Hjerteinsufficienspatienters adgang til Hospice

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Hjerteinsufficienspatienters adgang til Hospice"

Transkript

1 Maria Fyrst Hold F08 Modul 14 Bachelor projekt Vejleder: Lektor Conny Madsen Antal anslag: Dato: 6. juni Hjerteinsufficienspatienters adgang til Hospice VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Randers Østervangsvej 26E, 8900 Randers C Undertegnede bekræfter hermed, at denne opgave er udfærdiget uden uretmæssig hjælp og i fuld overensstemmelse med gældende love og regler for opgaveskrivning på VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Randers. Dato: Underskrift:

2 Resume Titel: Hjerteinsufficiens patienters adgang til Hospice. Forfatter: Maria Fyrst. Problemformulering: Hvilken aktuel viden foreligger der om, hvorfor man ikke tilbyder hospiceophold til terminale hjerteinsufficienspatienter? Baggrund: Terminale hjerteinsufficienspatienter lever med svære symptomatiske, psykiske, psykosociale og spirituelle problemstillinger, som det palliative felt er trænet i at håndtere. Men indsatsen møder modgang. Metode: Systematisk litteraturstudie. Resultat: Manifestering og prognose, faglig disaccept af sygdommens status, behandlingssigtet, henvisningskriterier, ressourcemangel, manglende erfaring og tiltro og dårlig, utilstrækkelig og eller undladt patientinformation og patientinddragelse, er årsager til, at den terminale hjerteinsufficienspatientgruppe ikke tilbydes hospiceophold. Konklusion: Sygdommens manifestering og sygdomsprognose, slører hjerteinsufficienspatientgruppens behov for hospice og kan vildlede til den opfattelse, at hjerteinsufficiens er en ikke kronisk og eller terminal sygdom. 1

3 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Baggrund Relevans Afgrænsning Problembeskrivelse Formål Begrebsafklaring Opgavens metode Etiske overvejelser Litteratursøgning Metodebeskrivelse Processen Litteraturvurdering Præsentation af primærmateriale Palliative Care in the Treatment of Advanced Heart Failure (Adler, Goldfinger, Kalman, Park & Meier, 2009) Survey of specialist palliative care and heart failure: september 2004 (Gibbs, Khatri & Gibbs, 2006) Palliative care for patients with heart failure: description of a service (Johnson & Houghton, 2006) The nature of heart failure as a challenge to the integration of palliative care services (Stuart, 2007) The Role of the Family Physician in the Referral and Management of Hospice Patient (Weckmann, 2008) Sammenfatning af artiklernes fund Diskussion Henvisningskriterier

4 11.2. Den variable notoriske prognose for hjerteinsufficiens Prognostiske værktøjer Symptomatisk versus helbredende behandling At ophøre med al helbredende og livsforlængende behandling Tvivl om patientgruppens behov for hospice og palliation Hvem definerer behovet? At bortfortrænge hjerteinsufficiens som en dødelig sygdom Ressourcemangel Manglende faglige kompetencer Tværfagligt samarbejde Information og åbenhed om sygdom og prognose Hvem skånes ved ikke at fortælle sandheden? Frygt for at fratage patienten håb Metodekritik Litteratursøgning In- og ekskluderede studier og kvalitetsvurderingen Reliabilitet Intern validitet Ekstern validitet Konklusion Perspektivering Litteratur Bilagsfortegnelse

5 1. Indledning Denne opgave har til hensigt at beskrive terminale hjerteinsufficienspatienters adgang til palliativ indsats og hospice, samt at klarlægge den aktuelle viden om, hvorfor der ikke tilbydes hospiceophold til denne patientgruppe. Det er en deskriptiv undersøgelse, i form af et systematisk litteraturstudie, af nyere naturvidenskabeligt materiale indenfor palliativ indsats, hospice og hjerteinsufficiens, som søger at finde svar på, hvordan denne patientgruppes adgang til palliativ indsats og hospice kan gøres mere fremkommelig. Formålet er på længere sigt, at gøre opmærksom på behovet for palliativ indsats og hospice, hos terminale hjerteinsufficienspatienter, samt at være medvirkende til en debat om palliativ indsats overfor denne patientgruppe og deres adgang til hospice. 2. Baggrund Gennem de seneste årtier er antallet af patienter, med hjerteinsufficiens, steget kraftigt i den vestlige verden (Egstrup et al, 2007, s. 8); hvilket blandt andet kan henledes til de seneste års nyere forskningsresultater indenfor medicinsk og kirurgisk behandling, af de kardiologiske sygdomme (Gøtzche, 2000, s. 74). Kardiologiske tilstande som akut kronart syndrom, hypertension, diverse klaplidelser, arrytmier, kardiomyopati, myokarditis og iskæmisk hjertesygdom med flere (Gøtzche, 2000, s. 74), som tidligere udgjorde en stor andel af de kardiologiske dødsfald, kan nu, som følge af udviklingen, behandles medicinsk såvel som operativt, og i sådan et omfang, at de kardiologiske patienter i dag lever næsten lige så længe, med disse sygdomstilstande, som gennemsnitsbefolkningen (Egstrup et al, 2007, s. 74). Yder mere har udviklingen været medvirkende til, at den samlede års mortalitet, indenfor kardiologiske sygdomme, er faldet med omkring 9000 tilfælde siden 1995, således at der i dag er dødsfald om året som følge af kardiologisksygdom, mod dødsfald i 1995 (Hjerteforeningen). På verdensplan har udviklingen, indenfor den medicinske og kirurgiske behandling af kardiologiske tilstande, været medvirkende til en stigning i antallet af hospitalsindlæggelser for patienter med hjerteinsufficiens, og i Danmark alene 4

6 blev der tilbage i 2002 registreret mere end hospitalsindlægger hos denne patientgruppe (Egstrup et al, 2007, s. 8). Kardiologiske eksperter skønner at der går cirka danskere rundt med klinisk kronisk hjerteinsufficiens (Egstrup et al, 2007, s. 5), hvoraf omkring 5 % er NYHA-klasse IV-patienter, og dermed befinder sig i den terminale del af sygdommen (Adler et al, 2009). For på trods af behandlingsudviklingen indenfor de kardiologiske tilstande, udgør et års mortaliteten efter diagnose forsat omkring 20 % for gennemsnittet og op mod 50 % for de mest symptomatiske (Egstrup et al, 2007, s. 8). Den resterende del af hjerteinsufficienspatientgruppen har en forventet levetid på fire til fem år (Egstrup et al, 2007, s. 8), men en stor del af disse patienter vil alligevel dø præmaturt, ved pludselig død, indenfor en kort årrække (Madsen, 1998, s. 53) % af alle dødsfald ved hjerteinsufficiens, rapporteret i årene 1984 til 1994, udgjorde pludselig død (Madsen, 1998, s. 50). På trods af sygdommens patologi og den registrerede patientgennemsnitsalder på tooghalvfjerds år, for diagnosetidspunktet, så forefindes hjerteinsufficienssygdommen i alle samfundets aldersgrupper (Egstrup et al, 2007, s. 8). Patologien varierer dog efter alder, hvilket betyder at sygdomsårsagen i de yngre generationer oftest skyldes medfødte tilstande som for eksempel klaplidelser, mens de ældre generationer har sygdommen på iskæmisk basis, som følge af blandt andet akut myokardie infakt (Gøtzche, 2000, s. 74; Egstrup et al, 2007, s. 8; Madsen et al, 1997, s. 2). Når hjerteinsufficienssygdommen progredierer og behandlingssigtet med tiden bør overgå fra at være af helbredende til at være af symptomatisk karakter, stilles der større krav til det sundhedsfaglige personales faglighed, med hensyn til kendskab til hjerteinsufficienssygdommens fysiologi og patologi, samt den fysiske og psykiske udvikling/krise hjerteinsufficienspatienten gennemgår i det terminale forløb (Casarett & Quill, 2007). Det kardiologiske personales faglighed bliver sat på prøve, når behandlingssigte, for patienter med avanceret hjerteinsufficiens, skal revurderes, og bør få karakter af palliativ indsats, så hjerteinsufficienspatienterne tilbydes og ydes den bedste pleje og symptomlindring, med alle aspekter taget i betragtning (Casarett & Quill, 5

7 2007). Men på baggrund af hjerteinsufficienssygdommens patogenese, og prognosen som er svær at estimere, som følge af et komplekst sygdomsforløb, karakteriseret ved episoder med svær kardiologisk dekompensering og forbløffende velkompensering, er det problematisk at forudsige og bevidstgøre patienten om, hvad denne har i vente (Adler et al, 2009). Gennem den seneste årrække og med udviklingen indenfor det palliative felt, specielt omhandlende de maligne tilstande, er der fremkommet modeller, som med udgangspunkt i den palliative indsats, sygdommenes patogenese, prognose og registreret levetid, kan anvendes som et kærkomment redskab til at estimere prognosen og optimere behandlingen for hjerteinsufficienspatienterne (Adler et al, 2009; Cararett & Quill, 2007; Johnson, 2007; Russel & LeGrand, 2006). Som følge heraf, er man i flere lande, som USA, England, Scotland, Tyskland og Frankrig, begyndt at yde palliativ indsats til hjerteinsufficiens patienter, på samme vilkår som til cancerpatienterne. Nyere forskning, indenfor det palliative felt, konkluderer at symptombyrden hos hjerteinsufficienspatienter og patienter med cancerdiagnoser, er meget enslydende, hvorfor hjerteinsufficienspatienter bør og skal have større adgang til palliativ indsats og hospice (Johnson, 2007). Dette vil i Danmark betyde at andelen af patienter med cancerdiagnoser ikke længere vil udgøre 95 % af patientgruppen tilknyttet hospices (Hospice Forum), men omkring 45 %, som det i dag er tilfældet i USA (Weckmann, 2008). 3. Relevans I forbindelse med sygeplejerskuddannelsen og klinisk undervisning på en hjerteklinik og efterfølgende tilknytning til hospice, blev min opmærksomhed rettet mod hjerteinsufficienspatienternes manglende adgang til palliativ indsat og hospice. Specielt et besøg af, Sygeplejerske med mastergrad i klinisk sygepleje, Birgith Hasselkvist, som berettede om sit masterprojekt Hvordan beskriver kardiologiske sygeplejersker deres forståelse og erfaring med palliativ indsat til hjerteinsufficienspatienter?, fangede min opmærksomhed og bevidstgjorde mig om problemets omfang. Et problem som allerede havde krævet min opmærksom, 6

