Nr. 74 Februar Nye spirer nye tider nye ideer men udsprunget fra den grundlæggende stamme

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Nr. 74 Februar 2011. Nye spirer nye tider nye ideer men udsprunget fra den grundlæggende stamme"

Transkript

1 Nyhedsbrev Nr. 74 Februar 2011 Nye spirer nye tider nye ideer men udsprunget fra den grundlæggende stamme Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød

2 Indholdsfortegnelse Kære medlemmer... 3 Ny redaktør... 3 Kalender... 3 Din historie... 4 Nyt fra bestyrelsen... 4 Spørgeskema-undersøgelsen... 5 Succesfuld konference om national strategi og handlingsplan 10 Marfan-nye diagnose kritirier.11 Nye regler...14 Adresser... bagsiden Redaktion Kristian Kristensen Brændkjærgade Kolding tlf / Mail: Artikler og indlæg til nyhedsbrevet sendes til ovennævnte adresse. Det fremsendte må gerne være håndskrevet, maskinskrevet eller lagret på CD. Endvidere kan du via E- mail sende en fil til: Artikler og indlæg i nyhedsbrevet er ikke nødvendigvis et udtryk for landsforeningens holdning. Ønsker du ikke dit indlæg offentliggjort på foreningens hjemmeside, så giv redaktionen besked herom. Kontaktpersoner Landsforeningen for Marfan Syndrom har en socialrådgiver, som man altid kan kontakte vedrørende spørgsmål omkring, Hvad er Marfan Syndrom? Henvendelserne kan dreje sig om alt vedrørende konsekvenserne ved at leve med Marfan Syndrom. Personer med Marfan Syndrom, såvel som pårørende og fagpersoner, er meget velkomne til at kontakte Bodil Davidsen tlf (bedst om formiddagen). Hvis der er medlemmer, som har brug for at tale med andre medlemmer, som står i samme situation, er man velkommen til at kontakte nedenstående. Det er medlemmer, som i mange år har haft Marfan Syndrom tæt inde på livet. Forældre til børn med Marfan Syndrom Jette Sørensen og Benny Rasmussen Klokkefaldet 12, 8210 Århus V Tlf Kristian Kristensen Brændkjærgade 127, 6000 Kolding Tlf Grethe Jensen Nyvej 45, Gundsømagle, 4000 Roskilde Tlf Aortaopereret John Jensen Oskar Hansensvænget 6, Andkær, 7800 Børkop Tlf Lungeopereret Søren Nielsen Ribelandevej 117, Sølsted 6270 Tønder Tlf

3 Kære medlemmer Kære medlemmer I dette nummer af Nyhedsbrevet får I bl.a. svarene på det spørgeskema, vi sendte ud før jul. Det har været meget lærerig læsning, og vi vil bruge det som et godt værktøj når bestyrelsen mødes her om en uges tid fra skrivende stund. Stor tak til alle, der tog sig tid til at svare. Det er den årlige bestyrelses-weekend, jeg refererer til ovenfor. Dér, hvor den overordnede plan for årets aktiviteter og indsatser bliver organiseret og uddelegeret, dels til bestyrelsesmedlemmerne men jo også i høj grad til Bodil. Vi er jo inde i en overgangsperiode, da Bodil har meldt ud, at hun da vil på pension på et tidspunkt (og det under vi hende i høj grad meeeeeeen vi har lokket meget for, at hun skal blive). Så nye retningslinier for prioritering og virkeområder/indsatsområder må til, og det ved vi godt vi ikke får på plads på én weekend. Men en god start, som grundlag for det videre arbejde og som vi kan fortælle om på Landsmødet det skal vi gerne nå. Jeg har bl.a. hæftet mig ved, i svarene fra undersøgelsen, at svarerne ikke synes det er så vigtigt med samarbejdet med de andre sjældne-handicap organisationer og med de internationale Marfan organisationer. Min personlige mening er ellers, at mange gør stærk - Vi bruger de andre sjældneforeninger til at stå stærkere og således råbe højere, så vi høres og ses og kan gøre vores behov synlige. Og vi kigger dem også over skulderen ligesom også de gør med os for at få inspiration og gode idéer til nye tiltag i vores egen forening. Det internationale samarbejde har især haft den effekt, at ny viden og forskning indenfor Marfan Syndrom er nået til Danmark og til de danske læger og til vores medlemmer(nogen gange er det faktisk os, der har formidlet den nye viden til nogen læger). Måske var det nået frem alligevel det kan jeg ikke vide, men jeg tror på at foreningen har gjort en forskel Måske har vi ikke været gode nok til at fortælle om dette? Jeg forudser ihvertfald livlig debat både i bestyrelsen og på Landsmødet om både dette og alt muligt andet, der handler om vores fremtid Med ønske om et godt og lyst forår - Lottem Ny redaktør Jeg har glædet mig meget til denne opgave, selvom den er mere omfattende en først antaget. Derfor er det også med en lidt blandet følelse at jeg nu kan præsentere denne udgave af nyhedsbrevet, lettere forsinket. Der har været meget at se til og en masse at skulle lære i forbindelse med overtagelsen af redaktørjobbet. Jeg undskylder ventetiden men håber at den er forståelig. I de næste måneder kan der måske komme lidt ændringer, men alt det kommer til at ske gradvis og selvfølgelig er jeg klar til at modtage ideer samt ris og ros. Venlig hilsen Kristian Kalender Januar Voksenkursus, Ebeltoft Januar Bestyrelsesweekend,Sorø 8-10 April Landsmøde/Årskursus, Fredericia August EMSN, Tyskland September Nordisk Møde, Stockholm September Evt. workshop Voices of Joy (Etta Camerons kor) April 2012 Landsmøde, Hotel Ebeltoft Strand 3

4 Fortæl din historie på sekretariatet i hænde inden mandag den 7. februar Vi hjælper dig gerne med det praktiske såsom opsætning på hjemmesiden og korrekturlæsning. Kontakt studentermedarbejder Maria Christensen på eller telefon for yderligere oplysninger. Sidste nyt fra bestyrelsen Fra vor paraplyorganisation er vi blevet opfordret til at spørge om et eller flere af vores medlemmer har lyst til at fortælle deres historie Sjældne Diagnoser søger frivillige til at fortælle deres egen historie. Historierne skal bruges til en ny debat, der offentliggøres på Sjældne Diagnosers hjemmeside på Sjældne-dagen, den 28. februar Er du interesseret? I forbindelse med Sjældne-dagen 2008 gav Sjældne Diagnoser sjældne borgere mulighed for at fortælle deres egen historie på Det var oprindelig tænkt som en tidsbegrænset mulighed, men er imidlertid blevet så stor en succes, at Sjældne Diagnoser har besluttet at gøre initiativet til en permanent og integreret del af hjemmesiden. Fra Sjældne-dagen den 28. februar 2010 vil det være muligt for alle interesserede at fortælle deres egen historie og kommentere på andres Fortæl din historie Sjældne Diagnoser har brug for dig, hvis du har lyst til at fortælle din egen historie og lade den være blandt de første, tilgængelige historier på den ny debat på Din historie skal tjene som eksempel, så andre føler sig inspirerede til at fortælle deres historie. Den kan antage alle mulige former den kan være kort eller lang, detaljerig eller overordnet. Det vigtigste er, at historien er din, og at du har lyst til at fortælle den til andre. Der er brug for fortællinger fra børn, unge, voksne og pårørende. Det praktiske Vi vil meget gerne have din tilbagemelding senest mandag den 24. januar Historien skal være Bestyrelsen vil holde sin årlige weekend på Kongskilde Friluftsgård, Sorø d.28-29/11. Lørdag eftermiddag vil Lene Jensen fra Sjældne Diagnoser komme for at give bestyrelsen ny inspiration til det kommende arbejde. På baggrund af jeres tilbagemeldinger på spørgeskemaerne, vil vi gå i dybden med den nye struktur. Nogle af jer har givet tilsagn om at hjælpe til med foreningens arbejde tusind tak for det. I vil høre nærmere i løbet af nogle måneder. Ny formand Lottem Hybel er ved dette års generalforsamling på valg, men har besluttet ikke at modtage genvalg. En samlet bestyrelse peger på bestyrelsesmedlem Bitten Kjærgaard som ny formand. Ny suppleant i bestyrelsen Ved sidste generalforsamling var det ikke muligt at finde en suppleant til bestyrelsen, men vi fik mandat til selv at udpege én i løbet af året. Det er nu glædeligt, at Annette Hansen, mor til Jasmin og Cecilia har sagt ja til at blive suppleant. Vi ønsker Annette hjertelig velkommen i bestyrelsen og ser frem til et godt samarbejde. 4

