Kopi fra DBC Webarkiv

Transkript

1 Kopi fra DBC Webarkiv Kopi af: Louise Brückner Wiwe : Håndbog for pårørende til personer med hjerneskade Dette materiale er lagret i henhold til aftale mellem DBC og udgiveren. dbc@dbc.dk

2 Håndbog for pårørende Håndbog for pårørende - til personer med hjerneskade ved Louise Brückner Wiwe, cand. psych., specialist og supervisor i neuropsykologi

3 Indhold Publikationen er udarbejdet af Louise Brückner Wiwe FORORD 3 PROLOG 5 INDLEDNING 9 Udgiver: Hjerneskadeforeningen 1. udgave april 2006 FAKTA OM HJERNESKADER 11 HJERNEN KORT 12 Hjerneskadeforeningen Brøndby Møllevej Brøndby Tlf: info@hjerneskadeforeningen.dk TYPER AF HJERNESKADER 26 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE 28 FASER EFTER HJERNESKADEN 37 Publikationen kan også downloades fra: eller SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE 41 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN 54 Publikationen kan købes ved henvendelse til: ISBN Grafisk design: Tegninger: omediaillustration/ Anne Hviid Nicolaisen Ægtefæller 57 Forældre 63 Børn af hjerneskadede forældre 67 Søskende til et hjerneskadet barn 74 REDSKABER TIL HVERDAGEN 80 Tryk: Rosengrenen ApS DEN PÅRØRENDES EGET ARBEJDE 95 Gengivelse af denne publikation eller dele deraf er kun tilladt med korrekt kildeangivelse. DE BEDSTE RÅD 106 HUSK FOKUS PÅ DE POSITIVE TING 112 Tak til Lundbeck Institute for sponsorering af illustrationer til afsnittet om hjernen. Se i øvrigt KORT VEJVISER TIL DET SOCIALE OMRÅDE 115 LINKS OG LITTERATUR TIL PÅRØRENDE 117 2

4 Håndbog for pårørende Forord Baggrunden for publikationen Denne håndbog for pårørende er blevet til som et led i Hjerneskadeforeningens Aktive Pårørende projekt. Formålet med Aktive Pårørende projektet har været at skabe mulighed for, at pårørende til såvel børn som voksne, der rammes af en akut opstået hjerneskade, kommer i fokus. Hvad er de pårørendes ønsker og behov, og hvordan kan vi forbedre deres situation, ikke alene i relation til den skadede og samarbejdet med de professionelle, men også deres egen livssituation? Hvordan lever man videre som pårørende til en hjerneskadet? Hvordan ændres ens tilværelse, når ens pårørende rammes af en hjerneskade? Hvad kan man selv gøre for at komme videre, og hvordan kommer man i kontakt med andre pårørende i samme situation? Aktive Pårørende projektets formål har været at afprøve og udvikle en række forskelligartede metoder, tiltag og værktøjer med udgangspunkt i det overordnede formål. Der er i det overordnede projekt igangsat en række mindre delprojekter, hvor formålet ikke i første omgang er at skabe store, omfattende forandringer på rehabiliteringsområdet, men at være medvirkende til at pege på nye retninger og veje i samarbejdet mellem pårørende, den skadede, professionelle og myndigheder. Aktive Pårørende projektet løber fra 2001 til 30. juni 2006 og er finansieret af Socialministeriets SATS-puljemidler. På findes en oversigt over delprojekterne, hvor du også vil kunne hente de endelige rapporter og resultater fra projektet. En håndbog for pårørende ja, tak! I Hjerneskadeforeningens Aktive Pårørende projekt har det været væsentligt at få skabt noget, som var direkte henvendt til målgruppen - pårørende. I dag kan vi få håndbøger om stort set alt lige fra havearbejde til babygymnastik. En håndbog er en guide, som kan hjælpe os med de spørgsmål, vi måtte have et opslagsværk, hvor man kan hente inspiration, få idéer og blive klogere. Hvorfor så en håndbog til pårørende? Fordi der er et kæmpe behov for netop at blive guidet, blive klogere, på den nye situation, få tips og idéer til at komme videre som pårørende, ikke bare i den akutte fase, men også, når hverdagen banker på. Der var ikke tvivl om, at Louise Brückner Wiwe var personen, der skulle lave en

5 FORORD sådan håndbog. Med en meget stor viden og erfaring med pårørendearbejde samt en utrættelig energi og lyst til at formidle og øse ud af disse erfaringer var Louise det oplagte valg. Håndbogen ville være kommet før eller siden fra Louise, det er der ikke tvivl om. Hjerneskadeforeningen var bare så heldig, at Louise havde overskud til at få den produceret så hurtigt, at den kunne blive en del af Aktive Pårørende projektet. Jeg vil gerne takke Louise for en fremragende håndbog, der favner meget bredt og er en fantastisk god kombination af viden, fakta, erfaringer og konkrete brugbare råd og vejledninger til pårørende. Jeg er sikker på, at denne håndbog vil få mange pårøren- de til at forholde sig til deres pårørenderolle på ny og at den vil få igangsat en masse positive spiraler i familier, der er ramt af en hjerneskade. Jeg vil også gerne takke sekretariatschef for Videnscenter for Hjerneskade Brita Øhlenschlæger. Med sin evne til at få koblet personer og projekter sammen og få virkeliggjort og synliggjort viden har Brita også et væsentligt lod i, at denne håndbog er kommet til verden. Endvidere tak til Pia Esmarch Bengtson for kapitlet Kort vejviser til det sociale område. Thomas Gedde Højland Projektleder, Hjerneskadeforeningen

6 Håndbog for pårørende Prolog Der var engang en mand og en kvinde. De levede i det rige og frodige Nordsjælland. Han var levemand, var glad for kunst og musik, sang og kvinder, var udadvendt, varm, engageret og socialt meget samlende. Han var embedsmand og levede i en embedsbolig så stor som et slot med en lille sø. I sit andet ægteskab giftede han sig med en 14 år yngre smuk kvinde, og sammen fik de en eneste datter. Årene gik, og livet foldede sig ud, tragedier udeblev, og familien var lykkelig i sin treenighed. Den eneste datter fik to piger, og den ældste af disse piger tilbragte megen tid i embedsboligen, der var så stor som et slot med en lille sø. Den eneste datter fulgte sit hjerte og flyttede med sine to piger over to bælter, langt væk fra den store embedsbolig og morfar og mormor. familien frem til den skæbnesvangre dag, hvor han fik hjerneblødningen. Han forandrede sig meget, og med ham familien. I det smukke frodige Nordsjælland fik han genoptræning af sine fysiske vanskeligheder og blev næsten upåfaldende af udseende, og mange antog, at han var den samme mand. I 1976 fik morfar en hjerneblødning i højre hjernehalvdel. Han bevarede talens brug, fik kraftnedsættelse i venstre side af kroppen, hvilket desværre ramte hans venstre hånd. Og da han var venstrehåndet, betød det, at hans smukke skrift blev slået i Hjemme i embedsboligen, der var stor som et slot med en lille sø, var intet dog som før. Selvom man ingenting kunne ses på morfar, kunne han ikke længere passe sit embede. Og når man ikke kan passe sit embede, må man fraflytte sin embedsbolig. Nu begyndte hans 14 år yngre kone at synes, at livet var vældig besværligt. Ikke nok med at hun havde mistet store dele af sin mand, men nu mistede hun også sit smukke hjem og deres økonomiske og sociale status. De måtte flytte i lejlighed på 3. sal, hvor livet fortsatte. Men rollerne var byttet om, nu skulle den unge kone i højere grad tage ansvar og hun måtte engagere sig i det sociale netværk for at bevare de for parret så vigtige venskaber. stykker, og hans evne til at spille på klaver for altid var forandret, ja, faktisk ødelagt. Desuden tog hjerneblødningen hans musikalitet, hans kunstneriske evne, hans livsglæde og det store sociale og udadvendte engagement, der havde præget ham og Den unge kone var 52 år, da hendes mand fik en hjerneskade, og hun havde ikke regnet med at skulle tilbringe sit livs mest gyldne år med at passe en mand, der tilsyneladende var uberørt af hjerneskaden, men som alligevel i hverdagen så tydeligt

