GBFbladet Medlemsorientering nr. 149

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 1 Februar 2014 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Formandens ord Februar 2014 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Jessica og Ida på holdet for»store«børn i Lysholmbadet i Roskilde. Fotograf: Bo Nymann. Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Malene Høj-Noes malene@gbf.dk Helle Rasmussen gbf@gbf.dk Formandens ord Invitation til Introduktionskursus Invitation til GBF's årlige supplerende Familiekursus. 5 Forældreprogram til supplerende Familiekursus Børneprogram til supplerende Familiekursus Generalforsamling Vedtægtsændring GBF's Ridelejer Lysholmbadet i Roskilde Invitation til GBF's årlige supplerende Familiekursus. 22 GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser Deadline for næste blad er 10. april 2014 Så faldt sneen... - i det meste af Danmark, lige som man næsten kunne tro at vi blev "snydt" for kold vinter i år. Godt nok har vi kun haft et tyndt lag en enkelt dag her i Herning, hvor jeg bor, men Nordjylland er dækket af sne netop nu. Mon ikke der er nogle glade børn, der har fundet kælken frem og forældre sneskovlen. I dette blad kan I læse om hele programmet for det Årlige Supplerende Familie Kursus. Bestyrelsen er meget tilfredse med det faglige indhold og det brede spekter af foredragsholdere, det er lykkedes os at engagere. Vi er spændte på, hvor mange familier der deltager, da vi igennem de sidste år har arbejdet hen mod et langt billigere kursus og selvfølgelig håber at nogen vælger at deltage, selvom det kræver en egenbetaling. I sidste blad fik jeg skrevet at kurset finder sted i Kolding. Dette var selvfølgelig en fejl, da vi i år "vender tilbage" til Hotel Faaborg Fjord. Introduktionskurserne vil også blive afholdt i Faaborg i GBF afholder også kursus for kontaktfamilierne i marts måned. Fra bestyrelsen deltager undertegnede samt sekretariatsleder Helle Rasmussen. På dette kursus har vi gensidig information og forskellige drøftelser bestyrelsen og kontaktfamilierne imellem. Derudover har vi et fagligt program som understøtter kontaktfamiliernes store arbejde med at kontakte alle nyindmeldte medlemmer i foreningen. I marts har vi generalforsamling i foreningen. I år er der 3 bestyrelsesmedlemmer, der ikke ønsker genvalg, så der skal findes 3 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter. Jeg håber, at der er mange der har lyst til at stille op og være med til at løfte bestyrelsesarbejdet de næste år. Jeg er en af de 3 der ikke ønsker genvalg, hvilket ikke har været en nem beslutning, da jeg synes, at bestyrelsesarbejdet i GBF Iben T. Pedersen er spændende og meget lærerigt. Jeg synes, det er givende på mange planer at være med til at gøre en forskel, og jeg ønsker den nye bestyrelse god vind i sejlene. I dette blad kan I også læse om dette års ridelejr, der ligger i weekenden den august Vi kan konkludere, at dette er en meget populær weekend, da sekretariatet allerede har fået forespørgsel på, om man kunne tilmelde sig. Det kan selvfølgelig ikke administreres, at der er tilmeldinger, inden vi har sendt en indbydelse ud, så mon ikke der er nogle hesteglade piger, der har ventet på at få netop dette blad i postkassen. Til sidst vil jeg opfordre alle til at skrive til bladet, det være stort som småt. Bladet er et medlemsblad, og der kan være mange, der har gavn eller finder inspiration i selv enkle korte artikler. Det kunne være en god oplevelse med et skole/hjem samarbejde eller alternative løsninger på hverdagens udfordringer. Jeg vil gerne takke jer alle for nu. Jeg har nydt min tid i GBF, både som bestyrelsesmedlem og som formand. Med venlig hilsen Iben Trabjerg Pedersen, Formand 02 Medlemsorientering nr. 149 Februar Årgang. Nr. 1 03

3 04 Medlemsorientering nr. 149 NU HAR DU MULIGHEDEN... for at blive en del af en aktiv bestyrelse, hvor den primære opgave er at bedre vilkårene for familier med børn med gigt i Danmark. Dette bl.a. ved at arrangere lokalaktiviteter, Introduktionskurser, supplerende kursus i marts samt varetage forskellige opgaver i GBF efter evner og interesse. Bestyrelsen afholder bestyrelsesmøder 5-6 gange årligt hvoraf ét er med overnatning. Bak op om din forening GBF - stil op til bestyrelsen og gør en forskel! Nyt fra kassereren Har du husket at betale kontingent? GBF har udsendt PBS-opkrævninger, og hvis du ikke har fået, bedes du kontakte Pernille på kasserer@gbf.dk. OBS! Kontingentet skal være betalt inden Årligt Supplerende Familiekursus, da du ellers ikke har stemmeret ved generalforsamlingen. Invitation til GBFs årlige Supplerende familiekursus Så nærmer tiden sig for tilmelding til GBFs årlige supplerende Familiekursus Kurset holdes på Hotel Fåborg Fjord, Svendborgvej 175, 5600 Fåborg i weekenden den 8. til den 9. marts Inden I tilmelder jer el. ansøger kommunen så anbefales det at læse de følgende programmer grundigt igennem så du sikrer dig det fulde overblik over kursets indhold og tilbud til familien. Som i 2013 er det årlige supplerende Familiekursus reduceret til et 2 dages kursus med én overnatning og på samme tid intensiveret på programsiden. Disse tiltag er tiltænkt at tjene to formål- på den ene side at reducere prisen på kurset så forhåbentligt flere kan deltage, og på den anden side sikre, at de, der deltager, får maksimalt udbytte af tiden de bruger på kurset. Så I kan se frem til et par intense dage i marts måned. I 2014 er der igen fornyelse i GBFs program - Der vil være et hovedprogram for alle forældre at følge og hen ad lørdag eftermiddag vil der være sideløbende undervisning for børn med gigt og én af barnets forældre. Undervisningen drejer om yoga øvelser lørdag med det sigte, at barnets eventuelle bekymringer over blodprøvetagninger, injektioner eller andre behandlingsrelaterede gener/angst kan reduceres. Yoga øvelserne er holdvise og aldersinddelte. Holdene afslutter samlet med en times oplæg ved Yoga underviser Annette Brodersen, Frederikssund Yogacenter, se mere på Børne og unge programmet i 2014 er yderst varieret med undervisning, dans, akupunktur og foredrag. Børn med gigt i alderen 12+ har mulighed for at deltage i undervisning om emnet "Hvad er gigt egentlig for noget?" med det sigte, at børnene får en øget viden om og indsigt i hvad gigt er, for bedre at kunne forklare dette for venner og andre i bar-...fortsættes næste side Februar Årgang. Nr. 1 05

