På den anden side af svulsten

Transkript

1 1 (Familien Hossmann Nielsen, interview Familier med kræftramte børn, hjemmesiden, rettet) På den anden side af svulsten Ida Hossmann Nielsen, 12 år, fik opdaget en svulst i lillehjernen, da hun otte. Hun gik igennem en hård behandling med mange bivirkninger og mistede to års skolegang. Nu er hun tilbage i skole, atter på niveau med sine klassekammerater og igen sit gamle jeg. - Når børn rammes af hjernetumorer taler man ofte om risici for alvorlige senfølger, både fysisk og indlæringsmæssigt, men vi har oplevet, at det også kan lade sig gøre at komme ud på den anden side uden ret mange mén, fortæller Idas mor, Gitte Hossmann. Ida Hossmann Nielsen var otte år, da hun i 2002 fik konstateret Medulloblastom, en svulst i lillehjernen. Nogle uger forinden var hun begyndt at kaste op om morgenen, helt spontant og uden at have ondt i maven, diarre eller andre lidelser, der kunne forklare det. - Først troede vi, det var psykisk, og at hun måske manglede opmærksomhed. Vi forsøgte os med mere omsorg, men det ændrede ingenting. Vi talte også med skolen om der var problemer på den front, men der var ingenting at mærke på hende i skoletiden. Endelig forsøgte vi, om hun kunne afledes fra at kaste op om morgenen ved at få lov til at se morgen-tv, men det ændrede heller intet, fortæller Idas mor, Gitte Hossmann. Idas mor er lærer, og hendes far, Søren Nielsen, er læge. Familien opsøgte en specialist i sjældne børnesygdomme, og det førte til, at Ida fik en grundig undersøgelse og dernæst en MR-scanning. - På det tidspunkt vidste vi godt, at der var et eller andet, og at det næppe var psykisk, men snarere noget i hovedet. Man kaster jo ikke op spontant, én gang dagligt, uden i øvrigt at fejle andet, siger Gitte Hossmann.

2 2 Scanningen afslørede en svulst i lillehjernen med mulig vækst ind i hjernestammen og det førte straks til operation på Neurokirurgisk Afdeling på Århus Sygehus. Idas mor glemmer aldrig følelsen af at aflevere til datter til operation, vel vidende, at hun måske ville få et barn tilbage, der var skadet. - Vi afleverede jo et rask barn, når man ser bort fra, at hun kastede op om morgenen. Hun har altid været en meget livlig pige, smidig og atletisk. Jeg kan huske, at vi gik tur i Universitetsparken dagen før operationen, og hun slog vejrmøller! Nu risikerede vi, at hun efter operationen ville vågne op med en lammelse, dobbelt syn, nedsat hørelse Da Ida hørte om risikoen ved operationen, ville hun først ikke opereres. Derfor fik hun forklaret, at uden operation risikerede hun at dø af sin tumor, og den forklaring tog hun til sig. Hun valgte selv at ringe og fortælle sin klasselærer om den dims der var fundet i hendes hoved. - Måske kommer jeg ikke til at gå igen, men jeg vil nu også allerhelst bare leve, forklarede hun sin lærer. Efter operationen Da Ida vågede op, lød hendes første kommentar til sin mor: Du har en krumme mellem tænderne, og så kunne Gitte ånde lettet op. - Hun ved, jeg er meget sippet med den slags og hold da op, hvor var det dejligt, da hun kom med lige netop den kommentar som det første, husker Gitte. Faktisk gik operationen rigtig godt og med kirurgens dygtighed var Idas chancer for at overleve vokset betydeligt. Men der var muligvis efterladt en rest af tumoren, som ikke med sikkerhed kunne fjernes, og derfor var Ida dårligt nok kommet sig efter operationen, da stråler og kemoterapi blev sat ind som næste våben. Kemoterapi en dag om ugen, samtidig med et forløb med 34 strålebehandlinger i ryg og hoved, hver dag fem gange om ugen. Også binyrebarkhormon måtte Ida tage som en del af behandlingen, - og ikke uden grund fik hun kælenavnet æderen. Bivirkningen ved denne medicin er nemlig ofte en stor og ukontrollabel lyst til mad, mad og atter mad, og Ida tog lynhurtigt 10 kg på. Det var ved at give problemer ved strålebehandlingen, fordi hun næsten voksede ud af den form, hun skulle ligge i, mens hun fik stråler. - Det var faktisk umenneskeligt hårdt for hende. Ofte skulle hun ligge meget længe, klemt ned i en for lille skal. Det føltes som en lang serie af overgreb, husker Gitte.

3 3 Bivirkningerne, der fulgte af behandlingerne med stråler og kemoterapi er beskrevet i de breve, forældrene brugte til at orientere skolen med og det er barsk læsning: Det er nu fire uger siden Ida fik sin første store kemokur. Hun har lige siden kastet op ca. 15 gange dagligt, både dag og nat. Det tager på hendes kræfter og dels også på hendes gode humør. (..) I torsdags fik hun en ny infektion med 39 i feber. Så vi blev igen indlagt ( ) Derudover har hun en del uro i benene, ofte hovedpine og ondt i spiserøret af alle disse opkastninger. Man kunne fristes til at tænke, om det snart kan blive værre ja, det kan det vi kunne jo f.eks. have fået et dårligt svar på MR-skanningen. Vi kan simpelthen klare hvad som helst af bivirkninger og dårligdomme, så længe vi ved, at der ikke er voksende kræft.. (uddrag fra brev til 3.A fra Idas forældre) Faktum er, at Ida var syg konstant i de efterfølgende måneder. Infektioner i kateteret, blodforgiftning, magnesiummangel. Familien boede konstant på sygehuset, i lange perioder på fire-sengs stue. Også Idas storebror, Simon, var med på sygehuset så meget som det lod sig gøre. Hele tiden forsøgte familien at opretholde en lille følelse af privatliv, fx ved ofte selv at sørge for maden. Simon, der er tre år ældre end Ida, forsøgte i høj grad at undskylde og forstå forældrenes fravær i de perioder, hvor Ida tog al opmærksomheden. Gitte husker, hun forklarede ham, at hun var ked af, at hun mest fokuserede på Ida, men det kunne ikke være anderledes. - Det skal du ikke undskylde, jeg kan sagtens forstå det, lød hans svar. Men Gitte understregede alligevel flere gange over for ham, at det var hans fulde ret at reagere, blive ked af det, råbe højt, eller hvad han nu havde lyst til. - Han har da også sagt fra, når han syntes, hans søster var for irriterende, og han er gået og smækket med døren. Og selvfølgelig har hun været træls i perioder og det er gået ud over ham, men hun har ikke villet det sådan, og det ved han godt, siger Gitte. På væggen i hjemmet i Risskov hænger et stort patchworktæppe som et meget specielt minde om de to år. Det har Gitte syet i hånden under de mange timers ophold på børnekræftafdelingen. - Jeg har aldrig før syet noget som helst, faktisk kan jeg hverken sy eller strikke, men jeg var nødt til at finde på noget, for i det mindste at lave noget, som samtidig betød, at jeg kunne være nærværende, hvis Ida behøvede mig. Det duede ikke at læse, så at sy de her

4 4 lapper sammen i hånden var en bedre løsning. Og ja, nu hænger det her og har sin egen historie, fortæller Gitte. Værdien af tests og skolegang I de lange ophold på sygehuset, mens Ida fik kemoterapi og stråler, talte Gitte tit med hende om, hvad hun kunne se frem til nemlig at komme tilbage til sin skole og ikke mindst komme i sin gamle klasse igen. - Vi talte ofte om, at når hun fik det bedre, skulle vi finde skolebøgerne frem igen. Ofte sker der jo det, at med så syge børn er der ikke på noget tidspunkt overskud til at tænke i lektier og skolegang, og for mange bliver det lagt helt væk i meget lang tid. Men min følelse var, at Ida ville blive glad, hvis hun af og til kunne få overskud til at lave skolearbejde. På den ene side vil man som forældre altid sige, at det vigtigste er, at barnet bliver rask. Læring og skolegang er for så vidt en biting, men på den anden side kan det også have virkelig stor betydning for barnet, at man tør tænke fremad og også inddrage skolearbejdet, selv når man er på sygehuset og ikke kan ret meget. Jeg læste ofte højt for hende, og jeg opfordrede også hende til at læse eller lave matematik, når hun orkede det. Igen med fremtiden for øje at hun skulle tilbage til skolen en dag og helst i samme klasse som før. I 2003, et år efter operationen, blev der lavet en neuropsykologisk test af Ida, og resultatet så rigtig fint ud. Ida havde de samme indlæringsmæssige ressourcer, som før hun blev syg og dengang lå hun langt over middel i sin klasse. Testen viste også, at hun havde bevaret sin evne til at læse. - Det er velkendt, at børn, der har fået bestråling af hjernetumorer, risikerer at miste koncentrationen og derved får sværere ved at lære. Nogle må gå et klassetrin ned, have specialundervisning, blive boende hjemme længere end andre børn og unge, og så videre, forklarer Gitte. Derfor har Idas forældre også insisteret på, at den neuropsykologiske test skal gentages hvert år i de kommende år. - Sygehuset tilbyder kun testen én gang, nemlig et år efter behandlingen, men vi har ønsket, at den skal gentages. For mig at se handler det om at kunne reagere hurtigt, hvis der sker ændringer, og man tidligere har haft en mistanke om at koncentrationen kan svækkes med alderen. Men det ser dog ud til, at såfremt der sker en koncentrationssvækkelse vil det være inden for de første år efter endt behandling. Det skal, efter min mening, helst opdages før det bliver synligt for alle andre. Når man går op

5 5 og ned af barnet hver dag er det ikke altid, man er i stand til at observere forandringerne, og her kan testen være et nyttigt redskab, påpeger Gitte, der også har undret sig over, at man ikke gennemfører en test før operation og behandling sættes ind. - I sundhedsvæsenet har man måske den opfattelse, at en sådan før-test kan man ikke bruge til noget - det vil bare belaste eller stresse barnet i en situation, hvor det i forvejen er presset, fordi sygdommen lige er blevet opdaget, osv. Den ulejlighed vil man ikke byde barn og forældre. Men jeg synes, det kunne være et væsentligt redskab, og i hvert flad må det have akademisk interesse, fordi det ville give et langt bedre indblik i, hvad behandlingsforløbet skaber af ændringer hos barnet hvis man i forvejen vidste, hvordan barnet lå rent neuropsykologisk. Nogle gange kan man reelt ikke vide, om barnets koncentrationsevne er svækket, fordi de er udsat for sygdommen, for behandlingen, for manglende træning undervejs eller af andre grunde. Men jeg kan naturligvis også se, at denne før-test nok heller ikke vil give et reelt billede, da barnet jo er stillet i en stresssituation pga. diagnosen, og at der måske heller ikke er tid til en sådan test inden en eventuel operation. Jeg synes, man mangler en indikator for, hvor man rent faktisk kan sætte ind med en efterfølgende hjælp og støtte. De efterfølgende tests har Idas forældre også brugt som en hjælp og vejledning til Idas lærere i skolen. - De modtager en kopi på skolen, for vi vil gerne holde dem fast i, at Ida har ressourcerne, og de skal ikke fastholde hende i at være syg eller tænke, at det her kan vi ikke kræve af hende, vi må tage hensyn. Sådan tror jeg mange lærere vil tænke om et barn, der har gennemgået så voldsom en behandling at nu skal vi gå lidt forsigtigt frem men det er ikke nødvendigvis altid nogen hjælp. Fysioterapi og karate Ida selv reagerede nærmest som om hun var sulten efter lærdom, da hun endelig kom ud fra sygehuset igen og kunne begynde i 4. klasse. - De første tre-fire måneder gik hun direkte hjem fra skole og satte sig for at lave matematik, ofte to-tre timer hver eneste dag! Det var helt vildt, som hun kløede på, og jeg måtte faktisk dæmpe hende lidt. Men hun var simpelthen så glad over at være i gang igen, hun trivedes i klassen, og hun gav den virkelig en skalle. I dag er hun virkelig fint med igen, til trods for at hun sprang to år over.

6 6 Fysisk og også lidt socialt mærkede Ida dog, at hun var blevet anderledes, da hun kom tilbage, for eksempel kunne hun, der ellers tidligere var særdeles motorisk stærk, ikke længere løbe, og i skolegården måtte hun se på, at de andre børn løb fra hende. - Da var hun meget slået ud og kom hjem og var virkelig ked af det, fordi hun følte at de andre løb væk fra hende. Det talte vi meget om, for virkeligheden var snarere, at de piger i 4. klasse bare var meget ivrige og løb af sted i forskellige situationer, men jeg fik forklaret Ida, at det ikke var det samme som at de løb væk fra hende. Det var vigtigt for mig at få den oplevelse flyttet væk fra hendes skuldre, og det lykkedes også. Senere insisterede hun på, at hun ville gå til fysioterapeut og have træning. Det fik vi også sat i værk ligesom hun begyndte i en karate-klub sammen med sin far. Kombinationen af fysioterapi og karate har været virkelig godt for hende. Karaten har skærpet hendes koncentrationsevne og balance, og i dag har hun en rigtig motorik igen. På nettet Men Idas forældre er også gået andre veje for at finde løsninger på de forskellige lidelser og bivirkninger, som fulgte i tiden efter operationen. En af måderne har været at søge viden udenlands, og undervejs kom de, via nettet, i kontakt med en gruppe forældre til børn med medulloblastom. Medullogruppen består af både forældre og fagfolk, der skriver sammen via et chat-forum, der kan kontaktes på Medullo-Pnet@listserv.acor.org. Man skal være tilmeldt for at skrive med, og alt foregår på engelsk. - Søren fandt frem til denne internetside ret tidligt i forløbet, og han er ofte inde for at svare på andre forældres spørgsmål, fordi han blandt andet har særligt kendskab til hormonproblematikken, som ofte følger efter strålebehandling. Vi har også selv stillet spørgsmål på siden og fået værdifuld hjælp, og vi har gjort meget ud af at fortælle om, hvordan Idas forløb har været, og vi har kunnet læse om andre børn, hvis historie ligner hendes. Det betyder meget, at man kan finde og læse om situationer med børn, som klarer sig og læse om, hvordan de andre forældres erfaringer er. Det tror jeg, alle har brug for, siger Gitte og efterlyser samtidig et aktivt dansk chat-forum for forældre, som vil udveksle erfaringer om deres børns kræftsygdomme/bivirkninger/senfølger, og hvor fagfolk også læser med og går ind med svar. - Det chat-forum, der i dag er på Familier med kræftramte børns hjemmeside, (findes under menupunktet Menneske til menneske, under debat ) bliver ikke brugt særligt aktivt, og når indlæg er for gamle eller dateret for flere år siden, har det ikke samme

7 7 interesse og betydning. Men jeg tror, især mange nye familier kan bruge det, og det ville peppe siden op. Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at jeg selv ville have brugt det, hvis jeg kunne se, at det var et aktivt, levende chatforum, understreger Gitte. Familien Hossmann Nielsen kan kontaktes på : gitte@hossmann@skolekom.dk