7 PROLOG havde brug for hjælp. Hun definerede sin rolle som hjælper for ham og veg ikke fra hans side i de følgende mange år. Skæbnen ville, at han skulle få flere hjerneblødninger, så hendes indsats som sygeplejerske blev stadig mere påkrævet. Hans tidligere så smukke kone blev stadig mere grå og tynget. For at udholde de svært forandrede livsvilkår blev hun stadig mere tiltrukket af de tre hjælpere: Vermut, Campari og Gin, som blev hendes tro følgesvende i nattens skambetyngede timer. I takt med alkoholen og bitterhedens overtag, blev hun stadigt mere hvæsende og forbitret. Hun fik et bittert drag om munden, et udslukt blik og havde stadig sværere ved at opretholde illusionen om det vellykkede liv. Den eneste datter, der var flyttet langt væk over to bælter, kom sjældnere og sjældnere. Det var vanskeligt at opleve sin far, som næsten synes at være sig selv og så alligevel ikke, og en mor, som så tydeligt led. Særligt fordi moren efterhånden havde udviklet sig til en heks. En heks, som hverken hun selv, hendes mand eller øvrige familiemedlemmer kunne udholde. En heks, som nogenlunde kunne holdes i ave, når de bedste af venneparrene var på besøg, men det var kun til hun havde hilst for meget på sine tro følgesvende, Campari, Vermut og Gin. I takt med at morfar kunne se stadigt mindre, forstå stadigt mindre og bidrage med stadigt mindre, kom flere af det kommuna- le systems hjælpere på 3. sal. De fik gjort mormor klart, at hvis morfar ikke længere kunne gå, så måtte de flytte i beskyttet bolig, der var indrettet til, at han kunne komme rundt i kørestol. De forklarede hende dog, hvad der skulle til, for at han fik trænet sine benmuskler og bevarede sin gangfunktion længst muligt. Mormor gik meget ihærdigt op i træningen af morfar, men morfar havde vanskeligt ved at se formålet med de mange øvelser. Så efterhånden blev hendes hvæs reduceret til ret dig nu op!, løft nu de fødder!, flyt nu de ben, lav dine øvelser!. På aftener, hvor hun havde været særligt forbitret, og særligt når den eneste datter og hendes to piger var på besøg, kunne hun starte med først at hvæse af de tre og siden af morfar, hvor summen af hendes hvæsen blev: Kunne du for helvede ikke bare dø!. Sådanne sætninger er ganske forheksende. De forvandler dem, de rammer, til støv, og dem, der siger sådanne sætninger, er for evigt forbandede. Dem, der hører dem, og som har mulighed for det, holder sig væk for at undgå deres destruktive kraft. Morfar kunne en dag ikke rejse sig fra sin stol, og han blev, fordi mormor mente, der måtte kunne gøres noget, indlagt på neurologisk afdeling. På denne afdeling havde de meget travlt. Der er ingen tvivl om, at de kunne se heksen i mormor, men at de ikke var interesserede i årsagen til hendes forhekselse. De kunne have spurgt,

8 Håndbog for pårørende hvad der var af betydning for hende. Så ville de have undgået hvæs af urimelige dimensioner, når hun konstaterede sjusket barbering eller æg på skjorte. Personalet fandt måske nok, at morfar havde støre glæde af socialt samvær, lagkage og sang end et upåfaldende udseende, men livet blev besværligt for morfar, når mormor var meget vred. Livet blev også besværligt for mormor, når mormor var meget vred - og i særdeleshed blev livet besværligt for personalet. De kom hurtigt skævt ind på hinanden, og meget lidt lykkedes under indlæggelsen. 23 år efter at morfar havde fået sin første hjerneblødning, blev han tilset af en neurolog. Neurologens konklusion var: Han er dement. Mormor ringede meget fortørnet til sin eneste datter på den anden side af de to bælter og sagde indigneret: Han er da ikke dement. Eneste datter sagde: Nej, selvfølgelig er han ikke det, men den ældste af de to piger vidste bedre. Det var lang tid siden, at han havde kunnet genkende hende. Han kunne selvfølgelig ikke se, hvem hun var, men tidligere havde han kunnet høre på hendes stemme og hendes skridt, at hun ikke var mormor eller hans eneste datter. Mormor fastholdt: Han er jo orienteret ud i verdensnyheder, vores sociale omgangskreds, vores økonomi, sine børnebørn - så kan man da ikke være dement. Men den ældste af pigerne vidste, at mormor havde små sætninger, der hele tiden støttede morfar, så han kunne høre, om han skulle svare ja eller nej. De havde over de 23 år udbygget et system, så hun umærkeligt lagde ordene i munden på ham og således opretholdt illusionen om deres vellykkede liv. Dagen oprandt, hvor morfar ikke længere kunne komme op af stolen, og der ikke var flere, der ville indlægge ham. De velmenende kommunalt ansatte forklarede mormor, hvorledes stadsstuen skulle indrettes med sygeseng, håndtag, aftagne trin - lejlighedens smukkeste rum skulle ryddes, for at der kunne blive plads til det hele. Det var dråben. Mormor indvilgede i at søge om en plejehjemsplads, og efter et halvt års tid, lykkedes det i det frodige og rige Nordsjælland at finde et værelse til morfar. Endelig var mormor fri og skulle leve sit liv. Besluttede sig for kosmetisk operation, og lettet om øjnene drog hun ud i verden. Med sin eneste datter tog hun til Paris og nåede at drage tre måneders befrielsens suk, før hun døde i en alder af 76 år. Hun var rask, åndsfrisk og let til bens til det sidste, men hjertet var slidt op. Inden havde de nået at fejre morfars 90 års fødselsdag, og han sov stille ind på plejehjemmet - tre uger efter mormors død. Hellere hvæs end fuldstændig stilhed. Ved begravelsen af morfar holdt den eneste datter en tale, hvor hun forklarede, at det

9 PROLOG først var for et år siden, at det var gået op for hende, at hendes far var hjerneskadet. I 23 år havde hun fortvivlet bebrejdet ham, at han isolerede sig fra hende, havde trukket sine følelser ind i sig selv, havde fjernet sig fra livet, var blevet selvcentreret og uinteresseret i hende og hendes piger. Hun havde troet, at det var noget, han gjorde med vilje, havde ikke forstået, at det var noget, der lå i hans skade. Hvornår skulle min mormor have haft hjælp, hvornår skulle min morfar? Hvor- dan kunne man have hjulpet dem begge til at undgå det forbitrede og hvæsende? Hvad med min mor, der mistede sin far, og mig der mest mistede dem alle? Jeg blev neuropsykolog for at forstå, hvad der skete. Jeg har livet igennem søgt en forklaring på, hvordan hjernen fungerer, og hvordan det kan være, at familier kan forandre sig så meget, fordi én i familien bliver ramt på hjernen.

10 Håndbog for pårørende Indledning Bogen er baseret på de seneste 13 års arbejde med pårørende til overvejende senhjerneskadede. Mange af disse pårørende har jeg haft kontakt med gennem mine kurser på Vejlefjord i årene 1994 til 2001, hvor jeg fire til fem gange om året forestod den psykologiske del af pårørendekurserne. Inspirationen til disse kurser kom fra neuropsykologerne, der havde grupperne før mig Jannie Engelbrecht, Pia Mamsen og Hanne Nielsen. Jeg har dertil gennem år haft gruppeforløb for patientforeninger, for kommuner og for voksenskoler. Og haft mange individuelle terapeutiske forløb med pårørende. Jeg skylder alle de pårørende, der har haft mod til at fortælle om deres hjemmeliv og indre liv stor tak. De skal takkes, fordi de har fundet det nødvendigt at være illoyale overfor familien og den ramte, for at kunne dele ud af deres oplevelser og strategier for livet, for derved har de gjort både andre og sig selv klogere. Uden deres mange ord og store følelser havde jeg ikke fundet mine fødder i psykologien, og denne bog var aldrig blevet til. Bogens indhold er bygget op omkring mine kurser på Vejlefjord og de mange foredrag, jeg har afholdt for pårørende og profes- sionelle. Den er dikteret til diktafon, og jeg har i processen forestillet mig, at jeg skulle fortælle, alt hvad jeg ved og har erfaret på området. Indholdet er altså ikke baseret på videnskabelige fund, men på mine erfaringer med, hvad der er virkeligheden, og hvad der virker i virkeligheden. Er der fejl og unøjagtigheder undervejs i det skrevne, står det udelukkende for min regning, ingen andre kan klandres. For det tilfælde, at bogen skal genoptrykkes, vil jeg gerne have besked om fejl, så de kan korrigeres efterhånden. Bogens tilblivelse er Brita Øhlenschlægers og i helt særlig grad Thomas Gedde Højlands fortjeneste. Thomas har undervejs i min graviditet og særligt efter fødselen af min datter formået at opretholde et blidt, men bestemt pres på mig for at få bogen færdig. Han har dog kontinuerligt forstået at trække sig, når jeg ikke kunne overskue det, men har, når der lige præcis var en smule overskud til at få tankerne ud af ammestuen og tilbage til de pårørende, opmuntret mig, og fået mig tilbage på sporet igen. Hans måde at få processen til at glide på, hans evne til at være positiv og have overskud til selv at løfte med, når det virkede håbløst, har ganske simpelt været enestående. Brita skal have særlig tak for det store arbejde med redigering, og det samme skal Thomas kone Karoline, der på trods af også ganske