5 De små glæders legat. Som vi tidligere har omtalt, har Landsforeningen mulighed for at sende en lille hilsen i forbindelse med et barn med Marfan Syndroms indlæggelse. Hvis en familie, som har et barn med Marfan Syndrom, igennem en længere periode har været gennem en ekstraordinær svær situation, har vi også mulighed for at give et bidrag til et lille ferieophold. Vi har i sidstnævnte situation kunne glæde 4-5 familier igennem de sidste ca. 5 år. Vi vil derfor minde Jer forældre om at give besked til Bodil, hvis jeres barns skal indlægges på grund af Marfan Syndrom. Vi har desværre ikke mulighed for at sende en hilsen til voksne, som indlægges. Tak: Fra en familie, som modtog et mindre beløb til et weekend ophold, har vi modtaget et kort fra Lalandia med følgende ordlyd: Kære Bodil og MS. Mange tak for turen. Den var skøn. Vi havde en dejlig hytte og børnene var glade. Kærlig hilsen Birgit Tak for turen fra O og P. Spørgeskema-undersøgelsen Analyse af spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne i Landsforeningen for Marfan Syndrom. I november 2010 blev der afholdt en spørgeskemaundersøgelse vedr. Landsforeningens nuværende og kommende arbejde. Skemaerne blev enten sendt ud pr. mail eller pr. brev. Der blev sendt 200 skemaer ud med opfordring til at hvert medlem også at børn over 12 år skulle udfylde skemaet. Imidlertid fik vi kun svar fra 3 unge under 18 år og i få tilfælde svarede begge ægtefæller. Vi udlovede en friplads til landsmødet i 2011 og den heldige vinder var Grethe Jensen. Til lykke! Inden udløbet af svarfristen modtog vi 71 skemaer og to er kommet senere. Med 73 svar og beregnet ud fra de 200 skemaer var svarprocenten på 36 %, men set i forhold til antal mulige svar, var den desværre noget lavere. Vi må dog antage, at de fleste ægtefæller har udfyldt skemaet i fællesskab. Nedenfor er kommenteret svarene fra de 71 modtagne skemaer, vi fik til tiden. Data: Ca. ½ dvs. 37 medlemmer har været medlem i mere end ti år, mens 5 er nye medlemmer. Ca. ½ dvs. 35 af medlemmerne er mellem 30 og 49 år, mens 26 er over 50 år. 60 % (43) af svarene modtog vi fra kvinder. De fleste 55 % dvs. 39 har selv Marfan, - mens 23 er forældre og 10 pårørende. Flertallet bor i region Hovedstad i alt 19 personer, mens der bor 16 medlemmer i henholdsvis Region Sjælland, Syddanmark og Midtjylland, men der kun var svar fra et medlem i Region Nordjylland. Vedr. kurserne var der stor spredning i hvilke kurser, man havde deltaget i, og nedenfor ses fordelingen i antal besvarelser. a) Ikke deltaget 28 b) Deltaget 1-3 kurser 21 c) Deltaget 4-7 kurser 13 d) Mere end 8 kurser 10 Fordelingen af de kurser, man har deltaget i, var følgende: a) Landsmøde 37 b) Ungekursus 6 c) Sommerkursus 16 d) Kursus for voksne med MS 16 e) Endagsture 18 f) Bedsteforældrekursus 4 Det var nok forventet, at størstedelen havde deltaget i landsmøderne. Deltagerantallet på eendagsturene har desværre været faldene, hvorfor vi besluttede at holde en pause med dem i Antallet af tilmeldte til sommerkurset i 2010 var desværre så få, at vi måtte aflyse det. Der er generel pæn tilslutning til kurser for voksne med Marfan Syndrom, hvilke vi forsøger at arrangere ca. hvert andet år. Hvilke kurser vi afholder, er dels afhængig af medlemmernes ønsker herunder antallet af tilmeldte på tidligere afholdte kurser -, men også i meget høj grad, hvad vi kan få fondsmidler til. Desværre kan der gå lang tid, fra medlemmernes ønsker bliver nævnt, til vi evt. kan afholde et sådant kursus. Ansøgningsfristen til f.eks. Tips-lotto aktivitetspulje er 1. februar og vi får svar ca. 1. juli. Medlemmerne blev spurgt om, hvad der var godt ved kurserne: (antal svar blandt de 43, der har deltaget i kurserne) 5

6 a) Det lægelige ved MS 32 b) At leve med MS 24 c) At møde andre ligesom mig/ os selv/erfaringsudveksling 28 d) Det sociale samvær 33 e) Børneaktiviteterne 10 f) Det lovgivningsmæssige område 14 g) Tilpas med fagligt og socialt indhold 25 h) De fysiske rammer (mad, værelser mv.) 31 i) Den fysiske placering 15 j) Planlægningen af kurset 19 Meningerne om, hvad der var godt ved kurserne er også meget spredte. Ingen tvivl om, at det sociale samvær og det lægelige indhold er det vigtigste for at medlemmer ønsker at deltage i et kursus. På en endagstur i 2010 drøftede vi, hvad der kunne være årsag til den ringe interesse for disse ture. Vi kom bl.a. ind på, at det kan skyldes at familierne i det daglige har så mange ting at deltage i (familien, skolen, fritidsinteresser osv.), men det sociale samvær på kurserne vil mange ikke undvære. Når familier med børn med Marfan Syndrom skal søge kommunerne om tilskud efter servicelovens 41 (merudgifter) til dækning af kursusudgifterne, er det af afgørende betydning for en bevilling, at kurserne har et stort fagligt indhold. Der blev endvidere spurgt om der havde været problemer med kurserne: Svarene var følgende (antal besvarelser) a) Kurserne er for dyre 2 b) For meget lægeligt 3 c) For lidt lægeligt 2 d) For meget socialt samvær 1 e) For lidt socialt samvær 1 f) For mange gentagelser af emner (f.eks. for meget om hjertet, smerter o.l.) 4 g) Svært for nye at komme ind 1 h) Stedet/ Placeringen er for dårlig 1 i) Planlægningen er for dårlig 1 j) Der er ikke taget hensyn til børnene 0 Her synes 3 personer, at der er for meget lægeligt, - 2 for lidt. I betragtning af, at der ovenover er 32 personer, der synes det lægelige har været godt ved møderne, må vi nok tage udgangspunkt i, at vi skal fastholde omfanget af det lægelige indhold på nuværende måde. Der er igen 1, som synes der er for meget socialt samvær, mens en anden synes der er for lidt. Fire personer synes der er for mange gentagelser af emnerne. Vi har en oversigt over alle vores kurser fra 1991 til dags dato, og ved planlægning af kurserne vil vi naturligvis forsøge at tage højde for, at kurserne har en tilpas vekselvirkning. Nedenfor ses er udpluk af kommentarerne: Ok at slække på serviceniveauet måske mere tiltrækkende for de unge Rigtige gode kurser - kan være år, hvor man er mæt Har været på 1-rigtig godt, vil prioritere kommende møder Nogle gange virker det lidt kultagtigt lidt a la kom og lad os hylde vores sygdom Og det står jeg lidt af på For langt at rejse efter Er temmelig tilfreds-vælger kurser med indhold som vi kan bruge. Er tilfreds med et varierede kurser God variation, vigtigt at stedet en nemt tilgængeligt med off. transport og centralt i landet Lidt mere små gymnastik mellem indslagene. Gerne noget kreativt, hvor man sidder i grupper og sammen skal klippe, klistre, male eller bygge noget behøver ikke at have noget med MS Kan være dyrt transportmæssigt. Har ikke brug for kurser, men vil gerne høre foredrag fra læger mv. Super med mulighed for hjælp, hvis der skulle komme sociale spørgsmål Kurserne har generelt været nyttige og interessesante. Rart at træffe andre MS. Er nok fyldt op har ikke behov for at deltage i mere end 1-til 2 om året. Især landsmøderne kan være tæt pakket, - svært at have kræfter til at sidde stille/være så meget på over en hel weekend Nyder at være i MS omgivelser, hvor min søn med MS passer ind. Også alle informationerne. Men det gør ikke noget det er et dejligt sted (eks. Ebeltoft) Desuden har en del kommenteret at kurserne har været gode og godt indhold. Vi er opmærksomme på, at det kan være svært at sidde stille så længe, og at vi er ikke gode nok til at lave små gymnastik i pauserne. Hiv endelig fat i bestyrelsen, når I synes, vi har brug for lidt bevægelse. 6

