FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: Mit barn har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse Demetrious Haracopos Alle kan forsøges inkluderet

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Leder: Ben X livets film har store konsekvenser... 2 Alle kan forsøges inkluderet men prisen kan være høj... 4 Boganmeldelse: Adfærdsproblemer hos børn og unge... 6 Legater... 7 Advokaten: Den nye arvelov... 8 VOXPOP: Hvad har diagnosen betydet for dig? FN-Konventionen: Har du oplevet diskrimination på grund af autisme? Center for Autisme: Undersøgelse af arvelige faktorer bag autisme Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeninger og udvalg Alle kan forsøges inkluderet Læs artiklen på side 4 TEMA-ARTIKEL: Mit barn har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse Demetrious Haracopos.. 10 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Redaktion: Elisabeth Sandell Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson...Tlf (fast træffetid tirsdag fra kl ) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Næstformand: Vakant Aage Sinkbæk...Tlf Annette Lund Dreyer...Tlf Bernd Weibeck...Tlf Heidi Lassen...Tlf Jørgen Ahler...Tlf Karen Prætorius...Tlf Pernille Saxtrup...Tlf Peter K. Nielsen...Tlf Tine Heerup...Tlf Sekretariat Elisabeth Sandell Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf SIKON Projektmedarbejder Allan Jensen, Tlf Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf Informationsafdeling Peter K. Nielsen, Tlf Fælles telefontider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme...Tlf Telefonrådgivning til forældre og pårørende tirsdag kl Videnscenter for Autisme.Tlf Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2008 Nr. 5 udkommer i uge 23. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 29. april Nr. 6 udkommer i uge 27. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 3. juni Leder: BEN X livets film har store konsekvenser Morten Carlsson, formand LA Når vi som forældre må konstatere, at vores barn har udviklet et handicap som autisme, rammer det os med chok, sorg og en umiddelbar magtesløshed overfor handicappet. For andre er det umuligt at forstå, at de udfordringer, vi stilles overfor, er komplekse, opslidende og ofte med mange tilbageslag. Vi skal dels selv forstå, hvad handicappet går ud på, prøve at afhjælpe og finde nogle værktøjer, som kan bruges. Dels skal vi forklare det til omverdenen, familie, venner, kollegaer og andre. Det kan være svært og en fuldstændig forståelse opnås sjældent. Tænk på, hvor svært vores børn med autisme må have det. De bliver misforstået og kan ikke selv forklare dybden og vanskelighederne i deres handicap. Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Danmarkspremiere som en del af Natfilmsfestivalen de første dage i april. Filmen blev vist for et udvalgt publikum med engelske undertekster. Filmen bygger på virkelige hændelser i Gent i Belgien. Det er en hudløs ærlig film, hvor Greg Timmermans spiller en 16-årig dreng med autisme. Han bibringer rollen en autenticitet og en indlevelse, der ikke tidligere er set. Med udgangspunkt i Ben X s computerunivers gennemleves dagligdagens kyniske virkelighed: Den manglende forståelse fra eksperter, lærere og ikke mindst elever. Mobningens fæle ansigt stikker frem og tvinger os til at genopleve en lang række situationer, vi som forældre til børn med autisme kan genkende. Landsforeningen vil sammen med Kontaktudvalget sikre, at filmen får danske undertekster, måske endog en dansk biografpremiere og i hvert fald kan udgives på DVD. Vi har mange gange sukket efter en seriøs film der kunne hjælpe os og vores børn med at fortælle sandfærdigt om livets dilemmaer for et menneske med autisme. Vi har kun delvis været hjulpet af Rainman og andre film, som ofte har været tilsat en hel del sødme og været historiebåret på et menneske med helt særlige evner (savante) til korttælling, klaverspil eller lignende. Vi ved, at der er uendeligt langt mellem disse solstråle historier. BEN X har ikke disse særlige evner, men i rigt mål de vanskeligheder, der kendetegner flertallet af børn med autisme. De af os, der så filmen, blev på den ene side hårdt ramt af denne voldsomt bevægende film men samtidig opfyldt af ønsket om, at fortsætte arbejdet ufortrødent med at udbrede kendskabet til autisme og forbedre forholdene for vores børn, unge og voksne. Begreber som inklusion, menneskerettigheder og diskrimination sættes i relief. Kravet til samfundet om at behandle sine borgere ordentligt trænger sig på og man får lyst til at skrige til de kommunale forvaltninger, at det koster altså ikke ekstra at behandle de handicappede borgere og deres familier værdigt. Når man har oplevet denne film, forstår man måske bedre, hvorfor mange af os forældre er så hudløse, engagerede og kæmper meget indædt. Det er naturligvis vigtigt, at vi ikke tillader den enkelte at fokusere alene på sit eget barn eller en isoleret del af menneskets liv. Vi skal tænke solidarisk og sikre en indsats gennem hele livet. Vi skal bygge på de værdier og den viden om best practice, som vi har beskrevet i den Nationale Autisme Plan. I forbindelse med SIKON konferencen i slutningen af april måned, udkommer en sammenskrevet del af planen (pixi-udgaven), som bliver meget brugervenlig. De fleste steder i landet har de netop