11 INDLEDNING nylig fødsel af deres barn, har haft overskud til at hjælpe mig og dertil bruge weekends på finredigering af det sidste udkast. Ase Engberg skyldes tak for at have sikret, at der er ryddet i de værste fejl i hjerneafsnittet, og Julie Lindegaard skyldes stor tak for at ville bruge tid på at gennemlæse med både sine journalist- og pårørendeøjne og ikke mindste for sin meget positive feedback, der har givet større mod på at udgive min opfattelse af virkeligheden. At der overhovedet er blevet noget at redigere, skyldes det store arbejde præsteret 10 af de to sekretærer, hurtige på fingrene Annette Andersen og Susanne Brixen. De har på hver deres måde fundet tid i deres i forvejen arbejdsfyldte liv til at skrive mine støjede bånd, med spredte tanker, ind. Og endelig bliver jeg som nybagt mor nødt til at takke min vidunderlige datter Thyra Johanne for, med sit blide sind og sin evne til, i lidt for lange tidsrum, at beskæftige sig selv, at have givet mig rum til at få bogen færdig. Louise Brückner Wiwe Århus, marts 2006

12 Håndbog for pårørende Fakta om hjerneskader Så sent som i 1970 erne døde op mod halvdelen af alle, der pådrog sig hjerneskade. I dag overlever flere og flere som følge af medicinske landvindinger, højteknologi og forbedret indsats i akutfasen. Omvendt bevæger den gennemsnitlige dansker sig hyppigere ved højere hastigheder, end man gjorde for blot 40 år siden, og har derfor større risiko for alvorlige skader. Erhvervede hjerneskader kan derfor i dag, desværre, karakteriseres som en stille epidemi. På mange måder er hjernen vores mest sårbare organ. Skader i hovedet heler ikke på samme måde som skader på hjerte, lever eller et brækket ben. Det er ikke bare et spørgsmål om at komme på benene igen i løbet af et par få uger, at tage den med ro i en periode eller at tage to hovedpinepiller og ringe til lægen næste morgen. En hjerneskade har konsekvenser for, hvem vi er, og for den måde vi tænker, handler og føler på. Den kan forandre alt i os på få sekunder og det kan skabe en uoverskuelig mængde af konsekvenser for vores familie, venner og arbejdsplads. Under normale omstændigheder skænker vi ikke vores hjerne mange tanker. Vi lever vores liv, indtil tragedien rammer os vi får en hjerneskade, og hjernens funktioner, som vi før tog som en selvfølge, kan gå fuldstændig i baglås. Alt afhængig af det område, der bliver beskadiget og skadens alvor, kan eftervirkningerne være meget forskellige. Der kan være problemer kognitivt, følelsesmæssigt, adfærdsmæssigt og fysisk, eller mere typisk en kombination af problemer på alle fire områder. En hjerneskade kan have følger i form af fysiske vanskeligheder. Det kan være lammelse, spasticitet, nedsat evne til at koordinere og holde balance, smerter og måske synke- og talevanskeligheder. Der kan desuden opstå kognitive dysfunktioner, som for eksempel opmærksomheds- og hukommelsesvanskeligheder, perceptionsog forståelsesvanskeligheder samt problemer med organisering, problemløsning og logisk tænkning. Der er stort set altid også adfærdsmæssige problemer som følge af en hjerneskade. Det kan være aggressioner, kortluntethed, humørsvingninger, depressive reaktioner og tilstande samt initiativsvækkelse og vanskeligheder med impulskontrol herunder måske voldelig adfærd og endelig faktiske personlighedsforandringer. Desværre beskrives eller medtænkes de adfærdsmæssige problemer ikke helt så hyppigt, når skadens følger skal gøres op. 11

13 HJERNEN - KORT Hjernen kort Med mindre man forstår, hvordan en normal hjerne fungerer, og hvordan hjernens forskellige områder kommunikerer med hinanden og med andre dele af kroppen, vil man ikke kunne forstå, hvad der er sket, når ens pårørende er ramt af hjerneskade. For at kunne gennemskue konsekvenserne for den man holder af, der har fået en skade, er man derfor nødt til at vide noget om hjernens anatomi. Det perifere nervesystem Selvom hjernen ligner en grå valnød og har konsistens som en blanding af banan, svamp eller budding, skal man ikke lade sig narre af dens ukomplicerede udseende. Hjernen består af komplekse netværk af milliarder af nerveceller, kaldet neuroner. De har hver deres specifikke lokalisation og er i grupper hver især ansvarlige for en særlig funktion. Hjernen kan gemme enorme mængder af information, og når den fungerer optimalt, er der intet i vores teknologiske verden, der kan sammenlignes med den. Heller ikke de mest sofistikerede computere. Den er opbygget med forskellige niveauer, som en Det perifere nervesystem, lige fra nerveender i fingerspidser til nerveender i muskler, fra nerver, der er viklet omkring dine organer, til nerver, der er fastgjort i rygraden, er de alle i spil og bringer beskeder via rygmarven til hjernen (se figur 1 grøn farve). Det varme komfur, du kom til at røre, den iskolde drink, du smager på, gruset under dine bare fødder det er alle sensationer eller stimuli, der kommer til hjernen transporteret af det perifere nervesystem, som en respons på ydre informationer. Efter informationen er nået hjernen, sender den besked tilbage om, hvad du skal gøre med den information, du netop har modtaget fra det perifere nervesystem. Hvor hurtigt du skal trække din brændte finger tilbage, om du kunne lide computer med harddisk, software, brugerflader, arbejdsbord og lignende. De hedder blot noget andet. Jeg har valgt at benævne dem både med den danske betegnelse hvor den findes - og med den latinske. Jeg mener, at et godt kendskab til anatomien gør det drinken, eller om du skal søge mod græs, fordi gruset skærer i dine fodsåler. Uden hjernens fortolkning af informationerne er stimuleringen meningsløs. Du ville ikke kunne føle eller tænke over det, der sker. Du ville finde det ligegyldigt, og du ville Anatomien (1) 12 muligt at forstå baggrunden for de mange forskellige nuancer i forandringerne efter en hjerneskade. De mange svære betegnelser kan gøre teksten lidt vanskelig, men jeg håber, at man med tegningerne og teksten alligevel føler sig oplyst.

14 Håndbog for pårørende Storehjernen Lillehjernen Hjernestammen Rygmargen Nervesystemet hos mennesket består af centralnervesystemet (blåt) og det perifere nervesystem (grønt) Figur 1 13

15 HJERNEN - KORT kunne komme til skade. Man kan tænke på det perifere nervesystem som en slags budbringer, der arbejder med at bringe beskeder frem og tilbage imellem din krops væsentligste informationscentre. Centralnervesystemet (CNS ) Dette område af vores krop omfatter rygmarven (medulla), hjernestammen, storhjernen (cerebrum) og lillehjernen (cerebellum) (se figur 1 blå farve). CNS er hovedsædet for al kontrol. Det er chefen for alle nerver. Styringsorganet for kroppen. Rygmarven er det første stop for det perifere nervesystem. Rygmarvens øverste del, kaldet den forlængede marv (medulla oblongata, se nedenfor), indeholder en slags relæstation, der forbinder det perifere nervesystem med hjernen. Beskeder går op og ned langs rygmarven, Figur 2 Thalamus Hypothalamus Midthjernen Den retikulære formation Pons Medulla oblongata 14 leverer informationer til hjernen, der skal fortolkes, og lader hjernens svar vandre ud til resten af kroppen. Svarene kan handle om, at personen skal tale, bevæge sig, lytte, gestikulere, vise følelser eller enhver kombination af disse. På næste trin opad rammer man: Hjernestammen Dette er første del af det øverste ledelsesniveau, som i sig selv er opdelt i tre områder (se figur 2). Den forlængede marv (medulla oblongata) er det mest basale i hjernen. Dette er et livsvedligeholdende kontrolrum, som er uden for vores bevidstheds kontrol. Medulla styrer blodtryk, hjerterytme, vejrtrækning, tarmenes funktion og lignende livsnødvendigheder. Skader på dette område er selvsagt livstruende. Anden del af det øverste ledelsesniveau er:

16 Håndbog for pårørende Hjernebroen (pons), som er brobygningen mellem medulla og de højere og mere veludviklede områder i hjernen. I dette ligger også et område kaldet den retikulare formation. Det er et samarbejdende område af nervefibre, der hjælper til at kontrollere muskelspænding (tonus), reflekser, vågenhed og de mekanismer, der indgår i evnen til at være oppe på dupperne det vil sige opmærksom og klar til at reagere på forandringer i omgivelserne. Den tredje og øverste del af dette ledelsesniveau er: Midthjernen, som giver mennesker og laverestående dyr øjenmuskelkontrol og yderligere retikular formations -adfærd. Det vil sige, at i forhold til hjernebroen, der hjælper til at være opmærksom, så er midthjernen medvirkende til at opretholde opmærksomheden og den indgår i vedligeholdelse og udvikling af refleksmønstre. Dette område indeholder også en brobygning mellem hjernestammen og lillehjernen, som beskrevet nedenfor. Lillehjernen (Cerebellum) Hvis man går om bag hjernestammen, vil man finde lillehjernen (se figur 3), der er et område af hjernen, der regulerer balancen samt står for justering af ethvert skridt og enhver bevægelse. Det er en slags trafikkoordinator, som koordinerer bevægemønstre eksempelvis også i tale. Denne celleformation er med til at gøre bevægelser flydende. Man kan sige, at vendingen: Det ligger på Figur 3 Lillehjerne rygraden nok snarere burde lyde: Det ligger i lillehjernen, idet lillehjernen rummer en række programmer til alt det automatiserede det, vi ikke tænker over, som vi gør i glidende ubrudte bevægelser uden at slå storhjernen til (som at cykle, skifte gear, lave kaffe uden at være vågen osv.). Basalganglierne, som er placeret noget højere end lillehjernen inde midt i storhjernen, er et hjælpeorgan til lillehjernen, der hjælper til at modulere og modificere bevægelser. Det er bl.a. et område herunder, der henfalder, når man får Parkinsons syge. Diencephalon Dette område sidder lige over hjernestammen og lige under den højtudviklede storhjerne og er for alvor forbindelsen mellem den dybtliggende mere primitive del af 15

