Evaluering af ipadprojekt Psykiatri og Social, 2013

Transkript

1 Evaluering af ipadprojekt Psykiatri og Social, 2013

2 Sammenfatning Telemedicinske løsninger er gennem de seneste år blevet mere og mere udbredt. Viden om hvilke telemedicinske løsninger der virker, er fortsat relativt begrænset, og der mangler forskning og evidens for de forskellige teknologiske løsninger. Evalueringen er et bidrag til de danske erfaringer med telemedicin og kan bruges som inspiration til andre, der overvejer at bruge apps i behandlingen af patienter. Formålet med pilotprojektet var at belyse, om en specialudviklet app kunne bruges som et redskab i behandlingen for unge med skizofreni og ældre med depression. Det har i pilotprojektet vist sig vanskeligere end forventet, at få app en afprøvet på de ældre med depression og kun tre patienter har prøvet app en få gange. Vi har i evalueringen derfor valgt kun at medtage erfaringer fra den del af projektet, der omhandler OPUS, hvor 30 patienter har deltaget. I evalueringen er ipadprojektet testet på følgende fire hypoteser: 1. Brug af app en har indflydelse på konsultationernes struktur og tidsmæssige placering 2. App en styrker patientforløbet i forhold til adhærens til behandlingen og patient empowerment 3. Brug af app en reducerer transporttid i forbindelse med transport ved hjemmebesøg eller besøg på klinikken og omkostninger forbundet hermed 4. Brugen af app en giver færre aflysninger, hvilket reducerer mængden af spildtid for personalet og dermed giver en bedre ressourceudnyttelse i psykiatrien Evalueringen viser, at app en er en brugbar løsning i behandlingen af unge med skizofreni. Dette på trods af de mange tekniske problemer, der har været med videodelen undervejs i pilotprojektet. Hverken patienter eller behandlere føler, at der bliver gået kompromis med behandlingen, når app en anvendes i stedet for en face-to-face konsultation også selvom videokonsultationer er væsentlig kortere. Muligheden for at holde videokonsultationer har gjort, at der i pilotprojektet er eksperimenteret med at afholde konsultationer på tidspunkter, der er tilpasset patientens behov og ikke behandlingssystemets. De fleste behandlere har i pilotprojektet dog valgt at holde fast i konsultationerne bliver afholdt inden for normal arbejdstid. Der har i pilotprojektet været eksempler på, at muligheden for at holde videokonference via app en, har forbedret kontakten til enkelte patienter, fordi de har følt en større tryghed ved videokonferencer frem for det fysiske møde. De har i videokontakten haft lettere ved at sige ting samtidig med, at de har haft mulighed for at slukke for behandleren, hvis de ikke ønskede at snakke mere. Også de kognitive arbejdsskemaer i app en har haft en nyttig effekt i pilotprojektet. Det, at de i pilotprojektet er samlet i en app, har gjort dem mere nyttige som et arbejdsredskab. De er blevet mere tilgængelige for patienterne, der ikke længere skal holde styr på, hvor de har gjort af skemaerne mellem konsultationerne og det virker samtidig mindre stigmatiserende at have skemaerne liggende i en app. Behandlerne har i projektperioden oplevet, at app en og ipad en har givet de fleste patienterne et øget selvværd og at patienter er vokset i forhold til deres behandlingsforløb. Det kommer blandt andet til udtryk ved, at patienterne, udover app en til behandlingen, har downloadet andre apps, der understøtter behandlingen, fx i forhold til livsstil. Et andet eksempel er patienternes forståelse af deres medicinordinationer. For enkelte patienter har app en bevirket, at deres forbrug af medicin er gået ned. 2

3 Set ud fra et tidsmæssigt perspektiv viser pilotprojektet, at der kan spares tid på transport og omkostninger forbundet hermed, når hjemmebesøg erstattes med videokonsultationer. Det har i pilotprojektets ikke være muligt på en stringent måde at identificere ændringer i frekvensen af hjemmebesøg for deltagere i pilotprojektet sammenlignet med patienter, der ikke har deltaget i projektet. Erfaringerne fra pilotprojektet viser, at det er muligt at erstatte hjemmebesøg med videokonsultationer, og at dette for nogle patienter kan gøres i en udstrækning, så besparelsen ved at anvende app en i behandlingen er større end den samlede meromkostning pr. patient. I forhold til reduktion af omkostninger viser evalueringen, at der er et besparelsespotentiale hos patienter, der har mange hjemmebesøg eller hvor der er et højt tidsforbrug i forbindelse med et hjemmebesøg. Konkret giver anvendelsen af app en en besparelse, hvis 10 hjemmebesøg årligt pr. patient erstattes med besøg via app en. Det vurderes at være relevant for ca. en fjerdedel af patienterne. Det er i pilotprojektet forudsat, at undgåede aflysninger vil medføre mindre spildtid og derfor repræsenterer en potentiel besparelse. Det har i data for pilotprojektet ikke være muligt at identificere ændringer i antallet af aflysninger og behandlerne oplever det heller ikke. Som evalueringen viser, er app en en løsning, der godt kan anvendes i behandlingen af psykiatriske patienter. Der ligger desuden en lang række uudnyttede potentialer i forhold til indhold i app en. Det kan fx være i forhold kost og motion, hvor app en kan ses som et redskab, der kan tænkes ind som et bidrag til en af de store udfordringer, som psykiatrien står overfor i de kommende år, nemlig at reducere overdødeligheden blandt psykisk syge. Der ligger desuden et potentiale i at se app en som et formidlingsredskab i forhold til fx psykoedukation af både patienter og pårørende, virtuelle netværk eller chatfora, hvor patienterne kan mødes og snakke om forskellige ting. Det samme kan være relevant for behandlerne, således at de kan udveksle erfaringerne med hinanden. Psykiatrien har i mange år haft tradition for lokale og udgående tilbud. Udviklingen i retningen af en mere specialiseret behandling af patienter med psykisk sygdom har udviklet sig i retningen af større specialisering og centralisering for at sikre behandling af høj faglig kvalitet. App en kan her ses som en løsning, der kan sikre patienterne let adgang til højt specialiseret psykiatriske behandling uanset geografi. Det anbefales, at projektet overgår til drift med henblik på at udbrede app en til flere patienter app en udbygges på indholdssiden og revitaliseres der sker en overvejelse om ændret medie ved udbredelse, så app en fx kan anvendes på patienternes egne devices (smartphones, tablets og pc) app en på sigt integreres til Midt-EPJ og andre relevante systemer der på sigt igangsættes effektstudier, fx en større randomiseret undersøgelse, der undersøger de behandlingsmæssige effekter og samtidig har fokus på det sundhedsøkonomiske aspekt 3