afholdte generalforsamlinger vist stor aktivitet. Forældrenetværk opbygges overalt og netop dette sammenhold, udveksling af viden og erfaringer og synliggørelse af vores udfordringer, skal bringe os videre. Vi skal ikke finde os i, at vi eller vores børn bliver kaldt forkælede, koster for meget til behandling og specialundervisning, eller at vi på anden måde bliver mobbet. Visionsplan 2020 BEN X har mange planer i sit computerliv. Han er forudseende, strategisk tænkende og udstyret med en række våben. På samme måde skal vi bruge den kommende tid til at udtænke en visionsplan for autismeområdet. Hvor skal vi hen, organisatorisk og politisk. Hvordan sikrer vi en fortsat fremgang med fokus på synlighed og forståelse fra omverdenen. Hvordan får vi implementeret de gode intentioner i FN-konventionen og samtidig sikret vores børns menneskerettigheder og livskvalitet. I et ligeværdigt samfund skal vores børn sikres retten til udredning, behandling, undervisning hele livet, bolig og beskæftigelse, fritidsliv og støtte til en bedre livskvalitet. De kommende drøftelser med vores venner skal sikre et skarpt omrids af en visionsplan frem mod 2020 længere må det ikke tage. 2 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 Alle kan forsøges inkluderet men prisen kan være høj trække de hørehæmmede børn ud af fællesskabet. Den store læring for os i Jægerhytten har været, at alle voksne i huset er nødt til at vide noget om alle 42 børn. Ellers kan vi ikke etablere den nødvendige struktur for CI-børnene, der samtidigt kan fungere for de hørende børn. Det er måske den store styrke ved inklusionstanken: at den peger på, at alle børn skal ses individuelt. I forlængelse af sidste nummers artikel om specialbørnehaven Kirsebærhuset er der kommet reaktioner fra: en mor til et barn, som i dag går i Kirsebærhuset efter i 3 år at have været enkeltintegreret i børnehaven Jægerhytten lederen af Jægerhytten, som har skullet inkludere børn med autisme Søs Lunding, mor til Victor, på 6½ år med infantil autisme Da Victor i 2004 fik plads i Jægerhytten med 18,5 timers støtte, var jeg kisteglad. Sammen med to andre drenge med ASF fik han sit eget rum, Ræverummet. Her blev dagsprogrammet gennemgået og frokosten spist i en lille fast børnegruppe, og her kunne han trække sig tilbage til. Det var flot, syntes jeg. Indkøringen var dog hård i en måned var han rasende, når jeg kom og hentede ham. Alle børn på hans vej ud af børnehaven blev slået, sparket eller trådt på. Der faldt lidt ro over det. Victor fik nogle foretrukne legekammerater i børnehaven, men hjemme om eftermiddagen var Victor dødtræt. Han skulle ofte se en hel film nogen gange to før han kunne gå i gang med at lege med noget. Han havde mange og meget voldsomme raseri-anfald, og neglene blev bidt længere og længere ned. Selvom støtten blev øget til 32,5 timer, og der blev arbejdet med indretning af Ræverummet og strukturering af dagen for ASF-drengene, var Victors stress-niveau skrækkeligt højt. Det påvirkede hele familien. Jeg blev deltidssygemeldt i 2 måneder, og måtte derefter gå yderligere ned i tid. Efter et større slagsmål med kommunen blev Victor sidste sommer visiteret til Kirsebærhuset. Neglene er vokset ud, og Victor har nu tre venner i vores bebyggelse, som han leger med hjemme og på legepladsen de fleste dage. I Kirsebærhuset træner han struktureret leg, og når han kommer hjem, prøver han det af i praksis. Set i bakspejlet er det spørgsmålet, om Victor nogensinde burde være startet i Jægerhytten. Karina Carstensen, leder af, børnehaven Jægerhytten i Albertslund, som har en specialgruppe for børn med kommunikationshandicaps og en større gruppe af normalt fungerende børn Jægerhytten har i 25 år haft en gruppe af døve/ci-opererede børn med kunstig hørelse, der ligesom børn med autisme har brug for meget struktur. Det at mangle høresansen får hurtigt omgivelserne til at virke uoverskuelige, og børnene har også ofte sidehandicaps. Vi har valgt at integrere CI-børnene i gruppen af hørende børn. Det har nu taget 2½ år, og vi er stadig ikke færdige. Det er vores erfaring, at vi kan vælge mellem at planlægge hverdagen for hele flokken af børn, eller vi må Det er vanskeligere med ASF-børnene. Med en massiv personaleindsats kan vi skabe de nødvendige rammer i Ræverummet. Men vi må erkende, at lige så snart Victor og de andre drenge med autisme træder ud af Ræverummet, falder rammerne sammen for dem. Når jeg bliver fortalt, at der nu for første gang nogensinde er ledige pladser i Kirsebærhuset, tænker jeg, at der sker for meget enkeltintegration. Nogle børn får ikke deres behov opfyldt. Det må være forfærdeligt at skille sig ud og ikke have nogen med tilsvarende problemer at identificere sig med. Men med amternes nedlæggelse er prisen for en specialplads pludselig blevet synlig. Samtidig er begreberne»inklusion«og»rummelighed«blevet misforstået til, at alle børn kan inkluderes. Alle børn kan forsøges inkluderet, men børnene, forældrene og personalet kan komme til at betale en høj pris. Victor med sin mor Søs Lunding, som set i bakspejlet stiller sig selv spørgsmålet om Victor nogensinde burde været startet i Jægerhytten 4 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 Boganmeldelse: Adfærdsproblemer hos børn og unge teoretiske og praktiske tilgange Rebecca Rant, formand for Kredsforening København/ Frederiksberg Bogen er skrevet af 4 nordmænd i 2008 og er hurtigt blevet oversat til dansk. Den er udgivet af Dansk Psykologisk Forlag, med ISBN: Bogen»Adfærdsproblemer hos børn og unge teoretiske og praktiske tilgange«er ikke en bog, der specifikt retter sig med autismeområdet. Men den er både velskrevet og meget struktureret opbygget. Der er da også mange steder nævnt Aspergers syndrom og ADHD og enkelte steder Tourettes syndrom. Bogen starter med at definere forskellige former for problematisk adfærd, for derefter at skitsere den systemiske tankegang som bogen bygger på. Herefter gennemgås systemtankegangen ud fra individ-, aktør-, og kompetenceperspektivet. Forfatterne gennemgår systemanalysen som værktøj til at få definere og konkretisere adfærdsproblemer»diagnose«før»behandling«8 Bogen lægger vægt på at den systematiske tilgang kun kan lade sig gøre, såfremt man har en bred tilgang til løsninger og strategier, hvorfor alle personer omkring barnet/den unge skal inddrages. Derfor er»samarbejde på tværs«et vigtigt emne, som da også har fået et helt kapitel for sig selv. Der lægges meget vægt på»samarbejde«. Som forælder tænker man nok mest på de samarbejdsvanskeligheder, der kan være mellem f.eks. skole og hjem om dagligdagen eller mellem PPR og hjemmet omkring skoletilbud. Og der kommer mange gode bud på hvordan samarbejdet kan forbedres, f.eks.»forældrene som en ressource«. Det kan man som forældre jo kun nikke ja til. Men bogen skitserer også en række samarbejdsproblemer, som opstår mellem fag- og personalegrupper, som kan være med til at skabe konflikter i det daglige arbejde. F.eks. det svære i at nedbryde snævre faggrænser og se hinanden som sparringspartnere. Og så her er der heldigvis råd og ideer at hente i bogen. I sidste del af gennemgås forskellige strategier som kan sættes i værk. Det er nok den mest interessante del for forældre og for de fagfolk, som arbejder med børn/unge i praksis. Det er vigtig at få afklaret sociale relationer (f.eks. identificere venskaber) og sociale kompetencer (f.eks. empati og ansvarlighed) for at kunne begynde at arbejde med barnets/den unges adfærdsproblemer, fordi indsatsen naturligvis må starte der, hvor barnet er. Regler er en udbredt måde at styre adfærd på. Det er i og for sig også i orden, men forfatterne kommer med en række bud på hvornår noget er en god regel. F.eks. at regler skal være: Korte og klart formulerede men samtidig: Være positivt formuleret Anvise ønsket adfærd Der skal knyttes klare konsekvenser til regelbrud som skal sætte i værk (f.eks. tab af privilegier). Negative konsekvenser som ikke anbefales (men som jeg personligt ved benyttes!) er kollektiv straf, tale ned til eller moralisere, mens situationer står på. Et eksempel, som jeg fandt yderst interessant, var brug af en tænkepause eller time-out. Time-out er en del af en ignoreringsstrategi og bør kun anvendes ved alvorlig udadreagerende adfærd og højst 5 minutter. Time out bør være en»afkølingsperiode«for barnet, og bør betragtes som en ikke-straffende reaktion på en konflikt. Forfatterne konstaterer, at time-out desværre ikke anvendes sådan i de fleste tilfælde. Oftest anvendes time-out, netop som en straf, Legater Hanne H. Rasmussen & Solar Fonden Elisabeth Sandell, sekretariatsmedarbejder Landsforeningen Autisme administrerer midler fra to legater, som begge kan søges af foreningens medlemmer. SOLAR-Fonden har 15 stk. ferielegater á kr ,- til uddeling i juni Legatet skal bruges til en ferie/fridag. Hanne H. Rasmussens Fond har 10 stk. legater á kr ,- til uddeling på Hannes fødselsdag d. 2. august Hanne H. Rasmussen har i sit testamente ønsket at midlerne skal bruges til at lette tilværelsen for familier med børn med ASF. Legatmulighederne er derfor vidtspændende blot formålet opfyldes. hvor barnet ikke får en pause, men måske bliver sendt til inspektørens kontor. Det kræver derfor både viden om og tålmodighed hvis man skal anvende time-out som strategi overfor børn/unge med problemadfærd. Jeg tror, at der er lang vej endnu. Hele vejen gennem bogen er der eksempler, hvor igennem får man konkretiseret nogle af teorierne og strategierne, hvilket kun gør bogen endnu mere læsevenlig. Samlet set er det en meget relevant og brugbar bog, og jeg tror at langt de fleste fagfolk der arbejder med den type børn/unge kan få mange»aha-oplevelser«af at læse den. Det gjorde jeg i alle tilfælde. For begge legater gælder, at der ikke forefindes ansøgningsskema samt at ansøgere som modtog legat i 2007 ikke kan komme i betragtning ved årets uddeling. Der er ikke nødvendigt at vedlægge dokumentation for husstandsindkomst eller lignende. Ansøgninger, med angivelse af hvilket leget som søges, skal være Landsforeningen Autismes sekretariat i hænde senest den 15. maj Ansøgninger kan sendes med post eller mail. Ansøgere som ikke har modtaget svar inden den 31. maj hhv. 6. august 2008 er ikke kommet i betragtning. Der sendes ikke bekræftelse på modtagelse af ansøgning eller meddelelse om afslag på ansøgning. 