17 HJERNEN - KORT 16 hjernen og så de mest abstrakte tanker og følelsesmæssige dybder. Det rummer områder som hypothalamus og thalamus to nøglespillere i hjernens funktion (se figur 2 og figur 4). Alle sensoriske informationer, fra de fuldstændigt ligegyldige til de mest fantastiske, skal først passere gennem thalamus, som dermed agerer som en slags relæstation i et stort jernbaneområde. Herigennem vil din mors hjemmebagte boller blive ført til hukommelsesopbevaring i temporallapperne, og området styrer også, om hjernestammen skal starte en spytsekretion, så tænderne løber i vand ved duften af bollerne. Et digt af H.C. Andersen kan gennem samme område blive placeret lige ved siden af erindringen om bollerne, men samtidig placeres der informationer om både boller og digt i det limbiske system (se nedenfor og figur 5), som kontrollerer dine følelser. Således kan erindringen måske gøre dig rørt med det limbiske system sat i spil, eller få dig til at tænke tanker om livet og døden med frontale områder af hjernen. Kort sagt er thalamus et af de områder, der indgår i beslutningen om, hvilken del af hjernen, der skal involveres i en vilkårlig handling og tanke. afbalancering af kropstemperatur. Området indgår ligeledes i balancering af hormonel sekretion til hele kroppen. Fordi det er i så tæt samarbejde med det følelsesladede limbiske system og den intellektuelle del af hjernen, spiller det også en rolle i reguleringen af vores følelser, motivationer og humør på hvilken måde er dog ikke helt klarlagt endnu. Hypothalamus er ikke større end en ært, og ligger lige under thalamus, men man skal ikke lade sig snyde af dens ringe størrelse. Hypothalamus indflydelse på hjernen er enorm. Heri indgår appetitkontrol, styring af seksualitet, justering af tørst og søvn og følelser fyldt med farve og dybde. Du vil eksempelvis ved at huske tilbage kunne føle den fantastiske sommerdag ved stranden, da du var på sommerferie med din familie. På grund af samspillet mellem det limbiske system og den intellektuelle storhjerne, Det limbiske system Vrede, glæde, angst, opstemthed der er ingen af disse følelser, der eksisterer i et tomrum. Takket være vores limbiske system (figur 4), de forbundne strukturer af nerveceller, der løber mellem diencephalon og den intellektuelle del af vores hjerne, kan du helt bogstaveligt føle og udtrykke dine følelser. Fordi det limbiske system ligger så tæt på storhjernen, er dine følelser i høj grad sammenhængende med dine tanker, perceptioner og måden, hvorpå du bærer dig selv gennem livet. Uden det limbiske system ville du måske kunne græde eller grine, men det ville ikke have nogen klangbund. Man kunne ikke tage dit følelsesmæssige udtryk for pålydende, og det ville typisk være malplaceret i forhold til situationen. Med et intakt limbisk system kan du have

18 Håndbog for pårørende Figur 4 Pornix Gyrus cinguli Corus callosum Luotelappen Amygpala kan du huske dagen i alle dens facetter. Ikke blot som en serie af usammenhængende hændelser, men som en erindring fra fortiden. Således spiller det limbiske system en markant rolle i vores erindringer - kun hvis erindringer har en vis emotionel komponent, synes de nemlig at fæstne sig vedvarende. Storhjernen (Cerebrum) Dette er området af den højeste formåen indenfor tanke, hukommelse og perception. Som man måske kunne forvente, er det den største del af hjernen. Den er sæde for en række samarbejdende områder. Hippocam- Hippocamus pus og amygdala (figur 4) er ansvarlige for erindringer og følelser. Som beskrevet regnes de med til det limbiske system, men de er også placeret som en del af storhjernen. Hippocampus er i særdeleshed sæde for episodisk hukommelse, det vil sige hukommelse for hændelser, der placerer os i tid og rum. Amygdala synes i særlig grad at indgå i frygt-angst-advarselssystemer under vores tænkning og erindring. Hippocampus sidder i den underste del af temporallapperne af hjernen, og den er forbundet til alle vore sanser og til det limbiske system. Amygdala, der ligger som en lille portåbning ind til hippocampus, er også en del af det limbiske system. Sammen kan de starte en lavine af følelser og heraf affødte tanker. Lad os gå tilbage til 17

19 HJERNEN - KORT 18 sommerdagen ved stranden, for at give indsigt i dette områdes måde at fungere på: Nu er det en kold vinterdag. Du står og kigger ud på det ruskende vejr, skutter dig lidt, og din hånd falder på en grå, glat strandsten, du har liggende i vinduet. Takket være hippocampus bringer berøringen af strandstenen en erindring tilbage til dagen på stranden - erindringsspor, der har ligget gemt på lageret. Den meget levende erindring om dagen på stranden løber fra Hippocampus ind i det limbiske system. Systemets Amygdala kommer i sving, lader en flod af erindring løbe igennem det limbiske netværk, kommer med lynglimt af emotionelle billeder fra sommeren ved stranden - måske med et nostalgisk lys. Du husker dine tanker, vender i tankerne tilbage til den dag, og du kan føle hele repertoiret af glæde og varme og måske forskellige optrin fra dagen. Uden velfun-gerende forbindelseslinier mellem Hippocampus, Amygdala og storhjernen kan det være vanskeligt at føle begejstring, glæde og vedvarende dybde i tristhed og vrede, og mange erindringsbilleder vil være kortvarige, følelsesflade og uden klangbund. Nogen vil måske få vanskeligt ved overhovedet at hente erindringsbilleder, hvad enten de er af positiv eller Problemet er dog, at det kan være svært at slukke for disse advarselslamper, når de ikke er nødvendige længere, sådan som man ser det ved personer, der har været udsat for livstruende omstændigheder (overfald, trafikulykker eller tortur) eller har troet de skulle dø. I moderne psykiatri taler man om post traumatisk stress syndrom (PTSD), hvor man mener, at Amygdala spiller en afgørende rolle for, at ofre genoplever mareridtet igen og igen i erindringen, selvom det er overstået. negativ karakter, fordi forbindelseslinjerne ikke arbejder optimalt sammen. Amygdala spiller som nævnt også en rolle i frygtangst-advarselssystemer, og har oprindeligt hjulpet til at holde os i live ved særlig kraftigt at advare i livstruende omstændigheder. kommunikerer via hjernebjælken. Her er et eksempel på, hvordan højre og venstre hjernehalvdel fungerer i virkeligheden: Hjernebjælken (Corpus Callosum) Hjernebjælken (Corpus Callosum) er at sammenligne med en stærkt befærdet hovedvej (se figur 4). Den er rig på nerveceller og fibre, og den forbinder højre og venstre hjernehalvdel. Populære fortællinger har gjort højre hjernehalvdel til den kreative hjernehalvdel og venstre hjernehalvdel til en mere rationelt tænkende del af nogen også kaldet den kunstneriske til højre og den matematiske til venstre, eller den følelsesmæssige og feminine til højre og den mere kolde og maskuline til venstre. Til trods for dette er det centralt, at man kombinerer de to for at finde mennesket, fordi hjernehalvdelene arbejder sammen og Du ser en person, som du gerne vil lære bedre at kende. Du nærmer dig vedkom-

20 Håndbog for pårørende Figur 5 Isselapperne Pandelapperne Tindingelapperne Nakkelapperne mende og starter en samtale. I samtalen er det overvejende din venstre hjernehalvdel, der er i aktion. Måske kommer du med et lidt tøvende hej, måske kigger du lige ind i den andens øjne for at få hurtig effekt af kontakten, eller måske fyrer du en vittighed af for at bryde isen. Den sætning, du vælger til at bryde isen som er nødt til at blive vejet på en guldvægt for at være korrekt placeret ikke plat, pinlig eller malplaceret, bliver valgt af højre hjernehalvdel, men sagt af venstre. Venstre hjernehalvdel giver evnen til at tale og anvende sprog, mens skrivning. Højre side kontrollerer din evne til at huske de ting, du har set, din evne til at tegne, kopiere, spille musik eller danse. Det er også den højre side, der fortæller dig, at du er nødt til at se tingene i et lidt større perspektiv. Det er højre side, der hjælper dig til helhedsindtryk, og måske giver dig intuitionen af, at konsekvensen af dine handlinger ikke umiddelbart foreligger i situationen, men at du kan forvente dig effekt af dine valg senere i livet. måden, du siger det på, og timingen, som giver det humor og dybde og åbner døren til den andens interesse, er farvet af højre hjernehalvdel. Venstre hjernehalvdel er også ansvarlig for andre sprogligt baserede evner som læsning, hovedregning og Ikke kun er hjernen delt i to halvdele, men hver af halvdelene har fire lapper, med hver sin funktion (se figur 5). Hjernelapperne Pandelapperne (frontallapperne) er som navnet antyder forrest i hjernen. De er 19