4 1. Baggrund Telemedicin er i de seneste år blevet anvendt mere og mere i det danske sundhedsvæsen. Der er igangsat flere telemedicinske projekter både på det somatiske og psykiatriske område og den udvikling ser ud til at fortsætte i de kommende år. Det kommer blandt andet til udtryk i de mange telemedicinske handlingsplaner, strategier og pejlemærker, der i løbet af de sidste par år har set dagens lys. Senest i den nationale strategi for digitalisering af sundhedsvæsnet , der er lanceret af regeringen, KL og Danske Regioner. Også i Psykiatri og Social i Region Midtjylland er der fokus telemedicin og der er allerede igangsat flere telemedicinske initiativer. Også fremadrettet vil telemedicin være et område, der prioriteres i Psykiatri og Social for at imødekomme de kommende års udfordringer med fx pres på udrednings- og behandlingskapaciteten, rekrutteringsvanskeligheder på lægeområdet og overdødelighed. Endelig sætter de store geografiske afstande i regionen, den øgede specialisering og centralisering krav til, at der udvikles nye metoder, så ydelserne i videst mulig omfang bringes tæt på patienten. Blandt andet de store geografiske afstande, traditionen for udgående tilbud i psykiatrien og en række forsøg med behandling af patienter via videokonference var en af baggrundene for at et pilotprojekt med telemedicin blev sat i gang for snart to år siden. Ipadprojektet, der blev navnet på projektet, dækker over en specialudviklet app, der består af en videodel og en række kognitive arbejdsskemaer. I løsningen er der mulighed for synkron udveksling af data mellem behandler og patient, uanset om de er i gang med en videokonsultation eller ej. App en skulle pilotprojektet testes på en gruppe patienter med nydiagnosticeret skizofreni, der er tilknyttet OPUS-klinikkerne 1 og ældre med depression. Formålet med pilotprojektet var at undersøge, om en specialudviklet app kunne bruges som et redskab i behandlingen. I pilotprojektet bruges app en udelukkende som et supplement til den almindelige behandling. Pilotprojektet er fra starten tænkt som et nyskabende og afprøvende projekt og som første del af et eventuelt forskningsprojekt. Det betyder, at projektforløbet har været rimelig løst styret med en åben og undersøgende tilgang i forhold til at få ny læring om brugen af telemedicin til psykiatriske patienter. 1.1 Evalueringens formål, afgrænsning og metode Viden om hvilke telemedicinske løsninger der virker, er fortsat relativt begrænset, og der mangler forskning og evidens for de forskellige teknologiske løsninger. Evalueringen af ipadprojektet er et bidrag til de danske erfaringer med telemedicin og kan bruges som inspiration til andre, der overvejer at bruge apps i behandlingen af patienter. Formålet med evalueringen af pilotprojektet er at indsamle de erfaringer, vi har gjort i ipadprojektet. Vi forsøger gennem en række hypoteser at besvare om en app kan bruges som et redskab i behandlingen. Evalueringen tager udgangspunkt i følgende hypoteser: 1. Brug af app en har indflydelse på konsultationernes struktur og tidsmæssige placering 2. App en styrker patientforløbet i forhold til adhærens 2 til behandlingen og patient empowerment 3. Brug af app en reducerer transporttid i forbindelse med transport ved hjemmebesøg eller besøg på klinikken og omkostninger forbundet hermed 4. Brug af app en giver færre aflysninger, hvilket reducerer mængden af spildtid for personalet og dermed giver en bedre ressourceudnyttelse i psykiatrien 1 OPUS er et toårigt ambulant behandlingstilbud for unge med nydiagnosticeret skizofreni 2 Adhærens er her defineret som det omfang, hvormed patienten implementerer den behandlingsplan, som vedkommende selv sammen med lægen, har besluttet sig for. Adhærens forudsætter således en fælles aftale altså at patienten har været tilstrækkeligt informeret om sine behandlingsmuligheder og er enig i behandlingsvalget 4

5 Der er i pilotprojektet ikke foretaget deciderede effektmålinger. I evalueringen forsøger vi dog alligevel at give et bud på nogle af de effekter, der er blevet identificeret i de kvalitative interviews med patienter, pårørende og behandlere. Evalueringen er i sin opbygning inspireret af telemedicinske evalueringsmodel MAST 3. Vi følger ikke modellen slavisk, da den oprindelig er designet til at evaluere klinisk randomiserede undersøgelser og ikke mindre pilotprojekter. Af samme grund vil vi heller ikke her uddybe modellen nærmere, men henviser i stedet til Som nævnt indledningsvist var det meningen, at app en i pilotprojektet skulle testes på en række patienter med nydiagnosticeret skizofreni og ældre med depression. Det viste sig dog, at det var vanskeligere end forventet, at få afprøvet app en hos de ældre med depression. Kun tre ældre patienter med depression har afprøvet app en få gange med varierende succes. En af grundene til, at det ikke er gået som forventet med de ældre patienter, er ifølge deres behandlere, at nutidens ældre ikke er klar til den form for teknologi. At kun tre patienter har afprøvet app en giver et meget spinkelt datagrundlag at konkludere på. Vi har i evalueringen derfor valgt kun at medtage erfaringer fra den del af projektet, der omhandler OPUS. 1.2 Metoder til indsamling af data Der er i evalueringen brugt forskellige metoder til indsamling af data. Metoderne der er anvendt, er interviews, logbøger, baselineskema og dataudtræk Interviews Alle behandlere, der har deltaget i pilotprojektet er blevet interviewet. Derudover er en række patienter og pårørende er blevet interviewet. For patienter og pårørende gælder, at kun de der har ønsket at deltage i et interview, er blevet interviewet. Alle interviewene er foretaget af eksterne konsulenter fra Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling og er gennemført i perioden fra marts til maj Interviews af behandlere er gennemført som fokusgruppeinterviews. Interviews af patienter og pårørende er foretaget som telefoninterviews. De eksterne konsulenter fra Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling har på baggrund af alle interviews udarbejdet en rapport. Der indgår i evalueringen citater fra denne rapport i uredigeret form. Hele rapporten er vedlagt som bilag 2. Det er i rapporten muligt at læse om de sparsomme erfaringer, der er gjort med de ældre patienter og deres behandlere Logbøger, baseline data og dataudtræk Hver behandler er i projektperioden blevet bedt om at udfylde spørgsmål i en logbog hver gang de har brugt app'en i behandlingsøjemed. Spørgsmålene i logbogen har fokuseret på oplevelsen af en videokonsultation og udvekslingen af skemaer. Baselineskemaet har behandlerne udfyldt i forbindelse med valg af patient. Skemaet indeholder en uddybende begrundelse for, hvorfor netop patienten er valgt og nogle faktaoplysninger om fx alder, afstand til patient og diagnose. Endelig er udtræk fra regionens bogføringssystem (ØS Indsigt) og EPJ blevet brugt til indsamling af data. Disse data er brugt i afsnittet om økonomi og aktivitet. 3 MAST (Model for Assessment of Telemedicine) er en europæisk evalueringsmodel for telemedicin. For en mere detaljeret gennemgang af modellen, se Modellen anbefales til evaluering af telemedicinske projekter i Danske Regioners Telemedicinstrategi fra 2011 og i Region Midtjyllands egen strategi for telemedicin 5

6 1.2.3 Etik og anonymitet Alle data er anonymiseret i evalueringen for at sikre, at ingen af de deltagende patienter, pårørende og behandlere kan identificeres. Det skal dog påpeges, at da pilotprojektet er et relativt lille projekt, kan det være svært helt at undgå, at de medvirkede behandlere i projektet og patienter kan genkende sig selv visse steder i evalueringen. Der kan også være kolleger til behandlerne, der kan genkende en given behandler. Eller en patient, der kan genkende en pårørende og omvendt. Derfor er det blevet prioriteret højt, ikke at skrive noget, der kan forulempe de medvirkede, hvis deres udtalelser skulle blive genkendt Evalueringens pålidelighed og gyldighed Der har i pilotprojektet været en række faktorer, der har indflydelse på evalueringens gyldighed og pålidelighed, hvorfor resultaterne ikke kan generaliseres til andre populationer, fx patienter med andre diagnoser eller blot en større gruppe af samme patientgruppe som i evalueringen. For eksempel er patienterne ikke udvalgt tilfældigt. Derimod har behandlerne valgt patienterne ud fra forskellige kriterier, som fx stor afstand til behandlingssted eller lav kontaktfastholdelse. Der har heller ikke været en kontrolgruppe at måle pilotprojektet op imod. En stor del af behandlere har ikke udfyldt logbøgerne, hvilket sænker gyldigheden af datagrundlaget. Det betyder, at tidstro registrering i logbøger erstattes af hukommelse, når det gælder informationer om videokonsultationerne. 2. Om skizofreni og behandlingstilbud Ca danskere har skizofreni. Knap halvdelen er i kontakt med det psykiatriske behandlingssystem og godt bliver indlagt på en psykiatrisk afdeling i løbet af et år. Skizofreni er en psykisk sygdom som giver en række karakteristiske symptomer, såsom hallucinationer, vrangforestillinger, forstyrret tænkning og tab af færdigheder i forhold initiativ, hukommelse, koncentration, social funktion og følelsesliv. Hver femte (ca. 20 %), der rammes af skizofreni bliver rask og får ikke symptomer på skizofreni igen. Hovedparten (ca. 60 %) kommer sig mere eller mindre ved hjælp af medicin, samtaler, social støtte og træning. Den sidste femtedel har vedvarende svære symptomer og behov for daglig støtte og hjælp i beskyttede rammer Behandlingstilbud til patienter med nydiagnosticeret skizofreni Patienter med nydiagnosticeret skizofreni har i Region Midtjylland mulighed for at blive behandlet i OPUS, der er et 2-årigt ambulant behandlingstilbud for unge med nydiagnosticeret skizofreni. I regionen er der i alt fem OPUS-klinikker. Fire for voksne over 18 år, der ligger i Risskov, Randers, Herning og Horsens og en klinik for unge under 18 år i børne- og ungdomspsykiatrien i Risskov. OPUS-klinikkerne søger gennem et fast team af behandlere at sikre kontinuitet mellem den ambulante, den sygehusbaserede og den sociale indsats. Personalegruppen i de fem OPUS-klinikker består af læger, sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, ergoterapeuter og sekretærer. Det er klinikkernes opgave at varetage behandlingen af patienten, at samarbejde med patienten og de pårørende om behandlingen samt undervise patienter og pårørende. Behandlingen i OPUS består både af individuelle tiltag og tilbud om gruppeforløb, der altid tilrettelægges så de tilgodeser behovet for den enkelte patient. 4 Inspireret af tekst fra Region Syddanmark 6

