Anvendelsen af sociale medier i en sundhedsfaglig kontekst

Transkript

1 Anvendelsen af sociale medier i en sundhedsfaglig kontekst Kandidatafhandling af Cand.merc.(it.) IMBE, Copenhagen Business School Afleveret den 30.september 2011 Vejleder: Tina Blegind Jensen English title: Social media usage in healthcare

2 Antal anslag: anslag (109 ns) Fotografi på forsiden, Deauville, Frankrig Christian Nørgaard. 1

3 Forord Denne kandidatafhandling er udarbejdet af og markerer afslutningen på Cand.merc.(it.) IMBE uddannelsen ved Copenhagen Business School samt fem års inspirerende samarbejde. Gennem de seneste fem år har flere studieprojekter kredset under, eller i periferien af, den politiske kontekst, en kontekst der er blevet vores fælles interesse. Dette afsluttende projekt udspiller sig i spændingsfeltet mellem sundhedsområdet, de offentlige udgifter og den teknologiske udvikling. Inddragelsen af sociale medier i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom, syntes blot at være blevet mere relevant for hver dag gennem projektets periode. Her tænkes specielt på den mediebevågenhed den forebyggende behandling af kroniske patienter har og individets lyst til og interesse for, at søge information på internettet. Det seneste eksempel herpå er at Patienthåndbogen, et lægeleksikon, er blevet tilgængeligt på internettet for almindelige borgere, netop for at imødekomme behovet for information ("Sundhedsvæsenet lægger leksikon på nettet," 2011). Grundet valg af sundhedsfaglig kontekst, der ligger uden for vores fagområde, har der været behov for viden og information om emnet. Derfor vil vi takke Vibeke Uldall Wilhelmsen og Signe Hasseriis fra Diabetesforeningen, Mette Due-Christensen fra Steno Diabetes Center og læge Kjeld Bruun- Jensen for at have bidraget med relevant viden om feltet. Det har givet os et godt udgangspunkt for at forstå den sundhedsfaglige kontekst, sygdommen diabetes, og dermed også deltagernes hverdag. Vi er meget taknemmelige for de deltagere, der har vist interesse i vores undersøgelse og bidraget med interessante og meget forskelligartede beretninger. Ligeledes en stor tak til motivationsgruppen i Odsherred kommune, specielt til lokalformand Kim Lidholm, der har givet os mulighed for at møde og interviewe deltagerne, hvilket var en unik oplevelse. Formand og ildsjæl Frank Gottlieb, Diabetesnetværket Humleboet, skal også have en stor tak for at dele mission, vision og rammerne for det frivillige netværk. Vi vil takke vores vejleder Tina Blegind Jensen for kreativ, konstruktiv, konkret og fokuseret vejledning, både under formelle og uformelle rammer, da vi har været meget heldige at have specialeplads tæt ved vejleders kontor. Ligeledes en stor tak til sygeplejerske Signe Risom, der har bidraget med faglig viden gennem projektforløbet og gennemlæsning af casebeskrivelsen. 2

4 Vi vil afslutningsvis gerne takke venner og familie, der alle har været en fantastisk hjælp i forbindelse med gennemlæsning af afhandlingen. Specielt stor tak til Christian Pluzek, tidligere studerende på Cand.merc.(dat.), der har bidraget med sit faglige syn på opgaven. Tak til dem der viser interesse i vores projekt og undersøgelse og dermed vil give sig tid til at læse denne afhandling. God læselyst. Frederiksberg, september

5 Summary Social interaction and the need to communicate with others are universal human needs. People are connecting with one another in increasing numbers thanks to social networking sites and online communities that provide new ways of building social relations. Despite the increasing interest in social media, there seem to be a very limited understanding of how this technology, can be used in a healthcare context. This thesis investigates how to engage people with a chronic disease on social networking sites. Three research questions have guided this thesis and combinations of different research methods have been used. The first research question focuses on the current level of participation and the topics debated on a social networking site. A statistical content analysis demonstrates that very few users are participating in the discussions and a large group is observing content without contributing. Several different topics are being debated and more than half of them can be characterised as exchange of experiences. The second research question explores the reasons why some people with a chronic disease choose to participate on a social networking site while others choose not to. An explorative study demonstrates that people with diabetes have different needs and multiple reasons for participating. Newly diagnosed tend to use the network as a source of information while more experienced users get motivated by helping others. The third research question determines the benefits gained from being part of a physical network. This analysis demonstrates that especially applying other people s experiences on a new situation is easier supported by face-to-face interaction. Based on the three research questions and the results from the analysis eight recommendations have been explicitly defined for the Danish Diabetes Foundation. The recommendations are divided into three dimensions: Technology, Health and People. The technical recommendations aim to improve the functionality of the social networking site to improve the attractiveness of the site and ways to ensure that potential users have the necessary technical skills to interact with the technology. The objective of health related recommendations is to involve health professionals and engage super users to facilitate the debate and exchange of knowledge, especially when newcomers enter the site. Involvement of health professionals such as doctors, psychologists and dieticians is to contribute with professional knowledge. The recommendations related to people focuses on facilitating the social learning between users through an interface displaying high user activity to motivate non-engaged users. We expect that these recommendations can help increase user participation and engagement on social networking sites to support the preventive treatment of people with a chronic disease. 4

6 Indholdsfortegnelse 1 Indledning Problemsituation Problemformulering Begrebsdefinitioner Afgrænsning Afhandlingens struktur Casebeskrivelse Diabetes Forebyggelse Undersøgelsens modtagere Teori Sociale medier Communities of Practice Gennemgang af IS studier Casestudier om patientnetværk Teoretiske begreber i afhandlingen Metode Videnskabsteoretisk perspektiv Undersøgelsesdesign Casestudie Del 1: Analyse af Chat diabetes Chat diabetes Registrerede brugere Brugere fordelt på diabetes type Debatindhold Graden af deltagelse

7 5.6 Delkonklusion Vurdering af Chat diabetes Del 2: Analyse af sociale netværk Brugerrollerne på Chat diabetes Andre karakteristika Fravalg af sociale netværk på internettet Delkonklusion Valg og fravalg af deltagelse Del 3: Analyse af fysiske netværk Diabetesnetværket Humleboet Motivationsgruppe i Odsherred Barrierer Delkonklusion: Analyse af fysiske netværk Anbefalinger Teknologi Sundhed Mennesker Diskussion Afhandlingens tilblivelse Det teoretiske grundlag Den metodiske fremgangsmåde De analytiske resultater Konklusion Litteraturliste

8 Figurfortegnelse Figur 1: Afhandlingens struktur Figur 2: Antal mænd med diabetes fra (kilde: Det Nationale Diabetesregister) Figur 3: Antal kvinder med diabetes fra (kilde: Det Nationale Diabetesregister) Figur 4: Brugerprofiler (kilde: Li (2007)) Figur 5: Barrierer for videndeling samt imødekommelse af barriererne (figur egen produktion) Figur 6: The Membership Life Cycle (figur egen produktion) Figur 7: Eksempler på behandlingskategori Figur 8: Eksempler på sundhedskategori Figur 9: Eksempler på kategorien andet Figur 10: Udviklingen i antallet af registrerede brugere, fordelt på halvår Figur 11: Fordelingen af brugere på type Figur 12: Indlægskategorisering af type 1 diabetes indlæg Figur 13: Indlægskategorisering af type 2 diabetes indlæg Figur 14: Antal svar i forhold til antal brugere Figur 15: Brugerrollerne fordelt på engagement og deltagelse (figur egen produktion) Figur 16: Google kort over netværkets medlemmer Figur 17: Feedbackfunktion Figur 18: Abonnement (Kilde: Bloggen Figur 19: Adfærd og aktivitet (kilde: Tabelfortegnelse Tabel 1: Tre områder inden for forebyggelse (Jørgensen, et al., 2009) Tabel 2: Fokusområder Tabel 3: Oversigt over teoriens anvendelse i afhandlingen Tabel 4: Oversigt over informantinterviews Tabel 5: Undersøgelsens struktur Tabel 6: Indlægsdata Tabel 7: Kategorioversigt type 1 og type Tabel 8: Kategorioversigt type Tabel 9: Eksempler på tværkategori Tabel 10: Oversigt over deltagere Tabel 11: Oversigt over deltagere Tabel 12: Profil

9 Tabel 13: Eksempel i kategorien sundhed Tabel 14: Eksempel på kategorien blodsukker Tabel 15: Oversigt over antal gennemsnitlige visninger og svar fordelt på kategorier Tabel 16: De otte anbefalinger

10 1 Indledning 1 Indledning Andelen af den danske befolkning med adgang til internettet, i form af bredbånd, udgjorde i %, sammenlignet med tal fra 2003 er det en stigning på 55 % ("Befolkningens brug af internet," 2010). Interessen og villigheden til at søge information på internettet er blevet en stor del af den danske kultur, 55 % af befolkningen i aldersgruppen år bruger internettet til at lære nyt, eksempelvis fra Wikipedia, og søge helbredsmæssig information ("Befolkningens brug af internet," 2010). Mange borgere går i dag sjældent til lægen uden først at have søgt information på internettet om symptomer og mulige diagnoser. Blandt de ældre, der søger helbredsmæssig information på internettet, er andelen væsentlig mindre, men udgjorde i 2010 alligevel 23 % blandt de årige ("Befolkningens brug af internet," 2010). Udviklingen tegner et billede af at patienter i stigende grad forventer at blive involveret i deres egen sygdom og påtager sig et ansvar for eget helbred. Den traditionelle passive rolle, som patienter har haft i det behandlende sundhedsvæsen, er ved at blive afløst af en ny og mere aktiv patientrolle både i forbindelse med lægevalg, diagnosticering og behandling (Bruun-Jensen, 2007). Kjeld Bruun-Jensen, stifter af Diabeteschat, giver her sit syn på patientrollen: ( )patientrollen er en refleksion af den samtid vi lever i, ligesom man taler om at arbejdslivet bliver mere og mere fleksibelt og at man i højere og højere grad skal være omstillingsparat når man er på arbejdsmarkedet. Det gælder også patienter, de skal være fleksible og omstillingsparate, være parate til at skifte synsvinkel. (Interview med Kjeld Bruun-Jensen, Bilag 1, p. 1) Udviklingen i anvendelsen af internettet som kommunikationsplatform, har skabt fænomenet sociale medier. Internettet er en platform, der skaber muligheden for at oprette netværk hvor individer kan kommunikere med andre kontakter i netværket, uafhængigt af tid og sted. Facebook, Linkedin og Twitter er nogle af de mest anvendte netværk og er med til at definere forståelsen af, hvad et socialt medie er. Sociale medier integreres også i stigende grad i en sundhedsfaglig kontekst som led i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom. Denne form for sociale netværk adskiller sig fra de almindeligt kendte netværk ved at henvende sig til en mere specifik målgruppe, hvis behov og kommunikationsform ikke kan sammenlignes med sociale medier som Facebook. 9

11 1 Indledning I denne sundhedsfaglige kontekst besluttede Danske regioner i samarbejde med Diabetesforeningen, Hjerteforeningen, Rigshospitalet, Lungeforeningen, Region Midtjylland og Sundhed.dk i 2007 at udvikle og afprøve seks sociale netværk på internettet. Forventningen til de seks patientnetværk var, at de kunne hjælpe patienterne til et bedre liv ved at tilbyde social og psykologisk støtte samt udvikle mere viden om egen sygdom gennem webbaseret kommunikation med pårørende, sundhedsfagligt personale og andre personer med samme sygdom ("Evaluering af patientnetværk," 2009). Den stigende anvendelse af internettet og interesse for sociale medier sammenkoblet med den aktive patientrolle udgør motivationen for at undersøge området nærmere. Med vores faglige baggrund og kendskab til udvikling, implementering og anvendelse af it, integreres sociale medier med det sociale aspekt studeret gennem holdninger, meninger og opfattelser. Valget faldt på personer med en kronisk sygdom, grundet den samfundsmæssige og økonomiske udfordring på området, Danmark står overfor. 1.1 Problemsituation De offentlige udgifter på sundhedsområdet har gennem en årrække været stigende, og steg i perioden 1999 til 2008 med 31 %, fra 95 mia. kr. til 124,7 mia. kr. ("Sundhedsvæsenet i nationalt perspektiv," 2010). 80 % af sundhedsudgifterne anvendes til behandling af patienter med en kronisk sygdom, derfor er forebyggelses- og behandlingsområdet for kroniske patienter særdeles vigtige områder at sætte ind overfor. Borgmester i Rebild Kommune og formand for Kommunernes Landsforenings Social- og Sundhedsudvalg, Anny Winther giver her sit perspektiv på situationen: Danskerne lever længere. Det er glædeligt. Men det betyder også, at antallet af borgere med en kronisk sygdom desværre stiger, så flere end hver fjerde dansker rammes. Det øger behovet for en forebyggende indsats i kommunerne til borgere med en kronisk sygdom. Samtidig betyder kommunernes aktuelle stramme økonomi, at det næppe bliver muligt at tilføre området flere penge (Anny Winther, 2011) Flere kroniske patienter og en strammere økonomi, giver anledning til at overveje alternative forebyggelsesmetoder, som kan støtte og hjælpe personer med en kronisk sygdom. Undersøgelsen Den Nationale Sundhedsprofil Hvordan har du det? foretaget af Center for Folkesundhed viser hvordan risikoen for at udvikle en kronisk sygdom stiger med alderen. I Danmark lever 1,7 mio. mennesker med en kronisk sygdom, hvoraf 50 % lider af mere end én 10

12 1 Indledning kronisk sygdom. Et liv med flere kroniske sygdomme kan vanskeliggøre behandling af den enkelte sygdom, forhøje antal indlæggelser, forlænge liggetiden samt øge risikoen for nedsat fysisk funktionsevne og depression. Dårlig livsstil kan være med til at øge risikoen for at udvikle kroniske sygdomme("den Nationale Sundhedsprofil Hvordan har du det?," 2010). På nuværende tidspunkt fokuserer staten, regioner og kommuner på at udvikle konkrete forslag til hvordan kroniske sygdomme kan forebygges. Der tænkes i nye og mere effektive behandlingsmetoder, så udgifterne til behandlingen ikke eksploderer i fremtiden. Regioner og kommuner er ansvarlige for at løfte opgaven med mange kroniske syge, da de er tæt på borgerne og blandt andet, gennem offentlige institutioner, kan være med til at igangsætte forebyggende initiativer. Preben Rudiensgaard, formand for folketingets Sundhedsudvalg, erkender at sundhedsvæsenet står over for en stor udfordring: Det dyre er, at de kroniske patienter ryger ind og ud af sygehusene. Derfor skal vi have en langt større del af behandlingen til at foregå ved egen læge og lære patienterne mere egenomsorg (Korsgaard & Brock, 2010) Som led i kvalitetsreformen, præsenteret af den forrige regering i 2007, var der på finansloven for 2009 afsat 590 mio. kr. til en forstærket indsats for kroniske syge i perioden Midlerne er afsat til udvikling og gennemførsel af forløbsprogrammer samt til patientundervisning, medicingennemgang og programmer for egenbehandling for kroniske patienter ("Implementering af forløbsprogrammer for kronisk sygdom," 2009). Det tegner et billede af at kommunerne i høj grad har fokus på forebyggelse og sundhedsfremmende initiativer. Mange af forløbsprogrammerne og de sundhedsfremmende initiativer befinder sig stadig i opstartsfasen, der foreligger derfor ikke nogen evaluering af hvorvidt disse har haft en effekt. 11

13 1 Indledning 1.2 Problemformulering En række forhold i samfundet og et stigende antal personer med en kronisk sygdom er med til at tegne et komplekst og omkostningstungt billede af fremtiden for det danske sundhedsvæsen. Der fokuseres i stigende grad på at finde alternative tiltag, der kan løfte opgaven. Mulighederne i internettet sammenholdt med samfundets velvilje til at anvende teknologien og det stigende antal personer med en kronisk sygdom, skaber motivationen for følgende problemformulering: Hvordan sikres inddragelse af personer med en kronisk sygdom på sociale netværk på internettet? Tre undersøgelsesspørgsmål inddrages for at belyse fænomenet sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst: 1. Hvad er graden af deltagelse og hvilke emner debatteres på det sociale netværk Chat diabetes? 2. Hvorfor vælger nogle personer med en kronisk sygdom at anvende sociale netværk på internettet mens andre fravælger det? 3. Hvilket udbytte får personer med en kronisk sygdom af deltagelse i fysiske netværk? Til at besvare det første undersøgelsesspørgsmål inddrages teori om sociale medier, Electronic Networks of Practice og Online Communities til at definere rammen om, samt vurdere, Chat diabetes. Til at besvare det andet spørgsmål inddrages Membership Lifecycle fra teorien om Online Communities samt teori om tillid på internettet. Teorierne inddrages til at analysere seks brugerrollers motivation for deltagelse og engagement på sociale netværk. I besvarelsen af det tredje spørgsmål inddrages fire barrierer for videndeling fra teorien om dannelsen af Communities of Practice, til at analysere udbyttet af deltagelse i fysiske netværk. Undersøgelsen gennemføres som et eksplorativt casestudie, der inkluderer interviews med personer, som i forbindelse med deres kroniske sygdom anvender sociale netværk samt personer, der fravælger det. Til at belyse menneskers fravalg af sociale netværk på internettet inddrages en undersøgelse af to fysiske netværk. Ligeledes gennemføres en indholdsanalyse af brugernes anvendelse af netværket Chat diabetes. Relevante patientforeninger og informanter inddrages til at underbygge fundamentet omkring undersøgelsen. Forventningen til undersøgelsen er, at anvendelsen af sociale netværk på internettet har en positiv effekt på den forebyggende behandling. Dette vil blive belyst gennem en potentiel forbedret livskvalitet hos deltagerne. 12

14 1 Indledning 1.3 Begrebsdefinitioner Med dette afsnit specificeres anvendelse af centrale begreber gennem afhandlingen. Anvendelsen af begreberne kan varierer afhængig af den teoretiske kontekst, uddybet under de følgende begreber. Sociale netværk anskues i afhandlingen ud fra flere teoretiske perspektiver. Fra Communities of Practice anvendes netværk og community, fra Electronic Networks of Practice anvendes elektroniske netværk, fra Online Communities anvendes online netværk og fra evalueringen af patientnetværk anvendes patientnetværk. Alle begreber henfører til sociale netværk på internettet for personer med en kronisk sygdom. Begrebet fysiske netværk anvendes til at beskrive fysiske grupper, som mødes med det formål at dele deres erfaringer og bekymringer med hinanden. Begrebet deltager anskues i afhandlingen ud fra to kontekster. I forbindelse med personerne, der deltog i undersøgelsen anvendes begrebet deltager. I forbindelse med de personer, der har oprettet en profil på et socialt netværk anvendes begrebet bruger til at beskrive deres deltagelse i forhold til det sociale netværk. I forbindelse med deltagelse i fysiske netværk anvendes begrebet medlem. Begrebet patient og borger anskues i afhandlingen ud fra et sundhedsfagligt perspektiv og vil således udelukkende blive anvendt i relevante sammenhænge. 1.4 Afgrænsning Afgrænsningen er nødvendig for at specificere hvilken kontekst fænomenet, et socialt netværk, bliver undersøgt i Kroniske sygdomme Med udgangspunkt i afhandlingens problemformulering afgrænses undersøgelsen til at fokusere på den kroniske sygdom diabetes. Afgrænsningen er nødvendig for at kunne undersøge fænomenet i dybden inden for projektets tidsramme. Af hensyn til dataindsamlingen er det væsentligt, at deltagerne i en vis grad har haft kræfter, overskud og lyst til at deltage. Derfor har sygeplejerske Signe Risom og vejleder Tina Blegind Jensen anbefalet diabetes frem for andre mere alvorlige og livstruende sygdomme, hvor gruppen kan være sværere at tilgå. Diabetes er en af de otte kroniske sygdomme Sundhedsstyrelsen vurderer, kræver en særlig indsats og bevågenhed i fremtiden (Kroniker.dk). Mere end borgere lever i dag med diabetes og ambitionen er derfor, at projektets resultater kan ramme en bred gruppe i samfundet. 13

15 1 Indledning Sygdommen har en række karakteristika, der gør den velegnet til denne undersøgelse. Type 2 diabetes betegnes ofte som en livsstilssygdom og derfor foreligger der flere anbefalinger til den forebyggende behandling som personer med diagnosen kan følge. Det indebærer kostomlægning med fokus på kulhydratindtaget og mere fysisk aktivitet som en del af hverdagen. Patienten kan på den måde tage ansvar for den forebyggende behandling af sygdommen og derigennem opnå en velreguleret diabetes samt mindske risikoen for senkomplikationer Sociale netværk Undersøgelsen er afgrænset til to sociale netværk på internettet, som henvender sig til personer med diabetes. Det ene er Chat Diabetes udviklet i 2007 af Sundhed.dk som et pilotprojekt og senere overgået til Diabetesforeningen. Det andet sociale netværk er Diabeteschat, der blev udviklet af læge Kjeld Bruun-Jensen i begyndelsen af De to netværk er fundet ved systematisk søgning på internettet, men det kan ikke udelukkes, at der eksisterer andre diabetesnetværk, som derfor ikke indgår i undersøgelsen. I undersøgelsen af fysiske netværk har vi udvalgt en motivationsgruppe i Odsherred kommune for type 2 diabetikere. Ydermere indgår Diabetesnetværket Humleboet, et fysisk netværk for familier med børn der har diabetes. 14

16 1 Indledning 1.5 Afhandlingens struktur Afhandlingen er opbygget af kapitler og afsnit, hvor kapitlerne udgør den overordnede struktur mens de enkelte afsnit og underafsnit er med til at gøre kapitlerne mere overskuelige. Afhandlingens struktur er visualiseret i Figur 1. Indledning Problemsituation Problemformulering Begrebsdefinitioner Afgrænsning Casebeskrivelse Diabetes Livet med en kronisk sygdom Forebyggelse af kroniske sygdomme Undersøgelsens modtagere Teori Sociale medier Communities of Practice Online Communities Casestudier Metode Videnskabsteoretisk perspektiv Undersøgelsesdesign Analyse Graden af deltagelse og emner, der debatteres Analyse af sociale netværk Analyse af fysiske netværk Anbefalinger Otte anbefalinger inden for dimensionerne teknologi, sundhed og mennesker Diskussion Afhandlingens tilblivelse Det teoretiske grundlag Den metodiske fremgangsmåde De analytiske resultater Konklusion Opsummering af delkonklusioner som svar på problemformuleringen Figur 1: Afhandlingens struktur 15

17 1 Indledning Kapitel 1, Indledning, indeholder en overordnet beskrivelse af afhandlingens fokusområde, sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst. Problemsituationen beskriver konteksten og motivationen for problemformuleringen. I afgrænsningen specificeres valg af kronisk sygdom, valg af sociale netværk samt fysiske netværk, som danner rammerne om undersøgelsesfeltet. Kapitel 2, Casebeskrivelsen, indeholder en beskrivelse af sygdommen diabetes, en definition på en kronisk sygdom og forebyggelse. I kapitlet får læseren et indblik i centrale begreber samt en forståelse for de mennesker, der deltager i undersøgelsen. Casebeskrivelsen danner forståelsesrammen for valg af teori og gennemførsel af selve undersøgelsen. Kapitel 3, Teori, indeholder en præsentation af de teorier og begreber, der anvendes i analysen til at beskrive de studerede netværk og til at analysere hvad der motiverer nogle personer med en kronisk sygdom til at anvende sociale netværk mens andre fravælger det. Teorirammen dannes ud fra en forståelse af konteksten som bestående af teknologi, mennesker og sundhed. Første gang et teoretisk begreb nævnes i et kapitel anføres begrebet med kursiv. Kapitel 4, Metode, beskriver afhandlingens videnskabsteoretiske perspektiv samt undersøgelsesdesignet, der baseres på kvalitative og kvantitative metoder. I kapitlet klarlægges undersøgelsesmetoderne og hvordan de praktisk anvendes i undersøgelsen. Kapitel 5-7, Analyse, indeholder tre delanalyser der hver besvarer et af de tre undersøgelsesspørgsmål i problemformuleringen. Indholdsanalysen, afdækker graden af deltagelse og emnerne der debatteres på Chat diabetes. Analyse af sociale netværk på internettet afdækker hvilket udbytte personer med en kronisk sygdom får ved anvendelse af sociale netværk og hvorfor andre fravælger det. Analyse af fysiske netværk beskriver to fysiske netværk for personer med diabetes og hvilket udbytte medlemmerne får af at deltage. Kapitel 8, Anbefalinger, beskriver anbefalingerne til Diabetesforeningen med fokus på at forbedre og sikre mere deltagelse på netværket Chat diabetes. Anbefalingerne kan også bidrage til den videre samfundsdebat omkring sociale netværk på internettet i en sundhedsfaglig kontekst. Kapitel 9, Diskussion, evaluerer processen omkring afhandlingens tilblivelse, det teoretiske grundlag for analysen, den metodiske fremgangsmåde og de analytiske resultater. 16

18 1 Indledning Kapitel 10, Konklusion, opsummerer afhandlingens resultater, konklusioner og anbefalinger med udgangspunkt i at besvare problemformuleringens spørgsmål. I afhandlingen anvendes litteratur i form af bøger, artikler og andre publikationer, der fremgår af litteraturlisten. Supplerende litteratur vil blive inddraget i det omfang det giver mening, det inkluderer Kjeld Bruun Jensens Ph.d-afhandling og evalueringen af seks patientnetværk udarbejdet af Sundhed.dk. Henvisninger til bøger angives i teksten i form af forfatterens navn samt årstallet for udgivelsen og henvisninger til artikler samt andre publikationer angives med titel og årstal for publikationen. Ved henvisninger til citater fra de foretagne interviews anføres bilagsnavn og nummer samt sidetal for hvor citatet er at finde i de transskriberede interviews, vedlagt på CD (Mappe: Transskriberede interviews). 17

19 2 Casebeskrivelse 2 Casebeskrivelse Formålet med casebeskrivelsen er at give læseren et indblik i den kontekst og de omgivelser studiet befinder sig i, herunder en grundlæggende viden om diabetes samt en forståelse for undersøgelsens deltagere og de udfordringer, livet med diabetes medfører. Derudover indeholder casebeskrivelsen en definition af diabetes, begrebet forebyggelse og en introduktion til de organisationer, der er primære modtagere af undersøgelsen. 2.1 Diabetes Beskrivelsen af diabetes er baseret på viden om sygdommen indsamlet under et møde med specialsygeplejersken Mette Due-Christensen fra Steno Diabetes Center og et møde med Diabetesforeningen. Faktuelle oplysninger er indsamlet fra Diabetesforeningens hjemmeside under Fakta om diabetes og Livet med diabetes (Diabetesforeningens hjemmeside). Diabetes Mellitus, i daglig tale kaldet diabetes, er en kronisk sygdom der oftest forekommer i to forskellige former: type 1 diabetes og type 2 diabetes. Derudover findes der fire andre former for diabetes: Graviditetsdiabetes, MODY 1, prædiabetes og type 1½, yderligere detaljer om de fire typer kan ses i bilag (Øvrige diabetestyper, Bilag 4). Da formålet med casebeskrivelsen er at give læseren en overordnet forståelse for diabetes fokuseres kun på type 1 og type 2 diabetes. Sundhedsstyrelsen definerer en kronisk sygdom som en vedvarende tilstand, der ubehandlet fører til dårligere livskvalitet og i kritiske tilfælde tidligere død (Kroniker.dk). Det er en konstant tilstand kroppen befinder sig i og der er behov for en langvarig behandling og pleje af sygdommen. Sundhedsstyrelsen har specielt peget på otte kroniske sygdomme, der kræver særlig opmærksomhed: diabetes, kræft, hjerte-/karsygdomme, osteoporose, muskel- og skeletlidelser, astma og allergi, KOL 2 og psykiske lidelser (Kroniker.dk). Det Nationale Diabetesregister estimerer at antallet af diabetikere er fordoblet på 10 år, hvilket betyder at ca personer i dag er diagnosticeret med diabetes, se Figur 2 og Figur 3. Det Nationale Diabetesregister blev etableret i 2006 som led i regeringens diabeteshandlingsplan til monitorering af diabetes i Danmark. Diabetesregisteret adskiller ikke mellem de forskellige typer, antallet er derfor et udtryk for den samlede gruppe af personer med diagnosen diabetes. Det estimeres også yderligere at ca danskere går rundt med en uopdaget diabetes. 1 Maturity-Onset Diabetes of the Young 2 Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, også betegnet rygerlunger 18

20 Antal Antal 2 Casebeskrivelse Mænd år år år 60 år Figur 2: Antal mænd med diabetes fra (kilde: Det Nationale Diabetesregister) Kvinder år år år 60 år Figur 3: Antal kvinder med diabetes fra (kilde: Det Nationale Diabetesregister) 19

21 2 Casebeskrivelse Type 1 diabetes Det anslås at ca danskere lever med type 1 diabetes. Type 1 diabetes er en autoimmun sygdom, hvilket betyder at kroppens eget immunsystem ødelægger de celler i bugspytkirtlen, der producerer det livsvigtige hormon, insulin. Sygdommen bryder ofte ud i barndommen eller teenagealderen, og forskerne har endnu ikke været i stand til at finde årsagen til sygdommen. Selvom årsagen ikke kendes, mistænkes faktorerne arv og miljø. Derudover mener forskerne også at sygdommen i enkelte tilfælde kan blive fremprovokeret hos personer i chok, psykisk hårdt belastet eller som reaktion på en betændelsestilstand i kroppen. Eksempler på senkomplikationer er mange, heriblandt nerve-, nyre- og øjenkomplikationer, fodproblemer, tandkødsbetændelse og seksuelle komplikationer. Fælles for dem alle er, at de er forårsaget af skader på de store og små blodkar og nervebaner. Hertil opstår også risikoen for at udvikle hjerte-/karsygdomme og andre autoimmune sygdomme. På grund af den manglende forståelse af årsagerne til diabetes, kan sygdommen hverken forebygges eller helbredes og betegnes derfor som en kronisk sygdom Type 2 diabetes Type 2 diabetes viser sig ofte hos personer over 40 år og blev derfor tidligere kaldt gammelmandssukkersyge. I dag er denne betegnelse misvisende, da også yngre mennesker får diagnosticeret type 2 diabetes. Det anslås at ca danskere i dag lever med type 2 diabetes. Sygdommen udløses ofte af en moderne livsstil, der er kendetegnet ved manglende fysisk aktivitet og usunde madvaner. Udover de livsstilsmæssige faktorer spiller arv også en stor rolle, hvor risikoen for selv at udvikle type 2 diabetes er ca. 40 % hvis en af forældrene har diabetes og ca. 80 % hvis begge forældre har diabetes. For mange type 2 diabetikere består en stor del af behandlingen af livsstilsændring gennem sund kost, mere motion og vægttab. Livsstilsændringerne er ikke altid tilstrækkelige for at opnå et normalt blodsukkerniveau, i disse tilfælde kan behandlingen blive suppleret med forskellige former for stabiliserende medicin Livet med en kronisk sygdom I undersøgelsens indledende faser var der fokus på at få en dybere forståelse for, hvordan det er at leve med diabetes. Efter det indledende interview med Mette Due-Christensen blev det klart, at livet med diabetes kan være en stor udfordring og at sygdommen i perioder kan føles som en begrænsning i hverdagen, noget undersøgelsens deltagere bekræfter: 20

22 2 Casebeskrivelse ( ) man kan ikke være så impulsiv og er lige nødt til at tænke sit blodsukker med ind i det her. Hvis man lige går inde i byen og får lyst til en hotdog eller noget andet så skal man lige have det tænkt ind, måske skal man have lidt mere insulin. Det skal lige planlægges om man kan vente indtil spisetid eller om man lige skal have noget med sig. Der giver det nogle begrænsninger, men ellers lever jeg relativt som jeg gjorde før. (Interview med Bent, Bilag 31, p. 3) Det at få børn og det at skulle takle en hverdag med børn og så skulle takle nogle lidt mere krævende jobs, det kan godt gå mig på at jeg ikke føler at jeg kan det pga. min diabetes, det føler jeg lidt begrænser mig Jeg vil vende den om og sige at jeg lader mig ikke begrænse af det, men ja, du er nødt til at stoppe op en gang imellem. (Interview med Trine, Bilag 34, p. 3) Livet med en kronisk sygdom medfører både store personlige udfordringer for individet og store udfordringer for samfundet. 2.2 Forebyggelse En opgørelse fra Sundhedsstyrelsen viser den gennemsnitlige hospitalskontakt for borgere med diabetes sammenholdt med øvrige borgere. Opgørelsen viser, at borgere med diabetes i gennemsnit har 7,8 hospitalskontakter pr. år, mens øvrige borgere i gennemsnit har 4,6 hospitalskontakter (Antal hospitalskontakter 2008, Bilag 5 CD). Hospitalskontakten hos en diabetiker dækker over ambulantog skadestuebesøg samt øvrige indlæggelser. Hospitalskontakter, tilskud til medicin og andre merudgifter er en stor omkostning for samfundet og derfor fokuseres der i stigende grad på at fremme den generelle folkesundhed og forebyggelse af kroniske sygdomme som diabetes. Begrebet forebyggelse dækker over den generelle indsats, der skal sikre at færre i fremtiden får diagnosticeret en kronisk sygdom og indsatsen, der skal sikre tilstedeværelsen af en bred fysisk, social og psykisk well-being hos personer, som i dag lever med en kronisk sygdom (Jørgensen, Almind, & Jensen, 2009). 21

23 2 Casebeskrivelse Forebyggende sundhedsarbejde er den foranstaltning eller proces, hvorved et bestemt eller uønsket fænomen forhindres, hæmmes eller reduceres (Jørgensen, et al., 2009) Forebyggelse kan inddeles i tre områder: primær, sekundær og tertiær. Se Tabel 1 for beskrivelse af de tre områder. Forebyggelsesområder Beskrivelse Primær forebyggelse Indsats for at mindske risikoen for, at sygdom overhovedet optræder eller Indsats for at, forbedre livskvalitet, at ændre sociale institutioner og at hjælpe samfundet til at tolerere større tilpasningsvariationer. Inden for miljøområdet: indsatsen retter sig mod primærkilden til foreningen. Sekundær forebyggelse Indsats for at finde symptomer og sygdomme i tidlige stadier for derved at afkorte sygdomsforløbet eller medvirke til bedre prognoser. eller Indsats for at hjælpe enkeltpersoner eller familier med at mindske virkningen af stress og for at hjælpe med at forudse problemer for sårbare dele af befolkningen. Indsatsen retter sig mod at forhindre tilbagefald af sygdommen og for at forhindre kroniske tilstande, herunder funktionsnedsættelse pga. sygdom. Tertiær forebyggelse Forebyggelsesbegrebet udvides i retning af revalidering - kaldes af nogle for god, tidlig behandlingsindsats. Ligger som regel uden for det traditionelle forebyggelsesbegreb. Indsatsen retter sig mod at styrke modstandskraften hos den enkelte. Tabel 1: Tre områder inden for forebyggelse (Jørgensen, et al., 2009) Forebyggelse kan potentielt være med til at nedbringe udgifterne forbundet med diabetes. I projektet anvendes den sekundære forebyggelse som referenceramme til forbedring af hverdagen med en kronisk sygdom. Indsatsen retter sig mod at forhindre tilbagefald for personer, der lever med diabetes, med fokus på at forbedre deres livskvalitet og well-being Sociale relationer Stærke sociale relationer kan også være med til at forbedre livskvaliteten for personer med en kronisk sygdom. Ifølge studier af Berkman & Syme (1979) har sociale relationer stor betydning for hvor længe mennesker lever og deres opfattelse af eget sundhedsbillede. Det støttes af Jørgensen et al. 22

