Nr. 74 Februar Nye spirer nye tider nye ideer men udsprunget fra den grundlæggende stamme

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Nr. 74 Februar 2011. Nye spirer nye tider nye ideer men udsprunget fra den grundlæggende stamme"

Transkript

1 Nyhedsbrev Nr. 74 Februar 2011 Nye spirer nye tider nye ideer men udsprunget fra den grundlæggende stamme Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød

2 Indholdsfortegnelse Kære medlemmer... 3 Ny redaktør... 3 Kalender... 3 Din historie... 4 Nyt fra bestyrelsen... 4 Spørgeskema-undersøgelsen... 5 Succesfuld konference om national strategi og handlingsplan 10 Marfan-nye diagnose kritirier.11 Nye regler...14 Adresser... bagsiden Redaktion Kristian Kristensen Brændkjærgade Kolding tlf / Mail: Artikler og indlæg til nyhedsbrevet sendes til ovennævnte adresse. Det fremsendte må gerne være håndskrevet, maskinskrevet eller lagret på CD. Endvidere kan du via E- mail sende en fil til: Artikler og indlæg i nyhedsbrevet er ikke nødvendigvis et udtryk for landsforeningens holdning. Ønsker du ikke dit indlæg offentliggjort på foreningens hjemmeside, så giv redaktionen besked herom. Kontaktpersoner Landsforeningen for Marfan Syndrom har en socialrådgiver, som man altid kan kontakte vedrørende spørgsmål omkring, Hvad er Marfan Syndrom? Henvendelserne kan dreje sig om alt vedrørende konsekvenserne ved at leve med Marfan Syndrom. Personer med Marfan Syndrom, såvel som pårørende og fagpersoner, er meget velkomne til at kontakte Bodil Davidsen tlf (bedst om formiddagen). Hvis der er medlemmer, som har brug for at tale med andre medlemmer, som står i samme situation, er man velkommen til at kontakte nedenstående. Det er medlemmer, som i mange år har haft Marfan Syndrom tæt inde på livet. Forældre til børn med Marfan Syndrom Jette Sørensen og Benny Rasmussen Klokkefaldet 12, 8210 Århus V Tlf Kristian Kristensen Brændkjærgade 127, 6000 Kolding Tlf Grethe Jensen Nyvej 45, Gundsømagle, 4000 Roskilde Tlf Aortaopereret John Jensen Oskar Hansensvænget 6, Andkær, 7800 Børkop Tlf Lungeopereret Søren Nielsen Ribelandevej 117, Sølsted 6270 Tønder Tlf

3 Kære medlemmer Kære medlemmer I dette nummer af Nyhedsbrevet får I bl.a. svarene på det spørgeskema, vi sendte ud før jul. Det har været meget lærerig læsning, og vi vil bruge det som et godt værktøj når bestyrelsen mødes her om en uges tid fra skrivende stund. Stor tak til alle, der tog sig tid til at svare. Det er den årlige bestyrelses-weekend, jeg refererer til ovenfor. Dér, hvor den overordnede plan for årets aktiviteter og indsatser bliver organiseret og uddelegeret, dels til bestyrelsesmedlemmerne men jo også i høj grad til Bodil. Vi er jo inde i en overgangsperiode, da Bodil har meldt ud, at hun da vil på pension på et tidspunkt (og det under vi hende i høj grad meeeeeeen vi har lokket meget for, at hun skal blive). Så nye retningslinier for prioritering og virkeområder/indsatsområder må til, og det ved vi godt vi ikke får på plads på én weekend. Men en god start, som grundlag for det videre arbejde og som vi kan fortælle om på Landsmødet det skal vi gerne nå. Jeg har bl.a. hæftet mig ved, i svarene fra undersøgelsen, at svarerne ikke synes det er så vigtigt med samarbejdet med de andre sjældne-handicap organisationer og med de internationale Marfan organisationer. Min personlige mening er ellers, at mange gør stærk - Vi bruger de andre sjældneforeninger til at stå stærkere og således råbe højere, så vi høres og ses og kan gøre vores behov synlige. Og vi kigger dem også over skulderen ligesom også de gør med os for at få inspiration og gode idéer til nye tiltag i vores egen forening. Det internationale samarbejde har især haft den effekt, at ny viden og forskning indenfor Marfan Syndrom er nået til Danmark og til de danske læger og til vores medlemmer(nogen gange er det faktisk os, der har formidlet den nye viden til nogen læger). Måske var det nået frem alligevel det kan jeg ikke vide, men jeg tror på at foreningen har gjort en forskel Måske har vi ikke været gode nok til at fortælle om dette? Jeg forudser ihvertfald livlig debat både i bestyrelsen og på Landsmødet om både dette og alt muligt andet, der handler om vores fremtid Med ønske om et godt og lyst forår - Lottem Ny redaktør Jeg har glædet mig meget til denne opgave, selvom den er mere omfattende en først antaget. Derfor er det også med en lidt blandet følelse at jeg nu kan præsentere denne udgave af nyhedsbrevet, lettere forsinket. Der har været meget at se til og en masse at skulle lære i forbindelse med overtagelsen af redaktørjobbet. Jeg undskylder ventetiden men håber at den er forståelig. I de næste måneder kan der måske komme lidt ændringer, men alt det kommer til at ske gradvis og selvfølgelig er jeg klar til at modtage ideer samt ris og ros. Venlig hilsen Kristian Kalender Januar Voksenkursus, Ebeltoft Januar Bestyrelsesweekend,Sorø 8-10 April Landsmøde/Årskursus, Fredericia August EMSN, Tyskland September Nordisk Møde, Stockholm September Evt. workshop Voices of Joy (Etta Camerons kor) April 2012 Landsmøde, Hotel Ebeltoft Strand 3

4 Fortæl din historie på sekretariatet i hænde inden mandag den 7. februar Vi hjælper dig gerne med det praktiske såsom opsætning på hjemmesiden og korrekturlæsning. Kontakt studentermedarbejder Maria Christensen på eller telefon for yderligere oplysninger. Sidste nyt fra bestyrelsen Fra vor paraplyorganisation er vi blevet opfordret til at spørge om et eller flere af vores medlemmer har lyst til at fortælle deres historie Sjældne Diagnoser søger frivillige til at fortælle deres egen historie. Historierne skal bruges til en ny debat, der offentliggøres på Sjældne Diagnosers hjemmeside på Sjældne-dagen, den 28. februar Er du interesseret? I forbindelse med Sjældne-dagen 2008 gav Sjældne Diagnoser sjældne borgere mulighed for at fortælle deres egen historie på Det var oprindelig tænkt som en tidsbegrænset mulighed, men er imidlertid blevet så stor en succes, at Sjældne Diagnoser har besluttet at gøre initiativet til en permanent og integreret del af hjemmesiden. Fra Sjældne-dagen den 28. februar 2010 vil det være muligt for alle interesserede at fortælle deres egen historie og kommentere på andres Fortæl din historie Sjældne Diagnoser har brug for dig, hvis du har lyst til at fortælle din egen historie og lade den være blandt de første, tilgængelige historier på den ny debat på Din historie skal tjene som eksempel, så andre føler sig inspirerede til at fortælle deres historie. Den kan antage alle mulige former den kan være kort eller lang, detaljerig eller overordnet. Det vigtigste er, at historien er din, og at du har lyst til at fortælle den til andre. Der er brug for fortællinger fra børn, unge, voksne og pårørende. Det praktiske Vi vil meget gerne have din tilbagemelding senest mandag den 24. januar Historien skal være Bestyrelsen vil holde sin årlige weekend på Kongskilde Friluftsgård, Sorø d.28-29/11. Lørdag eftermiddag vil Lene Jensen fra Sjældne Diagnoser komme for at give bestyrelsen ny inspiration til det kommende arbejde. På baggrund af jeres tilbagemeldinger på spørgeskemaerne, vil vi gå i dybden med den nye struktur. Nogle af jer har givet tilsagn om at hjælpe til med foreningens arbejde tusind tak for det. I vil høre nærmere i løbet af nogle måneder. Ny formand Lottem Hybel er ved dette års generalforsamling på valg, men har besluttet ikke at modtage genvalg. En samlet bestyrelse peger på bestyrelsesmedlem Bitten Kjærgaard som ny formand. Ny suppleant i bestyrelsen Ved sidste generalforsamling var det ikke muligt at finde en suppleant til bestyrelsen, men vi fik mandat til selv at udpege én i løbet af året. Det er nu glædeligt, at Annette Hansen, mor til Jasmin og Cecilia har sagt ja til at blive suppleant. Vi ønsker Annette hjertelig velkommen i bestyrelsen og ser frem til et godt samarbejde. 4