7 Flere har kommenteret at kurserne er for lange at rejse efter eller for dyre. Vi forsøger at holde 2 kurser i træk i Jylland, herefter et på Sjælland, to i Jylland osv. Det er bemærkelsesværdigt at antallet af deltagere i landsmøderne er væsentlig lavere, når de holdes på Sjælland end i Jylland 2004 Tisvilde: 23 voksne 12 børn i alt Fredericia: 51 voksne, 13 børn i alt Vejlefjord: 69 voksne, 19 børn i alt Korsør: 41 voksne, 27 børn - i alt Fredericia: 53 voksne, 23 børn i alt Pindstrupcentret, Djursland: 40 voksne, 21 børn i alt Næstved: 20voksne, 9 børn i alt 29 (bundrekord) Bestyrelsen har drøftet meget, hvad denne store forskel kan skyldes, da vi har næsten lige mange medlemmer på Sjælland og Fyn/Jylland, men vi kan ikke komme frem til forklaringen. Enkelte har kommenteret de store rejseomkostninger. Til landsmøderne har vi et max. beløb, som hvert enkelt familie kommer til at betale. Til de andre kurser er det sjældent, at vi kan tilbyde transportgodtgørelse bl.a. fordi vi ikke kan få fondsmidler til dette. Vi er begyndt at holde en del kurser på Hotel Ebeltoft Strand. Dels er hotellet et førsteklasses hotel, og da vi efterhånden har været der en del gange, får vi nogle meget fordelagtige tilbud. I dag er priserne for de fleste kursussteder på pr. døgn for dobbeltværelser, men nogle steder, hvor vi har været flere gange, kan vi få nogle fordelagtige tilbud, bl.a. Hotel Ebeltoft Strand. Endvidere finder vi at Ebeltoft er centralt beliggende for såvel jyder som sjællændere. Fra Valby st. ved København kan man køre i bus til ca. 500 meter fra hotellet og prisen er 500 kr. for en returbillet. Inden kurserne sender vi altid deltagerlister ud bl.a. for at medlemmerne kan slå sig sammen i samme bil og derved mindske transportudgifterne. Vi er dog meget opmærksomme på, at det er vigtigt at skifte og finde hoteller, der ligger centralt og er billige. Hvad kan årsagen være, når du ikke har deltaget i kurserne: a) At du ved tilstrækkeligt om MS 3 b) At du ikke har behov for at møde andre med MS 12 c) Tidspunkterne har ikke passet mig 16 d) Egenbetalingen for høj 5 Nogle af kommentarerne var følgende: Prioriterer afslapning og de nærmeste i fritiden. Fint tiltag med motionskurset i januar Føler at kurserne trækker mig ind i en handicapidentitet, som jeg ikke har brug for. Er bevidst om mine daglige udfordringer, men søger at undgå at dyrke dem Jeg vil gerne være medlem for at støtte foreningen Gennem tiderne har flere påpeget at landsmøderne falder på et uheldigt tidspunkt i forhold til konfirmationer, eksamener osv. Tidligere afholdte vi møderne i februar måned, men her var mange til afdansningsbal, gymnastikopvisning o.l. men værst af alt var, at vi kunne komme ud for, at vi ikke anede om vi fik fondsmidler til landsmødet. Det ville være en katastrofe for foreningens økonomi, hvis vi indbød til et kursus, som vi ikke fik penge til. Hotellerne skal som regel have afbud senest to måneder før kurset, ellers skal vi betale mellem % af det bestilte. Det kan ikke undgås at kurserne støder sammen med familiefester mv. I Nyhedsbrevet angiver vi tidspunkterne så tidligt som muligt f.eks. landsmøde april 2012, men der vil stadig være familiearrangementer ol., der falder sammen med vores kurser. Prisen afhænger af, hvor meget støtte vi får fra ministerierne. I forbindelse med foreningens nye struktur fra 2012 har vi spurgt om: Hvad bruger du sekretariatet/bestyrelsen til a. Rådgivning i sociale spørgsmål (lovstof) 34 b. Rådgivning omkring Marfan Syndrom 28 c. Rådgivning om at leve med MS 14 d. Indhentning af andres konkrete erfaringer 13 e. Yder sekretariatet /bestyrelsen tilfredsstillende støtte: ja 33 nej 0 Har ikke brugt 21 7

8 21 medlemmer dvs. ca. 30 % har ikke brugt bestyrelsen / sekretariatet. Vi bliver mest benyttet til spørgsmål omkring lovstof og rådgivning omkring Marfan Syndrom. Ingen har angivet, at de har været utilfredse med den støtte, de har modtaget. En enkelt angiver dog at være tilfreds med enkelte undtagelser. Medlemmerne skulle prioritere, hvilke opgaver de syntes var vigtigst for foreningen. Det vigtigste skulle have et point de mindst vigtige skulle have flest point, dvs. at de højeste point betyder af medlemmerne finder disse punkter mindst vigtigst de laveste point mest vigtigt. a. Den personlige rådgivning i sociale spørgsmål 151 b. Den personlige rådgivning i personlige spørgsmål 146 c. Nyhedsbreve 217 d. Arrangere kurser 210 e. Ansøgning om støtte hos fonde 240 f. Udarbejde pjecer 257 g. Politisk arbejde (social sundhed) 290 h. Internationalt arbejde 312 i. Samarbejde med Sjældne Diagnoser og Center for Små Handicapgrupper 256 Medlemmerne finder, at rådgivning i personlige og sociale spørgsmål er Landsforeningens vigtigste opgave, hvilket svarer til bestyrelsens opfattelse. Det er lidt overraskende, at udarbejdelse af pjecer først kommer på en 6. plads, idet vi ofte får ros for det gode informationsmateriale, vi har. Men naturligvis skal der først søges fondsmidler inden disse kan udarbejdes. Det politiske arbejde og det internationale arbejde finder medlemmerne mindst vigtigt. Vedr. Nyhedsbrevet læser mange det hele. Fordelingen er følgende: Lederen 36 personer, social lovgivning 45, medlemmers oplevelser 48 og referater fra kurser og møder 49 medlemmer. Der efterlyses bl.a. flere billeder. Der er også forslag om kun at udsende Nyhedsbrevene pr. . I dag sender vi ca. 40 Nyhedsbreve ud til medlemmer pr. post resten pr. . En del af disse medlemmer har ikke , eller har så store synsproblemer, at de ikke kan holde ud at læse så meget via pc. Vi sender endvidere ca. 40 Nyhedsbreve ud til fagpersoner. En del af disse lader Nyhedsbrevet gå på omgang blandt deres kolleger eller lader det ligge fremme. Da vi for nogle år siden var på TRS i Oslo, sad vort Nyhedsbrev i deres stativ med foldere. Vi vovede at spørge om nogle var interesseret i at hjælpe til i foreningen og 25 medlemmer svarede ja dvs. ca. 1/3 af besvarelserne. Det er vi rigtig glade for. Fordelingen på interesser er således: a) Rådgivning vedr. Marfan Syndrom 8 b) Rådgivning inden for sociallovgivningen 1 c) Planlægning af kurser 7 d) Nyhedsbrevet/ hjemmesiden 6 e) Regnskab 3 f) Kontakt til Sjældne Diagnoser 2 g) Internationalt arbejde 3 h) Databasen 7 i) Medlem af bestyrelsen 3 j) Børnepassere 2 k) Presse 2 l) Søge fondsmidler 2 m) Praktiske opgaver 11 Vi afholder bestyrelsesweekend sidst i januar, hvor vi vil tage stilling til, hvordan vi bedst kan tage imod jeres tilbud om hjælp. Det kan tænkes, at vi måske laver et kursusudvalg med en repræsentant fra bestyrelsen sammen med de 7, som har tilbudt at hjælpe til med kurser. Det samme med et rådgivningskorps. Bestyrelsen vil få en navneliste med de medlemmer, som har tilbudt deres hjælp. Ud over de 25, som har svaret positivt, har et antal svaret, at de måske har mulighed for at hjælpe til om et eller flere år. Det er også fuldt forståeligt, at nogle ikke er interesseret i eller har tid til at hjælpe til. Nogle har tidligere gjort en stor indsats for Landsforeningen, og alle er naturligvis særdeles velkomne i Landsforeningen, uanset om man er aktiv eller ej. 8

9 Det sidste spørgsmål handlede om vi fortsat skal stræbe efter at have en lønnet medarbejder, og i så fald hvilke arbejdsopgaver pgl. skulle tage sig af. Her var svarene følgende: 53 (75 %) af medlemmerne svarede ja, 3 sagde nej og 6 ved ikke Ønsket om hovedopgaver til en ansat medarbejder var følgende: a) Administrativt (planlægge kurser, kontakt til nye osv.) 20 b) Personlig rådgivning 29 c) Socialrådgiver 36 d) Regnskabsmedarbejder 7 Kommentarerne var bl.a. følgende: WEB + motivere medlemmer til deltagelse Det er luksus at have en socialrådgiver, men næste uundværlig Ikke nødvendigvis en soc. rdg., men en der har kendskab til nogen lovgivning Fundraiser I laver et fantastisk arbejde og jeg ved, at foreningen er der, hvis mine børn alligevel skulle have MS. Tak! Det har været en meget positiv oplevelse at gennemgå Jeres besvarelser. Alle har været positive og/eller er kommet med en positiv og konstruktiv kritik. Ikke én har ytret sig via negativ kritik. Vi er også overvældet over det antal medlemmer, som har givet udtryk for, at de gerne vil hjælpe bestyrelsen. Dette medfører, at vi ser meget fortrøstningsfuldt på fremtiden. Endnu engang tak for Jeres besvarelser! Bodil Davidsen Modtagne fondsmidler: Biblioteksstyrelsen: 1.031,32 (tilskud til porto til Nyhedsbrevene). I 2010:2.469,30 (Nedgangen skyldes at vi sender færre Nyhedsbreve ud pr. post) Sundhedsstyrelsen: Tips-lottomidlerne (driftpuljen) ,18 kr. ( kr. i 2010) Socialministeriets handicappulje: ,39 kr.(kurser før børn og deres familier) ( kr. i 2010) BD Hej alle. Og her menes alle børn og barnlige sjæle. Jeg er ny i forgreningen øh undskyld foreningen og vil så gerne have en masse fra jer kære børn her i tykhedsbrevet undskyld nyhedsbrevet. Jeg har for eksempel ikke fået mit navn. Kan i ikke hjælpe mig??? Jeg vil gerne hedde noget sejt, flot og noget helt for mig selv.. Og hvis i har nogle gode ideer til hvad jeg skal lave her på vores side De voksne må gerne være med, meeeeen jeg synes at her må I børn gerne bestemme lidt mere I kan jo skrive hvad i synes om de steder i har været sammen med de andre barmfangre undskyld marfaner Ja aj jeg skal nok få det lært.. Men giv mig lige et navn du kan sende dit forslag til: eller send en sms til husk at skrive dit navn og adresse 9