8 i kontakten med de kardiologiske patienter med avanceret hjerteinsufficiens, under sygeplejerskekonsultationer i hjerteklinikken. I hjerteklinikken var problemet blevet afdækket, i forbindelse med den medicinske kardiologiske behandling af hjerteinsufficiens, som her havde til hensigt at symptombehandle og symptomlindre; men uden at det egentlig blev opfattet som og kædet sammen med en palliativ indsats, på trods af, at det ikke er muligt at helbrede hjerteinsufficiens, kun behandle og lindre sygdommens symptomer. Af samme årsag modtog og modtager hjerteinsufficienspatienterne ikke den samme koordinerede og nøje tilrettelagte palliative indsats, som patienter med maligne tilstande. Det er simpelthen uvant for en stor gruppe af det kardiologiske personale, at tænke den palliative indsats ind i hjerteinsufficienspatientgruppen, samtidig med at hjerteinsufficiens i store dele af samfundet ikke anses for værende en lige så alvorlig og dødelig sygdom, som for eksempel cancer. En kardiologisk sygeplejerskes udtalelser giver et meget rammende indblik, i sammenhængen mellem kardiologi og palliativ indsats: Jeg ser palliativ indsats, når de træder ind af vores dør. For jeg kan jo ikke helbrede dem, desværre. At man så kan være med til at trække lidt i bremsen, det er jo selvfølgelig dejligt! (Hasselkvist, 2010, s. 18) mens en anden kardiologisk sygeplejerskes udtalelser, er et glimrende eksempel på, at hjerteinsufficiens ikke altid opfattes som værende lige så alvorlig en sygdomsdiagnose som cancer: Men man kan sige, så længe det går fremad altså.. så længe det bare bliver bedre og bedre, så det, det der palliativt lyder forkert for mig. Det står for mig, som noget der er ved at være slut. Altså, at det er den sidste fase. (Hasselkvist, 2010, s.18) 7

9 4. Afgrænsning Tidligere har terminale hjerteinsufficienspatienter være udelukket fra palliativ indsats og hospice, på baggrund af blandt andet estimeringsproblematikker i forbindelse med forventet sygdomsforløb og restlevetid (Johnson, 2007). Men med de senere års udvikling af estimerings modeller, blandt andet på baggrund af NYHA-klassifikationen, og den samtidige begyndende udvidelse af hospicetanken, til også at omfatte andre patientgrupper, med en anden dødelig sygdomsdiagnose, end cancer, er tilbuddet om palliativ indsats og pleje på hospice rykket nogle skridt nærmere(adler et al, 2009 & Hospice Forum, 2011). Medvirkende til denne rykning, er også den tiltagende faglige erkendelse af, at terminale hjerteinsufficienspatienter, som på baggrund af estimeringsmodellerne kan erklæres terminale og er svære symptomatiske NYHA-klasse IV-patienter, i lige så stor grad som cancerpatienterne, har stort behov for den palliative indsats, i sundhedsvæsenet og på hospice (Adler et al, 2009 & Hospice Forum, 2011). Men på trods af denne rykning, i accepten af at hjerteinsufficienspatientgruppe også skal have adgang til den palliative indsat og hospice, gennem de senere år, er der på verdensplan kun registreret meget få ændringer og gruppen af hjerteinsufficienspatienter, med behov for palliativ indsats og hospice, møder forsat lukkede døre i sundhedsvæsenet, i forsøg på at opnå samme privilegier som den maligne patientgruppe. 5. Problembeskrivelse Hvilken aktuel viden foreligger der om årsager til at terminale hjerteinsufficienspatienter ikke tilbydes hospiceophold? 8

10 6. Formål Opgavens formål er, med udgangspunkt i den nyere naturvidenskabelige litteratur, at klarlægge den aktuelle viden om og årsager til, hvorfor man ikke tilbyder hospiceophold til terminale hjerteinsufficienspatienter, for på den baggrund at forsøge at finde svar på, hvordan patientgruppens adgang til palliativ indsats og hospice, kan gøres mere fremkommelig. På længere sigt er formålet, med denne opgave, at være med til at sætte fokus på hjerteinsufficienspatienternes behov for palliativ indsats og hospice, samt at medvirke til en sundhedsfaglig debat om den palliative indsat overfor denne patientgruppe, og deres rettigheder til palliativ indsats og ophold på hospice. 7. Begrebsafklaring I dette afsnit vil begreber med relevans for opgavens forståelse blive beskrevet. Terminal hjerteinsufficiens Hjerteinsufficiens i den sidste fase af sygdommen, hvor sygdommen vurderes til at ville få dødelig udgang indenfor 6 måneder og hvor patienten har ret til terminalerklæringer. Hjerteinsufficienspatienten er vurderet til NYHA-klasse IV og har svære symptomatiske problemstillinger. NYHA-klassifikation New York Heart Association funktionsklasse. En model som forsøger at klassificere hjerteinsufficienspatienterne i forhold til deres fysiske formåen. Klassifikationen er et valideret og klinisk vigtigt redskab til medicinregulering og indeholder prognostisk information, om patienternes tilstand. NYHA-klasse I: Hjerteinsufficiens uden symptomer og uden fysisk begrænsning. Almindelig fysisk aktivitet medfører ingen dyspnø, træthed eller palpitationer. EF < 40 %. NYHA-klasse II: Let hjerteinsufficiens med let begrænsning i fysisk aktivitet. Ingen gener i hvile, men almindelig fysisk aktivitet som trappegang til anden sal og støvsugning, medfører nogen dyspnø, træthed og eller palpitationer. NYHA-klasse III: Middelsvær hjerteinsufficiens med udtalt begrænsning af fysisk aktivitet, men uden gener i hvile. Under lettere fysisk aktivitet, som gang på flad 9

11 vej, af og påklædning og trappegang til første sal, medfører mere udtalte symptomer. Patienter som kan gå tohundrede meter i fladt terræn kan underkategoriseres som III a, mens andre patienter kan underkategoriseres III b. NYHA-klasse IV: Avanceret og eller terminal hjerteinsufficiens hvor symptomerne er til stede i hvile og øges ved enhver form for fysisk aktivitet. (Dansk Cardiologisk Selskab, 2007, & Mårtensson, 2000, s ) Hospice En institution som tilbyder professionelle palliative indsats til livstruende syge og døende mennesker, samt for deres nærmeste, for at forebygge og lindre lidelse. Palliativ indsats udbydes på et specialiseret niveau af hospices, palliative teams og palliative enheder, og generelt i sundhedsvæsenet af hospitaler, kommunal hjemmepleje, plejehjem og praktiserende læger med flere (Palliativt Videnscenter). Jævnført WHO er palliativ indsats: at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig karakter (Sundhedsstyrelsen, 2002). 10

12 8. Opgavens metode I denne del af opgaven vil studiets metode blive beskrevet. Etiske overvejelser, litteratursøgningen og selve studiedesignets metode, samt kvalitetsvurderingen af fundne studier/artikler vil blive gennemgået i denne del af opgaven Etiske overvejelser Jævnført De sygeplejeetiske retningslinjer, vedtaget af Sygepleje Etisk Råd på Dansk Sygeplejeråds kongres den 26. maj 2004, er det en del af sygeplejerskens virksomhedsområde, at udvikle og formidle sygepleje (Sygepleje Etisk Råd, 2004). Sygeplejersken skal medvirke til at udvikle faget, hvilket forudsætter at den faglige viden er ajourført (Ibid). Dette forsøger jeg at leve op til, ved at udvikle min faglige viden gennem et systematisk litteraturstudie, baseret på naturvidenskabeligt litteratur, indenfor mit problemområde; samtidig med at jeg med min opgave, kan bidrage til den social- og sundhedspolitiske debat, om netop dette emne. Som sygeplejerske skal jeg medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død (Ibid), og arbejde for prioriteringer, der sikrer en retfærdig og hensigtsmæssig ressourcefordeling, og som tilgodeser de grupper af patienter, der har størst behov for sygepleje (Ibid). Med min opgave forsøger jeg netop at medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død, for hjerteinsufficienspatienter, samtidig med at jeg arbejder for prioriteringer der sikrer en retfærdig og hensigtsmæssig ressourcefordelingen indenfor palliativ indsats og hospice, til de patientgrupper, som har størst behov for sygeplejen; herunder hjerteinsufficienspatienter, cancerpatienter og andre patientgrupper med en dødelig sygdomsdiagnose Litteratursøgning Opgaven blev igangsat med en sporadisk litteratursøgning på ordene: hjertesvigt, hjerteinsufficiens, palliation, palliativ indsats, palliativ pleje, hospice og terminal pleje, i forskellige kombinationer. Søgningen blev foretaget tilbage i februar/martsmåned 2011, på Sundhedsfagligt Bibliotek Sygeplejerskeuddannelsen i Randers og på følgende hjemmesider: Sundhedsstyrelsen, Sygeplejersken, Ugeskrift for læger, DSR, Cardio, Hospice Forum, Palliativ Videnscenter og Hjerteforeningen. 11

