Vi har haft 6 bestyrelsesmøder 2 event møder 2 formandsmøder møde med Samklang i Fredericia (Ole Steen) møde med K.K om det nye Sundhedscenter

Transkript

1 BERETNING 2015 Der har været en stor mødeaktivitet i afdelingen i Vi har haft 6 bestyrelsesmøder 2 netværksmøder 2 event møder 2 regionsmøder 2 formandsmøder møde med nye medlemmer møde med Samklang i Fredericia (Ole Steen) møde med DH i Fredericia (Ole Steen) møde med K.K om det nye Sundhedscenter ved Kolding Sygehus møde med DH Kolding Møde med formændene i Region Syd Delegert forsamling!!!!!!! Dvs 1 overnatning og Thomas havde problemer medd sin ben. Ved vores første bestyrelsesmøde skulle opgaverne fordeles. De 2 første kasser var givet, Eva ville gerne være sekretær i bestyrelsen samt næstformand og og de gule kasser var SKAL opgaver, Det er opgaver der er beskrevet i lokalafdelingens forretningsorden, så de skulle besættes. Bestyrelsen fordelte opgaverne i mellem sig Randi og Ole D tog opgaverne i politikgruppen, hvor Randi er suppleant i DH Info Pr og event tog Steen H Ole S Rene Eva og Ole D sig af Netværksgruppen var med Eva, Steeen H og Ole D samt Flemming og Ulla ville godt give en hånd med i gtuppen Thomas der er bestyrelsens yngste og eneste ungemedlem der er under 40 år, tog arbejdet med de unge. Eva er selv skrevet til sin legegruppe der er kørt i nogle år nu og med succes. Ole Steen styre hjemmesiden Vi manglede en presseansvarlig og en der kunne rette ens breve hvis det var nødvendig og Klaus der også er vores revisor ville godt hjælpe med denne opgave. Opgaverne var mange, vi kunne bare se på handleplanen og arbejde ud fra den. Vi kom næste igennem alle punkter men Walk and talk og Event i Kolding Storcenter glippede for os. Kolding Storcenter var planlagt, Vi havde hele Stortorv, hvor vi kunne opstille balancebanen bruge centerets springvand til mini Rap om Kap vi vil aldrig kunne møde så mange mennesker på en dag og så i tørvejr som der en mulighed til at få folk til at forstå hvorfor det er nødvendig at forske i vores sygdom og fortælle om vores forening så det var skide ærgerlig men vi var for få til at løfte opgaven. Første opgave var at planlægge aktiviteter, Netværksgruppen fik et program strikket sammen og synes egentlig der var noget for alle. Men vi kom på andre tanker Vi var nød til at aflyse mange af de planlagte aktiviteter på grund af for få tilmeldte, det er træls at arrangere og så aflyse men der kan være mange gode grunde til at folk ikke kan komme til et arrangement

2 vi må ikke glemme at sådan er det at planlægge aktiviteter enten er det godt eller ikke så godt Der var gode arrangementer 1. Nytårstaffel glade mennesker god mad og ikke at forglemme vores lotteri, 2. Portvinssmagning en sjov aften og ville man kunne man godt have fået for meget portvin. 3. Møde med Dorrit Due. Det er vigtig vi os alle at være opdateret med lovene. 4. Lailasilke en fantastik fortælling og en hyggelig aften 5. Karen Marie Lillelund sikkert et foredrag og igen en hyggelig aften. 6. Bowling jeg kommer ikke selv men har hørt at også der er humøret højt. Jeg må hellere komme næste gang. 7. Julehygge det var hygge og et godt bankospil. Legegruppen ikke de samme problemer at slås med alle deres arrangementer bliver til noget, Eva vil gerne sige lidt om gruppen og vise et par billeder. Vi havde det skidt med alle de aflysninger, for hvad gjorde vi forkert. Vi valgte at lave et spørgeskema sende det til jer og håbe på i ville svare på spørgsmålene og returner jeres udfyldte skema. Skemaet skulle bruges til at se hvilke emner i var interesseret i, hvilke arrangements type vi skulle satse på. Vi maile 250 skemaer og fik 10 skemaer retur. Men uanset hvor mange der bliver aflyst, fortsætter gruppen selvfølgelig med at planlægge aktiviteter For de aktiviteter vi gennemførte, viste os, hvorfor vi skal blive ved med at lave arrangementer, der blev snakket, grint og hygget. Håber bare i forstår vores frustrationer Facebook gruppe De unge og Cafe besøg var et arbejde Thomas tog. Han er som sagt den eneste der kan kalde sig ung i bestyrelsen. Facebook gruppen kom hurtigt på benene og pt. er der 27 medlemmer i gruppen Jeg kan kun opfordre flere til at tilmelde sig gruppen. De unge og Cafe aftens aktiviteter planlægges løbende og der har været afholdt en planlagt cafe aften men som så meget andet, kræver det tålmodighed. Charlotte og Kitty var koordinatorer for byttepenge kampagnen i afdelingen. Vi opstillede bøtter både i Fredericia og Kolding og desværre var der en der ikke kunne holde fingrene fra kagedåsen. En af bøtterne blev stjålet hos bageren på Agtrupvej om den var fyldt vides ikke. Vi fik indsamlet ,00 kr. det 9 ende bedste resultat ud af 48 afdelinger. Total blev der indsamlet ,00 kr. det er mange penge og et godt tilskud til vores forening. Vi stiller ca. 250 bøtter op så opstillere og indsamlere søges til at hjælpe Som afdeling skal vi sikre bedst mulig kendskab til sygdommen, lokalafdelingen og foreningen ved information. Den 28. maj var worldmsday, hvor fokus var på tilgængelighed. Vi fejrede dagen på biblioteket, vi uddelte pjecer