24 2 Casebeskrivelse (2009), der påpeger at personer med mange, stærke sociale relationer generelt har større chance for at forblive raske og en lavere risiko for at dø af deres sygdom end personer med et svagt socialt netværk (Jørgensen, et al., 2009). Sociale relationer kan både bestå af primære og sekundære relationer. De primære relationer er baseret på stærke følelser og samhørighed mellem to individer, mens de sekundære relationer udgør mindre intense bekendtskaber (Jørgensen, et al., 2009). Antallet af sociale relationer, primære og sekundære, er et udtryk for det sociale netværksindeks (Berkman & Syme, 1979). En undersøgelse foretaget i USA viser at personer med type 2 diabetes generelt har færre og ikke så stærke relationer til venner, slægtninge og lever oftere alene. Over en niårig periode har personer med type 2 diabetes med et højt socialt netværksindeks et bedre helbred end personer med et lavt socialt netværksindeks (Berkman & Syme, 1979). 2.3 Undersøgelsens modtagere Aftagerne af dette projekt er ikke begrænset til en enkelt organisation. Resultatet skal bidrage til en samfundsdebat og fungere som input til offentlige såvel som private organisationer, der arbejder målrettet med at forbedre den forebyggende indsats for personer med en kronisk sygdom. Vi har identificeret to primære interessenter til undersøgelsen med det formål at realisere anbefalingerne Diabetesforeningen Diabetesforeningen blev stiftet i 1940 og har i dag ca medlemmer. En af Diabetesforeningens mærkesager er at kæmpe for diabetikernes sag og arbejde med at forbedre livsvilkårene for mennesker med diabetes. Det gør foreningen igennem en konstant kamp for at sætte diabetes på den politiske dagsorden og ved at forhandle med offentlige myndigheder, for at sikre diabetikerne i Danmark de bedst mulige vilkår. Forskning er centralt for Diabetesforeningen, der løbende følger den nationale og internationale udvikling tæt. Diabetesforeningen har udover netværket Chat diabetes en række tilbud, som inkluderer kurser, motivationsgrupper, Diafonen samt rådgivning fra eksperter og psykologer. Diafonen er en patienttil-patient rådgivningslinje hvor man hver dag kan ringe ind med spørgsmål til personer med diabetes. Motivationsgrupperne og Diafonen henvender sig primært til personer med type 2 diabetes. Som modtager af projektet håber vi, at Diabetesforeningen vil være med til at formidle resultatet til medlemmerne og føre anbefalingerne ud i livet Steno Diabetes Center Steno Diabetes Center (herefter Steno) er et privathospital, ejet af Novo Nordisk, der udelukkende har specialiseret sig inden for diabetes. Hvert år behandler hospitalet mere end personer med type 1 og type 2 diabetes. Steno består af fire centre: et patientcenter, forskningscenter, 23

25 2 Casebeskrivelse sundhedsfremmecenter og uddannelsescenter. Steno har gennem mere end 75 år arbejdet med forskning, der har bidraget med afgørende resultater til forbedring af diabetesbehandlingen samt til forståelsen af årsagerne til sygdommen. Steno er en vigtig modtager af resultaterne, fordi mange diabetikere jævnligt har kontakt med Steno i forbindelse med kontrol, behandling og vejledning. Steno kan potentielt være med til at udbrede kendskabet til sociale netværk og eventuelt rådgive patienter i hvordan de skal anvendes. 24

26 3 Teori 3 Teori Med rammen for undersøgelsesfeltet defineret i casebeskrivelsen, følger i dette afsnit en præsentation og diskussion af den teoretiske ramme for afhandlingen. Ligeledes relateres teorierne til den kontekst undersøgelsen befinder sig i. Dimensionerne teknologi, mennesker og sundhed udgør til sammen konteksten, derfor understøtter udvalgte teorier de enkelte dimensioner og besvarelsen af de spørgsmål problemformuleringen stiller. Det er i samspillet mellem de tre dimensioner værdien opstår i forhold til den forebyggende behandling af mennesker med en kronisk sygdom. Teorien om sociale medier anvendes til at definere den tekniske platform, hvor mennesker mødes for at interagere og dele informationer med hinanden. Undersøgelsesfænomenet, sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst, hører under begrebet sociale medier. For at sætte rammen om sociale netværk præsenteres begrebet sociale medier ud fra Kaplan & Haenleins (2009) og Jue, Marr & Kassotakis (2010) klassificering samt Li (2007) og Bernoffs (2010) opstilling af brugerprofiler for anvendelsen af sociale medier. Dimensionen mennesker danner rammen om forståelsen af mennesker, der anvender sociale netværk. Communities of Practice inddrages til at beskrive grupper af mennesker, der mødes regelmæssigt for at dele viden, baseret på deres fælles interesseområder. Electronic Networks of Practice inddrages til at beskrive hvilke karakteristika, der kendetegner grupper, som mødes på internettet. Online Communities fokuserer på interaktionen mellem privatpersoner i online netværk, hvor forskellige brugerroller danner en livscyklus for brugernes adfærd. Dimensionen sundhed specificerer området for undersøgelsen. Derfor inddrages to danske casestudier ligesom casebeskrivelsen har været med til at specificere dimensionen sundhed. 3.1 Sociale medier Sociale medier har ikke revolutioneret den måde mennesker kommunikerer med hinanden på i dag, det har derimod skabt nye muligheder for at vedligeholde allerede eksisterende relationer og skabe nye. Mennesket er af natur sociale og har derfor et grundlæggende behov for at opretholde sociale relationer til andre mennesker (Coyle & Vaughn, 2008). Sociale netværk opstår, når der skabes en relation mellem et eller flere individer og de fleste mennesker er ofte en del af flere sociale netværk. Det kan være netværk bestående af venner, bekendte, familiemedlemmer, kollegaer, studiekammerater og mennesker med samme interesser. En af de hyppigste årsager til at mennesker i dag anvender sociale medier er, at det er en god mulighed for at vedligeholde relationen til venner, bekendte og familie (Coyle & Vaughn, 2008). 25

27 3 Teori Andre årsager kan være at ytre sin mening på et diskussionsforum, anmelde en bog, dele en madopskrift eller blot dele hverdagsoplevelser på en personlig blog. Sociale medier er et omtalt fænomen og der findes en del litteratur, som afdækker begrebet. Begrebet indgår ofte i en virksomhedskontekst i forbindelse med markedsføring på internettet og skabelsen af nye kunder. I dette afsnit vil fokus være på privatpersoners tovejs kommunikation og interaktion på sociale medier. I litteraturen findes der flere definitioner på begrebet og Kaplan & Haenlein (2009) definerer sociale medier på følgende måde: Social media is a group of internet based applications that build on the ideological and technological foundation of Web 2.0 and that allows the creation and exchange of user generated content (Kaplan & Haenlein, 2009) Kaplan & Haenlein anvender Web 2.0 i deres definition til at beskrive en ny generation af software, der baseres på at forskellige brugere bidrager med indhold og derved i fællesskab tilfører applikationen værdi. Web 2.0, opfundet af Tim O Reilly, adskiller sig ifølge O Reilly & Battelle (2009), fra Web 1.0 ved at facilitere en tovejs kommunikation og interaktion mellem flere brugere på internettet, Facebook og Twitter er to klassiske eksempler herpå. Jue, Marr & Kassotakis (2010) definerer sociale medier ud fra et deltagelsesperspektiv hvor der fokuseres på kommunikation, samarbejde og skabelsen af relationer til andre deltagere uafhængigt af geografi: Social media is about participation Af Richard Dennison, senior manager for sociale medier hos British Telecom. That participation can take form of simply viewing relevant information that was previously hidden from view. But most often it takes the form of communicating, collaborating, and connecting with anyone, anywhere, anytime (Jue, Marr, & Kassotakis, 2010) Fælles for begge definitioner er at det er anvendelsen af teknologi, der muliggør at mennesker kan skabe relationer til hinanden, kommunikere og dele informationer samt viden online. 26

28 3 Teori Klassificering af sociale medier Betegnelsen sociale medier dækker over platforme, der kan klassificeres på forskellige måder. Kaplan & Haenlein (2009) identificerer fire grupperinger med unikke karakteristika: Blogs, Content Communities, Social Networking Sites og Virtual Game Worlds (Kaplan & Haenlein, 2009). En blog er en hjemmeside, hvor en eller flere brugere kan dele tanker og holdninger med andre omkring forskellige aktuelle emner. Indholdet kan variere fra dagbogslignende personlige fortællinger til politiske og mere tematiske tekster. En blog består af korte tekster med et tidsstempel, der indikerer hvornår bloggen er skrevet og det er altid den nyeste blog, der fremgår øverst på siden. Content Communities er hjemmesider, der faciliterer deling af forskellige typer af indhold med andre brugere. Det kan være delingen af bøger, videoer, PowerPoint præsentationer og billeder. Eksempler på hjemmesider for fildeling er: bøger: videoer: PowerPoint præsentationer: og billeder: (Kaplan & Haenlein, 2009). Social Networking Sites er betegnelsen for platforme, hvor brugerne kan oprette en personlig profil. Relationer etableres ved at invitere venner og bekendte til at være en del af en brugers personlige netværk. Relationen gør det muligt at se hinandens profiler og kommunikere med hinanden. En profil kan både indeholde billeder, videoer og andre personlige informationer, der er med til at afspejle brugerens identitet. Virtual Game Worlds er tredimensionelle platforme hvor brugerne opretter en personlig karakter, kaldet en avatar, som interagerer med andre brugere i en virtuel verden. Sammen begiver brugerne sig ud på forskellige missioner og eventyr hvor formålet er at løse opgaver. Spillerne er hele tiden underlagt de gældende regler i den virtuelle verden, eksempelvis i spillet World of Warcraft. Virtual Social Worlds er en anden form for tredimensionel platform, hvor brugerne ikke er underlagt egentlige spilleregler og derfor kan leve et virtuelt liv, der ligner den virkelige verden. Det mest fremtrædende eksempel er Second Life applikationen. Der findes forskellige inddelinger af sociale medier og dette er blot en af dem. Jue, Marr & Kassotakis (2010) klassificerer yderligere ved at tilføje wikis, discussion forum, microblogs 3, podcasts og web conferencing. Undersøgelsesfænomenet kan betegnes som et diskussionsforum, hvor formålet er at facilitere en åben debat hvor konkrete spørgsmål stilles enten offentligt eller til en 3 En microblog adskiller sig fra en traditionel blog ved at indholdet typisk er mindre, både den faktiske og den samlede filstørrelse, et eksempel er Twitter. 27

29 3 Teori afgrænset gruppe. Svar og kommentarer, der relateres til debatten gemmes i en tråd og er tilgængelig for alle. Diskussionsfora giver mennesker mulighed for at have en kort og præcis dialog om et spørgsmål, forslag eller anbefaling (Jue, et al., 2010) Anvendelse af sociale medier de syv brugerprofiler Sociale medier er i stigende grad blevet en integreret del af hverdagen for mange mennesker. I 2008 anvendte 75 % af verdens internetbrugere sociale medier, hvilket sammenlignet med 2007 er en stigning på 56 % (Kaplan & Haenlein, 2009). Danmark er ingen undtagelse og var derfor i 2009 et af de lande i verden, der var bedst repræsenteret på Facebook ("Danmark nummer et på Facebook," 2009). Graden af hvor meget den enkelte bruger anvender sociale medier varierer og anvendelsen kan for den enkelte variere over tid. Charlene Li (2007) beskriver seks forskellige brugerprofiler på sociale medier, en brugerprofil defineres med graden af deltagelse og anvendelse af et socialt medie. Figur 4 illustrerer brugerprofilerne, som i 2010 blev udvidet af Bernoff (2010) til yderligere at indeholde en ny brugerprofil: conversationalists. 28

30 3 Teori Figur 4: Brugerprofiler (kilde: Li (2007)) Profilerne afspejler den generation brugerne stammer fra og tendensen er at især den yngre generation har adopteret en mere aktiv rolle som creators, conversationalists og critics i anvendelsen af sociale medier. Den ældre generation kan ikke helt afskrives og forholdsvis mange deltager som spectators. Udfordringen med den ældre generation er at eksisterende sociale medier ikke adresserer et egentligt behov eller emne, der interesserer denne gruppe. Teorien beskæftiger sig ikke med hvordan en profil kan udvikle sig og beskrivelserne centreres meget om brugernes aktiviteter på sociale medier. Derfor inddrages en definition af brugerroller i Online Communities af Kim (2000), der forbinder rollerne i en Membership Lifecycle i afsnit

31 3 Teori Sociale medier i afhandlingen I afhandlingens sundhedsfaglige kontekst beskæftiger vi os med delen af sociale medier, der udgøres af Social Networking Sites. Sociale netværk betegner her patientnetværk for personer med en kronisk sygdom, hvor individer kan kommunikere med andre i netværket uafhængigt af tid og sted. Et patientnetværk er baseret på de samme grundprincipper som Facebook og Twitter, men adskiller sig alligevel ved at have et andet fokus. Formålet med et patientnetværk, er at skabe rum for kommunikation, hvor personer med en sygdom og pårørende, kan mødes for at dele erfaringer, viden, bekymringer og tanker omkring sygdommen med ligestillede. Formålet har stor betydning for hvordan netværket bliver anvendt og i hvilket omfang. Det handler ikke om at oprette en personlig profil og at udstille sit liv i form af billeder, statusopdateringer og andre handlinger der afslører én. Det handler i høj grad om diskretion, anonymitet og respekt for de andre brugere og de emner, der debatteres. Debat er den centrale funktion på sociale netværk hvilket også kan karakterisere dem som diskussionsfora. 3.2 Communities of Practice Communities of Practice beskriver grupper, der mødes regelmæssigt for at dele viden, baseret på deres fælles interesseområder og arbejdsmetoder (Hildreth & Kimble, 2004). Gruppemedlemmerne interagerer jævnligt med hinanden og udviser gensidigt engagement i delingen af viden. Målet med Communities of Practice er at facilitere videndeling. Hildreth & Kimble (2004) skelner mellem to typer af individer inden for videndeling. Den første type er den vidensøgende, der søger ny viden eller vejledning. Den anden type er kilden, personen, der besidder den viden som den vidensøgende efterspørger eller der kan udpege en anden kilde, der er i besiddelse af denne viden. Videndeling opstår når der oprettes en forbindelse mellem den vidensøgende og kilden til viden. Det er derfor fordelagtigt for Communities of Practice hvis der opretholdes en naturlig balance mellem antallet af dem, der bidrager med viden og dem, som modtager viden. Cross, Parker, Prusak og Borgatti (2001) identificerer fire barrierer, der påvirker effektiviteten af videndeling. Figur 5 beskriver de fire barrierer, illustreret i en rød kasse, og en løsning til afhjælpning af dem, illustreret i en grøn kasse. 30

32 3 Teori Figur 5: Barrierer for videndeling samt imødekommelse af barriererne (figur egen produktion) Etableringen af Communities of Practice kan potentielt være med til at løse de fire nævnte barrierer og derved skabe et solidt fundament for videndeling i en organisation. Det er vigtigt at facilitere opbygningen af en fælles forståelse for at viden er et aktiv for virksomheden samt at skabelse af et miljø, hvor medarbejderne anerkendes for deres bidrag og er villige til at udforske nye ideer. Teorien anvendes traditionelt i en virksomhedskontekst, i afhandlingen anvendes teorien til at forstå hvilke barrierer, der kan afhjælpes ved dannelsen af fysiske netværk for personer med en kronisk sygdom. Videndeling dækker i en virksomhed over faglig viden og ekspertise. I konteksten af vores undersøgelse tager viden også en anden form, nemlig erfaringsudveksling samt råd og vejledning relateret til livet med diabetes. Når begrebet videndeling, i analysen, anvendes i forbindelse med de fire barrierer henfører til videns- og erfaringsudveksling samt råd og vejledning. Anvendelsen af fysiske netværk i en sundhedsfaglig kontekst kan skabe en række individuelle-, gruppe- og samfundsmæssige fordele. På det individuelle plan kan personerne bruge hinanden til at udvikle færdigheder og knowhow omkring det at leve med en kronisk sygdom. Det kan føre til større accept af sygdommen og bedre kontrol med behandlingen samt en følelse af at være en del af et fællesskab. En anden vigtig fordel er at den viden gruppen deler, for den enkelte, kan anvendes som værdifuld information i behandlingen af en sygdom. Set i en sundhedsfaglig kontekst, er det i samfundets interesse, at borgere med en kronisk sygdom får et godt og langt liv, til trods for de 31

33 3 Teori helbredsmæssige udfordringer. Det kan potentielt resultere i færre genindlæggelser og komplikationer for den enkelte patient og besparelser inden for sundhedsområdet Electronic Networks of Practice Electronic Networks of Practice specificerer et elektronisk netværk af mennesker, der interagerer med hinanden. Medlemmerne kan befinde sig geografisk langt fra hinanden, hvilket ikke muliggør fysisk interaktion. Det er derfor sandsynligt at medlemmerne ikke kender hinanden personligt, men stadig deler fælles interesser, der binder dem sammen (Hildreth & Kimble, 2004). Det gensidige engagement i Communities of Practice og den fysiske interaktion mellem medlemmerne, skabes i Electronic Networks of Practice gennem computermedieret kommunikation (Hildreth & Kimble, 2004). Der er fem karakteristika, der kendetegner Electronic Networks of Practice. Første karakteristika er at medlemmerne interagerer elektronisk med hinanden, ved at sende en besked ud til hele netværket omhandlende et problem eller et konkret spørgsmål. Et elektronisk netværk består ofte af mange medlemmer og skaber derfor et godt fundament for, at en eller flere i netværket er i besiddelse af værdifuld viden og indsigt (Hildreth & Kimble, 2004). Det andet karakteristika er at viden overføres gennem asynkron, tekstbaseret, computermedieret kommunikation, hvilket sætter begrænsninger i forhold til ansigt-til-ansigt kommunikation. I den elektroniske kommunikation kan ansigtsudtryk ikke aflæses, hvilket påvirker hvordan viden deles mellem medlemmerne. Til gengæld muliggør elektronisk kommunikation, at medlemmerne kan mødes uafhængigt af tid og sted og uden at kende hinanden personligt. Det giver ubegrænsede kilder til viden for de vidensøgende, da ny viden kan søges uden for det fysiske netværk. Kommunikationen lagres i netværket så medlemmerne altid kan søge i den eksisterende viden. Det tredje karakteristika er at alle mennesker med en internetforbindelse kan deltage, hvilket står i skarp kontrast til Communities of Practice, hvor strukturen udgøres af tætte relationer mellem medlemmerne. Frivilligheden i deltagelsen er det fjerde karakteristika, da medlemmerne selv bestemmer om de ønsker at deltage, i hvilken grad de ønsker at deltage og hvilken viden de vil bidrage med til netværket. Sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst er anderledes end Electronic Networks of Practice fordi den sociale interaktion ikke er arbejdsrelateret og uden en fastdefineret agenda. Alle mennesker er velkomne og der er en stor grad af diversitet blandt brugerne (Souza & Preece, 2004). Grundet forskellighederne mellem Electronic Networks of Practice og sociale netværk i afhandlingen inddrages Online Communities i det følgende afsnit. 32

34 3 Teori Online Communities To artikler af Jenny Preece, den ene i samarbejde med Clarisse Sieckenius de Souza, anvendes til at definerer indhold og brugerroller i et Online Community samt opstille rammen for hvordan netværkets succes vurderes. Definitionen på et Online Community er: a group of people, who come together for a purpose online, and who are governed by norms and policies (Souza & Preece, 2004) Definitionen er meget bred og kan både dække over online netværk, der også mødes fysisk og netværk, som udelukkende eksisterer på internettet. I oprettelsen af Online Communities er det nødvendigt at forstå hvordan teknologien kan inddrages til at støtte social interaktion, sociability, gennem de tre nøglekomponenter formål, mennesker og politikker (Preece, 2001; Souza & Preece, 2004). Formål: fælles interesse, behov, information, service eller support, der giver den enkelte bruger en grund til at være en del af netværket og en følelse af at høre til. Mennesker: personer, der interagerer med hinanden på netværket. Nogle vælger at tage en rolle i netværket som eksempelvis leder, hovedperson, komiker eller moderator. Politikker: sprog og protokoller, der styrer menneskers interaktion og bidrager til udviklingen af ritualer, en følelse af historie og accepterede sociale normer. Formelle politikker i form af registreringsregler og et kodeks for god opførsel er også nødvendigt. At definere formål, mennesker og politikker forud for etablering af et online netværk er med til at forme den sociale interaktion i netværket. Med tiden forandres og udvikles et online netværk, da det er brugerne, der definerer indhold og form og de sociale normer og politikker accepteres og grundfæstes (Preece, 2001) Online Community medlemskab Et Online Community vil over tid udvikle sig, nye brugere bliver en del af et eksisterende netværk, mens andre brugere forlader fællesskabet og brugernes roller forandrer sig. Denne udvikling afspejler samfundet hvor sociale roller interagerer med hinanden i et netværk. Ledere, der naturligt tager styringen, ældre, der sidder på sidelinjen og observerer og kommenterer med et helt livs erfaring i bagagen. De sociale roller udspiller sig i skolen, på baren, legepladsen og arbejdspladsen og alle kan genkende og identificere sig selv og andre i rollerne. Rollerne forandrer sig med tiden, den generte type, der udvikler sig til en selvsikker bidragsyder og nybegynderen på holdet, der bliver vinder en dag. 33

35 3 Teori Jean Lave og Etienne Wenger (1991) er de første, der beskriver rollerne, der kommer indirekte til udtryk gennem mesterlære i fem konkrete historiske og kulturelle eksempler i samfundet. To eksempler er jordmødre i Mexico, hvor viden og teknikker overføres fra mor til datter, generation gennem generation, og skræddere i Liberia, der gennemgår et lærlingeforløb på fem år. De fem forhold udgør alle eksempler på hvordan læring i praksis finder sted og hvad det betyder at bevæge sig fra perifer til fuld deltagelse, processen fra at være naiv newcomer til med tiden at blive en erfaren old-timer (Lave & Wenger, 1991). Med inspiration fra Lave & Wengers (1991) arbejde identificerer Amy Jo Kim (2000) fem roller, der udgør brugernes livscyklus i et Online Community: visitor, novice, regular, leader og elder. Som det fremgår af Figur 6 vælger vi at inddrage rollen lurker for at tilføje brugerrollerne en ekstra dimension. En lurker defineres som en registreret bruger, hvis deltagelse kan karakteriseres ved: either no posts or some minimal number of posts over a period of time (Preece & Nonnecke, 2000). Lurkers anvendes af Preece & Nonnecke (2000) til at beskrive de mange besøgende, der registrerer sig på et netværk uden at bidrage. Figur 6: The Membership Life Cycle (figur egen produktion) Nogle visitors besøger et netværk et par gange mens andre potentielle brugere, der overvejer at blive en del at et eksisterende community, over længere tid observerer fællesskabet. De vil med tiden blive novices, der bruger tid på at lære netværket at kende og skabe nye relationer. De udgør en vigtig del af netværket for at opretholde det over tid og vil naturligt udvikle sig til regulars og potentielt til 34

36 3 Teori leaders af et netværk. Med tiden vil leaders trække sig mere i baggrunden til en tilværelse som elders og formelt efterlade ansvaret til andre engagerede brugere, der indtager rollen som leaders. Li (2007) og Bernoffs (2010) skildring af brugerne er ikke rollebaseret hvilket medfører at anden del af analysen, kapitel 6, struktureres ved Kims (2000) tilgang til brugerne gennem de fem brugerroller, understøttet af det eksplorative studie med fokus på deltagernes erfaringer med det sociale netværk Chat diabetes Vurdering af Online Communities Et Online Community kan have meget forskellige formål og henvende sig til forskellige målgrupper, det gør det vanskeligt at vurdere et netværks succes. Brugerne kan have forskellige opfattelser af hvornår et netværk er en succes, nogle brugere er tilfredse med at være lurkers og får derigennem dækket deres behov. Det kan også vise sig at være en succes for grundlæggeren, men ikke for brugerne. Til at vurdere et netværks succes inddrages antal brugere, brugertyper, antal beskeder, trådes dybde og gensidigheden i netværket. Antal brugere kan være en måde at vurdere et netværk på, en mere detaljeret vurdering opnås ved at analysere fordelingen på forskellige brugertyper, fra passive lurkers til aktive regulars og leaders. Påvirkningen lurkers har på et netværk varierer i forhold til det totale antal brugere. I et mindre netværk er en stor andel lurkers meget kritisk og kan være ødelæggende for netværket. I et stort netværk med flere tusinde eller millioner af brugere har en stor andel lurkers ikke signifikant betydning (Preece, 2001). Antal beskeder kan relateres til graden af aktivitet på netværket og graden af engagement blandt brugerne. Indsamling af beskeder på netværket over en periode, fortæller ikke direkte om kvaliteten af den sociale interaktion. Analyse af trådes dybde supplerer vurderingen med en måling af den kommunikation, der sendes mellem brugerne. Brede, overfladiske tråde er karakteristiske for følelsesladede diskussioner hvorimod smallere, dybdegående tråde er typiske ved diskussioner af mere faktuel karakter (Preece, 2001). Preece (2001) sammenligner et videnskabeligt forum med et patientnetværk og opstiller en hypotesen at mange patientnetværk har en overvægt af overfladiske tråde, grundet netværkets empatiske karakter, sammenlignet med det videnskabelige forum. Gensidighed er endnu et måleparameter, der defineres ved: ( )giving to a community as well as taking from it (Preece, 2001) 35

37 3 Teori Flere forskere er bekymret for den sårbarhed Online Communities har over for brugere, der kun tager fra netværket uden at give noget tilbage (Smith & Kollock, 1999). En måling af gensidighed kan foretages på baggrund af antal spørgsmål en bruger stiller sammenlignet med antal svar samme bruger giver til andre i netværket, over en periode. Gensidigheden kan også vurderes på antal visninger i forhold til antal svar på de enkelte indlæg, da dette indikerer hvor mange, der blot læser og ikke bidrager med svar og kommentarer. For at måle kvaliteten af bidrag i form af svar og kommentarer kan man anvende et ratingsystem, hvor brugerne kan gøre opmærksom på hvis de finder et indlæg interessant eller brugbart. I Online Communities kan der herskes tvivl om denne metode er god, da nogle brugere kan føle at deres bidrag ikke bliver værdsat (Preece, 2001). I første del af analysen, kapitel 5, vurderes Chat diabetes ud fra de nævnte succesparametre Tillid og anonymitet på internettet Med anvendelsen af internettet til tovejs kommunikation medfølger flere etiske og moralske forhold. Når mennesker søger råd og vejledning på internettet er det ofte uden at vide hvem kilden er, og hvad der motiverer dem til at hjælpe andre. I relationer forbundet med usikkerhed og risici er tillid et væsentligt parameter at vurdere menneskers adfærd på (Whitty & Joinson, 2009). I sociale netværk for mennesker med en kronisk sygdom er der både usikkerhed og risici forbundet med videns- og erfaringsudveksling mellem brugerne. Når mennesker søger råd og vejledning på internettet spiller tillid til kilden en kritisk rolle. Teknologien, der danner rammen om et socialt netværk gør det muligt at fremstå med en falsk identitet eller på anden måde ikke at fremstå tro mod virkeligheden, hvilket kan skabe tillidsbrud. I undersøgelsens kontekst henholder tillid sig til måden der interageres på gennem teknologien og emnerne der kommunikeres om, sygdom og sundhed. Tillid defineres i afhandlingen som: an expectancy held by individuals or groups that the word, promise, verbal, or written statement of another can be relied on (Rotter, 1967) Behov for tillid kan opstå i forbindelse med udlevering af personlige oplysninger, handel og andre transaktioner på internettet, eksempler der henholder sig til tillid over for en organisation. Tillid mellem mennesker opstår i et fællesskab, elektronisk som fysisk, og det kan være med til at forklare hvornår mennesker vælger at dele information med andre og hvornår de fravælger det. På fysiske 36

38 3 Teori netværk, gennem ansigt-til-ansigt kommunikation, er direkte feedback, naturligt sprogbrug og aflæsning af kropssproget muligt. Ifølge Whitty & Joinson (2009) defineres fysiske netværk inden for Media Richness Theory (Daft & Lengel, 1986) som det rigeste medie. Individets søgen mod et rigt medie kan forklares med ønsket om at overvinde usikkerhed og tvetydighed. Når der stadig eksisterer usikkerhed, er anonymitet en måde at beskytte sig på, derfor er det naturligt at skifte til et mere rigt medie hvis behovet for at lære hinanden bedre at kende opstår. På en datingside opnås tillid ved at møde den respektive bruger ansigt-til-ansigt relativt kort tid efter bekendtskabet er stiftet. På et diskussionsforum kan tillid opnås ved at stille mere direkte spørgsmål og forholde sig kritisk til svarene. Anvendelsen af personlige profiler, herunder specielt personlige profilbilleder, kan også være med til at øge graden af tillid på et socialt netværk (Whitty & Joinson, 2009) Motivation til deltagelse For at kunne beskrive hvad der motiverer brugerne til deltagelse i et Online Community inddrages en artikel, der omhandler motivation og deltagelse på sociale netværk. Social Learning Theory og Newcomer Feedback anvendes i forbindelse med anbefalingerne, udledt af analysen, da det kan give et perspektiv på anbefalingerne omkring motivation til bidrag på sociale netværk Social Learning Theory Social Learning Theory defineres som en læringsproces, hvor brugerne gennem observation af andre brugeres adfærd lærer at interagerer på et netværk (Burke, Marlow, & Lento, 2009). Første trin i læringsprocessen er attention hvor individet observerer andre brugeres adfærd uden forstyrrelser. Retention er andet trin, hvor observationerne gemmes i hukommelsen. I det tredje trin, reproduction, kopierer brugerne adfærden for i det sidste trin, motivation, at fortsætte med at udøve den observerede adfærd (Burke, et al., 2009). Sociale medier som Facebook skaber de rette forhold, for brugerne, til at kunne følge samtlige trin og dermed opnå Social Learning. Burke et al.(2009) gennemfører et studie af adfærden for nyoprettede brugere på Facebook, der tydeligt viser, at den måde hvorpå andre relationer i netværket handler, påvirker nye brugere. Nye brugere, der fra begyndelsen har mange relationer, er mere tilbøjelige til at uploade flere billeder. Tagging af personer på billeder har også en positiv effekt på nye brugere, der ikke automatisk uploader billeder. Flere tiltag kan fremskynde og understøtte Social Learning blandt brugere på et socialt netværk. Netop tilstedeværelsen af regulars, leaders og elders giver nye brugere mulighed for at observerer andres aktiviteter. For at Social Learning kan finde sted, er det nødvendigt at der eksisterer en interesse for netværket, at der er lurkers og visitors til stede der potentielt kan udvikle sig gennem Social Learning. 37

39 3 Teori Newcomer Feedback Newcomer Feedback beskriver effekten andre brugere kan have på nyoprettede brugere. Feedback kan for en ny bruger, være afgørende for den potentielle fremtidige deltagelse på et socialt netværk. Feedback adskiller sig fra Social Learning, da det kræver at den nye bruger foretager en handling på netværket, før feedbacken kan udføres. Et studie af online nyhedsgrupper viser at modtagelsen af feedback på en brugers første besked, motiverer til at fortsætte med at bidrage. Det samme gør sig gældende ved brug af et pointsystem, hvor en høj score på et indlæg ofte resulterer i at brugeren hurtigt vender tilbage og opretter endnu et indlæg (Burke, et al., 2009). 3.3 Gennemgang af IS studier For at afdække eksisterende studier, skrevet om sociale netværk inden for sundhedsområdet, har vi foretaget en søgning på seks anerkendte Information Systems tidsskrifter. De seks IS tidsskrifter inkluderer: MIS Quarterly, Information Systems Research (ISR), European Journal of Information Systems (EJIS), Journal of Information Technology (JIT), Information Systems Journal (ISJ) og Scandinavian Journal of Information Systems (SJIS). Formålet med søgningen var at afdække feltet bredt, for at kunne identificere relevante tendenser inden for området. Søgningen på kombinationen mellem sociale medier eller sociale netværk og sundhed, gav ingen resultater. En søgning på de enkelte søgeord gav følgende resultater, opsummeret i fokusområder i Tabel 2. Sociale medier (8 art.) Sociale netværk (32 art.) Sundhed (27 art.) Samarbejdsværktøjer (blogs, wikis, sociale netværk) Medarbejderes accept, bidrag og anvendelse It implementeringer i sundhedssektoren Deltagelse og intimitet E-læring og e-handel Telemedicin Sammenligning af ansigt-tilansigt samarbejde med elektronisk samarbejde Samspillet mellem fysiske og sociale netværk på internettet Anvendelse af it i udviklingslande og effektivisering Gennemsigtighed og kontrol ved hjælp af it Viral marketing Elektroniske patientjournaler Tabel 2: Fokusområder Litteraturgennemgangen har ikke givet meget at basere vores undersøgelse på, derfor inddrages to danske studier om patientnetværk i en teknologisk kontekst. 38

40 3 Teori 3.4 Casestudier om patientnetværk To casestudier om patientnetværk har tilført afhandlingen information om feltet og begge studier danner baggrundsviden for afhandlingen De seks patientnetværk I 2007 tog Danske Regioner i samarbejde med Diabetesforeningen, Hjerteforeningen, Rigshospitalet, Lungeforeningen, Region Midtjylland og Sundhed.dk initiativ til at udvikle og afprøve seks patientnetværk på internettet. I 2009 blev der udarbejdet en evaluering af pilotprojektet hvor formålet var at afdække, i hvilket omfang patientnetværkene levede op til succeskriterierne om at give patienterne øget social og psykologisk støtte, mere viden om deres sygdom samt bedre livsstil og egenomsorg. En dialog med en projektmedarbejder fra Sundhed.dk bidrog med yderligere indsigt i baggrunden for pilotprojektet. Beskrivelsen vil derfor tage udgangspunkt i Evaluering af patientnetværk (2009) og mailkorrespondancen med Sundhed.dk, som kan ses i bilag (Mailkorrespondance med Sundhed.dk, Bilag 6). Beslutningen om at udvikle seks patientnetværk var en politisk beslutning, der byggede på en antagelse om, at netværkene kunne bidrage til at patienter i højere grad fik mulighed for at tage del i deres eget behandlingsforløb og i sidste ende skabe øget livskvalitet (Mailkorrespondance med Sundhed.dk, Bilag 6). Formålet var at skabe en internetplatform, der kunne sikre personer med en kronisk sygdom mulighed for at få støtte og viden om deres sygdom gennem webbaseret kommunikation med pårørende, sundhedsfagligt personale og ikke mindst andre personer med samme sygdom ("Evaluering af patientnetværk," 2009). Det var derfor vigtigt at skabe et forum hvor brugerne kan mødes og at der er en fælles forståelse og indsigt i emnerne, der debatteres. De seks netværk, der udsprang af projektet er Diabeteschat, Snakomkol, Gentagneaborter, Korttarmsforum, Hjertekammeret og Livmoderhalskræftforummet. Baggrunden for at udvikle et patientnetværk til personer med diabetes, er at denne patientgruppe ofte er rådvild i perioden efter diagnosticering og en tidlig indsats kan potentielt hjælpe dem til at håndtere deres sygdom bedre("evaluering af patientnetværk," 2009). I evalueringen er det tydeligt at patientnetværkene ikke har haft succes med at tiltrække et stort antal brugere og at de registrerede brugere blot udgør 5-22 % af det samlede antal besøgende. Det betyder at der er en stor aktivitet blandt besøgende uden profil, der kan læse, men ikke bidrage til indholdet på netværkene. Evalueringen tyder heller ikke på at patientnetværkene påvirker flertallet af brugernes behandling eller livsstil nævneværdigt, men sætter efterfølgende spørgsmålstegn ved de selvrapporterede effekter ("Evaluering af patientnetværk," 2009). Blandt funktionerne på netværkene 39