13 Det lykkedes at fremdrage brugbart litteratur på: Sundhedsfaglig Bibliotek, Sundhedsstyrelsen, Cardio, Hospice Forum, Palliativ Videnscenter og Hjerteforeningen, som blandt andet bidrog til og kom til at danne grundlag for problemformuleringens baggrund og som var medvirkende til valg af inklusionsog eksklusionskriterier i den systematiske litteratursøgning. Den systematiske litteratursøgning blev foretaget, medio marts til udgangen af majmåned 2011, i artikeldatabasen PubMed ud fra forskellige søgetermer, med relevans for mit emne, og med inklusions- og eksklusionskriterierne som rettesnor. Der er hovedsageligt blevet foretaget Mesh-term søgninger ud fra termerne: Attitude to Death, not Cancer Care Facilities, Cause of Death, Death, Sudden, Cardiac, Heart Failure, Hospice Care, Hospices, Mortality, Palliative Care, Right to Die, Terminal Care og Terminally Ill, som er blevet kombineret på forskellig vis med and og or. Men også fritekstsøgninger på termerne, i forskellig kombination, er der blevet foretaget, på succesfuld vis. Se Bilag A for søgeprotokol og Bilag B for søgnings eksempel fra PubMed Metodebeskrivelse Denne opgave er udformet som et systematisk litteraturstudie, som har til formål at klarlægge hvilken aktuel viden der foreligger i nyere sundhedsvidenskabelige artikler om, hvorfor man ikke tilbyder hospiceophold til terminale hjerteinsufficienspatienter. Der er tale om et studiedesign som jeg har valgt at bygge op om teorien bag det systematiske litteraturstudie, som bliver gennemgået i Christina Forsberg og Yvonne Wengströms bog Att göra systematiska litteraturstudier Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning, fra På baggrund af disse teoretikeres teoretiske fremstilling, af det systematiske litteraturstudie, har udformningen af denne opgave være en proces i flere trin, som adskiller sig fra den almindelige litteraturstudie, ved også at indeholde en systematisk litteratursøgning, kritisk vurdering af litterært materiale samt en kritisk analyse af materialets resultater (Forsberg & Wengström, 2003, s. 34). 12

14 Processen Opgaveprocessen tog udgangspunkt i den første litteratursøgning, tilbage i februar/martsmåned, som kom til at ligge til grund for problemformuleringen i forening med erfaring fra praksis. Herefter fulgte udarbejdelsen af inklusions- og eksklusionskriterier, som resulterede i, at kun dansk og engelsksprogede naturvidenskabelige artikler baserede på humane studier foretaget i årene fra og publicerede i i anerkendte naturvidenskabelige tidsskrifter, kunne inkluderes i opgavens analyse. Yder mere skulle artiklerne beskæftige sig med terminale hjerteinsufficienspatienter over 20 år samt palliation og palliativ pleje til denne patientgruppe, og deres adgang og tilknytning til hospice. Et sidste krav var, at artiklerne skulle komme fra enten Danmark, USA, England, Scotland, Tyskland, Sverige, Norge, Italien, Spanien, Australien og eller New Zealand; mens artikler omhandlende cancerpatienters adgang til palliativ indsats og hospice, samt artikler omhandlende specifik palliativ indsats og pleje til terminale cancerpatienter blev kasseret. Kriterierne, ud fra hvilke jeg udvalgt min litteratur, til det systematiske litteraturstudie, blev som følger. Inklusionskriterier: Humane studier. Sprog: dansk og engelsk. Publicerings år: Studier og artikler som forud for publiceringen er peer reviewet. Studierne som er gennemført: Terminale hjerteinsufficienspatienter (20år +). Palliativ indsats og palliativ pleje til hjerteinsufficiens patienter. Hospice services for hjerteinsufficienspatienter. Ophavs land: Danmark, USA, England, Tyskland, Sverige, Norge, Italien, Spanien, Australien og New Zealand. Eksklusionskriterier: Patienter med cancer eller anden differentialdiagnose, som er adgangsgivende til Hospice. 13

15 Med inklusions- og eksklusionskriterierne på plads, fulgte den systematiske litteratursøgning, som beskrevet i afsnittet Litteratursøgning, efterfulgt af en vurdering af fundet litteratur Litteraturvurdering Den primære litteraturvurdering tog udgangspunkt i en hurtig vurdering af artiklerne, ud fra artiklernes overskrift, abstract og forfatternes nationalitet, samt inklusions- og eksklusionskriterierne; og frasorterede store dele irrelevant materiale. Med det mere relevante materiale tilbage, blev der foretaget en mere grundig sekundær litteraturvurdering. I den sekundære litteraturvurdering blev tilbageværende fuldtekst artikelmateriale gennemlæst og ud fra studiets relevans, samt overholdelse af inklusions- og eksklusionskriterierne, blev endnu en del artikler/studier ekskluderet. Herefter blev artikelmaterialet bedømt på studiedesign og kritisk vurderet, således at mindre valide artikler, blev ekskluderet som primærmateriale. Til den overordnede kritiske vurdering blev der gjort brug af Sundhedsstyrelsens skema Bilag C: Evidensniveauer og styrkegraderinger af anbefalinger til bedømmelse af evidensniveau. Til bedømmelse af fundne systematiske reviews valgte jeg at gøre brug af, Sundhedsstyrelsens checkliste Bilag D: Checkliste 1: Systematiske oversigtsartikler og metaanalyser og til kritisk vurdering af henholdsvis kvalitative studier og kvantitative studier, blev Bilag E: Vurdering af kvalitative videnskabelige artikler og Bilag F: Vurdering af kvantitative videnskabelige artikler, som begge er udarbejdet af VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Århus, benyttet. Efter den kritiske vurdering af artiklernes indhold og studiets kvalitet blev de tilbageværende artiklers referencelister gennemgået, hvorpå materiale som stod angivet på referencelisten, i en anden artikel, blev ekskluderet som primærmateriale. Tilbage som primærmateriale var nu fem repræsenterende kvantitative studier, fra forskellige tidsskrifter. Studier/artikler som alle var fremkommet under Meshterm søgninger på PubMed, og som på baggrund af tilstedeværelsen på PubMed alle er peer reviewed. 14

16 De fem artikler/studier udgør analyse materialet i det systematiske litteraturstudie, og vil i diskussionen blive holdt op mod litterært materiale i bogform samt artikler og studier, som blev ekskluderet som primærmateriale tidligere i processen. 9. Præsentation af primærmateriale På baggrund af den systematiske litteratursøgning og den kritiske vurdering af den fundne litteratur, endte jeg ud med fem udvalgt artikler/studier som primærmateriale. Der er tale om to reviews af evidensniveau 5, et kvantitativt studie af evidensniveau 2b samt et andet kvantitativt studie af 1b og endeligt et systematisk review af evidensniveau 2a. Se eventuelt Bilag C. I denne del af opgaven vil primærmaterialet blive præsenteret og dets resultater og fund, med betydning for mit problemområde, vil blive skitseret. Af hensyn til det store overblik, kan artiklerne findes i en evidenstabel i Bilag G Palliative Care in the Treatment of Advanced Heart Failure (Adler, Goldfinger, Kalman, Park & Meier, 2009) Adler et al. (2009) skildrer med deres systematiske review de sidste fem års forskning omhandlende den palliativ pleje til hjerteinsufficienspatienter. Deres formål er at gøre rede for den palliative indsats og pleje i behandlingen af avanceret hjerteinsufficiens. Artiklen skildrer hjerteinsufficienspatienternes adgang til hospice og palliativ indsats, samt kilder til lidelse ved hjerteinsufficiens og fremkommer med guideline anbefalinger for den palliative indsats til hjerteinsufficienspatienten. Adler et al. fremkommer med den konklusion, at palliativ indsats, pleje og hospice har potentiale til at forbedre livskvaliteten for hjerteinsufficienspatienter, deres pårørende og det kardiologiske sundhedspersonale. Samtidig konkluderer Adler et al., at de palliative tilbud er underudnyttede og at de i de få tilfælde hvor de benyttes, ofte først introduceres så sent i hjerteinsufficiensforløbet, at den palliative indsats fulde potentiale til hjerteinsufficienspatienten ikke udnyttes. 15

17 I henhold til min problemformulering angiver artiklen, at den stramme linje indenfor hvilke kriterier en hjerteinsufficienspatient skal opfylde, for at kunne modtage palliativ indsats og hospice pleje, at have en stor rolle. Det er nemlig ikke ualmindeligt, at hospice og palliative instanser kræver, at deres patienter skal have frabedt sig al helbredende eller livsforlængende behandling. Dette er også et af kravene til hospicekrævende cancerpatienter, men i modsætning til denne patientgruppe, kan kravet for hjerteinsufficienspatienten betyde, at vedkommende må opgive dele af den hjerteinsufficiensmedicinske behandling, som har til hensigt at holde sygdommens symptomer på et tåleligt niveau. I modsætning til cancer, kan hjerteinsufficiens ikke kureres, kun behandles så sygdomsudviklingen sinkes og symptomerne mindskes. På denne baggrund er det, i visse tilfælde, kun muligt at yde palliativ indsats til hjerteinsufficienspatienter på det generelle niveau, som tilbydes på almen hospitalsafdelinger og i primærsektor, frem for den specialiserede palliative indsats som ydes af palliative teams og på hospice. En anden hindring som Adler et al. (2009) beskriver, er den variable notoriske sygdomsprognose, som gør det svært for det kardiologiske personale at vurdere, hvornår døden skønnes at kunne indtræffe indenfor maksimalt seks måneder, og derved hvornår hjerteinsufficienspatienten klinisk kan kategoriseres som terminal. Foruden disse barrierer for hospice og palliativ indsats til hjerteinsufficienspatienter, beskriver Adler et al. (2009) den samfundsøkonomiske gevinst ved at tildele hospice til patientgruppen og hjerteinsufficienspatienternes vinding ved at de skånes, for uønskede og aggressive procedurer, det sidste halve leveår. Artiklen er publiceret i Cirkulation, Journal of the American Heart Association, og giver en god beskrivelse af formål og identificeringen af evidensbaserede studier. Artiklens kvalitet vurderes som B/2a på baggrund af den manglende beskrivelse af metoden til evaluering af undersøgelserne/studierne, som ligger til grund for det systematiske review. 16