4 nets omgangskreds samt finde forståelse for egen behandling. Det er afdelingslæge Mia Glerup fra Århus Universitetshospital, der underviser børnene. For søskende er der et tilbud om samtale grupper, da søskende har mange bekymringer når ens søster el. bror har gigt og familiens fokus ofte er på den, der er syg i familien. Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, tilmelde til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. Der vil blive etableret grupper efter behov og efter at børnene skal være rimelige jævnaldrende. De foredrag som de unge med gigt el. deres søskende finder relevante i forældreprogrammet, er de velkomne til at deltage i. GBF har igen i år valgt at give mulighed for at 6 børn/unge med gigt kan prøve akupunktur som smertelindrende behandling. Akupunktør Lars Schuster, er trænet/uddannet i både kinesisk og japansk akupunktur, men i dette tilfælde med børn og unge, vil han udelukkende benytte sig af den japanske metode. Grunden til dette er, at de nåleindstik han benytter er helt overfladiske, dvs. at nålene kun lige trænger ind i overhuden ca. 1 mm, og det er absolut smertefrit, ca. 80 % mærker intet til de fysiske nåle. For de børn & unge, der slet ikke tåler at se nåle i nærheden af deres krop, bruger Lars et andet japansk akupunktur system, der hedder "Shonishin", som betyder "Lille barne nål", og det er faktisk misvisende på dansk, da der slet ikke er involveret nåle i gængs forstand. De redskaber Lars anvender er stumpe og runde og bruges ikke til at stikke eller gennetrænge huden med. Tilbuddet inkluderer 40 min. session, hvor der er samtale med Lars Schuster og afprøvning af akupunkturen. 1 Forældre skal deltage under sessionen sammen med barnet/den unge og forældreren skal have sikret sig accept fra barnet/den unge inden tilmelding da det vil være ærgerligt om en session går tabt pga. manglende aftaler, da en anden kunne have fået muligheden i stedet. GBF betaler for sessionerne. Tilbuddet er særligt møntet til de børn/ unge, der har smerter og har brug for et alternativ til den gængse smertebehandling. tilmeldingen skal ske særskilt på mail til sekretariatet gbf@gbf.dk inkl. en beskrivelse af barnets/den unges smerteproblematik som vil blive videresendt til Lars Schuster. Der gøres opmærksom på, at deltagelse i kurset kræver, at både kontingent til og med 2014 samt deltagergebyr skal være registreret betalt i sekretariatet. Er du enkeltmedlem kan du højest tilmelde 1 voksen og 2 børn. Der vil være en øl eller sodavand inkluderet henholdsvis frokost og middag. Øvrige drikkevarer skal deltagerne selv betale i løbet af weekenden og afregne separat ved ud checkningen. Til frokost lørdag & søndag er der buffet. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få dækket rejseudgifter, ophold, kursusafgift, hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste og pasningsudgifter til børn, der eventuelt ikke skal med på kurset. Udgifterne dækkes gennem servicelovens 41 om merudgifter, læs mere om det at ansøge kommunen her Vil I sikre jer en plads på deltagerlisten så tilmeld jer via hjemmesiden eller på telefon Deltagerbetalingen for GBF's årlige supplerende Familiekursus 2014 er: Voksne og børn fra 13 år kr. 1600,- Børn mellem 0-12 år kr. 800,- Supplerende familiekursus Program 2014 FORÆLDREPROGRAM LØRDAG DEN 8. MARTS : Ankomst & Indkvartering : Frokost Velkomst ved GBFs formand Iben Trabjerg Pedersen Kort information på dagen, information vedr. børnepassere og logistik vedr. selve kursets afholdelse, er tilsendt alle tilmeldte familier inden kursusstart Mindreåriges patientrettigheder ved Helle Bødker Madsen, Professor, dr.jur., Juridisk Institut, Aarhus Universitet. Er det i orden at holde et barn, der vægrer sig for blodprøvetagning? Hvordan er barnets rettigheder i sådanne situationer og hvorledes forvaltes disse af forældre og af sygehusvæsenet? Som forældre kan man opleve at være i det dilemma, at barnet modsætter sig behandling ex. når der skal lægges plastic rør i hånden og gives medicin i blodåren el. når barnet er bange for nåle, blodprøvetagning, injektioner osv. og græder/ vrider sig for at slippe fri for forældrenes greb. Som forældre kan man føle sig klemt mellem varetagelse af barnets behov og imødekommelse af sygehusvæsenet tilbud om behandling. Dette foredrag giver dig en forståelse af de juridiske forhold, der knytter sig til ovenstående og vil sætte dig bedre i stand til at varetage dit barns rettigheder som patient i sygehusvæsenet....fortsættes næste side 06 Medlemsorientering nr. 149 Februar Årgang. Nr. 1 07

5 Når barnet ændrer adfærd hvilken sammenhæng er der med gigtsygdommen og hvad kan man gøre som forældre, for at hjælpe sit barn godt på vej? ved psykoterapeut Maiken Berg. Dette foredrag har fokus på de forandringer i barnets/den unges adfærd, der kan opstå som en reaktion på at være kronisk syg. Det kan være, at barnet er udad reagerende i forhold til søskende & forældre og at det skaber splid i de relationer barnet burde trives bedst i. Det kan være at barnet/den unge pludselig bliver angst for ting, det aldrig har frygtet tidligere ex. andre mennesker/dyr el.lign. Det kan være at barnet/den unge siger, at forældrene er mere glade sammen med søskende, end sammen med barnet, der har gigt. Det kan være, at relationen mellem barnet/den unge og forældrene bliver så nært, at man som forældre tænker, at det er uhensigtsmæssigt for barnets/den unges videre færd i livet. Foredraget italesætter hverdagens svære situationer, som forældre til børn/unge med gigt står i og som er svære at håndtere hensigtsmæssigt uden den fornødne viden og kompetence til at handle hensigtsmæssigt. Foredragsholder har fokus på at give forældrene redskaber til at håndtere ovennævnte problematikker i forhold til barnet/ den unge med gigt, søskende ogsin partner. Pause 15 min Kaffe & Pause Boogie Sygeundervisning & folkeskolereformen Ved Bruno Kjær, Lærer ved sygehusundervisningen Aarhus Universitetshospital Skejby. Hos omkring 100 adspurgte forældre viser det sig, at omkring 61 % af børnene har et fravær fra skole grundet børnegigt på over 15 dage i det seneste skoleår. 30 % af familierne vurderer, at barnet har et behov for sygeundervisning, 5 % har reelt modtaget sygeundervisning. I alle tilfælde har sygeundervisning blevet etableret på familiens initiativ. Med den forestående folkeskolereform in mente, og med stor erfaring indenfor undervisning af syge børn, vil Bruno Kjær fortælle om, hvad det er forældrene skal have særligt fokus på fremover for at hjælpe og støtte deres syge barn bedst i forhold til undervisningen i Folkeskolen. Bruno vil komme ind på hvad han ser, at reformen rummer af muligheder og udfordringer for kronisk syge børn og mulighede for at få sygeundervisning og vil fokusere på, hvordan går vi det nye i møde som forældre til syge børn? Gigtbørns anvendelse af kiropraktik ved Kari Kuhn Skovmand, Master i børnekiropraktik. Kari har i anledning af hendes Master uddannelse lavet et forskningsprojekt om gigtramte børns anvendelse af kiropraktik før og efter at diagnosen blev stillet. Hun vil fortælle om projektets resultater og har et par gode budskaber at formidle til forældre til børn/unge med gigt. Det er vigtig som forældre at huske på, at ikke alle ledog muskelsmerter nødvendigvis relaterer sig til gigten, og at der kan være hjælp at hente andre steder også Yoga foredragved Annette Brodersen, Frederikssund Yogacenter Foredraget er en opsamling på eftermiddagens Yogagrupper, hvor én forælder og barnet/den unge med gigt har deltaget. Grupperne har kørt parallelt med de to foregående foredrag. Annette Brodersen vil afslutningsvist sætte fokus på, hvorledes Yoga er en mulighed for barnet/den unge og familien, at arbejde med at kontrollere den angst, barnet/den unge ofte oplever når der hyppigt skal tages blodprøver eller gives medicin, som indsprøjtning. Foredraget giver forældre, barnet/den unge, ny handlemuligheder i forhold til at håndtere/ begrænse den indgribende påvirkning det har på barnets/den unges hverdag, hyppigt at skulle konfronteres med angst for procedurer, der relaterer sig til den medicinske behandling barnet/den unge er nødt til at modtage grundet denkroniske lidelse Fest - Middag GBFs. Generalforsamling SØNDAG DEN 9. MARTS Kost og Auto Immunitet ved ernæringsekspert Umahro Cadogan. Mange forældre har efterspurgt et sådant foredrag, bl.a. fordi man som forældre ofte kan spørge sig selv om, om der er noget man kunne gøre bedre for sit barn/den unge med gigt i hverdagen for, at minimere de indgribende gener barnet har af gigtlidelsen. Umahro Cadogan har stor erfaring indenfor det ernæringsmæssige område og har bl.a. arbejdet med kostens betydning for børn/unge med ADHD og andre indgribende lidelser i barnealderen, og har vist effekten af, at en bevidst ernæringsmæssig indsats, kan bedre barnets/den unges liv med kronisk sygdom. I...fortsættes næste side 08 Medlemsorientering nr. 149 August Årgang. Nr. 1 9