10 Succesfuld konference om national strategi og handlingsplan Fredag den 19. november inviterede Sjældne Diagnoser til konference om sjældne sygdomme. En våd og kold novemberdag mødte sjældne patientforeninger, beslutningstagere, forskere, social- og sundhedspersonale samt medicinalindustrien op til konference på Rigshospitalet i København. Dagen var arrangeret af Sjældne Diagnoser og havde til formål at bane vejen for en længe ønsket dansk strategi for sjældne sygdomme og handicap. EU s sundhedsministre har sat nationale strategier og handlingsplaner for sjældne sygdomme på dagsordenen ved at pege på, at EU-landene bør formulere en national strategi for sjældne sygdomme senest i Konferencen tog udgangspunkt i denne henstilling. Det blev til en spændende dag, som præsenterede mange forskellige vinkler på de udfordringer, sjældne borgere møder hver eneste dag. Konferencens fokuspunkter I løbet af dagen blev der peget på en række vigtige fokuspunkter: Omkring diagnostik, behandling og Orphan Drugs koncentrerede oplæg og debat sig særligt om centralisering, tværfaglighed, helhedssyn på patienten, koordinering af indsatsen over for den enkelte patient, manglende kapacitet på centrene, overgangen fra barn til voksen og udvikling af såvel nationale som internationale netværk. Omkring det sociale område var der fokus på overgange i livet og behovet for en tværfaglig indsats. Omkring registre og databaser var centrum for debat og oplæg et fælles registreringssystem for sjældne diagnoser, prioritering af sjældne sygdomme og en styrkelse af det nationale og internationale register- og databasesamarbejde. Omkring forskning var der enighed om, at der er behov for et skarpere fokus på perspektiverne i forskning omkring sjældne sygdomme, for eksempel som tema i den strategiske forskning eller med et selvstændigt forskningsprogram. Omkring patientforeningernes rolle og empowerment blev der sat fokus på nødvendigheden af at styrke foreningerne for derigennem at styrke patienterne, og på foreningernes position som ligeværdige samarbejdspartnere for fagpersoner, myndigheder og andre. Den videre proces Konferencen sluttede sidst på eftermiddagen. Oplæg og debat har givet mange værdifulde bidrag, som vil indgå i det videre arbejde for en national strategi og handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap. Spørgsmålet om, hvordan arbejdet kommer videre herfra, trænger sig på. Det er afgørende vigtigt, at vi alle forpligter os på den videre proces ikke mindst på det politiske niveau og hos myndighederne, fastslår formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm. Hun uddyber: Sjældne Diagnoser har fået en masse ammunition i løbet af dagen. Det tager vi med os, når vi snarligt anmoder om et møde med Sundhedsministeren for at høre, hvad man har tænkt sig at gøre på regeringspolitisk niveau for at følge op på sundhedsministrenes henstilling. Og så tager vi det derfra. Jeg håber på opbakning, og at vi alle kan trække på samme hammel og danne alliancer for at komme videre med dette vigtige arbejde. Sjældne Diagnoser er i hvert fald klar. Strategi skal sikre sjældne patienters rettigheder Sjældne Diagnoser har et brændende ønske om at sikre, at Danmark i lighed med Frankrig og flere andre EU-lande får en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Det kræver særlige tiltag, hvis sjældne patienter skal have de samme rettigheder og adgang til behandling og social støtte som alle andre. En national strategi skal sikre, at sjældne patienter prioriteres og sikres en optimal behandling også i fremtiden, hvor sundhedssystemet kommer under pres og færre skal forsørge flere, siger formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm. Thilde Skaanning. 10

11 Marfan syndrom nye diagnostiske kriterier. Tina Zimmermann Belsing, speciallæge i intern medicin: endokrinologi, PhD. December 2010 Gældende for Marfan syndrom (MFS) og de andre beslægtede sygdomme, er, at det er en arvelig bindevævssygdom, hvor den kemiske sammensætning af bindevævet ikke er normal. Bindevæv findes overalt i kroppen. Derfor kan der principielt være symptomer fra alle steder i og på kroppen. Bindevævssygdommene er opdelt i store kasser efter symptomer og for at finde den helt rigtige kasse suppleres med hvilken protein og/eller gendefekt der har udløst symptomerne. I fremtiden, når symptomer og gendefekt passer bedre sammen vil der for Marfan Syndrom sandsynligvis ske en opdeling i type 1, type 2 ovs og for nogle patienter vil det blive til et nyt navn. Diagnosen Marfan syndrom (MFS) er baseret på et sæt af internationale kliniske kriterier der udtrykker eksperters vurdering. I 1996 blev den oprindelige Berlin nosologi revideret fordi der var risiko for, at for mange patienter fik diagnosen MFS (mange falsk positive). Et mere stringent sæt kriterier blev opstillet med major og minor kriterier (Ghent kriterierne). Der var kriterier for symptomer fra knogler, øjne, nervesystemet, hjerte og kar. Endelig indgik også familiehistorie og genetik (mutation i FBN1 genet). Man skulle således have et antal major og minor kriterier for at få diagnosen Marfan syndrom. Imidlertid fandt man ud af at nogle patienter fik en korrekt diagnose, nogen faldt udenfor men som alle eksperter var enige i havde MFS, og andre som nok havde en variant af MFS men ikke opfyldte kriterierne. Samtidig var der en rivende udvikling i de genetiske diagnostiske redskaber. Der blev ikke alene fundet mutationer i FBN1 genet men også i TGFβ receptor 1 og 2 hos patienter med Loeys- Dietz syndrom (LDS). Man fandt også store variationer i genmutationerne indenfor kendte familier med MFS. Ghent kriterierne fungerede men nogle af de diagnostiske kriterier, som f.eks. dural ektasi (udposning af rygmarven) var ikke valideret. Der var også problemer når patienten opfyldte kriterierne fra f.eks. knoglesystemet men ikke havde aortadilatation. Det kunne give patienter problemer i forhold til forsikringer og restriktioner i hverdagen herunder sport. Der var således igen behov for et sæt nye kriterier. I det gamle system udløste nogle symptomer en major,- og andre et minor kriterium. I det nye system (Ghent nosologi 2010) lægges vægten på aortadilatation/dissektion, linseluksation, genetik og om der er andre familiemedlemmer der fejler det samme (Tabel 1). Flere minor kriterier fra det gamle system er udgået efter grundig gennemgang og diskussion af et internationalt ekspertpanel. De resterende symptomer fra bevægeapparatet, øjne, nervesystemet, hjerte og kar, som før var minor eller major kriterium indgår i et pointsystem, som man kalder systemisk score eller systemiske manifestationer (tabel 2). Dette betyder f.eks. at ved fund af FBN1 mutation og nok point fra den systemiske score system (tabel 2) hos en patient uden familiehistorie, er dette tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. Det nye system vil for nogle patienter forsinke den endelige diagnose MFS men nedsætte risikoen for tidlig eller forkert diagnose. I den nye Ghent nosologi er der også anført flere undtagelser hvor en gruppe af patienter ikke passer til kriterierne og som kunne fejle noget andet. Dette kaldes differentialdiagnoser: For patienter under 20 år. Uspecifik bindevævssygdom : Hvis man ikke kan opnå 7 point, og/eller størrelsen af aortaroden er på grænsen - det vil sige en Z-score < 2, og der ved genetisk testning ikke fandtes kendt FBN1 mutation forslår man i den nye Ghent nosologi 2010 at termen uspecifik bindevævssygdom anvendes. Viser det sig senere at aortaroden vokser til en Z-score > 3 kan diagnosen ændres til MFS hvis patienten opfylder de diagnostiske kriterier. 11

12 Potentielt MFS : Hvis en FBN1 mutation er identificeret i en sporadisk eller familiær forbindelse men aortaroden er under en Z-score < 3 foreslås at anvende termen potentiel Marfan syndrom. For patienter over 20 år. Linseluksation syndrom : Hvis man har linseluksation uden FBN1 mutation og uden aortarod dilatation, da vil man betegne det som linseluksation syndrom. MASS : Dette står for Myopi, Mitralklap prolaps, Aortarod dilatation, Aorta aneurisme syndrom, Striae, Skeletale fund (=symptomer fra bevægeapparatet). Der findes ikke point nok til systemiske symptomer for diagnosen MFS fordi der kun kræves 5 point og der er ikke linseluksation. Aortaroden findes ofte med en Z- score = 2. Hvis der findes en FBN1 mutation ændres diagnosen til MFS. Det er diskuteret om MASS er en slags forstadie til MFS men det er ikke afklaret. MVPS : Dette står for Mitralklap prolaps syndrome. Der kræves mitralklap prolaps, 5 systemiske point og aortarod dilatation (Z < 2). Vokser aortaroden og/eller der udvikles linseluksation vil diagnosen ændres til MFS. Da det blev muligt at bestemme om der var defekter i generne (mutation i FBN1 genet) opstod problemet at genet passede til kassen men ikke symptomerne og omvendt. Det er katastrofalt hvis en patient kom i en forkert kasse da det kunne forhindre patienten i at tegne forsikringer, i at dyrke sport og skulle leve med oplevelsen af at blive sygeliggjort. Omvendt, hvis en patients symptomer ikke kom i en kasse og patienten f.eks. fortsatte at dyrke sport på konkurrence niveau kunne det også få katastrofale følger. For at sikre at alle patienter kom i den rigtige kasse justerede man de diagnostiske kriterier. Det er bestemt bedre men der er nok et stykke vej endnu. Det vigtigste er at få de rigtige undersøgelser, behandling, opfølgende kontroller og støtte til at finde det liv og den hverdag der passer til den enkelte. Konklusion Uanset hvad der er årsagen, starter det for de fleste patienter, som regel med at der er nogle symptomer. For lægen er det vigtigt at tolke symptomerne og finde den rigtige kasse (diagnose) for at kunne iværksætte en behandling. Passer symptomerne ikke til kassen har lægen et problem. For MFS har problemet været at nogen gange passede symptomerne til kassen og andre gange ikke. 12