18 9.2. Survey of specialist palliative care and heart failure: september 2004 (Gibbs, Khatri & Gibbs, 2006) Gibbs et al. (2006) undersøger, i denne engelske tværsnitsundersøgelse, udformet som en spørgeskemaundersøgelse, de engelske specialiserede palliative pleje udbyderes 1 bestemmelser om og holdning til hjerteinsufficienspatienter. Samtidig forsøger Gibbs et al. at identificere udvikling med særlig betydning indenfor området. Studiet omfatter 397 specialiserede palliative pleje udbydere over hele England, hvoraf 233 valgte at deltage i undersøgelsen, hvilket svarede til en responsrate på 59 %. Undersøgelsen viste, at 85 % af udbyderne accepterede hjerteinsufficienspatienter i deres palliative patientgruppe, og at det gennemsnitlige antal pr. udbyder var 2,2 hjerteinsufficienspatient. 6 % af udbyderne havde specifikke henvisningskriterier for hjerteinsufficienspatienter, som inkluderede tilbagevendende hospitals indlæggelser uden symptomatisk forbedring, behov for videre hospitals indlæggelser og høj sværhedsgrad af hjerteinsufficiens. Mens 5 % havde udfærdigede guidelines om livets afslut, åndenød og symptomkontrol til deres terminale hjerteinsufficienspatienter. I relation til mit problemområde angiver studiet fem årsager, til hvorfor specialiserede palliative pleje services afviser hjerteinsufficienspatienter. Hjerteinsufficienspatienterne bliver afvist på grund af ressourcemangel, begrænsede sengepladser, økonomiske aspekter forbundet med videreuddannelse af personale og manglende faglig ekspertise på området. Dertil kommer, at nogle serviceudbydere er af den opfattelse, at hjerteinsufficienspatientgruppen ligger udenfor deres virksomhedsområde, og ind under det kardiologiske sundhedspersonales. Undersøgelsens metode vurderes som valid, dog med forbehold for at man som læser af artiklen ikke har adgang til spørgeskemaet og derved ikke kan vurdere kvaliteten heraf. Kvalitet vurderes til B/2b. 1 Private og offentlige udbydere af specialiseret palliativ pleje, som vi i Danmark kender det fra palliative teams og hospice. 17

19 9.3. Palliative care for patients with heart failure: description of a service (Johnson & Houghton, 2006) Johnson og Houghtons (2006) formål, med dette studie, er at beskrive den palliative pleje til hjerteinsufficienspatienter. Dette gør Johnson og Houghton på baggrund af en randomiseret kontrolleret undersøgelse, som tager udgangspunkt i to grupper af hjerteinsufficienspatienter i Scarborough-området, i England. Undersøgelsen blev effektueret ved at indhente samtlige sags- og journalnotater, inklusiv oplysninger om problemområder, behandlingsinterventioner, udskrivelser og dødsfald, om henholdsvis hjerteinsufficienspatienter med indlæggelse til døgnbehandling på hospice og hjerteinsufficienspatienter henvist til specialiseret palliativ pleje services. Oplysningerne for de to hjerteinsufficiensgrupper, tilknyttet palliativ indsats, blev indhentet for perioden september 2000 til februar 2005; og fra september 2000 til maj 2005, for den specialiserede palliative pleje gruppens vedkommende. I alt blev 22 hjerteinsufficienspatienter, 14 kvinder og 8 mænd, indlagt på hospice i denne periode, mens 62 hjerteinsufficienspatienter blev henvist til specialiseret palliativ pleje indsats. Johnson og Houghton (2006) fremkommer med den konklusion, at adgang til hospice og palliativ indsats skal være forbeholdt de patienter, indenfor diverse patientgrupper, med specielt behov herfor, da en stor gruppe af patienterne kan håndteres tilfredsstillende af deres praktiserende læge og det kardiologiske personale. Jævnført Johnson og Houghton har cirka 10 % af hjerteinsufficienspatienterne dette specielle behov, og det vurderer, at det er nødvendigt med henvisningskriterier, for at de få, blandt de mange, med behov for specialiseret palliativ indsats, kan tilbydes servicen og samtidig holde patientantallet på et håndterbart niveau. Artiklen identificerer, på baggrund af det kvantitative studie, en håndfuld årsager til, hvorfor patientgruppen ikke modtager palliativ indsats og hospice pleje. Johnson og Houghton (2006) beskriver hvordan det kardiologiske personale, på baggrund af den gode medicinske, såvel som kirurgiske, symptomatiske behandling af sygdommen, glemmer at der er tale om en sygdom med dødelig udgang, og ikke en helbredelig sygdom. Dertil kommer kardiologiens, hjerteinsufficienspatienternes samt det palliative personales betænkeligheder 18

20 ved, om de og hospicepersonalets med deres faglige kompetencer, er i stand til at håndtere hjerteinsufficienspatientgruppen, samt de ressourcemæssige krav, patientgruppen stiller, og den indvirkning hjerteinsufficienspatienterne vil have, på patientbelægningen på hospice. Studiet vurderes, på baggrund af artiklen/studiet, til evidensniveau A/1b, på trods af mangel på en mere dybdegående gennemgang af studiets resultater, hvilket skyldes at studiet endnu ikke er helt afsluttet The nature of heart failure as a challenge to the integration of palliative care services (Stuart, 2007) Formålet med dette amerikanske review, af Stuart (2007), er at udforske de kliniske karakteristika ved hjerteinsufficiens samt mønstre i kardiologernes holdning til hospice; for herved at afdække ny viden, som kan hjælpe til at overvinde nuværende barrierer, mellem hjerteinsufficienspatienterne og den palliative tilgang. Stuart (2007) beskriver i sit review flere årsager, til forbehold og modstand, overfor palliativ indsats og hospice til hjerteinsufficienspatienter, og kommer med flere dybdegående beskrivelser af problemet. Stuart (2007) tilskriver udviklingen, indenfor hjerteinsufficiensbehandlingen, en del af årsagen til, at hjerteinsufficienspatienterne på nuværende tidspunkt ikke tilbydes palliativ indsats og hospice, i samme udstrækning som cancerpatienterne. I Stuarts review skønnes forskningen indenfor cancer at være hele to årtier, forud for forskningen indenfor hjerteinsufficiens, hvilket skal ses som den egentlige årsag. En anden barriere, er den fremherskende tendens indenfor det kardiologiske regi, at hjerteinsufficiens og hjerteinsufficiensbehandlingen ikke anses som værende begrænset, til symptombehandling og sygdomskontrol, men at være helbredelig. Dette afspejler sig i, at det kardiologiske personale, føler hjerteinsufficienspatientens dødsfald som værende en fiasko, jævnført Stuart. Endvidere beskriver Stuart (2007) hvordan denne opfattelse naturligvis afholder det kardiologiske personale fra at påtænke den palliative tilgang til hjerteinsufficienspatienterne og dermed hindrer personalet, i anvendelsen af en 19

21 mere åben og sandfærdig kommunikation, omkring hjerteinsufficienssygdommen alvor og prognose. Reviewets indhold vurderes som validt, på baggrund af artiklens omfangsrige baggrundslitteratur og forfatterens tilgang hertil. Kvalitet vurderes til D/5 baggrund af, at der er tale om et alment review The Role of the Family Physician in the Referral and Management of Hospice Patient (Weckmann, 2008) Formålet med dette review af Weckmann (2008), er at klarlægge den privat praktiserende læges håndtering af hjerteinsufficiente hospicepatienter og lægens rolle ved henvisning af patienterne til hospice. Foruden dette kommer Weckmann også omkring hjerteinsufficienspatienternes adgang til hospice, herunder de forskellige kriterier for at komme på hospice i USA, samt anbefalinger i praksis, for hvornår og hvem der skal tilbydes hospice. I henhold til mit problemområde konkluderer Weckmann, at årsagen til den begrænsede adgang til hospice for hjerteinsufficienspatienter, skyldes manglende information til patienterne, om deres muligheder for hospice og palliativ indsats. Reviewets indhold er godt underbygget med fagligt relevant materiale. Kvaliteten vurderes til D/5, på baggrund af design. 10. Sammenfatning af artiklernes fund Litteraturgennemgangen af de fem udvalgte artikler/studier, af henholdsvis Adler et al. (2009), Gibbs et al. (2006), Johnson og Houghton (2006), Stuart (2007) og Weckmann (2008), viser, at der groft kan skitseres syv betydelige barrierer for, eller årsager til, at hjerteinsufficienspatienter ikke tilbydes palliativ indsats og hospice. Hurtigt opridset er der tale om: 1) henvisnings- og optagelseskriterier for hospice; 2) den svære estimering af sygdommens prognose med hensyn til forløb og levetid; 3) faglig uenighed om hvad der opfattes som henholdsvis lindrende og helbredende behandling; 4) tvivl om hvorvidt hjerteinsufficienspatienter egentlig er berettigede til hospice og palliativ indsats og om de har behov herfor; 5) ressourcemangel i form af personale, sengepladser og eller økonomiske midler; 6) 20

22 mangel på faglige kompetencer og 7) Manglende information og åbenhed om sygdommens alvor og prognose, samt mulighed for palliativ pleje og hospice. I det følgende afsnit, vil disse barrierer og årsager blive beskrevet mere dybtgående, og diskuteret med relevant litteratur. 11. Diskussion I dette afsnit vil de fem artikler, som på baggrund af litteraturvurderingen er blevet udvalgt som primærmateriale, blive diskuteret medgangspunkt i hvilken aktuel viden der i artiklerne/studierne foreligger om, hvorfor man ikke tilbyder palliativ indsats og hospiceophold til terminale hjerteinsufficienspatienter. Primærmateriale bliver diskuteret med sekundært litteratur i form af videnskabelige artikler/studier og litteratur i bogform Henvisningskriterier I Danmark, såvel som i resten af verdenen, er der opsat kriterier for, hvilke patienter som kan komme på hospice og eller modtage palliativ indsats. Disse kriterier er opsat på baggrund af WHO s definition for palliativ indsats og har til formål at rette ressourcerne mod dem som besidder et behov herfor (Sundhedsstyrelsen, 1999, kapitel 1); da majoriteten af de terminale patienter kan ydes en tilfredsstillende pleje, via egen læge, hjemmeplejen, hospitalet også videre (Johnson & Houghton, 2006). For hjerteinsufficienspatienter har disse henvisningskriterier ligger som en barriere, mellem hjerteinsufficienspatienternes ønske om og behov for ophold på hospice. Dette skyldes at hjerteinsufficienspatienterne, for at kunne komme i betragtning til en plads på hospice, skal opfylde følgende kriterier i Danmark, såvel som USA og England: Forventet levetid på under seks måneder (Adler et al., 2009; Casarett & Quill, 2007; Goodlin, 2009; Hospice Forum; Stuart, 2007; Weckmann, 2008). Diagnosticeret med en uhelbredelig fremadskridende sygdom med forventet kort levetid (Hospice Forum). 21