6 dette foredrag vil Umahro præsentere den viden, der findes indenfor området om sammenhængen mellem ernæring, smerter og inflammation i bevægeapparatet ved Auto Immune lidelser som ex. børnegigt. Han formidler hvorledes kostændringer, næringsstoffer og kosttilskud kan bedre barnet/den unge med gigts hverdag ved at højne funktionsniveau, mindske smerter og øge livskvaliteten uden, at gå på kompromis med de gængse kostanbefalinger til børn/unge mennesker i vækst. Du kan læse mere om Umahros baggrund, aktiviteter, udgivelser osv. på Pause og check-ud tid fra værelserne Forældrerollen i perspektiv ved Karina Leth Petersen. Karina vil fortælle om hendes oplevelse af forældrerollen, set i perspektiv og på bagkant af det at være barn & ung med gigt gennem skole, uddannelse, teenageårene og nu som ungt menneske. Hvad har hjulpet hende når hun ser tilbage på sine forældres hjælp og støtte gennem årene og hvad kunne hun have ønsket sig anderledes? Hvor tænker hun, at hun har haft mest glæde af støtten og hvor tror hun, at hendes forældre har været mest i tvivl om hvad deres rolle skulle være? Som forældre kan du gennem dette oplæg, via Karinas erfaringer, få sat det spejl op foran dig, som man ofte som forældre, selv kunne ønske at kunne se ind i, i en hverdag, hvor tvivlen om hvad man kan gøre bedst for sit syge barn, melder sig : Frokost Hageoperation før og efter. ved Line Lund Pedersen Omkring 60 % af alle børn med gigt har gigt i kæbeleddene. Brusken i kæbeleddet og selve ledhovedet er særligt sårbare overfor gigtangreb. Normalt vokser underkæben fremad og nedad. Hos børn med gigt i kæbeleddene, er denne vækst nedsat, og bløddelene vokser også mindre. Hvis der ikke behandles, vil den nedsatte vækst ændre ansigtets udseende. Profilen kan påvirkes, så hagen synes mindre og ligger længere tilbage i ansigtet. Line fortæller om sin afsluttende operation efter mange års skinne behandling grundet gigt i begge kæbeled og kort om forløbet op til operationen, sine overvejelser i forhold til om operation eller ej, om selve operationen og forløbet efter Nyt om behandling af børnegigt ved Mia Bonde Glerup, Afdelingslæge, Børneafdeling A, Århus Universitetshospital Skejby Mia vil fortælle om det forskningsprojekt hun er i gang med, en nordisk undersøgelse af, hvordan det går børn med børneleddegigt 15 år efter, at deres sygdom er brudt ud. Der vil være særligt fokus på kæbeleddene, og hvor mange og hvilke skader, der ses efter 15 år med børneleddegigt. Hun skal desuden forsøge at finde målbare stoffer i blodet, som kan være med til at forudsige sygdomsforløbet, og dermed være vejledende for, hvornår et barn ikke længere skal have medicin. I dag findes der ikke gode mål for, hvornår det er rette tid til at stoppe med medicinen, så nogle børn bliver måske behandlet unødigt længe, mens andre tages for tidligt ud af medicinsk behandling. Mia vil kort præsentere en kort up-date på de forskningsmæssige nyheder fra det seneste år af interesse for forældre til børn/ unge med gigt, er der nye behandlingsmuligheder på vej og er det nyt om det gamle kendte? Evaluering af årets supplerende Familiekursus og herefter ønskes alle en god hjemrejse. Supplerende familiekursus BØRNEPROGRAM Der vil som altid på GBF's kurser være ansat børnepassere til at passe alle de børn og unge der er med på kurset. Det er vigtigt at huske at børnepasning er et tilbud som kan benyttes. Når der er program for forældrene er der mulighed for børnepasning. Børnene skal hentes ved børnepasserne umiddelbart efter programmet slutter når der er frokost, middag etc. Det er muligt at aflevere børnene op til 15 min. før programmet starter og især for de mindste børn opfordrer vi til at fortælle børnepasserne, hvad de har brug for at vide for at passe jeres børn på bedste vis. Det kan f.eks. være i forhold til middagshvil, bleskift, allergi overfor fødevarer etc. Børnepasserne vil gerne have et tlf. nummer til forældrene ligesom det er muligt at få tlf. numre til børnepasserne. I forældrenes pauser henstiller vi til at man ikke "kigger til" børnene, da det kan give unødig uro for børnene. Hvis man har behov for at vide om alt er ok, kan man sende en forespørgsel via sms. Der er swimmingpool på Hotel Faabord Fjord. Børnepasserne vil ikke benytte denne som en del af børnepasningen. Hvis børnene skal svømme er det udenfor programmets tider og på forældrenes ansvar. Børnene skal afleveres med bleer, skumklude, sutter, bamser, udetøj, hjemmesko, ekstra tøj i tilfælde af "uheld" og andet der måtte være nødvendig. Det være en fordel af skrive navn på tingene. Børn & unge bliver delt op i grupper. Det er i disse grupper de "hører hjemme" hele weekenden. For nogle af børnene vil der være foredrag, undervisning, samtalegrupper og akupunktur de skal deltage i. Børnepasserne vil bære røde "crew" t-shirts hele weekenden og der vil komme billeder af dem her på siden. Alle børn og unge med gigt skal i løbet af lørdag eftermiddag til ½ times undervisning i yoga sammen med 1 forældre. Der vil være holdinddeling efter alder. Søndag eftermiddag slutter kurset med zumba dans for alle børn og unge. Børn og unge skal tilmeldes èn af følgende grupper: SMÅBØRNSGRUPPEN 0-2 ÅR Her vil der blive passet godt på de mindste børn og de vil lege, tegne, lege sangleje, se film og meget mere. Der vil være mulighed for middagssøvn og børnepasserne er vant til at skifte ble. TUMLINGEGRUPPEN 3-5 ÅR Her vil der blive passet godt på tumlingene og de vil lege både inde og ude, tegne, fingermale, lave masker, lege sangleje, udfordre motorikken, høre musik, se film og meget mere. Også her er der mulighed for middagssøvn, hvis behovet er for det....fortsættes næste side 10 Medlemsorientering nr. 149 August Årgang. Nr. 1 11

7 KREA GRUPPEN 6-17 ÅR I Krea er der mulighed for at lave lædersmykker, perler, tegne/male, lave påskepynt, blive malet i ansigtet og meget mere. Du må gerne selv medbringe idéer og materiale til det DU synes er sjovt at lave og måske inspirere andre. REKORD GRUPPEN 6-17 ÅR I rekord gruppen skal der konkurreres om alt det man har lyst til, der skal læses i Guiness rekordbog og forsøge at slå eller lave mærkelige rekorder. Du må gerne forberede evt. rekordforsøg hjemmefra. SPIL & SPORT GRUPPEN 6-17 ÅR Der kan spilles brætspil, bordspil, playstation og boldspil - evt. udendørs. Unge gruppen år (hvis den unge tilmeldes denne gruppe, skal de ikke også tilmeldes krea, rekord eller spil & sport) Man skal være minimum 12 år for at tilmelde sig denne gruppe. Gruppen er for de unge der ikke har lyst til krea, spil eller rekorder og helst vil være sammen med mere jævnaldrende unge på kurset. Det kan være at nogen har lyst til at lave noget videnskab/teknik/fysik og andre heller vil have en makeover. Der er mulighed for at hygge, snakke, spille playstation, se film, synge, spille på egne medbragte instrumenter og hvis man har lyst kan der laves bål udenfor. Udover disse "base" grupper er det nødvendigt med tilmelding til følgende aktiviteter: Samtale grupper for søskende v/psykoterapeut Maiken Berg For søskende er der et tilbud om samtale grupper, da søskende har mange bekymringer når ens søster el. bror har gigt og familiens fokus ofte er på den, der er syg i familien. Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, tilmelde til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. Der vil blive etableret grupper efter behov og efter at børnene skal være rimelige jævnaldrende. Akupunktur ved Lars Schuster GBF har igen i år valgt at give mulighed for at 6 børn/unge med gigt kan prøve akupunktur som smertelindrende behandling. Akupunktør Lars Schuster, er trænet/uddannet i både kinesisk og japansk akupunktur, men i dette tilfælde med børn og unge, vil han udelukkende benytte sig af den japanske metode. Grunden til dette er, at de nåleindstik han benytter er helt overfladiske. Tilbuddet inkluderer 40 min. session, hvor der er samtale med Lars Schuster og afprøvning af akupunkturen. 1 Forældre skal deltage under sessionen sammen med barnet/den unge og forældreren skal have sikret sig accept fra barnet/den unge inden tilmelding da det vil være ærgerligt om en session går tabt pga. manglende aftaler, da en anden kunne have fået muligheden i stedet. GBF betaler for sessionerne. Tilmeldingen skal ske særskilt på mail til sekretariatet gbf@gbf.dk inkl. en beskrivelse af barnets/den unges smerteproblematik som bliver videresendt til Lars Schuster. Foredrag ved FnUG Unge med gigt i alderen 11+ har mulighed for at møde FnUG - Foreningen af Unge med Gigt og høre mere om de tilbud de har til unge i alderen år. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål og finde ud af om foreningen er noget for dem. Foredrag ved overlæge Mia Glerup; Hvad er gigt egentlig for noget? Børn med gigt i alderen 12+ har mulighed for at deltage i undervisning med det sigte, at børnene får en øget viden om og indsigt i hvad gigt er, for bedre at kunne forklare dette for venner og andre i barnets omgangskreds samt finde forståelse for egen behandling. Det er afdelingslæge Mia Glerup fra Århus Universitetshospital, der underviser børnene. Der vil blive taget billeder af børnene under hele kurset. Hvis GBF ikke må bruge billederne på hjemmesiden og i bladet, skal dette meddeles til et bestyrelsesmedlem. Generalforsamling Lørdag den 8. marts 2014 Hermed indkaldes til Gigtramte Børns Forældreforenings 38. ordinære generalforsamling Generalforsamlingen vil blive afholdt med følgende dagsorden: 1. Valg af ordstyrer & stemmetællere 2. Formandens beretning v. Iben Trabjerg Pedersen 3. Regnskab 2013 inkl. kontingentfastsættelse for 2015 Ved kasserer Pernille Brandstrup 4. Indkomne forslag - se forslag på side 14 om vedtægtsændring motiveret af GBFs bestyrelse 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er følgende medlemmer Formand Iben Trabjerg pedersen - ønsker ikke genvalg Sekretær Bianca Ringby - ønsker ikke genvalg Kasserer Pernille Brandstrup - ønsker ikke genvalg 6. Valg af 2 suppleanter for 1 år 7. Valg af 2 revisorer og 1 revisorsuppleant Udgår såfremt vedtægtsændring vedtages 8. Valg af rejseudvalg 9. Eventuelt - herunder Medlemmernes forventninger til GBFs videre udvikling og bestyrelsens arbejde 12 Medlemsorientering nr. 149 Februar Årgang. Nr. 1 13