21 HJERNEN - KORT på mange områder hele hjernens general, eller direktør. Her ligger kontrol af impulser, motivation, sociale evner, evnen til at udtrykke sig sprogligt og udføre planlagte bevægelser. Her finder man også evnen til at hente erindringer fra hukommelseslagrene. Disse områder af hjernen kontrollerer de eksekutive funktioner. Det er et moderne neuropsykologisk ord, der inkluderer evnen til at planlægge, organisere, forholde sig fokuseret, gennemføre beslutninger og sætte mål. Det er også disse områder, der modtager feedback, når man har gennemført en række handlinger, således at man lærer af sine fejl. Uheldigvis er pandelapperne meget sårbare for hjerneskader. Det forfærdelige resultat af en skade her kan være, at den ramte er fysisk intakt, i stand til at tale og ser stort set normal ud, men måske er ude af stand til at fastholde opmærksomheden, danne selvstændige planer eller få idéer. Vedkommende kan måske miste kontrollen over sine impulser og følelser og blive aggressiv, selvoptaget og barnlig at være sammen med. Tindingelapperne (temporallapperne) ligger lige bag og under pandelapperne, mest i tindingeområdet. De har bl.a. sæde lige over vores ører. De er lige så sårbare for hjerneskade som pandelapperne og indeholder store dele af vores erindringssystemer, både det nyligt oplevede og det længst tilbageliggende. Dette område indeholder også det tidligere nævnte Hippocampus og dette områdes følelsesladede 20 tanker og erindringer. Tindingelapperne indgår også i evnen til at kontrollere og forstå sprog og musik. De indgår i den endelige bearbejdning i udefrakommende perceptioner, de laver system i den indkomne information, sætter på hylde og lægger i skuffe, og prøver at lave mening i det, man oplever. Skade på tindingelapperne kan betyde problemer med at huske selv ting, der kun er sket for en time siden, og man kan måske få vanskeligt ved at forstå, hvad andre siger, ligesom Mozart s musik pludselig kan lyde som larm. Isselapperne (parietallapperne) sidder over ørerne i den bagerste øverste del af hjernen. De kontrollerer evnen til at sammenfatte en hel række indlærte ting. De spiller således en afgørende rolle i akademisk formåen. Det vil sige den højeste koordination og integration af det man har lært i skolen, herunder evnen til at læse, forstå og dechifrere abstrakt tekst, men også mere rumlige forhold i figurer, afstande og mønstre. Skade i dette område kan ødelægge evnen til fysisk at føle og genkende en genstand. Skader her kan endvidere føre til, at man er ude af stand til at læse selv meget simple sætninger - eller at skelne et æble fra en appelsin; for personer med skader i issetallappen kan de opfattes som kun runde genstande, uden mening i øvrigt. Nakkelapperne (occipitallapperne) er i bogstaveligste forstand menneskets øjne i

22 Håndbog for pårørende nakken. De er ansvarlige helt simpelt for synet. Hvis man får skader på nakkelapperne, kan man blive blind, men mere typisk giver skader her synsfeltsudfald eller delvis blindhed. Væsken, kraniet og hinderne Ovennævnte var de enkelte områder af hjernen, strukturen i nervecellernes opdeling. Det er en meget simplificeret og lidt kunstig måde at beskrive hjernen på, men et nødvendigt landkort at lave for at kunne navigere i den tredimensionelle klump, der udefra set er ret ens over det hele. Hjernen er dog forbundet med andet end nerveceller. Faktisk ligger den i en geléagtig substans, der er flydende og som næsten Figur 6 Cerebrospiral væskens forløb ligner vand - cerebrospinalvæsken (figur 6, med). Den omfatter hjernen, nærer den og beskytter den som en slags airbag. Denne væske fylder de åbne hulrum imellem hjernehalvdelene, også kaldet ventrikler. Der dannes løbende ny væske i det inderste af disse rum. Ved rygmarvsprøver udtager man lidt af cerebrospinalvæsken. Heri kan man se en række hjernelidelser og også, om der fx er blod i væsken, antydende skade på hjernen eller andet, der kan give hints om sygdomme. Kraniet er den hårde skal, der fuldstændig omslutter og beskytter hjernen. Mellem kraniet og selve hjernen er der flere net, der yderligere beskytter, kaldet: Kraniet pia, som er den inderste hinde, der ligger direkte på hjernen og følger dens mindste linje hele vejen rundt. araknoid-hinden, der, som det latinske navn antyder, er en spindelvævs lignende hinde, som ligger som sandwich imellem pia og dura, der er den yderste af hinderne, og som ligger direkte mod kraniets benede struktur. Den er stærk og gen nemtrængelig. Alt efter under hvilken hinde eksempelvis en blødning opstår, kan den altså komme i mere eller mindre direkte berøring med selve hjernens nerveceller. 21

23 HJERNEN - KORT Hjernens kommunikationslinjer Ud over at kende de forskellige centre, og de mest centrale områder af hjernen, er det væsentligt at forstå, hvorledes disse centre kommunikerer med hinanden. Vi går atter tilbage til sommerdagen ved stranden, det salte vand, den varme vind, isvaflen, den kolde øl og sandet mellem tæerne. Alle disse informationer bliver sendt til hjernen, hvor de bliver dekodet, forstået, oplagret og svaret på. Beskederne skal gå frem og tilbage igennem hjernen for at blive lagret korrekt fra det limbiske system til pandelapper, og fra højre til venstre hjernehalvdel. Og selvfølgelig skal hjernestammen huske at trække vejret og sørge for hjerte og tarmrytme, uden at man behøver at tænke over det. Man ved i dag, at disse beskeder løber igennem nerveceller (neuroner), og fra nervecelle til nervecelle gennem både elektriske og kemiske beskedsystemer, over kommunikationskanalerne mellem neuronerne dendritterne. På den ene side er det ikke så kompliceret, som det kan lyde, på den anden side finder man i disse år ud af, at det er langt mere komplekst, end man først antog. Den mindst komplicerede udgave kan forklares på følgende vis: En elektrisk impuls giver besked om, at du har trådt på en skarp sten i sandet. Fra foden går den gennem rygmarven gennem 22 neuroner og fra neuron til neuron over dendritterne, gennem centrale cellekerner og langs den lange, tynde streng axonet, som er cellens arm. Spalten imellem en celles dendrit og den næste celles dendrit, kaldes synapsen (figur 8). Axonerne rører altså ikke ved hinanden, men kan kommunikere henover synapsespalten med kemi og elektriske impulser. Denne type kemi kaldes neurotransmitter, og den ene neurons dendrit sender kaskader af neurotransmitter ud i synapsespalten, som påvirker den næste neurons synapse. Således vandrer impulsen om den skarpe sten på stranden op igennem kroppen til hjernen fra neuron til neuron henover hver synapsespalte med den kemi, der nu skal til for at vække det efterfølgende neuron. Faktisk ligger der en enorm mængde kemiske neurotransmittere, som stilfærdigt afventende receptorer, og venter på præcis den rette dosis, der skal give dem det kemiske elektroniske spark, der skal til for, at de sender besked videre. Kun en hel specifik elektrisk kemisk impuls kan aktivere et specifikt neuron og få det til at sende besked videre. Det er således ikke alle impulser, der er stærke eller korrekte nok til at få et neuron til at sende en besked videre. Nu skal man forestille sig, at denne aktivitet sker over hele hjernen med en ufattelig hastighed og en fuldstændig ubegribelig mængde af informationer på samme tid.