7 Hver patient har en primærbehandler i de to år behandlingsforløbet varer. Primærbehandleren har også kontakt med patienten under og efter en eventuel indlæggelse. Behandleren har personlig kontakt med patienten enten i dennes hjem eller på klinikken ca. en gang om ugen og har desuden løbende kontakt med de pårørende. Det er primærbehandlerens opgave at iværksætte og koordinere de forskellige støtte- og behandlingstilbud og at være behjælpelig med information og vejledning. Derudover er det muligt for både patienten og de pårørende at kontakte primærbehandler ved behov i dagtimerne. Alle patienter i OPUS har mulighed for at få undervisning i, hvad skizofreni er, hvad indholdet i behandlingen er og hvordan det er at leve med sygdommen. Undervisningen foregår både under samtaler med behandleren eller i gruppeforløb. Ved behov tilbydes specifik træning i sociale færdigheder. Formålet med træningen er, at patienterne får øget deres evne til at forstå og handle i sociale situationer. Træningen foregår som gruppeforløb med 6-8 deltagere og to behandlere fra teamet. Patienterne tilbydes efter behov deltagelse i en kognitiv terapigruppe. I gruppen anvendes kognitiv terapi med henblik på at styrke og bevidstgøre den enkelte deltager om egne ressourcer og vanskeligheder. Terapien har til hensigt at skabe grobund for personlig udvikling og hjælpe patienten til at kunne leve så almindeligt et liv som muligt. I en kognitiv terapigruppe deltager 8-10 patienter og to behandlere fra teamet. OPUS inddrager familie og eventuelt andre pårørende i behandlingen. Familien har ofte det tætteste kendskab til patienten og dennes symptomer. Det er vigtigt at bruge denne viden i behandlingen for at fremme forebyggelsen af tilbagefald og kriser. Inddragelse af de pårørende forudsætter patientens samtykke. De pårørende vil som indledning til samarbejdet og gennem forløbet blive tilbudt samtaler og undervisning. Pårørende undervises i grupper typisk 6-8 gange. Undervisningen handler om sygdommen skizofreni og behandlingens indhold. Der vil desuden være fokus på det at være pårørende. Efter det 2-årige behandlingsforløb i OPUS overgår man typisk til fortsat behandling enten i den almene ambulante regionspsykiatri eller børne- og ungdomspsykiatri. 3. Om ipadprojektet Der har i pilotprojektet ikke været opstillet specifikke kriterier for udvælgelse af patienterne. Det har været op til den enkelte behandler at vurdere, hvilke patienter der ville være egnede til at indgå i projektet. For behandlere i OPUS har afstand mellem behandlingssted og patient været et vigtigt parameter i udvælgelsen af patienter til projektet. Også angst hos patienterne for personligt fremmøde eller for at tage offentlige transportmidler har været parametre, der er gået igen i begrundelserne for udvælgelse. Endelig har patienternes behov for akutte besøg og kontinuerlig kontakt været en væsentlig faktor for udvælgelse. For behandlerne i OPUS har det også spillet ind om patienterne har haft et misbrug eller ej og patienter med et misbrug er i vid udstrækning fravalgt. I alt 30 patienter med nydiagnosticeret skizofreni og 18 behandlere fra regionens fem OPUS-klinikker har deltaget i pilotprojektet. 7

8 Tabel 1: Oversigt over patienter i pilotprojektet OPUS-patienter Køn Alder Diagnose 1 Kvinde 17 Paranoid skizofreni 2 Kvinde 21 Paranoid skizofreni 3 Mand 30 Paranoid skizofreni 4 Mand 25 Paranoid skizofreni 5 Kvinde 19 Udifferentieret skizofreni 6 Kvinde 18 Paranoid skizofreni 7 Kvinde 29 Paranoid skizofreni 8 Mand 23 Paranoid skizofreni 9 Kvinde 23 Paranoid skizofreni 10 Kvinde 24 Paranoid skizofreni 11 Mand 20 Paranoid skizofreni 12 Kvinde 22 Paranoid skizofreni 13 Kvinde 18 Udifferentieret skizofreni 14 Kvinde 25 Paranoid skizofreni 15 Kvinde 22 Skizoaffektiv psykose, depressiv type 16 Kvinde 24 Udifferentieret skizofreni 17 Kvinde 22 Paranoid skizofreni 18 Mand 41 Paranoid skizofreni 19 Mand 35 Paranoid skizofreni 20 Kvinde 26 Udifferentieret skizofreni 21 Mand 25 Udifferentieret skizofreni 22 Mand 29 Udifferentieret skizofreni 23 Kvinde 22 Udifferentieret skizofreni 24 Kvinde 22 Paranoid skizofreni 25 Mand 23 Udifferentieret skizofreni 26 Kvinde 25 Paranoid skizofreni 27 Mand 29 Paranoid skizofreni 28 Mand 27 Paranoid skizofreni 29 Kvinde 21 Paranoid skizofreni 30 Kvinde 25 Udifferentieret skizofreni 8