8 Vedtægtsændring GBFs bestyrelse foreslår følgende ændring i foreningens vedtægter således at det fremhævede i teksten udgår af 5 5 Bestyrelsen Ethvert medlem af foreningen kan vælges til bestyrelsen. Foreningens bestyrelse vælges på lovlig indkaldt generalforsamling og den skal bestå af syv medlemmer og to suppleanter. Max to af bestyrelsens 7 medlemmer og to suppleanter kan være medlemmer, der har børn over 18 år med reumatiske lidelser. Bestyrelsen vælges for en toårig periode, således at fire personer vælges på ulige år, og tre på lige år. Bestyrelsen konstituerer sig selv snarest muligt efter generalforsamlingen. Endvidere vælges der to revisorer og en revisorsuppleant. Suppleanter vælges for en etårig periode. Foreningens bestyrelse består af: - Formand - Næstformand - Kasserer - Sekretær - Tre menige medlemmer Herudover deltager suppleanterne i bestyrelsesmøderne, dog uden at have stemmeret. Motivation for ændringen er: GBF har fået et eksternt revisionsfirma til at revidere regnskab årligt og danne regnskab. Derfor er der ikke længere behov for to interne revisorer i GBF. Vedtages ovennævnte ændring får det betydning for punkt 7 på dagsordenen til generalforsamlingen, der hermed udgår. 6 Generalforsamling Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen. Den ordinære generalforsamling finder sted en gang årligt, i årets første kvartal. Generalforsamlingen annonceres senest 4 uger før generalforsamlingen. Indkomne forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsen i hænde senest 1. januar. Dagsorden og forslag til vedtagelse vedlægges indkaldelsen. Ændringsforslag skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen. Ved afstemninger gælder simpelt stemmeflertal, idet stemmelighed gælder for forkastelse. Hvert medlem har en stemme, familier med familiemedlemskab dog højst to. En afstemning skal være hemmelig, såfremt det begæres af blot ét medlem. Generalforsamlingens dagsorden skal mindst indeholde følgende punkter: 1. Valg af ordstyrer samt to stemmetællere 2. Formandens beretning 3. Aflæggelse af regnskabet samt godkendelse af dette 4. Fastlæggelse af kontingent 5. Indkomne forslag 6. Valg af bestyrelsesmedlemmer 7. Valg af to suppleanter 8. Eventuelt Ekstraordinære generalforsamlinger kan indkaldes af bestyrelsen eller på begæring af mindst 1/3 af medlemmerne. Den ekstraordinære generalforsamling skal afholdes senest fire uger efter begæring er tilgået bestyrelsen. Indkaldelsesvarslet er tre uger. Ligeledes udgår punkt 7 fremover på kommende Generalforsamlinger og derved ændres også 6 i GBFs vedtægter til følgende: 14 Medlemsorientering nr. 149 Februar Årgang. Nr. 1 15

9 ture op i Mols bjerge, hvor vi kan øve os i at ride opad og nedad og endelig er der smukke aftenture med udsigt til solnedgang over Kalø vig og hjem igen gennem skovene i tusmørket. Hestene vi skal ride på er Islændere. Islændere er mindre heste, der er meget venlige og tålmodige af væsen. Weekenden er med fuld forplejning, der er en egenbetaling på 300,- pr. barn under 14 år og børn på 14 og derover har en egen betaling på 500,- Har barnet/den unge så svær funktionsnedsættelse at en hjælper skal deltage, er der en egenbetaling for hjælperen på 2000,-.Sidstnævnte kan søges refunderet gennem kommunen. Forældrene skal selv sørge for at barnet kommer frem og tilbage til lejren, GBF er behjælpelig med at arrangere samkørsel. Kunne dit barn/unge tænke sig at deltage så kontakt sekretariatet på eller send en mail på gbf@gbf.dk Tilmelding er efter først til mølle princippet, dog vil børn, der ikke tidligere har deltaget på GBFs lejre og er indenfor aldersgruppen, blive prioriteret. Har du/i spørgsmål så kontakt Helle i sekretariatet. GBF ridelejr 2014 Invitation til GBFs ridelejr 2014 i weekenden august 2014 GBF har søgt og fået midler til at afholde ridelejr for børn med gigt i alderen 10+ år. Programmet vil veksle mellem naturoplevelser på hesteryg, mindre gåture rundt i terrænet i Mols Bjerge samt hygge og samvær med andre jævnaldrende børn med gigt. Vi skal bo under samme tag på Vinkærgård ved Ebeltoft på Djursland, se nærmere på På Vinkærgård er faciliteterne helt i top. Stor ridehal til undervisning, ovalbane, stalde, hyggelig rytterstue og så selvfølgelig strand og skov lige i baghaven. På Vinkærgård, skal vi bo i hytte eller på sovesal. Der er tre hytter, samt en stor og to mindre sovesale med plads til mange overnattende gæster. Der er bad og toiletter på gården, tæt på sovesalene. Hytter og sovesale er først og fremmest til at sove i. Andre indendørs aktiviteter foregår i den store rytterstue, der også fungerer som køkken- og spisesal. Vinkærgård ligger i et meget bakket skovområde, tæt på Mols bjerge. Der er mange muligheder for spændende rideture af forskellig længde og sværhedsgrad i områderne omkring Vinkærgård og i Mols bjerge. Der er fredelige ridt igennem fyrreskovene og ture til Ebeltoft vig kun tre kilometer fra Vinkærgård, hvor vi kan komme ud og bade sammen med hestene. Der er 16 Medlemsorientering nr. 149 Februar Årgang. Nr. 1 17