41 3 Teori er chat-funktionen ikke tilfredsstillende, mens debatten og spørg en fagperson er de mest velfungerende. Et succeskriterium fremadrettet er at endnu flere opretter en profil og deltager i debatten på netværkene. Anbefalingerne i evalueringen er at brugerfladen bør gøres nemmere og mere tilgængelig, funktionerne bør forenkles og forekomme mere intuitive for nye brugere og at nye brugere bør tages i hånden, når de melder sig til et netværk Patientperspektivet i det postmoderne Formålet med Ph.d.-afhandlingen af Kjeld Bruun-Jensen var at afdække, hvorvidt der er ved at ske et skift i forholdet mellem læge og patient. Traditionelt har patienter været afhængige af de sundhedsprofessionelle når det omhandlede information og oplysning. Igennem årerne har rollen mellem patienter og sundhedsprofessionelle udviklet sig mere mod et partnerskab. Det skaber en forskydning i patienternes respekt for og tiltro til medicinen, en forandring der medfører at patienter i stigende grad tager ansvar for egen sygdom og sundhed. Internettet har gradvist udviklet en mere fleksibel adgang til information og kommunikation, tidligere utilgængelige forskningsresultater og videnskabeligt arbejde er i dag lettere tilgængeligt. Afhandlingen baseres på et omfattende litteraturstudie hvor Kjeld Bruun-Jensen observerede medlemmerne af en online supportgruppe for personer med såkaldte nye sygdomme, det vil sige Tourettes syndrom og fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom. I perioden fra den 12. september 2002 til den 11. maj 2003 blev s indsamlet og udgør det empiriske grundlag for undersøgelsen (Bruun-Jensen, 2007). Kjeld Bruun-Jensen fremhæver tre vigtige resultater fra sin afhandling. Det første resultat er at patientrollen er en refleksion af den samtid vi lever i, arbejdslivet bliver mere og mere fleksibelt og individet skal i højere grad være omstillingsparat på arbejdsmarkedet. Det samme gælder patienterne, de skal være fleksible og omstillingsparate og parate til at skifte synsvinkel. Mennesker med en sygdom bliver ved med at afsøge markedet til de finder den læge de anerkender, tidligere opfattede patienterne lægens diagnose som entydig og objektiv. Det andet resultat viser at det ikke gør sig gældende mere, for patienten kan forhandle sig frem til en diagnose eller til at få sat et andet navn på sin sygdom, afhængig af hvilken læge patienten opsøger. Det tredje resultat er fremkommet ved brug af anerkendelsesteori til at påvise at der er en sammenhæng mellem patientens sindstilstand og behandlingsforløb: 40

42 3 Teori Når det ikke går så godt er det fordi der mangler anerkendelse i sundhedsvæsenet på forskellige niveauer og der hvor det kører rigtig fint og hvor folk er tilfredse med den behandling de får, er der også en anerkendende tilgang til patienten (Interview med Kjeld Bruun-Jensen, Bilag 1, p. 2) Kjeld Bruun-Jensens Ph.d.-afhandling, kan ses på vedlagte CD i mappen: Casestudier. Der er ikke foretaget internationale studier omkring sammenhængen mellem sundhedssektoren og teknologi, i form af sociale medier. Derfor har inddragelsen af to studier i en dansk kontekst givet viden til samtidens patientrolle, og det ændrede forhold til sundhedsvæsenet samt evalueringen af de seks patientnetværk. Denne undersøgelse kan bidrage med et eksplorativt studie, der afdækker de grundlæggende årsager til at mennesker bidrager eller fravælger at deltage på sociale netværk. 3.5 Teoretiske begreber i afhandlingen Anvendelsen af de teoretiske begreber gennem de tre analysedele og i anbefalingerne, kan ses i oversigten på Tabel 3. 41

43 3 Teori Teoriens anvendelse i Teori Teoretiker Teoretisk begreb afhandlingen Analyse del 1 Sociale medier Kaplan & Haenlein (2009) Klassificering af sociale medier Jue, Marr & Kassotakis (2010) Li (2007) De syv brugerprofiler Bernoff (2010) Electronic Networks of Practice Hildreth & Kimble (2004) Fem karakteristika, der kendetegner elektroniske netværk Online Communities Preece (2000) Vurdering af succes på et Online Community Analyse del 2 Online Communities Kim (2000) Membership Lifecycle Tillid og anonymitet Whitty & Joinson (2009) Tillid og anonymitet på internettet Analyse del 3 Communities of Practice Hildreth & Kimble (2004) Barrierer for videndeling Anbefalinger Motivation til deltagelse Burke, Marlow & Lento(2009) Social Learning Theory, Newcomer Feedback Casestudie: Evaluering af patientnetværk Sundhed.dk Sammenligning af anbefalinger Tabel 3: Oversigt over teoriens anvendelse i afhandlingen 42

44 4 Metode 4 Metode I det følgende kapitel præsenteres rammen for undersøgelsesdesignet samt opstilling af indholdsanalyse og casestudie. 4.1 Videnskabsteoretisk perspektiv Dette afsnit præsenterer afhandlingens videnskabsteoretiske perspektiv, med udgangspunkt i Nygaard (2007). Videnskabsteoretisk belyses de spørgsmål som problemformuleringen stiller, ud fra en fortolkende tilgang. En fortolkende tilgang anvendes til at opnå verstehen for det studerede fænomen ved at indfange meninger, opfattelser og holdninger blandt personer med en kronisk sygdom. Ud fra en bedre forståelse af fænomenet, udarbejdes anbefalinger til den videre samfundsdebat omkring sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst. Trods den fortolkende tilgang inddrages en kvantitativ metode til fremstilling af statistisk materiale, gennem en indholdsanalyse. Den kvantitative metodetilgang anvendes til at få indsigt i hvilke emner brugerne debatterer, hvordan svar og visninger fordeler sig på de forskellige emner samt fordelingen mellem brugerne på type 1 og type 2 diabetes på Chat diabetes. Den kvalitative metodetilgang inddrages for at skabe dybere indsigt i hvordan personer med diabetes opfatter og anvender sociale netværk samt hvorfor personer foretrækker fysiske netværk frem for sociale netværk på internettet. Hermeneutik handler om af forstå helheden ved at kombinere de enkelte dele og se dem i sammenhæng med hinanden. Forståelsen udvikler sig gennem samspillet mellem helheden og de enkelte dele, der analyseres. Derfor inddrages og analyseres tekster om problemstillingen, relevante personer interviewes og fænomenet observeres (Nygaard, 2007). Med baggrund i den hermeneutiske cirkel, skabes der sammenhæng mellem tekst og kontekst ved fortolkning og bearbejdning af de indsamlede data. Ny viden og forståelse udvikles og artikuleres løbende og er med til at forme undersøgelsen, der over tid vil udvikle sig og præge undersøgernes udgangspunkt for fortolkning. Det betyder også, at undersøgernes forståelse af fænomenet kan ændre sig, ændringer undersøgerne skal være åbne overfor. De to forskningsmetoder bygger på forskellige forudsætninger og fremgangsmåder og kan derfor supplere hinanden i dataindsamlingen, hvilket der redegøres nærmere for i afsnit

45 4 Metode 4.2 Undersøgelsesdesign Metoden vil benytte sig af primærdata i form af individuelle interviews, et fokusgruppeinterview og observationer. Dertil kommer sekundærdata i form af rapporter, artikler og andre publikationer. Alle lydfilerne, de transskriberede interviews og andet sekundærdata er at finde på vedlagte CD. Undersøgelsesdesignet har til formål, at beskrive kombinationen af de metodiske fremgangsmåder anvendt i undersøgelsen. De metodiske fremgangsmåder blev anvendt til at sikre, at datagrundlaget kan belyse og besvare de spørgsmål, som problemformuleringen stiller. Den følgende gennemgang af undersøgelsesdesignet tager udgangspunkt i undersøgelsens opbygning af informantinterviews, indholdsanalyse, casestudie og studie af fysiske netværk. Projektperiodens forløb på syv måneder, definerede en naturlig tidsramme for dataindsamlingsperioden. Projektets varighed og antal projektressourcer var styrende for omfanget af undersøgelsen, herunder gennemførelsen af interviews og indsamlingen af kvantitativ data Informantinterviews Undersøgelsesområdet nødvendiggør en indsigt i det sundhedsfaglige område, viden vi ikke har fået gennem vores uddannelse. Derfor har tre informantinterviews og regelmæssig kontakt med sygeplejerske Signe Risom været essentielle for at opnå indsigt i undersøgelsens sundhedsfaglige kontekst. De tre informantinterview blev gennemført med Mette Due-Christensen fra Steno Diabetes Center, Vibeke Vilhelmsen og Signe Hasseriis fra Diabetesforeningen og Kjeld Bruun-Jensen, læge og stifter af Diabeteschat. Til hvert indledende interview er der udarbejdet en unik interviewguide, der ikke er baseret på konkrete teoretiske begreber, og indgår derfor ikke i operationaliseringen. Alle interviewdetaljer kan ses i Tabel 4. Bilag Informant Stilling Dato for Personligt/telefon Varighed interview 1 Kjeld Bruun- Læge, Ph.d., stifter Telefonisk 40 min. Jensen af Diabeteschat 2 Mette Due- Christensen Sygeplejerske, Steno Diabetes Center Personligt 1 time, 24 min. 3 Vibeke Vilhelmsen, Signe Hasseriis Socialrådgivere, Diabetesforeningen Personligt 1 time, 4 min. Tabel 4: Oversigt over informantinterviews 44

46 4 Metode I analysen vil de tre interviews blive refereret til i det omfang, det er relevant. Supplerende havde vi en mailkorrespondance med Sundhed.dk for at afklare baggrunden for at igangsætte udviklingen af de seks patientnetværk i Ligeledes har vi været i kontakt med webmasteren for Chat diabetes for at indhente statistik om netværket. De to bilag kan ses her: (Mailkorrespondance med Chat diabetes' webmaster, Bilag 7; Mailkorrespondance med Sundhed.dk, Bilag 6). I det følgende afsnit beskrives de tre informanter og årsagen til at de blev inddraget i undersøgelsen Diabeteschat Kjeld Bruun-Jensen er uddannet cand.scient.san og læge og har været ansat ved Syddansk Universitet i forbindelse med sin Ph.d. - afhandling. Kjeld Bruun-Jensen var ansat i Diabetesforeningen fra 2007 til udgangen af En del af hans arbejde bestod i at samarbejde med Sundhed.dk om etableringen af de seks patientnetværk. På Chat diabetes har Kjeld Bruun-Jensen haft rollen som moderator og fagekspert indtil hans fratrædelse i Diabetesforeningen. Kjeld Bruun-Jensen har fortsat sin interesse for diabetes ved blandt andet at etablere et nyt netværk for diabetikere i privat regi. Vi har i den forbindelse interviewet Kjeld Bruun-Jensen, både omkring hans private netværk, Diabeteschat, og resultaterne af hans Ph.d.-afhandling. Interviewet bidrager med indsigt i Kjeld Bruun-Jensens ambitioner og tanker omkring udviklingen af Diabeteschat og hvordan den fremstår forskelligt fra Chat diabetes. Herunder bidrager interviewet også med de erfaringer Kjeld Bruun-Jensen har fra sit tidligere arbejde med Chat diabetes samt hans erfaringer med en aktiv moderatorrolle Steno Diabetes Center Interviewet med sygeplejerske Mette Due-Christensen bidrager med indsigt i de fysiologiske forhold omkring diabetes, behandlingsforløbet på Steno og de psykiske, fysiske og sociale problemstillinger personer med diabetes står overfor i dagligdagen. Det har bidraget med en forståelse for det at leve med en kronisk sygdom og i hvilket omfang det kan påvirke den fysiske og psykiske tilstand hos patienten Diabetesforeningen Interviewet med Diabetesforeningen havde to formål. Det ene var, at afdække foreningens primære fokusområder og specielt deres arbejde med Chat diabetes og ambitioner og mål for netværket. Det andet formål var at præsentere vores undersøgelse og skabe gennemsigtighed om undersøgelsen, der omhandler netværket Chat diabetes. Ambitionen med afhandlingen er at Diabetesforeningen i fremtiden vil anvende og lade sig inspirere af anbefalingerne i deres videre arbejde med sociale netværk. 45

47 4 Metode 4.3 Casestudie For at belyse alle aspekter af problemstillingen, herunder de tre delspørgsmål, inddeles undersøgelsen i tre delanalyser. De tre dele er en indholdsanalyse, en analyse af sociale netværk og en analyse af fysiske netværk, som beskrevet i Tabel 5. Analyse del Hovedformål Dataindsamlingsteknik Tidsperiode Del 1: Indholdsanalyse Med indholdsanalysen skabes en indsigt i den viden og information der udveksles på Hertil anvendes en kvantitativ tilgang hvor vi følger de aktuelle debatindlæg over en periode på 20. januar april 2011 Chat diabetes, hvilke emner der diskuteres og hvordan brugerne fordeler sig på type 1 og type 2 diabetes. Ligeledes vil graden af aktivitet på det sociale netværk kunne vurderes. fem måneder. I den definerede tidsperiode blev 72 identificeret, disse blev efterfølgende observeret over en periode på 2 måneder. Del 2: Analyse af sociale netværk Med casestudiet skabes en indsigt i hvorfor og hvordan brugerne anvender sociale Hertil anvendes en kvalitativ tilgang hvor interviews med brugere af et socialt netværk, 4. april juni 2011 netværk og brugernes personlige udbytte i forhold til den forebyggende behandling af diabetes. For at opnå yderligere indsigt inddrages også personer, der har fravalgt at anvende sociale netværk og afdække hvorfor de ikke benytter det. giver indsigt i hvad der motiverer dem til at bruge netværket og om anvendelsen har været med til at forbedre deres livskvalitet. Ligeledes interviewes ikkebrugere for at undersøge hvad dette skyldes og om der er potentiale til deltagelse. Del 3: Analyse af fysiske netværk Med to fysiske netværk skabes indsigt omkring udbyttet af at deltage i et fysisk netværk. Hertil anvendes en kvalitativ tilgang i form af et gruppeinterview med en motivationsgruppe og et semistruktureret interview med en repræsentant fra Diabetesnetværket Humleboet. 26. april 2011 og 19. maj 2011 Tabel 5: Undersøgelsens struktur 46

48 4 Metode Undersøgelsens struktur er baseret på en kombination af forskellige dataindsamlingsmetoder til at belyse det samme fænomen. Styrken ved at designe undersøgelsen ved brug af en kombination af teknikker, er at belyse forskellige perspektiver på problemstillingen. Behovet for tredelingen opstod midt i projektforløbet, da fænomenet viste sig at være mere komplekst end først antaget. Der opstod derfor et behov for en bredere afdækning af området og derfor blev indholdsanalysen og de fysiske netværk inddraget. Analysen vil afspejle tredelingen og i praksis demonstrere nødvendigheden af denne struktur. 47

49 4 Metode Indholdsanalyse Indholdsanalysen er en kvantitativ metode til indsamling af indhold på Chat diabetes over en specifik periode for derefter at kategorisere indholdet til brug i analysen. Analysen indeholder et udtræk af et repræsentativt antal indlæg, der er oprettet over en afgrænset periode. Et indlæg defineres som et nyt emne med en overskrift og en tekst i form af for eksempel et spørgsmål, en beskrivelse eller et oplæg til debat, oprettet af en bruger. En tråd defineres som et indlæg med tilhørende svar og kommentarer. Der eksisterer i alt seks debatfora på Chat diabetes med meget forskellige aktivitetsniveau, men da undersøgelsen skal afdække adfærden blandt personer med diabetes, indsamles data på de to nævnte debatfora som også udgør de to fora med mest aktivitet. Opbygning af Chat diabetes er beskrevet i afsnit indlæg blev identificeret, 47 under debatforum type 1 diabetes og 25 under debatforum type 2 diabetes. Alle indlæg repræsenterer nyoprettede indlæg i tidsperioden fra den 20. januar 2011 til den 15. april Antallet af indlæg, der anvendes i undersøgelsen, er repræsentativt i forhold til antallet i den samme periode de foregående fire år netværket har eksisteret. De registrerede data for hvert indlæg er beskrevet i Tabel 6. Data Beskrivelse Debatforum Type 1 eller Type 2 diabetes Kategori Debatemne, se Tabel 7 Indlægstitel Navnet på indlægget Indlægsdato Oprettelsesdato Antal svar Antal svar i tråden Antal visninger Antal gange tråden er blevet vist/læst Antal brugere Antal unikke brugere, der har deltaget i tråden Tværkategori Erfaringsudveksling, fakta eller følelser Tabel 6: Indlægsdata Valg af data, der er registreret, afspejler formålet med analysen, der er at afdække hvilke kategorier der diskuteres samt graden af deltagelse. Data er registreret præcis to måneder efter oprettelsen af indlæggene og er derfor et øjebliksbillede af, hvad der diskuteres og hvor mange svar og visninger der har været i hele perioden. De to måneder er valgt for at sikre en høj datavaliditet, men er også afgrænset af hensyn til den begrænsede projektperiode. Perioden er passende for en vurdering da nyhedsværdien af indlægget aftager med tiden sammen med aktiviteten på tråden. Dokumentation på alle indlæg efter de to måneder kan ses i bilag (Indlægsdokumentation, Bilag 8 CD). 48

50 4 Metode Udvælgelse af kategorier Indlæggene er kodet i kategorier, der er udvalgt efter grundig gennemlæsning af de enkelte indlæg med eventuelle tilhørende svar. Kategoriernes tilblivelse har været en iterativ proces, hvor kategoriseringen løbende er blevet kvalitetssikret og kontrolleret af begge undersøgere. Sammenlagt blev 12 kategorier identificeret, hvoraf tre af kategorierne kun er repræsenteret i debatforum type 1 diabetes. De ni fælles kategorier er vist og beskrevet i Tabel 7. Kategori Beskrivelse Alkohol Nedbrydning af alkohol i kroppen og sukkeralkohol Behandling Anvendelse af insulinpumpe og kontrolbesøg Blodsukker Måling, påvirkning og regulering af blodsukker Komplikationer Senkomplikationer Medicin Forskellige diabetes præparater Sex Seksuelle komplikationer Sundhed Kost, kulhydrater, motion, sukkererstatning Tilskud Servicelovens 100: handicapkompenserende ydelse og tilskud til udgifter Andet Indlæg, der er svære at kategorisere, uddybet under afsnit Tabel 7: Kategorioversigt type 1 og type 2 Det har været vigtigt at holde antallet af kategorier så åbent som muligt, da det afspejler diversiteten i de emner, der diskuteres på det sociale netværk. Vi har ikke ladet os begrænse, da det kunne påvirke data og dermed analysen af kategoriseringen. Det har resulteret i, at der er tre kategorier, som kun er repræsenteret i debatforum type 1 diabetes, vist i Tabel 8. Kategori Gravid Moderator Rejse Beskrivelse Blodsukkertal under graviditet Oplæg til diskussion fra moderator Diabetes på en rejse Tabel 8: Kategorioversigt type Eksempler på kategorisering Hver kategori er inspireret af indlæggets titel, indhold og de efterfølgende svar. Udover forklaringerne i Tabel 7 og Tabel 8 følger her en uddybende beskrivelse af kategorierne behandling, sundhed og andet med eksempler til at illustrere indhold. Formålet er at give læseren en dybere forståelse for hvordan kategoriseringen er foretaget. Inddelingen i kategorier har 49

51 4 Metode været en svær proces, der er baseret på en subjektiv fortolkning og vurdering, som derfor kan udfordres og diskuteres. Behandling Behandling dækker over mange relaterede emner, både det personer med en kronisk sygdom selv kan gøre og det sundhedssystemet kan tilbyde i forhold til behandlingen af diabetes. Kategorien dækker over alt, hvad der relaterer sig til kontrol af diabetes og andre behandlingsformer end medicin, for eksempel brug af insulinpumpe. I Figur 7 ses to eksempler på indlæg under kategorien behandling. Figur 7: Eksempler på behandlingskategori 50

52 4 Metode Sundhed De indlæg, der er kodet under kategorien sundhed, indeholder spørgsmål og kommentarer om kost, motion, kulhydrater og slankemidler. Sundhed betyder meget for personer med diabetes og derfor indgår kost og motion som en stor del af behandlingen af sygdommen. Figur 8 viser eksempler på indlæg i kategorien sundhed. Figur 8: Eksempler på sundhedskategori Andet Under gennemlæsning af de 72 indlæg blev der identificeret flere indlæg, der afviger meget fra de definerede kategorier. I analysen drejer det sig om 10 indlæg, der er blevet kodet med kategorien andet. Flere af indlæggene har været af følelsesmæssig karakter og flere har været indlæg omhandlende det sociale netværk. For at imødekomme denne kategori på en anden måde inddrages en tværkategori i det følgende. Figur 9 viser eksempler på indlæg i kategorien andet. 51

53 4 Metode Figur 9: Eksempler på kategorien andet 52

54 4 Metode Tværkategorien belyser om indlægsdata kan kategoriseres som erfaringsudveksling, fakta eller følelser. Anvendelsen af en tværkategori sigter mod at belyse brugen af det sociale netværk som værende udveksling af erfaring, fakta eller følelser. Kodningen inden for de tre kategorier bygger på udsagn i Tabel 9 citeret direkte fra indlæg på Chat diabetes. Erfaringsudveksling Fakta Følelser Jeg vil høre om der er andre end mig, som oplever, at? Er der andre der har haft problemer med? Er der nogen af jer der kender noget til? Er der andre herinde der har erfaring? Lige et hurtigt spørgsmål - Er sukkeralkohol skadeligt i forbindelse med diabetes? Må jeg sælge mit blodsukkerapparat? Når nu jeg spiser en del chokoladekiks, kom jeg til at tænke på, om man kan få dem som light ligesom så meget andet. Altså uden sukker og for meget fedt? Jeg er virkelig fortvivlet og ved ikke hvad jeg skal gøre Jeg ville gerne spørger om i har det på den samme måde som mig. Jeg er nemlig meget flov over jeg har diabetes, føler at folk hele tiden kigger og bagtaler mig omkring når jeg stikker mig Lige nu er alting helt sort, har haft Diabetes 1 siden sidste år sep og været Er der nogle måde jeg kan få støtte til min medicin betaler ca om mdr. for det? super stærk indtil nu.. men nu ramler det og alt er rent ud sagt noget lort. Ny guideline for type 2 diabetes, som gælder for alle i behandlingssystemet Tabel 9: Eksempler på tværkategori For tanken om engang i fremtiden at skulle leve med kroniske stærke neuropatiske smerter eller gå rundt og være blind, kan næsten få mig til at ligge søvnløs om natten Efter endt kodning er alle indlæg blevet gennemgået igen, for at kvalitetssikre kategoriseringen og eventuelle fejlregistreringer. De statistiske data vil blive analyseret ved udarbejdelse af grafiske illustrationer i Excel. Resultatet af indholdsanalysen præsenteres i kapitel 5. 53

55 4 Metode Analyse af sociale netværk Undersøgelsens anden del har til formål at afdække anvendelsen af sociale netværk. Analysen vil tage form som en empirisk undersøgelse, der skal belyse fænomenet inden for dets virkelige rammer. Undersøgelsen vil fokusere på at opnå dybere indsigt i, hvad der motiverer personer med diabetes til at anvende sociale netværk og det personlige udbytte de får i forhold til den forebyggende behandling. Undersøgelsesformen er udforskende og der anvendes kvalitative dataindsamlingsmetoder i form af individuelle interviews med deltagere, der anvender sociale netværk, og deltagere, som ikke anvender sociale netværk i forbindelse med deres sygdom Udvælgelse af deltagere Udvælgelsen af deltagere til undersøgelsen er essentiel for at kunne besvare problemformuleringen og derved bruge undersøgelsens resultater til potentielt at sige noget mere generelt om totalpopulationen. Undersøgelsen er afhængig af i hvilket omfang deltagerne ønsker at åbne sig over for interviewerne, det at tale om livet med en kronisk sygdom kan for nogle individer forekomme som et følsomt og svært emne. Det har generelt været en udfordring at finde deltagere til undersøgelsen og derfor har kriterierne alder, køn og diabetes type ikke været styrende for udvælgelsen. Til gengæld har variablen bruger af et socialt netværk været essentiel for udvælgelsen, der er foregået som en stratificeret udvælgelse på baggrund af denne ene variabel (Andersen, 2005). Vi erkender, at der findes mange forskellige måder at anvende sociale netværk på og definitionen på en aktiv bruger derfor er en subjektiv vurdering. For at deltage i undersøgelsen skulle følgende kriterier være opfyldt: Oprettet en brugerprofil på et online patientnetværk Logget på netværket inden for de seneste tre måneder Flere forskellige strategier er blevet anvendt i arbejdet med at etablere kontakt til deltagerne. Til formålet udarbejdede vi et debatoplæg, der kort beskriver undersøgelsens formål og betingelserne for at deltage, ses i bilag (Undersøgelsesopslag, Bilag 9). Undersøgelsesopslaget blev gjort tilgængeligt på Chat diabetes, Diabeteschat og to Facebook grupper: Diabetes i Danmark og Diabetes Ungegruppen Midtjylland. Det lykkedes også at få kontakt til en række specialambulatorier i Hovedstadsregionen og i den forbindelse fik vi tilladelse til at hænge opslaget op i venteværelset på Rigshospitalets diabetesambulatorium, Hillerød Hospital og Frederiksberg Hospital. Ambulatorierne står blandt andet for kontrol af personer med diabetes, herunder både type 1 og type 2 samt behandling af senkomplikationer. Det var derfor et oplagt sted at opsøge potentielle deltagere til undersøgelsen. 54

56 4 Metode Det lykkedes at finde seks deltagere til undersøgelsen og interviewene blev gennemført i perioden fra den 4. april til den 6.juni, yderligere detaljer om deltagerne kan ses i Tabel 10. Bilag Deltager Alder Baggrund Diabetes type År med diabetes Interview type Dato for interview 30 Mia 24 Studerende Type 1 1,5 år Skype + 4. april webkamera Janus 22 Kontorelev Type 1 1,5 år Skype + 8. april webkamera Bent 45 Førtidspensionist Type 2 6 år Telefonisk 25. maj Kirsten 51 Fysioterapeut Type 1 ½ 6 år Telefonisk 25. maj Christina 40 Leder Type 1 34 år Personligt 25. maj Trine 43 Hjemmegående Type 1 37 år Personligt 6. juni 2011 Tabel 10: Oversigt over deltagere Varighed 1 time, 4 min. 41 min. 53 min. 41 min. 41 min. 1 time, 32 min. Samtlige deltagere har ønsket at være anonyme, derfor fremgår kun oplysninger, der har betydning for analysen. For at give deltagerne en mere personlig karakter under analysen har vi valgt at omtale dem med et tildelt fornavn. Supplerende er der også blevet udarbejdet en hjemmeside med informationer om undersøgelsen samt en kort beskrivelse af undersøgerne med tilhørende billede (Undersøgelsens hjemmeside). Tanken var at informere deltagere og eventuelt interesserede i projektforløbet samt på sigt at publicere undersøgelsens resultater til samtlige interessenter og deltagere i undersøgelsen Interviews Den kvalitative dataindsamling blev foretaget som semistrukturerede interviews. Interviewguiden blev udviklet på baggrund af en teoretisk og praktisk viden omkring fænomenet; viden tilegnet gennem de indledende interviews og en dybdegående undersøgelse af området. Til forskel fra det ustrukturerede interview blev spørgsmålene stillet på nogenlunde samme måde til alle deltagerne (Andersen, 2005). 55

57 4 Metode Telefoninterview Fire af interviewene blev foretaget telefonisk grundet den geografiske afstand til deltagerne. Telefoninterviewet adskiller sig fra det personlige interview, da det alene er baseret på mundtlig kommunikation (Andersen, 2005). For at imødekomme denne svaghed anvendte vi webkamera til de interviews hvor det var muligt. Brug af webkamera havde den ønskede virkning, idet det var med til at gøre interviewet mere personligt og nærværende Operationalisering Operationalisering skal sikre overensstemmelse mellem de teoretiske begreber og de empiriske variabler (Andersen, 2005). For at opnå overensstemmelse nedbrydes de teoretiske begreber og der tages stilling til hvilke elementer af teorierne, der er relevante i forhold til den undersøgte problemstilling. Interviewguiden er struktureret i seks overordnede formål, første halvdel er meget indledende mens den sidste halvdel fokuserer på at afdække relevante teoretiske begreber, interviewguiden kan ses i bilag (Interviewguide deltager, Bilag 10). Formålet med hvert af de nævnte afsnit er beskrevet samt argumenterne for, hvorfor områderne er interessante i forhold til at besvare problemformuleringen. Derudover er der også udarbejdet en revideret interviewguide, der er tilpasset de deltagere som ikke anvender sociale netværk (Interviewguide deltager ikke sociale netværk, Bilag 11). Interviewguiden har den samme struktur som den beskrevet i operationaliseringen, men formålet er i stedet at opnå dybere forståelse for, hvorfor nogle personer med diabetes ikke deltager. Operationalisering følger af kapitel 3 Teori, med undtagelse af nogle få områder, hvor informantinterviews har påvirket operationaliseringen af empiriske variabler. Det skyldes det komplekse undersøgelsesfelt, der dels har en teoretisk tyngde på sundhedsområdet, som vi, grundet vores faglige baggrund, ikke inddrager i et stort omfang, og dels rummer en kombination af faglige felter, som ikke er set før, jævnfør afsnit 3.3 Gennemgang af IS studier. Formål 1 Introduktion Det er vigtigt, at deltageren får et indblik i hvem vi er, hvilket perspektiv vores undersøgelse har og hvorfor vi netop vælger at interviewe deltageren Med introduktionen sættes der fokus på, hvem vi er, hvad vores uddannelsesmæssige baggrund er og hvordan vi anskuer undersøgelsen ud fra et socialt og teknologisk perspektiv. Ydermere defineres sociale netværk hvor vi skelner mellem fysiske og sociale netværk på internettet, hvilket er essentielt at eksplicitere for at opnå fælles forståelse i interviewet. 56

58 4 Metode Formål 2 Praktiske forhold At gøre deltageren bekendt med forholdene og deres rolle De praktiske forhold omkring anonymitet og optagelse af interviewet, var en meget bevidst måde at få deltageren til at føle sig tryg på og dermed mere åben under interviewet. Emnets karakter og spørgsmålenes form gjorde det også nødvendigt at adresserer anonymiteten. Dette er inspireret af interview med Kjeld Bruun-Jensen (Interview med Kjeld Bruun-Jensen, Bilag 1) og metodebogen af Ib Andersen (2005). Formål 3 Deltageren At få et kendskab til deltagerens baggrund og sygdomsforløb spørgsmål som omhandler dig og dit forløb med diabetes Det har været vigtigt at få indblik i deltagerens baggrund og sygdomsforløb. I interviewguiden belyses det ved at sætte fokus på deltagerens forhold til egen sygdom og succes med regulering af diabetes for derigennem at adressere deltagerens behov i forbindelse med en forebyggende behandling. Ovenstående er operationaliseret til følgende spørgsmål: Hvordan er det at leve med diabetes? Føler du at det er en begrænsning i din hverdag? Har du succes med at regulere din diabetes? Formål 4 Sociale relationer At afdække deltagerens behov for sociale relationer og udbytte af fysiske sociale netværk Under forløbet har vi haft en antagelse om at både primære og sekundære relationer er vigtige i forhold til den generelle sundhed. Vi vælger at afdække omfanget af deltagernes primære sociale relationer og deres udbytte i forhold til at være en del af et fysisk netværk, for at kunne sammenholde det med graden af deltagelse på et socialt netværk. Ovenstående er operationaliseret til følgende spørgsmål: Er du medlem af et fysisk, socialt netværk (f.eks. en lokal diabetes forening, en Erfagruppe)? Hvad får du ud af at være en del at et sådant fysisk netværk? Hvorfor er det fysisk, sociale netværk vigtigt for dig? Formål 5 Det sociale netværk At afdække hvordan personer med diabetes deltager i sociale netværk, hvorfor og under hvilke forhold 57

59 4 Metode I teorien omkring sociale medier og Online Communities defineres en række brugerprofiler og brugerroller, der belyser graden af deltagelse og bidrag på sociale medier samt hvordan rollerne kan udvikle sig over tid. Ved at sætte fokus på deltagernes opfattelse af egen rolle på det sociale netværk og grunde til deltagelse og bidrag, kan det belyse de forskellige roller der er i spil, og hvilke karakteristika de har. Ovenstående er operationaliseret til følgende spørgsmål: Hvordan vil du beskrive din rolle på navn på et socialt netværk? Hvorfor deltager du i et socialt netværk? Beskriv hvad du får ud af at bidrage og dermed måske at hjælpe andre? Ekspertrollen Sygdomsrelaterede debatemner kan naturligt have et behov for en ekspertvurdering i form af en læge, psykolog eller anden specifik fagperson. I evalueringen af patientnetværk står det tydeligt at Sundhed.dk anbefaler at der er en fagperson til stede, brugerne kan henvende sig til. Andre hjemmesider rettet mod patienter, eksempelvis NetDoktor.dk, er også styret af en fagperson, der bidrager med viden og information om sygdomme. Efter interviewet med Diabetesforeningen og stifteren af Diabeteschat, Kjeld Bruun-Jensen, blev vi bevidste om at spørge ind til ekspertrollen for på den måde at afdække behovet for en ekspert på et socialt netværk. Kjeld Bruun-Jensen beskriver rollen således: Det var kun mig der var moderator og det er også den linje de fortsætter med i diabetesforeningen, en mere tilbagelænet og ikke så aktiv moderator som en facilitatorrolle. Det jeg har gjort på min nye chat er at jeg har blandet mig mere og derved kan jeg se at debatten har fået en højere grad af faglighed, det er ikke så meget hyggesnak (Interview med Kjeld Bruun-Jensen, Bilag 1, p. 4) Dette er operationaliseret til følgende spørgsmål i interviewguiden: Er det vigtigt for dig, at der er, eller at der netop ikke er, en ekspert til stede på det sociale netværk? Livskvalitet Med viden fra informantinterviewet med Mette Due-Christensen og et skema, der beskriver 20 problemområder inden for diabetes (Problemområder inden for diabetes, Bilag 18), har vi defineret 58

60 4 Metode livskvalitet inden for sundheds- og diabetesområdet. Af de 20 problemområder er fem områder udvalgt til at definere livskvalitet. Valget af områder er subjektivt, dog vurderet ud fra den information om livet med diabetes Mette Due-Christensen præsenterede i interviewet: At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes At du føler dig alene med din diabetes At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer At du ikke accepterer din diabetes. Ud fra definitionen på livskvalitet indgik følgende spørgsmål i interviewguiden: Har din deltagelse været med til at forbedre din livskvalitet? Det er vigtigt at klarlægge udbyttet af deltagelsen i forhold til en øget livskvalitet, for at kunne vurdere om sociale netværk kan indgå som led i den forebyggende behandling. Vurderingen inkluderer ikke en fysiologisk måling af effekten på deltagelse hos interviewdeltagerne. Design og funktionalitet Som led i at vurdere det sociale netværk inddrages indhold og form i henhold til brugervenlighed, uden at være fæstet i teorien, da brugervenlighed ikke er en del af den teoretiske ramme. Dette operationaliseres til følgende spørgsmål med to underpunkter: Har du ideer til hvordan det sociale netværk kan forbedres? o Design og funktionalitet o Flere medlemmer? Formål 6 Tillid At afdække hvilken rolle tillid spiller på de sociale netværk og hvilken rolle anonymitet kontra det fysiske møde mellem brugerne spiller Efter at have læst regningslinjerne for Chat diabetes og have gennemført et interview med Diabetesforeningen blev begrebet anonymitet fremhævet som essentielt for at skabe tryghed, åbenhed og ærlighed på netværket. Vi har derfor valgt at spørge deltagerne, om hvilken rolle de selv føler anonymitet spiller i forhold til mødet med andre brugere online samt graden af tillid til informationen som deles. Dette operationaliseres til følgende spørgsmål: Hvad betyder det for dig at være anonym? 59

61 4 Metode Hvad betyder det for dig at brugerne fremstår anonyme (føler du dig tryg/utryg, mistillid/tillid)? Har du tillid til den information og de oplæg/svar som andre bidrager med? Forholder du dig kritisk til alle de oplæg du læser? 60