13 Tabel 1. Ghent nosologi Tilstedeværelsen af aortaroddilatation (Zscore 2 beregnet efter alder, vægt og højde) eller dissektion, og linseluksation medfører diagnosen MFS. 2. Tilstedeværelsen af aortaroddilatation (Z 2) eller dissektion og identifikation af FBN1 mutation er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 3. Tilstedeværelsen af aortaroddilatation (Z 2) eller dissektion og nok antal point ( 7) fra det systemiske pointsystem er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 4. Tilstedeværelsen af linseluksation og FBN1 gen mutation er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 5. Hvis et eller flere familiemedlemmer har fået stillet diagnosen MFS efter ovenstående kriterier (familiehistorie) og patienten har aortaroddilatation (Z 2) er dette tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 6. Tilstedeværelsen af familiehistorie og linseluksation er tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. 7. Tilstedeværelsen af familiehistorie og patienten har 7 eller flere point fra det systemiske pointsystem er dette tilstrækkelig til at stille diagnosen MFS. Generelt gælder det at både klinisk og genetisk skal Sprintzen Goldberg syndrom (SGS), Loeys- Dietz syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers Danlos syndrom (veds) udelukkes. Endvidere skal der testes for genforandringer i TGFβ-R1/R2, kollagen (andre bindevævsdefekter) og COL3A1 med flere. Tabel 2 Symptomer Point Egne point Håndleds OG tommelfinger 3 tegn Håndleds ELLER 1 tommelfinger tegn Fuglebryst 2 Tragtbryst eller bryst 1 deformitet Indadrettet fodled (displacering af mediale malleol) Platfodet 1 Lille hul på lungen 2 (pneumothorax) Udposning på rygmarven 2 (dural ectasi) Fremskudt hofteled 2 (protusion af acetabulum) Nedsat øvre-til-nedre 1 kropssegment ratio OG øget armspænd-til-højde ratio Skæv ryg (Skoliosis > 20 1 grader eller kyfose) Nedsat extension 1 (udstrækning) af albuer Ansigtstræk (3 af 5 træk) 1 (dolichocephalia (langskalle), enophthalmos (dybtliggende øjne), nedadskrående øjenspalter, hypoplasi af kindben, retrognathia (tilbagetrukket hage)) Strækmærker i huden 1 Nærsynethed (myopi) 1 Hjerteklapprolaps (mitralklap) 1 Man kan i alt få 20 point og skal have mindst 7 point for at der er systemisk involvering. 13

14 Hjælp efter servicelovens 100 (merudgifter). Hvis du er mellem 18 år og folkepensionsalderen (pt. 65 år) har du mulighed for at søge kommunen om hjælp til dækning af nødvendige merudgifter. Det gælder dog ikke personer (med få undtagelser), der modtager førtidspension efter den gamle lov dvs. fra før For at få bevilget hjælp til dækning af merudgifter skal du have en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Med dette forstås: 1. langvarig lidelse, hvilket Marfan Syndrom jo betragtes 2. lidelsen skal være af indgribende karakter i din daglige tilværelse, som medfører, at 3. der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger, f.eks. hjemmehjælp. Det er således ikke diagnosen Marfan Syndrom der afgør om du er berettiget til hjælpen, men det er din funktionsevne, som skal vurderes. Der kan ydes hjælp til håndsrækninger eller til konkrete faste udgifter, men de samlede merudgifter skal udgøre mindst kr. om året. Ved håndsrækninger kan forstås den hjælp, man ofte må få af naboer, venner mv. og som ikke får egentlig penge for hjælpen, men man måske giver en opmærksomhed nu og da. Ved de konkrete udgifter kan forstås medicinudgifter, vinduespudsning, snerydning, ekstra vask, transport til og fra uddannelse, arbejde eller behandling. Ved et ekstraordinært slid kan der også ydes merudgifter til tøj og sko. Der er også mulighed for hjælp til særligt dyrt tøj eller sko, som udelukkende skyldes din krops bygning på grund af Marfan Syndrom. Man skal dog være opmærksom på, at der er tale om nødvendige merudgifter, dvs. dækning af de udgifter, man ikke ville have haft, hvis man ikke havde den pågældende sygdom, - her Marfan Syndrom. Du skal søge kommunen om hjælp efter 100. Du kan læse meget mere om hjælp til dækning af merudgifter ved at læse den nylig udkomne pjece fra DUKH Den uvildige konsulentordning på handicapområdet. Gå ind på Hvis du har nogle spørgsmål, er du naturligvis altid velkommen til at kontakte mig. Bodil Davidsen Nye spirer der ved fælles hjælp vokser sig store og stærke og støtter den første stamme. Vi bliver jo ikke yngre men klogere og denne viden skal gerne komme de kommende generationer til gavn og glæde. 14

15 Nye regler vedr. kompensation for Tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens 42 Forældre til et barn med en kronisk og indgribende sygdom/handicap har mulighed for at søge om hjælp til tabt arbejdsfortjeneste. Der kan gives hjælp enten på fuld tid, hvis barnet ikke kan komme i skole eller børnehave på grund af sygdommen. Der kan også ydes kompensation nogle timer om dagen, eller udelukkende når barnet skal til kontrol hos læge/sygehus på grund af sygdommen (dog til mere end 2-3 kontroller om året). Indtil 31. december 2010 fik forældre refunderet et beløb svarende til det beløb, de mistede i deres arbejdsindtægt. Der er desværre kommet en ny lovgivning, som siger, at forældre, der får kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter 1. januar 2011 maximalt kan få et beløb på kr. om måneden. Maksimumbeløbet reduceres i forhold til den andel, de bevilgede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Hvis du f.eks. har fået bevilget 5 timer om ugen, vil kompensationen svare til 5/37 af max Der beregnes 10 % af bruttoydelsen til pensionsbidrag, dog højest et beløb svarende til det tidligere arbejdsgiverbidrag. Loven træder i kraft pr. 1. januar Hvis der er indsendt ansøgning før 1. januar behandles ansøgningen efter de hidtil gældende regler. Hvis man fik tabt arbejdsfortjeneste i 2010 vil man stadig få hjælp efter de gamle regler. Loven blev først underskrevet 22. december 2010 og der er endnu ikke kommet nogen vejledning til de nye regler. Vi er mange, der enten via Sjældne Diagnoser, Danske Patienter, Dansk Handicapforbund og Kommunernes Landsforening, har gjort indsigelser mod disse nye regler, men intet har hjulpet. Hvis du vil læse mere om de generelle muligheder for kompensation af tabt arbejdsfortjeneste, kan du læse Hjerteforeningens Social håndbog for hjertekar - patienter, som langt de fleste af vores medlemmer har fået tilsendt. Ellers kan den læses på Bodil Davidsen Husk at foreningen kan fejre 20 års jubilæum Jeg glæder mig allerede 15

16 Formand Lottem Hybel Ourøgade 12 2.tv 2100 Kbh. Ø tlf Mail: Næstformand Lone Zwick Pedersen Skolestien St. Fuglede tlf Mail: Sekretær Rikke Jensen Wiemosen 69 st. mf Roskilde. tlf Mail: Kasserer Bitten Kjærgaard Rørkærvej Hedensted tlf Mail: Bestyrelsesmedlem Kristian Kristensen Brændkjærgade Kolding tlf / Mail: lærerstuderende 37 år, studerende, gift med Morten. Har to børn, Sille og Xenia fra 2002, samt Magnus fra Magnus har Marfan. 38 år. Gift med Pernille som er marfaner. 2 børn, Cassandra fra 2001 (marfaner) og Stefanie fra 1991 Suppleant Ketty Zubeil Nedergade 32 1 tv 5000 Odense C tlf Mail: Regnskabsfører /mail Mogens Buhelt, Kabbelejevej 27B 2700 Brønshøj tlf Mail: Sekretariatsleder / socialrådgiver Bodil Davidsen Tamsborgvej 1 2. th., 3400 Hillerød tlf Træffes bedst kl. 9 11, undtagen onsdag 16

Kontaktpersoner. Indholdsfortegnelse. Redaktion. Forældre til børn med Marfan Syndrom. Aortaopereret

Kontaktpersoner. Indholdsfortegnelse. Redaktion. Forældre til børn med Marfan Syndrom. Aortaopereret Nyhedsbrev Nr. 69 juni Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød marfan@marfan.dk www.marfan.dk Indholdsfortegnelse Kære medlemmer... 3 Kalender... 3 Referat af generalforsamlingen...