3 og solgte pastiller, læbepomader og Kys farvel pins. Vi havde en hyggelig og sjov eftermiddag på biblioteket. For at informere om sygdommen, afdelingen og foreningen fik vi en stand på Fredericia Kræmmermarked hvor vi med snak og omdeling af pjecer fik fat i de forbi passerende Folk kunne prøve at gå som en sclerose ramt på balance banen og børnene kunne prøve Rap om Kap for 5 kr. En stand med balancebane og Rap om Kap fanger folks nysgerrighed og havde vi haft tørvejr var der kommet mange flere forbi standen. Fra den 17 september til 1. oktober var vi med i projektet Vindue for en forening hvor en forening får stillet et vindue til rådighed i en forretning, hvor man så kan lave en lille udstilling. Biblioteket ønskede at scleroseforeninngen skulle udstille hos dem Vi stillede en brochure holder op med pjecerne Tæt på et menneske der har sclerose og sclerose kort fortalt samtidig satte vi en beskrivelse af sclerosens mange ansigter op på vinduet. Den sidste dag var de foreningerne der var med i projektet samlet på biblioteket og uddelte materiale og fortalte om deres forening.og deres sygdom. Projektet afholdes også i år. Så skulle vi gøre klar til Rap om Kap planlægning eva, randi, thomas, steen h samt undertegnede starter op her den 23 feb. med grovplanlægningen Skulle der være en af jer der har lyst til at prøve kræfter med Rap om kap er i h vi har brug for alle de kræfter vi kan fåjertelig velkommen I september og oktober var jeg til møde hos Kolding Kommune vedrørende det nye Sundhedscenter der ligger ved Kolding sygehus. Vi drøftede hvordan patientforeningerne og Sundhedscenteret kunne skabe et forpligtende samarbejde, som ville komme borgerne til gavn. Nogle af emnerne var: Giver tankesættet bag et samarbejde mening. Hvordan kunne samarbejdet give værdi for mig og min organisation Hvad bør være samarbejdes formål. Hvordan organiseres samarbejdet bedst, rent praktisk. Hvem kan være med i samarbejdet Hvordan giver samarbejdet værdi for patient og borgere I centret har patientforeningerne et fælles mødelokale/kontor hvor hver forening har sin åbningstid. Vi har åben hver den første tirsdag i mdr fra kl. 15 til 18. Foreningerne kan efter særlig aftale anvende træningsrum. Der placeres en reol udenfor det fælles rummet, hvor foldere o.lign. Kan placeres (appetitligt).

4 Der er et cafemiljø med mulighed for at mødes og være Foreningerne har ret til at bruge ledige mødefaciliteter i huset. Den 24 feb. Skal jeg til møde i Sundhedscenteret med KK og de andre patientforeninger hvor vi får en intro i huset og alt det praktiske og en drøftelse af vagtplanen, hjemmesiden, annoncering m. m. Det med hjemmeside og annoncering hjælper kommunen med, vi skal selvfølgelig bruge vores nuværende hjemmeside. Jeg tror nøglen til huset bliver udleveret. Jeg ville gerne have en med men der kan kun komme en. Som noget nyt forsøger vi os med en pårørendegruppe. Merete Nørregaard står for projektet og vi ønsker hende al held til at få gruppen op at stå. Til delegert forsamlingen fik vi tilsendt nogle regnskabstal fra foreningen, der viser at vores forening er presset rent økonomisk. Jeg har lavet nogle grafer for at vise hvad foreningen forventer Som i kan se forventer foreningen at indtægterne vil falde med ca. 4% fra 2014 til Kan vi som afdeling være med til at vende forventningerne (bare en lille smule). Vi kan sælge 5000 andelsbeviser i stedet for 3000 lave nogle indtægtsgivende events, få Walk and Talk på programmet og sætte mange flere bøtter op i butikkerne. Da jeg fik min diagnose var det normalt at man fik den når man var færdig uddannet, fået familie, købt hus osv. De mennesker der får diagnosen nu er meget yngre helt unge mennesker. Det skal vi bruge når vi informere om sygdommen, så forstår folk bedre hvorfor det er nødvendig at forske og hvorfor de skal støtte arbejdet. Vi skal tænke information i lokalområdet og nok engang information. Det lyder let og det er det ikke. I oktober var alle formændene i Region Syd samlet til et møde, hvor emnet samarbejde var på dagsordenen. Vi ville sammen lave lidt større arrangementer end en afdeling selv kan bære. Vi ville indsamle penge til forskning og vise navnet Sclerose. Der bor ca. 1,2 mill i Region Syd så mange flere ville se eller få kendskab til arrangementet og samtidig se navnet SCLEROSE. Vagn fra Esbjerg kendte en der kendte en og sammen fik de overtalt Hit med 80erne til at spille i Vejle. De har spillet flere gange i Esbjerg for fulde sale. Det er meningen, at de projekter vi laver, skal bære sig selv økonomisk og overskuddet skal gå til forskning. Der søges underskudsdækning (men den får vi ikke brug for)

5 Det første arrangement er en koncert med gruppen Hit med 80erne i Torvehallerne i Vejle d. 15. maj. Invitationerne er ud og på facebook og billetterne købes på billetnet. Regnestykket er : Hit med 80 erne skal have Torvehallerne og vi skal have solgt 700 billetter a 195 = Scleroseforeningen får ca Vi har samlet en pæn sum penge ind og hvor meget har vi lavet her tænker jeg i forhold til Rap om Kap, det er da tanke vækkende. Til sidst vil jeg sige tak for samarbejdet, tak til dem der har hjulpet os tak til Inger Kondrup Jeg glæder mig til arbejdet i år med Rap om Kap, koncerten i Vejle og foredraget på Godset og meget andet