men det betyder ikke nødvendigvis, at alle får alle symptomerne. Det er forskelligt, hvordan sygdommen optræder og udvikler sig fra person til person På næste side er der en liste over nogle af de nonmotoriske symptomer, der forekommer hos mange mange af os der har stiftet bekendskab med sygdommen. 13

15 Nonmotoriske symptomer Sansemæssige symptomer Nedsat eller mistet smags og lugtesans Snurrende fornemmelser Autonome forstyrrelser Blæreforstyrelser (Hyppig trang) Natligt behov for vandladning, ud over det almindelige Tørre øjne Pludselig blodtryksfald Fald på grund af pludselig blodtryksfald Psykiatriske symptomer Glædesløshed, Apati, Angst Forvirring, Demens, Depression Panikanfald Gentagelsesadfærd Opmærksomhedsforstyrrelse Hallucinationer, Illusioner (Medicinforårsaget) Andre symptomer Sløret syn Dobbeltsyn Øget vægt (Medicinforårsaget) Unormal sveden Impotens Søvnforstyrrelser Problemer med at sove om natten, får ofte for lidt søvn Unormal søvnighed og træthed dagtimerne Søvnrelaterede bevægelses-forstyrrelser Livlige drømme Uro i benene Impulskontrol-Symptomer i Skællet, flaget kløende hud Udmattelse Mave-tarm-symptomer Utilfredsstillende tarmtømning Forstoppelse (alvorlig forstoppelse) Afføringsinkontinens Savlen, Synkebesvær Tab af smagsfunktioner (Evt. Medicinforårsaget) Spilletrang (ludomani) Sygelig trang til shopping Alt for stor indtagelse af mad Hyperseksualitet 14