9 3.1 Udvælgelse af patienter til projektet OPUS-patienterne er alle meget bevidste om, at de er udvalgt til projektet i en tidsbegrænset periode og oplever, at de er udvalgt, fordi ipad en fungerer særligt godt til deres individuelle behov. En patient oplyser fx, at hvis han ikke havde ipad en, ville han ikke kunne følge behandlingen. Han har ikke mulighed for at forlade sin arbejdsplads én gang om ugen for at komme til konsultation. Det problem har ipad en løst til hans store tilfredshed. Behandlerne i OPUS har også tænkt på, om patienternes diagnose med mulighed for hallucinationer og vrangforestillinger kunne forværre patienternes sygdom ved at deltage i pilotprojektet, men som en behandler konstaterer: [ ] dem jeg har haft med paranoia, der er ikke nogle af dem der har haft bekymringer omkring det på forhånd. (OPUS-behandler) En anden behandler oplever, at en patient selv havde sagt fra på grund af angst for paranoia: [ ] Jeg tilbød det til en patient der sagde nej tak, fordi hun var opmærksom på, at hendes paranoide vrangforestillinger ville eskalere, hvis hun afprøvede det. Det var de forestillinger hun gjorde inden, og det accepterede jeg. Det skal individuelt vurderes. (OPUS-behandler) Det har ikke været svært at finde OPUS-patienter, der gerne ville deltage i pilotprojektet. Udvælgelsen af patienter og en fleksibel brug af ipad en er ifølge behandlerne helt overordnet nøglen til succes, og her har man på godt og ondt indhøstet erfaringer, der betyder at det er muligt at vælge patienter mere kvalificeret i fremtiden Introduktion og samtykke til projektet En forudsætning for at deltage i projektet for patienter er, at de giver deres samtykke. Behandlerne har haft ansvaret for at introducere patienterne til projektet og spørge om de havde lyst til at deltage. De patienter, der har sagt ja til at være med, har udfyldt en samtykkeerklæring om deltagelse i pilotprojektet. Introduktionen til pilotprojektet er foregået i forbindelse med et ambulant besøg i klinikken eller hjemme hos patienten. Der er udarbejdet informationsmateriale til patienterne Etiske og juridiske perspektiver Behandlerne har inden projektopstart overvejet og drøftet det etiske i at anvende en app i behandlingen af psykiatriske patienter. Vurderingen er, at så længe app en kun bruges som et supplement til den eksisterende behandling og patienter og behandlere til en hver tid kan stoppe med at bruge app en, hvis patienten oplever gener eller har gavn af den form for behandling. Spørgsmålet om etik bliver berørt løbende gennem evalueringen. Inden udviklingen af app en gik i gang blev en række juridiske aspekter i forhold til projektet undersøgt og afklaret, således at projektet overholder de gældende regler i blandt andet persondataloven og sundhedsloven samt de regler og retningslinjer, der gælder for tavshedspligt og informationssikkerhed. Projektet er også anmeldt til datatilsynet. 3.2 Den tekniske løsning Udviklingen af app en er delvist foregået som brugerdrevet innovation. Delvist fordi det kun er behandlerne, der har været involveret i udviklingen. Ikke alle behandlere har været involveret i udviklingen. Det blev besluttet fra starten at hvert behandlingssted skulle udvælge en til to repræsentant, der kunne indgå i en udviklingsgruppe. Det var samtidig meningen, at den behandler, der havde deltaget i udviklingen også skulle være superbruger og ressourceperson for de øvrige behandlere, der deltog i projektet fra eget behandlingssted. I udviklingsgruppen var også projektlederen, et par repræsentanter fra regionens it-afdeling og selvfølgelig repræsentanter fra det firma, der skulle udvikle app en. 9

10 Udviklingen er foregået gennem en række workshops, hvor opgaven er gået fra at udvikle en app til psykiatrien til at få defineret og prioritere indhold, få beskrevet anvendelsen og lavet en prototype. Første workshop tog udgangspunkt i, at deltagerne enten ikke ved ret meget om ipad og it eller intet vidste om behandling af psykiatriske patienter. Den foregik med saks, papir og en masse post it. Målet var at få lavet en app af papir, der kunne tegne de første skitser til den egentlige app. Efterfølgende er de forskellige funktioner beskrevet, estimeret og prioriteret, så den bedst mulige løsning er blevet udviklet inden for den aftalte budgetramme. Projektdeltagerne har i udviklingsfasen løbende deltaget i en række demonstrationer og afklaringsmøder og har påvirket udviklingen løbende, indtil app en er blevet sat i produktion. Enkelte behandlere har i udviklingsfasen vist app en til nogle af deres patienter for at få deres input i forhold til funktioner og brugergrænseflade. Billeder fra den første workshop: Brugergrænseflade og funktioner i app en Brugergrænsefladen er holdt i et enkelt og skrabet design. Det var vigtigt for behandlerne, at der ikke var forstyrrende elementer i app en, der kunne distrahere patienterne. Brugergrænsefladen er opdelt i to områder, et bånd i venstre side af skærmen, hvor brugeren kan vælge mellem en række funktioner. Resten af skærmen er tilgængelig som et arbejdsområde for de forskellige funktioner. Grunden til denne opdeling er, at båndet i app en nemt kan udbygges med nogle af de funktioner, der er valgt fra i udviklingen af prototypen uden at skulle redesigne den. Udvidelserne kan udvikles enten som en integreret del af løsningen eller ved at integrere websider i løsningen. En funktion adskiller sig fra de øvrige, idet den overtager hele skærmen og dermed bryder med det overordnede design. Det er afholdelse af videomøde Funktionen Vælg patient I denne funktion vælger behandleren, den patient han/hun vil samarbejde med. I projektperioden har det været muligt for behandlerne at søge deres egen patienter frem via patientens initialer. Funktionen er ikke tilgængelig for patienter Funktionen Nye skemaer I denne funktion findes en række udvalgte arbejdsskemaer til kognitiv terapi. De anvendte skemaer er HTML skemaer, der alle er specificeret af Region Midtjylland ud fra en række standard dokumenter, der i dag udfyldes i papir version. Princippet i anvendelse af skemaerne er, at patienten og/eller behandleren kan udfylde skemaerne hver for sig og derefter se den andens ændringer, når han/hun logger på. De kan også udfylde et skema sammen. Her er ændringerne i skemaet tilgængeligt for begge brugere samtidigt. 10

11 Brugergrænseflade: Funktionen Nye skemaer Funktionen Udfyldte skemaer Her kan allerede udfyldte skemaer åbnes. Det er muligt at arbejde videre med allerede udfyldte skemaer Funktionen Huskekort I denne funktion kan patienten og/eller behandleren skrive ting ind, der kan hjælpe patienten i en given situation Funktionen Medicin En oversigt over patientens medicin, som tillader behandler og patient at samarbejde om patientens medicin Funktionen Videomøde Videomøde er kernen i app en. Funktionen giver mulighed for videokonference med eller uden samtidig anvendelse af de skemaer, der ligger i app en. Når patienten eller behandleren skriver i et valgt skema, kan behandleren eller patienten se ændringen med det samme og videokonferencen kan dermed understøtte den dialog, der følger af det skrevne og omvendt. Det har i pilotprojektet været et vilkår, at det kun har været behandleren, der kunne ringe op til patienten på video og ikke omvendt. Medicinfunktionen: Videofunktionen: 11

12 3.2.9 Funktionen Opsætning I denne funktion kan behandleren konfigurere patientens ipad. Inden ipad en konfigureres vælger behandleren de specifikke kognitive arbejdsskemaer patienten skal kunne bruge. Når de relevante skemaer er valgt trykker behandleren på knappen Patient ipad, som gør at app en fremover kun fungerer for denne patient og at patienten ikke behøver logge ind yderligere Funktionen SOS Denne funktion er beregnet til at give patienterne hurtig adgang til fx telefonnumre til brug i nødstilfælde. I princippet ligner SOS-funktionen huskekort, dog med den væsentlige forskel, at der ikke kan scrolles i SOS-funktionen, så den information, der er i SOS-funktionen, er den man ser. 3.3 Tekniske udfordringer med videodelen Der har i projektperioden været en del tekniske udfordringer med videodelen i app en, som blandt andet skydes, at: flere brugere kun haft adgang til 3G netværk i en variabel kvalitet der været forskel på, hvordan opkoblingen mod videoserveren er foregået alt afhængig af med hvilket netværk man kommer ind til serveren der været anvendt gratis videokomponenter og løsninger Punkt 1 er udtryk for de generelle udfordringer der er, hvis man ønsker at køre videokonferencer over telefonnettet. Det er en delt ressource og den kvalitet man får, er derfor afhængig af en række eksterne faktorer. Punkt 2 er en teknisk udfordring i forhold til anvendelsen af Region Midtjyllands eksisterende videoinfrastruktur. Problemet blev først identificeret relativt sent i forløbet. Punkt 3 er en følge af et brugervalg, der blev truffet i starten af projektet, hvor det blev valgt at integrere videodelen i selve app en. Samtidig blev det besluttet at anvende regionens eksisterende videoinfrastruktur. For ikke at anvende en stor del af projektets økonomi på videolicenser er en række billigere videokomponenter afprøvet i udviklingsfasen med meget forskellige resultater. Der har været en løbende afvejning mellem videokvalitet og anvendelighed. I slutningen af projektet blev der gjort forsøg med brug af Skype i stedet for den videofunktion, der var indbygget i app en. Dette blev gjort for at afhjælpe de deltagere, der havde haft flest problemer med at få videokonferencen til at fungere. Samtidig åbnede det også op for muligheden for at få tilbagemeldinger på det valg, der blev truffet i begyndelsen af udviklingsfasen om, at video og skemaer skulle være integreret i den samme app. Der er hen imod slutningen af projektperioden blevet identificeret en række andre professionelle videoprodukter, der forventes være bedre end den valgte videokomponent. Skal app en udrulles til flere patienter og behandlere er det anbefalingen, at der bruges ressourcer på at sikre bedre muligheder for video. På trods af de mange udfordringer med videodelen har driften af app en fra et teknisk synspunkt kørt stort set upåklageligt og de anvendte servere, herunder videoserveren, har fungeret uden problemer. Problemerne med videokonference skyldes primært de udfordringer, der er nævnt indledningsvist. I projektperioden har ingen af funktionerne været integreret til EPJ og andre systemer, da det blev vurderet, at dette ville kræve et større teknisk set-up end det, der er til rådighed i pilotprojektet. Behandleren har logget ind på app en og igen på videokonferencen med deres sædvanlige brugernavn og password. Patientens ipad er beskyttet af en PIN kode og når PIN koden er tastet korrekt ind kan 12