10 Varmt vand i en kold tid... i Lysholmbadet i Roskilde... Af Journalist Elisabeth Poulsen - får børn med gigt løsnet op for led og muskler i det varme vand Udenfor er det mørkt, koldt og råt. Indenfor i Lysholmbadet er der lunt, lyst og hyggeligt, og vandet i det lille bassin er 34 grader varmt. Ved bassinkanten er 13-årige Ida ved at gøre sig klar til at hoppe i. Der er vagtskifte mellem de to hold for børn med børnegigt. Men før de store kan komme til, skal de små lokkes op af vandet, og det er ikke så let. Det er Idas mor Heidi, der fik gang i de to svømmehold for nogle måneder siden. Det skete efter lang tids forgæves søgen. Ja, det var en hård nød at knække. Men da det endelig lykkedes, gik det stærkt. I løbet af nul tid var vi nok til to hold fortæller Heidi, der ser til på øvelserne fra sidelinjen. Jessica hygger sig i vandet. 18 Medlemsorientering nr. 149 Fotograf Bo Nymann Et knæ på dobbelt størrelse Det hele begyndte, da Ida efter en hel normal idrætsdag for to år siden kom hjem og havde ondt i det højre knæ. Først gjorde det bare ondt, men i løbet af aftenen hævede knæet op til mere end dobbelt størrelse, og det gjorde sindsygt ondt både i hofte, skulder og knæ fortæller Ida. Hun måtte bæres ud til bilen, da hun samme aften blev indlagt på Roskilde Sygehus. Her blev der ikke gjort meget andet, end at Ida fik smertestillende medicin. Lægerne kunne heller ikke sige, hvad det var. Men én ting fik Ida ud af den uge, hun tilbragte på hospitalet, og hvor hun ikke kunne gå men måtte bruge kørestol. Hun kom til genoptræning i et varmtvandsbassin på sygehuset, og det var godt. Det varme vand Det løsnede op, og jeg kunne bevæge mit ben, som jeg slet ikke kunne på land uden at det gjorde ondt. Jeg følte mig fri og normal fortæller Ida. Så da hun kom hjem igen, gik Heidi i gang med at undersøge mulighederne for, at Ida kunne træne i et varmtvandsbassin. Papirerne var i orden, men Lejre kommune, som Heidi og Ida bor i, havde ikke et fungerende varmtvandsbassin. Alternativerne kostede kassen, og selv om jeg både var parat til at betale og køre langt, var der alligevel grænser fortæller Heidi. Først da Heidi gennem Idas fysioterapeut Vibeke Dahl hørte det forløsende ord vederlagsfri fysioterapeut og kom i forbindelse med Gigtramte Børns Forældreforening GBF kom der skred i sagerne. På det tidspunkt havde Ida fået diagnosen børneleddegigt. Det var i sig selv en lang vej at få diagno- sen, og jeg er sikker på, at der står i journalerne, at jeg er hysterisk. På et tidspunkt blev vi begge to rådet til at søge psykologhjælp. Lægerne mente, at problemerne havde noget med min skilsmisse at gøre siger Heidi og smiler tørt men vender tilbage til det varme vand. Kontakt gennem Facebook Jeg fik at vide, at hvis jeg kunne skaffe otte børn med gigt, så kunne vi oprette et hold, uden at det ville koste os noget. Men hvordan får man lige kontakt til forældrene til så mange børn med gigt? Svaret var ligetil. Facebook. Via GBF's medlemsforum på Facebook stod det hurtigt klart, at der var rigtig mange børn med børnegigt i og omkring Roskilde, der endog meget gerne var med på et varmtvandsbassin en halv time en gang om ugen. Og da Heidi undervejs i forløbet havde fået et tip om Lysholmbadet, var sagen klar. Holdet blev oprettet og blev lynhurtigt så stor en succes, at det i dag er delt i to. Et for børn på 4-8 og et fra ni og opefter. Træning og leg For Ida og de andre børn er det varme vand med til at sikre, at alle led og muskler bliver arbejdet igennem på en skånsom måde. Vandet tager vægten af kroppen og gør det nemmere at bevæge sig. Træning i varmt vand virker både afspændende og smertelindrende. I det varme vand blødes led og muskler op. Man kan Ida's mor Heidi. Fysioterapeut Vibeke Dahl med holdet for de mindste børn. mere og bliver ikke så træt som ved anden træning siger Vibeke Dahl, der er børnenes fysioterapeut i Lysholmbadet. Hun understreger, at hun ikke træner svømning. Børnene behøver heller ikke at kunne svømme for at være med. Vibeke kender mange af børnene på forhånd og ved, hvor de har problemer, så hun kan give dem særlige øvelser eller bede dem om at tage en flydepause. For vandet kan også snyde, så det gælder om at holde balancen, så man ikke bliver for ivrig og får ondt bagefter. En fisk med svømmebriller Maja på fire er en af dem, der er svær at stoppe. Iført bikini, badevinger og svømmebriller fræser hun rundt i bassinet, da Vibeke og hendes mor forgæves prøver at få hende op. Hun er uden for pædagogisk rækkevidde siger Majas mor, Bonnie Brink-Pedersen med et stort smil og tilføjer: Kombinationen af varmt vand og børn er helt perfekt. Maja er som en fisk i vandet. Hun kan det Februar Årgang. Nr. 1 19

11 hele, når hun er i bassinet, og Vibeke er rigtig god til at lege øvelserne ind. For det skal også være sjovt, slår Vibeke fast. Så der bliver stået på hænder, kæmpet om flydemadrasserne og grinet og pjasket. Derimod bliver der ikke talt et ord om gigt. Måske kan der falde et ord ude i bruseren bagefter, men ikke i bassinet i hvert fald ikke mellem børnene. Det er nok os forældre, der taler om det. Vi udveksler erfaringer om medicin, om tilskud, om GBF's kurser, om alt muligt. Det er rart at have andre at tale med, der er i samme situation siger Heidi. Ida nikker: Nej, vi snakker egentlig ikke om det. Vi har det sjovt og hygger os. Men vi tager hensyn til hinanden, fordi ved, at vi alle er i samme båd. Det er en god fornemmelse. Fysioterapeut Vibeke Dahl med holdet for de mindste børn. SÅDAN FÅR DU ET SVØMMEHOLD PÅ BENENE: Du skal have en henvisning fra din læge, der henviser dit barn til vederlagsfri fysioterapi. Derefter skal du kontakte en fysioterapeut, der har et såkaldt ydernummer og dermed en aftale med Sygesikringen. Fysioterapeuten betaler bassinleje og får honorar fra Sygesikringen pr. barn. Kontakt GBF eller gå ind på GBF's Facebookside. Her kan du på Facebook-medlemsforum efterlyse andre forældre, der har børn med gigt. Hvis du ikke allerede har kontakt til en fysioterapeut eller kender til et varmtvandsbassin, kan du også få hjælp gennem GBF og/eller GBF's Facebookside. Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Marselisborgcenteret Onsdag Mette Seidler P.P. Ørumsgade Fysioterapien Århus C Åboulevarden 70, Århus Sygehus Vendsyssel Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Hjørring Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Fyn Bullerup Onsdag Christian Skjødt Svømmebad Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Mandag kl. 14 Linette Jensen Langmarksvej 85 og Askeholm 34, Horsens onsdag kl Horsens Fysioterapien Mandag og Fysioterapeut Lene Agergaard Horsens Sundhedshus onsdag Fysioterapien Grønlandsvej 1, 2. sal eftermiddag Horsens Sundhedshus 8700 Horsens Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens, lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Onsdag Linda Nielsen Varde Fysiotrapi Vestre Landevej Vinkelvej 23 & træningscenter 6800 Varde 6800 varde Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk Lysholmbadet tirsdage Heidi Wennberg, Roskilde kl og kl Rønbjerg onsdage Marie Henriksen Løgstør Fysioterapi Feriecenter kl Medlemsorientering nr. 149 Februar Årgang. Nr. 1 21

12 Invitation til Introduktionskursus Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag den 30. maj med indkvartering fra kl Afslutning søndag den 1. juni kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. 22 Medlemsorientering nr for nye familier i GBF fra fredag den 30. maj til søndag den 1. juni 2014 på Fåborg Fjord, Fåborg. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet eller tilmeld jer elektronisk på - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Fåborg Fjord Svendborgvej Fåborg Priser Voksne og børn fra 13 år kr ,- Børn mellem 0-12 år kr ,- Kom, vær med og mød andre Nordjylland Anettte & Michael Bendix Sørensen Drosselvej Hadsund Telefon: annettenedergaard@hotmail.com MidtJylland, Vest Tanja & Carsten Jørgensen Østergade 4a 7860 Spøttrup Telefon: Tanja Telefon: Carsten tanja-joergensen@hotmail.com SydDanmark, trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia Telefon: smeden@schmidt.mail.dk SydDanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften 10, 6780 Skærbæk Telefon: arne@kursus-fritidscenter.dk FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade Gentofte Tlf Telefontid mandage kl fnug@fnug.dk Kontaktfamilier MidtJylland, Øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle Grenå Telefon: engellholm@stofanet.dk Lotte & Michael Ryevad tjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: ryevad@youmail.dk SydDanmark, Fyn Janni Oksborg Neergaard Jasminvænget Ebberup Telefon: oksjan@mail.dk Sjælland, Vest Gitte & Finn Terp Slåenhaven 7, 4330 Hvalsø Telefon: Finn Telefon: Gitte finn-gitteterp@hotmail.com Hovedstaden, København Sanne & Nikolaj Warming Sandbakken Solrød Telefon: gnimraw@gmail.com Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Nyttige adresser Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Lene Bülow. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl Fredag kl Tlf Februar Årgang. Nr. 1 23