62 4 Metode Analyse af fysiske netværk Halvvejs i undersøgelsesforløbet opstod behovet for at afdække udbyttet af fysiske netværk, da dette er et alternativ til sociale netværk på internettet. Det var vigtigt at afdække hvad personer med diabetes får ud af at deltage i et fysisk netværk som led i analysen af de sociale netværk på internettet. Undersøgelsen er med til at belyse fænomenet i en anden kontekst. Analysen gennemføres som en kvalitativ undersøgelse af Diabetesnetværket Humleboet, et fysisk netværk for familier med børn, som har diabetes og en motivationsgruppe under Diabetesforeningen, hvor deltagerne hovedsageligt er personer med type 2 diabetes. Udvælgelsen af motivationsgruppen i Odsherred skyldtes at tidsplanen for undersøgelsen passede sammen med hvornår gruppen var aktiv. Tabel 11 indeholder detaljer om deltagerne. Bilag Deltager Netværkets målgruppe Interviewtype Dato for interview 36 Motivationsgruppe Type 2 diabetes Fokusgruppe 26. april Frank Gottlieb, Familier med Semistruktureret 19. maj Diabetesnetværket børn, som har 2011 Humleboet diabetes Tabel 11: Oversigt over deltagere Varighed 54 min. 50 min Fokusgruppeinterview med motivationsgruppe Formålet med at inddrage en motivationsgruppe i analysen var at få indsigt i hvad deltagerne selv føler de får ud af at deltage, identificere hvad de får ud af at være med i en motivationsgruppe samt skabe en debat om deres holdning til at dele erfaringer med andre på internettet. Motivationsgruppen i Odsherred bestod af otte deltagere, fire kvinder og fire mænd, heri indgik også to instruktører. Deltagerne var forud for mødet bekendt med undersøgelsen samt formålet med deres deltagelse og de havde indvilget i vores tilstedeværelse og interview. De ønskede udelukkende at deltage som en samlet gruppe, derfor valgte vi at afholde et fokusgruppeinterview. Et fokusgruppeinterview er en særlig form for interview, hvor en gruppe mennesker er samlet for at diskutere et bestemt emne. Der er typisk meget interaktion mellem deltagerne, dog er interaktionen meget fokuseret om et emne bestemt af intervieweren (Halkier, 2005). 61

63 4 Metode Fokusgrupper rummer potentielt mulighed for, at deltagerne i deres interaktion med hinanden udtrykker ellers tavse og taget for givne repertoirer for betydningsdannelse. Deltagerne får nemlig mulighed for at tvinge hinanden til at være diskursivt eksplicitte i deres forhandlinger med hinanden (Halkier, 2005) En fokusgruppe giver viden om hvad en gruppe af mennesker kan blive enige om, eller det modsatte. Det er også godt til at producere data, der belyser normer for gruppers handlinger og fortolkninger. Styrken ved denne form er at det er den sociale interaktion, der er kilden til data. Præsentationen anvendes til at opsætte rammerne og forventningerne til interviewet. Præsentationen og resten af interviewguiden kan ses i bilag (Interviewguide Motivationsgruppe, Bilag 15). Interviewguide Guiden er opdelt i fire dele: 1: præsentation af projektet, 2: præsentation af deltagerne, 3: introduktion til interviewformen og 4: et spørgsmål, som inviterer til åben diskussion. En præsentationsrunde er anvendelig for at lære deltagerne at kende og tager udgangspunkt i følgende information: Navn Alder Diabetes type Diagnose år Bruger på et socialt netværk i forbindelse med diabetes. Ifølge Bente Halkier er der tre modeller for strukturen af et fokusgruppeinterview: en løs model med meget få og meget brede, åbne startsspørgsmål, en stram model med flere og mere specifikke spørgsmål og tragtmodellen, der er en kombination, hvor man starter åbent og slutter mere struktureret (Halkier, 2005). Vi har valgt den løse model, hvor fokusgruppen fungerer som eksplorativ dataproduktion. Valget skyldes erkendelsen af, at vi ikke ved nok om, hvilke mønstre af forståelser og handlinger, der præger feltet, og derfor er det målet, at deltagerne skal fortælle så meget som muligt ud fra deres perspektiv (Halkier, 2005). Startsspørgsmålet afspejler formålet med interviewet, at afdække hvad deltagerne får ud af at indgå i en motivationsgruppe. Observation I forbindelse med studiet af motivationsgruppen i deres vante omgivelser observerede vi motivationsgruppen. Observationen var struktureret omkring en observationsguide med de tilhørende 62

64 4 Metode observationsnoter, der kan ses i bilag (Observationsnoter, Bilag 17). Formålet med observation af et mindre, socialt system, som motivationsgruppen udgjorde, var at få et indblik i mødets indhold og struktur, deltagernes sociale relationer til hinanden og samtaleemnerne. Ligeledes var det en god måde for os at opnå en helhedsforståelse og en fornemmelse af deltagerne til brug ved gennemførsel af fokusgruppeinterviewet. Planen var også at optage dele af aktiviteterne på video, men det viste sig hurtigt at være for grænseoverskridende for deltagerne. Vi tog nogle billeder, der illustrere en lille del af mødets aktiviteter, uden personer på, billederne kan ses i bilag (Motivationsgruppe fotos, Bilag 19) Interview med Diabetesnetværket Humleboet Formålet med at indsamle viden om Diabetesnetværket Humleboet, var at få indsigt i hvordan netværket anvendes og hvad medlemmerne får ud af at deltage i et fysisk netværk. Ligeledes var det en nysgerrighed omkring det udviklede Google kort, der giver netværkets medlemmer mulighed for at se og interagere med hinanden via et elektronisk kort. Interviewet med Frank Gottlieb, formand for Humleboet, blev foretaget som et semistruktureret interview. Interviewguiden blev udviklet på baggrund af vores forforståelse af Humleboet og havde til formål at få dybere indsigt i hvordan netværket fungerer, se interviewguiden i bilag (Interviewguide Diabetesnetværket Humleboet, Bilag 16). 63

65 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes I første del af analysen præsenteres Chat diabetes samt resultaterne af indholdsanalysen. Indholdsanalysen er udarbejdet på baggrund af statistiske data indsamlet på Chat diabetes over en periode på fem måneder. I indholdsanalysen opnås der indsigt i typen af information og viden, der udveksles på netværket, det inkluderer hvilke emner der hyppigst bliver debatteret, fordelingen af brugerne på type 1 og type 2 diabetes samt graden af deltagelse. Med udgangspunkt i resultaterne af indholdsanalysen vurderes Chat diabetes ud fra parametrene: antal brugere, fordelingen på brugerprofiler, jævnfør teorien af (Bernoff, 2010; Li, 2007) præsenteret i afsnit 3.1.2, antal beskeder per bruger, dybden i indlæggene samt gensidighed i forhold til at bidrage og modtage fra netværket (Preece, 2001). Det er som udgangspunkt vanskeligt at evaluere netværket, da de enkelte brugere kan have forskellige opfattelser af hvordan og hvornår netværket er en succes. Brugernes behov og forventninger til netværket spænder bredt, nogle brugere får dækket deres behov ved at læse hvad andre skriver mens andre brugere tilfredsstilles ved at have hjulpet andre til et bedre liv med diabetes. De statistiske data, der ligger til grund for indholdsanalysen, kan ses i bilag (Indholdsanalyse, statistisk materiale, Bilag 20 CD). 5.1 Chat diabetes Chat diabetes blev etableret i 2007, gennem et initiativ fra Sundhed.dk i samarbejde med Diabetesforeningen, som et af de seks patientnetværk. Etableringen af et socialt netværk for personer med diabetes og deres pårørende har skabt en ny platform, hvor de kan dele erfaringer, tanker, bekymringer og gode råd og på den måde skabe relationer til andre diabetikere, der står over for de samme udfordringer livet med en kronisk sygdom medfører. En række karakteristika, fra teorien om Electronic Networks of Practice, kendetegner et elektronisk netværk som Chat diabetes. For det første foregår al interaktion mellem deltagerne elektronisk, både via indlæg og kommentarer, private beskeder og live chat. Da netværket er elektronisk er der ingen begrænsning for, hvor mange brugere der kan oprette en profil og bidrage med indhold samt hvor mange brugere, der kan lure på indholdet i netværket uden at bidrage. Et andet kendetegn ved elektroniske netværk er at graden af deltagelse er frivillig og i høj grad anonym, da brugerne ofte er fremmede for hinanden i modsætning til i fysiske netværk. Interaktion på internettet sætter begrænsninger i forhold til fysisk interaktion, hvilket også er et kendetegn ved elektroniske netværk. De begrænsninger, som ansigtsudtryk elektronisk kommunikation medfører, vil for nogen forekomme ubetydelige i forhold til de muligheder sociale 64

66 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes netværk skaber. Det giver brugerne mulighed for at kan kommunikere asynkront og tilgå informationen igen på et senere tidspunkt, da alt bliver lagret i netværket. Chat diabetes kan under sociale medier betegnes som et discussion forum hvor brugerne i et netværk stiller spørgsmål og besvarer andres spørgsmål i de seks debatfora. Derudover har Chat diabetes en række egenskaber, der kan karakterisere netværket som et Social Networking Site, defineret ved brugernes mulighed for at oprette en personlig profil og etablere et netværk af relationer. I det følgende afsnit præsenteres funktionaliteten på Chat diabetes, skærmbilleder af netværket kan ses i bilag (Skærmbilleder fra Chat diabetes, Bilag 21) Debatfora De seks debatfora udgør tilsammen den primære funktionalitet på netværket. Registrerede brugere kan skrive indlæg og besvare andres indlæg, mens besøgende, der ikke har oprettet en profil, kun kan læse indlæg og kommentarer. De seks debatfora omfatter: Type 1 diabetes Type 2 diabetes Pårørende type 1 Pårørende type 2 Skoleliv Spiseforstyrrelse. De seks fora henvender sig til specifikke brugergrupper, der hver har unikke behov og interesser. Aktivitetsniveauet er markant forskelligt på de seks fora. Skoleliv og Spiseforstyrrelse udgør de to mindste fora med hver i alt 10 indlæg over en periode på næsten tre år. I den samme periode har forummet Pårørende type 2 haft 21 indlæg og Pårørende type 1 ca. 150 indlæg. Foraene Type 1 diabetes og Type 2 diabetes har et meget højere aktivitetsniveau, med ca indlæg på Type 1 diabetes og ca. 550 indlæg på Type 2 diabetes. Et debatforum består af en oversigt over alle debatindlæg, emnet på det specifikke debatindlæg, antal svar, forfatterens brugernavn, antal visninger samt hvornår den sidste kommentar på indlægget er skrevet. Brugerne opretter en debat ved at stille et spørgsmål til de andre brugere, som derefter bidrager med svar og kommentarer. Det kan være i form af tanker, følelser, viden og erfaringer omkring emnet. En debat kan involvere flere brugere og strække sig over en længere periode. 65

67 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Ud over seks debatfora, er der også en livechat funktion, hvor brugerne både kan anvende fællesrummet, der er et chatrum for alle brugere, eller oprette et separat chatrum med en adgangskode, der er et lukket rum for en gruppe udvalgte brugere. Ved at observere netværket over en længere periode, kan vi konstatere at funktionen ikke bliver anvendt i samme omfang som de seks debatfora. En deltager understøtter vores observation: Det jeg kan savne ved chatten er at livechat delen ikke kører. Jeg har prøvet at stå online i lange tider og jeg tror det er lykkes at komme til at snakke med to, det blev ikke brugt, det kunne jeg godt tænke mig at der bliver gjort lidt mere i, netop for hvis man står med et akut problem, så kunne det være rart hvis der sad nogen og pludrede i forvejen så kunne man lige bryde ind og spørge hvordan gør jeg lige det, hvordan kommer jeg videre (Interview med Bent, Bilag 31, p. 8) En livechat funktion kan afhjælpe et akut behov for vejledning. Det er for brugere, der ønsker en direkte kontakt med andre og i høj grad ønsker at blive kontaktet af andre i netværket. Funktionen er synkron, således at brugerne, for at kommunikere med hinanden, skal være logget på netværket og have valgt at logge ind i chatrummet, på samme tid. I evalueringen af de seks patientnetværk er brugernes vurdering af chatfunktionen lav sammenlignet med debatfunktionen. Det største problem ved chatfunktionen er at for få anvender den, da et vist brugerantal er krævet for at få funktionen til at fungere ("Evaluering af patientnetværk," 2009) Personlig profil Sociale netværk er kendetegnet ved, at brugerne opretter en personlig profil, som beskriver deres identitet gennem billeder og tekst. I en sundhedsfaglig kontekst forholder det sig anderledes, her anvender brugerne anonyme brugernavne og de personlige oplysninger er sparsomme. Diabetesforeningen anbefaler i deres generelle retningslinjer for Chat diabetes at brugerne optræder anonyme og ikke oplyser personlige informationer (Chat diabetes retningslinjer, Bilag 22). Det skyldes at netværket er åbnet og tilgængeligt for alle og Diabetesforeningen derfor har valgt at følge Datatilsynets anbefalinger i forhold til beskyttelse af privatlivets fred i sociale netværkstjenester. Datatilsynet anbefaler at brugere af sociale netværkstjenester overvejer nøje hvilke personoplysninger de offentliggør i en profil på et socialt netværk (Datatilsynets hjemmeside). Kjeld Bruun-Jensen udtrykker i sin Ph.d.-afhandling at anonymitet også kan være med til at stimulere mere 66

68 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes åbenhed og ærlighed samt gøre at brugerne åbner sig mere end ved traditionel ansigt-til-ansigt kommunikation (Bruun-Jensen, 2007). De fleste brugere på Chat diabetes vælger at fremstå anonyme, men der findes også eksempler på det modsatte, hvor brugerne anvender personlige signaturer og brugernavne, eksempler kan ses i bilag (Personlige signaturer og brugernavne, Bilag 23). Flere oplyser også personlige detaljer omkring deres identitet og sygdomshistorie ved oprettelse af en personlig side tilknyttet deres profil. Tabel 12 viser et eksempel på en personlig side, flere eksempler kan ses i bilag (Personlige profilsider, Bilag 24). Navn: Betina Brandstrup Andersen Bor: Hvidovre Alder: 22 Kæreste: Ja, Tonni (26) - Bor sammen med vores lille dreng Patrick. Familie: Far og mor (skilt) og lillesøster (diabetes type 1) og storesøster. Sygdom: Diabetes type 1 - siden marts 2001 Medicinering: Rapid og levemir (2x morgen, 1x Frokost og 2x Aftensmad) Arbejde: Kontorassistent Fritid: Venner og familie og alt hvad jeg synes er sjovt at lave... Husdyr: Kat - Gucci Motion: Ingen, da jeg pt. ikke ejer en cykel Mad: Alt nemt Fødselsdag: 23. juni 1988 Behandlingssted: Hvidovre Hospital Afd. 541 Tabel 12: Profil 5 Som en del af den personlige side kan brugerne oprette blogs, der er en form for dagbog, samt gæstebog. Andre brugere kan efterfølgende kommentere på eksisterende blogs, skrive en personlig besked i gæstebogen eller sende private beskeder. Funktionen grupper er en mulighed for at oprette et lukket forum for udvalgte brugere. Der eksisterer på nuværende tidspunkt tre grupper, én for pumpebrugere og deres pårørende, bestående af 57 brugere, én for personer som ønsker at være gravide, er gravide eller har været gravide, bestående af 5 brugere, og én gruppe for unge mennesker med diabetes, bestående af 164 brugere. Da grupperne er lukkede rum har vi ikke haft adgang til at observere interaktionen og kan dermed ikke vurdere graden af deltagelse i grupperne. 67

69 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Relationerne til andre brugere er generelt mindre personlige sammenlignet med Facebook, hvor relationerne kan henføres til fysiske, sociale relationer. Relationerne mellem brugerne på Chat diabetes skabes udelukkende gennem de enkelte debatfora, livechatten, personlige blogs, private beskeder samt gæstebøger Moderator Diabetesforeningen har valgt at tilknytte en moderator til netværket, for at kunne følge med i hvad der bliver skrevet på chatten samt hvordan brugerne interagerer med hinanden. Formålet er at klarlægge hvilke problemområder, der rører sig blandt diabetikere samt kontrollere at netværket ikke udnyttes til reklame, stødende eller fornærmende kommentarer eller andet der strider imod god moral og etik beskrevet i de generelle retningslinjer. Brugere, der ikke indordner sig under disse retningslinjer vil som udgangspunkt modtage en skriftlig advarsel og kan potentielt risikere at blive ekskluderet fra netværket. I det følgende vil resultaterne af indholdsanalysen blive præsenteret og bearbejdet med henblik på at besvare problemformuleringens første spørgsmål Hvad er graden af deltagelse og hvilke emner debatteres på det sociale netværk Chat diabetes?. 5.2 Registrerede brugere I dette afsnit analyseres hvordan antallet af registrerede brugere har udviklet sig i perioden fra den 21. december 2007 hvor netværket blev udviklet og gjort tilgængeligt frem til 31. maj 2011, hvor undersøgelsen sluttede. Udviklingen i antallet af registrerede brugere fremgår af grafen i Figur 10. Siden starten af 2008 er antallet steget jævnt og i gennemsnit har 262 brugere registreret en profil hvert halvår, hvilket udgør i alt brugere efter første halvår af Isoleret set er udviklingen positiv, men sammenlignet med antallet af personer med diabetes på landsplan, , udgør antallet af registrerede brugere under 1 % (Antal diabetikere , Det Nationale Diabetesregister, Bilag 25 CD). 68

70 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Antal brugere H H H H H H H H 2011 Figur 10: Udviklingen i antallet af registrerede brugere, fordelt på halvår Udover de registrerede brugere, besøger mere end unikke IP- adresser årligt Chat diabetes (Mailkorrespondance med Chat diabetes' webmaster, Bilag 7), hvilket er langt flere end det totale antal registrerede brugere. Selv hvis samtlige registrerede brugere besøger netværket fra flere forskellige computere, kan det ikke forklare det høje antal unikke IP-adresser. I de IP-adresser kan der forekomme personer uden diabetes og robotter, der læser hjemmesider med et helt andet formål. Her refereres til formål som spam og indsamling af følsom information om brugerne. Årsagen til det store antal besøgende, kan derimod forklares med at netværket er åbent for alle, derfor skal brugerne ikke være registrerede for at læse indholdet i de enkelte fora. Antallet af brugere på et Online Community kan være en indikation for om netværket har haft succes med at tiltrække brugere. En sammenligning af Chat diabetes antal registrerede brugere med tre af patientnetværkene fra samme initiativ indikerer hvor stor succes netværket har haft med at rekruttere brugere. De tre andre netværk er dem med størst antal brugere per 15.september Chat diabetes har registrerede brugere ud af personer med diabetes, Snakomkol har 949 brugere ud af ca personer med KOL (Kroniker.dk), Gentagneaborter har 402 brugere ud af personer, som oplever gentagne aborter 4 og Livmoderhalskræftforum har 362 brugere ud at personer med livmoderhalskræft 5. 4 Tal er baseret på den kliniske guideline for gentagne aborter, hvor det estimeres, at ca. 1 % af alle kvinder oplever tre eller flere spontane aborter. Danmark i alderen år i 2011 ( kvinder, jf. 5 Antal personer som lever med diagnosen ved udgangen af 2004 (dvs. både personer i behandling eller kontrol, og personer som er på så lang afstand af deres sygdom, at de må betragtes som raske, jf Evalueringen af patientnetværk) 69

71 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes I forhold til antallet af personer, der har oplevet gentagne aborter deltager 4 % på netværket, efterfulgt af Livmoderhalskræftforum hvor 3,8 % deltager, Chat diabetes hvor 0,7 % deltager og Snakomkol hvor kun 0,5 % deltager. Gentagne aborter er det patientnetværk, der har flest registrerede brugere i forhold til potentielle brugere og dermed størst succes med at tiltrække brugere. Vi kan konstatere at andre netværk har haft større succes med at tiltrække brugere end Chat diabetes har. Sammenlignet med samme tal fra evalueringen i 2009, er brugertallet steget, men fordelingen mellem de fire netværk er forblevet den samme ("Evaluering af patientnetværk," 2009). 5.3 Brugere fordelt på diabetes type De registrerede brugere fordeler sig på typerne: personer med type 1 diabetes, personer med type 2 diabetes, pårørende til type 1 diabetes og pårørende til type 2 diabetes. Figur 11 viser den procentvise fordeling af typerne, 53 % er registreret som brugere med type 1 diabetes, hvilket udgør 4,2 % af totalpopulationen og 28 % er registreret som brugere med type 2 diabetes, hvilket udgør 0,2 % af totalpopulationen. Tallet for type 1 diabetikere er højere end forventet, da kun ca personer lever med type 1 diabetes sammenlignet med de ca personer, der lever med type 2 diabetes. Diabetes type 1 Pårørende type 1 Diabetes type 2 Pårørende type 2 5% 28% 53% 14% Figur 11: Fordelingen af brugere på type Af de diabetikere i Danmark udgør 65 % af dem personer over 60 år (Antal diabetikere , Det Nationale Diabetesregister, Bilag 25 CD). Interessen og villigheden til at anvende internettet er stor hos den ældre generation, 53 % af befolkningen over 65 år har adgang til en computer i hjemmet og 49 % har adgang til internettet. Mange ældre anvender især internettet til at sende s, finde information på offentlige myndigheders hjemmesider, anvende netbank og 70

72 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes handle på internettet ("Befolkningens brug af internet, tillæg 5," 2010). Kompetencerne hos de ælde til at anvende en computer og internettet er til stede, men til trods for det, fremgår det af fordelingen mellem brugere at netværket ikke har formået at tiltrække særlig mange brugere med type 2 diabetes. Populariteten af sociale netværk falder markant med alderen og kan være med til at forklare den lave repræsentation af type 2 diabetikere. 97 % af kvinder i alderen år anvender sociale medier, for mændene er tallet lidt lavere, nemlig 87 %. 10 % af kvinderne i alderen år anvender sociale medier og 12 % af mændene i den samme aldersgruppe ("Befolkningens brug af internet, tillæg 1," 2011). Vi kan derfor konstatere at, der er stor forskel på hvordan forskellige aldersgrupper anvender internettet og sociale netværkstjenester. Både mangel på it-kompetencer og lysten til at udlevere sig selv på sociale netværk kan være årsager til fordelingen. De statistiske undersøgelser kan derfor være med til at forklare, hvorfor andelen af brugere med type 1 diabetes er betragtelig større end type 2 diabetes, men det kan ikke afvises at fordelingen er tilfældig. 5.4 Debatindhold I den periode indsamlingen af data fra Chat diabetes blev foretaget, blev der i alt identificeret 72 indlæg, hvoraf 67 indlæg blev udvalgt til indholdsanalysen. Det betyder at fem indlæg blev fravalgt grundet indlæggenes indhold. Fire af de fravalgte indlæg relaterede sig til undersøgelser, der søgte deltagere med diabetes. Det femte fravalgte indlæg var en tråd, der over to måneder havde 110 svar og visninger. Indlægget var en lang debat der dækkede over mange forskellige emner, udsprunget af en anden tråd der var kørt af sporet, direkte citeret af en bruger fra tråden. Det høje antal svar og visninger er grunden til at vi ikke medtager indlægget, da det ligger uden for normalområdet og dermed vil ændre signifikant på resultatet. De 67 valgte indlæg fordeler sig med 44 indlæg fra debatforum Type 1 diabetes og 23 indlæg fra debatforum Type 2 diabetes. Grundet forskellige behov og interesser hos personer med type 1 og type 2 diabetes, har vi valgt at vise kategorierne adskilt på de to fora. Mange af kategorierne går igen i de to debatfora, dog er der forskel på hvor meget opmærksomhed de enkelte kategorier får. En samlet kategorisering på type 1 og type 2 diabetes kan ses i bilag (Kategorisering på alle (type 1 og 2), Bilag 27). Debatindlæggene for type 1 diabetes fordeler sig på kategorierne tilskud, sundhed, sex, medicin, komplikationer, blodsukker, behandling, alkohol, rejse, gravid, moderator og andet. Andet dækker over indlæg, der ikke passede ind i de andre kategorier, yderligere definition på kategorierne kan ses i afsnit Tilskud, behandling, blodsukker og sundhed er de kategorier, der optager brugere med type 1 diabetes mest. Alle kategorier kan ses på Figur

73 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Behandling: 8 indlæg (18%) Blodsukker: 7 indlæg (16%) Tilskud: 7 indlæg (16%) Andet: 6 indlæg (14%) Sundhed: 5 indlæg (12%) Komplikationer: 3 indlæg (7%) Medicin: 3 indlæg (7%) Moderator: 1 indlæg (2%) Sex: 1 indlæg (2%) Rejse: 1 indlæg (2%) Gravid: 1 indlæg (2%) Alkohol: 1 indlæg (2%) Figur 12: Indlægskategorisering af type 1 diabetes indlæg Kategorierne sundhed, behandling og blodsukker er tæt forbundet med det at leve med diabetes. Dagligt må diabetikere balancere indtaget af mad og mængden af motion med indtaget af insulin for at opnå et velreguleret blodsukker. Udveksling af erfaringer omkring sunde alternativer, som opskrifter på sukkerfri mad, fylder derfor meget hos personer med type 1 diabetes. Tabel 13 er et eksempel på et indlæg i kategorien sundhed: Spørgsmål: Hvad gør I når I vil have et kulhydratfri måltid? Nu tænker jeg både til morgen, middag og aftensmad. Især morgenmad kunne jeg godt tænke mig at finde noget. Svar: 2 dl yoghurt, 50 g blåbær = ca. 5,2 g kulhydrater og 7,4 g protein og 4,4 g fedt. Eksempel på et kulhydratfattigt måltid. Næringsindholdet, har for mit vedkommende, været som ovenstående, ved stort set alle mine måltider i et års tid, men jeg skulle også tabe mig rigtig meget derfor. Tabel 13: Eksempel i kategorien sundhed I kategorien blodsukker debatterer brugerne de udfordringer, der kan være forbundet med at holde blodsukkerniveauet inden for normalområdet og deler konkrete oplevelser om for lavt blodsukker. Tabel 14 er et eksempel på en tråd i kategorien blodsukker. Spørgsmål: I dag har jeg f.eks. været svimmel og utilpas siden middag, og på nuværende tidspunkt har jeg også kvalme. Jeg har godt nok fået pizza til aftensmad, men målte for 3 kvarter siden 7.3 i BS, så trods usund mad, tvivler jeg på det er derfor. Jeg har været svimmel længe, men i de seneste par uger føler jeg det er eskaleret helt vildt! Føler jeg sejler rundt flere gange om 72

74 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes dagen... Er der nogen herinde, som kan genkende det jeg skriver? Svar 1: Kender godt det med af og til at blive svimmel, men det er ofte i forbindelse med at BS er for lav. Lidt døsighed er ofte det første jeg opdager lavt BS ved, eller rettere jeg bliver lidt svimmel, når BS falder lidt for hurtigt. Svar 2: Altså en typisk ting at få målt ved svimmelhed er blodprocent - især som kvinde. Det kan du få gjort hos lægen og "behandlingen" vil ofte bare være jernpiller. D vitamin mangel er også oplagt - men hør ad med din praktiserende læge. Alt er jo heldigvis eller desværre ikke relateret til ens diabetes Tabel 14: Eksempel på kategorien blodsukker Da brugerne som udgangspunkt er anonyme undrer det os, at de mere følsomme kategorier som gravid, sex og alkohol ikke får mere opmærksomhed. Det strider mod vores antagelse om at anonymitet er med til at skabe mere åbenhed og ærlighed omkring emner, der kan være svære at tale om. Årsagen til at emnet gravid får meget lidt opmærksomhed kan skyldes at der findes andre tilbud og støttegrupper for gravide, uagtet diabetes, samt et forløb med regelmæssig kontrol under graviditeten. Kategorierne fordeler sig anderledes hos brugere med type 2 diabetes, se Figur 13. Debatindlæggene fordeler sig på kategorierne tilskud, sundhed, sex, medicin, komplikationer, blodsukker, behandling, alkohol og andet. Kategorierne rejse, gravid og moderator var ikke repræsenteret i de valgte tråde og indgår derfor ikke i datasættet for personer med type 2 diabetes. For rejse og moderator kategorien er det en tilfældighed, men aldersfordelingen på personer med type 2 kan forklare hvorfor kategorien gravid ikke er repræsenteret. Andet: 4 indlæg (18%) Komplikationer: 4 indlæg (18%) Sundhed: 4 indlæg (18%) Blodsukker: 3 indlæg (13%) Medicin: 3 indlæg (13%) Alkohol: 2 indlæg (9%) Sex: 1 indlæg (4%) Tilskud: 1 indlæg (4%) Behandling: 1 indlæg (4%) Figur 13: Indlægskategorisering af type 2 diabetes indlæg 73

75 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Blodsukker, sundhed og medicin fylder næsten lige meget, type 2 diabetes kan ofte kontrolleres ved at leve sundt, dyrke motion og ved tabletbehandling. Personer med type 2 diabetes er generelt meget bekymrede for de komplikationer sygdommen kan medføre, kategorien udgør 18 %. Fælles for begge fora er, at der i datasættet kun optræder ét indlæg i kategorien sex, brugerne debatterer ikke meget personlige emner hvilket stemmer overens med fordelingen af indlæggene på erfaringsudveksling, følelser og fakta, der berøres i det følgende. Dybden i de enkelte tråde er en parameter, der kan anvendes til at vurdere de enkelte indlæg og kommunikationen mellem deltagerne. Brede, overfladiske tråde er karakteristiske for følelsesladede diskussioner og smalle, dybdegående tråde er typiske ved diskussioner af mere faktuel karakter (Preece, 2001). Preece (2001) sammenligner et videnskabeligt forum med et patientnetværk og opstiller en hypotese om at mange patientnetværk har en overvægt af overfladiske tråde, grundet netværkets empatiske karakter, sammenlignet med det videnskabelige forum. Vurderingen af de enkelte trådes dybde viser, at erfaringsudveksling præger 63 % af indlæggene, fakta 22 % af indlæggene og følelser 7 %. Erfaringsudveksling er kendetegnet ved at deltagerne deler deres erfaringer med hinanden, det kan være specifikke erfaringer omkring anvendelsen af forskellige pumper eller insulintyper. Trådene er dybe og handler meget om de subjektive erfaringer den enkelte bruger har haft. De mere faktuelle indlæg handler blandt andet om konkrete madopskrifter eller tilskud i forhold til 100. Trådene er ofte dybe og kan føre til diskussioner af mere faktuel karakter. Indlæggene, der omhandler følelser er ofte meget personlige og sårbare for den enkelte bruger. Vi kan konstatere at erfaringsudveksling præger kommunikationen mellem brugerne af Chat diabetes, som derfor mere kan karakteriseres som et videnskabeligt forum end et patientnetværk. 5.5 Graden af deltagelse Det gennemsnitlige antal visninger fordelt på kategorierne er langt højere end det gennemsnitlige antal svar per indlæg, Tabel 15 viser den nøjagtige fordeling. Det skyldes, at mange brugere kun læser indholdet af indlæggene, uden at bidrage med kommentarer og engagerer sig i netværket og derfor kan karakteriseres som brugerprofilen inactives. Det er kun antallet af svar per unikke bruger, der er optalt, selve indlægsspørgsmålet er ikke talt med. 74

76 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Kategori Visninger Svar Alkohol Behandling Blodsukker Andet Komplikationer Medicin Sex Sundhed Tilskud Gravid Moderator Rejse Tabel 15: Oversigt over antal gennemsnitlige visninger og svar fordelt på kategorier Tallene viser at brugerne i højere grad læser hvad andre skriver i modsætning til at dele egne erfaringer med netværkets brugere. Det resulterer i en ubalance i gensidigheden som skaber udfordringer for netværket. Alt for mange passive brugere er med til at gøre netværket mindre attraktivt på grund af for lidt aktivitet, i form af bidrag til netværkets indhold. Den manglende gensidighed mellem brugerne er med til at gøre netværket sårbart i sin nuværende form (Smith & Kollock, 1999). Tallene viser yderligere, at der er en overvægt af de, i teorien nævnte, brugerprofiler collectors og spectators, der indsamler den information som creators og critics producerer. Creators er gruppen af brugere, der opretter mange indlæg og kommenterer på andre brugeres indlæg mens critics er gruppen, der selektivt vælger hvornår de ønsker at bidrage. Den mest aktive bruger på Chat diabetes har over en periode på lidt over tre år skrevet indlæg svarende til 8,66 % af den totale aktivitet på netværket. Antallet af indlæg falder meget drastisk, den anden mest aktive bruger har skrevet 362 indlæg og allerede efter 100 brugere er antallet reduceret til 24 indlæg pr. bruger. Yderligere observation af brugernes aktivitet på netværket viser at registrerede brugere hverken har oprettet et indlæg eller kommenteret på andres indlæg. Det betyder at ca. 45 % af brugerne kan karakteriseres som passive, da de aldrig har oprettet et indlæg eller kommenteret på andres indlæg. Yderligere har 330 brugere kun har oprettet et enkelt debatindlæg eller kommenteret én gang, hvilket svarer til 16 % af det totale antal af brugere på Chat diabetes. 75

77 Antal 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes Vi kan af et øjebliksbillede ikke vurdere hvorvidt de to grupper kan karakteriseres som inactives, men baseret på resultaterne udelukke at gruppen er mere end spectators, da det vil kræve mere deltagelse. Det kan heller ikke afvises om nogle af de registrerede brugere ikke længere anvender Chat diabetes, da det ikke fremgår hvornår de sidst loggede på netværket Svar Brugere Figur 14: Antal svar i forhold til antal brugere Den grafiske illustration på Figur 14 viser at der i syv ud af 12 kategorier er få brugere, der bidrager med mange kommentarer. Dialogen foregår ofte mellem få brugere, der bidrager med flere svar og i gennemsnit afgives fire svar per spørgsmål. Som nævnt tidligere er det typisk erfaring (63 %) og fakta (22 %) der udveksles på Chat diabetes, derfor vil en tilnærmelsesvis lige fordeling mellem antallet af brugere og antallet af svar og et generelt højere antal svar være en fordel for brugerne. En bruger, der stiller et spørgsmål kan få stor glæde af erfaringer og kommentarer fra flere brugere. Hvis spørgsmålet er af mere følelsesmæssig karakter er det mere naturligt at få brugere indgår i en dialog og hver bruger bidrager med flere svar i en tråd. 76

78 5 Del 1: Analyse af Chat diabetes 5.6 Delkonklusion Vurdering af Chat diabetes Med indholdsanalysen konkluderes det at antallet af registrerede brugere er steget jævnt siden netværkets etablering, hvilket er en indikation på at netværket har haft succes med at tiltrække brugere. I forhold til antallet af personer med diabetes i Danmark udgør brugerne kun 0,7 % og en sammenligning med data om tre andre patientnetværk, indikerer at Chat diabetes ikke har været så succesfuld med at tiltrække brugere. Det lave antal brugere og den skæve fordeling af brugerne på type 1 og type 2 diabetes kan forklares med at 65 % af diabetikerne i Danmark er over 65 år og kun 10 % af dem anvender på sociale netværk. Det gennemsnitlige antal svar og visninger fordelt på de enkelte kategorier underbygger, at der er en ubalance på netværket mellem antallet af besøgende og brugerne, der kun læser hvad andre har skrevet, i forhold til antallet af brugere der aktivt deltager. Det gennemsnitlige antal svar (4 svar) fordelt på kategorierne indikerer at creators og critics udgør en meget lille gruppe i forhold til det totale antal registrerede brugere. Størstedelen af netværkets brugere kan karakteriseres som spectators, joiners eller inactives, der ikke bidrager med indhold, hvilket det gennemsnitlige antal visninger understøtter (575 visninger). Vi kan konstatere at langt flere mennesker besøger Chat diabetes end antallet af registrerede brugere, hvoraf endnu færre bidrager. Med indsigt i hvilke emner, der debatteres og fordelingen på diabetes type vurderes Chat diabetes som et netværk hvor erfaringsudveksling fylder meget. De enkelte brugerroller vil blive uddybet nærmere i anden del af analysen og her bidrage til en dybere forståelse af brugernes motivation for at deltage og bidrage for at vurdere den forebyggende effekt. Resultaterne af første del af analysen vil blive bragt videre i anden del og anvendes her til at understøtte de indsamlede kvalitative data. 77

79 6 Del 2: Analyse af sociale netværk 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Denne del vil med udgangspunkt i teorien om Communities of Practice og Online Communities besvare problemformuleringens andet spørgsmål Hvorfor vælger nogle personer med en kronisk sygdom at deltage på sociale netværk på internettet mens andre fravælger det?. Det belyses gennem en analyse af de grundlæggende årsager til deltagelse og bidrag samt en analyse af hvorfor nogle personer med en kronisk sygdom konsekvent fravælger at anvende sociale netværk i forbindelse med deres sygdom. De fire deltagere i undersøgelsen, der anvender sociale netværk, og de to deltagere, der netop ikke anvender sociale netværk, har gennem interviews fortalt deres beretninger om livet med diabetes og anvendelsen af fysiske og sociale netværk. Deres forskellige syn på anvendelsen giver anledning til at analysere deltagernes forskelligheder. Teorien omhandlende brugerroller af Kim (2000) vil blive anvendt hertil. Resultatet af anden del af analysen vil sammen med analysedel et og tre danne grundlag for konkrete anbefalinger i kapitel Brugerrollerne på Chat diabetes I indholdsanalysen blev det klart, at der ikke er balance mellem antallet af vidensøgende og kilder til viden, hvilket er essentielt for at sikre videndeling i netværket, jævnfør Communities of Practice. De to typer inden for videndeling, den vidensøgende og kilden til viden, er ikke forbundet med brugeren, men med et behov i en specifik situation. De brugere, der bidrager med indlæg og kommentarer kan karakteriseres som kilder til den viden de vidensøgende efterspørger. De vidensøgende eksisterer både i form af brugere med en registreret profil, der ikke er aktive på netværket, og i form af mennesker som befinder sig uden for periferien, men stadig søger viden på netværket. Skabelsen af et stabilt og balanceret netværk er essentielt for at sikre videndeling og dermed realiseringen af Chat diabetes formål om at sikre patienter muligheden for at få støtte og viden om deres sygdom gennem webbaseret kommunikation med pårørende, sundhedsfagligt personale og ikke mindst patienter med samme sygdom ("Evaluering af patientnetværk," 2009, p. 11). Ved at karakterisere de enkelte roller, brugerne har på Chat diabetes, opnås indblik i hvad der motiverer kilderne til at bidrage, og årsagerne til at nogle brugere vælger at indtage en mindre deltagende rolle i netværket. Brugerrollerne analyseres på baggrund af interview med undersøgelsens deltagere. Alle beskrivelserne er baseret på en vurdering af den enkelte deltager ud fra det individuelle interview samt hvilken rolle deltagerne indtog i netværket på tidspunktet for interview. De seks brugerroller, defineret i teoriafsnittet og opstillet på baggrund af de empiriske data, illustreres i Figur

80 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Figur 15: Brugerrollerne fordelt på engagement og deltagelse (figur egen produktion) Illustrationen anvendes i det følgende til at sammenholde graden af deltagelse med hvordan engagementet på netværket udvikler sig over tid. De seks roller i livscyklussen afspejler den udvikling brugerne på et socialt netværk gennemgår Visitor I periferien af Chat diabetes findes der en stor gruppe brugere, der ikke har en registreret profil og derfor kan karakteriseres som visitors. Visitors besøger netværket med forskellige behov og forventninger, nogle har fået netværket anbefalet mens andre har fundet det ved en tilfældig søgning. Det er meget individuelt hvad mennesker søger, lige fra selskab til specifik viden omkring et emne. Fælles for visitors er at de besøger netværket uden at have oprettet en profil eller på anden måde forpligtet sig over for netværket. Informationen omkring denne gruppe på Chat diabetes er begrænset og den eneste indikation på at gruppen eksisterer, er de unikke IP-adresser, der besøger netværket årligt. Det vigtigste netværket kan gøre for denne brugerrolle er at forsyne brugeren med information om netværket og anvendelsen af det, så brugeren ikke forlader netværket igen med en række ubesvarede spørgsmål. Det er i den forbindelse vigtigt at gøre sig tanker om hvilken information, hvilke funktioner og hvilket indhold visitors kan og ikke kan tilgå. Ved at vise de besøgende en stor del af indholdet fristes de måske til at oprette en profil for at blive en integreret del af netværket (Kim, 2000). 79

81 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Lurker I periferien af Chat diabetes findes der en stor gruppe som, på trods af en oprettet profil, stadig ikke er en integreret del af netværket og derfor kan karakteriseres som lurkers. Lurkers foretrækker at læse, hvad andre har skrevet uden selv at bidrage med viden, erfaringer og støtte hvilket er med til at skabe ubalance i gensidigheden på netværket. At spejle sig i andres problemer betyder meget og oplevelsen af at andre har det ligesom en selv, eller værre, kan give en tilfredsstillende følelse (Interview med Janus, Bilag 30, p. 4). Nye brugere kan i starten være usikre på, hvilken rolle de skal indtage på netværket, men med tiden vil usikkerheden forsvinde og de vil udvikle sig til novices. Nogle brugere forbliver i rollen som lurkers hvilket kan være et bevidst valg, der afspejler deres behov i en given periode. En af deltagerne udtaler omkring sin egen rolle på netværket: Jeg bruger den (Chat diabetes) faktisk ikke ret meget mere. Ellers har jeg mest brugt den til at kigge, jeg tror ikke jeg har oprettet noget, så det må jeg have til gode (Interview med Janus, Bilag 30, p. 4) Udtalelsen viser tydeligt, at motivationen for denne deltager ikke er at bidrage til fællesskabet, men at blive klogere på diabetes ved at læse hvad andre skriver. Janus fik konstateret type 1 diabetes i november 2009 og var sammenlagt indlagt i 10 dage for at få medicineringen under kontrol og lære om praktiske forhold i forbindelse med sygdommen. Da interviewet blev foretaget i foråret 2011, havde Janus haft diabetes i halvandet år. En sygeplejerske på det hospital hvor han var indlagt, oplyste ham om Chat diabetes og en måned efter diagnosticeringen oprettede han en profil. I starten efter jeg havde fået det konstateret der brugte jeg egentlig en del tid derinde med at læse rundt omkring og sådan noget. Men så er det lige så stille fadet ud (Interview med Janus, Bilag 30, p. 6) Information og oplysning er det vigtigste for denne rolle, der hverken skriver indlæg eller kommenterer på det andre skriver. I perioden lige efter diagnosticeringen var denne brugers interesse for netværket relativt stor, dog udtaler han selv at hans engagement er faldet over tid. Der kan være flere årsager til det manglende engagement, for eksempel at behovet for information og viden om sygdommen ikke er så presserende eller at netværket på andre måder ikke har vakt hans interesse. I anbefalingerne præsenteres hvordan netværket kan fastholde denne brugerrolle, da der er et stort potentiale i lurkers grundet at de allerede har en oprettet profil og er til stede på netværket. 80

82 6 Del 2: Analyse af sociale netværk I indholdsanalysen identificerede vi et meget højt antal visninger i forhold til svar, sammenholdt med observationen af brugere, der ikke har skrevet indlæg eller kommenteret på andres indlæg, er det med til at understøtte antagelsen om, at der, på netværket, findes en meget stor gruppe lurkers Novice Inden for periferien af Chat diabetes findes der en gruppe, som har taget et bevidst valg om at blive en del af netværket med forventningen om at få dækket sine behov. Novices repræsenterer en overgang fra at være nyoprettet bruger til at blive en integreret del af netværket. Gruppen indeholder både brugere, der for nyligt har oprettet en profil og brugere der trods en længere periode på netværket har valgt at forblive i en forholdsvis passiv rolle. En deltager udtaler sig om sin egen rolle på netværket: Altså jeg skriver ikke enormt meget, det er mere hvis jeg har nogle meget specifikke spørgsmål så kan jeg godt finde på selv at oprette noget derinde. Ellers så hvis jeg selvfølgelig har et svar eller et input til et eller andet som bliver skrevet, men det er ikke særlig tit. Jeg læser mest derinde og forholder mig passivt (Interview med Mia, Bilag 29, p. 8) Mia fik konstateret type 1 diabetes i november 2009 og havde haft det i halvandet år da interviewet blev foretaget. Især perioden efter diagnosen blev stillet var grænseoverskrivende og bød på mange udfordringer hvilket har motiveret Mia til at oprette en profil for, gennem netværket, at spejle sig i andre: Det er fordi jeg synes det er rart at kunne se at der er nogle ting som andre også kan have problemer med. Men også både positive og negative erfaringer. Diabetes er en sygdom som man har med sig hele tiden, som man er nødt til at overveje hele tiden og derfor kommer der også tit dilemmaer og problemer op i forhold til hvordan gør man lige det her. Der kan det selvfølgelig være på godt og ondt at læse om andres metoder for de er jo ikke læger. Men det er rart nok nogle gange at høre noget fra nogen som ikke er læger, det synes jeg er rigtig godt (Interview med Mia, Bilag 29, p. 8) 81

83 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Information og oplysning er vigtige elementer for Mia og i den sammenhæng betyder engagement og deltagelse i en af Diabetesforeningens ungegrupper, at hun derigennem får dækket sine behov. Hun bidrager derfor ikke særlig meget på Chat diabetes og slet ikke når det handler om følelser, da det overskrider hendes grænser at tale om følelser på internettet med personer hun ikke kender (Interview med Mia, Bilag 29, p. 9). De tiltag et netværk kan gøre for at integrere og fastholde novices afhænger af netværkets type. Hvis der er tale om et debatforum som Chat diabetes, er det vigtigt at byde nye brugere velkommen og introducere regler og retningslinjer for netværket. Novices kan enten udvikle sig til regulars eller falde tilbage til lurkers, afhængig af netværkets indsats for at fastholde dem og deres eget engagement. I anbefalingerne, kapitel 8, præsenteres konkrete forslag til fastholdelse af denne brugerrolle Regular Regulars består af en gruppe brugere, der finder netværket interessant og behovsdækkende og derfor bidrager med fuld deltagelse. Behovene dækker både over interaktionen med andre brugere og spejlingen omkring de problemer man kan have. En deltager bekræfter dette og fortæller at hendes motivation for at deltage er at have kontakt med andre med samme sygdom og samtidig opretholde fuld anonymitet (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 4). Kirsten udtrykker hvordan hun anvender netværket og hvad hun får ud af det: Det er vel mest erfaringsudveksling tror jeg og så dækker det vel også et behov for at dele det her med andre, at man har den her sygdom fordi det gider andre mennesker sku ikke høre på. Ens familie og omgangskreds de kan ikke dække det på samme måde og jeg syntes heller ikke at man skal forvente at de gør det. Man forstå hinanden på en anden måde, der er en underforstået forståelse blandt mennesker som har samme problemer tror jeg. At mødes med ligesindede selvom de jo ikke er ligesindede. Det er jo netop fordi man er forskellige at man får noget ud af det (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 5) Kirsten fik konstateret type 1 ½ diabetes for seks år siden og har haft succes med at regulere sygdommen. Hendes rolle kan karakteriseres som regular i kraft af de bidrag hun tilfører netværket: 82

84 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Skriver du mange indlæg derinde, er du meget aktiv med indlæg og kommentarer til de andre? Det tror jeg nok at jeg er, men jeg synes ikke at jeg skal skrive til alt og at jeg skal have en mening til alting, det føler jeg ikke. Men det er hvis jeg syntes at der er noget som jeg godt vil dele med andre. (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 4) Kirsten har en profil og er aktiv på to netværk for personer med diabetes, hvoraf den ene er Chat diabetes. Hun har været medlem af Chat diabetes i to år, men er ved at søge væk da hendes behov ikke længere bliver dækket i samme grad (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 4). Skiftet af netværk skyldes at netværket Diabeteschat, grundlagt af Kjeld Bruun-Jensen, har en højere grad af faglighed (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 6), et valg der viser en bevidsthed om opfyldelse af egne behov, til erfaringsudveksling på et højere fagligt niveau. Gruppen af regulars udgør fundamentet for aktivitet på netværket og derfor er det kritisk for Chat diabetes at nogle regulars søger til andre netværk. For at det kan udvikle sig til et dynamisk og succesfuldt netværk, er det nødvendigt at konvertere novices til regulars ved at belønne dem i deres deltagelse. Belønning er med til at motivere til yderligere engagement og fastholdelse af deres interesse for netværket. Både brug af personlige startsider og andre mere personlige funktioner på et netværk kan være med til at fastholde en regular. Anvendelsen af funktionen Grupper på Chat diabetes kan også være en måde at fastholde regulars og imødekomme deres ændrede behov til netværket på. I grupperne har brugerne mulighed for at interagere mere personligt og intimt med hinanden om et specifikt emne Leader Det er ikke alle brugere af et socialt netværk, der ønsker at overgå til rollen som leader, men dem der gør, vil opleve en stor tilfredsstillelse i at hjælpe andre og blive anerkendt for den viden og erfaring brugeren har tilegnet sig gennem tiden (Kim, 2000). Ansvaret for at definere rollen som leader ligger både hos grundlæggerne af netværket og brugerne af netværket. Grundlæggerne definerer de formelle leaders, der indtager rollerne som administrator, moderator og sundhedsprofessionelle. Brugerne internt definerer hvem de mener, er i besiddelse af værdifuld viden og derfor skal udgøre mere uformelle leaders. Anvendelsen af leaders giver brugerne en følelse af sikkerhed og en følelse af at der altid er nogen på netværket til at hjælpe dem. 83

85 6 Del 2: Analyse af sociale netværk En leader kan indtage funktionerne som eksempelvis: Støtte og support funktion, der svarer på spørgsmål og hjælper andre brugere Vært, der imødekommer nye brugere og holder samtalerne kørende på netværket Politi, der fjerner forstyrrende brugere og upassende indhold (Kim, 2000) På Chat diabetes er den mest anvendte funktion debat af konkrete emner, derfor kan værter, der holder gang i debatten og politi, der fjerner upassende kommentarer være brugbare roller for formelle leaders. På mindre netværk kan en leader indtage en mere uformel rolle, men som netværket vokser og udvikler sig, vil behovet for en formel leader stige Formel leader på Chat diabetes Læge Kjeld Bruun-Jensen var involveret fra Chat diabetes begyndelse og havde en central rolle på netværket frem til udgangen af Kjeld Bruun-Jensen indtog en aktiv rolle som moderator og har, for brugerne, fungeret som leader af netværket, en rolle han har taget med videre til det nye netværk Diabeteschat. En af deltagerne i undersøgelsen omtaler hans rolle: Det indtryk jeg havde af den gamle diabetes chat(det der nu er Chat diabetes), hvor ham Kjeld Bruun-Jensen var administrator, jeg ved faktisk ikke engang om han er læge eller hvad han er, men hvis der var nogle lidt mere faktuelle ting så gik han ind og rettede hvis folk skrev noget forkert. Det synes jeg egentlig at der bør være... Der dur det f.eks. ikke at det ikke bliver rettet når man skriver noget forkert (Interview med Mia, Bilag 29, p. 10) Den rolle Kjeld Bruun-Jensen indtog har haft betydning for brugerne, der følte at de kunne kontakte ham i forbindelse med sundhedsfaglige spørgsmål. Rollen som moderator i dag varetages af en ansat i Diabetesforeningen, der arbejder som konsulent i Rådgivning, Social og Sundhed. Moderator har ændret karakter til en politi-funktion, med ansvar for at overvåge netværket og fjerne forstyrrende brugere eller upassende indhold. Rollen inkluderer ikke længere støtte og support til brugerne i form af at svare på sundhedsfaglige spørgsmål. Moderatoren varetager en vigtig funktion og brugerne er generelt tilfredse med, at de kan henvende sig direkte til moderator hvis de observerer andre brugere i netværket bryde politikkerne. Generelt beskriver Diabetesforeningen deres rolle således: 84

86 6 Del 2: Analyse af sociale netværk ( )Min forståelse er at sådan et forum jo er et sted hvor man som diabetiker møder andre diabetikere, altså andre, som ved noget om det her. Vores rolle skal derfor være vældig tilbagetrukket og vores politik er at der kan dukke masser af spørgsmål op, som kræver et andet svar end det som de andre brugere kan give, så skal de spørgsmål føres over i regi, altså hele rådgivningsdelen (Interview med Diabetesforeningen, Bilag 3, p. 3) Til at varetage de tekniske forhold relateret til Chat diabetes har Diabetesforeningen en administrator ansat som webmaster Uformel leader på Chat diabetes Specielt én bruger på Chat diabetes adskiller fra de andre ved at være meget deltagende og bidragende, i første del af analysen påpegede vi at denne bruger har bidraget med 8,6 % af indholdet i netværket. Det skyldes at brugeren har en udbredt lyst til at dele viden og erfaringer med andre i samme situation, hvilket giver en tilfredsstillende følelse. Brugeren, der udgør en af deltagerne i undersøgelsen, fortæller her om sin aktive og synlige rolle på netværket: Jeg vil sige at der var en overgang hvor jeg selv overvejede om jeg var for meget på for jeg ville ikke være styrende og det syntes jeg egentlig at jeg var ved at blive på et eller andet niveau. Det er ikke lige min ide med at være der. Det var lidt ligesom om de andre skrev mellem linjerne, lad os nu lige se hvad Ronge (Bent s brugernavn på Chat diabetes) siger (Interview med Bent, Bilag 31, p. 5) De andre brugere anerkender ham som leader og som en der kan være med til at styre debatten. Bent fik konstateret type 2 diabetes i oktober 2004 og efter tre mislykkede operationer for diskusprolaps blev han i 2008 tilkendt førtidspension. Under interviewet udtrykte Bent at han bruger meget tid derhjemme og derfor mangler det sociale aspekt ved at gå på arbejde og interagere med kolleger (Interview med Bent, Bilag 31, p. 6). Hans situation er med til at styrke motivationen for at deltage og bidrage til netværket: 85

87 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Jamen jeg er vel bare en patient, som har knækket koden et eller andet sted og det vil jeg gerne informere andre om hvordan jeg har gjort og komme med gode råd og input specielt når der kommer nye (Interview med Bent, Bilag 31, p. 5) Bent har gennem de seneste 10 år været aktiv på forskellige sociale medier, blandt andet på Jubii chat, Facebook og spilsiden komogvind.dk. Gennem et socialt netværk mødte Bent en anden person med diabetes der hjalp ham til et bedre liv med sygdommen (Interview med Bent, Bilag 31, p. 3). Bent har kortvarigt deltaget ved sammenkomster i den lokale diabetesforening, hvor formålet var at danne relationer til andre personer med diabetes. Han fortæller her om sin oplevelse af mødet med gruppen: ( ) De sad bare og snakkede om hvilke småkager de syntes var gode og om de var sukkerfri. Det syntes jeg ikke rigtig sagde mig noget (Interview med Bent, Bilag 31, p. 4) Efter at have deltaget et par gange, fravalgte han det fysiske netværk, han udtrykker her forskellen mellem fysiske og sociale netværk på internettet: Forskellen er vel at, hvis jeg nu skal sige det på rent dansk, at hvis der er et eller andet ævlehoved som man ikke rigtig kan forenes med så kan man bare lade være med at svare på hans indlæg på chatten, det kan man ikke så godt hvis man sidder og drikker kaffe sammen (Interview med Bent, Bilag 31, p. 5) Fravalget af det fysiske netværk, skyldes en følelse af ikke at få dækket sine behov og ikke at passe ind i fællesskabet. Bent har derfor prioriteret at bidrage med viden og erfaring på Chat diabetes, for at videregive den oplevelse han fik ved at møde en person, der hjalp ham gennem den første svære tid efter diagnosticeringen Elder Elders er respekterede, vidende old-timers, der har været brugere af netværket i en længere periode eller som fra andre netværk af samme type har opbygget erfaring om anvendelsen. Som erfarne brugere er det deres rolle at bringe sociale normer for god opførsel videre til nye brugere og fungere som rollemodeller de nye kan se op til. 86

88 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Elders er ofte leaders, der har trukket sig tilbage, men som stadig ønsker at dele viden med netværket, dog ikke i samme grad som førhen. Elders er en naturlig udvikling i livscyklussen af brugerroller, men det kræver at netværket har eksisteret i en længere periode før denne rolle kommer i spil. Man kan se begyndende træk ved den allerede nævnte leader Bent, som værende ved at udvikle sig til elder: Jeg tror der er perioder hvor man har tiden og andre perioder så gider man sgu ikke rigtig, sådan tror jeg det bliver ved med. Det er ikke sådan når jeg vågner om morgenen at jeg tænker: ja, jeg skal ned og skrive et indlæg på chatten. Hvis der er nogle indlæg at svare på når jeg kommer på hvor jeg synes jeg har noget at byde ind med, så gør jeg det, men det er faktisk ved at være længe siden at jeg har skrevet et oplæg, jeg har budt ind med rigtig mange ting netop, så jeg synes også der er nogle andre der kan gøre det (Interview med Bent, Bilag 31, p. 10) Det kan også være et udtryk for at brugeren i en periode ikke har det samme behov for deltagelse i netværket. En af hovedårsagerne til at viden om elders på Chat diabetes er sparsom, er at netværkets levetid naturligt begrænser at livscyklussen er fuldendt, at regulars og leaders ikke er overgået til elders endnu. Elders kan ikke kobles til en specifik aldersgruppe, men mere til den erfaring fra lignende netværk på internettet og de it- kompetencer brugeren besidder. 6.2 Andre karakteristika I dette afsnit behandles de karakteristika, der ikke direkte kan relateres til de seks brugerroller, det indbefatter anonymitet, tillid og forbedret livskvalitet Anonymitet Som udgangspunkt findes der ikke nogen garanti for, at den viden der deles på et socialt netværk er valid, da hvert bidrag kommer fra en anonym kilde. Anonymitet er især udbredt på netværk hvor deltagerne potentielt kan afsløre meget følsomme informationer. Den enkelte brugers identitet kan med tiden udvikle sig og blive mere synlig for de andre brugere, da det kan være svært at skrive et debatoplæg eller en kommentar, uden at afsløre detaljer omkring egen identitet. Graden af hvor anonyme deltagerne er, varierer meget på Chat diabetes. I indholdsanalysen identificerede vi en række eksempler på at brugerne anvender personlige brugernavne, profilsider og signaturer, der kan afsløre deres identitet (Personlige profilsider, Bilag 24; Personlige signaturer og 87

89 6 Del 2: Analyse af sociale netværk brugernavne, Bilag 23). Vi kan derfor konstatere, at det er individuelt hvad anonymitet betyder for den enkelte bruger. Et eksempel fra en af deltagerne i undersøgelsen er: Men det er også sådan lidt med blandede følelser fordi jeg jo ved at rigtig mange af dem som jeg kender (fra ungegruppen) også er derinde. Derfor er man meget lidt anonym når man skriver derinde så derfor gider jeg ikke rigtig gøre det (Interview med Mia, Bilag 29, p. 5) Mia er meget aktiv i den lokale ungegruppe, hvor hun har et stort fysisk netværk til andre unge med diabetes. For en person som hende, kan det være svært at opretholde total anonymitet, da meget få personlige oplysninger kan afsløre hendes identitet over for andre brugere på netværket og dermed potentielt personer der også deltager i ungegruppen. Den individuelle sygdomshistorie og referencer til konkrete hændelser eller specifikke erfaringer kan let kobles sammen og afsløre brugernes identitet. En anden deltager udtrykker stor bekymring i forhold til at opretholde anonymitet i lokalsamfundet (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 8). Kirsten arbejder som fysioterapeut i Næstved kommune, hun er derfor dagligt i kontakt med borgere, der lever med lignende udfordringer. Grundet hendes arbejde, er det specielt vigtigt for hende at opretholde total anonymitet, så det ikke påvirker forholdet til borgerne. Andres fordomme og antagelser omkring hendes person betyder rigtig meget for hende, hvilket også fremgår af følgende udtalelse: Et vigtigt aspekt er, at jeg ikke behøver at bekymre mig om andre menneskers fordomme omkring diabetes og stigmatiseringen af sygdommen i samfundet (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 11) Omverdenens syn på personer med diabetes har en stor betydning for hendes ønske om at fremstå anonym. Anonymitet betyder så meget for hende, at hun fravælger at deltage i fysiske netværk i lokalsamfundet, til trods for at hun ønsker at møde andre med de samme problemer som hende selv (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 4). Helt anderledes forholder det sig med Bent, der indtager rollen som leader. Han mener ikke at det er vigtigt at opretholde total anonymitet over for de andre brugere: 88

90 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Jeg mener at man skal opføre sig sådan i en offentlig chat så man kan være sig selv bekendt og så kan der ikke være noget galt i at folk kender ens egentlige navn (Interview med Bent, Bilag 31, p. 9) Hans forhold til anonymitet kan være en af grundene til at han har indtaget rollen som leader, netop fordi han ikke er bekymret for at afsløre detaljer om sin egen identitet. Anonymitet er meget vigtigt for nogle brugere, mens det for andre er mindre vigtigt. Anonymitet gør det lettere for nogle at være mere åbne og ærlige mens det for andre ikke har den store betydning. Behovet og ønsket om at være anonym kan ikke direkte relateres til de enkelte roller, men afhænger i høj grad af den enkelte brugers følelser og forhold til omgivelserne Tillid Den viden, der udveksles mellem brugerne er ofte baseret på subjektive erfaringer og sandheden, for den ene bruger er ikke nødvendigvis sandheden for den anden. Når mennesker søger rådgivning og svar af følelsesladet karakter, på et socialt netværk, kan det forekomme relevant at kende kildernes identitet og forholde sig kritisk til indholdet. Det er derfor vigtigt, at forholdet mellem brugerne i et netværk hvor alle som udgangspunkt er anonyme, er baseret på gensidig tillid og respekt. Det nedbryder usikkerhed og tvetydighed og kan få brugerne til at danne tættere relationer (Whitty & Joinson, 2009). I undersøgelsen svarer deltagerne på spørgsmål om tillid, men det kobles i relation til indholdet på netværket. Deltagerne har som udgangspunkt tillid til hvad de andre brugere skriver, men forholder sig alligevel kritisk til subjektive erfaringer: Ja, det(at forholde dig kritisk til det du læser) forsøger jeg, man skal ikke æde alt råt. Nogen gange har der været brugere inde, som giver råd og ikke selv har diabetes. De vil i stedet gerne tjene penge på os (Interview med Janus, Bilag 30, p. 7) Inden gennemførelsen af undersøgelsen og med udgangspunkt i teorien, var antagelsen at tillid spillede en stor rolle i deling af følelsesladet information på internettet. Efter at have talt med de fire deltagere om emnet er det blevet meget tydeligt at dette ikke er tilfældet: 89

91 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Ja, jeg har tillid til dem ud fra at det også er personer som har diabetes. Det er f.eks. også derfor at det går mig meget på når der er nogen som opretter oplæg for at sælge sit eget produkt, som f.eks. ham livsstilscoachen. Det skal netop ikke være derfor at man kan have tillid. Derfor synes jeg også at det er vigtigt at der bliver gjort noget ved den slags for der kommer mange af dem derinde. Men for det meste bliver det jo også fanget hurtigt, men det er rigtig vigtigt for mig (Interview med Mia, Bilag 29, p. 13) Dog kan situationer hvor en bruger anvender netværket kommercielt få alle deltagerne til at reagere. Netværket bærer præg af et højt niveau af selvjustits, der netop kan foregribe et tillidsbrud fra en bruger og dermed ikke skabe yderligere usikkerhed mellem brugerne. Fra indholdsanalysen blev det tydeligt at indholdet, der udveksles mellem brugerne, primært er erfaringer og fakta inden for kategorierne blodsukker, tilskud, sundhed og behandling. Dette kan være en del af forklaringen på at tillid ikke spiller så stor en rolle som først antaget. Ligeledes er udveksling af erfaringer og fakta heller ikke betinget af indgåelsen af sociale relationer og dermed behovet for tillid, som følelsesmæssige emner og private samtaler mere bærer præg af (Whitty & Joinson, 2009) Forbedret livskvalitet De fem problemområder, deltagerne har forholdt sig til i forbindelse med livskvalitet er: At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes, At du føler dig alene med din diabetes, At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker, At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer og At du ikke accepterer din diabetes. Anvendelse af Chat diabetes giver alle deltagerne forbedret livskvalitet i form af at de ikke føler sig alene med sygdommen. Som nydiagnosticeret kan det være en skræmmende tanke at leve med diabetes, hvilket netværket kan afhjælpe: Måske i den retning at man læser hvordan det kan være at leve med diabetes og at det jo ikke er umuligt overhovedet. Men også det at andre kan få det til at fungere, så på den måde tror jeg godt at den kan have en positiv effekt (Interview med Janus, Bilag 30, p. 6) 90

92 6 Del 2: Analyse af sociale netværk Her kan netværket støtte og give mulighed for at spejle sig i andre brugere, der lever med diabetes. En forbedret livskvalitet, som følge af anvendelsen af sociale netværk, kan virke motiverende på deltagelsen. En nydiagnosticeret diabetiker, der får besvaret mange af sine spørgsmål ved et besøg på netværket, vil med stor sandsynlighed vende tilbage, da besøget gav en positiv oplevelse. En deltager, der har haft diabetes en del år uddyber her sin forbedrede livskvalitet: Ja, i forhold til ikke at føle mig alene. Det (reaktioner på for lavt blodsukker) er jeg ikke så bekymret for, jeg synes at jeg har styr på det nogenlunde (Interview med Kirsten, Bilag 32, p. 5) Problemområderne kan opstå på alle tidspunkter gennem livet med diabetes, selvom det i perioden lige efter diagnosticering vil fylde mere hos individet, og dermed er følelsen af forbedret livskvalitet ikke betinget af det. 6.3 Fravalg af sociale netværk på internettet I det følgende analyseres hvad der afholder mennesker med diabetes fra at anvende sociale netværk på internettet. I undersøgelsen indgik to deltagere, der ikke anvender sociale netværk, med det formål at finde ud af hvorfor de har valgt ikke at være aktive på et socialt netværk. Formålet med et netværk som Chat diabetes er videns- og erfaringsudveksling, men på trods af at teknologien, der understøtter mødet med andre mennesker med diabetes er til stede, har netværket svært ved at motivere brugerne og de besøgende til aktivt at bidrage. Under 1 % af alle personer med diabetes i Danmark har oprettet en profil på netværket, analysen er med til at give en forståelse af hvad der afholder nogle mennesker fra at anvende sociale netværk Introduktion til de to deltagere For på den bedste måde at tegne et billede af mennesker, der ikke anvender sociale netværk, følger nu en præsentation af de to deltagere. Introduktionen er ikke repræsentativ eller anvendelig til at belyse generelle antagelser. Derfor vil del 3: Analyse af fysiske netværk afdække anvendelsen af fysiske netværk og udbyttet heraf, for til sammen at danne et billede af fravælgelsen af sociale netværk. Christina er 40 år, har ingen børn, lever alene og er til daglig leder i en stor dansk virksomhed hvor hendes arbejde byder på en del rejseaktivitet. Hun fik konstateret diabetes type 1 som syvårig og har hele sit liv haft stor succes med at regulere det. Christina beskriver selv sin sygdomshistorie som kompleks, da hun blandt andet lider af flere kroniske sygdomme, hvoraf diabetes er den sygdom hun 91

93 6 Del 2: Analyse af sociale netværk har bedst kontrol over. Hun føler sig ikke begrænset af diabetes i hverdagen eller på sine mange udenlandsrejser. Hun er medlem af Diabetesforeningen, men deltager ikke, da hun er for optaget af sit arbejde. Hun er tilknyttet Steno, hvor hun går til kontrol og er tilknyttet en læge, som hun stiller mange spørgsmål og anvender meget i forbindelse med sygdommen. Steno repræsenterer, for hende, en vigtig kilde til viden, en kilde som både er synlig og lægefagligt anerkendt. Personligt har hun derfor ikke behov for at anvende sociale netværk da de tilbud, der er hos lægen og på Steno er mere synlige. Jeg stiller rigtig mange spørgsmål til min læge, så det ville jeg ikke behøve et socialt medie for overhovedet (Interview med Christina, Bilag 33, p. 4) Christina har en fantastisk omgangskreds og familie, sociale relationer betyder meget for hende til trods for at det kan være en udfordring i en meget travl hverdag. Trine er 43 år, har to børn og er gift. Hun har en baggrund inden for handel og har i mange år arbejdet i udlandet, men de sidste otte år har hun valgt en tilværelse som hjemmegående. Trine fik konstateret diabetes type 1 da hun var seks år gammel og har i dag stor succes med at regulere sin diabetes. Hun er, som Christina, tilknyttet Steno og har der blandt andet medvirket i en netværksgruppe. Trine er passivt medlem af Diabetesforeningen og i stedet engageret i JDRF - fonden for diabetesforskning, hvor hendes frivillige arbejde består i at samle penge ind og gøre opmærksom på fondens arbejde. Trine er ligeledes medlem af den amerikanske diabetesforening, hvorfra hun modtager elektronisk materiale og anvender generelt internettet en del til at søge information. De tekniske kompetencer og muligheden for at være en del af et socialt netværk eksisterer både hos Trine og Christina. For at forstå deres bevæggrunde for ikke at deltage, er det nødvendigt at inddrage deres holdning til sociale netværk. Christina fortæller her om sit syn på sociale netværk på internettet: Hvis du vil have min helt firkantede holdning kan jeg simpelthen ikke forstå det behov, nu er jeg meget sort/hvid du sagde jo at du gerne ville have at vide hvorfor jeg f.eks. ikke var på Facebook eller andet. Jeg kan sagtens se det der med få nogle relationer( ) Jeg har det lidt svært med de der mennesker, som har behov for at ligge sig på et socialt medie for at fortælle om at jeg har været i netto i 5 min, det er meget karikeret sagt, men det er det der har gjort at jeg 92

94 6 Del 2: Analyse af sociale netværk simpelthen ikke har gidet. Jeg vil hellere bruge min tid, som er ret begrænset, på at se de mennesker i nærvær( ) (Interview med Christina, Bilag 33, p. 4) Forståelsen for at deltagelse på sociale netværk kan dække specifikke behov hos den enkelte, er deltagerne enige om, men for Trine og Christina er det den fysiske kontakt og relation der er betydningsfuld: Ja, men det kan jeg også godt forestille mig at der er mange der har behov for. Specielt det at de er anonyme og ikke skal sidde overfor nogen. Der har jeg det stik modsat, jeg skal helst sidde overfor folk og have en fornemmelse (Interview med Trine, Bilag 34, p. 10) Til trods for forståelsen, er de enige om at de ikke deler det samme behov, modsat vil de helst bruge deres tid i andre menneskers nærvær og kommunikere ansigt-til-ansigt. De søger derfor et mere rigt medie som ansigt-til-ansigt kontakt (Whitty & Joinson, 2009) hvor relationen, tilliden og det personlige er i fokus. Trine og Christina har haft diabetes siden barndommen, men på trods af det, opstår der stadig spørgsmål i forbindelse med deres sygdom, i de situationer henvender de sig til Steno: (...) Jeg stiller rigtig mange spørgsmål til min læge, så det ville jeg ikke behøve et socialt medie for overhovedet (Interview med Christina, Bilag 33, p. 4) Udover Steno anvender de begge internettet i forbindelse med at søge information og viden om deres sygdom, her fortæller Christina hvordan hun anvender det: Hvis jeg skal finde noget, det er så primært lovgivningen eller medicinsk så går jeg over på diabetesforeningen, det ville jeg nødvendigvis ikke spørge nogen om i et socialt netværk (Interview med Christina, Bilag 33, p. 9) Deres behov for at være en del af et socialt netværk på internettet er ikke særlig stort, da de gennem fysiske relationer får dækket deres behov. Trine udtrykker at hun ikke engang har tænkt over at hun ikke deltog på et socialt netværk, og påpeger at hvis der opstår et behov, anvender hun Google for med det samme at indhente den nødvendige information (Interview med Trine, Bilag 34, p. 10). 93

95 6 Del 2: Analyse af sociale netværk De er begge opmærksomme på at forholde sig kritisk til den information de finder på internettet, det gælder især inden for forskning og behandling af diabetes. Christinas komplekse sygdomshistorie har også givet hende erfaringer om ikke at søge for meget information om en ny sygdom, da det kan give et forkert billede af situationen og hendes tilstand. Hun kontakter i stedet Steno for faglig ekspertise. Hun udtrykker ligeledes bekymring over for det forhold at den vidensøgende og kilden ikke kender hinanden og det derfor er svært at verificere indholdet af den information, der deles online: (...) det er min opfattelse at man skal passe enormt meget på hvad det er man læser på det der net. Jeg tror måske også at det er derfor jeg forholder mig meget til lægerne, dem stoler jeg på og ved at det er rigtigt hvad der bliver sagt. Man kan rimelig hurtigt komme ud i noget, man kan hurtigt give sin sygdom skylden for en helt masse ting som nødvendigvis ikke hænger sammen. Derfor er jeg lidt påpasselig med hvad man kan finde på internettet (Interview med Christina, Bilag 33, p. 7) 94

96 6 Del 2: Analyse af sociale netværk 6.4 Delkonklusion Valg og fravalg af deltagelse Årligt besøger en meget stor gruppe visitors netværket uden at oprette en profil eller på anden måde bidrage til indholdet. Det kan skyldes at deres behov bliver dækket af et enkelt besøg, men da gruppen ikke kan identificeres kommer vi ikke deres motivation for at besøge netværket, nærmere. De registrerede brugeres motivation for at være en del af netværket skyldes at de er blevet diagnosticeret med en kronisk sygdom og derfor har brug for at få dækket behov, der understøtter deres forebyggende behandling. Motivationen for at deltage varierer, lurkers, novices og regulars deltager på Chat diabetes for at have kontakt til andre, der lever med sygdommen samt for at spejle sig i andre, der oplever de samme problemer. Det handler, for dem, om at få dækket et behov om information og vejledning, både som nydiagnosticeret og efter at have levet flere år med sygdommen. Der eksisterer et potentiale for mere engagement og dermed bidrag hos lurkers, novices og regulars. Specielt lurkers er en central gruppe, der allerede har oprettet en profil og i høj grad anvender netværket til at dække egne behov. I anbefalingerne, kapitel 8, ekspliciteres hvordan netværket kan gøres mere attraktivt og fastholde brugerrollerne. Den uformelle leader motiveres af at informere og hjælpe andre til et bedre liv med diabetes. Leaderens motivation for deltagelse flyder sammen med hans motivation for at bidrage, da fokus er rettet mod at hjælpe andre mennesker. Alle deltagerne er enige om at en formel leader i form af faglig ekspertise tilføjer værdi til netværket. I analysen af fravalg af sociale netværk blev det klart at der er tre fælles grunde til at Trine og Christina ikke anvender det. De har ikke behov for at interagere med personer på internettet om deres sygdom, de foretrækker personlige relationer og ansigt-til-ansigt kommunikation. I stedet for at anvende sociale netværk får de dækket deres behov gennem fysiske relationer. Gennem anvendelsen af sociale netværk har alle deltagerne opnået en forbedret livskvalitet. Det indikerer at Chat diabetes er velegnet som led i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom. 95

97 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk I første og anden del af analysen blev det klart at graden af deltagelse på Chat diabetes ikke er særlig udbredt og at årsagerne til at deltage primært er for at få dækket egne behov og derfor ikke er drevet af lysten til at bidrage. Det vakte interessen for at undersøge hvilke alternativer der findes til sociale netværk. Formålet med at inddrage de to fysiske netværk motivationsgruppen i Odsherred og Diabetesnetværket Humleboet, var at afdække hvilket udbytte personer med en kronisk sygdom får af deltagelse i fysiske netværk. I det følgende vil de to fysiske netværk blive introduceret og med fokus på barriererne inden for videndeling: awareness, access, application og perception (Cross, Parker, Prusak, & Borgatti, 2001) analyseres betydningen af ansigt-til-ansigt kommunikation i forhold til videns- og erfaringsudveksling. De fire barrierer fra Communities of Practice, anvendes i det omfang det giver mening i henhold til udveksling af erfaringer, råd og vejledning. Af samme grund indgår perception ikke i analysen, da barriereren ikke kan overføres på konteksten. 7.1 Diabetesnetværket Humleboet Diabetesnetværket Humleboet er en landsdækkende forening for familier til børn og unge med type 1 diabetes. Foreningen blev stiftet i august 2008 af en gruppe frivillige forældre og siden er foreningen vokset til i dag at bestå af ca. 300 familier. Ambitionen er at blive landsdækkende og dermed nå de i alt familier til børn med diabetes. Formålet med foreningen er at afholde faglige og sociale arrangementer for familier, hvor et eller flere børn har diabetes. Endvidere er det foreningens formål at styrke familiernes daglige liv gennem erfaringsudveksling med andre familier i samme situation. Formanden for foreningen Frank Gottlieb uddyber formålet med netværket her: For mig er det fysisk støtte, det er et tilbud for de familier der lige er blevet opdaget, hvor hele deres gulvtæppe er trukket væk under dem, for man starter en helt ny tilværelse. Så har de faktisk mulighed for at finde en dreng/pige, ca. samme alder, i samme område hvor de bor og det giver en styrke at kunne tage fat i nogen, der har været igennem møllen og er lidt længere fremme i processen (Interview med Humleboet, Bilag 36, p. 1) 96

98 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk 7.2 Motivationsgruppe i Odsherred Motivationsgrupper er et tiltag under Diabetesforeningen, udbudt siden Motivationsgrupperne er et gratis tilbud, som primært henvender sig til personer med type 2 diabetes. Formålet med grupperne er at bringe personer med diabetes sammen for at medlemmerne kan hjælpe og motivere hinanden til en bedre og sundere livsstil. Motivationsgruppen består af 8-12 personer, der mødes 12 gange. Gruppen har en instruktør tilknyttet, der selv har diabetes tæt inde på livet og derfor kender de udfordringer et liv med sygdommen medfører. Medlemmerne er selv med til at påvirke indholdet i de enkelte grupper og aktiviteterne varierer lige fra erfaringsudveksling om livet med diabetes, stavgang, besøg i svømmehallen og madlavning til gennemgang af varedeklarationer. Motivationsgruppen i Odsherred bestod af seks medlemmer samt to instruktører: Bente, en ældre dame uden diabetes, der havde fået lov til at deltage i gruppen Lene, 52 år, pårørende, mor til Peter Mariann, 66 år, har haft type 2 diabetes siden 2003 Karl, 77 år, har haft type 2 diabetes siden 1978 Peter, 34 år, har haft type 2 diabetes siden 2010 John, 64 år, pårørende, gift med Mariann Susanne, 52 år, har haft type 2 diabetes siden 2003 (medinstruktør og næstformand i Odsherred Lokalforening) Kim, 53 år, har haft type 2 diabetes i mere end 20 år (instruktør og formand i Odsherred Lokalforening) Fokusgruppeinterviewet blev indledt med en kort introduktion til emnet, sociale netværk, mere specifikt Chat diabetes. Allerede fra begyndelsen stod det klart, at medlemmerne ikke havde en forståelse for begrebet sociale netværk. Deres it-kompetencer og generelle anvendelse af internettet var meget begrænset. Gennemsnitsalderen for gruppen var 57 år hvilket placerer dem i aldersgruppen år hvoraf ca. 30 % anvender sociale medier ("Befolkningens brug af internet, tillæg 1," 2011). Til trods for at en tredjedel i aldersgruppen anvender sociale medier, var indtrykket af mødet med motivationsgruppen at de fleste af medlemmerne ikke var en del af denne statistik. 97

99 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk 7.3 Barrierer Etableringen af et fysisk netværk, et Community of Practice, kan ifølge teorien være med til at fjerne fire barrierer i forhold til videns- og erfaringsudveksling (Hildreth & Kimble, 2004). Tre af de fire barrierer, der vil blive belyst i analysen er: Awareness, gennemsigtighed i forhold til at identificere kilderne til viden Access, det manglende incitament hos kilden til at dele viden Application, risikoen for at viden ikke kan overføres på en ny kontekst Awareness Etableringen af et Community of Practice i form af fysiske netværk for personer med diabetes, kan potentielt være med til at løse barrieren omkring awareness. Fysiske netværk er en måde at synliggøre kilderne til viden over for de vidensøgende. Etableringen af et fysisk netværk for personer med en kronisk sygdom skaber rammerne for et samlingssted, hvor mennesker kan henvende sig hvis de har behov for vejledning, hjælp og støtte. Deltagelse i et fysisk netværk kræver hverken adgang til en computer eller internettet, men blot at deltagerne har lyst til at indgå i sociale relationer med andre mennesker. Motivationsgrupper og Diabetesnetværket Humleboet er to konkrete tilbud til personer med diabetes, hvor vidensøgende og kilder kan mødes med det formål at skabe relationer til hinanden. Humleboet har en hjemmeside hvor foreningen reklamerer for, og oplyser om, hvad netværket kan tilbyde (Diabetesnetværkets hjemmeside). Alle der er interesseret kan, på hjemmesiden, finde oplysninger om netværket samt kontakte foreningen. For at udbrede kendskabet til netværket og derved skabe en større awareness, har foreningen tæt kontakt til hospitaler. Dermed kan overlægerne anbefale netværket til familier, der netop har fået vendt op og ned på deres hverdag. Diabetesforeningen skaber awareness omkring tilbuddet gennem deres hjemmeside samt en informationsfolder og Diabetesforeningens medlemsblad, der udkommer fire gange årligt. Diabetesforeningen kan i arbejdet med at synliggøre tilbuddet benytte den direkte kontakt, de har til deres ca medlemmer. Humleboet har ikke direkte adgang til potentielle medlemmer i samme grad, og må derfor promovere sig på anden vis. Her fortæller Frank Gottlieb at de yder en stor indsats i forbindelse med Landsindsamlingen, hvilket kan være med til at skabe awareness om netværket. Vi kan derfor konstatere at begge fysiske netværk skaber awareness om hvor personer med diabetes kan henvende sig og begge foreninger arbejder aktivt med at udbrede kendskabet til netværkene. 98

100 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk Access Selvom den vidensøgende er bevidst om hvem og hvor kilden er, er det ingen garanti for at kilden har lyst til at dele sin viden. Årsagen kan være at det er meget omfattende og tidskrævende at indtage rollen som kilde. Derfor er skabelsen af et netværk en måde at komme i kontakt med andre på og kan dermed nedbryde barrieren (Hildreth & Kimble, 2004). Formidlingen af kontakt mellem de enkelte familier, der er medlem af Humleboet, er kernen i netværket. Selvom intentionen om at hjælpe og dele erfaringer med andre er til stede, kan der opstå perioder hvor medlemmerne har svært ved at finde tiden til at engagere sig. Alle mennesker kan i perioder være hårdt belastede; der kan være perioder hvor arbejdet kræver lidt ekstra eller tider hvor familielivet kræver fuld opmærksomhed. Diabetesnetværket håndterer det skiftende behov ved at give medlemmerne mulighed for at være passive i perioder. De har udviklet et kort, der viser medlemmernes geografiske placering og tilgængelighed, i dag er 85 % af foreningens medlemmer repræsenteret på kortet. Tilgængelighed markeres med grøn og utilgængelighed markeres med rød når man aktivt vælger et af de markerede medlemmer, Figur 16 viser Google kortet. Figur 16: Google kort over netværkets medlemmer Kortet, der tilgås via internettet, giver familierne overblik over andre familier i nærområdet med detaljerede informationer såsom adresse, telefonnummer og barnets alder, samt antal år med diabetes. Frank Gottlieb beskriver her hvilken betydning det har for familierne: 99

101 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk De får støtte, ro og en mulighed for at snakke med nogen. Det er så specielt forældrene kan man sige og det gør så at de ikke står i så stor usikkerhed og panik som det er, når man får det konstateret. Det er rart at se der er andre og de er lige i nærheden af en, det tror jeg virkelig er vigtigt. Teenagerne, de får et godt netværk og man kan jo starte tidligt med det her så man ikke starter som 13-årige (Interview med Humleboet, Bilag 36, p. 7) Muligheden for direkte kontakt mellem de enkelte familier er en styrke ved fysiske netværk, det giver medlemmerne tryghed og tillid til hinanden. I sociale netværk på internettet eksisterer muligheden for direkte kontakt ikke i samme grad. Live chatten er den eneste funktion, der understøtter direkte kontakt mellem deltagerne. Både i Diabetesnetværket Humleboet og i motivationsgrupper er det kilderne, der binder netværket sammen. Incitamentet for at erfarne familier i Humleboet bidrager, er at de selv har stået i samme situation og oplevet at modtage hjælp fra erfarne medlemmer (Interview med Humleboet, Bilag 36, p. 11). For motivationsgrupper oplever instruktørerne at den positive tilbagemelding giver dem lyst til at fortsætte det frivillige arbejde Application Den tredje barriere, der kan påvirke videndeling, er evnen til at anvende andres erfaring og viden på en ny kontekst, hvilket kan være en udfordring. Udover at personer med diabetes deler en overordnet fælles forståelse, som muliggør videns- og erfaringsudveksling er udfordringen på et socialt netværk på internettet at brugerne fremstår anonyme og derfor ikke kender hinandens identitet og sygdomshistorie. Subjektive erfaringer kan være svære at tilpasse en ny kontekst og gør det derfor komplekst at dele erfaringer i relation til en sygdom. Humleboet afholder årligt en diabetesweekend hvor der er mulighed for at danne grundlag for dybere sociale relationer og udveksling af erfaringer. Forældre til børn i ca. samme aldersgruppe, med forskel på hvor lang tid børnene har haft diabetes, sammensættes for at en nydiagnosticeret familie kan lære af de mere erfarne (Interview med Humleboet, Bilag 36, p. 7). Skabelsen af sociale relationer gælder også børnene, især gennem teenageårene hvor behovet for at spejle sig i andre i samme situation stiger. Motivationsgrupperne tilbringer 12 aftener sammen med madlavning, motion og debat af relevante emner. At mødes fast og i et længere tidsrum skaber muligheden for at debattere dybere emner og at 100

102 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk skabe sociale relationer til de andre medlemmer. Fysisk kontakt og ansigt-til-ansigt kommunikation gør det nemmere at overføre erfaringer til en ny kontekst. Efter forløbet fortsætter gruppen med at have kontakt og har både telefonnumre og adresser på hinanden. En deltager udtaler også at ham og hans kone har været med i flere omgange, da det sociale betyder meget (Observationsnoter, Bilag 17). Motivationsgruppen, der indgik i undersøgelsen, fremstod homogen i deres fællesskab hvilket også kan øge overførbarheden af erfaringer på en ny kontekst. Alle medlemmerne var en del af lokalsamfundet, stort set i samme aldersgruppe, mødte samme fordomme om diabetes og havde også i kraft af deltagelsen i gruppen dannet homogenitet. 7.4 Delkonklusion: Analyse af fysiske netværk Fysiske netværk kan være med til at nedbryde barrierer for videndeling. Både Humleboet og motivationsgrupper synliggører deres tilbud ved at kombinere it med fysisk materiale. Styrken er her at der står engagerede mennesker bag, som arbejder med at skabe awareness. Fysiske netværk skaber, for medlemmerne, adgang til at danne sociale relationer og erfaringsudveksle ansigt-til-ansigt. Ansigt-til-ansigt interaktion er med til at give medlemmerne direkte feedback og dermed incitament til at dele deres viden med andre. Følelsen af anerkendelse og oplevelsen af at gøre en forskel for et andet medlem kan fordre lysten til at bidrage. Den årlige weekend Diabetesnetværket afholder, er en oplagt mulighed for at dele erfaringer og give direkte feedback mellem medlemmerne. Det inkluderer også en opfølgning på hvordan medlemmer har adapteret andres erfaringer i en ny kontekst, hvilket er et udtryk for en nedbrydning af barrieren application. I motivationsgruppen er det sociale aspekt meget essentielt for medlemmerne. Gruppen dækker både et behov for fællesskab og nærvær med andre mennesker, hvori tillid indgår som en naturlig del af samværet. Gennem mødet med andre personer med diabetes føler de sig som en del af fællesskabet og dermed mindre alene med sygdommen: Mariann: Det synes jeg at jeg gør, fordi jeg har en kreds af personer jeg kan snakke med. Pårørende og fremmede mennesker de fatter ikke en snus af hvordan det er at have diabetes, der er ingen forståelse Susanne: Og de kender ikke alvoren af det (Interview med motivationsgruppe, Bilag 35, p. 7) 101

103 7 Del 3: Analyse af fysiske netværk Motivationsgruppen er både med til at give tryghed og over tid kan relationerne udvikle sig til venskaber (Interview med motivationsgruppe, Bilag 35, p. 5). Vi kan derfor konstatere at mødet med andre giver deltagerne en følelse af fællesskab og venskab til andre i samme situation samt en opbygget tillid til hinanden, hvilket gør det nemmere at overføre erfaringer på en ny kontekst. Kan sociale netværk erstatte fysiske netværk? Nej, det kan det ikke, det kan afhjælpe nogle situationer og på den måde gøre noget, men det fysiske, det at man snakker sammen og ser hinanden i øjnene, tror jeg er vigtigt, for det giver noget troværdighed, du kan jo sidde og chatte med hvem som helst uden at vide det, man er nødt til at finde ud af det, jeg tror mennesker er skabt sådan. Man kan godt sidde med flere tusinde kilometers afstand og snakke med hinanden, men det giver bare ikke det sidste (Interview med Humleboet, Bilag 36) 102

104 8 Anbefalinger 8 Anbefalinger I dette afsnit præsenteres otte anbefalinger til hvordan inddragelse af personer med en kronisk sygdom på sociale netværk kan forbedres i fremtiden. Alle anbefalingerne bør implementeres for at opnå den største effekt og henvender sig hovedsageligt til Diabetesforeningen. Anbefalingerne bygger ikke på viden om Diabetesforeningens budget, her tænkes specielt på de tekniske anbefalinger til udvidelse af funktionaliteten. Anbefalingerne tager udgangspunkt i vores tekniske uddannelsesbaggrund samt dataindsamlingen og analysens resultater, der løbende vil blive præsenteret sammen med anbefalingerne. Anbefalingerne er bygget op om de tre dimensioner teknologi, sundhed og mennesker, der danner rammen om undersøgelsens kontekst. Der er to væsentlige usikkerhedsparametre forbundet med anbefalingerne: datagrundlaget i casestudiet og deltagernes svar. Det har været svært for os at få et klart billede af hvad der motiverer deltagerne til at bidrage på Chat diabetes. Afsnittet afrundes med en oversigt over anbefalingerne fordelt på kort og lang sigt samt et ressourceestimat, Tabel 16. I Evaluering af patientnetværk (2009) adresseres en væsentlig anbefaling til forbedring af netværkenes brugervenlighed. Brugerfladen skal gøres nemmere og mere tilgængelig, da der er stor forvirring omkring de enkelte funktioner og hvordan de adskiller sig fra hinanden. Evalueringen anbefaler implementering af hjælpetekst omkring de enkelte funktioner. I undersøgelsen af Chat diabetes blev det klart at denne anbefaling endnu ikke er udført, derfor inddrages den som et supplement til de otte anbefalinger og uddybes i diskussionen. 8.1 Teknologi Den fremtidige udvikling mod et mere digitaliseret samfund præger den offentlige sektor, hvor stadigt flere ressourcer og tilbud bliver sparet væk og erstattes af digitale løsninger. Udviklingen af Chat diabetes og fem andre patientnetværk var et offentligt initiativ for at inddrage sociale netværk som led i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom. Potentialet inden for kronikerområdet er stort, især det voksende antal personer med diabetes i samfundet udgør potentielle brugere af Chat diabetes. Antallet af brugere er siden netværkets etablering steget jævnt, men udgør i dag alligevel under 1 % af det samlede antal diabetikere i Danmark, hvilket er den centrale motivation for at præsentere anbefalingerne. De tekniske anbefalinger tager udgangspunkt i at forbedre funktionaliteten på Chat diabetes, for at gøre netværket mere attraktivt samt sikre at potentielle brugere besidder de rette kompetencer til at anvende teknologien. 103

105 8 Anbefalinger Anbefaling 1 Eksplicit formål På nuværende tidspunkt er formålet med Chat diabetes ikke helt klart. At definere formålet kræver en afklaring af hvordan netværket i fremtiden skal anvendes og supporteres samt en strategi for hvordan kendskabet til netværket skal udbredes. Formelle politikker i form af registreringsregler og et kodeks for god opførsel er også nødvendige for at gøre grænserne går for uacceptabel adfærd eksplicitte for både nye og eksisterende brugere. Formålet skal repræsentere en fælles forståelse af brugernes behov for information, interaktion og support. Det er meget vigtigt at formålet synliggøres både internt i Diabetesforeningen og for visitors på Chat diabetes. I udbredelsen kan Steno Diabetes Center inddrages som partner, da de har direkte kontakt til patienter med diabetes Anbefaling 2 - Kurser Analysen af fysiske netværk gjorde det klart, at ikke alle personer besidder de nødvendige kompetencer til at adaptere teknologien, her henvises specielt til motivationsgruppen. Det understøttes af, at kun 30 % af de ældre mellem år og endnu færre, blot 10 %, af de ældre over 65 år anvender sociale medier, hvilket resultaterne i første del af analysen også indikerede. Vi anbefaler at Diabetesforeningen udbyder computerkurser og introduktionskurser til Chat diabetes rettet mod de medlemmer der har interessen, men mangler kompetencerne til at anvende en computer og begå sig på internettet. Der kan være personspecifikke årsager, som alder og viljen til forandring, der er medvirkende til at en potentiel anvendelse aldrig vil blive aktuel Anbefaling 3 - Feedback Diabetesforeningen står over for en udfordring i forhold til at øge deltagelsen hos gruppen af lurkers og novices der besøger Chat diabetes. Netværket har registrerede brugere og af dem har brugere aldrig oprettet eller kommenteret på et indlæg og 330 brugere har kun oprettet ét indlæg. Feedback på det første indlæg en bruger skriver, kan være afgørende for engagementet og den fremtidige deltagelse. Det giver en følelse af anerkendelse fra netværket og kan motivere brugeren til fortsat bidrag (Burke, et al., 2009). Feedback funktionen kan indbygges i funktionaliteten så brugerne kan give hinanden feedback på indlæg og kommentarer. Det kunne være i form af en knap hvor brugerne kan tilkendegive at de har læst indlægget uden direkte at efterlade en kommentar. Figur 17 illustrerer et eksempel på hvordan brugerne kan udøve feedback til andre brugere. Eksemplet stammer fra Microsoft brugervejledning og viser hvordan grundlæggeren kan modtage direkte feedback fra brugerne. Konceptet kan også anvendes på Chat diabetes for at gøre det lettere og mindre tidskrævende at udøve direkte feedback. Feedbacken giver den bidragende bruger anerkendelse og en fornemmelse af at andre læser og anvender eventuelle råd og erfaringer. 104

106 8 Anbefalinger Figur 17: Feedbackfunktion Flere eksempler på inspiration til denne funktion kan ses i bilag (Inspiration til deltagelse og bidrag, Bilag 28). Tiltaget kan forhåbentlig være med til at fastholde lurkers og novices, der med tiden vil udvikle sig til regulars Anbefaling 4 - Opslagstavle Chat diabetes kan potentielt også anvendes til andre formål, eksempelvis kan en funktion i form af en opslagstavle anvendes til at informere om relevante tilbud og kurser fra Diabetesforeningen. Ligeledes kan opslagstavlen anvendes til at tilgængeliggøre ny forskning om forebyggelse og behandling. Det kan bidrage med nyhedsværdi, der kan gøre netværket attraktivt for flere brugere, her henvises til Trine og Christina der interesserer sig meget for hvad der sker på forskningsområdet. Det kan for regulars være en belønning og måde at fastholde dem på i netværket. I tillæg til opslagstavlen kan abonnement på tråde, for regulars, også fungere som en belønning da det kan gøre deres interaktion og oplevelse af netværket mere personligt. Figur 18 er et eksempel på opsætning af notifikationer på en tråd. Figur 18: Abonnement (Kilde: Bloggen Gevinsten af en sådan funktion stiger i takt med aktiviteten på netværket. 8.2 Sundhed I undersøgelsen blev det tydeligt at der eksisterer et behov og ønske om, at inkludere en fagprofessionel person, der kan være med til at styre debatten og svare på sundhedsfaglige spørgsmål. Alle deltagerne i undersøgelsen samt de to deltagere der ikke anvender sociale netværk udtrykker klart, at tilstedeværelsen af en fagprofessionel rolle har stor betydning for deres motivation til at anvende netværket. Derudover er der også et behov for at sikre tilstedeværelsen af flere uformelle leaders og elders, der bidrager med viden og erfaringer. De sundhedsrelaterede 105

107 8 Anbefalinger anbefalinger tager udgangspunkt i at sikre et attraktivt fagligt niveau samt synliggørelsen af kilderne til viden Anbefaling 5 Den fagprofessionelle rolle Formålet med en fagprofessionel rolle er at netværket har en person til rådighed, der kan svare på spørgsmål og levere information til brugerne. Hvordan og hvor meget rollen skal indgå på netværket, skal vurderes sammenholdt med eksisterende initiativer i Diabetesforeningen. Vores anbefaling er at udvikle en funktion hvor brugerne direkte kan skrive til en fagprofessionel hvis de har behov for råd og vejledning. En fagprofessionel kan sætte gang i debatten omkring aktuelle emner, det kan være lægefaglige, psykologiske og sundhedsrelaterede emner. Vi anbefaler også at en moderator eller fagprofessionel kan indtage rollen som vært for at sikre velkomst og feedback til nye brugere Anbefaling 6 - Mentorrollen Et tiltag inspireret af Diafonen kan anvendes på et socialt netværk, hvor frivillige brugere, der har levet med eller haft diabetes tæt inde på livet i mange år, indtager rollen som mentor. Mentorerne kan indgå i en mere aktiv rolle og synliggøre hvem nye brugere kan henvende sig til hvis de har spørgsmål eller behov for hjælp. En mentor kan også være med til at holde gang i debatten ved at stille spørgsmål og kommentere. Rollen og anerkendelsen som mentor kan medvirke til at motivere regulars til at indtage en mere deltagende rolle som leader og fastholde dem i netværket. Udvælgelsen af frivillige til rollen, skal være velovervejet da det ikke er optimalt at vælge en person, der blot ønsker at opnå status og magt gennem rollen. 8.3 Mennesker Det er vigtigt at netværket understøtter udviklingen af brugerrollerne, så netværket med tiden kan drage fordel af regulars, leaders og elders. De skal være med til at holde gang i debatten, modtage nye brugere og generelt bidrage til indholdet, for på den måde at tiltrække flere brugere. Fordelingen mellem de bidragende og mindre bidragende roller på Chat diabetes er ikke usædvanlig når det handler om Online Communities, især en stor andel lurkers er en naturlig fordeling. Det er vigtigt at anerkende at der altid vil være en ubalance, men den syvende anbefaling kan være med til at motivere til mere deltagelse og dermed understøtte udviklingen i brugerrollerne. Anbefalingerne relateret til dimensionen mennesker tager udgangspunkt i potentielle brugere kan motiveres til at deltage og bidrage. 106

108 8 Anbefalinger Anbefaling 7 Begrænset adgang til indhold Størstedelen af anbefalingerne om motivation handler om at skabe en platform, der er behovsdækkende, attraktiv og indbyder til deltagelse. Funktionalitet og design kan ikke stå alene, derfor er det nødvendigt at kigge på brugernes adfærd og motivation. Visitors der besøger netværket har rig mulighed for at observere andre brugeres adfærd. Adgangen til information er den samme uanset om brugeren forbliver visitor eller vælger at oprette en profil, hvilket ikke skaber det store incitament for at oprette en profil. Vi anbefaler derfor at det ikke skal være muligt at tilgå al informationen på netværket, men at det afløses af en klar beskrivelse af hvad nye brugere kan tilgå på netværket Anbefaling 8 Adfærd og aktivitet Brugere, der vælger at oprette en profil på Chat diabetes, får direkte mulighed for at observere andre brugeres adfærd. I læringsprocessen, gennem de fire trin: attention, retention, reproduction og motivation, kan synliggørelsen af andre brugeres adfærd og aktiviteter på netværket understøttes, illustreret i Figur 19. Figur 19: Adfærd og aktivitet (kilde: En forudsætning for at læringsprocessen fuldføres og motivation til bidrag opnås hos brugeren er at der er aktivitet at afspejle hos de andre brugere. 107

109 8 Anbefalinger Nr. Anbefaling Ressourceestimat Tidshorisont 1 Definition af formål og politikker for Chat diabetes Nedsættelse af udvalg med repræsentation af fagprofessionelle, ansatte i Diabetesforeningen, både fra it og sundhed og rådgivning samt mentorer fra Chat diabetes 2 Udbud af computerkurser og introduktionskurser til Computerkurser: 10 timers forberedelse og 3 timers medlemmerne for at opbygge it kompetencer og indsigt kursus med en underviser, kan erhverves outhouse. i anvendelsen af Chat diabetes. Målsætning på kurset: indsigt i funktionaliteten, Introduktionskurser: 10 timers forberedelse og 1 times oprettelse af en profil og udarbejdelse af et indlæg. kursus med en mentor. Udbydes af den lokale Diabetesforening efter medlemmernes behov. Inspiration og eventuelt samarbejde kan etableres med Ældresagen, der har succes med at udbyde PC kurser og yde support til ældre (Ældresagens hjemmeside). 3 Motivere og give feedback, anerkendelse af bidrag Udviklingsopgave, estimatet afhænger af om den øger engagementet hos nye brugere. En knap kunne eksisterende platform kan understøtte funktionen. have betegnelsen Det har hjulpet mig eller brugbart råd. Mere inspiration kan ses i bilag (Inspiration til deltagelse og bidrag, Bilag 28). Formålet skal defineres så hurtigt som muligt, og på langt sigt løbende evalueres. Kort sigt: Reklamere i medlemsbladet og på Chat diabetes, kursusstart Langt sigt: Evaluere effekten af kurserne sammenholdt med aktiviteten på Chat diabetes. Kort sigt: undersøge muligheden for at tilføje funktionalitet til standardløsningen. Lang sigt: Vurdere anvendelsen og effekten af funktionen. 108

110 8 Anbefalinger Tabel fortsat Nr. Anbefaling Ressourceestimat Tidshorisont 4 Facilitering af flere brugeres behov ved at tilføje dokumenter om ny forskning, behandling og andre videnskabelige undersøgelser rettet mod diabetes samt muligheden for at abonnere på tråde. 5 Inddragelse af fagprofessionelle til at holde gang i debatten, stå til rådighed for brugerne og agerer vært over for nye brugere i netværket. 6 Mentorrollen kan være en støtte for nye brugere og med til at holde gang i debatten. 7 Begrænset adgang til indhold for besøgende, hvilket kræver oplysning i de eksplicitte politikker om udbyttet ved oprettelse af en profil. 8 Facilitering af læringsprocessen gennem synliggørelsen af andre brugeres adfærd og aktivitetsniveau Løbende indsamling af materiale og upload på Chat diabetes. Udviklingsopgave, estimatet afhænger af om den eksisterende platform kan understøtte abonnementsfunktionen. Rolledefinitioner og grad af involvering for de formelle leaders. Økonomiske ressourcer vil danne rammerne for omfanget af fagprofessionelle. Definition af rollen som mentor samt fastlæggelsen af rammerne for rekrutteringsprocessen. Udviklingsopgave, estimatet afhænger af om den eksisterende platform kan understøtte begrænset adgang. Udviklingsopgave, estimatet afhænger af om den eksisterende platform kan understøtte funktionen. Tabel 16: De otte anbefalinger Kort sigt: undersøge muligheden for at tilføje funktionalitet til standardløsningen. For at opretholde nyhedsværdien anbefaler vi at indholdet vedligeholdes månedligt. Kort sigt: De økonomiske rammer fastsættes. Lang sigt: Rekruttering og uddannelse. Kort sigt: Søg i netværket efter aktuelle mentorer, der allerede bidrager meget til netværket. Kortsigtet anbefaling, hvor antallet af registrerede brugere bør evalueres efter seks måneders begrænset adgang Kort sigt: undersøge muligheden for at tilføje funktionalitet til standardløsningen. Lang sigt: Evaluerer effekten af funktionen samt vurdere anvendelsen i forhold til aktivitetsniveauet. 109

111 9 Diskussion 9 Diskussion En kommentar, tidligt i forløbet, fra en specialsygeplejerske på Frederiksberg hospital har været meget rammende for de udfordringer og oplevelser, afhandlingen har medfulgt. Hendes reaktion på undersøgelsen var at vi er forud for vores tid, og at feltet endnu ikke er modent til at modtage en undersøgelse, der kobler it med det sociale aspekt i relation til en sygdom. Der er ingen tvivl om, at den stigende interesse inden for forebyggelse af kroniske sygdomme skyldes et stigende antal borgere i samfundet, der er ramt af en kronisk sygdom. Debatten dækkes tæt af nyhedsmedier og politikere, der jævnligt omtaler de udfordringer samfundet står overfor i forhold til det stigende antal kroniske patienter samt de økonomiske konsekvenser, det har for samfundet (Berlingske Tidende: Tema Diabetes, Bilag 37). I det følgende afsnit evalueres og diskuteres processen omkring afhandlingens tilblivelse, det teoretiske grundlag, den metodiske fremgangsmåde og de analytiske resultater. 9.1 Afhandlingens tilblivelse Afhandlingens tilblivelse er en beskrivelse og refleksion af processen i at forstå den kontekst undersøgelsen udspiller sig i samt opfattelsen af sociale netværk i samme kontekst. Beskrivelsen har til formål at inddrage læseren i de skiftende antagelser og overvejelser, der ligger til grund for undersøgelsesrammen og analysen. Det hele startede med en interesse for elektroniske patientjournaler, dog vurderede vi sammen med vores vejleder Tina Blegind Jensen, at dette emne på mange måder var afdækket og at interessenterne ikke længere udtrykker den samme interesse for emnet. Med inspiration fra et Ph.d.-oplæg om integreringen af sociale medier i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom, skiftede fokus til inddragelsen af personer med en kronisk sygdom på sociale netværk. I afdækningen af eksisterende litteratur og studier om emnet, blev vi bekendt med Kjeld Bruun-Jensens Ph.d.- afhandling om patientperspektivet i det postmoderne samfund, et studie af udvekslingen af erfaringer i online supportgrupper. Ph.d.- afhandlingen beskriver en mere aktiv patientrolle, der understøtter inddragelsen af sociale netværk i den forebyggende behandling. Det har gennem afhandlingens tilblivelse været vigtigt at fremstille diabetes og personer med diabetes så tro mod virkeligheden som muligt. Vi har derfor brugt meget tid på at forstå og sætte os ind i livet med diabetes for på den måde, at være bedre klædt på til at gennemføre interviews og skildre livet med diabetes. Det skaber også et bedre fundament for at analysere undersøgelsens data 110

112 9 Diskussion og anvende dem i analysen. Derudover har et møde med en studerende fra Danmarks Designskole bidraget med erfaringer og inspiration fra lignende projekter, hvor teknologi kobles til en sundhedsfaglig kontekst og det derfor er vigtigt at møde deltagerne på deres præmisser i deres omgivelser. 9.2 Det teoretiske grundlag I lyset af vores tværfaglige uddannelsesprofil, med indsigt i datalogiske, erhvervsøkonomiske og samfundsvidenskabelige sammenhænge, har fokus i denne afhandling været på samspillet mellem it og mennesker. It har været central i forhold til at definere og forstå fænomenet, sociale netværk, som en platform der faciliterer udvekslingen af viden og erfaringer mellem personer med en kronisk sygdom. Økonomien har fungeret som motivationsfaktor for undersøgelsen, hvor fokus har været på de voksende udgifter inden for sundhedsområdet, til at behandle et stigende antal borgere med en kronisk sygdom. For at tilføre undersøgelsens resultater et økonomisk perspektiv ville det kræve data der med større evidens kan fastslå at en positiv effekt er realistisk fremadrettet. Dimensionerne teknologi, sundhed og mennesker danner rammen for undersøgelsens kontekst og valg af teori afspejler en repræsentation af alle tre dimensioner. Grundet vores faglige baggrund, har den første udfordring været at inddrage tilstrækkelig sundhedsfaglig litteratur for at kunne beskrive den kontekst undersøgelsen befinder sig i. Omvendt har udfordringen også været at opnå balance, så det sundhedsfaglige ikke fjerner fokus fra teknologien. Anvendelsen af en casebeskrivelse er derfor essentiel for at samle de mest nødvendige sundhedsfaglige udtryk i ét kapitel, hvilket meget tidligt giver læseren indsigt i de sundhedsfaglige begreber. Den anden udfordring har været at finde relevant teori, der kan anvendes til at forklare undersøgelsens empiri. Det har været umuligt at finde teori, der kunne favne alle tre dimensioner, hvilket kan betvivle sammenhængen i anvendelsen af teorierne. Det har også været en udfordring at anvende teorierne på undersøgelsens kontekst, da specielt teorierne omkring Communities of Practice har refereret til en virksomhedskontekst. Det præger formen på afhandlingen, der er mere afdækkende og beskrivende end først tiltænkt. Udfordringen med valg af teori skyldes også at emnet er nyt og uudforsket, hvilket har gjort det svært at finde teori, der kan forklare de grundlæggende årsager til at mennesker fravælger at anvende sociale netværk. Det har bevirket at anbefalingerne er mere praktisk end teoretisk funderet, understøttet af den indsamlede empiri og vores tekniske baggrund. I en ny undersøgelse af fænomenet kan teorier om brugervenlighed og brugeroplevelse tilføre andre resultater, der belyser design og funktionalitet af sociale netværk på internettet. Specielt har vi observeret et presserende behov for afklaring samt vurdering af funktionaliteten på Chat diabetes, 111

113 9 Diskussion således brugerne er bekendt med hvilke funktioner de har til rådighed. I evalueringen af de seks patientnetværk fra 2009, var denne anbefaling allerede eksplicit påpeget. Brugerrollerne, der beskrives i anden del af analysen, kan skabe grundlag for at inddrage personas i forhold til brugervenlighed. Personas kan anvendes som redskab i arbejdet med at forbedre netværkets funktionalitet og design. Undersøgelsen kunne tage udgangspunkt i ni spørgsmål, udarbejdet af (Rogers, Preece, & Sharp, 2007) til at vurdere Sociability og Usability i et Online Community, de ni spørgsmål kan ses i bilag (Sociability and Usability in Online Communities, Bilag 26). Under indsamlingen af viden om feltet har forskellige antagelser været til stede, der gennem forløbet har ændret sig i henhold til den hermeneutiske cirkel. Antagelsen om at tillid havde en essentiel rolle i anvendelsen af abstrakte systemer, jævnfør Anthony Giddens, blev hurtigt afkræftet efter interviews med de første deltagere. På Chat diabetes forholder brugerne sig kritisk til trådenes indhold, der oftest tager form af fakta og erfaringsudveksling og dermed ikke er afhængige af gensidig tillid mellem brugerne. I en undersøgelse af brugervenlighed kunne inddragelsen af tillid være interessant at vurdere i forhold til udvikling af design og funktionalitet. 9.3 Den metodiske fremgangsmåde Den metodiske fremgangsmåde anvender en kombination af dataindsamlingsteknikker til at belyse undersøgelsesfænomenet, sociale netværk på internettet, med en overvejende fortolkende tilgang. Det har både været spændende, givende og en udfordring at arbejde med flere datasæt og at kombinere dem på en måde så de understøtter hinanden. Den eksplorative tilgang samt anvendelsen af flere datasæt tilføjer afhandlingen bredde og dybde Del 1 : Analyse af Chat diabetes En kvantitativ indholdsanalyse skaber et øjebliksbillede af det undersøgte fænomen. Udfordringen har været at opstille rammerne for indsamlingen af statistisk data, så øjebliksbilledet af Chat diabetes afspejler virkeligheden, så korrekt som muligt, givet undersøgelsens tidsperiode. Det inkluderer tidsperioden for indsamlingen, valg af indlæg og opstilling af kategorier. Bearbejdelsen af data i kategorisering bygger på en subjektiv vurdering samt kontrol af kategoriseringen og derfor kan det ikke afvises at andre undersøgere ville være kommet frem til en anden kategorisering. Den bredde de statistiske data genererede, kunne ikke være fremkommet ved at anvende en anden dataindsamlingsteknik. 112

114 9 Diskussion Del 2: Analyse af sociale netværk Anden del af analysen er baseret på kvalitative interviews med fire deltagere, der anvender sociale netværk og to deltagere, der ikke anvender sociale netværk. Der hersker derfor ingen tvivl om at repræsentativiteten, både for dem der anvender sociale netværk og dem der ikke anvender sociale netværk, ikke kan findes på dette grundlag. Et større antal deltagere ville have bidraget med en bedre indsigt i, hvad der motiverer forskellige brugere til at anvende sociale netværk og dermed dannet større evidens for anbefalingerne. Dog har det generelt været en udfordring at finde personer, der ønskede at deltage i undersøgelsen, på trods af at forskellige strategier er blevet anvendt. Undersøgelsesopslaget, der blev opslået på Chat diabetes og Diabeteschat gav kun én henvendelse. Deltageren skabte efter interviewet kontakten til endnu en deltager, hvorefter henvendelserne stoppede. Derfor rettede vi direkte henvendelse via netværkene til de seks mest aktive brugere på henholdsvis Chat diabetes og Diabeteschat. Det fik to af deltagerne til at vise interesse i undersøgelsen, den mest aktive bruger på Chat diabetes og en bruger af både Chat diabetes og Diabeteschat. De resterende brugere har ikke tilkendegivet om de ønskede at deltage i undersøgelsen, hvilket kan skyldes at det er et meget personligt emne at tale om, at de ikke har læst beskeden eller har et højt ønske om at forblive anonyme. De fire opslag på specialambulatorier i hovedstadsområdet, gav heller ingen henvendelser. Det har generelt været en udfordring at gennemføre interviews, da spørgsmålene er forekommet abstrakte. Specielt spørgsmålene, der omhandler brugervenlighed, anonymitet og tillid, har været svære at formulere på en måde så deltagerne har haft let ved at forstå spørgsmålene. Det har resulteret i situationer hvor vi som undersøgere har måttet stille ledende spørgsmål. Fire af interviewene foregik telefonisk hvilket heller ikke har gjort denne udfordring nemmere. Det har været en udfordring at falde ind i rollen som interviewer og forstå deltagernes meget forskellige verdener. Det kan have påvirket samtalen så spørgsmålene ikke hele tiden er fremstået åbne, men mere forklarende og uddybende. Anvendelsen af flere dataindsamlingsteknikker har afhjulpet en del af usikkerhederne, men vi kan ikke afvise at det kan have haft en betydning for empirien, analysen og dermed også anbefalingerne. Grundet kontekstens to dimensioner sundhed og mennesker, skaber det også en uforudsigelighed i undersøgelsesfeltet. Deltagernes sygdomsbillede, erfaringer med diabetes og holdninger til sociale netværk er meget forskellige. Det har betydning for gennemførelsen af en kvalitativ undersøgelse, da samme undersøgelse gennemført med andre deltagere med stor sandsynlighed vil give et andet resultat. 113

115 9 Diskussion Del 3: Analyse af fysiske netværk Mødet med motivationsgruppen var både spændende og udfordrende. Under mødet blev forskellene mellem os som undersøgere og deltagernes baggrunde meget tydelige, hvilket påvirkede interviewet. Motivationsgruppens forståelsesramme for sociale netværk på internettet var lille, hvilket gjorde det svært at få gang i en diskussion omkring emnet. Vi forsøgte i flere omgange at forklare definitionen på et socialt netværk, men nåede aldrig til en fælles forståelse. Observationen af gruppen bidrog ikke til en dybere indsigt i hvad deltagerne fik ud af at bidrage i en fysisk motivationsgruppe. Specielt undrer det os hvor lidt de interagerede med hinanden i starten af mødet under madlavningen. Deres udtalelser fra interviewet om at de kender hinanden godt stemmer ikke overens med vores observationer, vi kan derfor ikke udelukke at vores tilstedeværelse har påvirket deltagerne til at være mere reserveret og generte end normalt. Fokusgruppeinterviewet forløb heller ikke som forventet. Interessen og villigheden til at diskutere emnet, sociale netværk, bar præg af den manglende forståelse. Interaktionen mellem interviewer og deltagere blev derfor mere direkte, hvilket var et forsøg på at igangsætte en interaktion og debat blandt deltagerne. Den ene instruktør udviste en dominerede adfærd og var generaliserende i sine udtalelser, hvilket måske kan forklares med at han er formand for den lokale diabetesforening. Det havde en indvirkning på de potentielle diskussioner, da emnet blev debatteret på et generelt plan og ikke på et personligt erfaringsbaseret plan. 9.4 De analytiske resultater Til at vurdere undersøgelsens analytiske resultater anvendes kvalitetskriterierne: håndværksmæssig validitet, korrespondenskriteriet, replikationskriteriet og det heuristiske kriterium (Dahler-Larsen, 2002). Afslutningsvis diskuteres hvorvidt resultaterne kan overføres til en anden sygdomsgruppe Håndværksmæssig validitet Ved tilblivelsen af undersøgelsen har den håndværksmæssige validitet vægtet højt, hvilket betyder at undersøgernes autokommunikation har været i fokus. Vi har løbende kontrolleret kvaliteten i arbejdet, stillet spørgsmål, begrebsliggjort fænomenet og konteksten for at opnå fælles forståelsesramme. Undersøgelsen er derfor udmøntet på en forsvarlig måde, hvor kun interviews foretaget over telefonen kan anfægtes som påvirkende i udførelsen af et eksplorativt studie. 114

116 9 Diskussion Kvaliteten i et undersøgelsesarbejde er kontekstuel, det vil sige den er ikke et resultat af en checkliste, men af et møde mellem metodisk kompetence og de konkrete udfordringer fra feltet (Dahler-Larsen, 2002) Som allerede berørt, har der været udfordringer forbundet med at møde feltet og vores metodiske kompetencer har været på prøve i konteksten, da vores faglige baggrund ikke direkte har understøttet mødet med et sundhedsfagligt område på individplan Korrespondenskriteriet I metodeafsnittet, kapitel 4, beskrives undersøgelsens metodiske fremgangsmåde og de indsamlingsteknikker, der er anvendt til at indsamle empiri i felten. Det er direkte med til at underbygge sandhedsværdien af de udsagn, der anvendes i analysen. I forhold til resultaterne var der mulighed for at inddrage deltagerne til en vurdering og verificering af den måde de enkelte brugerroller præsenteres i anden del af analysen. Vi vurderede at den opnåede indsigt i sygdommen og livet med diabetes er med til at fremstille deltagerne tro mod deres holdninger og udsagn. Sygeplejerske Signe Risom har været involveret i gennemgang af afsnittene omhandlende sundhedsfaglige emner og med sin faglige ekspertise verificeret materialet Replikationskriteriet Anvendelsen af flere dataindsamlingsteknikker tilføjer undersøgelsen et grundlag for at sammenligne resultaterne af de enkelte analyser, hvilket skaber et bedre fundament at konkludere på. Resultaterne af de tre analyser bidrager med forskellige fokus og gennem analysen har det været muligt at inddrage al empiri, for at understøtte udsagn og vurderinger. En helt identisk undersøgelse af samme fænomen findes ikke og vi kan derfor ikke sammenligne resultaterne med andre studier. Vi vurderer alligevel at resultaterne er troværdige og at undersøgelsen i den samme form, med kombination af dataindsamlingsteknikker, må forventes at kunne blive repliceret i et andet undersøgelsessystem og finde frem til lignende tendenser. Det er vigtigt i den sammenhæng at henlede opmærksomheden på at der ikke på baggrund af det eksplorative studie direkte kan drages generelle konklusioner Det heuristiske kriterium Undersøgelsen af sociale netværk i en sundhedsfaglig kontekst er ikke foretaget tidligere, og bidrager derfor med ny indsigt i, hvordan personer med en kronisk sygdom anvender sociale netværk i forbindelse med deres sygdom. Ydermere bidrager undersøgelsen med et nyt perspektiv på inddragelsen af sociale netværk i den forebyggende behandling. Undersøgelsen er baseret på grundigt og gennemarbejdet empirisk data og lever derfor op til de regler og retningslinjer, der er for en 115

117 9 Diskussion akademisk opgave. Forventningerne til resultaterne er at de kan anvendes til at starte en bredere samfundsdebat omkring potentialet, og udfordringerne i at integrere sociale netværk som led i den forebyggende behandling af personer med en kronisk sygdom Overførbarhed Anvendelsen af afhandlingens resultater på andre sygdomsgrupper er betinget af at der tages højde for følgende. Vi vurderer nemlig at en anden sygdomsgruppe skal opfylde nogle bestemte karakteristika, hvis resultaternes skal overføres. Behovet for anonymitet skal være til stede hos gruppen og det skal være muligt at tage ansvar for selvbehandling, det kan være i form af motion, kost og livsstilsændringer. Ligeledes kan samfundets fordomme være en vigtig motivationsfaktor, der forklarer lysten til at skabe relationer til andre personer med samme sygdom. Eksempler på andre sygdomsgrupper som resultaterne potentielt kan overføres på, er KOL, astma og allergi, gigt og fedme. Argumenterne for at udelade bestemte sygdomsgrupper er at sygdomme, der udsætter patienten for en stor psykisk belastning også kræver psykologisk hjælp og støtte udover den medicinske behandling. Det inkluderer eksempelvis spiseforstyrrelser, kræft og psykiske lidelser, som derfor ikke kan understøttes i samme udstrækning af sociale netværk på internettet. Her vurderer vi at fysiske netværk med faglig ekspertise og vejledning er nødvendig. Undersøgelsens resultater kan med forsigtighed overføres til andre kroniske sygdomme og danner derfor grundlag for at fokusere på, hvordan udfordringerne med de stigende sundhedsudgifter på kronikerområdet i fremtiden kan afhjælpes. 116

118 10 Konklusion 10 Konklusion I denne afhandling kombineres dimensionerne teknologi, mennesker og sundhed, for at afdække anvendelsen af sociale medier i en sundhedsfaglig kontekst. Teknologien understøtter implementeringen af sociale medier på sundhedsområdet. Menneskers behov for information, råd og vejledning samt interaktion med andre i samme situation eksisterer. Sammen med de stigende sundhedsudgifter på kronikerområdet motiverede det til følgende problemformulering: Hvordan sikres inddragelse af personer med en kronisk sygdom på sociale netværk på internettet? Gennem afhandlingens tre analyser er grundlaget dannet for at viderebringe otte anbefalinger til Diabetesforeningen, for at sikre inddragelse af personer med diabetes på sociale netværk. I analysen af Chat diabetes blev det klart, at få brugere bidrager til indholdet og en stor andel brugere besøger netværket med det formål at lure på andres bidrag. Debatemnerne er hovedsageligt erfaringsudveksling og følelsesladede emner debatteres sjældent. Opbygningen af stærke sociale relationer er derfor ikke i fokus på Chat diabetes. I et eksplorativt studie af sociale netværk blev seks brugerroller identificeret og deres motivation for at deltage beskrevet. Lurkers og novices deltager på Chat diabetes for at have kontakt til andre, der lever med sygdommen samt for at spejle sig i andre, der oplever de samme problemer. Det handler for dem om at få dækket behovet for information og vejledning. Brugerrollen regular er mere deltagende men foretrækker at bidrage, når indholdet er af mere faglig karakter. Leaderens motivation for deltagelse flyder sammen med rollens motivation for at bidrage, da fokus er rettet mod at hjælpe andre med at opnå en øget livskvalitet. Personer, der fravælger sociale netværk, har ikke behovet for at interagere med andre på internettet i forbindelse med deres sygdom, men de får i stedet dækket deres behov gennem fysiske netværk. Fysiske netværk skaber rum for fællesskab, erfaringsudveksling og direkte interaktion med andre i samme situation. De otte anbefalinger understøtter inddragelsen af personer med en kronisk sygdom på sociale netværk på internettet. Anbefalingerne inkluderer opbygningen af nødvendige kompetencer hos eksisterende og potentielle brugere, udvikling af funktionalitet der understøtter direkte feedback, udvidelse med attraktivt fagligt indhold og tilstedeværelsen af faglig og social ekspertise. Før anbefalingerne kan implementeres, er det nødvendigt at definere formålet og politikkerne for Chat diabetes. Potentialet i anvendelsen af sociale netværk på internettet er til stede, men er betinget af Diabetesforeningens engagement og brugernes lyst samt kompetencer til at anvende sociale netværk. 117

119 11 Litteraturliste 11 Litteraturliste. (Antal diabetikere , Det Nationale Diabetesregister, Bilag 25 CD).. (Antal hospitalskontakter 2008, Bilag 5 CD).. (Berlingske Tidende: Tema Diabetes, Bilag 37).. (Chat diabetes retningslinjer, Bilag 22).. (Indholdsanalyse, statistisk materiale, Bilag 20 CD).. (Indlægsdokumentation, Bilag 8 CD).. (Inspiration til deltagelse og bidrag, Bilag 28).. (Interview med Bent, Bilag 31).. (Interview med Christina, Bilag 33).. (Interview med Diabetesforeningen, Bilag 3).. (Interview med Humleboet, Bilag 36).. (Interview med Janus, Bilag 30).. (Interview med Kirsten, Bilag 32).. (Interview med Kjeld Bruun-Jensen, Bilag 1).. (Interview med Mia, Bilag 29).. (Interview med motivationsgruppe, Bilag 35).. (Interview med Trine, Bilag 34).. (Interviewguide deltager ikke sociale netværk, Bilag 11).. (Interviewguide deltager, Bilag 10).. (Interviewguide Diabetesnetværket Humleboet, Bilag 16).. (Interviewguide Motivationsgruppe, Bilag 15).. (Kategorisering på alle (type 1 og 2), Bilag 27).. (Mailkorrespondance med Chat diabetes' webmaster, Bilag 7).. (Mailkorrespondance med Sundhed.dk, Bilag 6).. (Motivationsgruppe fotos, Bilag 19).. (Observationsnoter, Bilag 17).. (Personlige profilsider, Bilag 24).. (Personlige signaturer og brugernavne, Bilag 23).. (Problemområder inden for diabetes, Bilag 18).. (Skærmbilleder fra Chat diabetes, Bilag 21).. (Sociability and Usability in Online Communities, Bilag 26).. (Undersøgelsesopslag, Bilag 9).. (Øvrige diabetestyper, Bilag 4). Andersen, I. (2005). Den skinbarlige virkelighed (3.udgave ed.): Forlaget Samfundslitteratur. Anny Winther, b., formand for KLs Social- og Sundhedsudvalg. (2011). Egenomsorg er sund fornuft. Retrieved from Befolkningens brug af internet. (2010). 2. Retrieved from Befolkningens brug af internet, tillæg 1. (2011). 2. Retrieved from Befolkningens brug af internet, tillæg 5. (2010). 2. Retrieved from Berkman, L. F., & Syme, S. L. (1979). Social Networks, Host Resistance, and Mortality: A Nine- Year Follow-up Study of Alameda County Residents. American Journal of Epidemiology, 109, No. 2. Bernoff, J. (2010). Social Technographics: Conversationalists get onto the ladder: Forrester Research, Inc. Bruun-Jensen, K. (2007). Patientperspektivet i det postmoderne, Strategier og udveksling af erfaring i en online-support gruppe: Syddansk Universitet. Burke, M., Marlow, C., & Lento, T. (2009). Feed Me: Motivating Newcomer Contribution in Social Network Sites. CHI '09 Proceedings of the 27th international conference on Human factors in computing systems. 118

120 11 Litteraturliste Coyle, C. L., & Vaughn, H. (2008). Social Networking: Communication, Revolution or Evolution? Bell Labs Technical Journal, 13(2), 13-18(2008). Cross, R., Parker, A., Prusak, L., & Borgatti, S. P. (2001). Knowing what we know: Supporting knowledge creation and sharing in social networks. 30(2), Retrieved from Dahler-Larsen, P. (2002). At fremstille kvalitative data: Odense Universitetsforlag. Danmark nummer et på Facebook. (2009). Retrieved from Den Nationale Sundhedsprofil Hvordan har du det? (2010). 82. Retrieved from Evaluering af patientnetværk. (2009). (pp. 142). Retrieved from Halkier, B. (2005). Fokusgrupper (1. udgave ed.): Samfundslitteratur Roskilde Universitetsforlag. Hildreth, P., & Kimble, C. (2004). Knowledge Networks, innovation Through Communities of Practice: Idea Group Publishing. Implementering af forløbsprogrammer for kronisk sygdom. (2009). Retrieved from Jue, A. L., Marr, J. A., & Kassotakis, M. E. (2010). Social media at work - How networking tools propel organizational performance: Jossey-Bass. Jørgensen, F. K., Almind, G., & Jensen, B. B. (2009). Forebyggende sundhedsarbejde - Baggrund, Analyse og Teori, Arbejdsmetoder (5.udgave ed.): Bunksgaard Denmark. Kaplan, A. M., & Haenlein, M. (2009). Users of the world, unite! The challenges and opportunies of Social Media: Kelley School of Business, Indiana University. Kim, A. J. (2000). Community Building on the Web: Secret Strategies for Succesfull Online Communities: Peachpit Press. Korsgaard, S., & Brock, J. L. (2010). Kroniske syge dræner statskasse. Retrieved from Lave, J., & Wenger, E. (1991). Situated Learning, Legitimate Peripheral Participation: Cambridge University Press. Li, C. (2007). Social Technographics: Forrester Research, Inc. Nygaard, C. (2007). Samfundsvidenskabelige analysemetoder (1. udgave 2005, 2. oplag 2007 ed.): Forlaget Samfundslitteratur. Preece, J. (2001). Sociability and usability in online communities: Determining and measuring success. Behavior and Information Technology Journal, 20(5), Preece, J., & Nonnecke, B. (2000). Lurker demographics: Counting the silent. 2(1). Retrieved from Rogers, Y., Preece, J., & Sharp, H. (2007). Interaction design (2nd Edition ed.): John Wiley and Sons Ltd. Rotter, J. B. (1967). A new scale for the measurement of interpersonal trust (Vol. 35): Journal of Personality. Smith, M. A., & Kollock, P. (1999). Communities in Cyberspace: Routledge. Souza, C. S. d., & Preece, J. (2004). A framework for analyzing and understanding online communities. Retrieved from Sundhedsvæsenet i nationalt perspektiv. (2010). Retrieved from Sundhedsvæsenet lægger leksikon på nettet. (2011). Retrieved from Whitty, M. T., & Joinson, A. (2009). Truth, Lies and Trust on the Internet: Routledge. 119

121 11 Litteraturliste Hjemmesider Chat Diabetes: Diabeteschat: Diabetesforeningens hjemmeside: Kroniker.dk: Undersøgelsens hjemmeside: Datatilsynets hjemmeside: Diabetesnetværkets hjemmeside: Ældresagens hjemmeside: under menuen PC support Hvis der opstår problemer med at tilgå de anvendte hjemmesider, vil vi til enhver tid meget gerne hjælpe med at rekvirerer den anvendte kilde og materiale i form af papir - kopi eller på

122 Bilagsrapport Anvendelsen af sociale medier i en sundhedsfaglig kontekst Bilagsrapport af Cand.merc.(it.) IMBE, Copenhagen Business School Afleveret den 30.september 2011 Vejleder: Tina Blegind Jensen

123 Bilagsfortegnelse Bilag 1: Interview med Kjeld Bruun-Jensen (CD)... 4 Bilag 2: Interview med Steno Diabetes Center (CD)... 4 Bilag 3: Interview med Diabetesforeningen (CD)... 4 Bilag 4: Øvrige diabetestyper... 5 Bilag 5: Antal hospitalskontakter 2008 (CD)... 6 Bilag 6: Mailkorrespondance med Sundhed.dk... 7 Bilag 7: Mailkorrespondance med Chat diabetes webmaster... 9 Bilag 8: Indlægsdokumentation (CD) Bilag 9: Undersøgelsesopslag Bilag 10: Interviewguide deltager Bilag 11: Interviewguide deltager ikke sociale netværk Bilag 12: Interviewguide Diabeteschat Bilag 13: Interviewguide Steno Diabetes Center Bilag 14: Interviewguide Diabetesforeningen Bilag 15: Interviewguide Motivationsgruppe Bilag 16: Interviewguide Diabetesnetværket Humleboet Bilag 17: Observationsnoter Bilag 18: Problemområder inden for diabetes Bilag 19: Motivationsgruppe fotos Bilag 20: Indholdsanalyse, statistisk materiale (CD) Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Bilag 22: Chat diabetes retningslinjer Bilag 23: Personlige signaturer og brugernavne Bilag 24: Personlige profilsider Bilag 25: Antal diabetikere, Det Nationale Diabetesregister (CD) Bilag 26: Sociability and Usability in Online Communities Bilag 27: Kategorisering på alle (Type 1 og type 2) Bilag 28: Inspiration til deltagelse og bidrag Bilag 29: Interview med Mia (CD) Bilag 30: Interview med Janus (CD) Bilag 31: Interview med Bent (CD) Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

124 Bilag 32: Interview med Kirsten (CD) Bilag 33: Interview med Christina (CD) Bilag 34: Interview med Trine (CD) Bilag 35: Interview med motivationsgruppe (CD) Bilag 36: Interview med Humleboet (CD) Bilag 37: Berlingske Tidende: Tema Diabetes Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

125 Bilag 1: Interview med Kjeld Bruun-Jensen (CD) Bilag 2: Interview med Steno Diabetes Center (CD) Bilag 3: Interview med Diabetesforeningen (CD) Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

126 5 Bilag 4: Øvrige diabetestyper Bilag 4: Øvrige diabetestyper Kilde: Diabetesforeningens hjemmeside Type Type 1 ½ diabetes (LADA) MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young) Graviditetsdiabetes Prædiabetes Beskrivelse Type 1½-diabetes rammer typisk voksne og går også under betegnelsen LADA (Latent Autoimmune Diabetes og Adulthood). Type 1½diabetes er ligesom type 1-diabetes en autoimmun sygdom, hvor kroppens egne insulinproducerende celler nedbrydes. Nedbrydelsen sker dog noget langsommere. Sygdommen rammer derfor sjældent personer under 30 år. Forskerne ved ikke, hvad der udløser type 1½-diabetes. Sygdommen kan derfor heller ikke forebygges eller helbredes. MODY udgør ca. 2 % af det samlede antal diabetikere og er den mest arvelig form for diabetes. Forældre med MODY har 50 % risiko for at give genet videre til deres børn. Kroppen producerer ikke tilstrækkelig insulin, men det der produceres, virker fint. Dette er modsat type 2- diabetes, hvor kroppen ofte producerer nok insulin, men hvor insulinet ikke virker optimalt. Personer med diagnosen MODY er derfor ikke altid insulin krævende. Graviditetsdiabetes opstår typisk under graviditeten og man regner med at ca gravide i Danmark rammes hvert år. Graviditetsdiabetes skyldes primært overvægt, men ikke altid. Ligesom type 2-diabetes er graviditetsdiabetes karakteriseret ved insulinresistens, dvs. at kroppens insulin ikke virker optimalt. Symptomerne på graviditetsdiabetes er også de samme som for type 2-diabetes, hyppig vandladning og tørst. Graviditetsdiabetes behandles som regel med sund livsstil, men hos mange er det også nødvendigt med insulin. Graviditetsdiabetes forsvinder som regel hurtigt efter fødslen, men kommer som regel igen ved efterfølgende graviditeter. Prædiabetes er forstadiet til type 2 diabetes. Det anslås at ca har prædiabetes uden selv at vide det. Prædiabetes er den eneste type som kan forebygges og kureres gennem sund kost, motion, vægttab og rygestop % af alle prædiabetikere vil med tiden udvikle type 2 diabetes og har man først fået diagnosen type 2 diabetes forsvinder den ikke igen. Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

127 6 Bilag 5: Antal hospitalskontakter 2008 (CD) Bilag 5: Antal hospitalskontakter 2008 (CD) Mappe: Andre bilag Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

128 7 Bilag 6: Mailkorrespondance med Sundhed.dk Bilag 6: Mailkorrespondance med Sundhed.dk Denne mailkorrespondance er ang. tilblivelsen af de seks patientnetværk hvoraf diabeteschat var en af dem. I mailen til Sundhed.dk er formuleret tre spørgsmål som der er svaret på. (Svar modtaget d ) Hej Nikolaj Tak for dit svar. De spørgsmål vi har til pilotprojektet med oprettelsen af de 6 patientnetværk er: 1. Ligger der en forudgående analyse/undersøgelse/målformulering af om patientnetværk kan have en positiv effekt på personer med en kronisk sygdom? Hvis ja, er det nedskrevet? Vi har nemlig kun fundet evalueringen af patientnetværkene. Svar: Pilotprojektet byggede på en antagelse om, at netværkene kunne bidrage til at patienterne i højere grad kunne få mulighed for at tage del i deres eget behandlingsforløb, give øget mulighed for egenomsorg og i sidste ende øget livskvalitet for patienterne patientempowerment om man vil. Der lå ikke nogen egentlig forundersøgelse til grund for beslutningen om at etablere pilotprojektet. Det var en politisk beslutning. Målsætningerne med projektet er for så vidt meget fint formuleret i DSI s evalueringsrapport: på den ene side undersøger den tekniske side af sagen funktionalitet, teknologivalg mv. og på den anden side at give patienter og pårørende en platform for at udveksle erfaringer med hinanden. 2. Hvilke tiltag arbejder sundhed.dk på nu omkring sociale netværk på internettet for patienter? Og på hvilken baggrund? Her mener vi hvilke forventninger og antagelser der ligger til grund for jeres initiativer. Svar: Sundhed.dk arbejder ikke på nuværende tidspunkt på andre specifikt sociale tiltag end patientnetværkene. Det er dog planen at netværkene løbende skal udvides og udvikles både hvad angår antal og funktionalitet. Det er et generelt fokus for sundhed.dk at være med til at understøtte patienternes mulighed for at tage del i deres eget behandlingsforløb. Dette skal ske ved at udvikle tjenester, der giver bedre mulighed for kommunikation med sundhedsvæsenet f.eks. gennem sikker og giver adgang til egne data. Udviklingen af sådanne tjenester er en del af Regionernes Sundheds-IT s (RSI) pejlemærke om patientempowerment. I kan læse mere om RSI her: Dette sker ud fra en antagelse om at adgang til kommunikation og data på patientens egne præmisser giver patienten en øget indsigt egen behandling giver øget indsigt og tryghed for patienten. Dette bekræftes af erfaringer fra forskellige projekter med hjemmemonitorering, hvor patienterne oplever det som tryghedsskabende at kunne kontakte hospitalet eller egen læge uden for kontor- og telefontid via mail eller lignende. 3. Har I nogen kontakt til de patientnetværk der kom af pilotprojektet? Har I ansvar for nogen? Foretager I løbende evalueringer af et/flere af dem? Svar: Vi har fortsat kontakt til netværkene for kvinder der har oplevet gentagne ufrivillige aborter og for kvinder med livmoderhalskræft. Det redaktionelle ansvar for netværkene er uddelegeret til lokale Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

129 8 Bilag 6: Mailkorrespondance med Sundhed.dk redaktører og moderatorer. Sundhed.dk står for administration og vedligehold af netværkenes tekniske platform, alt indholdet er enten brugergenereret eller lagt ind af de lokale redaktører. Hvad angår de øvrige oprindelige netværk er Korttarmsforum nu nedlagt da grundlaget for netværket var for lille. Hjertekammeret, Snak om KOL og Diabeteschat er videreført i regi af de patientforeninger som deltog i det oprindelige pilotprojekt. Netværkene er ikke blevet evalueret siden DSI s evaluering af pilotprojektet. Det er planen at der skal foretages en evaluering af netværkene og den nye platform i efteråret 2011; men den er ikke endeligt fastlagt endnu. Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

130 9 Bilag 7: Mailkorrespondance med Chat diabetes webmaster Bilag 7: Mailkorrespondance med Chat diabetes webmaster 4.april 2011 Hej Stefan Vi var til møde med Vibeke Vilhelmsen i fredags ang. diabeteschat. Vi er igang med at skrive vores speciale som omhandler hvilken indflydelse brugen af sociale netværk på internettet kan have på personer med en kronisk sygdom. Vi vil høre om du har statistik på chatten på følgende tre parametre: 1. Fordeling på alder 2. Fordeling på type 1 og 2 3. Medlemstal udvikling over de år chatten har eksisteret? Et tillægsspørgsmål er hvad der ligger i "unikke brugere for hele året "? Er det unikke besøg fra en unik IP adresse? Og er den andel så en del af de eller er det udover? Vi ser frem til at høre fra dig Hilsen Lene Andersen & Rosa Ryberg Svar fra Stefan Hej Rosa Du får lidt hurtige udtræk, som jeg håber du kan bruge. Generel for statistik for chatten siden lancering: Jeg kan desværre ikke trække noget statistik på de parametre du efterlyser. Vi benytter et eksternt statistiksystem, som kan følge med i sidevisninger, unikke besøgende og lignende, men som ikke kan tage højde for de kategorier de enkelte brugere er placeret i. Med hensyn til medlemstallet på chatten, så kan jeg kun trække det nuværende antal brugere jfr. billedet herover, så jeg kan desværre heller ikke vise jer hvordan udviklingen har været siden lancering. Unikke brugere vil sige at hver IP kun tælles med en gang. Tallet er altså med i de , som dækker over at nogle IP er/personer har besøgt sitet flere gange i perioden. Med venlig hilsen Stefan Valente Mulbjerg Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

131 10 Bilag 8: Indlægsdokumentation (CD) Bilag 8: Indlægsdokumentation (CD) Mappe: Andre bilag Dokumentet indeholder skærmbilleder af alle de indlæg, der indgår i indholdsanalysen for at dokumentere antallet af svar og visninger på de enkelte indlæg samt datoen for observation. Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

132 11 Bilag 9: Undersøgelsesopslag Bilag 9: Undersøgelsesopslag Personer med diabetes (type 1 og 2) søges til en undersøgelse om sociale netværk på internettet To specialestuderende fra Handelshøjskolen i København søger personer med diabetes til en videnskabelig undersøgelse, af hvilken indflydelse sociale netværk på internettet har på egenomsorgen. Vi søger personer med diabetes, som er interesseret i at være en del af en større undersøgelse. Formålet er at undersøge, hvordan du anvender allerede tilgængelige sociale netværk og hvilket udbytte, det giver dig. Undersøgelsen fokuserer på om anvendelsen af sociale netværk på internettet, herunder deling af viden og erfaring, har en betydning for din egenomsorg og din dagligdag med diabetes. Interviewet vil være opdelt i 3 overordnede emner: 1. Din baggrund og dit liv med diabetes 2. Din erfaring med sociale netværk på internettet 3. Din motivation og oplevelse ved at anvende sociale netværk på internettet De tre emner repræsenterer en række spørgsmål, som danner ramme om interviewet. Interviewet vil være af ca. en times varighed. Vores undersøgelse udspringer af en nysgerrighed overfor, hvad personer med diabetes får ud af at anvende sociale netværk på internettet. Dette leder til en motivation om at et potentielt udbytte af anvendelsen kan udbredes til en større gruppe for på den måde at forbedre det at leve med en kronisk sygdom. Du kan deltage i undersøgelsen, hvis du har haft en profil på et socialt netværk i mere end 3 måneder (f.eks. Diabetes Chat, Facebook eller lign.) Det vigtigste er, at du har lyst til at dele din erfaring og diskutere din holdning til sociale netværk på internettet med os. Det er bestemt ikke en forudsætning, at du har tekniske kompetencer eller yderligere viden. Det er heller ikke af betydning om du har haft diabetes i en kortere eller længere periode, om der er tale om type 1 eller type 2 eller hvor gammel du er. Det er op til dig, hvor interviewet skal foregå. Det kan være i eget hjem, i lokaler på Handelshøjskolen i København eller i andre bekvemmelige omgivelser. Hvis du er bosiddende i Jylland/Fyn, kan vi sagtens finde en løsning på det, det skal ikke holde dig fra at melde dig. Send en til rory06ab@student.cbs.dk eller kontakt os på , hvis du ønsker at deltage i undersøgelsen eller hvis du har yderligere spørgsmål. Du kan også læse mere på Vi ser frem til at høre fra dig og håber du vil deltage. Med Venlig Hilsen Rosa Ryberg og Lene Andersen Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

133 12 Bilag 10: Interviewguide deltager Bilag 10: Interviewguide deltager Formål 1 Introduktion Det er vigtigt at deltageren får et indblik i hvem vi er, hvilket perspektiv vores undersøgelse har og hvorfor vi netop vælger at interviewe deltageren Vi er to studerende på Handelshøjskolen i København som er i gang med vores afsluttende projekt. Vi læser cand.merc. it en kombination af erhvervsøkonomi, forretningen/organisationen og it. Det afsluttende projekt skal bestå af en praktisk og en teoretisk del, hvor de 3 aspekter i uddannelsen indgår. Vi vil gerne undersøge om anvendelsen af sociale netværk på internettet kan have in indflydelse på den forebyggende behandling af personer med diabetes, både type 1 og 2. I undersøgelsen vil vi have et socialt og et teknologisk perspektiv på interaktionen med de sociale netværk på internettet. Definition på sociale netværk: Når vi henviser til sociale netværk skelner vi mellem fysiske sociale netværk og sociale netværk på internettet, det er vigtigt at du er opmærksom på hvornår vi taler om det ene/det andet. Formål 2 Praktiske forhold At gøre deltageren bekendt med forholdene og deres rolle Vi vil meget gerne have lov til at optage interviewet, men tjener hovedsageligt det formål at vi kan høre interviewet igen på et senere tidspunkt i forløbet. Du vil både i interviewet og i selve rapporten fremgå anonym, med mindre andet ønskes af dig. Vi har stor respekt for, hvad du siger og dette vil ikke blive brugt videre. Vi ønsker dermed, at du vil være ærlig og ikke føle dig begrænset i dette interview. Vi vil høre om vi må bruge dine billeder i rapporten eller om vi blot skal henvise til dem beskrevet? Formål 3 Deltageren At få et kendskab til deltagerens baggrund og sygdomsforløb spørgsmål som omhandler dig og dit forløb med diabetes. 1. Hvad er din uddannelse? a. Herunder hvad er din beskæftigelse? 2. Civilstatus? 3. Hvornår fik du konstateret diabetes? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

134 13 Bilag 10: Interviewguide deltager a. Hvor gammel var du? b. Hvilken type diabetes? c. Hvordan blev det opdaget? 4. Lider du af flere kroniske sygdomme? 5. Hvor udbredt var dit kendskab til sygdommen, før du fik det konstateret? 6. Kan du fortælle kort om dit forløb med diabetes, siden du fik det konstateret? 7. Er du tilknyttet din praktiserende læge eller et andet speciale ambulatorium? a. Dvs. hvor går du til kontrol henne? b. Hvem har været med til at vejlede dig i forhold til at skulle regulere dit blodsukker? 8. Hvordan er det at leve med diabetes? a. Føler du at det er en begrænsning i din hverdag? b. Har du succes med at regulere din diabetes? Formål 4 Sociale relationer At afdække deltagerens behov for sociale relationer og udbytte af fysiske sociale netværk. 9. Taler du med din familie om diabetes? 10. Er du medlem af et fysisk, socialt netværk? (F.eks. en lokal diabetes forening, en ERFA gruppe) a. Er du aktiv i en af ovenstående? b. Hvilke aktiviteter deltager du i/er du en del af? 11. Hvad får du ud af at være en del af et sådant fysisk netværk? 12. Hvorfor er det fysiske, sociale netværk vigtigt for dig? Formål 5 Det sociale netværk At afdække hvordan folk deltager i sociale netværk på internettet, hvorfor og under hvilke forhold 13. Hvor længe har du været medlem af et socialt netværk på internettet? 14. Hvordan vil du beskrive din rolle på navn på det sociale netværk? (Her menes opretter du f.eks. mange indlæg, skriver mange kommentarer eller på anden vis er meget aktiv eller læser du primært andres indlæg) 15. Hvorfor deltager du i et socialt netværk på internettet? (Erfaringsudveksling, sociale relationer, venskaber, andet) a. Hvordan adskiller det sig fra andre fysiske netværk som du er en del af? 16. Beskriv hvad du får ud af at bidrage og dermed måske at hjælpe andre? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

135 14 Bilag 10: Interviewguide deltager 17. Kan du sige noget om hvad der kendetegner de andre brugere? 18. Er det vigtigt for dig at der er, eller at der netop ikke er, en ekspert til stede på det sociale netværk? Definition på livskvalitet: Når vi taler om livskvalitet tager vi udgangspunkt i følgende problemområder som vil kunne forbedres igennem øget livskvalitet. Eksempler kunne være: At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes At du føler dig alene med din diabetes At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer At du ikke accepterer din diabetes 19. Har din deltagelse været med til at forbedre din livskvalitet? 20. Kan du beskrive i hvilke situationer du logger på det sociale netværk på internettet? a. I hvilke situationer får du lyst til at oprette et oplæg? b. I hvilke situationer får du lyst til at søge information? 21. Har du ideer til hvordan det sociale netværk på internettet kan forbedres? a. Design og funktionalitet b. Flere medlemmer? (Netværkseffekten) Formål 6 Tillid At afdække hvilken rolle tillid spiller på det sociale netværk og hvilken rolle anonymitet vs. det fysiske møde mellem brugerne spiller. 22. Har du tillid til den information og de oplæg/svar som andre bidrager med? a. Hvordan vil du beskrive din tillid til de andre personer på det sociale netværk på internettet? 23. Forholder du dig kritisk til alle de oplæg som du læser tager ikke alles ord for gode varer? 24. Mødes du fysisk med personer fra det sociale netværk? b. Hvad betyder det at mødes fysisk med andre brugere? (Større tillid til dem du kan sætte ansigt på) 25. Vi har læst flere steder at der kraftigt opfordres til at fremstå anonym: Er det din opfattelse at der opretholdes total anonymitet på det sociale netværk? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

136 15 Bilag 10: Interviewguide deltager c. Hvad betyder det for dig at brugerne fremstår som anonyme? (føler du dig mere tryg/utryg mistillid/tillid) 26. Ville graden af tillid stige hvis personerne i netværket ikke var anonyme? (Hvis de brugte deres rigtige navn og havde en mere realistisk profil, lignende en facebook profil) Er der noget du undrer dig over at vi ikke har spurgt ind til? Må vi kontakte dig igen? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

137 16 Bilag 11: Interviewguide deltager ikke sociale netværk Bilag 11: Interviewguide deltager ikke sociale netværk Formål 1 Introduktion Det er vigtigt at deltageren får et indblik i hvem vi er, hvilket perspektiv vores undersøgelse har og hvorfor vi netop vælger at interviewe deltageren Vi er to studerende på Handelshøjskolen i København som er i gang med vores afsluttende projekt. Vi læser cand.merc. it en kombination af erhvervsøkonomi, forretningen/organisationen og it. Det afsluttende projekt skal bestå af en praktisk og en teoretisk del, hvor de 3 aspekter i uddannelsen indgår. Vi vil gerne undersøge om anvendelsen af sociale netværk på internettet kan have in indflydelse på den forebyggende behandling af personer med diabetes, både type 1 og 2. I undersøgelsen vil vi have et socialt og et teknologisk perspektiv på interaktionen med de sociale netværk på internettet. Definition på sociale netværk: Når vi henviser til sociale netværk skelner vi mellem fysiske sociale netværk og sociale netværk på internettet, det er vigtigt at du er opmærksom på hvornår vi taler om det ene/det andet. Formål 2 Praktiske forhold At gøre deltageren bekendt med forholdene og deres rolle Vi vil meget gerne have lov til at optage interviewet, men tjener hovedsageligt det formål at vi kan høre interviewet igen på et senere tidspunkt i forløbet. Du vil både i interviewet og i selve rapporten fremgå anonym, med mindre andet ønskes af dig. Vi har stor respekt for, hvad du siger og dette vil ikke blive brugt videre. Vi ønsker dermed, at du vil være ærlig og ikke føle dig begrænset i dette interview. Vi vil høre om vi må bruge dine billeder i rapporten eller om vi blot skal henvise til dem beskrevet? Formål 3 Deltageren At få et kendskab til deltagerens baggrund og sygdomsforløb spørgsmål som omhandler dig og dit forløb med diabetes. 1. Hvad er din uddannelse? a. Herunder hvad er din beskæftigelse? 2. Civilstatus? 3. Hvornår fik du konstateret diabetes? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

138 17 Bilag 11: Interviewguide deltager ikke sociale netværk a. Hvor gammel var du? b. Hvilken type diabetes? c. Hvordan blev det opdaget? 4. Lider du af flere kroniske sygdomme? 5. Hvor udbredt var dit kendskab til sygdommen, før du fik det konstateret? 6. Er du tilknyttet din praktiserende læge eller et andet speciale ambulatorium? a. Dvs. hvor går du til kontrol henne? b. Hvem har været med til at vejlede dig i forhold til at skulle regulere dit blodsukker? 7. Hvordan er det at leve med diabetes? a. Føler du at det er en begrænsning i din hverdag? b. Har du succes med at regulere din diabetes? Formål 4 Sociale relationer At afdække deltagerens behov for sociale relationer og udbytte af fysiske sociale netværk. 8. Taler du med din familie om diabetes? 9. Er du medlem af et fysisk, socialt netværk? (F.eks. en lokal diabetes forening, en ERFA gruppe) a. Er du aktiv i en af ovenstående? b. Hvilke aktiviteter deltager du i/er du en del af? 10. Hvad får du ud af at være en del af et sådant fysisk netværk? 11. Hvorfor er det fysiske, sociale netværk vigtigt for dig? Formål 5 Det sociale netværk At afdække hvordan folk deltager i sociale netværk på internettet, hvorfor og under hvilke forhold 12. Anvender du sociale netværk på internettet? (facebook) a. Hvor ofte? 13. Har du hørt om diabetesforeningens chat? 14. Hvordan kan det være at du ikke deltager i et socialt netværk på internettet? a. Kunne du forestille dig at få noget af dette ud af det: Erfaringsudveksling, sociale relationer, venskaber, andet 15. Kan du komme i tanke om en situation hvor du kunne finde på at anvende et socialt netværk på internettet? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

139 18 Bilag 11: Interviewguide deltager ikke sociale netværk Formål 6 Tillid At afdække hvilken rolle tillid spiller på det sociale netværk og hvilken rolle anonymitet vs. det fysiske møde mellem brugerne spiller. 16. Hvad betyder tillid for dig i forhold til din sygdom og sociale relation til andre? 17. Ville du have tillid til den information og de oplæg/svar som andre bidrager med? 18. Hvad betyder anonymitet for dig i forhold til din sygdom? 19. Ville graden af tillid stige hvis personerne i netværket ikke var anonyme? (Hvis de brugte deres rigtige navn og havde en mere realistisk profil, lignende en facebook profil) Er der noget du undrer dig over at vi ikke har spurgt ind til? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

140 19 Bilag 12: Interviewguide Diabeteschat Bilag 12: Interviewguide Diabeteschat Din baggrund 1. Fortæl kort om hvad du har arbejdet med som læge siden du blev uddannet? 2. Hvad synes du er det vigtigste resultat af din PhD afhandling? a. Udover de mails du indsamlede, foretog du da interviews med patienter i forbindelse med dataindsamling? 3. Har resultatet af din PhD afhandling påvirket forskningen på området? 4. Har du tidligere arbejdet for diabetesforeningen? a. Hvis ja, hvad var din rolle og hvilke arbejdsopgaver/projekter var du tilknyttet? 5. Hvad arbejder du med i dag? Diabeteschat 6. Hvorfor din interesse i personer med diabetes? Vi kan nemlig læse at du i din afhandling ikke kun fokusere på diabetes patienter 7. Hvilke tanker har du gjort dig omkring oprettelsen af diabeteschat.dk? a. Har du overvejet hvilke funktioner der skal være tilgængelige? b. Har du overvejet brugervenlighed? Med brugervenlighed mener vi simplicitet, ikoner, billeder, genkendelsens læring. 8. Hvad er din rolle på chatten i kraft af din baggrund og uddannelse? 9. Hvilken forskel tror du en facilitator gør for en chat som denne? 10. Hvordan udbreder du kendskabet til din chat? 11. Er der en sammenhæng mellem din diabeteschat og diabetesforeningens chat? c. Hvordan adskiller de sig fra hinanden? 12. Hvad er dit mål med diabeteschat.dk? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

141 20 Bilag 13: Interviewguide Steno Diabetes Center Bilag 13: Interviewguide Steno Diabetes Center Din baggrund 1. Uddannelse 2. Steno 3. Din forskning 4. Hvorfor din interesse i diabetes patienter? Hvad er den store udfordring / problemstillinger/ interessefelter? Mennesker med diabetes 5. Har du tal på hvor mange mennesker i DK, der har diabetes? 6. Hvilke typer af diabetes? 7. Aldersgrupper? 8. Hvor går diabetes patienter til kontrol? Steno? Hospital? Egen læge? 9. Hvad vil det sige at leve med diabetes? (fx forløbet når man får konstateret diabetes, diagnose, behandling, hverdags liv er der noget man ikke kan som personer uden diabetes kan) 10. Hos hvilke diabetesgrupper ser du de fleste udfordringer? (hvis man kan inddele det på den måde) 11. Hvilken type af information og støtte er central for diabetespatienter? 12. I din artikel skriver du, at diabetes type 1 indbefatter en tung fysisk, psykisk og social byrde for de mennesker, som lever med den sygdom kan du uddybe? 13. Hvordan mærker I debatten omkring økonomien og de ressourcer politikerne afsætter til tiltag indenfor forebyggelse af kroniske patienter? Sociale netværk til diabetes patienter og ideer til interventionen 14. Hvad er dine umiddelbare tanker om diabetes og brug af Internettet og sociale netværk? a. Ser man det allerede brugt i vid omfang? Patientens side /fagprofessionelles side b. Kender du nogle sociale netværk til diabetes patienter? (Facebook) c. Hvad kan diabetes patienter have brug for ift. støtte af deres sygdom, og kender du nogen forskning på området? d. Hvor vil der være nogle gevinster? e. Hvor vil der være nogle udfordringer? f. Anbefaler i nogle hjemmesider/sociale netværk? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

142 21 Bilag 13: Interviewguide Steno Diabetes Center 2. Hvordan kan man ifølge din mening bedst måle / vurdere, om patienter med diabetes får noget ud af at anvende Internettet og sociale medier? a. Fysisk / psykisk / socialt? b. Antallet af patienter? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

143 22 Bilag 14: Interviewguide Diabetesforeningen Bilag 14: Interviewguide Diabetesforeningen Introduktion til vores undersøgelse og formålet med dette interview med diabetesforeningen og at det bliver optaget. Deltageren 1. Fortæl kort om hvad du laver i Diabetesforeningen og hvor længe du har været ansat? Diabetesforeningen 2. Fortæl kort om diabetes foreningen? 3. Hvor mange hos jer arbejder med diabeteschat? Chat diabetes 4. Hvad var tankerne/visionerne bag Chat diabetes? 5. Hvordan blev diabetes chat udviklet? a. Af hvem? 6. Hvordan fordeler brugerne sig i forhold til type 1 og type 2 diabetes og andre parametre som alder, køn, osv.? 7. Ligger i inde med statistikker som viser hvilken information der udveksles på chatten? 8. Er der kontrol med den information som patienterne deler? 9. Har I diskuteret og overvejet hvad anonymitet betyder på et netværk som chat diabetes? 10. Er der en facilitator/fagprofessionel tilknyttet? 11. Har I gjort noget for at holde selvjustitsen oppe som du selv var inde på i tlf en? 12. Hvad er kriterierne for om chat diabetes er en succes? 13. Hvad er jeres ambitioner med chat diabetes? Planer for fremtiden? Udvidelse? 14. Hvordan anbefaler i netværket? 15. Har det nogen betydning at det er en forening der står bag eller vil en Facebook gruppe have samme status? 16. Hvad er jeres relation til diabeteschat.dk v. Kjeld Bruun-Jensen? Andre sociale netværk 17. Kan du komme i tanke om andre lignende netværk alternativer til Chat diabetes? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

144 23 Bilag 15: Interviewguide Motivationsgruppe Bilag 15: Interviewguide Motivationsgruppe Præsentation af os og projektet Vi er to studerende på Handelshøjskolen i København som er i gang med vores afsluttende projekt. Vi læser cand.merc. it en kombination af erhvervsøkonomi, forretningen/organisationen og it. Det afsluttende projekt skal bestå af en praktisk og en teoretisk del, hvor de 3 aspekter i uddannelsen indgår. Vi skal aflevere vores projekt til oktober. Undersøgelsen handler om hvilken indflydelse brugen af sociale netværk på internettet kan have på den forebyggende behandling og livskvaliteten for personer med en kronisk sygdom. Vi har valgt diabetes, både type 1 og type 2. Præsentationsrunde af deltagerne: Alder Diabetes type Diagnose år Bruger på et socialt netværk i fbm. Diabetes. Introduktion til interviewet i dag (fokusgruppe): Interviewet i dag handler om: fysiske netværk som motivationsgrupper og sociale netværk på internettet Interviewet varer 30 min. (ikke meget tid) Interviewet optages på bånd, ingen andre hører det end os Dette her interview er anderledes end det, man normalt forbinder med at blive interviewet, hvor intervieweren stiller en masse spørgsmål hele tiden Nu er det mest jer, der skal snakke og diskutere med hinanden Vi er først og fremmest interesseret i at hører jeres erfaringer og oplevelser ikke bare jeres holdninger Alle erfaringer er lige vigtige Aller erfaringer er lige okay der er INGEN rigtige eller forkerte svar Startspørgsmål: Hvad får I ud af at være en del af en motivationsgruppe? Vi har taget nogle udsagn med som beskriver mulige problemområder og hvordan det kan være at leve med diabetes. Kunne I forstille jer at et socialt netværk på internettet kunne være med til at øge jeres livskvalitet i forhold til de fem problemområder? Kan sociale netværk på internettet erstatte fysisk netværk som motivationsgrupper? Vi kunne høre på flere af jer/alle at I ikke bruger sociale netværk på internettet, hvordan kan det være Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

145 24 Bilag 16: Interviewguide Diabetesnetværket Humleboet Bilag 16: Interviewguide Diabetesnetværket Humleboet Præsentation af os og projektet Vi er to studerende på Handelshøjskolen i København som er i gang med vores afsluttende projekt. Vi læser cand.merc. it en kombination af erhvervsøkonomi, forretningen/organisationen og it. Det afsluttende projekt skal bestå af en praktisk og en teoretisk del, hvor de 3 aspekter i uddannelsen indgår. Vi skal aflevere vores projekt til oktober. Undersøgelsen handler om hvilken indflydelse brugen af sociale netværk på internettet kan have på den forebyggende behandling og livskvaliteten for personer med en kronisk sygdom. Vi har valgt diabetes, både type 1 og type 2. Vi har hørt og læst om jer i flere sammenhænge, sidst fra Kim Lidholm som står for motivationsgrupper i Odsherred Kommune og derfor har vi kontaktet jer. 1. Hvad er Humleboet? a. Hvem er målgruppen? b. Hvor mange medlemmer? c. Hvilke aktiviteter udbydes? d. Hvem står bag? Frivillige? Diabetesforeningen? 2. Hvad får personer med diabetes og de pårørende ud af at være en del af et fysisk netværk som jeres? 3. Kan du forklare om jeres google kort og hvordan det fungere? a. Hvor længe har det eksisteret? b. Hvad er formålet med det? c. Hvad skal medlemmerne bruge det til? d. Hvilken feedback har I fået på det? 4. Med din erfaring og kontakt til personer med diabetes, hvad er din holdning til sociale netværk på internettet og udbyttet af det? Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

146 25 Bilag 17: Observationsnoter Bilag 17: Observationsnoter Type af observation Tid/Kategori Sted, dato, tid Observationsnoter A: Refleksioner B: OBS C: Undren D: Social relation E: Non-verbal Madopskrifter Madopskrifter bliver delt rundt, sidder ved to borde 7 deltagere (4 kvinder, 3mænd), 3 timer Fortæller om maden og fordeler i hold Drikker kaffe og hygger Humør og hygge Snakker om hvordan det går med familien En deltager udtaler: jeg har været med flere gange, det er jo også det sociale der betyder noget, vi kender alle sammen hinanden De taler mindre sammen end jeg forventede Niveauet for madlavningen tilrettelægges efter niveau D D D C- måske fordi de er nervøse fordi vi er her Vi taler med instruktørerne Der er stille, der arbejdes Humlebo: Google medlemsoversigt, rødt flag, grønt flag, insulin mangel lørdag aften eksempel B D Driller hinanden E Koncentreret arbejde med madlavningen D Lokale forretninger, snak (bakkegården) Plejehjem, udtrykker bekymringer B Kim spørger hvad Peter synes om den lokale forening hjemmesiden han svarer ok E Spisetid Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

147 26 Bilag 18: Problemområder inden for diabetes Bilag 18: Problemområder inden for diabetes Spørgeskema om problemområder inden for diabetes. VEJLEDNNG: Hvilke af de følgende diabetesforhold er for tiden et problem for dig. Sæt ring om de tal, der bedst dækker dit svar. Giv kun ét svar til hvert spørgsmål. Besvar venligst alle spørgsmålene Spørgsmål At du ikke har klare og konkrete mål for pasningen af din diabetes? At du føler dig opgivende over planen for din diabetes-behandling? At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes? Ubehagelige situationer i forbindelse med din diabetes (f.eks. at folk fortæller dig, hvad du bør spise)? At du føler afsavn med hensyn til mad og måltider? At du føler dig nedtrykt ved tanken om at leve med diabetes? At du ikke ved, om udsving i humør eller følelser hænge sammen med din diabetes? At du føler, at din diabetes tager magten fra dig? At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker? At du føler vrede ved tanken om at leve med diabetes? At du konstant er optaget af mad og overholdelse af måltider? At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlig komplikationer? At du føler skyld eller ængstelse, hvis du ikke har overholdt principperne for din diabetesbehandling? At du ikke accepterer din diabetes? At du føler dig utilfreds med lægerne, der har med din diabetes at gøre? At du føler, at din diabetes tager for meget af din energi mentalt og fysisk i hverdagen? At du føler dig alene med din diabetes? At du føler, at dine venner og din familie ikke støtter dig i dine bestræbelser for at passe din diabetes? At kunne magte komplikationer til diabetes? At du føler dig "udbrændt" af den indsats, der konstant skal til for at passe din diabetes? Ikke et problem Mindre problem Moderat problem Forholdsvist alvorligt problem Alvorligt problem Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

148 27 Bilag 19: Motivationsgruppe fotos Bilag 19: Motivationsgruppe fotos Billeder taget under mødet med motivationsgruppen i Odsherred. Det har været et bevidst valg ikke at fotografere deltagerne, da det i situationen kunne have gjort deltagerne utilpasse. Billede 1: Opskrifter Billede 2: Maden er i ovnen Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

149 28 Bilag 19: Motivationsgruppe fotos Billede 3: Bordet er dækket Billede 4: Stavgangsudstyr Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

150 29 Bilag 20: Indholdsanalyse, statistisk materiale (CD) Bilag 20: Indholdsanalyse, statistisk materiale (CD) Mappe: Andre bilag Statistisk materiale tager form af en Excel fil indeholdende rådata og bearbejdet data med tilhørende grafiske illustrationer anvendt i afhandlingen. Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

151 30 Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Design og valg af funktionalitet stammer fra etableringen af Chat diabetes af Sundhed.dk, de fem andre patientnetværk bygger på den samme platform og funktionaliteten er stort set ens. Forsiden til Chat diabetes inden brugeren logger på Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

152 31 Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Tilmeldelse af bruger, viser de oplysninger en ny bruger skal indtaste for at oprette en profil Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

153 32 Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Indlægsoversigt Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

154 33 Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Live chat Brugergrupper Postkasse Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

155 34 Bilag 21: Skærmbilleder fra Chat diabetes Oprettelse af indlæg Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

156 35 Bilag 22: Chat diabetes retningslinjer Bilag 22: Chat diabetes retningslinjer 1. Internetbaseret patientnetværk for diabetikere og deres pårørende - Specifikke retningslinjer Ved din deltagelse i patientnetværket kan du, udover at gavne dig selv, også gøre en forskel, ved at bidrage til viden om "det at leve med diabetes". Diabetesforeningen, der står for administrationen og driften af Diabeteschat, analyserer således dialog og tekst fra patientnetværket. Formålet er at klarlægge de problemområder, der rører sig blandt diabetikere. Denne viden er vigtig for, at Diabetesforeningen og andre bedre kan forstå og imødekomme behovene hos mennesker med diabetes. Som det fremgår af de generelle retningslinjer nedenfor, anbefales det at du optræder anonymt på netværket, men for en sikkerheds skyld vil Diabetesforeningen tjekke at teksten og dialogen er 100 % anonym inden den indgår i forskningsprojektet. Du vil således ikke kunne genkendes. Ved din accept af disse vilkår, bekræfter du at have læst og forstået ovenstående information omkring deltagelse i den nævnte undersøgelse. Du har ligeledes givet din tilladelse til, at Diabetesforeningen anvender den anonymiserede dialog. Du skal også vide, at det er frivilligt at deltage i undersøgelsen, og at du når som helst kan trække dit tilsagn om deltagelse tilbage. Efter din accept, vil du blive bedt om at indtaste nogle få oplysninger om dig selv. Disse oplysninger holdes teknisk og praktisk adskilt fra din dialog og tekst på netværket, således at du forbliver anonym. 2. Internetbaseret patientnetværk - Generelle retningslinjer Supplement - og ikke erstatning Det skal i forbindelse med projektet understreges, at Diabeteschat ikke kan erstatte egentlig vejledning i forbindelse med behandling i sundhedsvæsenet. Diabeteschat skal ses som et supplement til de offentlige sundhedstilbud, der kan bidrage til, hvordan patienterne kan leve med deres sygdom og gennemføre behandling. Personoplysninger Beskyttelse af privatlivet er et central element i brugen af Diabeteschat. Derfor vil den enkelte bruger have mulighed for anonymitet ved at anvende et kaldenavn. Bruger registrering forudsætter dog visse personoplysninger, der selvfølgelig vil blive behandlet i overensstemmelse med den gældende lovgivning (se særligt persondatalovens 5-8). Anonymitet I forbindelse med oprettelsen af en bruger skal brugeren indtaste et brugernavn, et password, navn, adresse, fødselsdato, tlf., adresse, køn, deltager profil (type 1 eller 2, pårørende). Det er væsentligt at pointere, at udelukkende administratoren kan se de personlige oplysninger. Der vil brugerne imellem ikke være nogen som helst mulighed for at læse de andre brugeres Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

157 36 Bilag 22: Chat diabetes retningslinjer personlige data. Skulle det ske, at en bruger skriver personfølsomme oplysninger (navn, adresse, e- mailadresse mv.) vil en moderator, der jævnligt gennemlæser alle indlæg på hjemmesiden, slette alle de personfølsomme oplysninger. Moderatoren vil dog ikke have adgang til personlig lukket chat og personlige beskeder, hvorfor brugeren her selv vil være ansvarlig for evt. videregivelse af personfølsomme data. Behandling af personoplysninger: Behandlingen af personoplysninger vil ske i fuld overensstemmelse med lovgivningen, samt under forudsætning af, at brugeren giver samtykke til den pågældende behandling af personoplysningerne. Videregivelse af personoplysninger: De personlige oplysninger vil udelukkende kunne videregives via samtykke fra brugeren. Undtagelsesvis kan personlige oplysninger videregives såfremt lovgivningen kræver det - eksempelvis ved oplysninger, der kræver politiets opmærksomhed. Rettelser af personoplysninger: Brugeren har til enhver tid mulighed for at rette i egne personlige oplysninger. Sletning af personoplysninger: Brugeren kan til enhver tid anmode om, at få slettet sine personlige oplysninger. Dernæst vil en bruger, der ikke har været logget ind i 6 måneder automatisk blive slettet. Etik Diabetesforeningen forbeholder sig ret til at fjerne alt materiale, der anses for at være upassende, stødende, fornærmende, injurierende, kvaksalverisk, indeholder reklame, udokumenteret, ulovligt, eller som på anden måde efter vores opfattelse strider mod god moral og etik. Tilsvarende forbeholder Diabetesforeningen sig ret til at lukke/afvise adgangen for brugere, som ikke opfylder disse krav. Kvalitetssikring: Der vil i forbindelse med Diabeteschat være moderatorer/ administratorer tilknyttet, der løbende vil kontrollere indholdet på portalen. Ved modsatrettede eller usande oplysninger forbeholder moderator sig ret til at slette indhold og/eller ekskludere brugeren. Det er væsentlig at understrege, at der ikke er tale om censur, men derimod en kvalitetssikring af portalerne, for dermed at optimere forholdene så Diabeteschat fortsat er et godt og sagligt netværk. Sprogbrug Upassende og stødende sprogbrug vil i første omgang føre til en skriftlig advarsel til brugeren og kan i sidste instans føre til eksklusion af brugeren. Ansvar Diabetesforeningen og andre forfattere kan ikke gøres ansvarlig for nogen skader eller gener, der er en konsekvens af brug eller misbrug af informationer på Diabeteschat. Diabetesforeningen forbeholder sig ligeledes ret til at ændre i kapacitet og indhold på portalen uden varsel og uden at kunne gøres ansvarlig for noget tab i den anledning. Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

158 37 Bilag 23: Personlige signaturer og brugernavne Bilag 23: Personlige signaturer og brugernavne Brugernavn: Glenn Hansen Brugernavn: Pernille Beuchert Brugernavn: Wind Diesel Brugernavn: Tmm Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

159 38 Bilag 24: Personlige profilsider Bilag 24: Personlige profilsider Personlig profil 1: Denne bruger fremstår helt anonym og har ikke oprettet en personlig profil side Velkommen til min side Personlig profil 2: Denne bruger oplyser både detaljer som navn, alder og sygdomshistorie Jeg hedder Annette og bliver 36 år i februar. Min fætter, som desværre er dø af kræft i hjernen have type 1 diabetes. Jeg har i 2006 fået konstateret gastroparese på Århus Kommunehospital. Jeg kan forstå på lægerne, at diabetiker kan udvikle sygdommen. Jeg har fået det efter en hjerneoperation i meget svær grad. Det indebærer bl.a. en konstant kvalme, fordi mavesækken tømmer sig for langsomt. Jeg står for, at skulle opereres for sygdommen. Jeg er nr. 10 der skal have den foretaget i Danmark og den første, som ikke har diabetes. Man indsætter en stimulator/pacemaker på mavesækken. Den skal hjælpe mavesækken til at tømme sig bedre, hvis den kommer til at virke. Jeg kunne godt tænke mig, at høre om der er nogle diabetiker på diabeteschat, der er blevet opereret og som kan fortælle hvordan de har det bagefter operationen. Annette Personlig profil 3: Denne bruger oplyser både detaljer som navn, alder og sygdomshistorie. Hun opfordrer også andre brugere til at henvende sig direkte hvis de måtte have spørgsmål Hej:) Mit navn er Anna Cecilie (Ac) Og jeg er 14 år gammel Jeg har haft diabetes type 1 siden Januar Altså 8 år. Jeg får Levemir morgen og aften, og tager Rapid til måltiderne. Jeg har det ret nemt med min diabetes og får tit ros på ambulatoriet. Jeg har fået tilbudt pumpe mange gange, men har takket nej hver gang fordi jeg har det fint med at stikke mig og ikke har lyst til at gå rundt med den der på maven spørg hvis i har noget at spørge om, eller bare fortælle mig Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

160 39 Bilag 24: Personlige profilsider Personlig profil 4 Denne bruger oplyser ikke så mange detaljer om sig selv men henviser til en mail adresse hvor andre brugere kan opnå direkte kontakt Hej jeg er far til pige på 9. år der har haft sukkersyge siden hun var 14 mdr. Jeg har 8. års erfaring med at have et barn med sukkersyge vil gerne dele erfaring med andre. Har lavet et simpel regneark til Registrering af kulhydratindtag, insulin, blodsukker, motion, m.m. Hvis der er nogen der vil prøve det eller hjælpe mig med at udvide det så skriv til altkanlaves@gmail.com Personlig profil 5 Denne bruger oplyser rigtig mange personlige detaljer som afslører hendes sande identitet. Velkommen til min side. Her kommer lige nogle fakta fra mig og mit liv: Navn: Betina Brandstrup Andersen. Bor: Hvidovre. Alder: 22 Kæreste: Ja, Tonni (26) - Bor sammen med vores lille dreng Patrick. Familie: Far og mor (skilt) og lillesøster (diabetes type 1) og storesøster. Sygdom: Diabetes type 1 - siden Marts 2001 Medicinering: Rapid og levemir (2x morgen, 1x Frokost og 2x Aftensmad) Arbejde: Kontorassistent Fritid: Venner og familie og alt hvad jeg synes er sjovt at lave... Husdyr: Kat - Gucci Motion: Ingen, da jeg pt. ikke ejer en cykel Mad: Alt nemt Fødselsdag: 23. juni - Født: 1988 Behandlingssted: Hvidovre Hospital Afd. 541 Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

161 40 Bilag 25: Antal diabetikere, Det Nationale Diabetesregister (CD) Bilag 25: Antal diabetikere, Det Nationale Diabetesregister (CD) Mappe: Andre bilag Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

162 41 Bilag 26: Sociability and Usability in Online Communities Bilag 26: Sociability and Usability in Online Communities 1. Sociability: Why should I join this community? (What are the benefits for me? Does the description of the group, its name, its location in the website, the graphics, etc., tell me about the purpose of the community and entice me to joint it?) 2. Usability: How do I join or leave the community? (What do I do? Do I have to register or can I just post, and is this a good thing?) 3. Sociability: What are the rules? (Is there anything I shouldn t do? Are the expectations for communal behavior made clear? Is there someone who checks that people are behaving reasonably?) 4. Usability: How do I get, read and send messages? (Is there support for newcomers? Is it clear what I should do? Are templates provided? Can I send private messages?) 5. Usability: Can I do what I want to do easily? (Can I navigate the site? Do I feel comfortable interacting with the software? Can I find the information and people I want?) 6. Sociability: Is the community safe? (Are my comment treated with respect? Is my personal information secure? Do people make aggressive or unacceptable remarks to each other?) 7. Sociability: Can I express myself as I wish? (Is there a way of expressing emotions, such as using emoticons? Can I show people what I like to or reveal aspects of my character Can I see others? Can I determine who else is present perhaps people are looking on but not sending messages?) 8. Sociability: Do people reciprocate? (If I contribute will others contribute comments, support and answer my questions?) 9. Sociability: Why should I come back? (What makes the experience worthwhile? What s in it for me? Do I feel part of the thriving community? Are there interesting people with whom to communicate? Are there interesting events?) Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

163 42 Bilag 27: Kategorisering på alle (Type 1 og type 2) Bilag 27: Kategorisering på alle (Type 1 og type 2) Andet: 10 indlæg (15%) Blodsukker: 10 indlæg (15%) Behandling: 9 indlæg (13 %) Sundhed: 9 indlæg (13%) Tilskud: 8 indlæg (12%) Komplikationer: 7 indlæg (10%) Medicin: 6 indlæg (9%) Alkohol: 3 indlæg (4%) Sex: 2 indlæg (3%) Gravid: 1 indlæg (2%) Moderator: 1 indlæg (2%) Rejse: 1 indlæg (2 %) Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

164 43 Bilag 28: Inspiration til deltagelse og bidrag Bilag 28: Inspiration til deltagelse og bidrag I dette bilag præsenteres eksempler på inspiration til hvordan deltagelse og bidrag kan øges gennem funktionalitet på et socialt netværk. Eksemplerne er opdelt i opfordring, abonnement, invitation samt et eksempel fra Diabeteschat. Eksemplerne er hentet fra sociale medier som Linkedin, foursquare og Diabeteschat. Opfordring Denne besked til brugeren er en direkte opfordring til at bidrage i en debat. Teksten er afsendt af netværket og skaber både nysgerrighed og lyst til at være en del af en diskussion. This member has contributed to some of the most active discussions in the group. Why not join the conversation? Kilde 1: Linkedin Abonnement For at få brugerne til at vende tilbage til netværket og bidrage er abonnement på indlæg og kommentarer anvendeligt. Brugerne kan vælge at modtage kommentarerne på deres private eller i postsystemet på netværket. Kilde 2: Linkedin Det giver brugerne et stort incitament for at komme igen og bidrage på en tråd, da løbende notifikationer minder brugerne om det. Invitation For at udbrede anvendelsen af et netværk og tiltrække flere brugere som opretter en profil, er en personlig invitation fra en eksisterende bruger en troværdig måde at få et netværk anbefalet på. Kilde 3: Foursquare Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg

165 44 Bilag 28: Inspiration til deltagelse og bidrag Eksempel fra Diabeteschat Diabeteschat er et eksempel på et netværk med et lignende formål der har implementeret flere af ovenstående eksempler. Der er på netværket både mulighed for at takke for et indlæg eller en kommentar, abonnere på en tråd og markere en tråd som favorit. Sidstnævnte skal, jævnfør teorien af Preece (2001) om vurdering af Online Communities succes, anvendes med forsigtighed på et patientnetværk. Kilde 4: Diabeteschat.dk Lene Nørfjand Andersen Rosa Ryberg