Læs mere

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12 Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12 Status: Gældende Principafgørelse om: merudgifter ved forsørgelsen - børn - ferielejr

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Samarbejdet med kommunen

Samarbejdet med kommunen Alfa1 Danmark Medlemskursus Samarbejdet med kommunen søndag d.25.maj 2014 Byggecentrum, Middelfart Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Kommunerne er de senere år blevet

Læs mere

Merudgiftsydelse til voksne efter Lov om social service 100.

Merudgiftsydelse til voksne efter Lov om social service 100. Merudgiftsydelse til voksne efter Lov om social service 100. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række almene

Læs mere

Myndighedsafdelingen. Kvalitetsstandard. Dækning af nødvendige merudgifter. Servicelovens 100

Myndighedsafdelingen. Kvalitetsstandard. Dækning af nødvendige merudgifter. Servicelovens 100 Myndighedsafdelingen Kvalitetsstandard Dækning af nødvendige merudgifter Servicelovens 100 Acadre dok.: 69211-13 Godkendt i Voksen- og Plejeudvalget på møde den 25.04.2013 Godkendt i Kommunalbestyrelsen

Læs mere

Støtte når man har et barn med Prader-Willi syndrom

Støtte når man har et barn med Prader-Willi syndrom Støtte når man har et barn med Prader-Willi syndrom Brogården 27. september 2014 Gitte Madsen Socialrådgiver - handicapkonsulent 1 Afgørelser En afgørelse kan gives både mundtligt og skriftligt, den skal

Læs mere

Hvad er Marfan Syndrom

Hvad er Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom En orientering til sagsbehandlere Landsforeningen for Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom Marfan Syndrom er en sjælden, arvelig bindevævssygdom, som kan påvirke hjertet, synet,

Læs mere

Den grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området

Den grundige udgave. Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området 18. september 2013 Den grundige udgave Med henvisninger til formuleringer, paragraffer og afgørelser på området Forkortelser Serviceloven Lov om social service 100-bekendtgørelsen Bekendtgørelse 648 af

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

10 TIPS TIL BEDRE FONDSANSØGNINGER AF STEFFEN GREGERSEN

10 TIPS TIL BEDRE FONDSANSØGNINGER AF STEFFEN GREGERSEN 10 TIPS TIL BEDRE FONDSANSØGNINGER AF STEFFEN GREGERSEN 10 tips til bedre ansøgninger til fonde Forord 3 Tip 1 - Skriv en kort og præcis ansøgning 4 Tip 2 - Søg støtte til et konkret projekt 5 Tip 3 -

Læs mere

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Dato: 07-06-2011 Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Formanden, Bent R. Nielsen, bød velkommen til de 7 fremmødte fra i alt 3 foreninger. 1.

Læs mere

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42.

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

1. Hvad skal Naturvejlederforeningen kommunikere? (hvilke budskaber) 25. marts 2014

1. Hvad skal Naturvejlederforeningen kommunikere? (hvilke budskaber) 25. marts 2014 25. marts 2014 Kommunikationsplan for Naturvejlederforeningen - udkast Forslag til konkrete tiltag, der kan sættes i værk for at føre kommunikationsstrategien ud i livet. Nedenstående tiltag skal løbende

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015

Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015 Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015 DENNE FORRETNINGSORDEN Forretningsorden 1. Landsstyrelsen (LS) fastsætter selv sin interne forretningsorden jf. vedtægterne. Forretningsordenen

Læs mere

Hvornår får du svar?

Hvornår får du svar? Hvornår får du svar? I denne pjece kan du læse mere om svarfrister og sagsbehandlingstider på social- og sundhedsområdet i ishøj Kommune Ishøj Kommune 1 Nyttige adresser Ishøj Rådhus Ishøj Store Torv 20

Læs mere

Statsforvaltningens brev til en forening. Vedr.: Leverandøraftaler i forhold til særligt personlige hjælpemidler.

Statsforvaltningens brev til en forening. Vedr.: Leverandøraftaler i forhold til særligt personlige hjælpemidler. Statsforvaltningens brev til en forening. Vedr.: Leverandøraftaler i forhold til særligt personlige hjælpemidler. 03-12- 2010 Statsforvaltningen har den 19. maj 2008 fra Velfærdsministeriet modtaget Stomiforeningen

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

kolding kommune Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste (Servicelovens 42) V0_Våben_Rød

kolding kommune Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste (Servicelovens 42) V0_Våben_Rød V0_Våben_Rød kolding kommune Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste (Servicelovens 42) Betingelserne for at få bevilget tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens 42 er, at: barnet/den unge skal være

Læs mere

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken.

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat fra Garantloekkens generalforsamling Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat Indledning: Rigtig

Læs mere

Referat af møde i Telefonvagtudvalget (TVU)

Referat af møde i Telefonvagtudvalget (TVU) Referat af møde i Telefonvagtudvalget (TVU) Lørdag den 12. april 2008 kl. 11 40 16 00 Hovedservicekontoret, Thorsgade 59, 3. tv, 2200 København N Dagsorden: 1. Oplæsning af AA's formålserklæring og indledning

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

Spørgeskema til torticollis-patienter

Spørgeskema til torticollis-patienter Spørgeskema til torticollis-patienter Denne undersøgelse er lavet til alle, der har diagnosen torticollis. Så har du torticollis og lyst til at deltage kan du udfylde skemaet på de følgende sider. Formål

Læs mere

Økonomisk friplads til dagpleje/daginstitution/skolefritidsordning 2012

Økonomisk friplads til dagpleje/daginstitution/skolefritidsordning 2012 Økonomisk friplads til dagpleje/daginstitution/skolefritidsordning 2012 Husstandsindkomst: Der betales: Kr. 156.301 og derunder 0% Kr. 156.301 159.765 5% Kr. 159.766 485.499 Indenfor dette interval forhøjes

Læs mere

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom.

Forord. Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Sotos syndrom Forord Vi udgiver denne pjece for at videregive de erfaringer, som vi synes er nyttige til personer som er i berøring med børn med Sotos Syndrom. Pjecen beskriver de lægelige facts og vores

Læs mere

HER OG NU s femte udgave i 2007 er på gaden med højaktuel information om:

HER OG NU s femte udgave i 2007 er på gaden med højaktuel information om: LTD - HER OG NU December 2007 HER OG NU s femte udgave i 2007 er på gaden med højaktuel information om: Lederen: Klimamålingen 2007 Medarbejdervalg til TDC bestyrelsen Revision af Overenskomst 2007 Spørgeskemaundersøgelsen

Læs mere

BPA - Borgerstyret Personlig Assistance efter lov om Social Service 96

BPA - Borgerstyret Personlig Assistance efter lov om Social Service 96 Myndighed - Sundhed Kvalitetsstandard for Udkast 1 af 19. okt. 2010 BPA - Borgerstyret Personlig Assistance efter lov om Social Service 96 1. Lovgrundlag 96. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde borgerstyret

Læs mere

Nyhedsbrev. Nr. 78 September 2012. Landsforeningen for Marfan Syndrom Rørkærvej 4 8722 Hedensted marfan@marfan.dk www.marfan.dk

Nyhedsbrev. Nr. 78 September 2012. Landsforeningen for Marfan Syndrom Rørkærvej 4 8722 Hedensted marfan@marfan.dk www.marfan.dk Nyhedsbrev Nr. 78 September 2012 Afsked med Bodil Davidsen Foto: Jesper Grandjean Efter 21 år i foreningen er Bodil gået på pension. I den anledning gav foreningen en sølv broche formet som et blad af

Læs mere

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN 4 Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad Som led i den løbende kvalitetsudvikling af tandplejen gennemførte vi i Lemvig kommunale tandpleje i foråret 4 en spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010

Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010 Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2010 Hvordan har du det? 2010 er en spørgeskemaundersøgelse af borgernes sundhed, sygelighed og trivsel. I kraft af en stikprøvens størrelse

Læs mere

LANDSFORENINGEN AUTISME RIBE KREDS

LANDSFORENINGEN AUTISME RIBE KREDS Ingen at lege med Vil gerne være alene LANDSFORENINGEN AUTISME RIBE KREDS Medlemsblad Maj 2007 Glad for at se dig Hav en god dag folk børn Bladredaktion: Lone Jessen Mail: jessen.54@mail..dk 12 1 INDHOLDSFORTEGNELSE

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus.