13 Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf

14 Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 1 Februar 2014 ISSN

15 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Jessica og Ida på holdet for»store«børn i Lysholmbadet i Roskilde. Fotograf: Bo Nymann. Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Malene Høj-Noes malene@gbf.dk Helle Rasmussen gbf@gbf.dk Formandens ord Invitation til Introduktionskursus Invitation til GBF's årlige supplerende Familiekursus. 5 Forældreprogram til supplerende Familiekursus Børneprogram til supplerende Familiekursus Invitation til GBF's årlige supplerende Familiekursus. 13 Vedtægtsændring GBF's Ridelejer Lysholmbadet i Roskilde Generalforsamling GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser Deadline for næste blad er 10. april 2014 Så faldt sneen... - i det meste af Danmark, lige som man næsten kunne tro at vi blev "snydt" for kold vinter i år. Godt nok har vi kun haft et tyndt lag en enkelt dag her i Herning, hvor jeg bor, men Nordjylland er dækket af sne netop nu. Mon ikke der er nogle glade børn, der har fundet kælken frem og forældre sneskovlen. I dette blad kan I læse om hele programmet for det Årlige Supplerende Familie Kursus. Bestyrelsen er meget tilfredse med det faglige indhold og det brede spekter af foredragsholdere, det er lykkedes os at engagere. Vi er spændte på, hvor mange familier der deltager, da vi igennem de sidste år har arbejdet hen mod et langt billigere kursus og selvfølgelig håber at nogen vælger at deltage, selvom det kræver en egenbetaling. I sidste blad fik jeg skrevet at kurset finder sted i Kolding. Dette var selvfølgelig en fejl, da vi i år "vender tilbage" til Hotel Faaborg Fjord. Introduktionskurserne vil også blive afholdt i Faaborg i GBF afholder også kursus for kontaktfamilierne i marts måned. Fra bestyrelsen deltager undertegnede samt sekretariatsleder Helle Rasmussen. På dette kursus har vi gensidig information og forskellige drøftelser bestyrelsen og kontaktfamilierne imellem. Derudover har vi et fagligt program som understøtter kontaktfamiliernes store arbejde med at kontakte alle nyindmeldte medlemmer i foreningen. I marts har vi generalforsamling i foreningen. I år er der 3 bestyrelsesmedlemmer, relsesarbejdet de næste år. Jeg er en af de 3 der ikke ønsker genvalg, hvilket ikke har været en nem beslutning, da jeg synes, at bestyrelsesarbejdet i GBF Iben T. Pedersen er spændende og meget lærerigt. Jeg synes, det er givende på mange planer at være med til at gøre en forskel, og jeg ønsker den nye bestyrelse god vind i sejlene. I dette blad kan I også læse om dette års ridelejr, der ligger i weekenden den august Vi kan konkludere, at dette er en meget populær weekend, da sekretariatet allerede har fået forespørgsel på, om man kunne tilmelde sig. Det kan selvfølgelig ikke administreres, at der er tilmeldinger, inden vi har sendt en indbydelse ud, så mon ikke der er nogle hesteglade piger, der har ventet på at få netop dette blad i postkassen. Til sidst vil jeg opfordre alle til at skrive til bladet, det være stort som småt. Bladet er et medlemsblad, og der kan være mange, der har gavn eller finder inspiration i selv enkle korte artikler. Det kunne være en god oplevelse med et skole/hjem samarbejde eller alternative løsninger på hverdagens udfordringer. Jeg vil gerne takke jer alle for nu. Jeg har nydt min tid i GBF, både som bestyrelsesmedlem og som formand....fortsættes næste side

16 NU HAR DU MULIGHEDEN... for at blive en del af en aktiv bestyrelse, hvor den primære opgave er at bedre vilkårene for familier med børn med gigt i Danmark. Dette bl.a. ved at arrangere lokalaktiviteter, Introduktionskurser, supplerende kursus i marts samt varetage forskellige opgaver i GBF efter evner og interesse. Bestyrelsen afholder bestyrelsesmøder 5-6 gange årligt hvoraf ét er med overnatning. Bak op om din forening GBF - stil op til bestyrelsen og gør en forskel! Nyt fra kassereren Har du husket at betale kontingent? GBF har udsendt PBS-opkrævninger, og hvis du ikke har fået, bedes du kontakte Pernille på kasserer@gbf.dk. Invitation til GBFs årlige Supplerende familiekursus Så nærmer tiden sig for tilmelding til GBFs årlige supplerende Familiekursus Kurset holdes på Hotel Fåborg Fjord, Svendborgvej 175, 5600 Fåborg i weekenden den 8. til den 9. marts Inden I tilmelder jer el. ansøger kommunen så anbefales det at læse de følgende programmer grundigt igennem så du sikrer dig det fulde overblik over kursets indhold og tilbud til familien. Som i 2013 er det årlige supplerende Familiekursus reduceret til et 2 dages kursus med én overnatning og på samme tid intensiveret på programsiden. Disse tiltag er tiltænkt at tjene to formål- på den ene side at reducere prisen på kurset så forhåbentligt flere kan deltage, og på den anden side sikre, at de, der deltager, får maksimalt udbytte af tiden de bruger på kurset. alle forældre at følge og hen ad lørdag eftermiddag vil der være sideløbende undervisning for børn med gigt og én af barnets forældre. Undervisningen drejer om yoga øvelser lørdag med det sigte, at barnets eventuelle bekymringer over blodprøvetagninger, injektioner eller andre behandlingsrelaterede gener/angst kan reduceres. Yoga øvelserne er holdvise og aldersinddelte. Holdene afslutter samlet med en times oplæg ved Yoga underviser Annette Brodersen, Frederikssund Yogacenter, se mere på Børne og unge programmet i 2014 er yderst varieret med undervisning, dans, akupunktur og foredrag. Børn med gigt i alderen 12+ har mulighed for at deltage i undervisning om emnet Kurset holdes på Hotel weekenden den 8. til den 9. m Inden I tilmelder jer el. ansøg gende programmer grundigt i kursets indhold og tilbud til f Som i 2013 er det årlige supp kursus med én overnatning o Disse tiltag er tiltænkt at tjen på kurset så forhåbentligt fle de, der deltager, får maksima Så I kan se frem til et par inte I 2014 er der igen fornyelse i gram for alle forældre at følg sideløbende undervisning for Undervisningen drejer om yog eventuelle bekymringer over handlingsrelaterede gener/an Yoga øvelserne er holdvise og en times oplæg ved Yoga und center, se mere på Børne og unge programmet i akupunktur og foredrag. Børn med gigt i alderen 12+ h emnet "Hvad er gigt egentlig øget viden om og indsigt i hv for venner og andre i barnets behandling. Det er afdelingslæ der underviser børnene. For søskende er der et tilbud bekymringer når ens søster e den, der er syg i familien. Forældre kan, efter at have f perne ved tilmeldingen på hje behov og efter at børnene sk

