Målgrupper og tidspunkter for palliativ indsats

Transkript

1 Nr Omsorg Lene Jarlbæk, Jorit Tellervo og Helle Timm Målgrupper og tidspunkter for palliativ indsats hvor er vi nu? målgrupper, palliative faser, overgangssituationer, definitioner, modeller Lene Jarlbæk, ph.d., onkolog. Ansat som forsker i Palliativt Videncenter (PAVI), der er en del af et dansk nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation. ljarlbaek@sdu.dk Jorit Tellervo, sygeplejerske og projektleder i PAVI, tellervo@sdu.dk Helle Timm, Centerleder, professor, PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Syddansk Universitet i København. Ph.d. i sundhedsvidenskab og magister i kultursociologi. timm@sdu.dk Vi har brug for et fælles sprog og en vis enighed om begreber for at tale og handle sammen. Der er mange begreber i spil i det palliative fagområde; de har ændret sig over tid og de defineres ikke altid klart. I denne artikel forsøger vi at gøre status over, hvem der er målgrupper for den palliative indsats, og hvornår i et sygdomsforløb det kan være relevant at iværksætte en palliativ indsats. Artiklen tager afsæt i centrale internationale, danske, norske og svenske definitioner, anbefalinger og modeller. Baggrund Palliation forbindes fortsat af mange både sundhedsprofessionelle og borgere med smertelindring til kræftpatienter i den terminale fase. I 2002 udgav WHO en ny og bredere definition af målgrupper og tidspunkt for palliativ indsats (1), men der er fortsat ikke internationalt konsensus omkring definitioner af de begreber, der relaterer sig til palliation (2 3). Målgruppe og tidsperspektiv for indsatsen fortolkes forskelligt i de nationale anbefalinger fra Norge, Sverige og Danmark (4 6). I de danske anbefalinger er målgruppen alle patienter med livstruende sygdomme (6), men i praksis er indsatsen fortsat i høj grad rettet mod kræftpatienter (7). Der er store faglige og administrative udfordringer forbundet med både at rumme flere diagnosegrupper og med at iværksætte indsatserne tidligere, så: Hvem er faktisk målgruppen for palliativ indsats? Hvornår i et sygdomsforløb skal indsatsen iværksættes? Og er det muligt at tegne en generisk model for indsatsen i forløbet? 24

2 Målgrupper og tidspunkter for palliativ indsats WHO s definitioner fra 1990 og 2002 og ordlydens ændring I 1990 definerede WHO palliativ indsats som:»the active total care of patients whose disease is not responsive to curative treatment«med det formål at forbedre livskvaliteten for kræftpatienter globalt (8, s. 7 og 11). I 2002 introducerede WHO den gældende definition på palliativ indsats (1) i en publikation om et globalt perspektiv på palliativ indsats (9). Definitionen byggede på en stigende erkendelse af, at mange problemer ved livets afslutning kunne have deres oprindelse fra et tidligere tidspunkt i sygdomsforløbet, og at symptomer, der ikke blev behandlet på debut-tidspunktet, ville blive vanskelige at håndtere ved livets afslutning. Principperne for palliativ indsats skulle således iværksættes tidligst muligt i forløbet af enhver kronisk, ultimativt fatal sygdom (9, s. 92). Det betød, at den palliative indsats ændrede sig til 1) at omfatte alle med livstruende sygdom, og ikke kun kræftpatienter, og 2) at smerte og andre problemer skulle diagnosticeres tidligt, vurderes umiddelbart og behandles. Modeller, der illustrerer palliativ indsats I 2003 publicerede Lynn og Adamson to modeller (Fig. 1) (10), som fint illustrerer ændringerne i forståelsen af palliativ indsats i forhold til WHO s to definitioner fra 1990 (8) og 2002 (1), og som siden har Fig. 1 Traetment Traetment Aggressive medical care Disease modifying,»curative«symptom management,»palliative«hospice care Family Bereavement»The Older Transition Model of Care versus a Trajectory Model«fra Lynn og Adamson 2003 (10). Figuren er gengivet med tilladelse fra RAND Corporation, Santa Monica, CA. dannet basis for talrige, andre