5 trins raketten, Hvordan man kommer videre med diagnosen sclerose. Kom til foredrag med Signe Wenneberg i Århus med Arne Nielsson i København

Transkript

1 Nr trins raketten, Hvordan man kommer videre med diagnosen sclerose Side 4 Kom til foredrag med Signe Wenneberg i Århus med Arne Nielsson i København Side 12 Snackpeber Side 8 Videnbanken MS kost og livstil Klik Debatforum

2 Velkommen Indhold Igennem ret mange år har vi overvejet om vi skulle lave et blad. Men har altid sagt at det ikke var nødvendigt at der var andre blade indenfor sclerose. Men efter at mange scleroseramte har spurgt og spurgt og spurgt besluttede Sclerose.info sidste efterår, og vi i 2013 ville lancere vores blad. Men i stedet for den almindelige form ville vi lave det som et online blad et online magasin. I denne første udgave der omhandler hovedartiklen De fem faser i sclerosen. Fra den dag du modtager diagnosen, til du er kommet videre. Det kan aldrig siges for tit og kan aldrig diskuteres for tit. Ikke nok med at det er utrolig vigtig information for nydiagnosticerede, men det er også vigtigt for os, der har haft sclerose igennem længere tid. Både hvis vi aldrig har været opmærksomme på det, men i ligeså høj grad for at minde os om de faser, som vi bevæger os i. Fordi man er kommet igennem alle faser betyder det ikke, at man ikke starter forfra, eller går en fase tilbage, alt efter hvad der sker i ens sygdom og liv. Jeg synes, det kunne være rigtig spændende, hvis du vil skrive til os og forklare, hvor du er i faserne, hvordan du har oplevet dem (eller den), så beskriv og del dine erfaringer. Hver en fase er vigtigt, og med Sclerose.infos nye hjemme, har du fået endnu et værktøj i dit liv med den sygdom, vi vel alle gerne ville være foruden. Hvor det er vigtigt at kunne leve selvom man har fået stillet denne dumme diagnose. Har du lyst til at deltage i fremtidens blad eller i Sclerose.info s daglige arbejde information eller planlægning af arrangementer, vil vi meget gerne høre fra dig. I bund og grund bliver vi alle styrket af at dele erfaringer og læse hinandens historier og fortællinger Skriv til admin@sclerose. info eller direkte til mig kim@sclerose.info ALLE er velkomne Jeg håber alle har nydt en dejlig varm sommer. Med de nye foredrag både i Århus og København, håber jeg at se alle. Kim 5 trins raketten Hvordan man kommer videre med diagnosen sclerose Snackpeber Kom til foredrag med Signe Wenneberg i Århus med Arne Nielsson i København Sclerose.infos videnbank Klik & Debatforum Sclerose.info på facebook Facebook gruppe for unge under 30 Fokus på blære problemer HJÆLP os med et navn. HJÆLP os med et navn. Hvad skal vi kalde dette online PDF blad? Side 4 Side 8 Side 12 Side 18 Side 20 Side 21 Side 21 Side Giv barnet et navn Sclerose.info har brug for din hjælp til at finde det helt rigtige navn. Send dit forslag til os på admin@sclerose.info og venligst mærk din mail Navnet! 3

3 5 trins raketten Hvordan kommer man videre med diagnosen 4 Jeg blev skubbet ind i et rum, hvor man slukkede lyset, og der skulle jeg så forsøge at finde mig til rette. Hvad sker der men dig der får sclerose? hvordan kommer du videre? Først og fremmest er det vigtigt at få skrevet og sagt højt. Man kan godt leve et rigtig godt liv selvom man har sclerose. Sclerose forhindre på ingen måde lykke, glæde, smil, kærlighed men som det er med livet generel, så stiller sclerosen også udfordringer op for dig og for rigtig mange også forhindringer. Tidligere har der på Sclerose.infos hjemme været skrevet meget omkring det at få diagnosen det at komme videre efter diagnosen. Der har tidligere været artiklen 5 trins raketten eller hvordan man kommer videre med multipel sclerose diagnosen Det er i forlængelsen af dette denne artikel omhandler og dele af artiklen er taget fra den tidligere artikel skrevet af Søren Beejo Hansen. For vi kan ikke snakke nok om forløbet. Vi kan ikke snakke nok om hvad der sker med os psykologisk og der kan aldrig være for meget materiale og information om emnet, for alle scleroseramte kan bruge det til at forstå sig selv bedre eller lade andre forstå en selv. For det at lægen siger til dig jeg er ked af at sige det men du har sclerose den besked, det at få diagnosen, det handler jo for de fleste om det