17 entation af børnepasser og unge og ikke mindst d børnepasserne til akldre. barn og på samme tid om forældre i skismaet mme tid være en del af modstand og oplevelse barn med gigt, der har er eller som injektioner. stnævnte med udgangtte fokus på de dilemderes barn medicin. r Christine Antorini i er ed godt deltagerne for én? Hvordan fra de når ationer. det er selve det at otion og gigt ligesom ndtryk - man skal bare å den anden side? r hendes fortælling om k Essay om gigt og moom fra at betragte sine iekursus m ud at se på 2013 verdenen. er: 00,- For søskende er der et tilbud om samtale grupper, da søskende har mange bekymringer når ens søster el. bror har gigt og familiens fokus ofte er på den, der er syg i familien. Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, tilmelde til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. Der vil blive etableret grupper efter behov og efter at børnene skal være rimelige jævnaldrende. De foredrag som de unge med gigt el. deres søskende finder relevante i forældreprogrammet, er de velkomne til at deltage i. GBF har igen i år valgt at give mulighed for at 6 børn/unge med gigt kan prøve akupunktur som smertelindrende behandling. Akupunktør Lars Schuster, er trænet/uddannet i både kinesisk og japansk akupunktur, men i dette tilfælde med børn og unge, vil han udelukkende benytte sig af den japanske metode. Grunden til dette er, at de nåleindstik han benytter er helt overfladiske, dvs. at nålene kun lige trænger ind i overhuden ca. 1 mm, og det er absolut smertefrit, ca. 80 % mærker intet til de fysiske nåle. For de børn & unge, der slet ikke tåler at se nåle i nærheden af deres krop, bruger Lars et andet japansk akupunktur system, der hedder "Shonishin", som betyder "Lille barne nål", og det er faktisk misvisende på dansk, da der slet ikke er involveret nåle i gængs forstand. De redskaber Lars anvender er stumpe og runde og bruges ikke til at stikke eller gennetrænge huden med. Tilbuddet inkluderer 40 min. session, hvor der er samtale med Lars Schuster og afprøvning af akupunkturen. 1 Forældre skal ternativ til den gængse smertebehandling. tilmeldingen skal ske særskilt på mail til sekretariatet gbf@gbf.dk inkl. en beskrivelse af barnets/den unges smerteproblematik som vil blive videresendt til Lars Schuster. Der gøres opmærksom på, at deltagelse i kurset kræver, at både kontingent til og med 2014 samt deltagergebyr skal være registreret betalt i sekretariatet. Er du enkeltmedlem kan du højest tilmelde 1 voksen og 2 børn. Der vil være en øl eller sodavand inkluderet henholdsvis frokost og middag. Øvrige drikkevarer skal deltagerne selv betale i løbet af weekenden og afregne separat ved ud checkningen. Til frokost lørdag & søndag er der buffet. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få dækket rejseudgifter, ophold, kursusafgift, hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste og pasningsudgifter til børn, der eventuelt ikke skal med på kurset. Udgifterne dækkes gennem servicelovens 41 om merudgifter, læs mere om det at ansøge kommunen her Vil I sikre jer en plads på deltagerlisten så tilmeld jer via hjemmesiden eller på telefon Deltagerbetallingen for GBF's årlige supplerende Familiekursus 2014 er: Voksne og børn fra 13 år FORÆLDREPROGRAM LØRDAG DEN 8. MARTS : Ankomst & Indkvartering : Frokost Velkomst ved GBFs formand Iben Trabjerg Pedersen Kort information på dagen, information vedr. børnepassere og logistik vedr. selve kursets afholdelse, er tilsendt alle tilmeldte familier inden kursusstart Mindreåriges patientrettigheder ved Helle Bødker Madsen, Professor, dr.jur., Juridisk Institut, Aarhus Universitet. Er det i orden at holde et barn, der vægrer sig for blodprøvetagning? Hvordan er barnets rettigheder i sådanne situationer og hvorledes forvaltes disse af forældre og af sygehusvæsenet? Som forældre kan man opleve at være i det dilemma, at barnet modsætter sig behandling ex. når der skal lægges plastic rør i hånden og gives medicin i blodåren el. når barnet er bange for nåle, blodprøvetagning, injektioner osv. og græder/ vrider sig for at slippe fri for forældrenes greb. Som forældre kan man føle sig klemt mellem varetagelse af barnets behov og imødekommelse af sygehusvæsenet tilbud om behandling. Dette foredrag giver dig en forståelse af de juridiske forhold, der knytter sig til ovenstående og vil sætte dig bedre i stand til at varetage dit barns ret- men og hvad kan man gøre som forældre, for at hjælpe sit barn godt på vej? ved psykoterapeut Maiken Berg. Dette foredrag har fokus på de forandringer i barnets/den unges adfærd, der kan opstå som en reaktion på at være kronisk syg. Det kan være, at barnet er udad reagerende i forhold til søskende & forældre og at det skaber splid i de relationer barnet burde trives bedst i. Det kan være at barnet/den unge pludselig bliver angst for ting, det aldrig har frygtet tidligere ex. andre mennesker/dyr el.lign. Det kan være at barnet/den unge siger, at forældrene er mere glade sammen med søskende, end sammen med barnet, der har gigt. Det kan være, at relationen mellem barnet/den unge og forældrene bliver så nært, at man som forældre tænker, at det er uhensigtsmæssigt for barnets/den unges videre færd i livet. Foredraget italesætter hverdagens svære situationer, som forældre til børn/unge med gigt står i og som er svære at håndtere hensigtsmæssigt uden den fornødne viden og kompetence til at handle hensigtsmæssigt. Foredragsholder har fokus på at give forældrene redskaber til at håndtere ovennævnte problematikker i forhold til barnet/ den unge med gigt, søskende ogsin partner. Pause 15 min Kaffe & Pause Boogie Sygeundervisning & folkeskolereformen Frokost Velkomst ved GBFs formand Iben Kort information på dagen, inform selve kursets afholdelse, er tilsend Mindreåriges patientrettigheder Ved Helle Bødker Madsen, Profe sitet. Er det i orden at holde et barn, der Hvordan er barnets rettigheder i så disse af forældre og af sygehusvæ Som forældre kan man opleve at v behandling ex. når der skal lægges blodåren el. når barnet er bange fo og græder/vrider sig for at slippe f man føle sig klemt mellem varetag sygehusvæsenet tilbud om behand de juridiske forhold, der knytter sig stand til at varetage dit barns retti Når barnet ændrer adfærd hvil og hvad kan man gøre som foræl hjælpe sit barn godt på vej? Ved psykoterapeut Maiken Berg. Dette foredrag har fokus på de for kan opstå som en reaktion på at v udad reagerende i forhold til søske de relationer barnet burde trives b pludselig bliver angst for ting, det mennesker/dyr el.lign. Det kan vær mere glade sammen med søskende være, at relationen mellem barnet/ som forældre tænker, at det er uh færd i livet.

18 , spille musik, lege f forskellige tilbud lave teambuilding der zumba for alle. ldes en workshop. p de bliver passet/ program for foræl- kartof- smykker, an også fremstilles pen. Kreagruppen r tilmeldingen og ldersgrupperne. ladsen, laver bål, undervisning blevet etableret på familiens initiativ. Med den forestående folkeskolereform in mente, og med stor erfaring indenfor undervisning af syge børn, vil Bruno Kjær fortælle om, hvad det er forældrene skal have særligt fokus på fremover for at hjælpe og støtte deres syge barn bedst i forhold til undervisningen i Folkeskolen. Bruno vil komme ind på hvad han ser, at reformen rummer af muligheder og udfordringer for kronisk syge børn og mulighede for at få sygeundervisning og vil fokusere på, hvordan går vi det nye i møde som forældre til syge børn? Gigtbørns anvendelse af kiropraktik ved Kari Kuhn Skovmand, Master i børnekiropraktik. Kari har i anledning af hendes Master uddannelse lavet et forskningsprojekt om gigtramte børns anvendelse af kiropraktik før og efter at diagnosen blev stillet. Hun vil fortælle om projektets resultater og har et par gode budskaber at formidle til forældre til børn/unge med gigt. Det er vigtig som forældre at huske på, at ikke alle ledog muskelsmerter nødvendigvis relaterer sig til gigten, og at der kan være hjælp at hente andre steder også Yoga foredragved Annette Brodersen, Frederikssund Yogacenter Foredraget er en opsamling på eftermiddagens Yogagrupper, hvor én forælder og barnet/den unge med gigt har deltaget. Grupperne har kørt parallelt med de to begrænse den indgribende påvirkning det har på barnets/den unges hverdag, hyppigt at skulle konfronteres med angst for procedurer, der relaterer sig til den medicinske behandling barnet/den unge er nødt til at modtage grundet denkroniske lidelse Fest - Middag GBFs. Generalforsamling SØNDAG DEN 9. MARTS Kost og Auto Immunitet ved ernæringsekspert Umahro Cadogan. Mange forældre har efterspurgt et sådant foredrag, bl.a. fordi man som forældre ofte kan spørge sig selv om, om der er noget man kunne gøre bedre for sit barn/den unge med gigt i hverdagen for, at minimere de indgribende gener barnet har af gigtlidelsen. Umahro Cadogan har stor erfaring indenfor det ernæringsmæssige område og har bl.a. arbejdet med kostens betydning for børn/unge med ADHD og andre indgribende lidelser i barnealderen, og har vist effekten af, at en bevidst ernæringsmæssig indsats, kan bedre barnets/den unges liv med kronisk sygdom. I dette foredrag vil Umahro præsentere den viden, der findes indenfor området om sammenhængen mellem ernæring, smerter og inflammation i bevægeapparatet ved Auto Immune lidelser som ex. børnegigt Pause og check-ud tid fra værelserne Forældrerollen i perspektiv ved Karina Leth Petersen. Karina vil fortælle om hendes oplevelse af forældrerollen, set i perspektiv og på bagkant af det at være barn & ung med gigt gennem skole, uddannelse, teenageårene og nu som ungt menneske. Hvad har hjulpet hende når hun ser tilbage på sine forældres hjælp og støtte gennem årene og hvad kunne hun have ønsket sig anderledes? Hvor tænker hun, at hun har haft mest glæde af støtten og hvor tror hun, at hendes forældre har været mest i tvivl om hvad deres rolle skulle være? Som forældre kan du gennem dette oplæg, via Karinas erfaringer, få sat det spejl op foran dig, som man ofte som forældre, selv kunne ønske at kunne se ind i, i en hverdag, hvor tvivlen om hvad man kan gøre bedst for sit syge barn, melder sig : Frokost Hageoperation før og efter. ved Line Lund Pedersen Omkring 60 % af alle børn med gigt har gigt i kæbeleddene. Brusken i kæbeleddet og selve ledhovedet er særligt sårbare overfor gigtangreb. Normalt vokser underkæben fremad og nedad. Hos børn med gigt i kæbeleddene, er denne vækst nedsat, og bløddelene vokser også mindre. Hvis der ikke behandles, vil den nedsatte vækst ændre ansigtets udseende. Profilen kan Nyt om behandling af børnegigt ved Mia Bonde Glerup, Afdelingslæge, Børneafdeling A, Århus Universitetshospital Skejby Mia vil fortælle om det forskningsprojekt hun er i gang med, en nordisk undersøgelse af, hvordan det går børn med børneleddegigt 15 år efter, at deres sygdom er brudt ud. Der vil være særligt fokus på kæbeleddene, og hvor mange og hvilke skader, der ses efter 15 år med børneleddegigt. Hun skal desuden forsøge at finde målbare stoffer i blodet, som kan være med til at forudsige sygdomsforløbet, og dermed være vejledende for, hvornår et barn ikke længere skal have medicin. I dag findes der ikke gode mål for, hvornår det er rette tid til at stoppe med medicinen, så nogle børn bliver måske behandlet unødigt længe, mens andre tages for tidligt ud af medicinsk behandling. Mia vil kort præsentere en kort up-date på de forskningsmæssige nyheder fra det seneste år af interesse for forældre til børn/ unge med gigt, er der nye behandlingsmuligheder på vej og er det nyt om det gamle kendte? Evaluering af årets supplerende Familiekursus og herefter ønskes alle en god hjemrejse.