13 app en åbnes af patienten. Data har været krypteret mellem ipad og server. Audit logning har fulgt de sædvanlige retningslinjer for auditlogning i Region Midtjylland Behandlernes og patienternes vurdering af skemaer og video De kognitive arbejdsskemaer er sammen med videodelen kernen i app en. Patienterne og behandlerne har brugt skemaer og video meget forskelligt. Nogle har udelukkende brugt skemaer, mens andre har kombineret brugen af skemaer og video. Enkelte har kun brugt video. Generelt vurderer behandlerne skemadelens tilbud som yderst positivt. Som en af OUPS behandlerne udtrykker det er vores tidligere arbejdsredskaber blot flyttet ind på applikationen, hvilket i sig selv har gjort dem mere nyttige til den funktion som de oprindelig var tiltænkt. Også fra OPUS-patienterne er der kun ros til skemadelen. [ ] det er utrolig brugervenligt. Det er enkelt at finde rundt i. Det fungerer som det skal. (OPUS-patient) Også en OPUS-behandler peger på positive oplevelser med brugen af skemaer. For hendes vedkommende er det kalenderfunktionen, medicinfunktionen, det at sidde og arbejde kognitivt med nogle vanskelige problemstillinger, og gå hen og finde nogle skemaer og sidde og eksperimentere med at finde nogle alternative tanker. Og hun bliver mere selvberoende i kraft af at hun har de ting ved hånden. På en smart måde, som ikke er stigmatiserende. Frem for skemaer rundt omkring. Det er kun hende, der har adgang til den, og det giver hende en følelse af at håndtere vanskelige situationer. Jeg har bare givet hende et redskab, og så kan vi se på det samme når jeg er sammen med hende, og hvordan bruger hun det, og er der nogle, hun ikke gider ha, så sletter vi dem. Det er en interaktion, hvor hun bestemmer. Jeg har givet hende en mulighed, og så bestemmer hun, hvad hun vil bruge og ikke bruge. Det synes jeg er fabelagtigt. (OPUS-behandler) Nogle patienter bruger skemadelen andre gør ikke og det er meget forskelligt, hvordan de bruger den. Nogle patienter er direkte afhængige af enkelte dele: Jeg har ikke nogen tidsfornemmelse? [ ] det kan den [hjælpe mig med]. Den har sådan en kalender, hvor der er en rød streg, der kører ned af, og så fortæller den mig hele tiden, hvor jeg er henne og hvad klokkeslæt det er. Det gør, at jeg kan følge med i hvor jeg er henne og hvornår jeg skal være der og sådan noget. Så kommer den op med sådan en alarm, når jeg skal begynde at gøre mig klar, til når jeg skal være nogle steder henne. Fordi [behandler] har nemlig lært mig, hvordan man indskriver i sådan en kalender, hvor der så kører en rød streg ned. Den siger, at nu er du her, og nu skal du gøre det. [ ] Det hjælper mig i hvert fald rigtig meget. Jeg er meget glad for den. (OPUS-patient) Videodelen i app en har været pilotprojektets akilleshæl og rigtig mange patienter og behandlere har oplevet problemer med videodelen i løbet af projektperioden. Næsten alle behandlere giver udtryk for, at de tekniske vanskeligheder har været en væsentlig barriere i forhold til succes for det samlede projekt. Opmærksomheden er på den måde altovervejende faldet på teknikken og mindre på indhold. Der er endda behandlere, der giver udtryk for, at man næsten har givet op. Det på trods af, at alle uden undtagelse udtrykker stor begejstring for idéen med at bruge ipads i behandlingen. En behandler peger på, at tekniske dysfunktioner særligt er et problem for den behandler som selv har vanskeligheder ved at tilegne sig den nye teknik. Her kan det blive uklart om det er behandleren, der mangler kompetence, eller om det er systemet, der ikke virker: Jeg kan da tilgå, at når det fungerer, så er det fuldstændig fantastisk. I forhold til teknik, der tænker jeg netop, at netdækningen har været så enorm dårligt, og teknikken har været så ringe, det er så noget af det, der [ ] kommer til at gå ud over os gamle i forhold til at jeg, som er en af dem, der meget hurtigt tænker, at det må være mig der er noget galt med. Det bliver for mig et arbejdsmiljøproblem. (OPUS-behandler) Der foreligger mange beretninger om et uheldigt samspil mellem ustabil teknik og god faglighed. Hvor det typiske synes at være, at behandlerne bruger tid på at forberede og sikre sig, at det virker. Eller også vælger man bare i stedet en traditionel konsultation, hvis man vil sikre en god konsultation: 13

14 Men også det der med, at man faktisk kommer til at bruge de første ti minutter af samtalen på teknikken, hvis det ikke fungerer. Det kommer til at fylde næsten som det væsentligste, og det står i modsætning til, hvordan jeg plejer at strukturere en samtale. Der er de første ti minutter, hvordan patienten har haft det siden sidst, og prøve at imødekomme de vigtigste ting at tage op. Og der bliver det så teknikken i stedet for. Det synes jeg er træls. (OPUS-behandler) Omvendt er meldingerne meget klare, når teknikken har virket: Når det er sagt, når det virker, så er det fantastisk, og det har vi fået så meget ud af. (OPUS-behandler) Også alle patienterne er opmærksomme på de tekniske problemer med brugen af videokonsultationerne. Patienterne tillægger dog ikke dette større betydning. [ ] det har krakket meget, så vi har været nødt til at lægge på nogle gange, op til flere gange. Så forbindelsen kunne godt blive bedre. Men det med at finde skemaerne har fungeret fint nok, men forbindelsen har været lidt dårlig. Én gang kan jeg huske, at vi droppede det helt, og så blev vi nødt til at tage det over mobilen, at snakke færdigt [ ] jeg synes, det har været fint nok, jeg tror min psykolog har været mere træt af det. (OPUS-patient) Ja, lidt [tekniske problemer] har der været. Men det har som regel altid virket når vi skulle bruge det. Ellers så har vi kunnet høre hinanden over den. Så har det givet mig tryghed, at jeg kunne høre hendes stemme, når jeg skulle have hjælp og sådan noget. Der var mulighed for det alligevel, selvom vi ikke kunne se hinanden. (OPUSpatient) 3.4 Teknisk support Det har i forbindelse med pilotprojektet været nødvendigt at etablere egen supportorganisation i forhold til support på app en og ipads. Ved projektopstart kunne Region Midtjyllands it-servicedesk ikke servicere ipads. Derfor er der i projektperioden indgået aftale om support af app en med leverandøren, mens support af ipads primært er udført af projektlederen i pilotprojektet. Det set-up, der har for support, har ikke været en hensigtsmæssig løsning, men det har været den mest optimale løsning under de givne forhold. Det har været nødvendigt at screene problemerne gennem projektlederen, inden de eventuelt er sendt videre til leverandøren for at undgå at leverandøren ikke fik henvendelser fra behandlerne, der ikke vedrørte app en. Det har betydet, at der er brugt rigtig meget tid på at håndtere support fra projektlederens side. I det omfang, at behandlere og patienter har haft brug for support i projektperioden har behandleren rettet henvendelse til projektlederen, der har taget stilling til om problemet har været relateret til ipad en eller til app en. Hvis problemet har skyldtes app en, er der rettet henvendelse til leverandøren. Når behandlerne har oplevet at skulle booke tid til support, er der eksempler på at brugen af ipad bliver nedprioriteret eller opgivet: men jeg ville have haft brug for, at der kom en person/supportperson ud til mig når jeg havde brug for det og sagde: nu skal jeg fikse din ipad, så det bare fungerer. Det med, at jeg skal planlægge en konferencetid, og jeg skal finde en sekretær, der kan booke et videokonferencerum og remedier, og jeg skal planlægge det i min kalender Og hvis det er i [anonym by], så er der ingen sekretær Sådan noget fungerer så dårligt i mit hoved. Hvis jeg kunne ringe efter hjælp, og der kom hjælp med det samme, så tænker jeg, så ville jeg have prøvet det her af mange, mange flere gange end jeg har gjort. (OPUS-behandler) Skal projektet udrulles til flere patienter og behandlere er det nødvendigt at håndtere supporten anderledes. Det skal bemærkes, at efter endt projektperiode er det nu muligt at få support hos Region Midtjyllands it-servicedesk. Der kan dog stilles spørgsmålstegn ved om regionens it-servicedesk har den fornødne kapacitet til at håndtere supporten, hvis projektet udrulles til væsentlig flere patienter og behandlere eller om der skal tænkes i helt andre baner, fx at etablere en enhed, der tager sig af alt fra opsætning og support til undervisning. 14