5 De små glæders legat. Som vi tidligere har omtalt, har Landsforeningen mulighed for at sende en lille hilsen i forbindelse med et barn med Marfan Syndroms indlæggelse. Hvis en familie, som har et barn med Marfan Syndrom, igennem en længere periode har været gennem en ekstraordinær svær situation, har vi også mulighed for at give et bidrag til et lille ferieophold. Vi har i sidstnævnte situation kunne glæde 4-5 familier igennem de sidste ca. 5 år. Vi vil derfor minde Jer forældre om at give besked til Bodil, hvis jeres barns skal indlægges på grund af Marfan Syndrom. Vi har desværre ikke mulighed for at sende en hilsen til voksne, som indlægges. Tak: Fra en familie, som modtog et mindre beløb til et weekend ophold, har vi modtaget et kort fra Lalandia med følgende ordlyd: Kære Bodil og MS. Mange tak for turen. Den var skøn. Vi havde en dejlig hytte og børnene var glade. Kærlig hilsen Birgit Tak for turen fra O og P. Spørgeskema-undersøgelsen Analyse af spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne i Landsforeningen for Marfan Syndrom. I november 2010 blev der afholdt en spørgeskemaundersøgelse vedr. Landsforeningens nuværende og kommende arbejde. Skemaerne blev enten sendt ud pr. mail eller pr. brev. Der blev sendt 200 skemaer ud med opfordring til at hvert medlem også at børn over 12 år skulle udfylde skemaet. Imidlertid fik vi kun svar fra 3 unge under 18 år og i få tilfælde svarede begge ægtefæller. Vi udlovede en friplads til landsmødet i 2011 og den heldige vinder var Grethe Jensen. Til lykke! Inden udløbet af svarfristen modtog vi 71 skemaer og to er kommet senere. Med 73 svar og beregnet ud fra de 200 skemaer var svarprocenten på 36 %, men set i forhold til antal mulige svar, var den desværre noget lavere. Vi må dog antage, at de fleste ægtefæller har udfyldt skemaet i fællesskab. Nedenfor er kommenteret svarene fra de 71 modtagne skemaer, vi fik til tiden. Data: Ca. ½ dvs. 37 medlemmer har været medlem i mere end ti år, mens 5 er nye medlemmer. Ca. ½ dvs. 35 af medlemmerne er mellem 30 og 49 år, mens 26 er over 50 år. 60 % (43) af svarene modtog vi fra kvinder. De fleste 55 % dvs. 39 har selv Marfan, - mens 23 er forældre og 10 pårørende. Flertallet bor i region Hovedstad i alt 19 personer, mens der bor 16 medlemmer i henholdsvis Region Sjælland, Syddanmark og Midtjylland, men der kun var svar fra et medlem i Region Nordjylland. Vedr. kurserne var der stor spredning i hvilke kurser, man havde deltaget i, og nedenfor ses fordelingen i antal besvarelser. a) Ikke deltaget 28 b) Deltaget 1-3 kurser 21 c) Deltaget 4-7 kurser 13 d) Mere end 8 kurser 10 Fordelingen af de kurser, man har deltaget i, var følgende: a) Landsmøde 37 b) Ungekursus 6 c) Sommerkursus 16 d) Kursus for voksne med MS 16 e) Endagsture 18 f) Bedsteforældrekursus 4 Det var nok forventet, at størstedelen havde deltaget i landsmøderne. Deltagerantallet på eendagsturene har desværre været faldene, hvorfor vi besluttede at holde en pause med dem i Antallet af tilmeldte til sommerkurset i 2010 var desværre så få, at vi måtte aflyse det. Der er generel pæn tilslutning til kurser for voksne med Marfan Syndrom, hvilke vi forsøger at arrangere ca. hvert andet år. Hvilke kurser vi afholder, er dels afhængig af medlemmernes ønsker herunder antallet af tilmeldte på tidligere afholdte kurser -, men også i meget høj grad, hvad vi kan få fondsmidler til. Desværre kan der gå lang tid, fra medlemmernes ønsker bliver nævnt, til vi evt. kan afholde et sådant kursus. Ansøgningsfristen til f.eks. Tips-lotto aktivitetspulje er 1. februar og vi får svar ca. 1. juli. Medlemmerne blev spurgt om, hvad der var godt ved kurserne: (antal svar blandt de 43, der har deltaget i kurserne) 5

6 a) Det lægelige ved MS 32 b) At leve med MS 24 c) At møde andre ligesom mig/ os selv/erfaringsudveksling 28 d) Det sociale samvær 33 e) Børneaktiviteterne 10 f) Det lovgivningsmæssige område 14 g) Tilpas med fagligt og socialt indhold 25 h) De fysiske rammer (mad, værelser mv.) 31 i) Den fysiske placering 15 j) Planlægningen af kurset 19 Meningerne om, hvad der var godt ved kurserne er også meget spredte. Ingen tvivl om, at det sociale samvær og det lægelige indhold er det vigtigste for at medlemmer ønsker at deltage i et kursus. På en endagstur i 2010 drøftede vi, hvad der kunne være årsag til den ringe interesse for disse ture. Vi kom bl.a. ind på, at det kan skyldes at familierne i det daglige har så mange ting at deltage i (familien, skolen, fritidsinteresser osv.), men det sociale samvær på kurserne vil mange ikke undvære. Når familier med børn med Marfan Syndrom skal søge kommunerne om tilskud efter servicelovens 41 (merudgifter) til dækning af kursusudgifterne, er det af afgørende betydning for en bevilling, at kurserne har et stort fagligt indhold. Der blev endvidere spurgt om der havde været problemer med kurserne: Svarene var følgende (antal besvarelser) a) Kurserne er for dyre 2 b) For meget lægeligt 3 c) For lidt lægeligt 2 d) For meget socialt samvær 1 e) For lidt socialt samvær 1 f) For mange gentagelser af emner (f.eks. for meget om hjertet, smerter o.l.) 4 g) Svært for nye at komme ind 1 h) Stedet/ Placeringen er for dårlig 1 i) Planlægningen er for dårlig 1 j) Der er ikke taget hensyn til børnene 0 Her synes 3 personer, at der er for meget lægeligt, - 2 for lidt. I betragtning af, at der ovenover er 32 personer, der synes det lægelige har været godt ved møderne, må vi nok tage udgangspunkt i, at vi skal fastholde omfanget af det lægelige indhold på nuværende måde. Der er igen 1, som synes der er for meget socialt samvær, mens en anden synes der er for lidt. Fire personer synes der er for mange gentagelser af emnerne. Vi har en oversigt over alle vores kurser fra 1991 til dags dato, og ved planlægning af kurserne vil vi naturligvis forsøge at tage højde for, at kurserne har en tilpas vekselvirkning. Nedenfor ses er udpluk af kommentarerne: Ok at slække på serviceniveauet måske mere tiltrækkende for de unge Rigtige gode kurser - kan være år, hvor man er mæt Har været på 1-rigtig godt, vil prioritere kommende møder Nogle gange virker det lidt kultagtigt lidt a la kom og lad os hylde vores sygdom Og det står jeg lidt af på For langt at rejse efter Er temmelig tilfreds-vælger kurser med indhold som vi kan bruge. Er tilfreds med et varierede kurser God variation, vigtigt at stedet en nemt tilgængeligt med off. transport og centralt i landet Lidt mere små gymnastik mellem indslagene. Gerne noget kreativt, hvor man sidder i grupper og sammen skal klippe, klistre, male eller bygge noget behøver ikke at have noget med MS Kan være dyrt transportmæssigt. Har ikke brug for kurser, men vil gerne høre foredrag fra læger mv. Super med mulighed for hjælp, hvis der skulle komme sociale spørgsmål Kurserne har generelt været nyttige og interessesante. Rart at træffe andre MS. Er nok fyldt op har ikke behov for at deltage i mere end 1-til 2 om året. Især landsmøderne kan være tæt pakket, - svært at have kræfter til at sidde stille/være så meget på over en hel weekend Nyder at være i MS omgivelser, hvor min søn med MS passer ind. Også alle informationerne. Men det gør ikke noget det er et dejligt sted (eks. Ebeltoft) Desuden har en del kommenteret at kurserne har været gode og godt indhold. Vi er opmærksomme på, at det kan være svært at sidde stille så længe, og at vi er ikke gode nok til at lave små gymnastik i pauserne. Hiv endelig fat i bestyrelsen, når I synes, vi har brug for lidt bevægelse. 6