23 Ophørt med al helbredende behandling (Cararett & Quill, 2007; Goodlin, 2009; Hospice Forum; Weckmann, 2008). Besidde svære symptomatiske og eller psykosociale og åndelige problemer (Hospice Forum; Johnson & Houghton, 2006). Disse kriterier har gennem en årrække og er i dag fortsat medvirkende til, at nogle patientgrupper slet ikke tilbydes hospice, mens andre må nøjes med et afslag. Hvilket blandt andet er tilfældet for hjerteinsufficienspatienterne. Hvordan dette er tilfældet vil blive beskrevet under følgende afsnit i diskussionen: Den variable notoriske prognose for hjerteinsufficiens, Symptomatisk versus helbredende behandling og Tvivl om patientgruppens behov for hospice og palliativ indsats Den variable notoriske prognose for hjerteinsufficiens En af de sværeste barrierer, for hjerteinsufficienspatienterne, at vige uden om, er kriteriet om forventet levetid på maksimalt seks måneder (Stuart, 2007; Weckmann, 2008). Årsagen hertil skal findes i hjerteinsufficienssygdommens prognose og patologi, som gør det svært for det kardiologiske personale at beslutte, hvornår det er hensigtsmæssigt at henvise hjerteinsufficienspatienten, til palliativ indsats og hospice (Adler et al., 2009). For ulig mange maligne tilstande, som er karakteriseret ved et lineært sygdomsforløb de sidste fem måneder af livet og som danner baggrund for megen af den viden og den palliative tilgang som benyttes på hospice, er hjerteinsufficiens kendetegnet ved uforudsigelige tilfælde af kardiologisk dekompensering og pludselig bedring i tilstande; men med en overordnet tilbagegang i hjerteinsufficienspatientens fysiske tilstand, på sigt (Adler et al., 2009; Goodlin, 2009; Johnson, 2007; Wingate, 2007). Dette faktum gør det meget svært at forudsige sygdomsforløbet, da hjerteinsufficienspatienter, som prognostisk estimeres til maksimalt seks måneders levetid, i flere tilfælde efterfølgende har overlevet i et til to år (Goodlin, 2009). Et til to år, på trods af alle mente at hjerteinsufficienspatienterne lå for døden, men så pludselig oplevede en markant bedring i tilstanden (Goodlin, 2009; Hasselkvist, 2010). 22

24 På denne baggrund er mange hjerteinsufficienspatienter blevet nægtet afgang til hospice, blandt andet af frygt for, at hjerteinsufficienspatienterne vil optage sengepladser på hospice som andre og flere døende kunne have haft gavn af, over samme tidshorisont (Johnson & Houghton, 2006). Dette er blandt andet en af årsagerne til, at kun 11 % af de amerikanske hospicepatienter er diagnosticeret med en terminal kardiologisk sygdom (Goodlin, 2009) Prognostiske værktøjer I et forsøg på at lette hjerteinsufficienspatienternes adgang til hospice og optimere prognosen, er der gennem de senere årrækker blevet forsket i specifikke prognostiske værktøjer til brug på hjerteinsufficienspatienter, som inkluderer flere sygdomsspecifikke faktorer end de gængse og almen værktøjer (Martin- Pfitzenmeyer et al, 2009). Adler et al. (2009) skitserer i et overblik otte omfangsrige prognostiske værktøjer til anvendelse på hjerteinsufficienspatienter, og supplerer i tekstform med følgende tegn på, at hjerteinsufficienspatienten befinder sig i den terminale fase af sygdommen: Hyppige skadestuebesøg eller hospitalsindlæggelser. NYHA-klasse IV med hjerteinsufficienssymptomer i hvile. Afhængighed af hjælp til aktiviteter i forbindelse med DailyLiving. Kakeksi og eller vægt tab på mere end 10 % af kropsvægt. Albumin < 2,5 g/dl og dertilhørende ødemer. EF < 20 %. Symptomatisk arythmi. Tidligere tilfælde med behov for kardiologisk genoplivning. Tilfælde med synkope. Emboliske slagstilfælde. Men på trods af disse værktøjer, er sygdomsforløbene forsat svære at forudsige, da hjerteinsufficiens udvikler sig og manifesterer sig så forskelligt fra hjerteinsufficienspatient til hjerteinsufficienspatient (Beattie, 2007; Opasich & Gualco, 2007). Her har en del af den viden, der gennem forskningen er blevet erhvervet, været medvirkende til en begyndende forståelse for denne patientgruppes specielle situation og en mindre erkendelse af, at usikkerheden må og bør komme hjerteinsufficienspatienten til gode (Adler et al., 2009; Coviello 23

25 & Tadel, 2009), da en episode med kardiologisk dekompensering kan være en terminal event (Johnson & Houghton, 2006) Symptomatisk versus helbredende behandling Dette problemområde indeholder flere aspekter, i form af barrierer, for den hjerteinsufficiente patients ønske om hospice. Jeg vil her indledningsvist diskutere den indlysende barriere, at det er henvisningskriteriet, som affordrer at al helbredende behandling skal være ophørt, som hindrer hjerteinsufficienspatienterne i at komme på hospice. Senere vil jeg komme ind på det kardiologiske felts mindre tilbøjelighed til, at betragte hjerteinsufficiens som en dødelig sygdom og dermed det kardiologiske personales modvilje, mod at ændre behandlingsstrategi og i stedet vælge en mere palliativ tilgang over hjerteinsufficienspatienterne, som kan åbne døre for at få patientgruppen på hospice At ophøre med al helbredende og livsforlængende behandling Ifølge guidelineanbefalinger for palliativ indsats til terminale hjerteinsufficienspatienter, er det upassende at anvende procedurer, som ikke bidrager til at patienten kommer sig eller får forbedret livskvalitet, i de sidste måneder af livet (Adler et al, 2009). Når behandlingen ikke længere er effektiv, bør der derfor søges mod at gøre livet komfortabelt, i den sidste tid (Coviello & Tadel, 2009); da en fortsættelse af den aggressive livsforlængende behandling vil overskygge livskvalitet og fratager hjerteinsufficienspatienten de muligheder, der findes i sundhedsvæsenet for støtte (Hasselkvist, 2010, s. 7). Afhængig af hvor nøje kriteriet, om at ophøre med al helbredende og livsforlængende behandling, bliver fulgt, kan hospice forlange, at patienter med for eksempel ernæringssonder og eller er under stadig behandling med hjerteinsufficiensmedicin, ophører med dette (Hauptman et al, 2007; Wright & Katz, 2007). Så da størstedelen af hjerteinsufficiensmedicinen ikke kun er livsforlængende, mens også indgår som en aktiv del af symptomlindringen i forbindelse med sygdommen, i det terminale stadie (Coviello & Tadel, 2009), kan det til tider være svært at overbevise hospice om, at denne medicinske behandling med ace- 24

26 hæmmere, angiotensin receptor blokkere, β-blokkere med videre, skal videreføres på hospice (Hauptman et al., 2007). En videreførelse af den medicinske hjerteinsufficiensbehandling på hospice, anbefales dog i Guidelineanbefalinger for palliation til hjerteinsufficienspatienter i slutstadiet med flere (Adler et al., 2009; Coviello & Tadel, 2009; Hauptman et al., 2007) Tvivl om patientgruppens behov for hospice og palliation I litteraturen fremkom der eksempler på, at hospiceinstitutionerne og udbyderne af specialiseret palliativ pleje, ikke mener at det er deres ansvar og en del af deres kompetenceområde at yde pleje til kardiologiske patienter, med avanceret eller terminal hjerteinsufficiens (Gibbs et al., 2996). En del af begrundelsen herfor er at symptombyrden, hos hjerteinsufficienspatienter, i dag er undersøgt i begrænset omfang og at de problematikker som alligevel måtte forekomme, bør varetages i det kardiologiske regi (Johnson & Houghton, 2006; Opasich & Gualco, 2007). Hjerteinsufficienspatienternes symptomer er dog veldokumenteret, men der er iværksat for få handlinger i det kardiologiske regi, for at afhjælpe de mest symptomatiske hjerteinsufficienspatienter; og da en palliativ tilgang sandsynligvis ville kunne lindre en del af, patientgruppens lidelser, i de sidste måneder af deres liv, bør dette være at foretrække (Hasselkvist, 2010, s. 3, Ryan & Farrelly, 2009). Det kardiologiske personales viden om symptomlindring begrænser sig nemlig ofte til iltbehandling og opretholdelse af væskebalance, da der ikke foreligger nogen guidelines på området (Goodlin, 2009). Hospice skal derfor være en mulighed for de patienter med hjerteinsufficiens som ikke drager fordel af eller tolerer den konventionelle behandling og som efterspørger og eller accepterer en behandlingsskifte til en mere palliativ tilgang (Hauptman et al., 2007). Dog bør hjerteinsufficienspatienternes symptombyrde undersøges nøje, og ud fra de samme metoder, som benyttes til cancerpatienter, således af hjerteinsufficienspatienternes fulde udbytte at den palliative tilgang, kan dokumenteres (Opasich & Gualco, 2007) Hvem definerer behovet? I det kardiologiske regi er hjerteinsufficienspatientens behov ofte defineret ud fra de ydelser som kardiologien kan tilbyde, frem for efter patientens egentlige 25