15 3.5 Undervisning Der er i udviklings- og testfasen gennemført en række undervisningstiltag: Nogle behandlere har deltaget i udviklingen og kunnet afprøve app en undervejs Der er udarbejdet en brugervejledning Behandlerne har fået udleveret en ipad for dummies folder Der har været gennemført en række videokonferencer til Q&A Uanset dette har projektet, som så mange andre mindre afprøvningsprojekter, været afhængig af de enkelte brugeres engagement og ekstra indsats for at sætte sig ind i anvendelsen. Derudover har projektlederen brugt mange ressourcer på at undervise behandlerne i løbet af testperioden. Specielt har behandlerne oplevet springet fra selv at være en bruger til at skulle undervise patienterne i brugen af app og ipad som ret voldsomt. Hvis app en skal anvendes i et større set-up skal dette punkt adresseres i samarbejde med behandlerne. 4. Erfaringer fra interviews med behandlere, patienter og pårørende I dette kapitel ser vi nærmere på de erfaringer behandlere, patienter og pårørende har haft i pilotprojektet. Erfaringerne er holdt op imod de fire hypoteser vi har opstillet for pilotprojektet. 4.1 Brug af app en har indflydelse på konsultationernes struktur og tidsmæssige placering Når man indfører en telemedicinsk løsning i behandlingen, ligger det ligefor at tænke, at det vil ændre den måde konsultationerne foregår på. Bliver de fx kortere? Gives de på andre tidspunkter end på den ugentlige faste tid, der er sat af til konsultation? Føler patienterne sig mere utrygge? Går der noget tabt ved en videokonsultation frem for et fysisk møde? I begyndelsen af projektet drøftede behandlerne, om det nu var etisk forsvarligt at bruge en app i behandling. En diskussion der ifølge OPUS-behandlere nu næsten helt er forstummet, og kun dukker op blandt de kolleger, der ikke bruger app en. Flere OPUS-behandlere og patienter oplever, at konsultationer bliver mere fokuserede og kortere, når app en anvendes i behandlingen. Patienterne ser ikke dette som et problem, fordi der bliver vekslet mellem fysiske og digitale møder, hvor konsultationens indhold er det afgørende. Flere patienter peger på, at man som patient altid kan fremsætte et ønske om at få en rigtig konsultation, hvis man beder om det. Dette understøttes af data fra logbøgerne, der viser, at en videokonsultation i gennemsnit tager 27 minutter frem for den time en face-to-face konsultation normalt tager. En OPUS-behandler oplever også, at videokonsultationerne er med til at skabe et positivt fokus på det væsentligste: Det der med fokus, det gjorde hende mere fokuseret på, at det var det her vi arbejdede med, hver gang vi snakkede sammen. Det er selvfølgelig svært at sige, at det ikke havde været der alligevel, men det blev rimeligt klart for hende, i hvert fald efter, at vi ligesom fandt ud af/blev enige om, at videoseancerne de skal være anderledes. Det vi fik klargjort; at vi skal være skarpere på, hvad vi vil, når vi mødes over videoen. Så det er min fornemmelse, at hun blev mere skarp på, at det er det her, der er vores fokus lige nu, når vi snakker sammen. Det synes jeg, at det har været med til at skabe en linje (OPUS-behandler) De fleste behandlere har i projektperioden holdt fast i at konsultationerne ligger på faste tidspunkter. Den opfattelse deler patienterne. Det har dog vist sig, at der har udviklet sig forskellige normer i forhold til, om konsultationerne finder sted inden for eller uden for normal arbejdstid. En patient peger 15

16 på, at hun oplever konsultationer uden for normal arbejdstid, og at hun opfatter, at det sker på både hendes og behandlerens præmisser: Nogle gange om aftenen. [ ] og det har jeg været glad for. Men også på hendes præmisser, hun har også mange møder i løbet af en dag, så har det passet bedst om aftenen. Vi har været gode til det begge to. (OPUSpatient) De fleste behandlere fra OPUS ikke bekymrede for at den faglige kvalitet i behandlingen påvirkes negativt, når app en anvendes som et supplement til de almindelige konsultationer. De anerkender dog, at der er mere viden at hente i det direkte fysiske møde, men at dette tab ikke skal tillægges større betydning, når den telemedicinske løsning bruges individuelt og suppleres med personlige møder. Jeg tror ikke, man behøver at være så bange for det. Man kunne bekymre sig, men det er reelt begrænset. (OPUS-behandler) De fleste OPUS-patienter er enige i betragtningen om, at den personlige kontakt er vigtig, men at tabet ved at bruge app en ikke er af væsentlig betydning, når man i forvejen kender behandleren, og at der indimellem bliver suppleret med andre konsultationsformer: Man mister sådan lidt kropssproget, men det var ikke det, der var vigtigt, det vigtige var, at jeg fik snakket med ham. Så jeg synes ikke det gjorde noget, at det var gennem video. Jeg synes, at det har været godt. Jeg kendte min sagsbehandler inden, og hvis jeg ikke havde gjort det, ville jeg have oplevet det meget ubehageligt at skulle snakke over Skype eller videokonferencen. (OUPS patient) Jeg er stadig ude ved hende, for jeg kan godt lide at sidde overfor hinanden også. Jeg kan godt lide kombinationen. (OPUS-patient) [ ] jeg har ikke mærket den store forandring. Da vi havde de der videomøder synes jeg, at jeg mistede noget. Men vi er gået over til ikke kun at have dem, - vi ses også engang imellem. Så jeg synes ikke, at jeg har mistet noget ved det. Men ved videomøderne mister man lidt den hygge-snak der kan være At gå direkte over til videomøder vil være for upersonligt. Ret hurtigt skal man fortælle behandleren, hvordan man har det, og via videomøderne kan det godt være svært at få den tillid til sin behandler, hvis man kun ser hende på en firkantet skærm. Ligegyldigt hvor digitalt det bliver, vil den personlige kontakt stadig være vigtig. (OPUS-patient) Holdningen med at den personlige kontakt er bedst, er dog ikke entydig. Nogle patienter har i projektperioden decideret foretrukket videokonsultationerne, fordi de fx ikke har haft energien til at gøre sig klar udseendemæssigt til at forlade hjemmet for at få kontakt med behandleren. [ ] de behøver ikke se pæne ud. For det orker de ikke og så bliver de hjemme. (OPUS-behandler) Nogle OPUS-behandlere nævner også, at nogle patienter direkte føler en større tryghed ved skærmkontakt end ved fysisk kontakt. En behandler refererer om en patient: der var nogle ting, som han kunne sige, fordi han sad lidt beskyttet bag den skærm, altså han sad derhjemme, og han kunne faktisk løbe fra det, hvis det var. Ikke at han havde tænkt sig at gøre det, men den der tryghed i, at der er noget afstand. (OPUS-behandler) Dette underbygges af nedenstående eksempel, hvor en OPUS-patient foretrækker videokonsultationen frem for det fysiske fremmøde: [ ] Vi kører den to tre gang som videokonsultation, og så mødes vi face-to-face [...] det er ikke så meget mig der vil det, det er min behandler...han er lidt ældre end jeg, og han kan godt lide at man sidder overfor hinanden. Jeg ville egentlig gerne det var video hver gang det ville jeg være glad for. Jeg føler mig mere fri til at tale når det foregår over skærm. (OPUS-patient) 16