modeller målrettet specifikke forhold omkring den palliative indsats. Den øverste model i Fig. 1 illustrerer en palliativ indsats, der iværksættes tæt på dødstidspunktet, og samtidig med at behandling målrettet sygdommen ophører. Den nederste model illustrerer, at indsatsen iværksættes på et tidligere tidspunkt i forløbet, samtidig med målrettet sygdomsbehandling, og hvor behovet for indsats stiger hen mod død. Samtidig markerer modellen, at den palliative indsats også omfatter de efterladte. Modellen nederst i Fig. 1 giver visse udfordringer både i forhold til, hvornår indsatsen skal iværksættes og i hvilket omfang. I modellen stiger behovet for palliation ligefrem proportionalt med tiden. At behovet for palliation stiger hen mod døden er velkendt, men ud fra den kliniske erfaring synes det palliative behov ofte at stige eksponentielt i tiden op til døden. Der mangler epidemiologiske studier af disse forhold, som kan anvendes i sundhedssystemernes dimensionering af den palliative indsats. Hvis man organisatorisk undervurderer behovet for palliativ indsats, kan man risikere, at alt for få patienter og pårørende bliver tilbudt en relevant, kompetent og dækkende indsats. Indsatsens uafhængighed af diagnoser er en udfordring i forhold til skabe en enkelt generisk model for den palliative indsats. De tilgrundliggende, livstruende sygdomme er meget forskellige i deres forløbsmønstre, både imellem forskellige sygdomstilstande og i variationer undervejs i forløbene. Det blev også påpeget i 2003 af Lynn og Adamson, som fandt, at de fleste forløb dog kunne placeres inden for en af de tre kategorier vist i Fig. 2 (10). Målgrupper for palliativ indsats Modtagere af palliativ indsats er ofte ældre mennesker, hvilket dels kan forklares ud fra demografiske forhold. De nordiske lande har en høj levealder på år for mænd og år for kvinder (11), og mere end 80 % er over 65 år, når de dør (12). Også blandt kræftpatienterne er det de ældre, som især er repræsenteret blandt dem, som dør af sygdommen (13). I de rige lande antages det, at ca. 75 % af dødsfaldene sker efter forløb med progredierende, fremskredne, kroniske sygdomme (14). De væsentligste dødsårsager i Danmark er kræft, hjerte-kar-lidelser, lungelidelser og psykiske lidelser, herunder demens (15). Tallene tyder på en stor og varieret målgruppe for den palliative indsats, og da ældre, både patienter og deres partnere, 25

3 Nr Omsorg High Mostly cancer Function Low Short period of evident decline High Healthy Chronic, consistent with usual role Function Mostly heart and lung failure Chronic, progressive, eventually fatal illness Low High Long-term limitations with intermittent serious episodes Function Mostly frailty and dementia Low Prolonged dwindling Fig. 2»Trajectories of eventually fatal chronic illnesses«fra Lynn og Adamson 2003 (10). Figuren er gengivet med tilladelse fra RAND Corporation, Santa Monica, CA. ofte lider af flere samtidige sygdomme, øges risikoen for komplekse palliative behov. Målgrupper de nordiske, nationale anbefalinger for palliation I Sveriges»God palliativ vård i livets slutskede«, udgivet 2013 af Socialstyrelsen, er målgruppen: patienter, med progressiv, obotlig sjukdom eller skada (5). I Norges»Nationalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen«, revideret af Helsedirektoratet i 2013, er målgruppen: pasienter med uhelbredelig kreftsykdom og begrenset levetid, dog tilføjes det, at de generelle forhold omtalt i programmet også vil have gyldighed for andre patienter med»alvorlig, langtkommet sykdom«(4). I den internationale litteratur fra de palliative forskningsmiljøer er målgrupperne ligeledes patienter med fremadskridende uhelbredelig sygdom (16 17). I Danmarks»Anbefalinger for palliativ indsats«, udgivet 2011 af Sundhedsstyrelsen, er målgruppen: alle patienter med en livstruende sygdom og ikke udelukkende for patienter med uhelbredelig sygdom. (6, s. 13). Dermed