27 behov, som aldrig rigtig vil blive vurderet (Stuart, 2007). Gennem den traditionelle kardiologiske behandling af hjerteinsufficiens, sidder patienten derfor tilbage med mange uafdækkede og ubehandlede kliniske behov, hvorfor patientgruppen har den ringeste livskvalitet, sammenlignet med andre kronikere (Jaarsma et al., 2010; Opasich & Gualco, 2007). Forskning, i hvordan patienter med alvorlige sygdomme vil prioritere deres behov i forhold til hvad der skal opprioriteres i sundhedssystemet, viser at tilstrækkelig smerte og symptomkontrol samt undgåelse af et uhensigtsmæssigt langt døds forløb, står øverst på listen (Adler et al., 2009). Men trods de senere års forskning indenfor hjerteinsufficiens lider insufficienspatienterne forsat under en stor symptombyrde, hvilket må tilskrives forskningens fokus, som har været begrænset til udviklingen af nye og mere effektive helbredende behandlingsstrategier (Beattie, 2007). Dette har betydet at mellem 23 og 75 % af hjerteinsufficienspatienterne forsat har smerter, som enten ikke er behandlede eller som ikke behandles tilstrækkeligt (Jaarsma et al., 2010) og da studier tyder på at hjerteinsufficienspatienternes behovsniveau, for symptomkontrol og hjælp til sociale, psykosociale og spirituelle problemer, er lige så stort som cancerpatienternes (Gibbs et al., 2006; Opasich et al, 2008), er der en voksende erkendelse, indenfor det kardiologiske og palliative felt, af at denne patientgruppe også har et indædt behov for palliativ indsats og hospice (Johnson & Houghton, 2006; Opasich & Gualco, 2007). Men da hjerteinsufficiensprognosen er en barriere for rettidig henvisning til hospice, bør det være påtrængende, at der i det mindste sikres nem adgang til palliativ indsats og pleje, uden for hospice til denne patientgruppe (Adler et al., 2009; Johnson & Houghton, 2006). Og da symptombyrden og symptomerne er de sammen, dog tilstedeværende i et komplekst spektrum hos det enkelte individ, uanset diagnose i det terminale stadie, kan det ikke synes andet end nødvendigt at adoptere den tværfaglige tilgang til plejen, som kendes fra onkologien (Johnson, 2007; Johnson & Houghton, 2006 Opasich & Gualco, 2007) At bortfortrænge hjerteinsufficiens som en dødelig sygdom Hjerteinsufficiens er dog i dag bredt anerkendt som en sygdom det er mulig at helbrede; selvom dette dog ikke er tilfældet (Stuart, 2007). Ifølge Stuart (2007) er 26

Palliativ indsats og hjerteinsufficiens

Palliativ indsats og hjerteinsufficiens Palliativ indsats og hjerteinsufficiens Birgith Hasselkvist Udviklingssygeplejerske, MKS Regionshospitalet Randers Landskursus for hospice og palliationssygeplejersker, Vejle 2012 Pakkeforløb hjerteklap-

Læs mere

Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017

Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017 Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017 Program: Dagens program: Velkomst og kort præsentation Værdier og holdninger i den palliative indsats Rundvisning på Hospice Limfjord

Læs mere

Få mere livskvalitet med palliation

Få mere livskvalitet med palliation PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende

Læs mere

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats

Læs mere

KLINISKE RETNINGSLINIER I

KLINISKE RETNINGSLINIER I KLINISKE RETNINGSLINIER for henvisning og visitation til Arresødal Hospice juni 2008 Torben Ishøy, virksomhedsansvarlig lægelig chef I ---------------------------------------------------------------------------------------------------

Læs mere

En værdig død - hvad er det?

En værdig død - hvad er det? ÆLDREPOLITISK KONFERENCE Maj 2018 Lisbet Due Madsen Hospiceleder Arresødal Hospice FNs Verdenserklæring om Menneskerettigheder (1948), hvor det i artikel 1 hedder: "Alle mennesker er født frie og lige

Læs mere

Rundt om en tidlig palliativ indsats

Rundt om en tidlig palliativ indsats Fri innkommet artikkel Karen Marie Dalgaard Rundt om en tidlig palliativ indsats tidlig palliativ indsats, metoder, barrierer, hospitaler Denne artikel bidrager til en forståelse af de udfordringer, det

Læs mere

Rundt om en tidlig palliativ indsats

Rundt om en tidlig palliativ indsats Rundt om en tidlig palliativ indsats Udfordringer i det palliative felt Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker Landskursus 1. og 2. oktober 2015 Karen Marie Dalgaard, forsker PAVI, Videncenter for

Læs mere

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018 PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK HVORDAN ER DET MED DEMENS OG DØD? PALLIATION OG DEMENS Case Hvad er palliation? Initiativer international Initiativer

Læs mere

Udarbejdelse af en klinisk retningslinje

Udarbejdelse af en klinisk retningslinje Udarbejdelse af en klinisk retningslinje Maiken Bang Hansen, Cand.scient.san.publ, akademisk medarbejder i DMCG-PAL og CKR Årsmøde i DMCG-PAL 2013 6. marts 2013 Hvad er en klinisk retningslinje Et dokument,

Læs mere

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO

Læs mere

6.2. Sygdomsudvikling og tildelte sundhedsydelser

6.2. Sygdomsudvikling og tildelte sundhedsydelser 6.0 Diskussion KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats er i nærværende rapport blevet undersøgt gennem et kvantitativt registerstudie og et kvalitativt interviewstudie. Den kvantitative

Læs mere

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende ARBEJDSPROCESSEN 1 Opgaven aftalt i forbindelse med sundhedsaftalerne 2007 Kommissorium (uddrag), godkendt august 2007: Udarbejde forslag til fælles målsætninger for samarbejdet om alvorligt syge og døende,

Læs mere

PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens

PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens Ann-Dorthe Zwisler, Centerleder, professor Overlæge, speciallæge i kardiologi REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Læs mere

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012.

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012. Koncern Plan, Udvikling og Kvalitet POLITIKERSPØRGSMÅL Enhed for Hospitals- og Psykiatriplanlægning Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Opgang Blok B Telefon 3866 6000 Direkte 3866 6012 Web www.regionh.dk Spørgsmål

Læs mere

Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning

Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning Forskerdag i palliationsnetværket 5. november, 2014 Karen Marie Dalgaard, spl., cand. scient. soc., ph.d. Forsker PAVI -Videncenter for

Læs mere

Dansk Palliativ Database

Dansk Palliativ Database Dansk Palliativ Database Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Dansk Palliativ Database Forekomsten af symptomer og problemer ved påbegyndelse af specialiseret palliativ indsats v/maiken

Læs mere

Har kliniske retningslinjer betydning for kvalitet af sygepleje - et systematisk litteraturstudie

Har kliniske retningslinjer betydning for kvalitet af sygepleje - et systematisk litteraturstudie Har kliniske retningslinjer betydning for kvalitet af sygepleje - et systematisk litteraturstudie Trine A. Horsbøl, cand. cur. Preben Ulrich Pedersen, lektor, phd. Center for Kliniske Retningslinjer Baggrund

Læs mere

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR DEN PALLIATIVE INDSATS Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning...3 1.2 Styregruppe...3 2. Mål...3 3. Målgruppen for den palliative indsats...4 4. Definitioner

Læs mere

Temadag: En værdig død

Temadag: En værdig død Temadag: En værdig død Dagens program Kl. 9: Velkomst v/underviserne Film Oplæg om den palliative indsats i Danmark Gruppeøvelse: Interviews om en værdig død opsamling Kl. 10.15-10.30: Pause Oplæg om værdighedsgivende

Læs mere

Høring: Klinisk Retningslinje for Fysioterapi til patienter med Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS)

Høring: Klinisk Retningslinje for Fysioterapi til patienter med Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS) Dansk Selskab for Fysioterapi 28. februar 2014 Høring: Klinisk Retningslinje for Fysioterapi til patienter med Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS) Til: Center for Kliniske Retningslinjer Dansk Selskab for

Læs mere

Hvad vil det sige at udarbejde en klinisk retningslinje?

Hvad vil det sige at udarbejde en klinisk retningslinje? Hvad vil det sige at udarbejde en klinisk retningslinje? Maiken Bang Hansen, Cand.scient.san.publ, akademisk medarbejder i DMCG-PAL og CKR Opstartsmøde for kliniske retningslinjer 2013 26. November 2012

Læs mere

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem Projektbeskrivelse. Projektets titel Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem Baggrund/ problembeskrivelse Kommissionen om livskvalitet og selvbestemmelse i plejebolig og plejehjem fremlagde i sin

Læs mere

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice Faktaark Senior- og Socialforvaltningen Dato 22. marts 2017 Sagsnr. 17/5340 Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice 1. Palliative og lindrende indsatser

Læs mere

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats.

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats. 08-04-2005 Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats. Chefsygeplejerske Holmegårdsparken. Projektansvarlig. Ulla Knudby Sygeplejerske Klinisk vejleder Holmegårdsparken.

Læs mere

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune. R A P P O R T Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune. Sundhed og Omsorg Faglig drift og udvikling 2017 S i d e 2 INDHOLDSFORTEGNELSE: 1. Indledning side 3 2. Definition af den

Læs mere

Introduktion til søgeprotokol og litteratursøgning

Introduktion til søgeprotokol og litteratursøgning Introduktion til søgeprotokol og litteratursøgning Hanne Agerskov, Klinisk sygeplejeforsker, Ph.d. Nyremedicinsk forskningsenhed Odense Universitetshospital Introduktion til litteratursøgning og søgeprotokol

Læs mere

Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3

Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3 Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3 Til dig der overvejer lindrende medicinsk behandling fremfor dialyse. Denne

Læs mere

Modulbeskrivelse for rekvireret modul for Københavns Kommune, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen:

Modulbeskrivelse for rekvireret modul for Københavns Kommune, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen: Modulbeskrivelse for rekvireret modul for Københavns Kommune, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen: Palliativ indsats symptomlindring og evidensbaseret praksis (målrettet fysioterapeuter og ergoterapeuter)

Læs mere

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau Kære Afdelingsledelse Dette spørgeskema henvender sig til ledelserne på alle danske hospitalsafdelinger, som har patientkontakt (og

Læs mere

DMCG - seminar 30. nov. 1. dec. 2011 PALLIATION I GRUNDUDDANNELSEN TIL BACHELOR I SYGEPLEJE

DMCG - seminar 30. nov. 1. dec. 2011 PALLIATION I GRUNDUDDANNELSEN TIL BACHELOR I SYGEPLEJE DMCG - seminar 30. nov. 1. dec. 2011 PALLIATION I GRUNDUDDANNELSEN TIL BACHELOR I SYGEPLEJE Kirsten Halskov Madsen 2011 PALLIATION i VIOLA Udvikling af palliativ indsats med fokus på uddannelse Hvad er?