7 Flere har kommenteret at kurserne er for lange at rejse efter eller for dyre. Vi forsøger at holde 2 kurser i træk i Jylland, herefter et på Sjælland, to i Jylland osv. Det er bemærkelsesværdigt at antallet af deltagere i landsmøderne er væsentlig lavere, når de holdes på Sjælland end i Jylland 2004 Tisvilde: 23 voksne 12 børn i alt Fredericia: 51 voksne, 13 børn i alt Vejlefjord: 69 voksne, 19 børn i alt Korsør: 41 voksne, 27 børn - i alt Fredericia: 53 voksne, 23 børn i alt Pindstrupcentret, Djursland: 40 voksne, 21 børn i alt Næstved: 20voksne, 9 børn i alt 29 (bundrekord) Bestyrelsen har drøftet meget, hvad denne store forskel kan skyldes, da vi har næsten lige mange medlemmer på Sjælland og Fyn/Jylland, men vi kan ikke komme frem til forklaringen. Enkelte har kommenteret de store rejseomkostninger. Til landsmøderne har vi et max. beløb, som hvert enkelt familie kommer til at betale. Til de andre kurser er det sjældent, at vi kan tilbyde transportgodtgørelse bl.a. fordi vi ikke kan få fondsmidler til dette. Vi er begyndt at holde en del kurser på Hotel Ebeltoft Strand. Dels er hotellet et førsteklasses hotel, og da vi efterhånden har været der en del gange, får vi nogle meget fordelagtige tilbud. I dag er priserne for de fleste kursussteder på pr. døgn for dobbeltværelser, men nogle steder, hvor vi har været flere gange, kan vi få nogle fordelagtige tilbud, bl.a. Hotel Ebeltoft Strand. Endvidere finder vi at Ebeltoft er centralt beliggende for såvel jyder som sjællændere. Fra Valby st. ved København kan man køre i bus til ca. 500 meter fra hotellet og prisen er 500 kr. for en returbillet. Inden kurserne sender vi altid deltagerlister ud bl.a. for at medlemmerne kan slå sig sammen i samme bil og derved mindske transportudgifterne. Vi er dog meget opmærksomme på, at det er vigtigt at skifte og finde hoteller, der ligger centralt og er billige. Hvad kan årsagen være, når du ikke har deltaget i kurserne: a) At du ved tilstrækkeligt om MS 3 b) At du ikke har behov for at møde andre med MS 12 c) Tidspunkterne har ikke passet mig 16 d) Egenbetalingen for høj 5 Nogle af kommentarerne var følgende: Prioriterer afslapning og de nærmeste i fritiden. Fint tiltag med motionskurset i januar Føler at kurserne trækker mig ind i en handicapidentitet, som jeg ikke har brug for. Er bevidst om mine daglige udfordringer, men søger at undgå at dyrke dem Jeg vil gerne være medlem for at støtte foreningen Gennem tiderne har flere påpeget at landsmøderne falder på et uheldigt tidspunkt i forhold til konfirmationer, eksamener osv. Tidligere afholdte vi møderne i februar måned, men her var mange til afdansningsbal, gymnastikopvisning o.l. men værst af alt var, at vi kunne komme ud for, at vi ikke anede om vi fik fondsmidler til landsmødet. Det ville være en katastrofe for foreningens økonomi, hvis vi indbød til et kursus, som vi ikke fik penge til. Hotellerne skal som regel have afbud senest to måneder før kurset, ellers skal vi betale mellem % af det bestilte. Det kan ikke undgås at kurserne støder sammen med familiefester mv. I Nyhedsbrevet angiver vi tidspunkterne så tidligt som muligt f.eks. landsmøde april 2012, men der vil stadig være familiearrangementer ol., der falder sammen med vores kurser. Prisen afhænger af, hvor meget støtte vi får fra ministerierne. I forbindelse med foreningens nye struktur fra 2012 har vi spurgt om: Hvad bruger du sekretariatet/bestyrelsen til a. Rådgivning i sociale spørgsmål (lovstof) 34 b. Rådgivning omkring Marfan Syndrom 28 c. Rådgivning om at leve med MS 14 d. Indhentning af andres konkrete erfaringer 13 e. Yder sekretariatet /bestyrelsen tilfredsstillende støtte: ja 33 nej 0 Har ikke brugt 21 7

8 21 medlemmer dvs. ca. 30 % har ikke brugt bestyrelsen / sekretariatet. Vi bliver mest benyttet til spørgsmål omkring lovstof og rådgivning omkring Marfan Syndrom. Ingen har angivet, at de har været utilfredse med den støtte, de har modtaget. En enkelt angiver dog at være tilfreds med enkelte undtagelser. Medlemmerne skulle prioritere, hvilke opgaver de syntes var vigtigst for foreningen. Det vigtigste skulle have et point de mindst vigtige skulle have flest point, dvs. at de højeste point betyder af medlemmerne finder disse punkter mindst vigtigst de laveste point mest vigtigt. a. Den personlige rådgivning i sociale spørgsmål 151 b. Den personlige rådgivning i personlige spørgsmål 146 c. Nyhedsbreve 217 d. Arrangere kurser 210 e. Ansøgning om støtte hos fonde 240 f. Udarbejde pjecer 257 g. Politisk arbejde (social sundhed) 290 h. Internationalt arbejde 312 i. Samarbejde med Sjældne Diagnoser og Center for Små Handicapgrupper 256 Medlemmerne finder, at rådgivning i personlige og sociale spørgsmål er Landsforeningens vigtigste opgave, hvilket svarer til bestyrelsens opfattelse. Det er lidt overraskende, at udarbejdelse af pjecer først kommer på en 6. plads, idet vi ofte får ros for det gode informationsmateriale, vi har. Men naturligvis skal der først søges fondsmidler inden disse kan udarbejdes. Det politiske arbejde og det internationale arbejde finder medlemmerne mindst vigtigt. Vedr. Nyhedsbrevet læser mange det hele. Fordelingen er følgende: Lederen 36 personer, social lovgivning 45, medlemmers oplevelser 48 og referater fra kurser og møder 49 medlemmer. Der efterlyses bl.a. flere billeder. Der er også forslag om kun at udsende Nyhedsbrevene pr. . I dag sender vi ca. 40 Nyhedsbreve ud til medlemmer pr. post resten pr. . En del af disse medlemmer har ikke , eller har så store synsproblemer, at de ikke kan holde ud at læse så meget via pc. Vi sender endvidere ca. 40 Nyhedsbreve ud til fagpersoner. En del af disse lader Nyhedsbrevet gå på omgang blandt deres kolleger eller lader det ligge fremme. Da vi for nogle år siden var på TRS i Oslo, sad vort Nyhedsbrev i deres stativ med foldere. Vi vovede at spørge om nogle var interesseret i at hjælpe til i foreningen og 25 medlemmer svarede ja dvs. ca. 1/3 af besvarelserne. Det er vi rigtig glade for. Fordelingen på interesser er således: a) Rådgivning vedr. Marfan Syndrom 8 b) Rådgivning inden for sociallovgivningen 1 c) Planlægning af kurser 7 d) Nyhedsbrevet/ hjemmesiden 6 e) Regnskab 3 f) Kontakt til Sjældne Diagnoser 2 g) Internationalt arbejde 3 h) Databasen 7 i) Medlem af bestyrelsen 3 j) Børnepassere 2 k) Presse 2 l) Søge fondsmidler 2 m) Praktiske opgaver 11 Vi afholder bestyrelsesweekend sidst i januar, hvor vi vil tage stilling til, hvordan vi bedst kan tage imod jeres tilbud om hjælp. Det kan tænkes, at vi måske laver et kursusudvalg med en repræsentant fra bestyrelsen sammen med de 7, som har tilbudt at hjælpe til med kurser. Det samme med et rådgivningskorps. Bestyrelsen vil få en navneliste med de medlemmer, som har tilbudt deres hjælp. Ud over de 25, som har svaret positivt, har et antal svaret, at de måske har mulighed for at hjælpe til om et eller flere år. Det er også fuldt forståeligt, at nogle ikke er interesseret i eller har tid til at hjælpe til. Nogle har tidligere gjort en stor indsats for Landsforeningen, og alle er naturligvis særdeles velkomne i Landsforeningen, uanset om man er aktiv eller ej. 8

9 Det sidste spørgsmål handlede om vi fortsat skal stræbe efter at have en lønnet medarbejder, og i så fald hvilke arbejdsopgaver pgl. skulle tage sig af. Her var svarene følgende: 53 (75 %) af medlemmerne svarede ja, 3 sagde nej og 6 ved ikke Ønsket om hovedopgaver til en ansat medarbejder var følgende: a) Administrativt (planlægge kurser, kontakt til nye osv.) 20 b) Personlig rådgivning 29 c) Socialrådgiver 36 d) Regnskabsmedarbejder 7 Kommentarerne var bl.a. følgende: WEB + motivere medlemmer til deltagelse Det er luksus at have en socialrådgiver, men næste uundværlig Ikke nødvendigvis en soc. rdg., men en der har kendskab til nogen lovgivning Fundraiser I laver et fantastisk arbejde og jeg ved, at foreningen er der, hvis mine børn alligevel skulle have MS. Tak! Det har været en meget positiv oplevelse at gennemgå Jeres besvarelser. Alle har været positive og/eller er kommet med en positiv og konstruktiv kritik. Ikke én har ytret sig via negativ kritik. Vi er også overvældet over det antal medlemmer, som har givet udtryk for, at de gerne vil hjælpe bestyrelsen. Dette medfører, at vi ser meget fortrøstningsfuldt på fremtiden. Endnu engang tak for Jeres besvarelser! Bodil Davidsen Modtagne fondsmidler: Biblioteksstyrelsen: 1.031,32 (tilskud til porto til Nyhedsbrevene). I 2010:2.469,30 (Nedgangen skyldes at vi sender færre Nyhedsbreve ud pr. post) Sundhedsstyrelsen: Tips-lottomidlerne (driftpuljen) ,18 kr. ( kr. i 2010) Socialministeriets handicappulje: ,39 kr.(kurser før børn og deres familier) ( kr. i 2010) BD Hej alle. Og her menes alle børn og barnlige sjæle. Jeg er ny i forgreningen øh undskyld foreningen og vil så gerne have en masse fra jer kære børn her i tykhedsbrevet undskyld nyhedsbrevet. Jeg har for eksempel ikke fået mit navn. Kan i ikke hjælpe mig??? Jeg vil gerne hedde noget sejt, flot og noget helt for mig selv.. Og hvis i har nogle gode ideer til hvad jeg skal lave her på vores side De voksne må gerne være med, meeeeen jeg synes at her må I børn gerne bestemme lidt mere I kan jo skrive hvad i synes om de steder i har været sammen med de andre barmfangre undskyld marfaner Ja aj jeg skal nok få det lært.. Men giv mig lige et navn du kan sende dit forslag til: eller send en sms til husk at skrive dit navn og adresse 9