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Bestyrelsens beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse

Læs mere

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens

Læs mere

Mundtlig redegørelse til BUU den 9. januar 2014

Mundtlig redegørelse til BUU den 9. januar 2014 Mundtlig redegørelse til BUU den 9. januar 2014 Omlægning på handicapområdet - skærpet målgruppe vurdering og anden støtte: bl.a. etablering af A-team Fokuspunkter Beslutning i BUU den 10. oktober 2013

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Hvem har ansvaret forældre har ansvar for deres

Læs mere

Referat dragtpuljen workshop

Referat dragtpuljen workshop Referat dragtpuljen workshop Dag 1 Kort introduktion til workshopforløb ved Marie Mønster Døllner Vi har været fire i en arbejdsgruppe, som har planlagt en lille workshop. Tove stopper til nytår og vi

Læs mere

Forslag. Lov om ændring af lov om social service

Forslag. Lov om ændring af lov om social service Lovforslag nr. L 0 Folketinget 2009-10 Fremsat den 6. oktober 2010 af socialministeren (Benedikte Kiær) Forslag til Lov om ændring af lov om social service (Justering af reglerne om hjælp til dækning af

Læs mere

Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18) Ansøgningen sendes til:

Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18) Ansøgningen sendes til: 99S1t,91. 6 1. 0LOZ9 017 1. FREDERICIAKOMMUNE 11~IMMI~ffilt1 Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18) Ansøgningen sendes til: Fredericia Kommune

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Pårørendeundersøgelse Skovbogård, Autismecenter Syd 2011

Pårørendeundersøgelse Skovbogård, Autismecenter Syd 2011 Pårørendeundersøgelse Skovbogård, Autismecenter Syd 2011 Acadre sag nr.10/2762 dokument nr.85 Indholdsfortegnelse 1. Forord... 2 2. Resumé... 2 2.1 Skovbogård... 2 2.2 Baggrund... 2 2.3 Formål... 2 2.4

Læs mere

Årsrapport 2013. Forebyggende hjemmebesøg

Årsrapport 2013. Forebyggende hjemmebesøg Årsrapport 2013 Forebyggende hjemmebesøg 1 Beskrivelse af de forebyggende hjemmebesøg De forebyggende hjemmebesøg sætter fokus på forebyggelse og sundhedsfremme, hos borgere der er fyldt 75 år, og som

Læs mere

Referat af generalforsamling

Referat af generalforsamling Referat af generalforsamling i Klyngehusenes Grundejerforening tirsdag den 11. oktober 2011 19.30-21.30 på Frederiksberg skole, Hus 7, blå sal. Til stede: Th-32, Th-35, Th-26, O-11 (2 personer gik kl.

Læs mere

Vedtægter for Dansk Forum for Mikrofinans

Vedtægter for Dansk Forum for Mikrofinans Vedtægter for Dansk Forum for Mikrofinans 1 - Navn Foreningens navn er Dansk Forum for Mikrofinans. 2 Formål Dansk Forum for Mikrofinans har til formål at bidrage til at øge kvaliteten og omfanget af den

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Nyhedsbrev. Nr. 63 juni 2007. Foreningens adresse Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød

Nyhedsbrev. Nr. 63 juni 2007. Foreningens adresse Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød Nyhedsbrev Nr. 63 juni 2007 Foreningens adresse Landsforeningen for Marfan Syndrom Tamsborgvej 1 2. th 3400 Hillerød Indhold: Kære medlemmer... 3 Levevilkårsundersøgelsen At leve med MS... 3 Workshop med

Læs mere

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning København 8-9 Aktiviteter

Læs mere

Kvalitetsstandard for socialpædagogisk støtte.

Kvalitetsstandard for socialpædagogisk støtte. Kvalitetsstandard for socialpædagogisk støtte. Lovgrundlag: Ydelser indenfor socialpædagogisk støtte 85 i Lov om Social Service (LSS). Hjælp til varetagelse af personlig hygiejne Strukturering af opgaver

Læs mere

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE Hvis du har udfordringer med: Livsstil - Rygning - Vægten - Kronisk sygdom Angst og depression - Smerter - KOL - Hjertet Kræft - Ryggen - Diabetes Kontakt:

Læs mere

01.01.10 Referat af generalforsamling i LNS den 24-04-2010 Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20

01.01.10 Referat af generalforsamling i LNS den 24-04-2010 Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20 01.01.10 Referat af generalforsamling i LNS den 24-04-2010 Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20 1 Generalforsamlingen åbnes af formanden Vera Marcher og fællessang Det er i dag et vejr. 2 Valg af dirigent

Læs mere

Den 21. november 2014 kl.10.00-12.00 på Hotel Sixtus, Teglgårdsvej 73, 5500 Middelfart.

Den 21. november 2014 kl.10.00-12.00 på Hotel Sixtus, Teglgårdsvej 73, 5500 Middelfart. Bestyrelsen Fomars Billund den 18.11.2014 Referat fra bestyrelsesmødet i Fomars Den 21. november 2014 kl.10.00-12.00 på Hotel Sixtus, Teglgårdsvej 73, 5500 Middelfart. Afbud: Jan Olsen, VDK Michael Sølvsten,

Læs mere

Når du bliver syg og uarbejdsdygtig

Når du bliver syg og uarbejdsdygtig Når du bliver syg og uarbejdsdygtig Forord I denne pjece kan du læse om dine muligheder, rettigheder og pligter, når du bliver syg og uarbejdsdygtig. Og hvordan du hos CEB kan finde støtte til at vende

Læs mere

Når du bliver syg og uarbejdsdygtig

Når du bliver syg og uarbejdsdygtig Når du bliver syg og uarbejdsdygtig Forord At være aktivt sygemeldt I denne pjece kan du læse om dine muligheder, rettigheder og pligter, når du bliver syg og uarbejdsdygtig. Og hvordan du hos CEB kan

Læs mere

Dagsorden og referat

Dagsorden og referat Dagsorden og referat D. 23. februar 2012 kl. 17.00 Ortenvej 180, 6800 Varde Fraværende: Birthe 1. Godkendelse referat fra sidste møde Godkendt 2. Pårørendenetværk. Drøftelse af pjece samt indhold i øvrigt.

Læs mere

Klubudvikling og Uddannelse

Klubudvikling og Uddannelse Klubudvikling og Uddannelse Referat fra møde i DMU Uddannelsespanel Tid: 19. september 2011 kl. 17.00 21.30 Sted: Fjelsted Skov Kro Deltagere: Jesper Holm (formand), Pia Dall Petersen, Joy Nordkvist, Hanne

Læs mere

Overordnet kvalitetsstandard 2014

Overordnet kvalitetsstandard 2014 Overordnet kvalitetsstandard 2014 Skive Kommune Myndighedsafdelingen Forord Skive Kommunes overordnede kvalitetsstandard beskriver den personlige og praktiske hjælp mm., som borgeren kan få fra kommunen.

Læs mere

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt Rapport Kræftens Bekæmpelse Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt - En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser Maj 2009 Patientstøtteafdelingen 1 Indledning

Læs mere

Støtte til unge/voksne med Prader-Willi syndrom

Støtte til unge/voksne med Prader-Willi syndrom Støtte til unge/voksne med Prader-Willi syndrom Severin d. 14. marts 2015 Gitte Madsen Socialrådgiver - handicapkonsulent 1 Boformer Nogle botilbud er oprettet efter serviceloven, enten som et midlertidigt

Læs mere

Generalforsamling CC 95 Herfølge

Generalforsamling CC 95 Herfølge Generalforsamling CC 95 Herfølge Dato: Mandag 26/1 2015 KL 19:30 i Herfølge Hallerne Tilstede: 50 deltagende medlemmer inkl. bestyrelse 1. Valg af dirigent Leo Støchkel (revisor) blev valgt 2. Valg af

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Referat af Møllebandens generalforsamling Torsdag, den 05.februar 2015

Referat af Møllebandens generalforsamling Torsdag, den 05.februar 2015 Referat af Møllebandens generalforsamling Torsdag, den 05.februar 2015 Sted: Remisen, Brande kl.16:30 Deltagere: 90 tilmeldte Dagsordenen jf.vedtægterne: 1.Valf af dirigent 2.Valg af stemmetællere 3.Fremlæggelse

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Dansk Folkehjælps FERIEFOLDER 2014

Dansk Folkehjælps FERIEFOLDER 2014 s FERIEFOLDER 2014 Forord har i en årrække tilbudt gratis feriehjælp til en række forskellige målgrupper. Feriehjælp er et af de større aktivitetsområder i det frivillige sociale arbejde, som kendetegner.