Læs mere

SAM B. Samarbejde om borger/patientforløb

SAM B. Samarbejde om borger/patientforløb SAM B Samarbejde om borger/patientforløb Beskrivelse af nøglebegreber i forbindelse med tværsektorielt samarbejde om alvorligt syge og døende patienter i Region Syddanmark 1 Indhold Nøglebegreberne i

Læs mere

Høringssvar vedrørende Anbefalinger for den palliative indsats"

Høringssvar vedrørende Anbefalinger for den palliative indsats Sundhedsstyrelsen Enhed for planlægning E-amil: plan@sst.dk Østerbro 23. oktober 2017 Kære Kirsten Hansen Høringssvar vedrørende Anbefalinger for den palliative indsats" Lungeforeningen takker for muligheden

Læs mere

SKABELON TIL UDFORMNING AF EVIDENSBASEREDE KLINISKE RETNINGSLINJER

SKABELON TIL UDFORMNING AF EVIDENSBASEREDE KLINISKE RETNINGSLINJER SKABELON TIL UDFORMNING AF EVIDENSBASEREDE KLINISKE RETNINGSLINJER Skabelonen er udarbejdet af: Center for Kliniske retningslinjer april 2009 Anbefalet af centrets Videnskabelige Råd, den: 5. maj 2009

Læs mere

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018 Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018 er en tænkning i palliativ praksis, som støtter de fagprofessionelle i at fokusere på, hvordan den enkelte patient eller borger er stillet inden for følgende dimensioner:

Læs mere

Dagens Program. Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats

Dagens Program. Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Dagens Program Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Den gode kliniske retningslinje - Gennemgang af afsnittene i en klinisk

Læs mere

Palliation ved uhelbredelig nyrekræft. Claus Dahl Ledende overlæge Urologisk Afdeling Roskilde Sygehus

Palliation ved uhelbredelig nyrekræft. Claus Dahl Ledende overlæge Urologisk Afdeling Roskilde Sygehus Palliation ved uhelbredelig nyrekræft Claus Dahl Ledende overlæge Urologisk Afdeling Roskilde Sygehus Palliativ omsorg WHO bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces hverken fremskynder

Læs mere

Terminal palliativ indsats

Terminal palliativ indsats Terminal palliativ indsats Væsentlige retningslinier Connie Engelund WHO s definition af palliativ indsats (oktober 2002) Den palliative indsats tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer

Læs mere

Hvordan hjælper vi det gode liv i et palliativt aspekt

Hvordan hjælper vi det gode liv i et palliativt aspekt Nordsjællands Hospital Hvordan hjælper vi det gode liv i et palliativt aspekt KOL på tværs - samarbejde og livskvalitet 24.november 2016 Sygeplejerske Marie Lavesen Lunge-og Infektionsmedicinsk Afdeling,

Læs mere

Håndbog i litteratursøgning og kritisk læsning

Håndbog i litteratursøgning og kritisk læsning Håndbog i litteratursøgning og kritisk læsning Redskaber til evidensbaseret praksis Hans Lund, Carsten Juhl, Jane Andreasen & Ann Møller Munksgaard Kapitel i. Introduktion til evidensbaseret praksis og

Læs mere

10 bud til almen praksis

10 bud til almen praksis 10 bud til almen praksis 10 bud på udviklingsområder for almen praksis på baggrund af resultater fra en undersøgelse besvaret af 4.874 patienter og pårørende DANSKE PATIENTER Baggrund 4,9 millioner danskerne

Læs mere

Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D

Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D. 15-6-2017 Program for denne workshop Du tænker og reflekterer Et samlet blik på Ånde-nød som afhandling At være dødelig fakta om patienter med KOL Den tilslørede

Læs mere

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) 1 Grundlag og tema for aftalen Denne aftale er indgået i Praksisplanudvalget i Region Syddanmark

Læs mere

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder Dato 09-11-2017 Version 1. Godkendt 25.08.2017 Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder LÆRINGS- OG KVALITETSTEAMS SIDE 1 Indledning Som led i arbejdet i Lærings- og Kvalitetsteam

Læs mere

Velkommen til. Kliniske Retningslinjer og Professionsuddannelserne.

Velkommen til. Kliniske Retningslinjer og Professionsuddannelserne. Velkommen til Kliniske Retningslinjer og Professionsuddannelserne. Betydning af kliniske retningslinjer for kvaliteten af sundhedsydelser et litteraturstudie Preben Ulrich Pedersen, lektor, phd Trine Allerslev

Læs mere

Status for palliativ indsats i Danmark

Status for palliativ indsats i Danmark Status for palliativ indsats i Danmark Lægedag Syd 2012 24.10.2012 Overlæge, MSc Tove Vejlgaard WHO definition 2002 Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står over

Læs mere

The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning

The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning Der er adgang til JBI EPB databasen fra databaselisten på Fagbibliotekets hjemmeside, eller hvis du er udenfor hospitalets netværk via fjernadgang til

Læs mere

Faglige visioner Palliation 04.10.2009

Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Lise Pedersen Speciallæge i onkologi, Diplomuddannlse i Palliativ Medicin fra GB Ledende overlæge dr. med. Palliativ medicinsk afd., BBH WHO Definition af Palliativ

Læs mere

Den palliative KOL-patients behov

Den palliative KOL-patients behov Den palliative KOL-patients behov Anne Rasmussen September 2013 Udvikling af den basale palliative indsats på danske hospitaler Projektets forløb Planlagt til at foregå på de lungemedicinske sengeafsnit

Læs mere

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv Helle Schnor Hvilke udfordringer står mennesker med hjertesvigt, over for i hverdagslivet? Hvad har de behov for af viden?

Læs mere

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital Palliationskonference- for det kan gøres bedre Onsdag d 21.april 2010 Definition på palliativ indsats Palliativ indsats virker den? Anbefalinger til

Læs mere

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark

Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Notat, Nov. 2013 KH og HT I de senere år har der været en stigende opmærksomhed og debat omkring lægers beslutninger ved livets afslutning. Praksis

Læs mere

Sundhedsfaglig Diplomuddannelse

Sundhedsfaglig Diplomuddannelse Sundhedsfaglig Diplomuddannelse Metropol Efter og Videreuddannelse Side 1 Formålet med sundhedsfaglig diplomuddannelse er at kvalificere den enkelte til selvstændigt at varetage specialiserede funktioner

Læs mere

Palliativ indsats i DK

Palliativ indsats i DK 1 Palliativ indsats i DK Palliativ indsats har i Danmark udviklet sig over de seneste 20 år og har primært været drevet af individuelle, faglige og politiske initiativer. Palliation er ikke et lægeligt

Læs mere

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) UDKAST 18-12-2018 Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) 1 Grundlag og tema for aftalen Denne aftale er indgået i Praksisplanudvalget

Læs mere

Bilag 1 Søgeprotokol Charlotte Enger-Rasmussen & Anne Kathrine Norstrand Bang Modul 14 Bachelorprojekt 4. juni 2013

Bilag 1 Søgeprotokol Charlotte Enger-Rasmussen & Anne Kathrine Norstrand Bang Modul 14 Bachelorprojekt 4. juni 2013 Søgeprotokol Titel: Cancerpatienters oplevelser med cancerrelateret fatigue og seksualitet Problemformulering: International og national forskning viser at mange patienter lider af cancer relateret fatigue,

Læs mere

Når besøgsvenner indgår i en klinisk hverdag. Erfaringer og udfordringer fra Palliativ Medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital.

Når besøgsvenner indgår i en klinisk hverdag. Erfaringer og udfordringer fra Palliativ Medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital. Når besøgsvenner indgår i en klinisk hverdag. Erfaringer og udfordringer fra Palliativ Medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital. Spørgsmålet Kan og skal frivillige indgå som en ressource i en Hospitalsafdeling?

Læs mere

Fagprofil - sygeplejerske.

Fagprofil - sygeplejerske. Odder Kommune. Fagprofil - sygeplejerske. For sygeplejersker ansat ved Odder Kommunes Ældreservice. I Odder Ældreservice arbejder medarbejderne ud fra: en rehabiliterende tilgang. en sundhedsfremmende

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014 Mogens Grønvold Historien kort 2007 Bevilling, nedsat foreløbig bestyrelse 2008-2009 Høring 2009 Godkendt Sundhedsstyrelsen 3 år 2010 Start alle patienter

Læs mere

Kvalitetsstandard. Palliativ og terminal indsats

Kvalitetsstandard. Palliativ og terminal indsats Kvalitetsstandard Palliativ og terminal indsats Greve Kommune 2019 Side 1 af 10 Indhold 1.0 Generelle informationer... 3 1.1. Indledning... 3 1.2 Ændring i borgernes ønsker... 3 1.3 Palliativ behandling...

Læs mere

Dansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle

Dansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle Dansk Sygeplejeråds anbefalinger til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle Forord Uanset hvor i sundhedsvæsenet sygeplejersker arbejder, møder vi borgere og patienter, der bruger komplementær

Læs mere

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014 Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 250 Offentligt Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014 Folketingets

Læs mere

Palliativ indsats til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser

Palliativ indsats til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser Palliativ indsats til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser Forskerdag i palliation, 31. oktober 2016 Camilla Lykke, sygeplejerske, MHP, Ph.d.-studerende Eventyrlige Upser vender

Læs mere

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kommunal indsats status og perspektiver PAVI & KL Nyborg Strand 28.09.10 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter, www.pavi.dk Temaer i oplægget Palliativt

Læs mere

National klinisk retningslinje

National klinisk retningslinje National klinisk retningslinje Klinisk retningslinje vedrørende tidlig identificering af palliative behov hos borgere>65 år med livstruende sygdom (KOL, kræft og/eller hjertesvigt)som bor i eget hjem Samarbejde

Læs mere

Den nyansatte sygeplejerske Palliative felt

Den nyansatte sygeplejerske Palliative felt Palliative felt Definition: har erfaring med sygepleje på det generelle niveau eller kan være nyuddannet. Udføre Lede Formidle Udvikle Teoretiske Udfører sygepleje udfra et behov for at lære det palliative

Læs mere

Når to bliver til en. - omsorg for ældre efterladte. Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter

Når to bliver til en. - omsorg for ældre efterladte. Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Når to bliver til en - omsorg for ældre efterladte Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Fakta: 15.100 dansker over 65 år mistede

Læs mere

Non-farmakologisk behandling af unipolar depression

Non-farmakologisk behandling af unipolar depression Non-farmakologisk behandling af unipolar depression Enhed for kvalitet Har som formål at understøtte og koordinere kvalitetsudvikling i den fysioterapeutiske praksissektor. Læs mere på enhedforkvalitet.dk