17 4.1.1 Opsummering Interviewene viser, at konsultationerne gennemgående bliver kortere og i snit varer en halv time mindre end en normal konsultation Typisk bliver konsultationer også mere fokuserede. Både behandlere og patienter oplever, at videokonsultationerne kommer til at handle mere om behandling og at hyggesnakken skæres ned til et minimum At der blandt de fleste behandlere og patienter ikke er bekymring for at den faglige kvalitet påvirkes negativt ved videokonsultationer, når de bruges som et supplement til den almindelige behandling 4.2 App en styrker patientforløbet i forhold til adhærens 5 til behandlingen og patient empowerment En forventning i starten af projektet var, at app en ville øge patienternes ansvar for og deltagelse i egen behandling og forbedre adhærens, selvom app en på mange måder blot er en afspejling af de papirskemaer, der bliver brugt i den almindelige face-to-face behandling. Den elektroniske form og den lette tilgængelighed betyder ifølge behandlerne meget for den faglige behandling: Det gør patienten stærkere og mere selvkørende i hverdagen uafhængigt af kontakten, det er noget ekstra det giver patienten. Det letter vores arbejde med dem. (OPUS-behandler) Det er klart ud fra både interviews med behandlere og patienter fra OPUS, at ipad en fungerer som meget andet end blot et kommunikationsredskab mellem patient og behandler. Den påvirker også patientens opfattelse af sig selv og åbner muligheder til verden i øvrigt. Der er tale om et redskab, som rummer aspekter af anerkendelse, ved at redskabet ikke som andre hjælpemidler virker stigmatiserende: Jeg tænker helt klart, at vi for en gangs skyld er med fremme på beatet rent teknologimæssigt. Det at kunne stikke de unge en ipad: se det får man i psykiatrien. Det er ikke bare kopierede ark, det er det med at give dem noget, som de ikke har mulighed for at købe noget der gør dem værdifulde. Det er noget andet end medicinen. Medicinen repræsenterer en sygdomstænkning, og så kommer vi med en ipad som repræsenterer det raske, og muligheden for at leve det almindelige ungdomsliv. (OPUS-behandler) Det er også værd at bemærke, at OPUS-behandlerne føler en vis stolthed over at råde over redskaber, som de oplever, er med til at gavne patientens samlede livssituation og selvværd. Behandlerne fra OPUS oplever, at patienterne bruger ipad ens utallige muligheder på vidt forskellige måder. OPUSbehandlerne understreger, at de patienter de har med at gøre, normalt ikke ville have råd til at købe en ipad. En vis statusværdi knyttes således også til ipad en, og behandlerne oplever overraskende kædereaktioner, når de unge får en ipad: Og så er jeg blevet overrasket over hvordan de selv er gået ind i det, og søgt nye veje og muligheder, fx er en af mine patienter meget optaget af at tabe sig, så får hun lige fat i nogle apps om slankeretter og tilbudsavisen nede i Lidl, hvornår de har det og det. Det havde jeg ikke lige tænkt på, men det sætter også gang i nogle tanker om, hvad jeg kan bruge det til. Det stimulerer den der tro på, at jeg kan godt finde den næste zone i min udvikling, som ikke behøver at være noget vi har sagt herfra. (OPUS-behandler) Ja, de unge de har det bare i fingrene. Og vi møder dem på en anden måde. De viser os noget: Se jeg har lige downloadet den app her, den kan det og det. Wow siger jeg så. Der er sådan lidt afstigmatisering i det også. Vi snakker meget om selvværd også de vokser også. Bare det, at man møder dem med noget som de kan, og oven i købet måske bedre end vi kan. Det er rigtig godt for unge, hvor selvværdet står og dingler. (OPUSbehandler) 5 Adhærens er her defineret som det omfang, hvormed patienten implementerer den behandlingsplan, som vedkommende selv sammen med lægen har besluttet sig for. Adhærens forudsætter således en fælles aftale altså at patienten har været tilstrækkeligt informeret om sine behandlingsmuligheder og er enig i behandlingsvalget 17

18 Både patienter og behandlerne i OPUS kommer med beretninger om oplevelse af ligeværdighed i forholdet mellem dem: Jeg har i hvert fald oplevet en patient, der havde noget bedre kompetencer end mig. Så han har nærmest undervist mig: Ku det handle om det og det? og Prøv lige at gøre sådan og sådan, det har egentlig været lidt sjovt, at det er ham der at vi har byttet lidt roller. (OPUS-behandler) Så har jeg haft min storebror til at hjælpe mig med det [installeringen]. Og så har jeg vist min OPUS-vejleder, hvordan de ting skulle gøres, og at hun skal huske at slukke den hver dag, så den ikke blev sløv. [ ] Ja, og hun har så også vist mig nogle småting. Det er jo helt nyt for hende også [ ] ja, at vi har kunnet hjælpe hinanden med noget forskelligt. (OPUS-patient) Specielt i forhold til medicin oplever OPUS-behandlerne, at patienterne har fået en anden forståelse for, hvilken medicin, der skal tages, og modulet er også med til at understøtte en dialog med behandleren om hvilken medicinering, der opleves at virke bedst i følge patienten: Min patient har rigtig meget glæde af medicinmodulet At hun med det samme har den rette dosering på sin egen. Så er jeg og hende enige om, at det er det, hun skal tage nu. Hun har selvfølgelig fået udleveret medicinlister fra EPJ før, men de er forsvundet og tit må vi jo lige justere lidt om i forhold til, hvordan hun har det. Så der har været rigtig mange op- og nedjusteringer. Det er bare så godt for mig at høre, at når jeg har skrevet det ned på ipad en, så står det sort på hvidt et sted, hvad hun skal tage. (OPUS-behandler) Flere behandlere fra OPUS peger på, at de oplever, at app en og ipad en medvirker til noget, de oplever som empowerment. Andre vil gerne lade denne vurdering erstatte af senere videnskabelige målinger, men udelukker ikke at denne positive effekt kan dokumenteres via en forskningsmæssig tilgang. Apps og ipads som redskab til potentielt øget empowerment høster meget positive vurderinger fra behandlerne. De pårørende registrerer også effekter i forhold til deres pårørende, som kædes sammen med brugen af app en. En pårørende til en patient fra OPUS ser app en og ipad en som præcist det, der havde betydet et væsentligt spring i patientens personlige udvikling: Hun er blevet mere selvstændig, hun er blevet mere tryg. Hun får mere snak med folk. Hun har et stort netværk inde på Skype. Og hun kunne få fat på [behandleren], hvor de har haft møder om dagen og om aftenen, hvor det så ikke har været nødvendigt at køre ned til hende. Og som hun siger, så er det ikke det samme at høre en person i telefonen, som det er at se vedkommende. Du kan sagtens sige noget i en telefon uden at fornemme, hvordan de har det. I det store hele synes at det er en stor ting. (Pårørende til OPUS-patient) En anden pårørende fortæller, at ipad en er noget af det vigtigste, der er sket i hans barns liv. Der er ingen forbehold at spore overfor nytten af ipad en i dette tilfælde: Det er noget af det bedste, der er sket. Hun har jo ikke haft en omgangskreds, der var så stor, hun søgte jo lidt dårlige venner i forbindelse med den sygdom, hun havde. Hun har fået en noget større og bedre vennekreds, og kommunikation udadtil via sin ipad. Lige sådan til OPUS. Det er noget af det bedste, der er sket for hende. Hun blomstrede fuldstændigt op. I min verden var det noget, jeg synes skulle fortsætte med at følge dem. Jeg synes to år er for kort tid til hende. Hun opsagde sin udvidede bostøtte på grund af det. Hun kunne altid få fat i nogen udover, over ipad en. Og vi har kunnet mærke det herhjemme. Hun har ikke hængt på os, når hun havde brug for at snakke, og det har aflastet os utrolig meget. (Pårørende til OPUS-patient) En OPUS-patient peger på, at ipad en har givet mere ro i livet, og at medicinbehovet derfor er gået ned: Det at man kan skrive over ipad, skal vi prøve det og det medicin, og så kan jeg svare, at det er okay. Så kan vi tage det derover, medicin og sådan noget. Det står derinde, det har vi lavet en plan over. Så kan vi se på det positive og negative ved at gå op og ned. Så i den medicinske behandling har det hjulpet, at jeg lige kan gå ind og tjekke, hvad jeg har taget. Så i stedet for at ringe, kan jeg bare gå ind og tjekke. Det giver mere frihed for mig og også for hende, at jeg selv kan gå ind og kigge. Jeg får mindre medicin nu på grund af det. Fordi det giver mig den tryghed og ro, og at jeg bare kan vente, og så får jeg svar, når hun får tid. [ ] Ja, jeg tør mere, jeg tør at gå 18