10 Succesfuld konference om national strategi og handlingsplan Fredag den 19. november inviterede Sjældne Diagnoser til konference om sjældne sygdomme. En våd og kold novemberdag mødte sjældne patientforeninger, beslutningstagere, forskere, social- og sundhedspersonale samt medicinalindustrien op til konference på Rigshospitalet i København. Dagen var arrangeret af Sjældne Diagnoser og havde til formål at bane vejen for en længe ønsket dansk strategi for sjældne sygdomme og handicap. EU s sundhedsministre har sat nationale strategier og handlingsplaner for sjældne sygdomme på dagsordenen ved at pege på, at EU-landene bør formulere en national strategi for sjældne sygdomme senest i Konferencen tog udgangspunkt i denne henstilling. Det blev til en spændende dag, som præsenterede mange forskellige vinkler på de udfordringer, sjældne borgere møder hver eneste dag. Konferencens fokuspunkter I løbet af dagen blev der peget på en række vigtige fokuspunkter: Omkring diagnostik, behandling og Orphan Drugs koncentrerede oplæg og debat sig særligt om centralisering, tværfaglighed, helhedssyn på patienten, koordinering af indsatsen over for den enkelte patient, manglende kapacitet på centrene, overgangen fra barn til voksen og udvikling af såvel nationale som internationale netværk. Omkring det sociale område var der fokus på overgange i livet og behovet for en tværfaglig indsats. Omkring registre og databaser var centrum for debat og oplæg et fælles registreringssystem for sjældne diagnoser, prioritering af sjældne sygdomme og en styrkelse af det nationale og internationale register- og databasesamarbejde. Omkring forskning var der enighed om, at der er behov for et skarpere fokus på perspektiverne i forskning omkring sjældne sygdomme, for eksempel som tema i den strategiske forskning eller med et selvstændigt forskningsprogram. Omkring patientforeningernes rolle og empowerment blev der sat fokus på nødvendigheden af at styrke foreningerne for derigennem at styrke patienterne, og på foreningernes position som ligeværdige samarbejdspartnere for fagpersoner, myndigheder og andre. Den videre proces Konferencen sluttede sidst på eftermiddagen. Oplæg og debat har givet mange værdifulde bidrag, som vil indgå i det videre arbejde for en national strategi og handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap. Spørgsmålet om, hvordan arbejdet kommer videre herfra, trænger sig på. Det er afgørende vigtigt, at vi alle forpligter os på den videre proces ikke mindst på det politiske niveau og hos myndighederne, fastslår formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm. Hun uddyber: Sjældne Diagnoser har fået en masse ammunition i løbet af dagen. Det tager vi med os, når vi snarligt anmoder om et møde med Sundhedsministeren for at høre, hvad man har tænkt sig at gøre på regeringspolitisk niveau for at følge op på sundhedsministrenes henstilling. Og så tager vi det derfra. Jeg håber på opbakning, og at vi alle kan trække på samme hammel og danne alliancer for at komme videre med dette vigtige arbejde. Sjældne Diagnoser er i hvert fald klar. Strategi skal sikre sjældne patienters rettigheder Sjældne Diagnoser har et brændende ønske om at sikre, at Danmark i lighed med Frankrig og flere andre EU-lande får en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Det kræver særlige tiltag, hvis sjældne patienter skal have de samme rettigheder og adgang til behandling og social støtte som alle andre. En national strategi skal sikre, at sjældne patienter prioriteres og sikres en optimal behandling også i fremtiden, hvor sundhedssystemet kommer under pres og færre skal forsørge flere, siger formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm. Thilde Skaanning. 10

11 Marfan syndrom nye diagnostiske kriterier. Tina Zimmermann Belsing, speciallæge i intern medicin: endokrinologi, PhD. December 2010 Gældende for Marfan syndrom (MFS) og de andre beslægtede sygdomme, er, at det er en arvelig bindevævssygdom, hvor den kemiske sammensætning af bindevævet ikke er normal. Bindevæv findes overalt i kroppen. Derfor kan der principielt være symptomer fra alle steder i og på kroppen. Bindevævssygdommene er opdelt i store kasser efter symptomer og for at finde den helt rigtige kasse suppleres med hvilken protein og/eller gendefekt der har udløst symptomerne. I fremtiden, når symptomer og gendefekt passer bedre sammen vil der for Marfan Syndrom sandsynligvis ske en opdeling i type 1, type 2 ovs og for nogle patienter vil det blive til et nyt navn. Diagnosen Marfan syndrom (MFS) er baseret på et sæt af internationale kliniske kriterier der udtrykker eksperters vurdering. I 1996 blev den oprindelige Berlin nosologi revideret fordi der var risiko for, at for mange patienter fik diagnosen MFS (mange falsk positive). Et mere stringent sæt kriterier blev opstillet med major og minor kriterier (Ghent kriterierne). Der var kriterier for symptomer fra knogler, øjne, nervesystemet, hjerte og kar. Endelig indgik også familiehistorie og genetik (mutation i FBN1 genet). Man skulle således have et antal major og minor kriterier for at få diagnosen Marfan syndrom. Imidlertid fandt man ud af at nogle patienter fik en korrekt diagnose, nogen faldt udenfor men som alle eksperter var enige i havde MFS, og andre som nok havde en variant af MFS men ikke opfyldte kriterierne. Samtidig var der en rivende udvikling i de genetiske diagnostiske redskaber. Der blev ikke alene fundet mutationer i FBN1 genet men også i TGFβ receptor 1 og 2 hos patienter med Loeys- Dietz syndrom (LDS). Man fandt også store variationer i genmutationerne indenfor kendte familier med MFS. Ghent kriterierne fungerede men nogle af de diagnostiske kriterier, som f.eks. dural ektasi (udposning af rygmarven) var ikke valideret. Der var også problemer når patienten opfyldte kriterierne fra f.eks. knoglesystemet men ikke havde aortadilatation. Det kunne give patienter problemer i forhold til forsikringer og restriktioner i hverdagen herunder sport. Der var således igen behov for et sæt nye kriterier. I det gamle system udløste nogle symptomer en major,- og andre et minor kriterium. I det nye system (Ghent nosologi 2010) lægges vægten på aortadilatation/dissektion, linseluksation, genetik og om der er andre familiemedlemmer der fejler det samme (Tabel 1). Flere minor kriterier fra det gamle system er udgået efter grundig gennemgang og diskussion af et internationalt ekspertpanel. De resterende symptomer fra bevægeapparatet, øjne, nervesystemet, hjerte og kar, som før var minor eller major kriterium indgår i et pointsystem, som man kalder systemisk score eller systemiske manifestationer (tabel 2). Dette betyder f.eks. at ved fund af FBN1 mutation og nok point fra den systemiske score system (tabel 2) hos en patient uden familiehistorie, er dette tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. Det nye system vil for nogle patienter forsinke den endelige diagnose MFS men nedsætte risikoen for tidlig eller forkert diagnose. I den nye Ghent nosologi er der også anført flere undtagelser hvor en gruppe af patienter ikke passer til kriterierne og som kunne fejle noget andet. Dette kaldes differentialdiagnoser: For patienter under 20 år. Uspecifik bindevævssygdom : Hvis man ikke kan opnå 7 point, og/eller størrelsen af aortaroden er på grænsen - det vil sige en Z-score < 2, og der ved genetisk testning ikke fandtes kendt FBN1 mutation forslår man i den nye Ghent nosologi 2010 at termen uspecifik bindevævssygdom anvendes. Viser det sig senere at aortaroden vokser til en Z-score > 3 kan diagnosen ændres til MFS hvis patienten opfylder de diagnostiske kriterier. 11