eksistensielle. Ikke nok med at man bliver bange for at dø, ens krop, ens helbred, handicappetheden men ens tanker og frygt går jo også mange gange på ens forhold, kærlighedslivet, jeg er ikke et godt kort for fremtiden for en anden person. Det handler om ens arbejde, beskæftigelse, studier kan jeg forsat arbejde, skal jeg droppe mine studier. Man bliver slået i stykker! Man er alene! Man er totalt hjælpeløs! En scleroseramt har engang beskrevet det sådan. Jeg blev skubbet ind i et rum, hvor man slukkede lyset, og der skulle jeg så forsøge at finde mig til rette. Det er faktisk en ganske god beskrivende forklaring. Sådan føler mange scleroseramte uden måske at kunne beskrive det med ord. En gennemgribende reaktionsproces er i gang, forskellig fra individ til individ. Nogle overreagerer, andre undertrykker deres reaktion og andre igen reagerer naturligt på dette traumatiske tab de har lidt og deres frygt for fremtiden. Her er det så at alle ønsker at man skal se situationen i øjnene og se at komme videre med livet. Det virker som om at de andre stadig har deres behov og ønsker som skal opfyldes, forventningerne og kravene kommer hurtigt igen når de ser at man har overlevet og nok bare trænger til at komme ud, få snakket om tingene og kommet til hægterne. Faktisk skal man det samme som før, nu er der bare sclerosen oveni der skal klares. Men den går bare ikke. Man finder selv hurtigt ud af at hvis man fortsætter som før så bliver det værre. Her er det utroligt vigtigt at anerkende at dette tab af livet som noget trygt og rart man regnede med og stolede på ville fortsætte, at det udløser en kraftig sorgproces som nødvendigvis skal gennemleves inden man er klar til at genoptage sit liv som det nu er. Det er ikke til at komme i gang med disse udfordringer før end chokket og frygten har lagt sig, sorgen over det mistede er brændt ud og tabet accepteret helt og fuldt. Men for overhovedet at komme i gang med denne proces er det vitalt at forstå, gerne med hjælp af gode venner eller en psykolog/ psykoterapeut, hvor man er henne i forløbet lige nu og få et nyt perspektiv som er på afstand af den overvældede reaktionstilstand. 5

4 Der er 5 faser i alle tabsprocesser og så længe en person ikke kan forstå hvad det er der foregår, altså hvad det er for en situation man befinder sig i og hvad denne kræver af én, eller erkender sin nuværende reaktion, så er det nemt at hænge fast i en fase ved at forsøge at undgå det der føles for svært at tackle alene, nemlig selve sorgen. Der kan være flere grunde til at prøve at undgå sorgen, fortvivlelsens smerte og isolationen. Måske er man vant til at vise sig som den stærke og tage ansvar for andre og tør derfor ikke miste kontrollen følelsesmæssigt, eller man er vant til ikke at få omsorg eller blive domineret og derfor nægter at vise svaghed, være sårbar og ked af det åbenlyst som voksen. Den overdrevne reaktion kommer når der i forvejen er sår på sjælen der har været undertrykt og nu bryder frem af dette tab. Ellers er årsagerne til reaktionen den samme som for den førnævnte, ubevidst vælges nu blot den modsatte ekstrem. Hvis der derimod er en sund og naturlig respons på chokket, altså en sorgproces der udfolder sig frit så længe den varer, så vil man relativt hurtigt kunne bevæge sig ud i en accept af det skete og kunne lære at komme videre og leve med de fysiske begrænsninger og de nye vilkår. Herunder følger en beskrivelse af 5 trins raketten og den enkelte ramte kan så mærke, føle og tænke efter om en af beskrivelserne passer på det man netop er midt i og personligt gennemgår lige nu. Men også de der er kommet videre kan stoppe op og se hvor de selv sad fast og hvor det nemmere gled videre til næste proces. Fase 1 Chokket. Livet føles ødelagt, i ruiner og det er nemt at prøve at overbevise sig selv om at det ikke er virkelighed, men bare et mareridt som pludselig slutter og alt er igen som før. Man tager simpelt hen ikke det ind som andre siger til én, men gemmer som strudsen sit hoved i sandet og tænker det sker ikke, det her. Det er barnet i os, den uansvarlige, der prøver overmagten af for at se om det kan lade sig gøre at få ting til at forsvinde ved at lukke øjnene for dem, benægte deres eksistens. Måske hvis jeg ikke kan se det, kan det heller ikke