6 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 Den nye arvelov trådte i kraft 1. januar 2008 Amdi Møller, advokat Den 1. januar 2008 fik vi en ny arvelov, som har været under forberedelse i flere år. Begrundelsen for den lange forberedelsestid var, at de nye familiemønstre, der opstod som følge af de mange skilsmisser, gør det meget svært at lovgive på en måde, som er i overensstemmelse med de flestes ønsker, i modsætning til tidligere, hvor ægteskaberne var mere stabile. Den skitserede udvikling har haft til følge, at tidligere tiders synspunkt om, at formuen tilhører slægten og blot forvaltes af en enkelt person, er ændret til en holdning om, at formuen tilhører den enkelte, der selv bestemmer, hvem der skal arve dem. Synspunktet afspejler sig i den nye arvelov, hvor børnenes tvangsarv er blevet reduceret, ægtefælles arvemæssige stilling er blevet forbedret og som noget nyt, er der blevet adgang til at lave»udvidet samlevertestamente«med den virkning, at den ugifte samlever kan arve op til 7/8 dele af formuen, såfremt de har boet sammen i mindst to år. Samleveren kan forsat ikke sidde i uskiftet bo og der skal betales arveafgift. Hvad angår børnene, er der også sket den ændring, at et barns arv kan begrænses til kr. 1 million, hvilket kunne have stor betydning, hvis forældrene f.eks. ejer en virksomhed, hvor der investeret en stor formue, sammenholdt med at et af børnene er egnet og villig til at føre virksomheden videre. Når man er forældre til et barn med autisme, har man således store muligheder for at bestemme, hvem af børnene der evt. skal være hovedarving og f.eks. kan man måske aftale med det barn, som kommer til at arve med, at den pågældende vil tage sig særligt af barnet med autisme, den dag forældrene er faldet bort. Advokaten Af særlig interesse for forældre til et barn med autisme, skal også nævnes arvelovens 52 som nævner, at forældre til et handicappet barn kan bestemme, hvem der skal arve den handicappede, såfremt den pågældende ikke er i stand til at handle fornuftsmæssigt, samt at værgen og justitsministeriet godkender det. Tvangsarv og testamente Testamente: Ægtefællers samlede formue Tvangsarv Testamente >>>>>>>>>>> Tvangsarv ægtefælle 1 (længstlevende) >>>>>> Bodel ægtefælle 1 (længstlevende) Tvangsarv børn Afdødes testamente ægtefælle 2 Landsforeningen Autismes Nyhedsbrev Hold ikke dig selv tilbage få nyhederne»kørt«direkte til din mailbox! Vigtige afgørelser inden for autismeområdet Radio- & TV-indslag Kurser og meget mere. Hvis du gerne vil have disse nyheder skal du blot tilmelde dig på Landsforeningens hjemmeside. Såfremt du ikke længere ønsker at modtage nyhedsbrevet går du ind på hjemmesiden og framelder dig. 8 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 TEMA...tema-artikel! Mit barn har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse Af Demetrious Haracopos, psykolog, Center for Autisme Det skaber usikkerhed hos mange forældre, når deres barn har fået en diagnose inden for gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Forældrene er usikre på, hvilken diagnose barnet har fået, hvilke symptomer der karakteriserer tilstanden samt på de udviklings- og behandlingsmæssige konsekvenser. Nogle diagnostiske kategorier vækker særlig usikkerhed, herunder Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Uspecificeret (GUU) og Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden (GUA). I det følgende gives en oversigt over og beskrivelse af de forskellige diagnostiske kategorier ved gennemgribende udviklingsforstyrrelser. I det internationale diagnosesystem ICD-10 er autisme spektrum forstyrrelser defineret officielt som gennemgribende udviklingsforstyrrelser. F Infantil autisme Den mest entydige form for gennemgribende udviklingsforstyrrelse er infantil autisme. Tilstanden adskiller sig fra andre former for psykisk udviklingsforstyrrelser hos børn ved, at dens særpræg er ret entydigt. Dokumentation er stærkere end for nogen anden psykisk lidelse i barndommen. For at man kan stille diagnosen infantil autisme, skal der være tegn på tre kardinalsymptomer inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan disse tegn ses i første år af barnets liv. I andre tilfælde vil barnet først vise tegn på afvigelser i andet eller tredje leveår. De tre kardinalsymptomer drejer sig om: 1. Afvigelse i den sociale udvikling 2. Afvigelse i kommunikationsevne 3. Indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre Intelligensniveauet er forskelligt hos personer med infantil autisme. Nogle ligger betydeligt under deres levealder, mens andre er normalt begavede. Ca % af alle børn er samtidig mentalt retarderet. De resterende er normalt begavet. Andelen med mental retardering har været faldende i de senere år. Kønsfordelingen er ca. 3 drenge til 1 pige, men fordelingen er afhængig af intelligensniveau. Jo højere intelligensniveau, jo færre piger. F84.1 Atypisk autisme Atypisk autisme adskiller sig fra infantil autisme ved et senere begyndelsestidspunkt (efter 3-års alderen), oftest hos børn med en normal begavelse eller f.eks. ved, at blot et eller to af de tre kardinale symptomer for infantil autisme optræder. Tilstanden ses ofte ved svær mental retardering. I den sammenhæng kan det være vanskeligt at skelne atypisk autisme fra svær udviklingshæmning. Især blandt de svært mentalt retarderede er kønsfordelingen nogenlunde ligelig, dog er drenge svagt overrepræsenterede. F84.2 Retts syndrom Retts syndrom er en sjælden tilstand, hidtil kun ses hos piger, hvor en normal udvikling følges af delvist eller fuldstændigt tab af taleevne, gangfærdighed og evnen til at bruge hænderne. Begyndelsestidspunktet er mellem 7 