12 Potentielt MFS : Hvis en FBN1 mutation er identificeret i en sporadisk eller familiær forbindelse men aortaroden er under en Z-score < 3 foreslås at anvende termen potentiel Marfan syndrom. For patienter over 20 år. Linseluksation syndrom : Hvis man har linseluksation uden FBN1 mutation og uden aortarod dilatation, da vil man betegne det som linseluksation syndrom. MASS : Dette står for Myopi, Mitralklap prolaps, Aortarod dilatation, Aorta aneurisme syndrom, Striae, Skeletale fund (=symptomer fra bevægeapparatet). Der findes ikke point nok til systemiske symptomer for diagnosen MFS fordi der kun kræves 5 point og der er ikke linseluksation. Aortaroden findes ofte med en Z- score = 2. Hvis der findes en FBN1 mutation ændres diagnosen til MFS. Det er diskuteret om MASS er en slags forstadie til MFS men det er ikke afklaret. MVPS : Dette står for Mitralklap prolaps syndrome. Der kræves mitralklap prolaps, 5 systemiske point og aortarod dilatation (Z < 2). Vokser aortaroden og/eller der udvikles linseluksation vil diagnosen ændres til MFS. Da det blev muligt at bestemme om der var defekter i generne (mutation i FBN1 genet) opstod problemet at genet passede til kassen men ikke symptomerne og omvendt. Det er katastrofalt hvis en patient kom i en forkert kasse da det kunne forhindre patienten i at tegne forsikringer, i at dyrke sport og skulle leve med oplevelsen af at blive sygeliggjort. Omvendt, hvis en patients symptomer ikke kom i en kasse og patienten f.eks. fortsatte at dyrke sport på konkurrence niveau kunne det også få katastrofale følger. For at sikre at alle patienter kom i den rigtige kasse justerede man de diagnostiske kriterier. Det er bestemt bedre men der er nok et stykke vej endnu. Det vigtigste er at få de rigtige undersøgelser, behandling, opfølgende kontroller og støtte til at finde det liv og den hverdag der passer til den enkelte. Konklusion Uanset hvad der er årsagen, starter det for de fleste patienter, som regel med at der er nogle symptomer. For lægen er det vigtigt at tolke symptomerne og finde den rigtige kasse (diagnose) for at kunne iværksætte en behandling. Passer symptomerne ikke til kassen har lægen et problem. For MFS har problemet været at nogen gange passede symptomerne til kassen og andre gange ikke. 12

13 Tabel 1. Ghent nosologi Tilstedeværelsen af aortaroddilatation (Zscore 2 beregnet efter alder, vægt og højde) eller dissektion, og linseluksation medfører diagnosen MFS. 2. Tilstedeværelsen af aortaroddilatation (Z 2) eller dissektion og identifikation af FBN1 mutation er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 3. Tilstedeværelsen af aortaroddilatation (Z 2) eller dissektion og nok antal point ( 7) fra det systemiske pointsystem er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 4. Tilstedeværelsen af linseluksation og FBN1 gen mutation er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 5. Hvis et eller flere familiemedlemmer har fået stillet diagnosen MFS efter ovenstående kriterier (familiehistorie) og patienten har aortaroddilatation (Z 2) er dette tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 6. Tilstedeværelsen af familiehistorie og linseluksation er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 7. Tilstedeværelsen af familiehistorie og patienten har 7 eller flere point fra det systemiske pointsystem er dette tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. Generelt gælder det at både klinisk og genetisk skal Sprintzen Goldberg syndrom (SGS), Loeys- Dietz syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers Danlos syndrom (veds) udelukkes. Endvidere skal der testes for genforandringer i TGFβ-R1/R2, kollagen (andre bindevævsdefekter) og COL3A1 med flere. Tabel 2 Symptomer Point Egne point Håndleds OG tommelfinger 3 tegn Håndleds ELLER 1 tommelfinger tegn Fuglebryst 2 Tragtbryst eller bryst 1 deformitet Indadrettet fodled (displacering af mediale malleol) Platfodet 1 Lille hul på lungen 2 (pneumothorax) Udposning på rygmarven 2 (dural ectasi) Fremskudt hofteled 2 (protusion af acetabulum) Nedsat øvre-til-nedre 1 kropssegment ratio OG øget armspænd-til-højde ratio Skæv ryg (Skoliosis > 20 1 grader eller kyfose) Nedsat extension 1 (udstrækning) af albuer Ansigtstræk (3 af 5 træk) 1 (dolichocephalia (langskalle), enophthalmos (dybtliggende øjne), nedadskrående øjenspalter, hypoplasi af kindben, retrognathia (tilbagetrukket hage)) Strækmærker i huden 1 Nærsynethed (myopi) 1 Hjerteklapprolaps (mitralklap) 1 Man kan i alt få 20 point og skal have mindst 7 point for at der er systemisk involvering. 13

14 Hjælp efter servicelovens 100 (merudgifter). Hvis du er mellem 18 år og folkepensionsalderen (pt. 65 år) har du mulighed for at søge kommunen om hjælp til dækning af nødvendige merudgifter. Det gælder dog ikke personer (med få undtagelser), der modtager førtidspension efter den gamle lov dvs. fra før For at få bevilget hjælp til dækning af merudgifter skal du have en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Med dette forstås: 1. langvarig lidelse, hvilket Marfan Syndrom jo betragtes 2. lidelsen skal være af indgribende karakter i din daglige tilværelse, som medfører, at 3. der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger, f.eks. hjemmehjælp. Det er således ikke diagnosen Marfan Syndrom der afgør om du er berettiget til hjælpen, men det er din funktionsevne, som skal vurderes. Der kan ydes hjælp til håndsrækninger eller til konkrete faste udgifter, men de samlede merudgifter skal udgøre mindst kr. om året. Ved håndsrækninger kan forstås den hjælp, man ofte må få af naboer, venner mv. og som ikke får egentlig penge for hjælpen, men man måske giver en opmærksomhed nu og da. Ved de konkrete udgifter kan forstås medicinudgifter, vinduespudsning, snerydning, ekstra vask, transport til og fra uddannelse, arbejde eller behandling. Ved et ekstraordinært slid kan der også ydes merudgifter til tøj og sko. Der er også mulighed for hjælp til særligt dyrt tøj eller sko, som udelukkende skyldes din krops bygning på grund af Marfan Syndrom. Man skal dog være opmærksom på, at der er tale om nødvendige merudgifter, dvs. dækning af de udgifter, man ikke ville have haft, hvis man ikke havde den pågældende sygdom, - her Marfan Syndrom. Du skal søge kommunen om hjælp efter 100. Du kan læse meget mere om hjælp til dækning af merudgifter ved at læse den nylig udkomne pjece fra DUKH Den uvildige konsulentordning på handicapområdet. Gå ind på Hvis du har nogle spørgsmål, er du naturligvis altid velkommen til at kontakte mig. Bodil Davidsen Nye spirer der ved fælles hjælp vokser sig store og stærke og støtter den første stamme. Vi bliver jo ikke yngre men klogere og denne viden skal gerne komme de kommende generationer til gavn og glæde. 14

15 Nye regler vedr. kompensation for Tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens 42 Forældre til et barn med en kronisk og indgribende sygdom/handicap har mulighed for at søge om hjælp til tabt arbejdsfortjeneste. Der kan gives hjælp enten på fuld tid, hvis barnet ikke kan komme i skole eller børnehave på grund af sygdommen. Der kan også ydes kompensation nogle timer om dagen, eller udelukkende når barnet skal til kontrol hos læge/sygehus på grund af sygdommen (dog til mere end 2-3 kontroller om året). Indtil 31. december 2010 fik forældre refunderet et beløb svarende til det beløb, de mistede i deres arbejdsindtægt. Der er desværre kommet en ny lovgivning, som siger, at forældre, der får kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter 1. januar 2011 maximalt kan få et beløb på kr. om måneden. Maksimumbeløbet reduceres i forhold til den andel, de bevilgede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Hvis du f.eks. har fået bevilget 5 timer om ugen, vil kompensationen svare til 5/37 af max Der beregnes 10 % af bruttoydelsen til pensionsbidrag, dog højest et beløb svarende til det tidligere arbejdsgiverbidrag. Loven træder i kraft pr. 1. januar Hvis der er indsendt ansøgning før 1. januar behandles ansøgningen efter de hidtil gældende regler. Hvis man fik tabt arbejdsfortjeneste i 2010 vil man stadig få hjælp efter de gamle regler. Loven blev først underskrevet 22. december 2010 og der er endnu ikke kommet nogen vejledning til de nye regler. Vi er mange, der enten via Sjældne Diagnoser, Danske Patienter, Dansk Handicapforbund og Kommunernes Landsforening, har gjort indsigelser mod disse nye regler, men intet har hjulpet. Hvis du vil læse mere om de generelle muligheder for kompensation af tabt arbejdsfortjeneste, kan du læse Hjerteforeningens Social håndbog for hjertekar - patienter, som langt de fleste af vores medlemmer har fået tilsendt. Ellers kan den læses på Bodil Davidsen Husk at foreningen kan fejre 20 års jubilæum Jeg glæder mig allerede 15