afviger den danske Sundhedsstyrelses fortolkning fra de øvrige, omtalte publikationer. Anbefalingen tager udgangspunkt i den danske oversættelse af WHO s definition fra 2002 (1), hvor lifethreatening illness er oversat til livstruende sygdom. I både Sverige, Norge og Danmark omfatter den palliative indsats også støtte til de efterladte. Tidspunkter for palliativ indsats En tidlig palliativ indsats kan føre til bedre symptomlindring, forlænget overlevelse i livets slutfase og bedre livskvalitet for patienter og efterlevende pårørende (18). Som det fremgår af casen i Fig. 3, kan en livstruende, fremadskridende sygdom allerede være betydeligt fremskreden på diagnosetidspunktet. Det gælder eksempelvis både kræft, kronisk obstruktiv lungelidelse, hjerte- og demenssygdom. Palliativ indsats fra diagnosetidspunktet og ved overgangs-situationer Kort tid mellem diagnose og død tyder ofte på et forløb med fremskreden sygdom, hvor de fleste patienter 26

4 Målgrupper og tidspunkter for palliativ indsats og deres pårørende antageligvis kunne drage fordel af en palliativ indsats allerede fra diagnosetidspunktet. Fremskreden sygdom giver ofte plagsomme symptomer, og måske har sygdommen allerede medført psykosociale belastninger og livsændringer hos patient og pårørende, inden diagnosen stilles. I Danmark, Norge og Sverige er den relative 1-års overlevelse for kræft % (19). Det betyder, at hver 4. til hver 6. patient døde mindre end et år efter diagnosen. I et dansk kohortestudie døde 46 % af alle nye kræftpatienter inden 2 år efter diagnosetidspunktet, og halvdelen af disse patienter døde inden for 7 måneder (13). Undervejs i forløbet kan patienten opleve overgangssituationer/brytpunkter. Det kan f.eks. være; diagnosetidspunkt, erkendelse af, at behandling målrettet sygdommen ikke kan tilbydes eller ikke længere er virksom, erkendelse af nedsat livskvalitet og/eller en forværret funktionsstatus evt. overgang til terminal tilstand med snarlig død. Forløbet afhænger af flere faktorer, dels selve diagnosen, stadiet på diagnosetidspunktet, progressionshastigheden, sygdommens respons på behandling, patientens skrøbelighed herunder komorbiditet. Vurderingen af, hvornår Carstens kone, Lena, døde to måneder efter at hun havde fået kræftdiagnosen; en tumor i livmoderen, som hun fik kemoterapeutisk behandling for. Carsten har hørt om palliation og om PAVI, som han i sin frustration og sin sorg kontakter: Hvorfor fik Lena og han ikke at vide, hvor syg hun faktisk var på diagnosetidspunktet? Hvorfor fik de ikke tilbudt palliation med det samme? For at skabe opmærksomhed om, at palliativ indsats ikke tilbydes patienter fra diagnosepunktet, blev Carsten interviewet til en dansk avis. Her fortalte han, at Lena de sidste uger af sit liv, kørte rundt til behandling på tre forskellige sygehuse. Tænk, hvis de i stedet havde modtaget lindring og støtte og havde kunnet indstille sig på, at Lena snart skulle dø.»da jeg vågnede på sygehuset og opdagede, at hun ikke trak vejret længere jamen, det var nedstigning til Helvede!«Bagefter har det plaget Carsten, at der var så meget, han ikke fik sagt, fordi den sidste tid var så hektisk. Og at han heller ikke, efter Lenas død, modtog nogen form for støtte, hverken fra hospitalet eller fra kommunen. Fig. 3 (Vaaben L. Livet uden Lena. Kristeligt Dagblad 2014, 22. februar) Sygehistorie, der illustrerer praksis og udfordringer for palliativ indsats fra diagnosetidspunktet palliativ indsats er relevant for den enkelte, må derfor afhænge af situationen på det givne tidspunkt. Det væsentlige er, at de involverede fagpersoner har en skærpet opmærksomhed over for behovet for palliativ indsats i forbindelse med overgangssituationer. Palliative faser i de nordiske, nationale anbefalinger for palliation I de danske anbefalinger anvendes 3 faser (6, s. 14): tidlig, sen og terminal palliativ fase. I den terminale fase er patienten uafvendeligt døende. Teksten