19 ned i medicin fx, fordi hvis hun så ikke synes, at det er en god idé, så får jeg svar den næste dag. (OPUSpatient) Jeg er blevet et helt andet menneske, også på grund af ipad en, at det er blevet nemmere at komme i kontakt med min OPUS-kontakt, men også med omverdenen, med venner og sådan noget. Det fungerer bare. (OPUSpatient) En OPUS-patient er særlig glad for den selvhjulpenhed han havde opnået ved at behandleren havde givet ham nogle links, som han selv brugte til at skaffe sig viden: Jeg har fået mere ud af det [behandlingen] end før jeg havde den.[ ] han har kunnet sende links til mig så jeg selv har kunnet læse om medicinen, [ ] i stedet for at spørge ham hele tiden om de forskellige bivirkninger i den medicin jeg nu får [ ] jeg synes det har været rigtig fint [ ] hvis det stod til mig skulle alle der var i samme båd have sådan en. (OPUS-patient) Nogle patienter ser blot ipad en som et teknisk hjælpemiddel, de har haft til rådighed i en periode og tillægger den ikke nogen selvstændig betydning for deres liv og vil heller ikke anskaffe sig en efter projektforløbet er slut Opsummering Behandlerne oplever at app en og ipad en giver patienterne øget selvværd og at de vokser i forhold til deres behandlingsforløb Både behandlere og patienter oplever, at forholdet mellem dem er blevet mere ligeværdigt Både behandlere og patienter oplever, at patienterne er begyndt at interesse sig mere for deres behandling og er aktivt samarbejdende om denne 4.3 Brug af app en reducerer transporttid i forbindelse med transport ved hjemmebesøg eller besøg på klinikken og omkostninger forbundet hermed En af grundene til, at ipadprojektet er blevet afprøvet som behandlingsalternativ har i høj grad været målet om at reducere den tid behandlerne og ikke mindst patienterne bruger på transport i forbindelse med et ambulant besøg. OPUS-behandlerne oplever, at der kan ligge en tidsbesparelse ved brugen af app en i behandlingen. De mener ikke, at kørselsregnskabet er synligt påvirket af brugen af den nye app i projektperioden. Det kan skyldes, at patienterne i ipadprojektet kun udgør en mindre del af alle patienter eller at behandlerne ikke er opmærksomme på de eventuelle besparelser. Patienterne oplever derimod direkte, at brugen af app en har mindsket deres tidsforbrug til transport. Besparelsen af tid er forbundet med udgifterne til transport. Som en patient meget kontant bemærker: [ ] når jeg ikke skal ind til [behandleren], for det koster 34kr derind og 34kr hjem. Der har jeg sparet mange penge jo. (OPUS-patient) Data fra OPUS-klinikken i Regionspsykiatrien Vest viser, at der kan spares mange timer på landevejene, når brugen af app en erstatter et planlagt hjemmebesøg i forhold til de 8 patienter, de har haft med i pilotprojektet. 19

20 Tabel 2: Sparet tid på transport når hjemmebesøg er erstattet af videokonsultation Patient Antal kontakter Antal kilometer t/r Sparet transporttid i alt i minutter for alle kontakter* Sparede kr. for Regionspsykiatri Vest, når hjemmebesøg erstattes af videokonsultationer** I alt * Inkl. tid til parkering, gang til bil mv., der er estimeret til 15 minutter ** Kørselsgodtgørelse og timeløn. Takst for skattefri kørselsgodtgørelse er 3,82 kr. og timelønnen er estimeret til 400 kr. Opgørelsen viser, at der for 65 kontakter er sparet 76 timers transport for behandlerne ved at bruge app en frem for et hjemmebesøg. Hvorvidt der økonomisk set kan opnås en besparelse udfoldes i afsnit Det er svært at sige om resultatet fra Regionspsykiatrien Vest direkte kan overføres til de andre OPUSklinikker. Karakteristisk for Regionspsykiatrien Vest er, at de dækker et geografisk stort område og mange patienter bor ofte langt væk fra behandlingsstedet. Hvor mange timer der kan spares på transport vil dog altid afhænge af afstanden mellem klinik og patientens adresse og patientens behov for face-to-face konsultationer Opsummering Behandlerne oplever, at der kan ligge en tidsbesparelse Enkelte patienter oplever en tidsbesparelse og at udgifterne til transport mindskes 4.4 Organisatoriske aspekter Når man indfører en ny teknologi, vil der typisk ske ændringer i organisationen på den ene eller anden måde. Det kan fx være i forhold til ændrede arbejdsgange eller holdningsændringer hos behandlerne. I ipadprojektet har den enkelte behandler selv valgt at deltage i projektet. Der er i de forskellige OPUSklinikker derfor både behandlere, der bruger ipads i behandlingen og nogle, der ikke gør. Det har været med til at stimulere den lokale faglige debat om metoder, og der opstår af og til diskussioner om, hvordan arbejdet kan organiseres. De behandlere, der har deltaget i pilotprojektet og er blevet interviewet har alle en opfattelse af, at de er gået ind i projektet af nysgerrighed, og de er præget af en indstilling om, at de ville overkomme de problemer der måtte opstå. Behandlerne i projektet oplever ikke, at der er prestige i at deltage i projektet i forhold til deres kolleger, men de har selvfølgelig været mere engagerede i projektet end deres kolleger. Det var vel i december eller sådan noget forrige år, hvor jeg så meldte ind, at det kunne jeg godt tænke mig, og der var ikke lige andre, der var klar på det, på det tidspunkt. Så det har meget været mit projekt, hvis man kan sige det sådan. Og den måde det er blevet bredt ud på, er så det jeg har fortalt til resten af teamet - om hvordan jeg har brugt det. Men i og med, at de ikke har været involveret i det, er de ikke blevet så engageret i det, som jeg har været. (OPUS-behandler) 20