16 Formand Lottem Hybel Ourøgade 12 2.tv 2100 Kbh. Ø tlf Mail: Næstformand Lone Zwick Pedersen Skolestien St. Fuglede tlf Mail: Sekretær Rikke Jensen Wiemosen 69 st. mf Roskilde. tlf Mail: Kasserer Bitten Kjærgaard Rørkærvej Hedensted tlf Mail: Bestyrelsesmedlem Kristian Kristensen Brændkjærgade Kolding tlf / Mail: lærerstuderende 37 år, studerende, gift med Morten. Har to børn, Sille og Xenia fra 2002, samt Magnus fra Magnus har Marfan. 38 år. Gift med Pernille som er marfaner. 2 børn, Cassandra fra 2001 (marfaner) og Stefanie fra 1991 Suppleant Ketty Zubeil Nedergade 32 1 tv 5000 Odense C tlf Mail: Regnskabsfører /mail Mogens Buhelt, Kabbelejevej 27B 2700 Brønshøj tlf Mail: Sekretariatsleder / socialrådgiver Bodil Davidsen Tamsborgvej 1 2. th., 3400 Hillerød tlf Træffes bedst kl. 9 11, undtagen onsdag 16

Jeg har selv iktyosis 7 Jeg er pårørende til en person med iktyosis

Jeg har selv iktyosis 7 Jeg er pårørende til en person med iktyosis Iktyosisforenings tilfredsheds analyse Iktyosisforeningen gennemførte i foråret 2009 en tilfredshedsanalyse blandt medlemmerne, som gik på ønsker og behov for aktiviteter i foreningen. Der blev i alt sendt

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12 Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12 Status: Gældende Principafgørelse om: merudgifter ved forsørgelsen - børn - ferielejr

Læs mere

Tabt arbejdsfortjeneste, efter Servicelovens 42

Tabt arbejdsfortjeneste, efter Servicelovens 42 Kvalitetsstandard for Tabt arbejdsfortjeneste, efter Servicelovens 42 Ishøj Kommune 1 Vi er glade for at kunne præsentere Ishøj og Vallensbæk Kommuners kvalitetsstandard på området for tabt arbejdsfortjeneste.

Læs mere

Nyhedsbrev. Nr. 76 November 2011. Søren Hauch-Fausbøll. Vores nye ambassadør:

Nyhedsbrev. Nr. 76 November 2011. Søren Hauch-Fausbøll. Vores nye ambassadør: Nyhedsbrev Nr. 76 November 2011 Vores nye ambassadør: Søren Hauch-Fausbøll (født 27. juli 1958) dansk skuespiller og komiker, vel nok mest kendt som en af skuespillerne i "Hatten Rundt". Han blev færdiguddannet

Læs mere

Dækning af merudgifter

Dækning af merudgifter Sommerarrangement 9. juni 2012, DGI huset Iktyosisforeningen holdt i år sommerarrangement i DGI-huset med fokus på et fagligt indhold. Der var mødt 12 medlemmer op for at deltage. Programmet var Dækning

Læs mere

Dækning af merudgifter

Dækning af merudgifter Dækning af merudgifter Medlemmet Tanja Lambach Rasmussen er socialrådgiver og fortæller her om reglerne for dækning af merudgifter i forbindelse med vores hudlidelse. Mange oplever, at det er blevet vanskeligere

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

Kontaktpersoner. Indholdsfortegnelse. Redaktion. Forældre til børn med Marfan Syndrom. Aortaopereret

Kontaktpersoner. Indholdsfortegnelse. Redaktion. Forældre til børn med Marfan Syndrom. Aortaopereret Nyhedsbrev Nr. 69 juni Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød marfan@marfan.dk www.marfan.dk Indholdsfortegnelse Kære medlemmer... 3 Kalender... 3 Referat af generalforsamlingen...

Læs mere

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 18-07-2013 30-08-2013 99-13 5200893-12

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 18-07-2013 30-08-2013 99-13 5200893-12 Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 18-07-2013 30-08-2013 99-13 5200893-12 Status: Gældende Principafgørelse om: merudgifter - enkeltstående - løbende udgifter

Læs mere

Find værdierne og prioriteringer i dit liv

Find værdierne og prioriteringer i dit liv værdierne og prioriteringer familie karriere oplevelser tryghed frihed nærvær venskaber kærlighed fritid balance - og skab det liv du drømmer om Værktøjet er udarbejdet af Institut for krisehåndtering

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Samarbejdet med kommunen

Samarbejdet med kommunen Alfa1 Danmark Medlemskursus Samarbejdet med kommunen søndag d.25.maj 2014 Byggecentrum, Middelfart Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Kommunerne er de senere år blevet

Læs mere

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Oplæg for Hjerneskadeforeningen Lokalafdeling Aarhus/Østjylland d. 3. oktober 2015 v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Dagens program Kort præsentation Hvem er DUKH Retssikkerhed Borgeres rettigheder

Læs mere

Skolenyt uge 46 www.ørdingfriskole.dk

Skolenyt uge 46 www.ørdingfriskole.dk Skolenyt uge 46 www.ørdingfriskole.dk Ugens højdepunkter Denne uge står den jo i festens tegn og med en spændende emneuge op til. Vi har hver morgen hørt gode historier om konger og desuden på de enkelte

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Odder Kommunale Musikskole

Odder Kommunale Musikskole Odder Kommunale Musikskole Brugerundersøgelse 2006 Denne undersøgelse er sat i gang på initiativ af Odder Kommunale Musikskole. Formålet er at måle tilfredsheden med musikskolens ydelser og holdningen

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Merudgiftsydelse til voksne efter Lov om social service 100.

Merudgiftsydelse til voksne efter Lov om social service 100. Merudgiftsydelse til voksne efter Lov om social service 100. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række almene

Læs mere

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Dagsorden 1. a. Valg af dirigent b. Valg af referent c. Valg af bisidder d. Valg af 2 stemmetæller 2. Årsberetning af: a. Tegnsprogsforeningen

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015

Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015 Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015 DENNE FORRETNINGSORDEN Forretningsorden 1. Landsstyrelsen (LS) fastsætter selv sin interne forretningsorden jf. vedtægterne. Forretningsordenen

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

NYHEDSBREV Vestjysk Motocross Club, Tinghedevej 7, 6715 Esbjerg N www.vmcc.dk

NYHEDSBREV Vestjysk Motocross Club, Tinghedevej 7, 6715 Esbjerg N www.vmcc.dk 23. januar 2010 Nummer 3 NYHEDSBREV Vestjysk Motocross Club, Tinghedevej 7, 6715 Esbjerg N www.vmcc.dk Opdatering Af Jørn Haahr Kære medlemmer, bruger, sponsorer og andre interessenter af Vestjysk MotoCross

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Deltagere: Liselotte W. Andersen, Pia Damgaard, Pia-Merethe Jacobsen, Randi V. Jensen, Kirsten Bertel, Susanne Pedersen og Dines Hansen Liselotte bød

Læs mere

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening.

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening 26. marts 2012 Formandens årsberetning Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Dette er min

Læs mere

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014.

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014. CONTRA DANCE PARTNERS Referat af generalforsamling afholdt torsdag den 8. maj 2014 kl. 19.00 på Roskilde Kro, Albertslund Dagsorden ifølge vedtægterne: 1) Valg af dirigent 2) Valg af referent 3) Formandens

Læs mere

Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning Udarbejdet af: Jakob Vejlø, PPR Børne- og Ungerådgivningen Dato: 1-1-11 Sagsid.: Version nr.: 1 1 Indledning Børne- og Ungerådgivningen

Læs mere

De faglige foreningers kommunikation medlemsundersøgelse 2013

De faglige foreningers kommunikation medlemsundersøgelse 2013 De faglige foreningers kommunikation medlemsundersøgelse 2013 Gennemført af Gymnasieskolernes Lærerforening i samarbejde med de faglige foreninger. Undersøgelsen af de faglige foreningers kommunikation

Læs mere

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr.

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr. Nr. 3 November 2007 DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser Læs i dette nummer om bla. : - Nyt fra bestyrelsen - Søskende kursus - Lalandia - Sjælden

Læs mere

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang Februar Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang 2015 Formand Allan Larsen E-mail: smv1978@mail.dk Tlf.:3053 9635 Næstformand Lars Christiansen E-mail: info@larsvognmand.dk Tlf.:2166 6987 Kasserer Mette

Læs mere

Jeg har forandret mig. Både mentalt og fagligt. Det er rart, når man føler sig lidt klog. Og jeg ved nu, at jeg er klog nok

Jeg har forandret mig. Både mentalt og fagligt. Det er rart, når man føler sig lidt klog. Og jeg ved nu, at jeg er klog nok Jeg har forandret mig. Både mentalt og fagligt. Det er rart, når man føler sig lidt klog. Og jeg ved nu, at jeg er klog nok Nicolai Fick Sørensen om Drenge Akademiet i Jyllands-Posten DRENGE AKADEMIET

Læs mere

Mødrehjælpen inviterer til reception 19. oktober

Mødrehjælpen inviterer til reception 19. oktober FrivilligCenter Lolland Nyhedsbrev 25 / September 2012 Kære alle sammen Efterårets flotte farver er ved at gøre sit indtog og der er stor aktivitet på FrivilligCenter Lolland og i foreningslivet lokalt.