og 24 måneders alderen. Håndvridende stereotypier og hyperventilering er typisk. Tilstanden kan ende i svær mental retardering. To former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser, som er mere sjældne, er disintegrativ forstyrrelse i barndommen og hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevægelsesstereotypier. TEMA F84.3 Anden disintegrativ forstyrrelse i barndommen Denne sjældne tilstand opstår efter en periode med en normal udvikling på mindst 2 år. I løbet af få måneder kommer der tab af tidligere erhvervede færdigheder, herunder tab af interesse for omgivelserne, stereotype motoriske ejendommeligheder samt forstyrrelse af socialt samspil og kommunikation. Personens udvikling er karakteriseret ved stabilisering eller tilbagegang, når de nævnte færdigheder er gået tabt. F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevægelsesstereotypier De karakteristiske træk ved denne sjældne tilstand er mental retardering (IQ under 50), hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyrrelse samt bevægelsesstereotypier. Gennemgribende udviklingsforstyrrelser ICD -10 (WHO) F.84.0 Infantil autisme F.84.1 Atypisk autisme F.84.2 Retts syndrom F.84.3 Disintegrativ forstyrrelse i barndommen F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevægelsesstereotypier F.84.5 Aspergers syndrom F.84.8 Gennemgribende udviklingsforstyrrelse Anden (GUA) F.84.9 Gennemgribende udviklingsforstyrrelse Uspecificeret (GUU) 10 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 TEMA TEMA I puberteten og de tidlige voksenår kan hyperaktiviteten erstattes med hypoaktivitet (passivitet-apati). Medicinering med centralstimulantia som sædvanligvis har en gunstig effekt på normalt begavede med ADHD-problematik, har ingen virkning på børn med denne diagnose. F84.5 Aspergers syndrom (AS) Aspergers syndrom blev først indført internationalt som særlig diagnose i Den afviger fra infantil autisme ved, at der ikke ses generelle forsinkelse i den sproglige og kognitive udvikling. De to væsentlige karakteristiske træk er afvigende socialt samspil og indsnævret, repetitiv, stereotyp adfærd eller men typisk usædvanligt intense særinteresse. Mens personer med infantil autisme oftest har stereotype bevægelsesmønstre, har personer med AS snarere særinteresser. Det kan være inden for områder som krigshistorie, astronomi, musik og lignende. Forholdsvis mange personer med denne diagnose udvikler efterhånden ledsagende psykiatriske komplikationer, som kan virke temmelig invaliderende, herunder ADHD, OCD (tvangshandlinger og tvangstanker), psykose og depression. Hvad angår kønsfordeling regner man med ca. 5 til 8 drenge til 1 pige, dog har flere og flere piger i de senere år fået denne diagnose. Samtidig har man hos dem observeret en anderledes adfærdsprofil i forhold til drenge. GUU en midlertidig diagnose Diagnosen GUU anvendes, når der er tegn på problemer med socialt samspil og verbal og ikke-verbal kommunikation samt stereotyp adfærd, interesser og aktiviteter, men ikke i en sådan grad, at man kan stille en af de andre diagnoser under overbegrebet gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Det vil sige, at et barn med GUU har et symptombillede, der kan minde om det, der ses hos mennesker med autisme, men opfylder ikke det fulde kriterium for at fået stillet en endelig diagnose. Nogle anvender GUU som midlertidig diagnose, indtil det kan fastlås, hvilken gennemgribende udviklingsforstyrrelse det drejer sig om. Barnet er faktisk først færdigdiagnosticeret, når der foreligger en specifik diagnose, eller hvis man konkluderer, at der ikke er grundlag for at stille diagnosen gennemgribende udviklingsforstyrrelse. GUA autisme eller ej? GUA adskiller sig fra de øvrige former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser ved, at tilstanden ikke betragtes som del af det»almindelige«autistiske spektrum, idet der kan være tale om en anden ætiologisk baggrund for forstyrrelsen. Symptomerne ligner dog på visse områder autisme. I nogle beskrivelser af symptomerne, der karakteriserer GUA, omtales nedsat evne til at regulere følelser. Barnet er præget af angst med usædvanlig frygt eller fobier og med tendens til impulsivitet. Personen med GUA kan have vanskeligt ved at skelne mellem fantasi og virkelighed. Der er en generel mangel på social interesse og vanskelighed med at indgå i samspil med jævnaldrende. På trods af normal begavelse er der tegn på specifikke kognitive forstyrrelser. I den sammenhæng kan GUA sammenlignes med f.eks. det såkaldte NLD-mønster (Non-learning disorder). Nogle personer med GUA kan samtidig have OCD, psykose og ADHD. Denne gruppe har brug for en lignende behandlingsindsats som de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Den nyudkomne bog om GUA indeholder en artikel skrevet af professor i børne-og ungdomspsykiatri Niels Bielenberg, Odense Universitetshospital. Her forklarer han, at forsøg på at etablere konkrete kriterier for denne gruppe af børn bedst kan beskrives som Multiple Complex Developmental disorder (MCDD). Denne tilstand er endnu ikke anerkendt som en del af ICD 10. Inden for de diagnostiske undergrupper ved gennemgribende udviklingsforstyrrelse er der tre væsentlige problemstillinger i forbindelse med afgrænsning. For det første er der uklarhed, hvad angår lighed, forskelle og afgrænsning