Indledning...3 Den økonomiske situation...5 Fundraisingaktiviteter...6 Run for Charity...6

Transkript

1 Indhold Indledning...3 Den økonomiske situation...5 Fundraisingaktiviteter...6 Run for Charity...6 døgnnetto omtankevand...6 Medlemmer...6 Hjernesagen som organisation...7 Øverste ledelse og hovedbestyrelse...7 Nyt domicil...7 Ekspertudvalget...8 Ærespris...8 Sekretariat...9 Hjernesagsforeningerne...9 Hjernesagens forum for yngre ramte...9 Hjernespiren Hjernsagens medlemsrådgivning og legatstøtte Rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet Neuropsykologisk rådgivning Lægebrevkassen Zangger Fonden Hjernesagens medlemsaktiviteter Rejser og kurser.. 13 Bladet Hjernesagen Hjernesagens oplysningsaktiviteter Det nye design Hjemmesiden Facebook Pjecer Huskekalender Hjernesagens kampagnedage, temadage og konferencer Kampagnedagen den 10. maj Folkemøde Symptomkampagne i Region Sjælland Temadag Konference Giv tid kampagnen Hjernesagens interessepolitiske arbejde

2 Udviklingen på hjerneskadeområdet Fokus på pårørende Høringssvar m.m Deltagelse i eksterne bestyrelser m.m Brugerrådet under Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - VIHS Det Centrale Handicapråd Følgegruppe vedr. udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for fysioterapi og ergoterapi til personer med nedsat funktionsevne Arbejdsgruppe om strategi for udviklingsindsatser på handicapområdet Medieomtale Hjernesagens eksterne samarbejde Nationalt Internationalt Nordisk Afasiråd SAFE Stroke Alliance For Europe

3 Indledning 2012 har været et begivenhedsrigt år for Hjernesagen. Et stort og vigtigt højdepunkt var, da Hjernesagens protektor Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary i forsommeren 2012 aflagde besøg på Glostrup Hospital. Kronprinsessen fulgte en apopleksiramts vej fra ambulance via udredning, skanning, behandling til genoptræning på hospitalet. Glostrup Hospital har som de første i Danmark indført topmoderne metoder inden for taletræning og fysisk genoptræning metoder som Kronprinsessen fik demonstreret i forbindelse med rundvisningen. Det var også en begivenhed, der gjorde et meget stort indtryk på de apopleksiramte patienter og pårørende, som Kronprinsessen hilste på har også været præget af mange udadvendte aktiviteter. Hjernesagens store 3-årige Giv tid kampagne, der blev påbegyndt på Afasidagen den 10. oktober 2010 med deltagelse af Kronprinsesse Mary, har udviklet sig i De personlige Giv tid materialer kan nu rekvireres gratis af Hjernesagens medlemmer, ligesom materialet blev sendt ud til ca. 100 taleinstitutter, voksenspecialskoler og apopleksiafsnit med opfordring til, at man bruger det i genoptræningen/undervisningen af afasiramte. De 6 Giv tid OBS spots er blevet vist i DR s OBS udsendelse, ligesom Giv tid kampagnen er at finde på Facebook og på Hjernesagen gennemførte den 10. oktober 2012 en Giv tid event på Københavns Hovedbanegård. På pladsen Under uret var der opstillet en stand, hvorfra der blev uddelt poser med Giv tid informationsmateriale. Nordjyllands Trafikselskab, der fra kampagnens begyndelse har været Giv tid partner, afholdt også en Giv tid event i 120 af regionens busser, hvor chaufførerne ligeledes uddelte Giv tid poser. Et vigtigt omdrejningspunkt i kampagnen er private og offentlige virksomheder, der som Giv tid partner kan være med til at skabe forståelse for og udbrede Giv tid budskabet. I 2012 er der kommet en række nye Giv tid partnere til. Også i 2012 satte Hjernesagen fokus på sammenhængen mellem for højt blodtryk og apopleksi. På kampagnedagen den 10. maj målte Hjernesagens lokale foreninger blodtryk rundt om i butikscentre m.m., ligesom der blev gennemført et arrangement på Glostrup Hospital. Hjernesagen deltog for første gang i Folkemødet på Bornholm med en stand, hvorfra der blev tilbudt blodtryksmåling, uddelt en række oplysningsmaterialer og afholdt et debatarrangement. Region Sjælland gennemførte i 2012 i et samarbejde med Hjernesagen centralt og de lokale Hjernesagsforeninger i regionen en stor mediebaseret symptomkampagne Blodprop eller blødning i hjernen? Ring straks 112. Kampagnen blev fulgt op af temadagen Patientens vej gennem et apopleksiforløb, der blev gennemført i et samarbejde mellem Hjernesagens lokale foreninger i regionen og Region Sjælland. Der deltog 100 fagpersoner og andre interesserede i temadagen. Hjernesagen gennemførte i 2012 en temadag målrettet fagfolk. Temaet var Pårørende en vigtig ressource. Der deltog 200 fagfolk i temadagen. Herudover gennemførte Hjernesagen - i samarbejde med Dansk Selskab for Apopleksi - på Verdensapopleksidagen den 29. oktober konferencen Apopleksiens brændpunkter. Også her deltog der 200 fagfolk, ramte og pårørende og andre interesserede. 3