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Klubudvikling og Uddannelse

Klubudvikling og Uddannelse Klubudvikling og Uddannelse Referat fra møde i DMU Uddannelsespanel Tid: 19. september 2011 kl. 17.00 21.30 Sted: Fjelsted Skov Kro Deltagere: Jesper Holm (formand), Pia Dall Petersen, Joy Nordkvist, Hanne

Læs mere

De pårørende har ordet Kommentarsamling for pårørende til beboere på Autisme Center Holmehøj

De pårørende har ordet Kommentarsamling for pårørende til beboere på Autisme Center Holmehøj De pårørende har ordet 2012 Kommentarsamling for pårørende til beboere på Autisme Center Holmehøj Indledning Denne kommentarsamling indeholder de kommentarer, som de pårørende har givet i forbindelse med

Læs mere

Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden!

Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden! idéer for livet Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden! 38 Idéer for livet Ambassadører ved IFL jubilæumsarrangement i sept. 2008. Evaluering af Skandia Idéer for livet Ambassadører 2008 Denne rapport

Læs mere

Dansk Sportsdykker Forbund

Dansk Sportsdykker Forbund Den 24. juni 2010/ik Referat Bestyrelsesmøde 06-2010 22. juni 2010 Idrættens Hus kl. 18:00 1. Godkendelse af dagsorden. 2. Godkendelse af referat fra møde 05-2010 2.2. Møde med Undervandsrugby. Henrik

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 66 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 64% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev efterår 2015

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev efterår 2015 Landsforeningen Lænken Nyhedsbrev efterår 2015 Penge til flyverkursus Bestyrelsen besluttede i efteråret 2014, at der skulle oprettes et Flyverkorps i Lænken. Hvis der opstår situationer i en forening,

Læs mere

Beretning for Landsdel 1 2011-2013

Beretning for Landsdel 1 2011-2013 Beretning for 2011-2013 To år er gået siden sidst og det er nu igen tid ti landsdelsmøde. Det betyder også, at det er tid til at se tilbage på de to år der er gået og beskrive hvad landsdelsledelsen har

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Huskeliste inden kursus/lejrstart

Huskeliste inden kursus/lejrstart Huskeliste inden kursus/lejrstart Kalenderoversigt for kursus- og lejrledere Hvad skal jeg som kursus- eller lejrleder huske inden aktiviteten begynder? Det kan være svært at holde overblik over vigtige

Læs mere

Idékatalog til MX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse

Idékatalog til MX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse Idékatalog til MX - Forslag til rekruttering og fastholdelse 1 Hvad forstås ved frivilligt arbejde? På både Strategiseminaret (september 2012) og Klublederseminaret (november 2012) blev der diskuteret

Læs mere

Hvad synes du om indholdet af kurset?

Hvad synes du om indholdet af kurset? Oversigt 2011 Evaluering af brugerundervisning Randers Bibliotek. Evaluering har i 2011 været op til underviserne om det skulle på programmet cirka 220 svar. Hvad synes du om indholdet af kurset? 86 40%

Læs mere

Bestyrelsens kontaktoplysninger er indsat her i brevet, og I er altid velkomne til at kontakte os.

Bestyrelsens kontaktoplysninger er indsat her i brevet, og I er altid velkomne til at kontakte os. Kære tillidsrepræsentant! VUC sektionens generalforsamling er overstået og den nyvalgte bestyrelse er gået i gang med arbejdet. Bestyrelse har fastlagt indsatsområder og har for det kommende år fordelt

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Nyhedsbrev Oktober 2013 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Heri kan du læse seneste nyt fra satspuljeprojektet, og hvad der ellers rører sig. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag

Læs mere

100 merudgifter. Hvem kan få hjælp til merudgifter?

100 merudgifter. Hvem kan få hjælp til merudgifter? 100 merudgifter Hvem kan få hjælp til merudgifter? Der kan ydes hjælp til personer mellem det fyldte 18. år og folkepensionsalderen og til personer, der efter 15 a i lov om social pension har opsat udbetalingen

Læs mere

Formandens beretning 2015

Formandens beretning 2015 Formandens beretning 2015 Vi tør drømme. Kender i den følelse man har inden i, og hvor grænseoverskridende det kan være, at skulle sige sine drømme højt? Følelsen af at når vi har sagt dem højt, så kommer

Læs mere

NAVIGATOR FOR CI-BRUGERE, DØVE OG UNGE MED HØRETAB - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE!

NAVIGATOR FOR CI-BRUGERE, DØVE OG UNGE MED HØRETAB - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE! NAVIGATOR FOR CI-BRUGERE, DØVE OG UNGE MED HØRETAB - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE! 2016-2017 5 FACTS OM NAVIGATOR * Uddannelsen varer 42 uger fra august 2016 til juni 2017 * Eleverne bor på Navigator

Læs mere

Kvalitetsstandard for merudgifter til voksne med nedsat funktionsevne. Høringsmateriale 1.-26. juni 2015

Kvalitetsstandard for merudgifter til voksne med nedsat funktionsevne. Høringsmateriale 1.-26. juni 2015 18 Kvalitetsstandard for merudgifter til voksne med nedsat funktionsevne Høringsmateriale 1.-26. juni 2015 1 Formålet med kvalitetsstandarden En kvalitetsstandard er et andet ord for serviceniveau. Den

Læs mere

Repræsentantskabsmøde i DANSKE ÆLDRERÅD

Repræsentantskabsmøde i DANSKE ÆLDRERÅD 22. januar 2009 Indkaldelse til Repræsentantskabsmøde i DANSKE ÆLDRERÅD I henhold til vedtægt for DANSKE ÆLDRERÅD indkaldes til ordinært repræsentantskabsmøde: Onsdag d. 6. maj 2009 Hotel Nyborg Strand

Læs mere

Formandens beretning - udkast. Karin Brorsen. VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015

Formandens beretning - udkast. Karin Brorsen. VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015 Formandens beretning - udkast Karin Brorsen VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015 Velkommen til Generalforsamlingen i VikarBranchen. For anden gang står jeg nu som formand, og skal aflægge beretning

Læs mere

Den grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området

Den grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området 18. september 2013 Den grundige udgave Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området Forkortelser Serviceloven Lov om social service 100-bekendtgørelsen Bekendtgørelse 648 af

Læs mere

Sygeplejekonference. Sammenhæng, effektivitet og brugerinddragelse - et ansvar for den psykiatriske sygeplejerske!

Sygeplejekonference. Sammenhæng, effektivitet og brugerinddragelse - et ansvar for den psykiatriske sygeplejerske! Sygeplejekonference Fagligt Selskab for Psykiatriske Sygeplejersker 3. 4. juni 2015 på Hotel Koldingfjord Tema: Sammenhæng, effektivitet og brugerinddragelse - et ansvar for den psykiatriske sygeplejerske!

Læs mere

Pårørendesamarbejde hvorfor og hvordan?

Pårørendesamarbejde hvorfor og hvordan? Antropolog, ph.d. studerende, Laura Emdal Navne Pårørendesamarbejde hvorfor og hvordan? V. Årsmøde for Myndighedspersoner, 2014 Disposition 1. Hvem er jeg og hvorfra taler jeg? 2. Hvem er de pårørende?

Læs mere

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN 4 Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad Som led i den løbende kvalitetsudvikling af tandplejen gennemførte vi i Lemvig kommunale tandpleje i foråret 4 en spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

Referat af Pårørenderådsmødet på Bostedet Vinklen - CSB den 4/12 2012.

Referat af Pårørenderådsmødet på Bostedet Vinklen - CSB den 4/12 2012. Referat af Pårørenderådsmødet på Bostedet Vinklen - CSB den 4/12 2012. Tilstede: Susanne Wolfsberg, Carsten Hansen, Natacha Soelberg, Bente Holm, Anne Quitzau og Twiggy Liljehult. Forslag til Møderække

Læs mere

Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag

Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad

Læs mere

Referat fra kredsgeneralforsamling i kreds Vestsjælland. Dato og tid: torsdag den 22. september 2016, kl

Referat fra kredsgeneralforsamling i kreds Vestsjælland. Dato og tid: torsdag den 22. september 2016, kl Til ABF's medlemsforeninger i kreds Vestsjælland Hotel Strandparken, Kalundborgvej 58, 4300 Holbæk Referat fra kredsgeneralforsamling i kreds Vestsjælland Dato og tid: torsdag den 22. september 2016, kl.

Læs mere

Evaluering af arbejdet i temagruppen kost og fysisk aktivitet og deltagernes tilfredshed

Evaluering af arbejdet i temagruppen kost og fysisk aktivitet og deltagernes tilfredshed Temagruppen : Kost og fysisk aktivitet Oktober 2012 Evaluering af arbejdet i temagruppen kost og fysisk aktivitet og deltagernes tilfredshed deltagere: 25 heraf 7 ufuldstændige gennemførte spørgeskemaer:

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer

Læs mere

Efterårsudsendelse 2015

Efterårsudsendelse 2015 Efterårsudsendelse 2015 Indhold 1. Indkaldelse til generalforsamling Generalforsamlingen afholdes lørdag d. 30. januar 2016 i Den Grimme Ælling, Hans Jensens Stræde 1, Odense BEMÆRK at mødet er i januar

Læs mere

Dansk Folkehjælps FERIEFOLDER 2014

Dansk Folkehjælps FERIEFOLDER 2014 s FERIEFOLDER 2014 Forord har i en årrække tilbudt gratis feriehjælp til en række forskellige målgrupper. Feriehjælp er et af de større aktivitetsområder i det frivillige sociale arbejde, som kendetegner.