mellem GUA og andre udviklingsforstyrrelser, f.eks. infantil autisme. Ifølge kliniske erfaringer med mennesker med infantil autisme, især på baggrund af de mange, som har fået stillet denne diagnose på Center for Autisme, har nogle hovedsymptomer, der kan sidestilles med dem, der karakteriserer GUA. 12 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 TEMA For det andet er der forskellig praksis på de børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger i Danmark og formentlig andre steder i verden, når det skal afgøres, om et henvist barn eller ung opfylder kriteriet for diagnosen GUA. For det tredje er der ved beskrivelser af både GUA og Aspergers syndrom ledsagende psykiatriske komplikationer, eksempelvis OCD, ADHD, depression og psykose. I den sammenhæng kan det være vanskeligt at skelne mellem GUA og Aspergers syndrom, eftersom der på nuværende tidspunkt er indhøstet få erfaringer med GUA. Det aktuelle internationale diagnose klassifikationssystem (ICD-1O) har kun eksisteret i ca. 15 år, men man må konstatere, at der fortsat er uklarheder i forhold til de forskellige diagnostiske grupper. Der er brug for forskningsbaseret dokumentation for at kunne afklare forskelle og lig heder inden for de gennemgribende udviklingsforstyrrelser, især hvad angår GUU og GUA. De børne-og ungdomspsykiatriske afdelinger rundt om i landet bør drøfte denne problematik med henblik på at opnå en større konsensus i forhold til de to diagnostiske grupper. Når et barn har fået stillet en diagnose, har forældrene et rimeligt krav på at modtage en grundig forklaring og redegørelse for tilstanden såvel skriftligt som mundtligt. Da der er en vis usikkerhed og divergerende opfattelse blandt fagfolk med hensyn til diagnosticering af børn med GUU og GUA, vil det, når barnet har fået en af disse to diagnoser, være nærliggende, at der på et senere tidspunkt fortages en ny undersøgelse af barnet. Litteratur Haracopos, D. & Toft-Olsen, K.»Hvad er autisme?«1999, Videnscenter for Autisme. Norborg-Løvstad, K.»GUA sammenhæng og virkelighed fortalt af fagfolk og forældre«. Frydenlund, 2008 WHO-ICD-10»Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser klassifikation og diagnostiske kriterier«. Munksgaard det mener jeg! Hvad har diagnosen betydet? Bente Jacobsen, Århus Har I følt det som en hjælp, at jeres barn har fået diagnosen, eller har det tværtimod givet jer forvirring og usikkerhed? Det har bestemt været en hjælp at få vores datter endeligt diagnosticeret, især fordi diagnosen i første omgang var en»gennemgribende udviklingsforstyrrelse«, der senere blev ændret til»blandet udviklingsforstyrrelse af specifikke færdigheder«ifølge behandlerne på Ungdomspsykiatrisk Hospital en noget»lettere«diagnose end den første. Vi har fået meget fin og grundig vejledning i, hvordan vi bedst kan hjælpe vores datter, samt hvad hun selv kan gøre for at lette sin dagligdag, både socialt og i faglig skolesammenhæng. Denne hjælp har vi fået fra en psykolog på Ungdomspsykiatrisk Hospital og vores datters egen privatpraktiserende psykolog. Er I blevet afklarede med hensyn til jeres datters behandling og udviklingsmuligheder? Nej, alt dette betyder ikke, at vi ikke er bekymrede for hende og for hendes fremtid for det er vi. Rikke Kracht, Hals Hvad har det betydet for jer, at jeres barn har fået en diagnose? Jeg synes, det har været en kæmpe hjælp, at Oliver har fået en diagnose. Dette udløste i første omgang en fuldtidsstøttepædagog i børnehaven og dernæst en plads i en kontaktklasse på Vodskov Skole. Dér føler jeg, at han har alle muligheder for at blive hjulpet til et bedre og nemmere liv. Skolen har ekspertisen og erfaringen med disse fantastiske børn, og vi har mærket en stor forandring hos Oliver, efter at han startede i den for ham rigtige slags skole. Han har ikke længere migræne- Af Eva Isager, journalist anfald, og hans selvværd er virkelig vokset. Han bliver respekteret for den, han er, anerkendt for sine stærke sider og støttet 100 procent i at udvikle sine svage sider. Kort sagt er vi glade for den støtte og de svar, som diagnosen har udløst. Er I afklarede med hans fremtid? Vi er helt afklarede med, hvad der skal ske i hans skoletid, men derefter er der vel kun usikkerhed. Vi tager en dag ad gangen og håber på, at han kan hjælpes til et fornuftigt og værdigt voksenliv. Det er det største usikkerhedsmoment lige nu. 14 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Har du oplevet diskrimination på grund af autisme? Så send en mail til konventionspiloterne Rebecca Rant, formand for Kredsforening København/ Frederiksberg Susan Wiingaard DH-repræsentant i Lejre Kommune Det kan da ikke være rigtigt at unge med autisme skal have tilsagn af kommunen for at holde ferie i udlandet? Umiddelbart ligner det diskrimination i forhold til andre unge, ja i det hele taget til alle,der holder ferie. Vi har alle en menneskeret til at kunne bevæge os frit, og ret til at tage ud fra vores hjem til udlandet og vende tilbage igen. Diskriminationen skyldes ikke en emsig sagsbehandler, men den måde som lovgivningen er skruet sammen på. LA-konventionspiloter: Peter K. Nielsen (Kredsbestyrelsesformand, Viborg, og DH-repræsentant) Rebecca Rant (Kredsbestyrelsesformand, Kbh/Frb og DH-repræsentant) Susan Wiingaard (menigt medlem, DH-repræsentant i Lejre Kommune) Diskriminationen er