24 Håndbog for pårørende Figur 7 Axon Soma Område med synapsespalte Axon forgrening Dendritter Den sender besked efter besked til de forskellige områder, afkoder dem, lagrer dem, råbende kommanderende sætninger ud i alle retninger på samme tid. Det kan i lyset af kompleksiteten overraske, hvor hyppigt hjernen fungerer korrekt og præcist. Således opstår mellem synapsespalterne også behovet for at gribe efter en øl på stranden, lyst til at sukke i den varme saltfyldte vind mod ansigtet, udbryde et av, når man mærker den skarpe sten i sandet eller lyst til at sige ah efter et kys. Alle disse ting transporteres gennem hjernen, og sker efter meget simple regler omkring kemiske beske- der, der krydser synapsespalter. Disse kan nemlig overvejende tage to former: enten fremmer de en adfærd eller også hæmmer de en adfærd I dag arbejder man med teorier om, at den velfungerende hjerne meget simplificeret stort set ikke laver ret meget andet end at hæmme impulser. Det vil sige, at så længe hjernen er intakt, vil man kunne sige av på grund af den skarpe sten, men undlade at kaste den efter et uskyldigt offer. Man vil kunne stoppe lysten til endnu en isvaffel og 23

25 HJERNEN - KORT endnu en øl eller endnu et kys. Beskeden fra de mange neurotransmittere i hjernen er hyppigt fald ned, forhold dig roligt, en øl er nok, der må ikke mere end kysses på en strand og lignende beskeder. Uheldigvis har de fleste af disse hæmmende beskeder sæde i pandelapperne, og som det allerede er nævnt, er disse jo særligt sårbare for skade, hvilket betyder, at man meget let spotter den pandelapsskadede på stranden men man har meget vanskeligt ved at forstå, hvorfor de agerer, som de gør, fordi man typisk ikke kan se på dem, at de er hjerneskadede. Dette var det vigtigste, der er at vide om hjernen. Men der er én regel mere, der skal huskes om hjernen. Hjernens helhed er i høj grad større end dets delelementer. Hver eneste komponent fra lapperne til hjernehalvdelene, fra neurotransmitterne til 24 cerebrospinalvæsken arbejder sammen, når det skaber mennesket. Og dermed skabes menneskets unikke personlighed, dets unikke måde at fungere i verden på, med intelligens og emotioner. Denne unikhed gør hjerneskade des mere forfærdelig, når den opstår. For at forstå, hvordan den normale hjerne fungerer, skal man altså ikke kun kunne forstå, hvad der sker, når ting går galt i enkeltdele, men man skal prøve at fange, hvordan de samarbejdende individuelle og samspillende områder, der er beskadigede, kan resultere i de symptomer, der kan observeres. Der er således ikke to hjerner, der er ens, og principielt heller ikke to hjerneskader, der er ens. Men ikke desto mindre vil man på de følgende sider kunne læse, at skader typisk sker på ganske få forskellige måder og basalt har meget de samme følgevirkninger.

26 Håndbog for pårørende Figur 8 nerve impulsretning Præsynaptisk neuron Vesikel (væskefyldt blære) Synapse kløft Neurotransmitter Genoptag Postsynaptiske receptorer 25

27 TYPER AF HJERNESKADER Typer af hjerneskader Fra blodpropper til hjernesvulster og eksempelvis Parkinsons syge en hjerne kan blive skadet uden ydre påvirkning. Mange skader er dog såkaldte traumatiske skader, hvor en skade opstår som følge af slag mod hovedet, ved fald, trafikuheld, overfald eller lignende. Hovedparten af de skader, der refereres til i denne bog, er indtrådt pludseligt og uden varsel og har påvirket et menneske, der indtil skaden indtrådte, havde beskrevet en normal udvikling. Således vil langsomt voksende hjernesvulster, medfødte og fremadskridende hjernelidelser ikke i samme grad kunne genkendes i beskrivelserne her blive meget omfattende. Hjerneblødninger, herunder også aneurismeblødninger, der opstår som følge af en medfødt skrøbelig udposning på et kar i hjernen, giver typisk mere omfattende og diffuse skader, idet både det område, som skulle have været forsynet med blod, der ikke nåede frem, og det område, hvor blodet løber ud, kan blive beskadiget af hjerneblødningen. i bogen. sig, idet en svulst kan fordre omlægninger af blodkar og bevirke skabelse af nye blodkar, der forstyrrer de områder, de løber igennem. Alt efter svulstens art og beliggenhed er der dog vidt forskellige forløb, og skadesfølger og også alvorlighedsgrad. Uanset hvilken type skade, der er tale om, og om det er en let, middelsvær eller svær skade, så indgår hjernen i forvaltningen og reguleringen af alt det, der gør en person til menneske. Lige fra måden man tænker, til måden man agerer over måden, man går og til måden, man føler. Derfor kan en hjerneskade efterlade en person fuldstændig forandret, og det er såvel, hvis skaden er sket i et lille og afgrænset område, som hvis den er fordelt diffust over hele hjernen. De mest afgrænsede skader er hyppigt blodpropper. Hvis proppen er stor og har sat sig i et område, der forsyner meget store dele af hjernen med blod, kan skaden dog 26 Svulster beskadiger typisk både det område, de vokser ud i, men kan også give ret omfattende følger for nærliggende væv. Strukturen i det omliggende væv kan ændre De traumatiske hjerneskader, hyppigst trafikulykker og faldulykker, har alle nogle fælles træk. Kraniet er på ydersiden glat, men på indersiden ruflet, benet og kantet. Det gælder særligt området forrest omkring ørerne, hvor pandelapper og tindingelapper, er beliggende. Under normale omstændigheder ligger hjernen glad skvulpende i sin pøl af cerebrospinalvæske, men hvis man slår hovedet mod et bræt eller falder af en

28 Håndbog for pårørende motorcykel med hovedet først eller snubler ned af en trappe, vil hjernen slå frem og tilbage imellem de skarpe kanter på indersiden af kraniet. Og de områder af hjernen, som man mest sandsynligt slår i stykker, er desværre hyppigt de højeste funktionsområder i pande- og tindingelapper. Det er de områder, der som nævnt indeholder tanker, handlinger og motivationer, alt det der gør en person til det enestående menneske, vedkommende er. opstår, men også der, hvor hjernen rammer for- og bagvæggen, en såkaldt contre coupbeskadigelse. De letteste skader kaldes hyppigt hjernerystelser eller commotio cerebri, mens de sværere skader, hvor der er beviselig skade på hjernen med blødninger og hævelser (ødemer) kaldes contusio cerebri. Hyppigt ser man ved trafikulykker følger efter acceleration-decelerationbevægelser, hvor man kører af sted med høj hastighed og hamrer ind i noget, hvorefter man står stille. Denne abrupte acceleration-decelerationsbevægelse bevirker, at hjernen Der er hverken i Danmark eller resten af verden enighed om, hvor omfattende skadesfølger der kan være på hjernen efter lette hovedtraumer, herunder hjernerystelser. Vigtigt er det dog at fastholde, at hjerneskader kan være usynlige, og omfanget af skade på hjernen kan ikke altid påvises, hverken med CT eller MR-scanning. Dette rammer de nævnte kantede sider af kraniet, hvilket giver hævelser, blødninger og hyppigt forstrækning af axoner i hjernen, så de rykkes i stykker. Hjernen selv kan også tage skade af at slå imod kanterne af kraniet. Det er således ikke altid kun der, hvor man slår hovedet imod, at skaderne problem opstår, fordi de mikroskopiske skader på axonniveau ikke altid kan ses, selv med de mest avancerede diagnostiske redskaber, vi behersker i dag. Som hovedregel anvendes bevidsthedssvækkelsens længde som indikator for, hvor alvorligt hjernen kan have taget skade. 27

29 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE Følgevirkninger af hjerneskade Skal man vurdere en skades følgevirkninger, er der mange ting at tage med i betragtning. Både skadens art (er der tale om slag, blodprop, hjerneblødning eller infektion) og omfang (hvor meget hjernevæv er berørt) er vigtige. Væsentligt er det desuden at holde sig for øje, om der er tale om en afgrænset skade i et lukket området af hjernen eller en diffus skade, der kan ramme store områder af hjernen, uden at man er præcis klar over hvilke. Som pårørende er det selvfølgelig ikke muligt at tage højde for alle de mulige problemstillinger. At det er ganske komplekst at diagnosticere en hjerneskade, kan bevirke, at det, der er skrevet her i afsnittet, ikke direkte kan anvendes i forhold til den skadesramte, som den enkelte pårørende har kendskab til. Dog vil en række af de nævnte ting sandsynligvis kunne genkendes og anvendes som tommelfingerregler. 28 Dybtliggende skader hjernestammen er medvirkende til at styre koordination af øjenmuskulaturen. I beskrivelsen af anatomien i de ovenstående afsnit er det de områder, som er kaldt hjernestammen. Det er området dybt i hjernen, som populært bliver kaldt hjernens portner. Er dette område beskadiget, kan det betyde, at det er vanskeligt at få adgang til højere liggende områder, fordi evnen til at holde sig vågen, koncentrere sig over tid og være opmærksom på en måde, så det, der sker omkring en, kan fæstne sig i erindringen ( aroused ), er beliggende i dette område af hjernen. Skader her kan altså give omfattende problemer med at koncentrere sig og kan resultere i udtalt træthed. Selvom det ikke direkte påvirker hukommelseslagrene at få skader her, så er evnen til at koncentrere sig og kunne opretholde energi over tid direkte knyttet sammen med evnen til at kunne huske. Derfor kan personer med skader her også forekomme meget hukommelsessvækkede, selvom de måske princi- Følgevirkningerne af skader, som påvirker de dybest liggende, også kaldet basale områder af hjernen, kan give ret omfattende fysiske problemer særlig i form af spasticitet, nedsat balance, svimmelhed og måske også synsforstyrrelser, idet kerner dybt i pielt ikke har skader i hukommelsesbærende områder. Skader her kan endvidere påvirke evnen til at føle og reflektere. Det skyldes, at det limbiske system også kan være berørt af dybtliggende skader. Som beskrevet ovenfor omfatter det limbiske system en