Læs mere

Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne

Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne Rapport: Spørgeskema blandt Smørblomsterne Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne I denne rapport gennemgås resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen i foråret blandt Blomsterne. I alt blomster

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

Hvornår får du svar?

Hvornår får du svar? BØRN, UNGE OG DERES FAMILIER Hvornår får du svar? En oversigt over svarfrister og sagsbehandlingstider på det sociale område i Ishøj Kommune. For børn, unge og deres familier. Ishøj Kommune 1 I denne pjece

Læs mere

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850 REFERAT af åbent bestyrelsesmøde tirsdag den 11. marts 2008. I mødet deltog følgende: Dynes Skovkjær Sand (skoleleder deltog fra kl. 18.20), Ole Pedersen, pædagog (deltog ikke under punkt 6 og 7), Helle

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder København S, 10. juni 2015 Kære menigheder Morten Kofoed Programme Coordinator Baptist Union of Denmark Cell: +45 3011 2904 E-mail: morten@baptistkirken.dk Mange tak for jeres bidrag til Burundis Baptistkirke

Læs mere

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14.

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14. Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14. Her på skolen er vi meget interesserede i at tilbyde den bedst mulige undervisning, trivsel og service til vores elever og jer som forældre. Derfor

Læs mere

Referat af møde i Telefonvagtudvalget (TVU)

Referat af møde i Telefonvagtudvalget (TVU) Referat af møde i Telefonvagtudvalget (TVU) Lørdag den 12. april 2008 kl. 11 40 16 00 Hovedservicekontoret, Thorsgade 59, 3. tv, 2200 København N Dagsorden: 1. Oplæsning af AA's formålserklæring og indledning

Læs mere

GUIDE Udskrevet: 2016

GUIDE Udskrevet: 2016 GUIDE 10 gode råd til kommuner, som uddeler 18-midler Udskrevet: 2016 Indhold 10 gode råd til kommuner, som uddeler 18-midler................................... 3 2 Guide 10 gode råd til kommuner, som

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2014

Nyhedsbrev Oktober 2014 Nyhedsbrev Oktober 2014 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Dette er vores tredje nyhedsbrev i år. Siden sidst har der været sommerferie, og i dette kvartal har satspuljeprojektet haft

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

VEDTÆGTER. for foreningen Pårørende i Danmark

VEDTÆGTER. for foreningen Pårørende i Danmark VEDTÆGTER for foreningen Pårørende i Danmark Vedtaget på den stiftende generalforsamling 31. maj 2014 1 Navn og hjemsted Stk. 1. Foreningens navn er Pårørende i Danmark. Stk. 2. Foreningen arbejder for

Læs mere

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE Formand: Birthe Risgaard Mortensen Saralystparken 14, 1 tv 8270 Højbjerg Tlf. 86 15 88 08 Næstformand: Jonni de Linde Engdalsvej 105 8220 Brabrand Tlf. 86 15 35 21 Kasserer:

Læs mere

Region: Mødested: Mødetidspunkt: OSK NA Sydjylland Vindmøllen Fredericia 02.12-07 Kl. 12.00

Region: Mødested: Mødetidspunkt: OSK NA Sydjylland Vindmøllen Fredericia 02.12-07 Kl. 12.00 MØDEREFERAT Region: Mødested: Mødetidspunkt: OSK NA Sydjylland Vindmøllen Fredericia 02.12-07 Kl. 12.00 Pkt. 01: Sindsrobøn. Gennemført. Pkt. 02: Oplæsning af Na s 12 koncepter samt én retningslinjeparagraf

Læs mere

Dagsorden og referat

Dagsorden og referat Dagsorden og referat D. 23. februar 2012 kl. 17.00 Ortenvej 180, 6800 Varde Fraværende: Birthe 1. Godkendelse referat fra sidste møde Godkendt 2. Pårørendenetværk. Drøftelse af pjece samt indhold i øvrigt.

Læs mere

Tilskud til nødvendige merudgifter for voksne, jf. Servicelovens 100

Tilskud til nødvendige merudgifter for voksne, jf. Servicelovens 100 Tilskud til nødvendige merudgifter for voksne, jf. Servicelovens 100 Formål At yde kompensation til borgere med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne for de merudgifter, som er en konsekvens

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

Du er ikke alene. Nyhedsbrev 07-13

Du er ikke alene. Nyhedsbrev 07-13 Bestyrelsen: Formand Kåre Pedersen Kasserer Thomas Pedersen Næstformand Dorthe Lykke Æresbestyrelsesmedlem Niels Kielsen Bestyrelsesmedlem Henrik Nielsen Bestyrelsesmedlem Nick Bidstrup Suppleant Charlotte

Læs mere

Effektundersøgelse organisation #2

Effektundersøgelse organisation #2 Effektundersøgelse organisation #2 Denne effektundersøgelse er lavet på baggrund af interviews med etikambassadørerne, samt et gruppeinterview i aktivitets og samværstilbuddene. Denne undersøgelse er ikke

Læs mere

Referat for temagruppemøde den 24. og 25. april 2012 Torvehallerne, Vejle

Referat for temagruppemøde den 24. og 25. april 2012 Torvehallerne, Vejle Temagruppen Sundhed på arbejdspladsen Gitte Petersen - cn19175@rk.dk - 3637 7656 Kurt Æbelø - kurt.abelo@fredericia.dk - 7210 7236 18. februar 2013 Referat for temagruppemøde den 24. og 25. april 2012

Læs mere

Trivselsundersøgelse/APV 2013

Trivselsundersøgelse/APV 2013 Trivselsundersøgelse/APV 203 Benchmarkrapport University colleges Totalrapport Maj 203 Antal besvarelser: Svarprocent: 3687 8% INDHOLD 3 OM DENNE RAPPORT 4 DEL : OVERORDNEDE RESULTATER 4 MEDARBEJDERTRIVSELINDEKS

Læs mere

Slå et slag for hjertet!

Slå et slag for hjertet! Slå et slag for hjertet! I Hjerteforeningens projekt Hjertemotion HJERTEMOTION Livsglæde kommer fra hjertet Når mennesker mødes, sker der noget. I projekt Hjertemotion samarbejder Hjerteforeningen med

Læs mere

Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne.

Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne. Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne. 1 Kvalitetsstandard for merudgifter vedrørende forsørgelse af børn med nedsat funktionsevne Område Randers Kommune

Læs mere

Nyhedsbrev Juni 2014

Nyhedsbrev Juni 2014 Nyhedsbrev Juni 2014, Formand Metrologerne kalder månederne juni, juli og august for sommernånederne: I år kan vi også godt sige, at sommeren begyndte med juni måned, og snart er ferien over os alle. I

Læs mere

Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010

Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010 Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010 Hvordan har du det? 2010 er en spørgeskemaundersøgelse af borgernes sundhed, sygelighed og trivsel. I kraft af en stikprøvens størrelse

Læs mere

Statsforvaltningens brev til en forening. Vedr.: Leverandøraftaler i forhold til særligt personlige hjælpemidler.

Statsforvaltningens brev til en forening. Vedr.: Leverandøraftaler i forhold til særligt personlige hjælpemidler. Statsforvaltningens brev til en forening. Vedr.: Leverandøraftaler i forhold til særligt personlige hjælpemidler. 03-12- 2010 Statsforvaltningen har den 19. maj 2008 fra Velfærdsministeriet modtaget Stomiforeningen

Læs mere

Referat DJ Kommunikations generalforsamling 2017

Referat DJ Kommunikations generalforsamling 2017 Referat DJ Kommunikations generalforsamling 2017 Dato: 24.02.2017 Sted: Salon K, Rådhusstræde 13, 1466 København K Tid: 17.30-19.30 Ordstyrer: Nikolai Søndergaard Referent: Amalie Thykier Formand Per Roholt

Læs mere

FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE

FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE FREMME AF MENTAL SUNDHED HOS UNGE VEJLEDNING TIL TRIVSELSMÅLINGEN WHO-5 2014-2016 PSYKIATRIFONDEN.DK VEJLEDNING TIL TRIVSELSMÅLINGEN WHO-5 WHO-5 Sundhedsstyrelsen skriver: WHO-5 er et mål for trivsel.

Læs mere

Vi havde også en dejlig arbejdsdag i lørdag og rigtigt mange arbejdsopgaver blev løst. Der er igen arbejdsdag på lørdag i næste uge.

Vi havde også en dejlig arbejdsdag i lørdag og rigtigt mange arbejdsopgaver blev løst. Der er igen arbejdsdag på lørdag i næste uge. Uge 38 Gjerrild-Bønnerup Friskole, Knud Albæks Vej 4, Gjerrild, 8500 Grenå Tlf.8638-4422, E-post: kontoret@gbfriskole.dk Hjemmeside: www.gbfriskole.dk SFO. 8638-4460 Aktuelt Endnu en uge er gået og det

Læs mere