Læs mere

Samfundets hjælp til familier med børn med cystisk fibrose under 18 år

Samfundets hjælp til familier med børn med cystisk fibrose under 18 år Faktaark - Januar 2015 Samfundets hjælp til familier med børn med cystisk fibrose under 18 år UDGIFTER TIL MEDICIN Kronikertilskud Behandlende CF-center ansøger Lægemiddelstyrelsen om kronikertilskud til

Læs mere

Vi har brug for frivillige

Vi har brug for frivillige Himmelev Sognevej 124 4000 Roskilde Tlf 46 31 54 77 Fax 46 31 54 92 Vi har brug for frivillige Vi har brug for dig Giv os lidt af din tid Velkommen til Plejehjemmet Himmelev gamle Præstegård Himmelev Sognevej

Læs mere

Kvalitetsstandard for økonomisk støtte til merudgifter efter Lov om Social Service 100

Kvalitetsstandard for økonomisk støtte til merudgifter efter Lov om Social Service 100 Kvalitetsstandard for økonomisk støtte til merudgifter efter Lov om Social Service 100 Introduktion Greve Kommune bevilger økonomisk kompensation til dækning af merudgifter efter Lov om Social Service

Læs mere

Dansk Sportsdykker Forbund Medlem af CMAS Confederation Mondiale des Activit es Subaquatiques. DIF Danmarks Idræts-Forbund

Dansk Sportsdykker Forbund Medlem af CMAS Confederation Mondiale des Activit es Subaquatiques. DIF Danmarks Idræts-Forbund Referat Bestyrelsesmøde 04-2005 Comwell Roskilde Lørdag den 09. april 2005 kl. 9.30 11. maj 2005 1. Godkendelse af dagsorden. 2. Godkendelse af referat fra møde 03-2005 3. Budget 3.1. Budget 2005 opfølgning

Læs mere

Møde i Dansk Sklerodermi og Raynaud Foreningen 07-10-2012

Møde i Dansk Sklerodermi og Raynaud Foreningen 07-10-2012 Møde i Dansk Sklerodermi og Raynaud Foreningen 07-10-2012 Tilknytning til arbejdsmarkedet og forskellige tilskudsmuligheder V/ Socialrådgiver Aarhus Universitetshospital, Dermatologisk Afdeling Disposition

Læs mere

Skærmarbejde og helbred. - en interview-undersøgelse blandt HK-medlemmer

Skærmarbejde og helbred. - en interview-undersøgelse blandt HK-medlemmer Skærmarbejde og helbred - en interview-undersøgelse blandt HK-medlemmer Indhold Indledning - Vores bange anelser blev bekræftet 3 Gener ved skærmarbejde 4 Så ondt gør det 5 Medicin, behandling og sygefravær

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Brugerundersøgelse vedrørende aktivitetsstøtte og lokaletilskud

Brugerundersøgelse vedrørende aktivitetsstøtte og lokaletilskud Brugerundersøgelse vedrørende aktivitetsstøtte og lokaletilskud Sport & Fritid Foråret 2008 Side 1 af 10 Brugerundersøgelse vedr. tilfredsheden med aktivitetsstøtte og lokaletilskud Metode I november/december

Læs mere

Referat fra ordinær generalforsamling i Forældreforeningen ved Skt. Josefs Skole 22. september 2008

Referat fra ordinær generalforsamling i Forældreforeningen ved Skt. Josefs Skole 22. september 2008 Referat fra ordinær generalforsamling i Forældreforeningen ved Skt. Josefs Skole 22. september 2008 Vedlagt: Bilag 1: Bestyrelsens beretning for regnskabsåret 2007 Bilag 2: Regnskab for perioden 01.09.2007

Læs mere

M11~1111=11~M.11~11~1WM

M11~1111=11~M.11~11~1WM 9Z 0170Z6 LOLOL Z17 l M11~1111=11~M.11~11~1WM FREDERICIAKOMMUNE Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18) Ansøgningen sendes til: Fredericia Kommune

Læs mere

Side 1. Hermed tilsender vi Jer lidt oplysninger om, hvad vi AA ere i Nuuk går og laver af AA arbejde.

Side 1. Hermed tilsender vi Jer lidt oplysninger om, hvad vi AA ere i Nuuk går og laver af AA arbejde. Side 1 Kære AA-venner i Grønland Hermed tilsender vi Jer lidt oplysninger om, hvad vi AA ere i Nuuk går og laver af AA arbejde. Da disse oplysninger helst skal nå ud til så mange AA ere som muligt vil

Læs mere

Faktaark: Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose

Faktaark: Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose Faktaark: Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer på tale

Læs mere

Brugertilfredshed hos modtagere af hjemmepleje

Brugertilfredshed hos modtagere af hjemmepleje Brugertilfredshed hos modtagere af hjemmepleje 1 Formål med undersøgelsen Brugerundersøgelsen er et centralt redskab i Egedal Kommunes kontinuerlige arbejde med at forbedre kvaliteten i hjemmeplejen. Ved

Læs mere

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter:

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter: Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 Til stede fra bestyrelsen: Linnea Christensen (afgående formand), Susanne Skarby (kasserer), Peter Rask, Anne Erben. Afbud fra

Læs mere

Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2013

Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2013 Region Midtjyllands folkesundhedsundersøgelse: Hvordan har du det? 2013 Hvordan har du det? 2013 er en spørgeskemaundersøgelse af borgernes sundhed, sygelighed og trivsel i Region Midtjylland. Undersøgelsen

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

NATIONALT UDVALG VEDR. NATIONALE KLINISKE RETNINGSLINJER

NATIONALT UDVALG VEDR. NATIONALE KLINISKE RETNINGSLINJER NATIONALT UDVALG VEDR. NATIONALE KLINISKE RETNINGSLINJER R E F E R A T Emne 1. 2. møde i nationalt udvalg for nationale kliniske retningslinjer Mødedato Onsdag den 30. januar 2012, kl. 13-16 Sted, mødelokale

Læs mere

Information om lokale udsatteråd

Information om lokale udsatteråd Information om lokale udsatteråd I denne pakke finder du information om lokale udsatteråd. Pakken kan bruges som generel oplysning og/eller som inspiration til selv at oprette et lokalt udsatteråd. Indhold

Læs mere

Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden!

Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden! idéer for livet Frivilligt, socialt arbejde - i arbejdstiden! 38 Idéer for livet Ambassadører ved IFL jubilæumsarrangement i sept. 2008. Evaluering af Skandia Idéer for livet Ambassadører 2008 Denne rapport

Læs mere

Hvad synes du om indholdet af kurset?

Hvad synes du om indholdet af kurset? Oversigt 2011 Evaluering af brugerundervisning Randers Bibliotek. Evaluering har i 2011 været op til underviserne om det skulle på programmet cirka 220 svar. Hvad synes du om indholdet af kurset? 86 40%

Læs mere

Nyhedsbrev. Kære alle i Kolding Provstis Menighedspleje. Set og sket i Menighedsplejen. 1. august 2015 [KOLDING PROVSTIS MENIGHEDSPLEJE]

Nyhedsbrev. Kære alle i Kolding Provstis Menighedspleje. Set og sket i Menighedsplejen. 1. august 2015 [KOLDING PROVSTIS MENIGHEDSPLEJE] Kære alle i Kolding Provstis Menighedspleje Så er det august og dermed tid til nyhedsbrevet med tilbageblik, samt en kalender for det kommende halve år i Menighedsplejen så alle kan få booket det ind i

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2014

Nyhedsbrev Oktober 2014 Nyhedsbrev Oktober 2014 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Dette er vores tredje nyhedsbrev i år. Siden sidst har der været sommerferie, og i dette kvartal har satspuljeprojektet haft

Læs mere

Kortlægning af nyankomne og unge grønlændere i Aalborg i perioden 1.1.2008 31.12.2008

Kortlægning af nyankomne og unge grønlændere i Aalborg i perioden 1.1.2008 31.12.2008 Kortlægning af nyankomne og unge grønlændere i Aalborg i perioden 1.1.2008 31.12.2008 En undersøgelse foretaget af Brobyggerselskabet De udstødte ved CMU i Aalborg kommune, perioden 1.1.2008 31.12.2008

Læs mere

Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne

Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne I alt 28 blomster har svaret. Dette giver en svarprocent på 62, hvilket er pænt. Svarprocenten betyder, at svarene i høj grad kan antages at afspejle

Læs mere

Spørgeskemaundersøgelse blandt WG diagnosegruppens medlemmer

Spørgeskemaundersøgelse blandt WG diagnosegruppens medlemmer Spørgeskemaundersøgelse blandt WG diagnosegruppens medlemmer Undersøgelsen er foretaget i vinteren 2009/10 som et uvidenskabeligt øjebliksbillede af, hvem diagnosegruppens medlemmer er. WG diagnosegruppen

Læs mere

Bestyrelsesmøde Sønderjylland d. 20-08- 2014

Bestyrelsesmøde Sønderjylland d. 20-08- 2014 Bestyrelsesmøde Sønderjylland d. 20-08- 2014 Til stede: Formand :Martin T. Christensen Næstformand: Lone Marquardt Kasserer: Erik Grønnehave Hansen Annelise Klausen: Medlem Henning (Bruger af Oasen og

Læs mere

Center for Udvikling og Støtte. Ydelseskatalog for Aktivitets- og værestedet Café Oasen Lov om Social Service 104

Center for Udvikling og Støtte. Ydelseskatalog for Aktivitets- og værestedet Café Oasen Lov om Social Service 104 Center for Udvikling og Støtte Ydelseskatalog for Aktivitets- og værestedet Café Oasen Lov om Social Service 104 Udarbejdet 1. marts 2015 1 Ydelseskatalog for Café Oasen Indhold Indledning... 3 Formål...

Læs mere

Efter velkomst og fællessang blev Jan valgt som ordstyrer og Grethe som referent.

Efter velkomst og fællessang blev Jan valgt som ordstyrer og Grethe som referent. SF Grethe Referat af generalforsamling 03.03.13 Efter velkomst og fællessang blev Jan valgt som ordstyrer og Grethe som referent. Stemmeudvalg blev nedsat Formandens beretning: Inge kommenterer den skriftlige

Læs mere

Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne

Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne Rapport: Spørgeskema blandt Smørblomsterne Resultat af spørgeskemaundersøgelse blandt Blomsterne I denne rapport gennemgås resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen i foråret blandt Blomsterne. I alt blomster

Læs mere