Læs mere

Kandidatuddannnelsen i Klinisk Sygepleje Syddansk Universitet

Kandidatuddannnelsen i Klinisk Sygepleje Syddansk Universitet Kandidatuddannnelsen i Klinisk Sygepleje Syddansk Universitet Modul i Rehabilitering og Palliation Karin B. Dieperink, Sygeplejerske, Lektor, Ph.d 05-03-2018 Formål med kandidatuddannelsen kvalificerer

Læs mere

Palliativ indsats til børn og unge i Danmark

Palliativ indsats til børn og unge i Danmark Palliativ indsats til børn og unge i Danmark Der findes specialiserede tværfaglige teams i alle regioner i Danmark samt FamilieFokus og Lukashuset Hvor kommer palliation fra Latin palium Lindring Kappe,

Læs mere

Sundhedsstyrelsens arbejde med kronisk sygdom

Sundhedsstyrelsens arbejde med kronisk sygdom Sundhedsstyrelsens arbejde med kronisk sygdom Danske Fysioterapeuter Fagfestival Region Syddanmark Tóra H. Dahl, ergoterapeut, MPH Sundhedsplanlægning september 2008 Hvad jeg vil sige noget om Om Sundhedsstyrelsens

Læs mere

Dokumentationskonference 6 7 september 2012

Dokumentationskonference 6 7 september 2012 Dokumentationskonference 6 7 september 2012 Tværfaglige kliniske retningslinjer i kommunalt regi Sygeplejerske Klinisk vejleder, S.d. Niels Torp Kastrup Hillerød Kommune Sygeplejerske Klinisk vejleder,

Læs mere

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom ISKÆMISK HJERTESYGDOM HJERTERYTMEFORSTYRRELSE HJERTEKLAPSYGDOM HJERTESVIGT RESUMÉ 2018 Resumé I dag lever ca. en halv million voksne

Læs mere

Modul 14 Bachelorprojekt

Modul 14 Bachelorprojekt Sygeplejerskeuddannelsen Nordsjælland MODULBESKRIVELSE Modul 14 Bachelorprojekt Hold: febr. 13 forår 2016. Professionsbachelor i sygepleje Indholdsfortegnelse Modul 14: Bachelor sygeplejeprofession kundskabsgrundlag

Læs mere

Bridge over troubled water

Bridge over troubled water Bridge over troubled water Palliation på plejehjem og samarbejde/hvad kan det specialiserede team tilbyde Margit Lundager Forstander Kildevæld Sogns Plejehjem Thomas Gorlen Praktiserende læge Diplom palliation

Læs mere

Sygepleje og rehabilitering til patienter med hjerteklapsygdomme

Sygepleje og rehabilitering til patienter med hjerteklapsygdomme Sygepleje og rehabilitering til patienter med hjerteklapsygdomme D. 25. september 2013, sygeplejerske Hjertecentret, Rigshospitalet Jeg ville ønske at nogen havde fortalt mig hvor slemt man faktisk kan

Læs mere

SYGEPLEJERSKEPROFIL. for Svendborg Kommune

SYGEPLEJERSKEPROFIL. for Svendborg Kommune SYGEPLEJERSKEPROFIL for Svendborg Kommune FORORD Sundhedsloven og strukturreformen stiller forventninger og krav til sygeplejerskerne i kommunerne om at spille en central rolle i sundhedsvæsenet. I Svendborg

Læs mere

Resume af forløbsprogram for depression

Resume af forløbsprogram for depression Resume af forløbsprogram for depression Forløbsprogram for depression indeholder en række anbefalinger. I det følgende beskrives centrale anbefalinger. Derefter opsummeres kommunernes ansvar- og opgaver.

Læs mere

Fravalg af livsforlængende behandling Regler og Etiske dilemmaer

Fravalg af livsforlængende behandling Regler og Etiske dilemmaer Fravalg af livsforlængende behandling Regler og Etiske dilemmaer TSN-møde d. 26. november 2014 www.regionmidtjylland.dk Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling og genoplivning på sygehusene

Læs mere

Kultur og Sundhed Ulighed i sundhed - etniske minoriteter

Kultur og Sundhed Ulighed i sundhed - etniske minoriteter Kultur og Sundhed Ulighed i sundhed - etniske minoriteter Forord: Siden midt 60`erne har Danmark oplevet en markant stigning i indvandringen fra ikkevestlige lande og det har således gjort Danmark til

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN I RANDERS SEMESTERPLAN. 7. semester. Hold Februar 07. Gældende for perioden

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN I RANDERS SEMESTERPLAN. 7. semester. Hold Februar 07. Gældende for perioden SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN I RANDERS SEMESTERPLAN 7. semester Hold Februar 07 Gældende for perioden 01.02.10-30.06.10 Indholdsfortegnelse Forord...3 Semesterets hensigt, mål og tilrettelæggelse...4 Indhold...5

Læs mere

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden? UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden? Kontaktsygeplejersker Region Sjælland og Region Hovedstaden, Kræftens Bekæmpelse 16. november 2011 Helle Timm Centerchef

Læs mere

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN ODENSE. Ekstern teoretisk prøve. Bachelorprojekt

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN ODENSE. Ekstern teoretisk prøve. Bachelorprojekt SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN ODENSE Ekstern teoretisk prøve Bachelorprojekt Titel: Ekstern teoretisk prøve Fag: Sygepleje Opgavetype: Kombineret skriftlig og mundtlig prøve Form og omfang: Prøven består af

Læs mere

Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital.

Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital. Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital. Palliativ Medicinsk afdeling tilbyder lindrende behandling til uhelbredeligt syge kræftpatienter bosiddende

Læs mere

Arbejdsfastholdelse og sygefravær

Arbejdsfastholdelse og sygefravær Arbejdsfastholdelse og sygefravær Resultater fra udenlandske undersøgelser Mette Andersen Nexø NFA 2010 Dagens oplæg Tre konklusioner om arbejdsfastholdelse og sygefravær: Arbejdsrelaterede konsekvenser

Læs mere

7. Syg eller døende i eget hjem

7. Syg eller døende i eget hjem 7. Syg eller døende i eget hjem Flere ældre og syge borgere Levealderen i Danmark er stigende, men det betyder ikke, at borgere bliver mindre syge. Det hænger blandt andet sammen med, at ældre lever længere

Læs mere

Sygeplejerskeprofil for sygeplejersker ansat ved Thisted Kommunes Sundheds- og ældreafdeling

Sygeplejerskeprofil for sygeplejersker ansat ved Thisted Kommunes Sundheds- og ældreafdeling Sygeplejerskeprofil for sygeplejersker ansat ved Thisted Kommunes Sundheds- og ældreafdeling Sygeplejerskens unikke funktion er at bistå den enkelte, syg eller rask, med at udføre aktiviteter til fremme

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Palliation i praksis på Hjertemedicinsk afdeling. - eksempler fra Vejle

Palliation i praksis på Hjertemedicinsk afdeling. - eksempler fra Vejle Palliation i praksis på Hjertemedicinsk afdeling - eksempler fra Vejle Vibeke Brogaard Hansen, overlæge PhD vibeke.brogaard.hansen@rsyd.dk Elin Fredsted Petersen, specialeansvarlig sygeplejerske Elin.fredsted.petersen@rsyd.dk

Læs mere

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014 2013/2014 BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER Undersøgelsen er gennemført af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte i forbindelse med centerets 3-årige

Læs mere

Specialevejledning for intern medicin: geriatri

Specialevejledning for intern medicin: geriatri j.nr. 7-203-01-90/21 Specialevejledning for intern medicin: geriatri Sundhedsplanlægning Islands Brygge 67 2300 København S Tlf. 72 22 74 00 Fax 72 22 74 19 E-post info@sst.dk Specialebeskrivelse Intern

Læs mere

KLINISK RETNINGSLINJE OM INTERVENTIONER, DER STØTTER VOKSNE PÅRØRENDE TIL KRÆFTPATIENTER I PALLIATIVT FORLØB

KLINISK RETNINGSLINJE OM INTERVENTIONER, DER STØTTER VOKSNE PÅRØRENDE TIL KRÆFTPATIENTER I PALLIATIVT FORLØB KLINISK RETNINGSLINJE OM INTERVENTIONER, DER STØTTER VOKSNE PÅRØRENDE TIL KRÆFTPATIENTER I PALLIATIVT FORLØB LINK Landskursus, Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker. 2013. Retningslinjens formål

Læs mere

The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning

The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning The Joanna Briggs Institute EBP Database Vejledning Der er adgang til JBI EPB databasen fra databaselisten på Fagbibliotekets hjemmeside, eller hvis du er udenfor hospitalets netværk via fjernadgang til

Læs mere

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS Kommune X, enhed Z LOGO EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS FORMÅL Systematisk tidlig identificering, ved hjælp af selvvurderingsskema, af palliative problemer

Læs mere

Danskerne om livet med sygdom og død

Danskerne om livet med sygdom og død Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 370 Offentligt Danskerne om livet med sygdom og død Undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt

Læs mere

Shared Care mellem specialiseret palliation og Almen praksis St. Lukas den

Shared Care mellem specialiseret palliation og Almen praksis St. Lukas den Shared Care mellem specialiseret palliation og Almen praksis St. Lukas den 31-5-17 Anette Denker Praktiserende læge i Helsehuset Ballerup Medlem af SFR for Palliation KAPH-Speciale praksiskonsulent i palliation

Læs mere

Ny nationale anbefalinger: En revision af SST s faglige retningslinjer for den palliative indsats fra

Ny nationale anbefalinger: En revision af SST s faglige retningslinjer for den palliative indsats fra 1 Ny nationale anbefalinger: En revision af SST s faglige retningslinjer for den palliative indsats fra 1999. 2 Målgruppe: Patienter med livstruende sygdom og samtidig palliative behov samt deres pårørende.

Læs mere

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom PAVI/SIF/SDU og Folkeuniversitetet, Kommunehospitalet København 5 forårs tirsdage i marts 2014 Møderækken 1. Lindrende indsats historie, formål, muligheder

Læs mere

Danske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner:

Danske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner: Notat Danske Fysioterapeuter Folketingsvalget 2019 Danske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner: 1. Direkte adgang til fysioterapi 2. Målrettet og superviseret fysisk træning

Læs mere