se mig. Fase 2 Kontroltabet. Når det går op for én at det ikke nytter at benægte det tab der er sket følger det at man bliver fuldstændig ude af sig selv af raseri. Selvkontrollen ryger en tur og man er i vredens vold. Logikken i dette er at overmagtens styrke skal prøves af, for måske er det alligevel muligt at skræmme, overmande eller ødelægge fjenden. Det er igen en naturlig, barnlig afmagtsreaktion på at få det modsatte af det man ønsker som er omsorg og kærlighed. Hva fanden bilder tilværelsen sig egentligt ind? Det skal i hvert fald ikke hedde sig at man ikke gjorde modstand. Fase 4 Håbløsheden. Dernæst erkender man at selv denne strategi ingen vegne fører og at alle kortene er spillet. Der er spillet fallit og nu overtager håbløsheden da der ingen hjælp er at hente nogen steder overfor dette onde. Man opgiver kampen og modstanden og henfalder derefter til tomhed eller depression, går følelsesmæssigt og mentalt i stå og sætter livet på vågeblus. Det er den tredje mulighed et individ har for at prøve at undgå fare, når både flugt og modangreb ikke kan bruges. Der er ikke tale om accept af situationen da den barnlige ubevidste strategi går ud på at forsvinde fra farezonen ved på forhånd at være så død at intet længere kan røre én. Fase 5 Accepten. Først når selv den opgivende offerrolle forstås som en udsættelse og et forsøg på at slippe for at være ramt for alvor kommer accepten og overtager scenen. Når dette sker for én som et fravær af alle anstrengelser for at undgå smerten kommer det tit som en overraskelse at man nu er helt afslappet og rolig overfor situationen og samtidig føles den fulde effekt af tabet meget lettere at bære end man kunne forestille sig. Det er ikke fordi sorgen ikke er stor, men fordi ens livskraft ikke er bundet op i frygt og undvigereaktioner er man klar til at gå med stormen i stedet for imod den og en følelse af at blive båret gennem følelsesstormen opstår og relativt snart er man klar til næste skridt: At begynde at fordøje sin ublide medfart og forstå og udtrykke med ord og følelser hvad der er sket, både det der er mistet og det der er kommet i stedet. Dette nye perspektiv er starten på den anden proces som skal til for at overkomme tabet. Denne proces handler om at omdefinere sit liv i lyset af det skete, finde nye holdepunkter og værdier, hvor de gamle var og ny identitet, ny mening med tilværelsen og nyt ståsted i livet som matcher den person man er nu både fysisk og psykisk. Det er essentielt, meget omhyggeligt at vælge netop de elementer der skal danne platform for i tryghed og balance med omgivelserne at skabe netop det liv der passer én og passer til én, således at det der var ulykkeligt kan ende med at blive vendt til større livskvalitet skabt af ens livserfaring, livsvilje og en akut fornemmelse af at livet er en kostbar gave som kræver at man siger JA til det. Det kan kræve at man må afvise ting, vaner og mennesker i sit liv som fastholder én i den gamle måde at leve livet på som er skadelig for én nu, og hvis det er for svært både at få startet på ny og samtidig holde sig fri af fortidens spøgelser, både udenfor og indeni en selv, sårbar som man er, så kan det være nødvendigt med professionel støtte til et selvudviklingsforløb, hvor man hele tiden fastholdes på ens sande værdier og det mål man har med tilværelsen 6 Fase 3 Forhandlingen. På et tidspunkt indser man at ens rasen ingen som helst indflydelse på overmagten som jo er usynlig og det eneste man finder er sin egen udmattelse. Ens næste skridt er dernæst af mere strategisk natur, en tillært manipulering af den stærkere, men måske ikke smartere end en selv. Man begynder at forhandle med skæbnen og prøver alt for at finde vej til dens hjerte og blødgøre den. Man ydmyger sig selv, bønfalder og lover alt for at omvende eller bare formilde den ukendte autoritet til at gøre tingene bedre for én eller få bare lidt tilbage af det mistede. Du kan deltage i Sclerose.infos debat fora om emnet livet med sclerose. følg dette link og registrer dig såfremt du ikke er blevet registreret endnu Admin Sclerose.info 7