4 Igen i 2012 har der været fokus på udviklingen på hjerneskadeområdet. Hjernesagen har gang på gang overfor relevante politikere, i medierne og ved forskellige debatarrangementer tilkendegivet det uacceptable i, at dygtige højt specialiserede tværfaglige hjerneskadetilbud er lukningstruede, fordi kommunerne hjemtager rehabiliteringsopgaven til trods for, at de ikke har tilsvarende tilbud. Hjernesagen har også i 2012 gennemført en række medlemsrejser og kurser rejse til Holland og Mallorca og netværksmøder/kurser for Forum for yngre ramte og unge pårørende. Hjernesagen har i samarbejde med Kommunikationscentret i Hillerød fortsat det 3 årige projekt IT frivillige støtter afasiramte i vedligeholdelse af sociale netværk og samfundsmæssig tilknytning. Hjernesagen tilbyder telefonisk rådgivning inden for social- og sundhedsområdet 20 timer om ugen og neuropsykologisk rådgivning 2 timer om ugen. Begge rådgivningstilbud er meget efterspurgte. Der har været 506 henvendelser på mail og telefon til den sociale rådgivning, og der er sket egentlig sagsbehandling i knap 20 personsager på grund af disses kompleksitet og medlemmets følgevirkninger. Den neuropsykologiske rådgivning har i 2012 haft 75 rådgivnings/støttesamtaler. Hjernesagens blad og hjemmeside er meget læst. Bladet udkommer 4 gange årligt med 40 sider og sendes til alle medlemmer. Bladet indeholder artikler med fagligt indhold, personhistorier, orientering om hvad der foregår i de lokale Hjernesagsforeninger m.m. På hjemmesiden forsøger vi løbende at informere om nyheder af faglig karakter, målrettet information til ramte og pårørende, opdaterede opslagsbøger om medicinske fagudtryk og den sociale lovgivning m.m. Hjernesagens hjemmeside blev i 2012 besøgt af knap besøgende, heraf er halvdelen unikke besøgende. Hjernesagen er også at finde på Facebook et sted foreningen i stigende grad vil være til stede på. Hjernesagen har ved årsskiftet udgivet en huskekalender målrettet mennesker med kognitive og sproglige følgevirkninger. Huskekalenderen er magnetisk og består af en plade med ugekalender og brikker med tekst og billedsymboler. Huskekalenderen fungerer som en whiteboard. Hjernesagen har i beretningsåret fortsat det gode samarbejde med en række pensionsselskaber, der tilbyder et års gratis medlemskab til de af deres forsikrede kunder, der rammes af apopleksi. Hjernesagens medlemstal udgør nu ca medlemmer, hvilket er en fremgang. Hjernesagen har i 2012 tilbudt ramte og pårørende, der ikke tidligere har været medlem af HjerneSagen, et gratis medlemskab. Et tilbud der fortsætter i Hjernesagen har gennem året modtaget støtte fra en række enkeltpersoner, fonde og som arv. Hjernesagen takker mange gange for denne uundværlige støtte, som indebærer, at vi kan udvikle og fortsætte vores mange aktiviteter til gavn for ramte og deres pårørende. Hjernesagen flyttede i december 2012 fra Hvidovre til Høje Taastrup, hvor vi sammen med 16 andre handicapforeninger flyttede ind i verdens mest tilgængelige kontorhus. Hjernesagen indfører i foråret 2013 en nyt grafisk design/identitet og et nyt logo. Begrundelsen er et ønske om en større visuel sammenhæng mellem vores pjecer m.m. Det nye logo udspringer af hovedformen ovalen. Stedet, hvor ovalerne mødes, kan både symbolisere det ramte område men også det fællesskab, som er i Hjernesagen, hvor ramte og pårørende kan møde ligestillede i vores 4