formentlig ikke tilsigtet. Forklaringen er, at unge med autisme på grund af deres handicap i mange tilfælde kun er i stand til at læse på deltid. Det er typisk for folk, med et handicap, at ting tager længere tid, også studier. De kan derfor ikke få SU, som andre unge studerende uden handicap kan, fordi SU kræver fuldtidsstudie. I stedet er unge med handicap henvist forrevalidering, og for-revalideringen aflønnes i mange tilfælde med kontanthjælp. Og når man får kontanthjælp, må man ikke rejse ud af landet uden tilladelse. Eksemplet er bare et blandt mange, som kom frem på et seminar arrangeret af Danske Handicaporganisationer (DH). Det spændende er nu om den danske forklaring også gælder som en saglig begrundelse, og om der er tale om at overtræde en menneskeret, med andre ord om Danmark i den danske lovgivning diskriminerer folk med handicap. Og det bliver forbudt meget snart, for Danmark underskrev i 2006 FNs handicapkonvention. Handicapkonventionen giver i sig selv ingen nye rettigheder, men understreger at menneskerettighederne selvfølgelig også gælder for folk med handicap! Og nu er Danmark i fuld gang med at gennemgå den danske lovgivning, så den ikke direkte, eller som i eksemplet ovenfor, indirekte diskriminerer folk med handicap. Herefter skal lovgivningen ændres, så den overholder menneskerettighederne. Man forventer at dette arbejde vil være slut om et års tid. Fra da af, vil borgere med autisme eller andre handicaps kunne anlægge sag om diskrimination, hvis de forskelsbehandles negativt uden saglig begrundelse. Det understreges i konventionen, at landene gerne må forskelsbehandle positivt for at sikre lige muligheder for folk med handicap. Der er altså noget af et holdningsskifte på trapperne. Et holdningsskifte, som nogen kalder»fra tiggerstav til rettighedshaver«. Vi skal vænne os til fremover at rette ryggen og benytte skarpere og mere præcise juridiske ord som menneskeret, saglig begrundelse, lige muligheder, ligestilling og direkte/indirekte diskrimination, i stedet for at bukke og bruge ord som f.eks.»rimeligt«og»passende«. fortsættes på næste side Rebecca Rant (siddende) diskuterer på seminaret. På grund af folk med høre handicaps foregår al tale gennem mikrofoner og lydforstærkere. FN-Konventionen 16 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 FN-Konventionen FN-Konventionen Danmark forpligter sig nu formelt til at tilpasse indretningen af samfundet således at alle borgere uanset handicap bliver inkluderet og får lige muligheder med hensyn til opfyldelse af menneskerettighederne. Det skal ske både ved generel tilpasning af samfundets indretning (mainstreaming) og ved individuel tilpasning over for den enkelte borger (kompensation). Målet er lige muligheder for alle uanset type og omfang af handicap. Der er selvfølgelig en tidshorisont. For de grundlæggende borgerlige rettigheder, skal menneskerettighederne opfyldes øjeblikkeligt, i det øjeblik Danmark har ratificeret. Med hensyn til sociale, økonomiske og kulturelle menneskerettigheder, kan det desværre tage noget længere tid, men Danmark har forpligtet sig på at arbejde med størst mulig indsats for at sikre dem. Landsforeningen Autisme deltager selvfølgelig i det handicappolitiske arbejde omkring FNs handicapkonvention. Gennem medlemskabet af paraplyorganisationen Danske Handicaporganisationer (DH), har Landsforeningen Autisme repræsentanter i en række kommuner. Tre af os valgte at tilbringe en forårssøndag på rettighedsarbejde i Fredericia sammen med 18 andre aktivister fra de øvrige handicaporganisationer i DH. Fra hjerneområdet deltog også LEV og Ordblindeforeningen. Formålet med dagen var, at inspirere til frivilligt arbejde som»konventionspiloter«, som skal hjælpe med at få konventionen omsat til handicappolitik rundt om i landets kommuner, så snart Danmark har ratificeret konventionen. På seminaret blev vi opfordret til at viderebringe eksempler på diskrimination. Vi vil derfor bede dig sende os en kort mail til rr@autismeforening.dk, hvis du har oplevet diskrimination. Brug højst ½ side på at beskrive den diskrimination, du har oplevet. Vi vil så kanalisere dit input videre til diskriminationsarbejdet. Husk at skrive dit telefonnummer og mail, så vi kan vende tilbage til dig, hvis vi får brug for yderligere oplysninger. Læs mere om FN konventionen på fn-konventionen Læs mere om DH s arbejde på: Uddannelsen til konventionspilot fortsætter med yderligere 2 weekend seminarer i henholdsvis juni og november. Det er meningen at konventionspiloterne derefter kan være vigtig medspiller i de enkelte kommuner ved udarbejdelse af en handicappolitik, herunder sikre, at kommunens handicappolitik overholder konventionen. På DH s seminar for mulige konventionspiloter, var der eksempler på teknikker, der kunne afhjælpe dræbende møder, og i stedet aktivere deltagerne. Billedet viser en grupperingsøvelse, hvor man skulle gruppere sig efter holdning. Du er velkommen til at give eksempler fra alle områder af menneskerettighederne: Sundhed, bolig, familieliv, uddannelse, arbejdsmarked, religion, økonomi, demokrati, færdes frit, m.v. 18 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Kredsforeningen Købehavn/Frederiksberg Center for Autisme & IMGSAC (The International Molecular Genetic Study of Autism Consortium) Undersøgelse af arvelige faktorer bag autisme