5 Jeg hedder Kasper Vestergaard, er 24 år og har haft MS i snart 5 år. Jeg lever efter en sund kost, som tager udgangspunkt i kostråd for folk med sclerose. Mens jeg har levet efter kosten har jeg ikke mærket noget til sygdommen, til gengæld har jeg fået et enormt overskud og meget mere energi i hverdagen. Jeg har sammen med Lisbet Daugaard udgivet kogebogen MS KOST OG LIVSSTIL, som er fyldt med retter, der alle overholder disse kostråd. Bogen kan kun købes på scleroseforeningens hjemme hvor en stor del af overskuddet går til forskning i sclerose. Snackpeber... Ingredienser til 4 snacks: 2 snackpeber, 1 avocado, 1 forårsløg, 2 spsk skyr, ½ citron, 50g valnødder, 2 tsk akacie-honning, 1 lille fed hvidløg, salt og friskkværnet peber Fyld peberfrugterne med avocado-blandingen og drys forårsløg, citron og valnødder ud over. Serveres evt. på en bund af frisk salat. Snackpeber er en nem lille hånd-hapser, der er perfekt tilbehør til alle måltider eller som et helt mellemmåltid i sig selv. MS, KOST OG LIVSSTIL en kogebog med nemme hverdagsretter til mennesker med sclerose og alle andre MAD FAKTA C-vitamin Der er næsten 4 gange mere C-vitamin i en rød peber end der er i en citron. Læg alle ingredienser frem på bordet, så er det meget mere overskueligt. Start med at skylle grøntsagerne. 3 Skær avocadoen i mindre stykker og mos den med en gaffel. Bland skyr i og tilsæt salt og peber. 4 I bogen deler vi vores erfaringer med mad og motion og fortæller også om, hvordan vi taklede sygdommen da diagnosen blev stillet. Bogen indeholder mere end 80 nemme hverdagsretter, samt en beskrivelse af de kostråd, som retterne tager udgangspunkt i. Følg med på min facebook-blog, hvor jeg løbende ligger retter og opskrifter ud, som inspiration til alle andre der også ønsker at leve lidt sundere. Velbekomme -Kasper Protein Skyr er høj på sundt protein og meget lav på fedt. Omega 3 Valnødder og avocado er en af de bedste kilder til sunde de sunde fedtsyrer. Tekst, foto og design: Kasper Vestergaard Knus hvidløg, riv citronskal og kom det i blandingen sammen med saften fra en halv citron og 2 tsk honning. Hak forårsløg så det er klar til at drysse på. Skær de skyllede peberfrugter over på langs og fjern kerner samt det hvide kød fra peberfrugten. MS KOST OG LIVSSTIL

6 Vil du hjælpe... MIN MS APP nu med ny dagbogsfunktion Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info...? Spørgsmålet er jo egentlig meget lige til... vil du hjælpe Sclerose.info... spørgsmålet er selvfølgelig også - har du tid - har du lyst til at bruge nogle timer i ugen - har du energien - har du lysten...? Sclerose.info er midt i planlægningen om at lave et nyt online blad. Et PDF blad der skal sendes ud til scleroseramte, pårørende, behandlingssteder, behandlere, terapeuter, og mange flere. Teva har udviklet Min MS App til smartphones. Min MS kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om Min MS samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk Kan du skrive, eller har du lyst til at prøve at skrive? Til dette blad vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at skrive - artikler, indlæg, oplysninger. Det kan være at du har lyst til at skrive din egen historie - eller har lyst til at skrive om noget der har betydning for dig i øjeblikket. Det kan også være du ar lyst til at skrive historien om andre... Under alle omstændigheder - vil vi meget gerne i kontakt med dig! Kan du sælge annoncer, eller har du lyst til at prøve at sælge annoncer? Ligeledes vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at sælge annoncer til dette online blad. Der skal ikke store salgstalenter til... men har du lyst til at prøve kræfter med det - så vil vi meget gerne i kontakt med dig! Sclerose.info vil meget gerne høre fra dig eller jer der har lyst til at bruge en eller flere timer om ugen på dette arbejde - og til at hjælpe os scleroseramte. Der er nogle rigtig rigtig gode initiativer indenfor sclerosemiljøet - både til os scleroseramte og til kredsen i berøring med sclerose... Sclerose.info mener at vi har en nerve og nærvær til at bidrage til denne information so, vil styrke den information der tilgår os scleroseramte Admin Sclerose.info Har du lyst til at vide mere, eller er klar på at komme igang - så skriv til admin@sclerose.info Vi glæder os til at høre fra dig. 11