30 Håndbog for pårørende række væsentlige cellekerner, der har betydning for vores følelsesliv. Således kan der optræde både følelsesfladhed, ligegladhed, initiativsvækkelse, motivationsproblemer og igangsætningsvanskeligheder ved skader dybt i hjernen. I beskrivelsen af, hvorledes de forskellige dele af hjernen bidrager til, hvordan vi fungerer i dagligdagen, og dermed hvordan skaderne giver sig forskelligt udtryk, bevæger vi os nu ud i de to hjernehalvdele. Vigtigt er det dog at fastholde, som også tidligere beskrevet, at de to hjernehalvdele er samarbejdende og ikke kan undvære hinanden. Derfor kan nedenstående beskrivelse forekomme stereotyp, men den kan anvendes som forslag til sandsynlige skadestyper i de to hjernehalvdele. Figur 9 Wernicke Broca Sproget er som regel placeret i venstre hjernehalvdel, det gælder særligt hos de højrehåndede. På figur 9 kan man fortil i venstre hjernehalvdel se Broca s område, som er det område, der primært indgår i produktion af sproget. Det er det område, der gør ens tale flydende og sammenhængende og sætter os i stand til at finde ord. Tæt forbundet med Broca s område bagtil i venstre hjernehalvdel, ligger Wernickes område, som er det område, der bidrager til forståelse af det talte ord. Skader her bevirker, at personer kan have ganske flydende og sammenhængende tale, men yderst vanskeligt ved at forstå, hvad der bliver sagt. Paradoksalt nok har de hyppigt også ringe indsigt i, at de har disse vanskeligheder. Skader her er relativt sjældne, men det er væsentligt at holde sig for øje, at skader i Broca s-området forrest i hjernen stort altid medfører, at der også er symptomer fra Wernickes område bagerst i hjernen. Det betyder, at personer, der som følge af hjerneskade har meget vanskeligt ved at ud- Skader her kan resultere i Broca s afasi eller ikke flydende afasi, altså problemer med flydende, sammenhængende udtale, ordfinding og sætningsopbygning. Resultatet kan være en meget opbrudt, staccato-præget tale. trykke sig sprogligt, også har problemer med at forstå, hvad andre siger. Ofte siger de pårørende: Han forstår, alt hvad jeg siger, men ved testningen, hvor al genkendelig gestik og rutine fjernes, kan det konstateres, at den ramte også har meget udbredte Venstre hjernehalvdel 29

31 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE forståelsesvanskeligheder. Det ses ikke så nemt i dagligdagens hyppigt anvendte sætninger, ligesom det sløres af, at der i reglen er meget kontekst bundet op på det sagte. Et eksempel er fadet, der bliver rakt frem, mens man spørger: Vil du have en med leverpostej eller rullepølse til din frokost?. Her indikerer bevægelsen og det fremrakte jo, hvad det er, der spørges til. Vigtigt er det, at man som udgangspunkt antager, at en person, der har vanskeligt ved at tale, også har vanskeligt ved at forstå. Man bør også overveje, at en person, der har vanskeligt ved at tale, har vanskeligt ved hurtigt at sammensætte sætninger. Er personen meget svært afatisk har så omfattende skader i sprogcentret, at der stort set ingen sprogfunktion er skal man være opmærksom på, at tanken kan være opbrudt, så tankevirksomheden kan være påvirket. Mange pårørende såvel som professionelle kan have tendens til at tillægge en person uden sprog et rigt indre liv, hvor den spejlblanke overflade uden ord kan provokere til projektioner, altså at man lægger noget af sit eget over i personen ønsker, forestillinger, håb og drømme. Det skal man være varsom med, for hvis sprogcenteret er slået i stykker, kan evnen til overhovedet at danne tanker og dermed håb og drømme være beskadiget, idet tanken er bundet til ordet. Samtidig ved vi af gode grunde ikke så meget om, hvad der foregår i et menneske, der er uden ord grundet svær 30 afasi, og måske samtidig er motorisk hæmmet grundet skader i motoriske områder. Så i alle sammenhænge skal man være varsom med eksempelvis at tale hen over hovedet på sprogløse personer, der ikke kan tage til genmæle. Er der tale om dysartri, altså problemer med at udtale ord på grund af muskulære vanskeligheder i strubelæbeområdet, behøver der på ingen måde at være tankemæssige vanskeligheder, idet dysartrien ikke er knyttet til sprogcentret, men derimod de motoriske områder. Afasiområdet er overmåde komplekst, og typisk skal man have specialister til at vurdere og beskrive den enkelte ramtes sprogfunktion nærmere. Højre hjernehalvdel I sondringen mellem højre og venstre hjernehalvdel er det vigtigt at forholde sig til, at venstre hjernehalvdels funktioner hyppigt er mere målbare og synlig, såsom tale, skrift, matematik og forståelse af ord, mens mange af højre hjernehalvdels funktioner er mere skjulte og vanskelige at opfange, og desværre næsten umulige at måle. Meget af det højre hjernehalvdel kan, er ordløst og alene af den grund svært at sætte ord på. Og dermed også yderst problematisk at genoptræne. Hvordan træner man situationsfornemmelse, hvis man ikke kan forklare med ord, hvad man gør, når man stikker fingeren i jorden? Højre hjernehalvdel tager sig i høj grad af hel-

32 Håndbog for pårørende hedsorienteret opmærksomhed mod verden - livet, andre og en selv. De forreste poler af højre hjernehalvdel retter opmærksomhed mod andre, vurderer situationer, stikker fingeren i jorden, og indgår i et intrikat samspil med store del af hjernen i udviklingen af personers situationsfornemmelse og personlighed. Længere tilbage i den forreste del af højre hjernehalvdel, lidt dybereliggende, er områder, der indgår i evnen til at se sig selv udefra, at vurdere sine muligheder, og at justere sin adfærd i forhold til andre. Dette er basale byggesten i personlighedsstrukturen, der bevirker, at man fleksibelt kan indgå i udveksling med andre mennesker og kontinuerligt udvikle sig. Det sker i et stadigt samspil mellem erindringer og informationer om, hvorledes sigtet, ikke får vasket sæben ordentligt ud af håret i venstre side eller ikke får foden ordentligt med sig, når man går. Det samme kan gøre sig gældende for opmærksomhed på lyde, der kommer fra venstre eller evnen til at opfatte hastige køretøjer. Vi kan hyppigt blot ved at lytte til lyden af køretøjet vurdere, om det er på vej imod os eller væk fra os. Denne funktion fungerer i et samspil mellem flere funktioner i højre hjernehalvdel. Endvidere kan man have visuel neglekt. Det betyder, at man ikke lægger mærke til ting, der kommer fra venstre side af synsfeltet. Det er ikke fordi, man ikke kan se dem, men man er ikke opmærksom på dem. Visuel neglekt er sjælden, og hvis den forekommer, varer den sjældent ud over et år efter skaden. Den kan være svært ens adfærd havde effekt på andre, og hvordan man vil gøre næste gang for at undgå, at det bliver ubehageligt, eller pinligt, eller om man eksempelvis vil anvende en vittighed, der før har virket godt. Længere tilbage i højre hjernehalvdel ligger opmærksomhed i forhold til kroppen, således at man, hvis der er skader i dette område, kan være meget uopmærksom på venstre side af sin krop. Såkaldte neglektfænomener kan udvikles ved skader her. invaliderende, idet der vil være en række sammenhænge fra hverdagen, der kun vanskeligt lader sig gennemføre, fordi der ikke er ordentlig opmærksomhed på hele venstre del af livet. Problematisk i forhold til skader i dette område af hjernen er også, at den person, der har neglektfænomenerne, ikke selv er opmærksom på dem, og derfor kun vanskeligt kan forsøge at klare problemerne på andre måder. De har altså problemer med at anvende de små huskeregler i hverdagen, som andre skadede kan have glæde af til at imødegå de vanskeligheder, hjerneskaden bibringer dem. Fuldstændig indsigt i sygdommen er typisk meget vanskelig at opnå for personer med skader i højre hjernehalvdel. Kropslig neglekt kan betyde, at man f.eks. ikke får inddraget sin venstre hånd i en række aktiviteter selvom den ikke er lam, man glemmer den blot. Det kan betyde, at man ikke får barberet venstre side af an- 31