bibringer ingen større klarhed i forhold til, om faserne relaterer til forløbets varighed, omfanget af behov, eller indsatsens intensitet. I de svenske anbefalinger omtales en tidlig og en sen fase med palliative indsatser. Overgangen fra den tidlige til den sene fase,»brytpunktet till palliativ vård i livets slutskede«, er defineret som det tidspunkt, hvor det hovedsagelige mål med omsorg/behandling ændres fra at være livsforlængende til at være lindrende, og hvor døden inden for en overskuelig fremtid er uafvendelig. (5, s. 19). Den Norske handlingsplan beskriver ikke en opdeling af den palliative indsats i faser, ej heller en model herfor (4). Udfordringer i forhold til faser og tidspunkt for palliativ indsats I forhold til palliative faser, synes der at være koblet to perspektiver til forløbsdimensionen, det ene relaterer til en forventet varighed mellem erkendelsen af behov for lindring og forventet tid til død, mens det andet relaterer til et forventeligt stigende omfang af indsatsen hen over tid, jævnfør den stigende kurve nederst i Fig. 1. For nuværende findes der ingen validerede værktøjer til optimal timing af den palliative indsats (20). Kun få studier har vurderet effekten af at iværksætte specialiseret palliativ indsats på et tidligere tidspunkt end vanlig praksis (21). Forslag til definitioner og model for palliativ indsats Trods enighed mellem Norge, Sverige og Danmark om, at den palliative indsats i dag er uafhængig af diagnoser, beskrives både målgruppe og tidspunktet for indsatsen forskelligt i de tre landes nationale anbefalinger. For at imødekomme disse forskelligheder, og set i relation til praksis og udvikling af det palliative felt, foreslår vi følgende præcisering af målgruppe og palliative faser: 27

5 Nr Omsorg Sygdommen progredierende. Aktiv behandling ophører * Patienten er uafvendeligt døende Patienten dør Sygdomsafhængig, aktiv behandling Omsorg for efterladte Palliativ indsats Tidlig palliativ fase Sen palliativ fase Terminal palliativ fase Udkast ved Palliativt Viderecenter 2014 Fig. 4 Opdeling af sygdomsforløb i tre palliative faser, hvor den palliative indsats for patienter og pårørende kan iværksættes parallelt med behandlingen målrettet sygdommen (Udkast til model, Palliativt Videncenter) * Den aktive behandling målrettet sygdommen vil ophøre på et eller andet tidspunkt i den sene palliative fase. og Målgruppen for en palliativ indsats er patienter ramt af livstruende, fremadskridende sygdom, der forventeligt ender med død, samt deres pårørende og efterladte. Indsatsen er ikke diagnose specifik. Den palliative indsats kan iværksættes i alle faser af sygdommens forløb også samtidig med behandling, som er målrettet sygdommen. Den palliative indsats skal iværksættes, når problemer udløst af sygdommen debuterer både fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer (1). Vi foreslår en model med tre faser for palliativ indsats, som konkret relaterer sig til det forventede sygdomsforløb. I nogle forløb kan det betyde, at den palliative indsats kan være relevant over længere tidsrum (eventuelt år), hvor erkendelsen af død, som følge af sygdommen, ikke nødvendigvis er til stede hos patient og pårørende, men forventes på baggrund af medicinsk erfaring. For nuværende må en stor andel af målgruppen for palliativ indsats dog fortsat antages at være i en sen, eventuelt terminal palliativ fase allerede på diagnosetidspunktet, jf. casen i Fig. 3. Tidlig palliativ fase Patienten har en livstruende sygdom med forventelig progression mod død. Symptombyrden behøver ikke at være fremtrædende, patienten modtager typisk en behandling målrettet sygdommen, og progressionen af sygdommen er ikke nødvendigvis erkendt. Sen palliativ fase Patienten har en livstruende sygdom med forventelig progression mod død og en prognose på mindre end et år. Typisk vil progressionen være erkendt og medføre fremtrædende og tiltagende