7 KOM Kom til foredrag med Signe Wenneberg i Aarhus med Arne Nielsson i København. Sclerose.info er meget glade for at kunne byde dig velkommen til arrangement med Arne Nielsson (i København) og Signe Wenneberg (i Århus). Signe Wenneberg D. 25 september 2013 kl i Musikhusert i Århus Den lille sal Arne Nielsson D. 26 september 2013 kl i Den Sorte Diamant i København Karen Blixen Salen 12 Begge vil give dig et positivt input til din hverdag begge vil give dig nogle værktøjer at tage med hjem det bliver spændende, positivt, sjovt, underholdende og meget givende. Som altid ved Sclerose.info arrangementer er dette et arrangement der er minded for de scleroseramte og deres pårørende. Dette er et tilbud til dig som scleroseramt til at få et positivt og godt input til din dagligdag til dit liv, og gøre livet mere positivt for dig. Det er muligt til begge foredrags arrangementer at du kan deltage gratis som scleroseramt eller pårørende fordi vi har indgået en sponsor aftale med TEVA. Vi er meget glade for dette sponsorat. Du tilmelder dig ved at kontakte Sclerose.info på mail tilmeld@sclerose.info eller ved at tilmelde dig på hjemmen (følg link til registrering på forn) Her skal du oplyse dit navn, diagnoseår, tilknyttet klinik, telefonnummer, antal deltagere samt om du eller din ledsager(e) er kørestolsbruger (dette er praktisk oplysning samt brandmyndighedernes krav) 13

8 Signe Wenneberg Signe tager gas på sig selv og sin egen skøre familie. Du vil blive inspireret til at give dig selv en lidt mere charmerende karakterrolle i den tv-serie, som vores liv jo også er både på arbejdspladsen og i privaten. Man kan jo faktisk bestemme sig for, at man vil være hende der den interessante, søde og sjove, der ikke hænger sig i detaljer eller ham den rummelige type, der bare tager en dag ad gangen og altid skriver KH under sine beskeder. Signe Wenneberg høster mange positive tilbagemeldinger på baggrund af sit foredrag. Ja, der er dem der siger, at det har ændret deres privatliv, deres arbejdsliv og ikke mindst deres eks-partners liv. Jeg glæder mig utrolig meget til at opleve Signe i Århus. Det bliver virkelig spændende og jeg er sikker på et det bliver enormt inspirerende Spørgsmål og punkter fra Signes foredrag som får et ekstra twist for os scleroseramte: Signe har arbejdet intenst med begrebet "positiv kommunikation" som er i familie med "positiv psykologi". Det handler ikke om en lalleglad og happy indgang til store udfordringer. Det handler, med Winston Churchill's ord om, at: En pessimist ser en vanskelighed i enhver mulighed. En optimist ser en mulighed i enhver vanskelighed. Kan du selv gøre noget for at ændre dit syn på dig selv og på din situation? Kan du kommunikere anderledes til dig selv? Til andre? Kalder du i virkeligheden dig selv for grimme ting inde i hovedet? Siger du, til dig selv at du er uheldig og at du er en taber? Eller siger du til dig selv, at alt nok skal gå, og at du er en megasej vinder? Har du en tendens til at give dig selv den kedelige offerrolle i livets store tv-serie? Så skriv serien om og giv dig selvden sjoveste karakterrolle! 14 Vi glæder os meget til at byde Signe velkommen til en eftermiddag og aften sammen med os scleroseramte. Signe Wenneberg er kommunikationsrådgiver, journalist, klummeskribent og foredragsholder. Hun har tidligere fungeret som administrerende direktør på et mediebureau, kulturskribent på Politiken, undervisningsassistent på Københavns Universitet, chefkonsulent hos Kjaer & Kjerulf samt redaktør for magasinet Mad & Venner. Men, af mange er Signe Wenneberg måske allermest kendt som tv-værten på haveprogrammet Den nye Have på DR1. Signes foredrag tager udgangs punkt i foredraget : Lev livet selv positiv kommunikation - også når livet tager en drejning Med udgangspunkt i hendes seneste bog som har fået meget flotte anmeldelser holder Signe Wenneberg foredrag om positiv kommunikation i forbindelse med store brud og forandringer i livet. Det kan f.eks. være markante ændringer på arbejdspladsen eller i dit privatliv. Ser du på begrænsningerne frem for mulighederne i enhver situation? Så se, hvad der sker, når vi ændrer diskursen! Ved du, at hvor meget der kan ændres ved at ændre måden vi kommunikerer på? Her er Nelson Mandela et godt eksempel som gennemgås fra han besluttede sig for at holde op med at hade til han overvejede alle faser af den retoriske situation, han ville komme til at stå i. 27 år i fængsel - og direkte ud for at være verdensleder Jeg glæder mig utrolig meget til at opleve Signe i Århus. Det bliver virkelig spændende, og jeg er sikker på et det bliver enormt inspirerende for os alle siger formand Kim Gelser Meld dig til arrangementet med Signe ved at kontakte Sclerose.info på mail tilmeld@ sclerose.info eller ved at tilmelde dig på hjemmen (følg link til registrering på forn) Her skal du oplyse dit navn, diagnoseår, tilknyttet klinik, telefonnummer, antal deltagere samt om du eller din ledsager(e) er kørestolsbruger (dette er praktisk oplysning samt brandmyndighedernes krav) 15