19 BØRNEPROGRAM Der vil som altid på GBF's kurser være ansat børnepassere til at passe alle de børn og unge der er med på kurset. Det er vigtigt at huske at børnepasning er et tilbud som kan benyttes. Når der er program for forældrene er der mulighed for børnepasning. Børnene skal hentes ved børnepasserne umiddelbart efter programmet slutter når der er frokost, middag etc. Det er muligt at aflevere børnene op til 15 min. før programmet starter og især for de mindste børn opfordrer vi til at fortælle børnepasserne, hvad de har brug for at vide for at passe jeres børn på bedste vis. Det kan f.eks. være i forhold til middagshvil, bleskift, allergi overfor fødevarer etc. Børnepasserne vil gerne have et tlf. nummer til forældrene ligesom det er muligt at få tlf. numre til børnepasserne. I forældrenes pauser henstiller vi til at man ikke "kigger til" børnene, da det kan give unødig uro for børnene. Hvis man har behov for at vide om alt er ok, kan man sende en forespørgsel via sms. Der er swimmingpool på Hotel Faabord Fjord. Børnepasserne vil ikke benytte denne som en del af børnepasningen. Hvis børnene skal svømme er det udenfor programmets tider og på forældrenes ansvar. Børnene skal afleveres med bleer, skumklude, sutter, bamser, udetøj, hjemmesko, ekstra tøj i tilfælde af "uheld" og andet der måtte være nødvendig. Det være en fordel af skrive navn på tingene. hele weekenden og der vil komme billeder af dem her på siden. Alle børn og unge med gigt skal i løbet af lørdag eftermiddag til ½ times undervisning i yoga sammen med 1 forældre. Der vil være holdinddeling efter alder. Søndag eftermiddag slutter kurset med zumba dans for alle børn og unge. Børn og unge skal tilmeldes èn af følgende grupper: SMÅBØRNSGRUPPEN 0-2 ÅR Her vil der blive passet godt på de mindste børn og de vil lege, tegne, lege sangleje, se film og meget mere. Der vil være mulighed for middagssøvn og børnepasserne er vant til at skifte ble. TUMLINGEGRUPPEN 3-5 ÅR Her vil der blive passet godt på tumlingene og de vil lege både inde og ude, tegne, fingermale, lave masker, lege sangleje, udfordre motorikken, høre musik, se film og meget mere. Også her er der mulighed for middagssøvn, hvis behovet er for det. KREA GRUPPEN 6-17 ÅR I Krea er der mulighed for at lave lædersmykker, perler, tegne/male, lave påskepynt, blive malet i ansigtet og meget mere. Du må gerne selv medbringe idéer og materiale til det DU synes er sjovt at lave og måske inspirere andre. REKORD GRUPPEN 6-17 ÅR I rekord gruppen skal der konkurreres om tilmeldes denne gruppe, skal de ikke også tilmeldes krea, rekord eller spil & sport) Man skal være minimum 12 år for at tilmelde sig denne gruppe. Gruppen er for de unge der ikke har lyst til krea, spil eller rekorder og helst vil være sammen med mere jævnaldrende unge på kurset. Det kan være at nogen har lyst til at lave noget videnskab/teknik/fysik og andre heller vil have en makeover. Der er mulighed for at hygge, snakke, spille playstation, se film, synge, spille på egne medbragte instrumenter og hvis man har lyst kan der laves bål udenfor. Udover disse "base" grupper er det nødvendigt med tilmelding til følgende aktiviteter: Samtale grupper for søskende v/psykoterapeut Maiken Berg For søskende er der et tilbud om samtale grupper, da søskende har mange bekymringer når ens søster el. bror har gigt og familiens fokus ofte er på den, der er syg i familien. Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, tilmelde til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. Der vil blive etableret grupper efter behov og efter at børnene skal være rimelige jævnaldrende. Akupunktur ved Lars Schuster GBF har igen i år valgt at give mulighed for at 6 børn/unge med gigt kan prøve akupunktur som smertelindrende behandling. Akupunktør Lars Schuster, er trænet/uddannet i både kinesisk og japansk akupunktur, men i dette tilfælde med børn og unge, vil han udelukkende benytte sig af den japanske metode. Grunden til dette er, session går tabt pga. manglende aftaler, da en anden kunne have fået muligheden i stedet. GBF betaler for sessionerne. Tilmeldingen skal ske særskilt på mail til sekretariatet gbf@gbf.dk inkl. en beskrivelse af barnets/den unges smerteproblematik som vil blive videresendt til Lars Schuster. Foredrag ved FnUG Unge med gigt i alderen 11+ har mulighed for at møde FnUG - Foreningen af Unge med Gigt og høre mere om de tilbud de har til unge i alderen år. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål og finde ud af om foreningen er noget for dem. Foredrag ved overlæge Mia Glerup; Hvad er gigt egentlig for noget? Børn med gigt i alderen 12+ har mulighed for at deltage i undervisning med det sigte, at børnene får en øget viden om og indsigt i hvad gigt er, for bedre at kunne forklare dette for venner og andre i barnets omgangskreds samt finde forståelse for egen behandling. Det er afdelingslæge Mia Glerup fra Århus Universitetshospital, der underviser børnene. Der vil blive taget billeder af børnene under hele kurset. Hvis GBF ikke må bruge billederne på hjemmesiden og i bladet, skal dette meddeles til et bestyrelsesmedlem. opfordrer vi til at fortælle børnepa på bedste vis. Det kan f.eks. være etc. Børnepasserne vil gerne have numre til børnepasserne. I forældre da det kan give unødig uro for børn sende en forespørgsel via sms. Der kan være nogle af de ældre bø behøver være ved børnegrupperne unge lov til at gå, hvis de har fået e op forventes det også at forældren Der er swimmingpool på Hotel Faab del af børnepasningen. Hvis børnen forældrenes ansvar. Børnene skal afleveres med bleer, s tilfælde af "uheld" og andet der må tioner vil det være en fordel af skri Børn & unge bliver delt op i gruppe en. For nogle af børnene vil der væ skal deltage i. Børnepasserne vil væ ting, men det er en god idé at foræ skal foregå inden kurset. For nogle unge samtykker om tilbuddet, så a Børnepasserne vil bære røde "crew her på siden. Alle børn og unge med gigt skal i lø sammen med 1 forældre. Der vil væ Søndag eftermiddag slutter kurset sved på panden og mange gode gr struktør og er brugt af GBF på tidli Børn og unge skal tilmeldes èn af Småbørnsgruppen 0-2 år

20 Vi har hygget turer. Der var tig holdet som Lørdag den 8. marts 2014 Hermed indkaldes til Gigtramte Børns Forældreforenings 38. ordinære generalforsamling Generalforsamlingen vil blive afholdt med følgende dagsorden: 1. Valg af ordstyrer & stemmetællere 2. Formandens beretning v. Iben Trabjerg Pedersen 3. Regnskab 2013 inkl. kontingentfastsættelse for 2015 Ved kasserer Pernille Brandstrup 4. Indkomne forslag - se forslag på side 14 om vedtægtsændring motiveret af GBFs bestyrelse 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er følgende medlemmer Formand Iben Trabjerg pedersen - ønsker ikke genvalg Sekretær Bianca Ringby - ønsker ikke genvalg Kasserer Pernille Brandstrup - ønsker ikke genvalg 6. Valg af 2 suppleanter for 1 år 7. Valg af 2 revisorer og 1 revisorsuppleant Udgår såfremt vedtægtsændring vedtages 8. Valg af rejseudvalg 9. Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag den 30. maj med indkvartering fra kl Afslutning søndag den 1. juni kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. til Introduktionskursus - for nye familier i GBF fra fredag den 30. maj til søndag den 1. juni 2014 på Fåborg Fjord, Fåborg. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet eller tilmeld jer elektronisk på - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Fåborg Fjord Svendborgvej Fåborg Priser Voksne og børn fra 13 år kr ,- Børn mellem 0-12 år kr ,- Kom, vær med og mød andre Tee w Kom med al Teenage-We 12 og 18 år. Teenage-We sæt d - du er herm Teenage-Wee afholdt på Ho Fredericia. He unge i samme være sjov team oplæg fra eksp weekend vil d forskellige sla sjove og hygg Der er rig muli nye...fortsættes venskabe næst ny viden eller Den røde tråd men mere vil v Planlægningsg