problemer. Behandling målrettet sygdommen kan ske parallelt. Terminal palliativ fase Patienten er uafvendeligt døende, det vil sige forventeligt død inden dage til uger. Behandling målrettet sygdommen er ophørt. Fasen fortsætter, indtil indsatsen over for de efterladte er afsluttet. De tre faser fremgår af vores forslag til en model (Fig. 4), hvor den palliative indsats kan forløbe over længere tid og foregå parallelt med»sygdomsafhængig aktiv behandling«. Omfanget af palliativ indsats og den aktive behandling behøver ikke at afhænge af hinanden. I det omfang, den aktive behandling er effektiv, vil den typisk medvirke til at lindre de sygdomsrelaterede problemer og dermed fungere som en del af den palliative indsats. Den aktive behandling vil ofte være en del af den sene palliative fase, men ikke nødvendigvis. Såfremt den aktive behandling belaster mere end den lindrer, bør den ophøre også forud for patientens overgang til den terminale palliative fase. I den terminale fase vil fokus helt klart være symptomlindring, og aktiv behandling vil ikke være meningsfuld. 28

6 Målgrupper og tidspunkter for palliativ indsats Referencer: 1. World Health Organization. WHO definition of palliative care palliative/definition/en/ 2. Hui, D. et al. Concepts and definitions for»supportive care,best supportive care«,»palliative care«and»hospice care«in the published literature, dictionaries, and textbooks. Support Care Cancer Mar;21(3): Bausewein, C., Higginson, I.J. Challenges in defining palliative care for the purposes of clinical trials. Curr Opin Support Palliat Care Dec;6(4): Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Oslo: Helsedirektoratet; Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Stockholm: Socialstyrelsen; Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; Dansk Palliativ Database: årsrapport København: DMCG-PAL; Cancer pain relief and palliative care: report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization; Sepúlveda, C. et al. Palliative care: the World Health Organization s global perspective. J Pain Symptom Manage Aug;24(2): Lynn, J., Adamson, D.M. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Santa Monica, CA: Rand Health; Nordisk Ministerråd. Forventet levealder. [Internet]. [s.a.] tema-2012/nordisk-statistik-i-50-aar-1/statistikfra /forventet-levealder (tilgået 9. maj 2014) 12. PAVI. Tal og fakta. [Internet] pavi.dk/ompalliation/fakta.aspx (tilgået 9. maj 2014) 13. Jarlbæk, L. et al. The epidemiology of long- and short-term cancer survivors: a populationbased cohort study exploring denominators for rehabilitation and palliative care programs. Acta Oncol. 2014;53(4): Gómez-Batiste, X. et al. Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the general population: a cross-sectional study. Palliat Med Apr;28(4): Dødsårsagsregisteret 2012: tal og analyse. København: Statens Serum Institut; Parikh, R.B. et al. Early specialty palliative care: translating data in oncology into practice. N Engl J Med Dec 12;369(24): Gott, M. et al.»that s part of everybody s job«: the perspectives of health care staff in England and New Zealand on the meaning and remit of palliative care. Palliat Med Apr;26(3): Dalgaard, K.M. et al. (2014). Early integration of palliative care in hospitals: a systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliat Support Care March 13; First view. doi /S Copyright Cambridge University Press 19. Engholm, G. et al. NORDCAN: Cancer incidence, mortality, prevalence and survival in the Nordic countries, Version 6.1 ( ). Association of the Nordic Cancer Registries. Available from asp (tilgået 9. maj 2014) 20. Thoonsen, B. et al. Early identification of palliative care patients in general practice: development of RADboud indicators for Palliative Care Needs (RADPAC). Br J Gen Pract Sep;62(602):e Zimmermann, C. et al. Effectiveness of specialized palliative care: a systematic review. JAMA Apr 9;299(14):