33 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE Pandelapper Den forreste del af hjernen pandelapperne er hos mennesket relativt større end hos noget andet pattedyr set i forhold til resten af hjernens volumen. Denne del af hjernen rummer det helt særligt menneskelige. Pandelapperne beskrives og benævnes ofte under ét, men man kan i nogen grad skelne mellem højre og venstre, samt indre og ydre funktionsområder. Overordnet fungerer det som hjernens direktør eller dirigent. Det er det område, som er styrende for alle andre områder, og det har forbindelseslinjer direkte eller indirekte til alle andre områder. Man har indenfor det seneste årti fundet ud af, at det er styrende for mere og involveret i langt højere grad, end man tidligere havde forstået. Pandelappernes mange forbindelseslinier betyder dels, at pandelapperne er styrende for store set alle af de bagvedliggende områder, men samtidig at de er afhængige af feed-back fra bagvedliggende områder ligesom sprogcentrets to dele interagerer med hinanden og svækker hinanden, hvis blot det ene får udfald. Det vil sige, at selv om skader er placeret dybt i hjernen eller bagtil i hjernen, kan personer godt få et frontalt præg i deres måde at fungere på, fordi pandelappernes funktion er afhængig af enhver af hjernens arbejdspladser eller informationer derfra for at kunne fungere optimalt. Er der en arbejdsplads eller en informationsportal, der ikke fungerer, vil det altså svække pandelappernes overordnede måde at fungere på og 32 dermed formindske den skadede persons muligheder for at anvende direktør- eller dirigentfunktionen, selvom skaden egentlig ikke er beliggende fortil i hjernen. Ud over opdelingen i højre og venstre pandelap giver det god mening at opdele det frontale område i ydersiden, undersiden og indersiden. På tegningerne på figur 10 til 12 kan man se, hvad de forskellige områder dækker over. Ydersiden er de yderste rundinger af pandelapperne, yderpolerne på ydersiden ud mod panden (figur 10). Undersiden er det, der ligger på undersiden af pandelapperne henover øjenhulerne, og undersiden/inderpolen i området lige fra øjenkanten og ind mod midten og bagudgående (figur 11). Endelig er der indersiden, på indersiden af pandelapperne, der går op på indersiden af højre og venstre pandelap (figur 12). Er ydersiden skadet (figur 10), giver det problemer med at strukturere, justere tempo, vurdere tidsforbrug, planlægge og sætte i system. Desuden er arbejdshukommelsen beliggende her. Det vil sige det arbejdsbord, vi anvender, hvis vi f.eks. får et telefonnummer i røret og lige skal finde en kuglepen, mens vi fastholder det i erindringen og skriver det ned. Sådan en hukommelses skriveblok er helt afgørende nødvendig som byggesten i forhold til enhver kompleks handling. Arbejdshukommelsen er af nogle sammenlignet med en computers RAM. Det er altså det, der rummer det væsentligste,

34 Håndbog for pårørende uden at den store hukommelsesfunktion er sat ind, når man skal jonglere med småting, der siden skal sættes i system i forhold til en mere kompleks opgave. Figur 10 Figur 11 Timing er også en funktion, der er beliggende på ydersiden. Her tænkes på både timing i forhold til planlægning af noget praktisk, men også timing i forhold til placering af en bemærkning i socialt rum. Venstre hjernehalvdel tager sig særligt af det praktiske i dagligdagen: strukturering, planlægning og feed-back i forhold til det praktiske. Derimod forestiller man sig, at højre hjernehalvdels pandelap mere tager sig af timing i forhold til det sociale felt, feedback i forhold til sociale situationer, indlevelse i sociale situationer og i feed-back syste- På undersiden ligger nogle af det menneskelige sinds væsentligste områder (figur 11). Det er et område, der er direkte forbundet med det limbiske system. Det indgår i vores evne til at vurdere en række vigtige situationer og passende reaktioner herpå. Det indgår i følelses farvningen af alt det, vi oplever, og det rummer væsentlige dele af vores evne til empati og indlevelse. merne her. Feedback på ens måde at være på, indgår desuden indirekte i udviklingen af ens personlighed har man vanskeligt ved at opfatte eller tage feedback til efterretning, kan det betyde, at man har svært ved at udvikle sig personlighedsmæssigt. skabende del af vores livshistorie, idet det medvirker til at gøre vore handlinger forudsigelige for andre, der kender os godt. På sin vis er det med til at forudsige vores fremtid; vores personlighed ligger i høj grad forankret her, om vi er indadvendte, udad- Dette område er i særlig grad med til at give mennesket menneskelighed og engagement. Det indgår som en sammenhængs- 33

35 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE vendte, har behov for forudsigelighed eller er impulsive osv. For at få belyst om dette område måske er beskadiget, er det nemmest at spørge de pårørende, på hvilken måde de oplever, at den ramte har forandret sig. Det kan være, at den ramte er blevet mere barnlig, mere selvcentreret, mere stillestående, mere følelsesflad, hidsig, kortluntet, uengageret i andet end sit eget, uden evne til at leve sig ind i situationer med svigtende situationsfornemmelse til følge, pinlig osv. Hvis dette område er beskadiget, kan den ramte have meget vanskeligt ved at lære af sine fejl og af sociale sammenhænge, og over år kan det være som om vedkommende ikke udvikler sig, og måske forbliver den evige teenager. Dette område er selvsagt helt centralt for menneskets evne til at kunne indgå i sociale sammenhænge. Derfor er det et stort problem, at det er så svært at teste, om der er forandringer i dette område, fordi disse forandringer, mere end noget andet kan invalidere den ramte, og ofte bevirker uløselige problemer for både den ramte og familien også fordi den ramte hyppigt ikke selv fornemmer sine forandringer og det besvær, det betyder for omgivelserne. Er der skader i venstre hjernehalvdel i disse områder, kan der forekomme en mere depressiv forstemning, en mere trist grundstemning, hvor den ramte aldrig rigtig er glad, men ej heller måske rigtigt er sur. Selv 34 om konsekvenserne af en hjerneskade kan bevirke et noget mere trist livssyn, er det væsentligt at forholde sig til, at tristheden også kan udspringe direkte af skadens placering. Sker skaden i disse områder højresidigt, kommer der hyppigt en lidt lalleglad ligegladhed, måske med en tendens til fortælle vittigheder i en stadig strøm, uden at de er velplacerede i forhold til situationen. Personer med skader i højre hjernehalvdel fortil kan være ganske plagsomme for deres omgivelser, fordi de har så ringe indsigt i, hvordan de har forandret sig, selv om de har forandret sig markant i forhold til deres tidligere personlighed. Desuden kan skader i begge disse områder bevirke svigtende dømmekraft, således at man kaster sig ud i projekter, der kan ruinere familien eller være farlige, og som måske på ingen måde ligner noget, personen har kunnet finde på at gøre tidligere. Skader på indersiderne af pandelapperne (figur 12) giver typisk en stillestående, følelsesflad, uengageret person, som er svær at motivere, som ikke selv kan tage initiativ til handlinger, og som har vanskeligt ved at mobilisere energi til noget som helst andet end måske indimellem det allermest lystbetonede. Idet pandelapperne som tidligere beskrevet i særdeleshed er udsatte ved traumer, så vil

36 Håndbog for pårørende samme som tidligere. Desuden kan jeg få lidt ordfindingsbesvær, overbliksvanskeligheder og typisk bliver jeg måske lidt mere trist, ligeglad, indadvendt eller selvcentreret. Det er det billede, der ses ved næsten alle personer, der har fået hjerneskade. Så uanset hvor og hvor lille, vil der kunne optræde forandringer, der kan være ganske invaliderende for den enkelte. Figur 12 man ved skader, der er pådraget ved slag, trafikulykker, faldulykker eller andet, ofte kunne genkende en række af de symptomer, der er optegnede i forhold til både indersiden, undersiden og ydersiden af pandelapperne. Det er her meget vanskeligt præcist at sige, hvilke områder, der er påvirket, hvis et slag har betydet en generel påvirkning af pandelapperne. Her er det op til den enkelte familie at lave en beskrivelse, som dækker deres ramte pårørende. Generelt om skader Man kan på baggrund af ovenstående overveje, hvor i hjernen man gerne ville have en skade, hvis man selv kunne vælge. Blev jeg stillet det spørgsmål, ville jeg måske gerne have en lillebitte blodprop bagerst, nederst i venstre hjernehalvdel. Men næsten uanset hvor den placeres, vil den påvirke mig, således at jeg bliver træt og får problemer med at koncentrere mig og huske det Man kunne også overveje, om skaden så ikke blot skal indtræde, så tidligt i livet som muligt. Tværtimod er det over det seneste årti blevet tydeligt, at eksempelvis for tidligt fødte personer med tidligt erhvervede hjerneskade - eksempelvis i fødselsøjeblikket - så at sige vokser sig ind i deres vanskeligheder. Det vil sige, at for hvert livstrin de skal mestre med øget kompleksitet, vil deres problemer ytre sig stadig mere tydeligt, således at de typisk i senpuberteten har vanskeligheder med socialt samspil, selvværd, personlighedsmodning, overblik og abstraktion - alle de mest nødvendige enheder i menneskelig formåen. Det synes som om, at hjernen ved tidligt erhvervede hjerneskader snupper hjerneceller til de væsentligste ting først, således at motorik og tale kan udvikles, så personerne er stort set upåfaldende. Men dette bliver ofte på bekostning af den fleksible, hurtige, overordnede funktion i forhold til motorik og tale, og udvikling af eksempelvis personlighed. De mest komplekse og modne ting i et menneskes formåen kommer 35