9 Arne Nielsson, Årets Inspirator ved Arnes foredrag.arne har tidligere deltaget i Sclerose.info s arbejde og konkurrencer, så det var et naturligt tiltag, at Kim en dag ringede til Arne og spurgte, om han ikke ville lave et foredrag for sclerosetramte ikke bare det almindelige men med et twist fordi vi scleroseramtes liv kan se anderledes ud. Dette foredrag tager sit udgangspunkt i Arne Nielsson foredrag - Viljen til sejr 2 Coping Hvad er Coping? Med udgangspunkt i hans seneste bog Viljen til sejr 2 Coping - vil Arne Nielsson introducere begrebet Coping. Det handler om værktøjer til at blive stærkere og bedre på jobbet og i privatlivet. Spiller du dig selv og din omgivelser bedre? Lægger du den bedst mulige bold op til dig selv, din kollega eller din partner, eller afleverer du et upræcist skud? Er du Kriger eller Offer? Krigeren kæmper og ser muligheder, mens offeret kvitter og ser begrænsninger. 16 Arne Nielsson er ti-dobbelt verdensmester og olympisk sølvvinder i kanoroning og har n 1996 arbejdets om professionel coach og foredragsholder for primært erhvervs- og idrætsfolk. Over emnet Viljen til sejr har Arne Nielsson i 15 år holdt foredrag for mere end mennesker. I januar 2012 blev Arne Nielsson for anden gang hædret med udnævnelsen som Årets Inspirator denne gang som Årets Inspirator 2011 en publikumspris overrakt af Confex Danmark. Det er den største anerkendelse en foredragsholder i Danmark kan få. Han modtog prisen første gang tilbage i 2010 som Årets Inspirator Den tidligere topatlet og verdensmester i toerkano Arne Nielsson ved, hvad personlig træning kan gøre for én. Som eliteidrætsudøver må man arbejde målrettet med sig selv, men det samme bør man gøre som erhvervsmand m/k, partner og forælder, hvis man vil opnå harmoni i tilværelsen. Kodeordene er begejstring, mental træning og coaching. Arne Nielsson er forfatter til bestellerbøgerne Viljen til sejr, Din teenager skal coaches ikke opdrages og Viljen sidder i hjertet og holder foredrag under disse overskrifter. I 2011 udkom Arne Nielssons seneste bog Viljen til sejr 2 Coping som er skrevet i samarbejde med psykolog Bjarne Lellek. Arne Nielsson coacher en lang række af Danmarks bedste sportsudøvere inden for sportsgrenene dans, golf, fodbold, bordtennis mv. foruden en lang række topledere. Sclerose.info har to gange haft Arne Nielsson til foredrag for scleroseramte og pårørende.formand Kim Gelser oplevede Arne Nielsson i et åbent foredrag for en del år tilbage og blev meget begejstret for den positive energi, man opnår Tager du kældertrappen i stedet for udviklingstrappen? Hvis du er på vej ned ad kældertrappen, er det med frustration og irritation som følge på jobbet eller i dit familieliv. Har du derimod valgt udviklingstrappen, suger du til dig og lærer af det, der sker. Er du klar til at forlade comfortzonen og gå i udviklingszonen? Arne Nielsson er fantastisk til at opfange situationer fra sin dagligdag og inddrage dem i sit foredrag. Bl.a. ved hjælp af disse eksempler formår Arne at gøre sit foredrag nærværende, humoristisk og utroligt rammende. Jeg glæder mig meget til dette nye foredrag. Jeg synes nu selv jeg er en kriger men jeg synes, jeg bliver skubbet ned af kældertrappen engang imellem siger Formand Kim Gelser Glæd dig til endnu en oplevelse i selskab med Arne Nielsson den 26. september i Den Sorte Diamant midt i København.Som altid når Sclerose.info afholder foredrag eller arrangementer i Den Sorte Diamant, skal vi praktisk oplyse at der udenfor er nogle handicap parkeringspladser og at der er betalingsparkering tæt på men vær opmærksom på at der skal beregnes lidt tid imellem parkering og Den Sorte Diamant. Meld dig til arrangementet med Arne, ved at kontakte Sclerose.info på mail tilmeld@ sclerose.info eller ved at tilmelde dig på hjemmen (følg link til registrering på forn) Her skal du oplyse dit navn, diagnoseår, tilknyttet klinik, telefonnummer, antal deltagere samt om du eller din ledsager(e) er kørestolsbruger (dette er praktisk oplysning samt brandmyndighedernes krav) 17

10 Sclerose.infos videnbank I forbindelse med opstarten af den nye hjemme (design og indhold), har vi startet en videnbank. Vi vil bede dig som scleroseramt om at tilmelde dig, og deltage i de undersøgelser og dele ud af din viden om sclerosen. 18 I Danmark har man verdens ældste register indenfor sclerose Scleroseregistret hvilket er et ufatteligt godt initiativ. Dette register er til at følge dig og din krop, og lægernes kliniske undersøgelser af dig. Sclerose.info s videnbank er på ingen måde et alternativ til scleroseregistret men MS Videnbanken er et rigtig godt supplement. MS videnbanken vil indsamle information fra dig om din tilstand dine følelser dit liv dine symptomer tabuer dit arbejde dine muligheder groft sagt det mere holistiske menneske. Hvorfor? Fordi Sclerose.info igennem mange år, har følt at der mangler et organ der kan samle den viden ind som du som scleroseramt har, og der mangler et bredere syn på livet med sclerose, end det ellers så fortræffeligt scleroseregister afdækker. Meld dig til Og du vil blive en del af MS Videnbanken og kan dele dine erfaringer, og fortælle bredere om dit heldbred. Vær med til at hjælpe andre med sclerose, og måske vigtigst, skabe en bredere forståelse for sygdommen.indtil nu har man ikke fundet løsningen! så mere information og data, det skader ikke Hjælp os og hjælp dig selv Se på for yderligere information om MS Videnbanken. Admin Sclerose.info Kateter til mænd Funktionelt håndtag stabilitet og enkel håndtering Foldbar til lommestørrelse diskretion og integritet Bredt sortiment et kateter til enhver mand Brugerens valg* og et miljøvenligt valg** Kateter til kvinder Funktionelt håndtag stabilitet og enkel håndtering Feminint design diskret og lækkert Langt nok til fuldstændig blæretømning trygt og sikkert Brugerens valg* og et miljøvenligt valg** Bestil gratis vareprøver på LoFric.dk eller telefon Wellspect HealthCare Roskildevej 163, 1. t.h Albertslund Telefon * Johansson K, Greis G, Johansson B et al. Scand J Urol 2013;47(1):33 7. ** Stripple H, Westman R, Holm D. Journal of Cleaner Production 2008;16:

11 KLIK... I efteråret der starter Sclerose.info en fotokonkurrence der hedder KLIK. Du skal til at tage billeder du skal til at fortælle historie med dit camera. Du behøver ikke professionelt udstyr! for det er ikke kameraet, der laver billedet det er dig.kameraet tager kun billedet. Mange nye telefoner tager nogle forrygende billeder så det er måske alt, dubehøver at bruge. Vi laver en konkurrence, hvor du får en konkret opgave. Noget med livet dit liv. Vi vil ikke her løfte sløret for nøjagtig hvad det kan du læse i næste udgave. KLIK bliver en konkurrence, der vil blive en fast del i fremtiden med forskellige opgaver. Men øv dig. Brug september på at tage nogle billeder. Tag nogle billeder af din hverdag. Tænk fantasi fortæl men igennem billede og ikke ord. Øv dig, og send det til os og de bedste vil blive bragt de næste PDF blade Sclerose.info på Facebook Sclerose.info kom på Facebook for nogle få år n. I dag er vi ca 1550 medlemmer af Sclerose.info gruppen.. Nogle mennesker elsker Facebook andre mere eller mindre hader det. Men et er faktum Facebook er det sociale medier som bruges af alle og der bruges utrolig meget tid og energi i og på Facebook. Den gruppe som Sclerose. info har oprettet det er en åben gruppe.det betyder at alle kan se, hvad der foregår og hvad der tales om. Det passer ind i den måde Sclerose.info altid har arbejdet på det er for alle alle skal kunne se og læse information. MEN det er vigtigt at oplyse alle om at de grupper der er lukkede (andre grupper indenfor sclerose), med mindre alle kender hinanden, eller at administrator kender alle, så er gruppen ikke en lukket gruppe. Hvor mange grupper er du med i, der er fuldstændig lukket?der hvor man ansøger og hvor man bliver spurgt hvem er du eller hvor du skal oplyse en masse før du bliver medlem?dem er der ikke mange af på Facebook. HUSK DET!! Facebook er et åbent social medie. Det du siger eller skriver på Facebook UANSET HVOR det skal du altid kunne klare at se eller høre igen fra andre mennesker.hvis du ikke er medlem af gruppen Sclerose.info på Facebook så meld dig ind allerede i dag Sclerose.info gruppen på Facebook er åben og for alle Facebook gruppe for 20 Debatforum der er HELT lukket Igennem længere tid har der været forskellige tråde på diverse medier, om hvad der er sikker og lukket debat, og steder man kan debattere om sclerose, sygdom, behandlinger, sociale aspekter, tilskud, pensioner og meget mere. På grund af den rimelig store debat der har været har Sclerose.info oprettet et debat forum. DET ER LUKKET det er kun for scleroseramte. For at blive en del af dette forum skal man ansøge hvilket du gør på Kom og være en del af vores debat for scleroseramte - kom og del ud af dine erfaringer med sygdommen unge under 30 Er du under 30 år og har Sclerose? Kunne du tænke dig at snakke/mødes med andre unge? Så meld dig ind i gruppen på facebook, som hedder Ung med Sclerose (under 30 år) Det er en lukket gruppe, så det er kun os i gruppen der kan læse og kommentere opslag. Brug gruppen til at komme af med frustrationer, få inspiration, del din historie og ja alt er tilladt i gruppen og håber at kunne få gang i nogle cafe hyggeaftner rundt omkring i landet Mia W. groups/ / 21

12 kateter til mænd Fokus på blære problemer. I den kommende tid tager Sclerose.info igen fat på det meget tabubelagte emne blæreproblemer. Nogen kan og skal for meget og for hurtigt andre kan slet ikke. Nu er det heldigvis ikke alle der er ramt at dette problem men gamle undersøgelser Sclerose.info lavede viser at det alligevel er 80% af scleroseramte der har eller møder problemet i et eller andet omfang. Gamle undersøgelser viser også at mange der får problemet ikke erkender det før at det virkelig er et problem og selvom det klart at et tabubelagt emne selvom det ber svært at få sagt eller forholde sig til så er edr ingen tvivl om at det nedsætter ens bevægelighed og i bund og grund ens livskvalitet at gå rundt og have problemet. forlegen eller genert det føles bare helt forkert. Sikker kateterisation et kompakt og praktisk kateter til mænd som giver en sikker kateterisation Det specielle design på SpeediCath Compact til mænd giver en sikker og hygiejnisk kateterisation. katetret har en blød og en stivere del, som gør katetret lettere at styre ved indføring. Derved undgår du at katetrets overflade berøres inden indføring, og risikoen for at du får en urinvejsinfektion mindskes. kort sagt et revolutionerende kateterdesign. Læs mere på vores hjemme Man bliver spurgt og nogen gange skannet på sin klinik men faktum er, at det ikke er fedt, og det er ikke så nemt at få sagt at man har et problem. Henvendt til mænd med sclerose der har møde med sin kvindelige sygeplejerske, der er det endnu være. Jeg spurgte engang Hans Jørgen Kirkeby (urolog og sexolog på Skejby sygehus) hvorfor er det så svært at få snakket om og hans forklaring var egentlig simpel. Når to mennesker af forskelligt køn, der er paringsmodne møder hinanden så er der nogle emner der simpelthen er psykologisk svært at få snakket om for begge parter. Blæreproblem, tarmproblemer og sexualitets problemer. Det handler ikke om andet end at vi som mennesker ikke kan bryde de barrierer der er vi kan ikke sætte os ud over det. Selv når sygeplejersken spørger - så bliver man jo Det er blevet bedre på hospitalerne men det er ikke godt nok. Der er mange der stadig har problemet og mange for ikke gjort noget ved det ikke nok.eller man får en eller anden behandling som måske ikke virker godt nok. Vi belyser det mere vi gør noget mere ved det nu. Sclerose.info vil bringe nogle artikler både i vores blad og på hjemmen. Historier som omhandler scleroseramte eller historier som omhandler problemer/symptomer og samtidig låner vi nogle relevante historier fra diverse blade om samme problem Admin Sclerose.info Coloplast logo er et registreret varemærke ejet af Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. Har du en kommentar, eller historie du gerne vil dele - så skriv endelig til os admin@sclerose.info 23

13