Vi søger familier som har 2 eller flere børn eller andre nære slægtninge, der har fået diagnosen infantil autisme eller anden autismespektrumsforstyrrelse, fx. Aspergers syndrom eller Atypisk Autisme. Projektet startede i august 1996 og løber indtil videre frem til slutningen af Vi har i Danmark haft kontakt med godt 20 familier og søger nu nye familier. I det internationale konsortium som omfatter England og flere andre europæiske lande, har vi haft kontakt med over 300 familier til dato. Målet er at komme op på minimum 400 familier. Er I interesseret i at høre mere om projektet med henblik på en mulig deltagelse, så skriv til undertegnede: Lennart Pedersen, adresse: lpe@centerforautisme.dk Læs også vores nyhedsbrev fra 2006: nyhedsbrev%20februar% doc Netværksgruppe for voksne med ASF Velkommen i netværksgruppe til forældre, som er diagnosticeret indenfor ASF. Formålet er at møde andre i samme situation for: sammen at erkende egne muligheder og situation, at udveksle erfaringer med ligesindede for yderligere erkendelse og at skabe mulighed for at udvide det personlige netværk. Kredsforeningen Østjylland Årsager til autisme Hvor langt er man nået? Hvordan kan vi her i Danmark bidrage til løsningen af autisme-gåden set ud fra et forskningsmæssigt synspunkt? Temaaften med autismeforsker dr. med. Marlene Briciet Lauritsen Torsdag den 15. maj 2008 kl. 19 i DE9s lokaler på Risskov psykiatrisk hospital, Skovagervej 2. bygning 23. Autisme spektrum forstyrelser (ASF) er udviklingsforstyrelser med en arvelig komponent. Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men enkelte medicinske tilstande og specifikke risikogener er fundet som kan øge risikoen for autisme. Samtidig kan det ikke udelukkes at miljømæssige forhold også spiller en rolle for udviklingen af autisme. Netværksgruppen bliver organiseret med to tovholdere fra bestyrelsen. Gruppen er foreløbig planlagt at fungere i et år som en»pilotprojekt«. Det kan være 8 deltagere foruden tovholderne. Tilmelding sker efter»først til mølle«, pr. mail til: s.lochmann@mail.dk Første møde er fundet sted. Næste møde er tirsdag den 20. maj kl i Valby Kulturhus. Vel mødt, Helle Dahlmann og Steffen Lochmann Marlene Briciet Lauritsen har skrevet en doktor disputats om årsager til autisme, og derfor er det hendes egne forskningsresultater, der bliver fremlagt. Vi håber på et stort fremmøde til dette spændende tema, som alle forældre med ASF børn har tæt inde på livet. Vi går jo alle og tænker hvorfor blev det lige mit barn der fik ASF. 20 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

12 Kredsforeningen Sønderjylland Indmeldelse i foreningen! Min søn/datter er ved at blive voksen og hvad så? Vi er en gruppe forældre, som i samarbejde med Autismecenter Syd og Aabenraa kommune prøver at skabe et bofællesskab for vores børn. Et sted, hvor de vil få en god og meningsfuld hverdag samt muligheden for et socialt liv med ligesindede. Har du brug for sådan et tilbud inden for de næste 2 til 4 år, er det nu, du skal ud af skoene og være med til at skabe nogle gode rammer for dit barns fremtid. Formålet med mødet er, at vi skal finde ud af, hvor mange unge mennesker vi har i Haderslev, Sønderborg, Tønder og Aabenraa kommune, som snart har et behov for et bosted, ligesom vi skal have dem placeret i forskellige bogrupper alt efter deres funktionsniveau m.m. Tid: Mødet finder sted onsdag den 14. maj 2008 kl Sted: Skovbogård, Aabenraa Tilmelding: Senest fredag den 9. maj Er du interesseret i at høre nærmere/deltage i mødet, så kontakt: Tina Rømer, tlf , jack-tina-roemer@mail.dk Frits & Susanne Anja Clausen, anja@clausen.mail.dk Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningens repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Nyt! Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen. Derved er de også selv med til at støtte Landsforeningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50 kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Diagnose: Jeg har selv diagnosen Læg vejen forbi Autismeforlaget næste gang du er på nettet... Bøger Magasiner Lydbøger og meget mere... Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 22 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

13 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen MidtVest: Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf Bente Jessen... Tlf Kredsforeningen Ribe: Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen... Tlf Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn: Else Worm Jørgensen... Tlf Kredsforeningen Færøerne: Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Rebecca Rant... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn: Kontaktperson: Torben Riis-Nielsen... Tlf Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland: Hanne S. Christensen... Tlf Benny Petersen... Tlf Kredsforeningen Vejle: Inge Frisgaard... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland: Thomas Fabricius... Tlf Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf Børne Elsebeth Pii Svane... Tlf Voksen Jane Hellkvist... Tlf Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk... Tlf NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen... Tlf Karen Prætorius... Tlf Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 24 Nr. 4 April 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad