Hjerneskadeforeningen

Transkript

1 HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 3 September 2013

2 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN EGEDAL Formand: Sanny Freund FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen FURESØ Formand: Helle Bomgaard HALSNÆS Formand: John Mortensen HELSINGØR Formand: Marie Klintorp NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz AALBORG/VENDSYSSEL Formand: Danny Marinus Dalgaard THISTED/MORS Formand: Anne Marie Lodahl REGION MIDTJYLLAND HEDENSTED/HORSENS Formand: Berit Nybroe MIDT-/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade RANDERS Formand: Ole Støvring SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth Flohr REGION SYDDANMARK FREDERICIA/VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen KOLDING Formand: Vibeke Høgsbro FYN Formand: Ingemann Jensen HADERSLEV Formand: Hans Godiksen / hbgodiksen@gmail.com SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen alex54@youmail.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen f29560@danfoss.com AABENRAA/TØNDER Formand: Erling Kaspersen eogkkaspersen@hotmail.dk Hjerneskadeforeningens Landskontor: Birgitte Jørgensen Teresa Landsmann Charlotte Juul RÅDGIVNING: Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl Socialrådgiver Eva Hollænder eva@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger info@hjerneskadeforeningen.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard Taastrup Fax CVR nr Bank reg.nr konto info@hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form.

3 DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen Næstformand: Elmer S. Gade Mogens Bomgaard Alex Jensen Marie Klintorp Tracy Fleur Pedersen efter kl Jette Sloth Flohr SUPPLEANTER Lonnie Braagaard Ingemann Jensen Anne Marie Lodahl RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Tlf info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS Tlf Tryk: Glumsø Bogtryk Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen Forside: At sejle - er at leve Endnu engang blev Hjerneskadeforeningens årlige Brainstorm sejlads en fantastisk god, givende og udviklende oplevelse for deltagerne. Hjerneskadeforeningens motto Liv der reddes skal også leves er derfor formodentlig i den uge sejladsen foregik blevet transformeret af deltagerne til At sejle - er at leve. Læs mere om sejladsen på side 22. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 3 September 2013 Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, kan du bla. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m. Få teksten læst op adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Andre udløsende årsager: Infek tions syg dom me som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler. indhold: Rådgivning Akut støtte for pårørende (ASP) 2 Hvad sker der i din lokalafdeling? Få teksten læst op De hyppigste årsager til hjerneskader 3 Leder: Evaluering af kommunalreformen - nok engang! Det Rådgivende Expertpanel har fået ny formand Adresseændring! 5 Regeringens udspil vedr. evalueringen af kommunalreformen 6 Reform amok? 7 Ny klagestruktur 8 Førtidspensions- og fleksjob reformen 9 Stakeholderanalyse 11 Kørt ned, men ikke nedkørt - tværtimod 12 Hjerneskadet - nu byrådskandidat til kommunalvalget 17 Råd og nævn Legater 19 Orientering om kampagnen Det er ikke et handicap 21 Brainstorm Lions Humanitære Jazzcruise 2013 Hjælp med at redde liv 25 Nyt tilbud til hjerneskadepatienter 26 Ny formand for Det Rådgivende Ekspertpanel 27 Stor tak til Aase Engberg Hjerneskadeforeningen modtager med tak alle donationer 29 Rund fødselsdag 31 Er du Hovedtrop? 33 Weekendkursus i Fredericia 35 Projekt om livskvalitet hos unge og voksne med handicap Støt op om vores vigtige sag 36 Samarbejde mellem Hovedtropperne og Ungdommens Røde Kors Træt af reklameafbrydelser? 37 En unik støttemulighed til fordel for Hjerneskadeforeningen 39 Efter apopleksi: Pas på blodtrykket - så passer det på dig 41 Derfor glemmer man ord 45 Din arv - hvem skal bestemme? 48 Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN Redaktion: Svend-Erik Andreasen Deadline 2013: Nr. 4: 31. oktober 2013 Redaktion af dette blad sluttede den Næste nummer udkommer december Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller . Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3

4 Leder: Evaluering af kommunalreformen nok engang! Af landsformand Niels-Anton Svendsen Kære medlemmer og andre læsere af HovedCirklen I de sidste mange numre af HovedCirklen har lederen handlet om kommunalreformen, de negative konsekvenser for hjerneskaderamte og deres familier samt hvordan Hjerneskadeforeningen mener, at der ved en anden organisering og en anden finansiering kunne skabes bedre rammer for en kvalificeret rehabiliteringsindsats efter udskrivning fra hospital. I er sikkert ved at være godt trætte af at læse om denne pt. never ending story, men det er én af vores allerstørste udfordringer. Vi har i den forbindelse holdt møder med ministre, medlemmer af Folketinget samt foretræde for udvalg og fremført vores synspunkter inden Regeringen og Folketinget konkluderede på baggrund af evalueringen. Vi har her mødt stor forståelse og interesse for vores forslag. På den baggrund havde vi naturligvis et håb om, at man ville følge vores forslag, men helt så let kommer det ikke til at gå! Regeringens opfølgning på evalueringen Bedre kvalitet og samarbejde og den aftale man har indgået med de øvrige partier i Folketinget får især følgende betydning på vores område: Fokus på indsatsen for mennesker med hjerneskade fastholdes Udvikling af redskaber, der kan afklare graden og kompleksiteten i den enkelte persons hjerneskade (et såkaldt stratificeringsværktøj) Nye krav vedrørende genoptræningsplaner og kommunernes brug af samme Fokus på ventetider Udarbejde visitationsretningslinjer og sundhedsfaglige kvalitetskriterier for rehabiliteringsindsatsen Det videre arbejde er lagt i hænderne på de respektive ministerier og på visse områder med en fastlagt tidsplan. Socialstyrelsen kommer til at spille en ny rolle på det sociale område svarende til den, vi kender på sundhedsområdet, hvor Sundhedsstyrelsen har en række kompetencer. Hjerneskadeforeningen havde selvfølgelig helst set, at man fra Regeringens side i sin opfølgning tydeligt havde peget på Hjerneskadeforeningens udspil, men så let skal vi altså ikke nå vores mål! Til gengæld står der ikke noget, der nu forhindrer, at Socialstyrelsen vil kunne anvende vores forslag. Socialstyrelsens ansvar bliver at sikre: et sammenhængende forløb fra hospitalsindsats til kommunalindsats kvaliteten det betyder på vores område inddragelse af den nødvendige neuro- og tværfaglige viden I lighed med Sundhedsstyrelsen kompetence i forhold til specialeplanlægning (at ikke alle sygehuse skal kunne udføre alle former for komplicerede operationer, men at de samles på enkelte steder), får Socialstyrelsen kompetence til i særlige tilfælde at fastlægge en tilbudsstruktur på et område give kommunerne friere rammer for at understøtte driften af specialiserede tilbud gennem særlige finansieringsordninger Med Socialstyrelsens nye kompetencer, er der således intet til hinder for, at Socialstyrelsen kan samle den højt specialiserede indsats på hjerneskadeområdet på 5 7 hjerneskadecentre fordelt over hele landet og ændre på financieringen. Hjerneskadeforeningen er derfor allerede nu i dialog med Socialstyrelsen med henblik på at finde fornuftige og hensigtsmæssige løsninger på vores udfordringer. Erhvervet hjerneskade er fortsat rigtig højt placeret på den politiske dagsorden gryden er fortsat i kog og det skal vi forstå at bruge til at fremme vores synspunkter! Så det bliver et hektisk efterår! Til sidst: HUSK at få familie, venner m.fl. til at støtte op om Hjerneskadeforeningens vigtige arbejde. Selvom vi er mange, så vil vi gerne være endnu flere!! Adresseændring! Er du flyttet? Husk at oplyse din nye adresse til Hjerneskadeforeningen på tlf eller info@hjerneskadeforeningen.dk Du kan også sende din flyttemeddelelse til: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup Det Rådgivende Ekspertpanel har fået ny formand Hjerneskadeforeningen byder Hana Malá Rytter hjertelig velkommen som ny formand og takker samtidig varmt Aase Engberg for hendes mangeårige virke som formand for Ekspertpanelet. Læs mere på siderne 27 og 29. S.E. Andreasen Hana Malá Rytter Aase Engberg HOVEDCIRKLEN 5

5 DET SOCIALE Regeringens udspil vedr. evalueringen af kommunalreformen Et uambitiøst udspil, der ikke sikrer borgere med handicap Af Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer Viden går tabt, kommunerne samarbejder ikke nok og de økonomiske incitamenter er forfejlede. Det er blot nogle af de alvorlige problemer, som mange har peget på i forbindelse med evalueringen af kommunalreformen. Nu fremlægger regeringen et udspil, der kun når toppen af isbjerget. Gode intentioner kan ikke stå alene - kommunerne skal forpligtes. På trods af bred politisk anerkendelse af de problemer, som kommunalreformen har medført for personer med handicap, kommer regeringen nu med et svagt udspil, der ikke indeholder de greb, der skal til for at løse problemerne: Mere end 80% af personer med handicap har oplevet forringelser som følge af reformen, men udspillet tager mere hensyn til kommunalpolitikerne end til de borgere med særlige behov, som kommunerne skal tage vare på. Det er sørgeligt, at man i den grad forpasser en enestående mulighed for at forbedre situationen for tusindvis af borgere. Handicaporganisationerne har løbende peget på, at evalueringen af kommunalreformen bør føre til, at kommunerne forpligtes til at samarbejde om de opgaver og specialiserede tilbud, der kræver tværkommunalt samarbejde. Forpligtelsen skal ske på baggrund af en national centralt forankret vidensopsamling og planlægning. Vi havde brug for, at man var klar til at forpligte kommunerne til samarbejde om de tilbud, borgerne har brug for. Erfaringerne efter 5 år viser, at det gør kommunerne ikke frivilligt. Uden sanktionsmuligheder og klare forpligtelser sker der ikke noget. Tværtimod kan man se, at hver gang udspillet giver lidt med den ene hånd, så tager det mere med den anden. Eksempler på dette er bl.a. Socialstyrelsen, som skal have en ny koordinerende rolle. Men der er ikke tale om den nødvendige planlægning af indsatserne, og kommunerne forpligtes ikke til at følge Socialstyrelsens anvisninger. Dertil kommer, at Socialstyrelsen får 10 mio. kr. til at samle viden og skabe et nationalt overblik, men i 2012 blev socialstyrelsen skåret med 30 mio. kr., så det er ét skridt frem og tre tilbage. Et andet eksempel er, at samlingen af specialrådgivningen i VISO skal understøtte fastholdelse, udvikling og udbredelse af den mest specialiserede viden på området, men udspillet sikrer ikke VISOs leverandører som skal levere specialrådgivningen, fx Taleinstituttet. Erfaringerne viser klart, at hvis kommunerne ikke efterspørger disse tilbud, så lukker de. Dermed er der ikke lukket et hul - snarere tværtimod. Det gælder også, hvis man fx ser på synsområdet, hvor der er behov for et nationalt samarbejde, der tager højde for at der i kommunerne kun bor meget få personer under 60 år med et synshandicap - det er ikke en gang således, at der findes et ban med et synshandicap i folkeskolen i hver kommune. Udspillet sikrer heller ikke den nødvendige viden og de tilbud, som borgerne har behov for på det specialiserede uddannelsesområdet, som overlades til tilfældighedernes spil. Også her er der behov for nationale strukturer, der sikrer den specialiserede viden. På sundhedsområdet nævner udspillet særlige områder som fx hjerneskadede, hvor man vil fastlægge et hensigtsmæssigt antal af specialiserede tilbud i hver region. Når man nu kan styrke indsatsen gennem viden og øget forpligtelse på sundhedsområdet, og særligt hjerneskadeområdet, så burde man vel også kunne gøre det på specialundervisningsområdet og det specialiserede socialområde. Med dette udspil kommer vi ikke væk fra, at din skæbne, hvis du fødes med eller får et handicap, afhænger af hvor du bor, og hvilken diagnose, du får. Handicaporganisationerne har siden man gennemførte kommunalreformen peget på, at de økonomiske incitamentstrukturer ikke var frugtbare. Markedsmodellen, hvor kommunerne køber pladser fra hinanden, understøtter ikke efterspørgslen af de tilbud, som borgerne har behov for. Kommunerne har fokus på bundlinjen, og derfor er markedsmodellen ikke holdbar. I praksis medfører den alt for ofte, at borgerne ikke få det tilbud, som de har brug for. Uanset om det er rehabilitering, bosted eller noget tredje, så er det borgernes behov, der skal være i fokus. I sidste ende taler vi om borgernes retssikkerhed. Udspillet dumper, fordi det ikke formår at tage hånd om de to vigtigste problemstillinger, der er opstået med kommunalreformen nemlig sikring af viden og forpligtelse af kommunerne til gavn for borgerne. 6 HOVEDCIRKLEN

6 HJØRNE Reform amok? I sin beskrivelse af den danske regerings reaktion på den økonomiske krise har vores statsminister blandt andet sagt, at Danmark er gået reformamok for at rette ind. Af Eva Hollænder Store forandringer i økonomiske forsørgelsesordninger Og der er rigtig nok kommet mange og store forandringer ikke mindst har året 2013 har givet store forandringer i vores velfærdsordninger på forsørgelsesområdet. Der er vedtaget, hvad der kaldes en førtidspensions- og fleksjobreform, en kontanthjælpsreform, en SU-reform og så i øvrigt også en ankereform. En reform er en forandring af et samfundsanliggende, som skal føre til forbedringer. De nævnte reformer har et formuleret fokus på inklusion og assistance til at kunne blive en del af arbejdsmarkedet og ligeledes på en mere sammenhængende og helhedsorienteret indsats. I dette ses indflydelsen fra det udvidede rehabiliteringsbegreb, som er centralt for Hjerneskadeforeningen og vores medlemmer. Men der har ikke været lagt skjul på, at de nye modeller også har et klart besparelsessigte. Derfor er det også et gennemgående træk, at den økonomiske hjælp til borgere, der pga. sygdom, handicap eller arbejdsløshed ikke har en lønindtægt, er blevet/ bliver mindre. Dette gælder især de unge. Målet om, at stort set alle unge skal gennemføre en uddannelse for at kunne forsørge sig selv, har ført til, at der strammes på muligheder for både førtidspension og kontanthjælp. Hjælp til unge i øvrigt lægges på et niveau, som ligner SU-niveau, men også i SU-loven sker stramninger med henblik på at gavne samfundsøkonomien. Der sker også ændringer i den økonomiske hjælp til andre grupper i den erhvervsaktive alder: løn for fleksjob bliver mindre for nogle typer af fleksjob, reguleringsprocenten for den økonomiske hjælp nedsættes og kon- tanthjælp påvirkes frem over også af en evt. samlevers indtægt, som med lovændringen får forsørgerpligt på linje med en ægtefælle. Her slår markedstænkningen igennem. Økonomiske incitamenter handler i forhold til borgere, som modtager økonomisk hjælp fra det offentlige især om at mindske hjælpen via forskellige økonomiske sanktioner. For det skal kunne betale sig at gå på arbejde. Hvornår Ændringer i fleksjobregler, muligheder for førtidspension og tilbud om ressourceforløb har haft virkning fra 1. januar 2013, og der sker yderligere ændringer i organisering for disse områder fra 1. juli Ankereformen er netop trådt i kraft 1. juli 2013, noget af SU-reformen har virkning fra i år, mens andet først træder i kraft næste år og endeligt træder kontanthjælpsreformen træder i kraft i Afsluttende bemærkninger Der er som sagt gode hensigter i de nævnte lovændringer men også både uafklarede og uheldige og/eller negative elementer. Den enkelte sagsbehandler primært i jobcentret og dennes evne til at forstå og omsætte rehabiliteringsbegrebet bliver helt afgørende for, hvordan de ændrede regler kommer til at virke i praksis. Den sociale rådgivning får ofte henvendelser fra bekymrede medlemmer, der rammes på deres forsørgelse og har svært ved at forstå jobcentrets afgørelse. Så den rehabiliterende tilgang har sine steder svære kår. Både Danske Handicaporganisationer og deres brugerorganisationer, herunder Hjerneskadeforeningen vil følge udviklingen nøje. Tiden må vise, om de store ændringer fører til forbedringer, set med vores medlemmers øjne. Akuthjælp fra mobilen Ved hjælp af en nyudviklet landsdækkende akutapp er det muligt at få overblik over, hvor man kan få optimal akuthjælp. Via mobilprogrammet er det således muligt at finde oplysninger om bla. nærmeste akutklinikker og skadestuer med åbnings- og ventetider på behandling, telefonnumre, adresser og rutevejledninger m.m. Hent app en nu. SMS hentapp akuthjælp til 1272 eller find den i App Store eller Android Market. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 7

7 DET SOCIALE Ny klagestruktur Den 1. juli 2013 blev Ankestyrelsen klageinstans over alle afgørelser på social- og beskæftigelsesområdet. Af Eva Hollænder Det betyder, at fra den 1. juli 2013 sender kommunerne alle klager over afgørelser på social- og beskæftigelsesområdet til Ankestyrelsen, hvis kommunen fastholder sin afgørelse efter at have genvurderet sagen. På den måde er klagebehandlingen blevet placeret ét sted. Før blev klager over kommunernes afgørelser på social- og beskæftigelsesområdet først behandlet enten i de sociale nævn eller beskæftigelsesankenævnene, og herefter kunne principielle sager behandles i Ankestyrelsen. Hvad skal vores medlemmer gøre? Vores medlemmer skal ikke foretage sig noget i forbindelse med ændringerne. Er der klaget over en kommunal afgørelse inden 1. juli 2013 og er der endnu ikke kommet en afgørelse den dato, overtager Ankestyrelsen klagesagen. Vores medlem vil høre nærmere fra Ankestyrelsen. Hvis der skal klages over en kommunal afgørelse på social- og beskæftigelsesområdet efter den 1. juli 2013, skal medlemmet som hidtil klage til den kommune, der har truffet afgørelsen. Fastholder kommunen sin afgørelse er det kommunen, der sender klagen videre til Ankestyrelsen. Kommunen skal altid genvurdere sin afgørelse, når den modtager en klage. Genvurderingen skal ske inden 4 uger efter, at kommunen har modtaget klagen, dog straks, hvis klagen anses for hastende. Ankeskema Fra den 1. juli 2013 skal kommunerne anvende et ankeskema ved oversendelse af klager på social- og beskæftigelsesområdet til Ankestyrelsen. Der skal udfyldes ét ankeskema for hver afgørelse, der er klaget over. Kommunen kan altså ikke slå flere afgørelser sammen i ét skema, selv om de er truffet næsten samtidig og der f.eks. kun er én samlet klage. Hvis der mangler noget i skemaet, sender Ankestyrelsen skemaet tilbage med anmodning om det manglende. Hvis kommunen træffer en ny helt eller delvis ændret afgørelse som følge af klagen, skal kommunen sende den nye afgørelse til borgeren med klagevejledning. Hvis kommunen derimod fastholder sin afgørelse, skal kommunen udfylde ankeskemaet og sende skemaet og sagens akter til Ankestyrelsen. Kommunen skal underrette borgeren om genvurdering og videresendelse. I ankeskemaet skal kommunen give praktiske kontaktoplysninger om kommunen, den afdeling/enhed, som har genvurderet afgørelsen og navnet på sagsbehandleren, der har foretaget genvurderingen. Kommunen skal oplyse, hvilket lovområde afgørelsen drejer sig om. Kommunen skal så kort og entydigt som muligt beskrive resultatet og begrundelsen for afgørelsen. Kommunen skal desuden oplyse, hvilke lovbestemmelser, afgørelsen er truffet efter. Der skal oplyses om lovens navn, paragraf og evt. stk., der er brugt ved afgørelsen. Endeligt skal kommunen også anføre, om den har brugt Ankestyrelsens Principafgørelser ved afgørelsen. Kommunen skal i genvurderingen begrunde, hvorfor afgørelsen fastholdes. Det kan være med en henvisning til den begrundelse, der allerede er givet i afgørelsen. Kommunen skal være opmærksom på at svare på borgerens oplysninger og anbringender i klagen. Kommunen skal også tage stilling til betydningen, hvis der er givet nye oplysninger i klagen. Kommunen skal samle akterne i denne rækkefølge: 1) kommunens genvurdering 2) kommunens afgørelse 3) klagen over kommunens afgørelse 4) øvrige bilag i kronologisk rækkefølge (yngste først) Afsluttende kommentarer Hensigten med de ændrede klageregler er en kortere sagsbehandlingstid og mere ensartet kvalitet i sagsbehandlingen, og formålet er at styrke borgernes retssikkerhed og samtidig øge effektiviteten i klagesagsbehandlingen. Men også her forventes besparelser som følge af reduktion af antallet af klageniveauer. Det er klart, at én samlet enhed som udgangspunkt må formodes at udarbejde mere ensartede afgørelser, hvilket gavner retssikkerheden. Men samtidigt er det beklageligt, at man fjerner et niveau i klagesagerne. Socialrådgiverforeningens formand Majbrit Berlau siger herom: Det er enormt uheldigt, at man har reduceret ankemulighederne. Det er jo ikke kun en instans, der er forsvundet, men selve muligheden for at anke. Når vi lever i en demokratisk retsstat, så synes jeg, at det er dybt beskæmmende, at vi har fjernet ankemuligheder for i forvejen dybt pressede mennesker. De afgørelser, som bliver truffet af forvaltningerne, har jo voldsom effekt i folks privatliv, og kan være altafgørende for deres fremtid. Aktuelt er det endvidere et voldsomt pro- 8 HOVEDCIRKLEN

8 HJØRNE blem, at omlægningen af ankestrukturen skaber ekstra lange ventetider for den enkelte klager. Ankestyrelsen har nemlig overtaget sager fra De sociale Nævn og beskæftigelsesnævnene. Ankestyrelsens almindelige målsætning er at behandle de fleste sager inden for fire til fem måneder, men Ankestyrelsen betragter perioden indtil 2016 som en overgangsperiode, hvor der kan opstå sagsbehandlingstider på op til 11 måneder. Det er bekymrende, at Ankestyrelsen accepterer og opererer med ventetider på op til 11 måneder i forhold til klager, som kan handle om standsning af sygedagpenge, afslag på fleksjob eller førtidspension eller afslag på handicapkompenserende ydelser. Der er altså tale om områder, som har vital betydning for den enkelte. Førtidspensions og fleksjob reformen Af Eva Hollænder Formål med reformen Selv om der tidligere er sket betydelige stramninger i forhold til tilkendelse af både førtidspension og fleksjobs i de senere år, er baggrunden for reformen alligevel er en opfattelse af, at alt for mange mennesker, herunder mange unge med komplekse problemer, lever af førtidspension eller fleksjob. Det helt centrale formål med reformen er således at mindske tilgangen til disse to ordninger. Det fremgår af lovforslagets bemærkninger, at dette er til skade for både den enkelte, der vil have glæde af en tilknytning til arbejdsmarkedet og for samfundsøkonomien. Reformen forventes at reducere kommunernes udgifter med omkring 1,5 milliard og statens udgifter med omkring 1,1 milliard Generelt om lovteksterne Hjerneskadeforeningens sociale rådgivning har fået mange henvendelser fra medlemmer, der har haft vanskeligt ved at finde og finde rundt i de nye regler, som samlet udgør førtids-og fleksjobreformen. Det er da også et kompliceret regelsæt, fordi der er mange ændringer af regler og regelsæt, hvor reformen indeholder forandringer i mindst 100 eksisterende paragraffer fra 10 forskellige love. Flest ændringer er sket i Lov om Aktiv Beskæftigelsesindsats. Her er både vedtaget ændrede organiseringer, som skal bedre beslutningsgrundlaget, og der oprettes en helt ny indsatstype: ressourceforløb. Reglerne for fleksjob ændres også mærkbart, både i forhold til tilkendelse og i forhold til fleksjobberens indtægter. Også Lov om Aktiv Socialpolitik ændres markant. Reglerne om ressourceforløb fører til en helt ny ydelse nemlig en ressouceforløbsydelse med tilhørende regler om sanktioner. Der sker også ændringer i den ledighedsydelse som kan ydes som kompensation for manglende fleksjob. Og endeligt sker i Lov om Social Pension den markante ændring, at førtidspensioner som udgangspunkt kun kan tilkendes mennesker over 40 år. Der er endvidere udsendt særlige bekendtgørelser om de egentlige nydannelser i lovgrundlaget, nemlig de organisatoriske forandringer i form af rehabiliteringsteamsog planer og sundhedsrådgivning fra en anden nydannelse: den regionale kliniske funktion. Endvidere indgår reglerne om ressourceforløb i disse bekendtgørelser. De vigtigste informationer findes i nedenstående regler i love, bekendtgørelser og skrivelser: Lov om en aktiv beskæftigelsesindsats, 16, 30a, kap. 12a Lov om en aktiv socialpolitik, 69a, 69b Lov om ansvaret for og styringen af den aktive beskæftigelsesindsats, 15, 25a Arbejdsmarkedsstyrelsens bekendtgørelse nr af 23/ om rehabiliteringsplan og rehabiliteringsteamets indstilling om ressourceforløb, fleksjob, tilskud til selvstændigt erhvervsdrivende eller førtidspension Fastholdelses og rekrutteringsstyrelsens skrivelse 9623 af 20/ om lov om en aktiv beskæftigelsesindsats, lov om ansvaret for og styringen af den aktive beskæftigelsesindsats, lov om aktiv socialpolitik, lov om social pension og flere love Lovbekendtgørelse nr. 390 af 19/04/2013 af Lov om social pension - 17, 18, 19, 20 Bekendtgørelse om social pension (Førtidspension og folkepension) Nr. 563 af 30. maj 2013, 5, 6, 7 Vejledning nr. 105 af 23/10/2002 om førtidspension kap 2. HOVEDCIRKLEN 9

9 Stakeholderanalyse Hvem er Hjerneskadeforeningen og hvad står vi for? Af Charlotte Juul, kommunikationsrådgiver Hjerneskadeforeningen er i gang med en proces, der skal forme foreningens fremtidige oplysning og fundraising. I den forbindelse gik foreningen i juni måned ud og spurgte næsten 400 personer (*), der har en tæt relation til Hjerneskadeforeningen, om deres syn på blandt andet foreningens synlighed, værdier, medlemmer og fundraising samt hvordan relationen til foreningen opleves. Det er der kommet en spændende rapport ud af. Så til alle jer, der tog sig tid til at svare: Tusind tak for hjælpen! Det er en uvurderlig viden, vi nu er i besiddelse af. En viden, som er med til at danne rammen om Hjerneskadeforeningens fremtidige kommunikationsarbejde. Analysen blev sendt til et repræsentativt udsnit, indenfor følgende grupper: Hovedbestyrelse Ekspertpanel Ansatte Lokalafdelinger Medlemmer Eksterne, herunder politikere, øvrigt netværk, DH organisationer og hjerneskadekoordinatorer Noget af det vigtigste vi har lært fra undersøgelsen, er ønsket om en mere synlig og større forening, men også at Hjerneskadeforeningen har nogle meget loyale og tilfredse medlemmer, der ser foreningen som engageret, medmenneskelig og troværdig, og som gerne vil fortælle om foreningen til andre det er relevant for. Det er i sig selv et vigtig fundament at bygge videre på. Et fundament vi kan bruge til at blive flere engagerende medlemmer. Vi har endvidere fået en viden om, at der er bred enighed om hvilke budskaber, der er vigtige at arbejde videre med og hvilke prioriteringsområder, der er væsentlige: Bedre rehabilitering, flere/andre tilbud til de hjerneskadede voksne og børn/unge, tilbud til pårørende, større politisk indflydelse, reducere antal af hjerneskadede og lukke gabet mellem sygehusbehandling og kommunal rehabilitering. Der er endvidere et udtalt ønske om at foreningen er på forkant med forskning. Der blev givet mange forslag til områder, der menes at mangle forskning. Emner som vi videregiver til vores ekspertpanel til vurdering. Der er stor opbakning til igangsætning af fundraising aktiviteter. Knap 85% synes det er meget positivt/positivt. Som resultalt på analysen, har foreningen udarbejdet et oplæg til en kommunikationsstrategi, der skal sætte fokus på, at vi fremover vil stå som en ensartet forening med samme udtryk og fokus. Herunder skabe et større kendskab til foreningen, indsamle midler og hverve flere medlemmer, der kan være med til at præge vores vigtige område på Christiansborg såvel som lokalpolitisk. Der arbejdes derfor på en fælles platform. Denne platform gælder landskontoret såvel som lokalafdelingerne. I løbet af efteråret, vil vi være klar til at præsentere de første tiltag. Meget mere om det i næste nummer af HovedCirklen. Men igen, stor tak sammen kan vi løfte foreningen! (*) Der blev foretaget en tilfældig udvælgelse af 100 medlemmer fra foreningens medlemsdatabase. HOVEDCIRKLEN 11

10 Kørt ned, men ikke nedkørt - tværtimod Vægtløs træning har givet Bjarne Frølund mere mod på livet. Og en tro på at det lykkes at blive fri af kørestolen. Løbebåndet, han træner på, er et af de første herhjemme - og flere er på vej. Hvad er hemmeligheden bag succesen? Af: Carsten Scheuer, journalist (DJ) 3. juledag Luften er kvælende hed. Det er højsommer i Australien. Den 34-årige Bjarne Frølund har taget et par måneders orlov fra sit job som elektriker for at besøge en god ven. Bjarne har været i landet et par uger. Han ser frem til en dejlig lang sommer på den anden side af kloden, mens kolleger og venner hjemme i Danmark døjer med slud og kulde. En bilist sætter et effektivt punktum for drømmen. Kun få sekunder skal der til. Så er Bjarnes liv vendt på hovedet, da en bilist kører ham ned. Bjarne får alvorligt kraniebrud med deraf følgende hjerneskade, der vil følge ham resten af livet. Jeg blev kørt ned. Jeg var død i 4 måneder. Da jeg vågnede op, var det på Rigshospitalet, fik jeg at vide. For jeg kunne ikke se. Der gik lang tid, før jeg fik synet igen. Mit knæ blev også smadret. Bjarne Frølund Bjarnes seneste 17 år 1996 Kørt ned af bilist i Australien Kommer første gang til bevidsthed på Rigshospitalet Flere rehabiliteringsophold, bl.a. Montebello og Hornbæk. Har samlet haft 3 ugers ferie siden ulykken i Første kontakt med fysioterapeut Frederik Bløndal Begynder 10. maj at optræne balancen på løbebåndet AlterG hos ProAlign - fysioterapeut Dorte Nielsen, Grøndal Muticenter Viser store fremskridt allerede i slutningen af juli. 12 HOVEDCIRKLEN

11 Bjarnes ben anes i bevægelse bag den gennemsigtige, oppustede ballon, der reducerer hans kropsvægt. Henvisninger til YouTubelinks og relevante hjemmesider er nævnt i boksen på side 17 nederst. Bjarne taler langsomt, ofte i korte sætninger, men af og til sprudler ordene ud. Der er så meget, der skal ud. 17 års erkendelse af, at det liv, der er blevet hans, er så milevidt fra den forestilling, han havde som ungt menneske. Men bagved ordene mærkes tydeligt en livsvilje og et smittende humør. Vi sidder i hans hyggelige stuelejlighed på Nørrebro. I loftet kværner en stor ventilator, mens julisolen brager ind gennem de store vinduer. Jeg har taget et par flasker vand med til ham. Dagen før mødte jeg Bjarne til genoptræning i Grøndal Multicenter, hvor han drak meget vand under og efter sine øvelser. Er det med bobler? griner han spørgende. Da svaret er nej, klager han sig lidt. Det er ærgerligt. Jeg elsker vand med bobler. Og så igen dette livsbekræftende smil, der går over i et stort grin. Fremskridt på kort tid Ved hjælp af klassisk rehabilitering gennem årene er det lykkedes Bjarne at få så meget af sin førlighed tilbage, at han er i stand til at komme rundt i byen. 4-5 gange dagligt cykler han på sin trehjulede ladcykel, med rollatoren på ladet foran, så han er delvis selvhjulpen. Men det kniber fortsat med balancen. Trods sit svære handicap er det lykkedes Bjarne at indrette sin stuelejlighed, så han har adgang til de vigtigste funktioner, siddende i kørestolen. For tre måneder siden kunne jeg ikke selv stå op fra kørestolen. Det går meget lettere i dag. Nu kan jeg rejse mig og stå uden støtte, fortæller han. Årsagen til dette hurtige fremskridt skal bl.a. findes hos fysioterapeut Dorte Nielsen fra ProAlign i Grøndal Multicenter. Her står et helt særligt løbebånd, som Bjarne træner på to gange om ugen. Løbebåndet kaldes AlterG (Anti-Gravity), og det kan reducere Bjarnes kropsvægt og dermed reducere belastningen. Rumfartsteknologi bag AlterG Vægtløs træning Da Bjarne den 10. maj i år første gang skulle prøve løbebåndet, var belastningen 60%, men efter tre måneder er han nu oppe på 70%, og han bliver bedre og bedre til at holde balancen. Han gik sine første skridt uden støtte i midten af juli, og jeg tror ikke det varer så længe, før han igen er selvhjulpen og ikke behøver kørestol, fortæller Dorte Nielsen. Hun har flere års erfaring med behandling af elitesportsudøveres skader og er meget begejstret for de resultater, hun har opnået ved hjælp af AlterG. Det amerikanske rumfartsprogram NASA udviklede allerede i begyndelsen af 1990 erne et løbebånd, som kunne skabe kunstig tyngdekraft. På den måde er astronauter i stand til at træne og nedsætte risikoen for knogleskørhed (osteoporosis) under de ofte månedlange ophold på den internationale rumstation i kredsløb om Jorden. For få år siden vendte forskerne så at sige opgaven på hovedet - man skabte et løbebånd, hvor personens kropsvægt reduceres ved at pumpe luft ind i et tætsluttende kammer fra livet og ned til fødderne. Personen tager et særligt bælte på, der med lynlås fastgøres til åbningen i den store ballon. Derefter pumpes luft ind i ballonen, og kropsvægten kan således reduceres helt ned til 20%. Maskinen har fået navnet AlterG, og herhjemme er der foreløbig opsat en på Idrætsfysiologisk Institut på Københavns Universitet og en anden hos ProAlign Fysioterapi i Grøndal Multicenter. I USA benyttes AlterG til hurtig behandling af idrætsskader samt til rehabilitering af patienter med hjerneskade. HOVEDCIRKLEN 13

12 Dorte Nielsen laver et par øvelser med Bjarne, inden han skal på løbebåndet. Her tre måneder efter han begyndte kan Bjarne stå uden støtte. Træning på løbebånd er med til at genskabe det biomekaniske bevægelsesmønster i hjernen. Vi har jo ikke glemt, hvordan det er at gå, men har man fx siddet i kørestol i 12 år og ikke brugt sine ben i de mange år, skal hjernen have hjælp til at genetablere nerveforbindelserne, forklarer hun. Det er lykkedes at få en knæopereret elite american football -spiller gjort spilleklar på blot 12 dage efter operationen ved hjælp af AlterG løbebåndet. Og jeg er sikker på, at rehabilitering af patienter med hjerneskader vil gå både hurtigere og med bedre resultat end de traditionelle programmer med træning i vand eller rideterapi. I begyndelsen af et træningsforløb skal patienten have hjælp til at få bæltet på og måske også komme op på selve båndet. Men efter et par gange kan mange patienter selv klare det, så personalet kan tage sig af andre patienter samtidig. Skandaløst Fysioterapeut Frederik Bløndal, Cortsen Fysioterapi, har ligesom Dorte Nielsen mange års erfaring med elitesportsudøvere. Han kan slet ikke forstå, at der ikke for længst er opstillet AlterG løbebånd på hver eneste neurologiske og ortopædkirurgiske afdelinger på danske hospitaler. Det er ganske enkelt skandaløst, fastslår han. Og når de private klinikker ikke for længst har investeret i dette hjælpemiddel, hænger det efter hans mening sammen med, at honoreringen pr. behandling ikke følger med investeringen. Frederiks Bløndal fik kontakt med Bjarne Frølund i 2009 og har siden trænet Bjarne intensivt. Da Bjarne kom på klinikken var Glad og smilende tager Bjarne Frøund imod i sin stuelejlighed på Nørrebro. Han har fået opsat en rampe, så han kan køre sin cykel med lad og rollator op til hoveddøren. AlterG kommer til at sætte helt nye standarder for alle patientgrupper, siger Frederik Bløndal fra Cortsen Fysioterapi på Nørrebro. han faldtruet, men med et langt og sejt træk er Bjarne blevet mere selvhjulpen. På et tidspunkt fik jeg ham overtalt til at prøve 10 minutter på et almindeligt løbebånd, og ved en tilfældighed blev jeg opmærksom på, at der netop var opstillet en AlterG hos Dorte ude i Grøndal Multicenter. Så var det bare om at komme derud og forsøge, og det er gået rigtig godt. Bjarne er fortsat i behandling hos begge fysioterapeuter. Den vigtigste livsforlængende intervention har været Bjarnes frihed til komme rundt på egen hånd. Jeg er sikker på, at Bjarne har potentialet til en dag - måske om ikke så mange måneder - at kunne rejse sig fra kørestolen. AlterG giver ham i hvert fald et håb og holder liv i drømmen om en dag at kunne gå igen. Nyttige videoer og links Se fx Bjarnes genoptræningsforløb hos proalign: mao59nazo2a Genoptræning af blodprop i hjernen (Apopleksi) kan ses på: znevwgxeabo Genoptræning af rygmarvsskadet watch?feature=player_embedded&v= 7k7jR8ogAz0#! HOVEDCIRKLEN 15

13 Hjerneskadet - nu byrådskandidat til kommunalvalget Om et succésfuldt rehabiliteringsforløb - om at rejse sig igen efter en blodprop i hjernen Af Svend-Erik Andreasen Formanden for Hjerneskadeforeningens afdeling i Sydvestjylland Alex Jensen stiller op til byrådet i Esbjerg ved det kommende kommunalvalg den 19. november. Alex fik i august 2008 en blodprop i hjernen, der medførte over 15 forskellige små og store hjerneskader. I 1 1 /2 år levede han i et depressionshelvede, mistede sit selværd og sit job, huset røg til salg, han blev skilt og ville ikke leve mere. Men så ree-bootede han sit liv og fik sat fokus på glæde og livskvalitet, samt en perlerække af livsprojekter og har i dag et godt arbejde og liv. Rehabilitering har noget at gøre med at vende tilbage til et liv så nær ved det, man havde, før man blev skadet. Det er netop dét, som den 59-årige Alex Jensen har gjort. Alex beskriver sin nuværende situation og målsætning således: Efter blodproppen i hjernen i 2008 er jeg næsten tilbage på fuld styrke. Hjerneskadeforeningen er uafhængig af partipolitik og har derfor ikke et politisk tilhørsforhold. Men vi er ikke upolitiske, for så kan vi jo ikke få ændret meget i vort samfund! Hjerneskadeforeningen er en humanitær, interessepolitisk organisation, som navigerer i vort samfunds politiske verden, hvor kommunerne er væsentlige aktører ifm. foreningens varetagelse af sine medlemmers interesser. Derfor er det naturligvis af stor betydning, at foreningen udover kontakter ind i den landspolitiske verden også har gode og veludviklede kontakter ind i den kommunalpolitiske verden. S. E. Andreasen Det kan godt være, at jeg har nogle hjerneskader, men jeg er ikke uintelligent. Det har jeg bevist ved : 1) I efteråret 2012, at medvirke i Esbjerg Spillene i teaterstykket Esbjerg - Danmarks Chicago. 2) I vinteren 2013, at skrive et opslagsværk om blodpropper og rehabilitering, under navnet Efter proppen skal livet også leves. (Kan hentes gratis på dk under Relevante links ). 3) I foråret 2013, at gennemføre en diplomuddannelse i rehabilitering på UC Sydjylland. 4) I april 2013, at blive valgt til hovedbestyrelsen i Hjernskadeforeningen. Mit næste mål er, at blive valgt til byrådet i Esbjerg kommune. Alex beskriver sine personlige mærkesager således: Mine 3 mærkesager, som i høj grad er præget af det frivillige arbejde, som jeg udfører i Hjerneskadeforeningen, Frivillighedscenteret Vindrosen og Esbjerg Spillene, er følgende: 1) Støtte til frivillige foreninger De mange foreninger i Esbjerg indenfor socialt arbejde, kultur, idræt og politik er med til at give nerve til og holde sammen på kommunen. Derfor skal de mange frivillige ledere støttes med lokaler, efteruddannelse, penge samt administrationshjælp. Foreninger skal også kunne trække på de seniorog nyttejobbere, som kommunerne i henhold til loven skal tilbyde arbejde. 2) En net portal med alle foreningstilbud Der skal etableres en gratis netportal, hvor alle foreninger i Esbjerg kan annoncere deres aktiviteter, modtage tilmeldinger og administrere dem. På den måde får borgerne et samlet aktuelt overblik over de mange tilbud og foreningernes arbejde styrkes. Alex Jensen. 3) Et menneskeligt jobcenter Gældende regler og love skal overholdes, men uden at piske, stresse og behandle de ledige og handicappede uværdigt, så de bliver mere syge. Jobcenterets ansatte skal behandle borgeren lige så godt, som de selv ville behandles og politikerne og deres ledelser skal motivere dem til at gøre det. Sagsbehandlerne skal tvinges til at bruge den faglige viden, der findes i andre forvaltninger og ikke selv almægtigt lege læge eller specialist. Det skal være slut med at presse folk ud i endeløse jobprøvninger og specialistvurderinger til medarbejderen får sin vilje. Som det fremgår af ovenstående banker Alex hjerte for samfundsdebatten og det aktive politiske arbejde. Det har det faktisk gjort i over 30 år og nu har han altså taget imod en opfodring om at stille op til det kommende kommunalvalg. Alex kontaktoplysninger: Fleksjobber Alex Jensen, Stavangervej 2, 6700 Esbjerg alex54@youmail.dk Tlf.: HOVEDCIRKLEN 17

14 Råd og nævn Hjerneskadeforeningen opfordrer hermed til, at så mange som muligt i vore lok. afdelinger involverer sig i det lokale handicappolitiske arbejde et arbejde, som er af meget væsentlig betydning for vor fælles vigtige sag! Af Svend-Erik Andreasen Nyvalg til handicapråd Efter kommunalvalget i november 2013 skal der foretages nyvalg til de kommunale handicapråd og til de lokale beskæftigelsesråd. Rådene konstitueres for en 4-årig periode. Hjerneskadeforeningen kan indstille kandidater til Danske Handicaporganisationer, DH til disse kommunale råd. Man skal være bosiddende i den kommune, hvor man opstiller. De lokale beskæftigelsesråd, LBR I forbindelse med LBR er der her direkte mulighed for at påvirke den lokale indsats for at sikre, at medborgere med handicap kan finde beskæftigelse og fastholde denne. Desuden kan holdninger og fordomme over for vore medborgere med handicap påvirkes. De kommunale handicapråd De kommunale handicapråds opgave er at rådgive kommunalbestyrelsen i handicappolitiske spørgsmål. Kommunalbestyrelsen skal ifølge retssikkerhedsloven høre handicaprådet i sager, som har betydning for medborgere med handicap. Handicaprådet kan selv tage spørgsmål af mere generel karakter op til drøftelse og stille forslag til politiske såvel som administrative initiativer. Handicaprådet kan ikke behandle spørgsmål om enkeltpersoners forhold eller konkrete klagesager. Yderligere information På DH s hjemmeside kan der findes mere information og Hjerneskadeforeningen landskontoret kan selvfølgelig altid kontaktes for svar på spørgsmål, eller hvis man evt. allerede nu kunne være interesseret i at stille op for Hjerneskadeforeningen. LEGATER Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi ). Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 19

15 Orientering om kampagnen Det er ikke et handicap Kampagnen er udviklet på baggrund af FN s Handicapkonventions Artikel 8 omkring bevidstgørelse om personer med handicap. Af Elizabeth B. Burns, Danske Handicaporganisationer, DH Reklamebureauerne Naked og Crosstown har sammen med DR vundet Socialstyrelsens udbud om denne bevidsthedsskabende kampagne vedrørende personer med handicap. Formålet med kampagnen er at nedbryde fordomme og øge bevidstheden omkring rettigheder. DH er i følgegruppe til kampagnen sammen med Det Centrale Handicapråd, Institut for Menneskerettigheder, Børnerådet, En-af-os og Socialministeriet. I følgegruppen har DH søgt at få mere fokus på rettigheder og på tilgængeligheden til kampagnen. DH mener, at det er vigtigt med en bevidstgørende kampagne. Stig Langvad er blevet spurgt, om han vil være talsperson for kampagnen. Det har han sagt ja til og understreget, at det vil være med udgangspunkt i den danske handicappolitik, som handicaporganisationers ser dem. Kampagnen løb af stablen den 23. september, hvorefter en kampagnebil nu turnerer rundt i landet for at indsamle historier fra personer med handicap om deres hverdag og drømme. Vigtigt! Succéshistorier skal nedbryde fordomme om handicap! Gå derfor ind på facebook.com/ deterikkeethandicap og vær med til at gøre en forskel! S.E. Andreasen På billedet ses de to kampagneværter, Jacob Nossell og Thomas Skov, der fra den 23. september har turneret landet rundt i kampagnebilen for at indsamle succéshistorier, der skal nedbryde fordomme om handicap. Jacob Nossell er komiker, freelance-journalist, foredragsholder og vinder af Spastikerforeningens Spastikerpris i Thomas Skov er DR vært og kendt som bla Praktikanten i Anders Lund Madsens Det nye talkshow samt vært for DR2-programmet Høflighed på 100 dage. HOVEDCIRKLEN 21

16 Br 22 HOVEDCIRKLEN

17 ainstorm 2013 Endnu en succes-sejlads. Brainstorm 2013 vil bl.a. blive husket på det gode vejr og de dejlige mennesker der havde tilmeldt sig i år. Stemningen på alle bådene har bare været rigtig god. Af Jette Sloth Flohr I år kunne Brainstorm igen fejre Ullas bryllupsdag, og hun kvitterede med at invitere alle ud og spise. Kirsten var en solstrålehistorie på Kenneths, Brians og Renes båd, fra at tro hun ikke kunne noget og så til slut på turen selv kunne komme fra båden og op på kajen eller fra cockpittet til kahytten. Godt gået På Peters og Peters båd havde de problemer med toilettanken, så Peter måtte pumpe så han fik helt ondt i armen, som han ikke har haft i mange år. Og Kenneth måtte en tur i vandet for at se om han kunne gøre noget udvendig fra. Hos Torben og Carsten lavede de mand over bord øvelse. De nøjedes dog med at smide en fender ud. Redningsaktionen var vellykket. Carstens kone besøgte bådene søndag hvor hun medbragte boller og brunsviger, hvilket bekom alle godt. Knud Aage og jeg besøgte dem torsdag hvor vi medbragte hjemmelavede roulader og flødeskum, og Knud Aage lavede som sædvanlig helstegt glaseret skinke på den sidste aften. Alle Brainstorm deltagere siger tak til Helly Hansen for de sponserede T-shirts og til Lions for donationen i forbindelse med Jazz på kanalerne. Besætningen siger mange tak for en god uge. Efter Brainstorm-sejladsens afslutning modtog Jette Sloth Flohr denne mail fra Tove Swartz. En udmelding som er helt i tråd med adskillige af de øvrige meget positive meldinger om sejladsen, som Landskontoret har hørt omtalt. I Hjerneskadeforeningen glæder vi os over, at årets sejlads igen blev en succés og takker samtidig lok. afdeling Århus/Østjylland for det dygtigt planlagte og velgennemførte arrangement. S. E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 23

18 Lions Humanitære Jazzcruise 2013 Svend-Erik Andreasen takkede på Hjerneskadeforeningens vegne for donationen fra Lions Club Østerbro, som blev overrakt af Erik Holsko, præsident (tv). Lions, som i de senere år har fokuseret meget på Hjerneskadeforeningens humanitære arbejde og i den forbindelse adskillige gange har betænkt foreningen med donationer, havde igen i år arrangeret en kanalrundfart i Københavns Havn. Af Charlotte Juul Og endnu engang havde Lions besluttet, at arrangementet ikke skulle foregå som en traditionel kanalrundfart, men at kanalrundfarten skulle foregå med musik om bord. I år løb dette tilbagevendende Humanitære Jazzcruise-arrangement, som Lions arran- gerer til fordel for Hjerneskadeforeningens Brainstorm Sejlads, af stablen den 7. juni 2013 med afgang fra Nyhavn og efterfølgende rundfart i Københavns kanaler. Jazz-orkesteret Scandinavian Rhythm Boys var med om bord og spillede noget helt fantastisk New Orleans Jazz undervejs. Ved et donationsarrangement den 2. september 2013 fik Hjerneskadeforeningen fra Lions overrakt hele overskuddet fra dette årlige Humanitære Jazzcruise. Hjerneskadeforeningen takker endnu engang varmt og mange gange for Lions støtte ifm. det indsamlede beløb til foreningen og for den fokus, som Lions fortsat har på foreningens humanitære arbejde. Hjælp med at redde liv Venligst læs dette, husk det og del det med din familie, kolleger, venner og bekendte mfl., så du kan hjælpe med at redde liv. En blodprop i hjernen (apopleksi, slagtilfælde) starter ofte med en mindre, kortvarig lammelse eller dysfunktion, der for eksempel kan resultere i et uforklarligt fald, talebesvær eller koncentrationsudfald. Mange, der oplever dette, afviser hjælp, fordi de ikke føler sig direkte syge. Men det er helt afgørende, at de kommer på hospitalet omgående. Med en hurtig undersøgelse og blodfortyndende medicin kan blodproppen ofte opløses og varige mén kan derved helt eller delvis undgås. Men medicinen skal gives senest inden 4 timer, efter at symptomerne er indtrådt. Derfor HUSK denne lille test, som kan bruges til at overbevise den pågældende om, at behandling er nødvendig: - Bed personen om at SMILE. - Bed personen om at LØFTE BEGGE ARME. - Bed personen om at SIGE EN ENKEL SÆTNING (sammenhængende), f.eks. Solen skinner i dag. Hvis blot én af disse ting ikke kan udføres tilfredsstillende - Så ring omgående 112. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 25

19 Nyt tilbud til hjerneskadepatienter Tættere opfølgning hos hospitalsspecialister Et nyt ambulatorium på Glostrup Hospitals afdeling for traumatisk hjerneskade skal følge alle Østdanske hjerneskadepatienter efter de er udskrevet. Af Christina Petersen, faglig leder, Kommunikationsteamet, Glostrup Hospital Patienter med alvorlig erhvervet hjerneskade får nu mulighed for løbende at blive fulgt og få justeret deres behandling af specialister fra en af Danmarks to specialafdelinger for netop disse patienter. Et nyt ambulatorium skal følge tæt op på patienterne umiddelbart efter udskrivelsen, og derefter se patienterne fast hvert andet år. Tidligere blev patienterne kun set én gang til kontrol efter udskrivelsen. Patienterne har ofte svære mén, der både er fysiske og påvirker deres personlighed, kommunikation og sociale færdigheder. De har brug for at blive set af specialister, der kender til netop deres udfordringer, og derfor er vi meget glade for at det nu er blevet muligt, siger Hanne Munk, der er ledende terapeut på Afdeling for Traumatisk Hjerneskade/Højt Specialiseret Neurorehabilitering. Alt efter patientens behov vil besøgene vare fra et par timer og op til en hel dag, hvor patienten både ses af speciallæge, specialsygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut og neuropsykolog. Derudover kan en talespecialist og socialrådgiver være en del af teamet omkring patienten. Flere tilknyttes hospitalsspecialisterne Det nye ambulatorium skal også se patienter, der har brug for en højt specialiseret vurdering selv om de ikke har været indlagt på afdelingen. Det kan fx være patienter, der har svære spastiske lammelser, alvorlige synke- og taleproblemer samt svære hukommelsesproblemer eller andre følelsesmæssige og intellektuelle problemer som følge af en hjerneskade. Der har ikke tidligere været et samlet højt specialiseret tilbud i Østdanmark til disse patienter. Patienter skal henvises af deres egen læge, speciallæge eller en anden hospitalsafdeling. Vi glæder os til at kunne give et tilbud til denne patientgruppe. Vi kan vurdere den enkelte patient og se på, om deres behandling skal justeres og om der skal ændres i anbefalingerne i deres genoptræningsplan. Samtidig får vi bedre mulighed for at rådgive og vejlede de læger og fagfolk i kommunerne, som er tæt på patienten til hverdag og kan trække på vores specialviden, siger ledende oversygeplejerske Inge Pietersen. Ambulatoriet åbnede den 17. juni Når det nye tilbud er kørt ind over for hele målgruppen, forventes der at være 1000 årlige besøg fordelt på 320 patienter. Ambulatoriet er fysisk placeret på Hvidovre Hospital, hvor afdelingen holder til indtil en ny neurorehabiliteringsbygning står klar på Glostrup Hospital i HOVEDCIRKLEN

20 Ny formand for Det Rådgivende Ekspertpanel På Hjerneskadeforeningens årlige Repræsentantskabsmøde blev Hana Malá Rytter valgt som ny formand for foreningens Rådgivende Ekspertpanel efter Aase Engberg, som ønskede at trække sig fra denne post. Af Svend-Erik Andreasen Om Hana Malá Rytter Hana Malá Rytter er ansat i en adjunktstilling ved Institut for Psykologi, Københavns Universitet (IfP, KU). Hun er 37 år og siden hun blev uddannet cand.psych. har hun beskæftiget sig med forskning, undervisning og formidling inden for fagområderne neuropsykologi, kognitiv neurovidenskab og neurorehabilitering. Genstandsfeltet for hendes interesse er således hjernen, især hvordan hjernen genopretter efter en skade eller sygdom og hvordan dens naturlige helingsproces bedst støttes gennem forskelligartede terapeutiske tiltage. Områder, der kræver en tværfaglig forståelse, hvor forskellige grene af neurovidenskab mødes med sundheds- og samfundsfaglige discipliner og hvor grundforskning uafbrudt inspireres af klinisk praksis. Den kompleksitet, der implicit ligger i udforskningen af hjernens og psykens mangfoldighed, fordrer samtidig bidrag fra flere forskningstraditioner og nytænkning. Hana Malá Rytter udtaler, Det er mit håb, at formandsskabet for Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel vil give mig og de øvrige medlemmer af Ekspertpanelet mulighed for at styrke relationerne mellem den faglige verden og det omkringliggende samfund til gavn for hjerneskadede medborgere. Gennem sit arbejde har Hana Malá Rytter opbygget en varieret forsknings- og undervisningsprofil. Hendes faglige erfaring er især forbundet med The Unit for Cognitive Neuroscience (UCN), IfP, KU. Her har hun beskæftiget sig bl.a. med udforskning af struktur-funktion forholdet for bestemte hjerneområder, teoretisk arbejde vedr. udvikling af modeller for posttraumatisk funktionel genopretning og udvikling og afprøvning af behandlingsmetoder med gavnlig effekt på genopretning efter hjerneskade. Udover det eksperimentelle arbejde ved UCN har Hana Malá Rytter som forsker også været formet gennem adskillige ophold ved The Stroke and Neuroplasticity laboratory ved Memorial University, St.John s, Canada, hvor hun har hentet viden og ekspertise og udvidet sine faglige kompetencer. Ud over grundforskning har Hana Malá Rytter i de senere år rettet fokus i retning af klinisk neurorehabilitering - særligt mhp. den evidensbasis, der ligger til grund for de terapeutiske tiltag, der anvendes i klinisk praksis. I perioden har hun været i en delt ansættelse på specialsygehus Center for Hjerneskade, København, der tilbyder post-akut rehabilitering til mennesker med moderate til svære hjerneskader. I løbet af 2010 har hun desuden fungeret som ekstern ekspert ved Medicinsk teknologivurdering (MTV) af hjerneskaderehabilitering udarbejdet af Sundhedsstyrelsen, hvor Hana Malá Rytter har forestået systematisk vurdering af forskningsevidens for behandling af kognitive symptomer efter hjerneskade. Disse aktiviteter har ført til hendes stigende interesse for evidensbegrebet og måden dette anvendes i klinisk praksis. Sammen med prof. Jesper Mogensen, IfP, KU, har Hana Malá Rytter i 2005 været med til at stifte organisationen Research Centre for Brain Injury Rehabilitation (ReCBIR). Gennem forskning og uddannelse sigter ReCBIR på at skabe en større opmærksomhed på området og styrke kontakten mellem grundvidenskab, anvendt forskning og den kliniske praksis. ReCBIR består af Afdeling for Højtspecialiseret Neurorehabilitering, Glostrup og Hvidovre Hospital, privat specialsygehus Center for Hjerneskade, København og UCN, som bidrager med den grundvidenskabelige vinkel. Hana Malá Rytter er medlem af Re- CBIRs styreorgan, koordinationskomitéen og står bl.a. for organisation af videnskabelige, tværdisciplinere arrangementer og vejledning ifm. projekterne. Aktuelt belyses temaet Social kognition og kommunikation belyst gennem hjerneskade via en 3-årig Hana Malá Rytter. bevilling fra Forskningsråd for kultur og kommunikation. Mange personer er tvunget til at leve med konsekvenserne af en hjerneskade, hvor af de fleste er usynlige, idet de rammer personens tanker, følelser og identitet. Hjerneskader udgør et stort menneskelig og samfundsøkonomisk byrde og repræsenterer et voksende problem grundet den demografiske udvikling i den vestlige verden. Neurorehabilitering er en kompleks oplevelsesbaseret intervention, der møder særlige udfordringer, idet skaden rammer menneskets styreorgan, hjernen. Patienter er meget forskellige - deres skader har forskellig indvirkning, målemetoderne er underudviklede og behandling foregår i et tværfagligt miljø med mange forskellige faggrupper og helhedsorienteret tilgang. Neurorehabilitering som område savner endvidere et stærkt teoretisk fundament, der kan guide beslutningsprocesser. I den forbindelse udtaler Hana Malá Rytter: Det er mit ønske og vision at bidrage til videreudvikling af dette komplekse område, frembringe ny viden og videreformidle denne til både vores hjerneskadede medborgere og til det øvrige samfund, så det kan behandle hjerneskadede medborgere på en respektfuld og engageret måde. Heri bunder også min motivation til at fungere i Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel. HOVEDCIRKLEN 27