5 mange lokale foreninger. Logoet suppleres med sætningen Livet med hjerneskade, som skal understrege, at uanset årsagen til hjerneskaden er skaden en realitet både for den ramte og de pårørende er også året, hvor Hjernesagen overtager formandskabet i 2 år for Nordisk Afasiråd. Den økonomiske situation Hjernesagens økonomi hviler på kontingentindtægter, tips/lottotilskud, arv, gavebidrag, bidrag fra fonde og indtægtsskabende virksomhed bl.a. 2 årlige skrabelotterier. Hjernesagen kom i 2012 ud med et overskud på kr. Overskuddet skyldes indtægter fra arv. Gennem de sidste 10 år har årets resultat udviklet sig således: Resultat i de seneste 10 år år Landsforeningen udbetaler en andel af de indkomne kontingentmidler til foreningens ca. 40 lokale Hjernesagsforeninger. I 2012 har der været udbetalt 50 kr. pr. medlem svarende til, at der i 2012 er udbetalt kr. Udbetaling af kontingentandel til de lokale Hjernesagsforeninger skal opfattes som en hjælp til at drive de lokale foreninger. Hjernesagsforeningerne modtager også en del af indtægten ved salg af skrabelodder. Hjernesagens egenkapital udgør kr. Igennem de sidste 10 år har udviklingen været således. 5

6 Egenkapital i de seneste 10 år Fundraising aktiviteter Run for Charity Hjernesagen har i beretningsåret været inviteret til at deltage i Run for Charity projektet om salg af løbetrøjer med valg af eget slogan. Hjernesagens slogan er Run for Brains. Hjernesagen modtager ca. 100 kr. for hver solgt løbetrøje. døgnnetto omtankevand døgnnetto gennemfører i 2013 et velgørende projekt, hvor man kan støtte en af tre organisationer bl.a. Hjernesagen ved at købe Omtankevand. For hver vand der sælges, modtager organisationen 1 kr. Medlemmer Hjernesagens medlemstal udgjorde ved årsskiftet 2012/2013 i alt medlemmer fordelt på enkeltmedlemskab, husstandsmedlemskab, støttemedlemskab og institutionsmedlemskab. Institutionsmedlemskab tegnes typisk af apopleksiafsnit, genoptræningssteder og lign. Fordelen ved et institutionsmedlemskab er bl.a., at man kan rekvirere en del af foreningens pjecer gratis. Foreningen havde ved årsskiftet 115 institutionsmedlemmer. Hjernesagens medlemsgruppe er karakteriseret ved, at gennemsnitsalderen er høj, og at der derfor er et frafald af medlemmer hvert år. Hjernesagen har i beretningsåret samarbejdet med PensionDanmark, Nordea Liv og Pension, Danica Pension, AP Pension, Industriens Pension og Topdanmark. Det forventes, at der indgås aftale med PFA i foråret Samarbejdet indebærer, at de af deres medlemmer, der får udbetalt kritisk sygdomsforsikring pga. apopleksi, får tilbudt et års gratis medlemskab af Hjernesagen. Denne enestående mulighed betyder, at apopleksiramte kan benytte foreningens viden og ekspertise og hurtigt i forløbet få mulighed for råd og vejledning samt få mulighed for at møde ligestillede i de lokale Hjernesagsforeninger og i forbindelse med kurser m.m. 6

7 Hjernesagen har fra 1. januar 2012 indført et tilbud om et gratis medlemskab resten af året for ramte og pårørende, der ikke tidligere har været medlem af Hjernesagen. Oprindeligt var tilbuddet gældende i 2012, men det er besluttet at fortsætte tilbuddet også i Formålet med tilbuddet er et forsøg på at nå endnu flere ramte og pårørende, således at de får kendskab til Hjernesagens mange medlemstilbud. Medlemstal i de sidste 10 år År Hjernesagen som organisation Øverste ledelse og hovedbestyrelse Hjernesagen er organiseret med et repræsentantskab, der er foreningen øverste ledelse. Repræsentantskabet består af repræsentanter for de lokale Hjernesagsforeninger samt medlemmerne af hovedbestyrelsen, der er fødte medlemmer af repræsentantskabet. Repræsentantskabet vælger hovedbestyrelsen, der består af 7 medlemmer. Repræsentantskabet mødes 1 gang årligt. Hovedbestyrelsens medlemmer er ulønnede og består i alt overvejende grad af ramte og pårørende. Hovedbestyrelsen har i beretningsåret holdt 6 hovedbestyrelsesmøder, hvoraf et var et weekendmøde. På hovedbestyrelsesmøderne drøftes strategi, udvikling og nye tiltag med udgangspunkt i det vedtagne budget og den på repræsentantskabsmødet vedtagne handlingsplan. Hovedbestyrelsen har i beretningsåret haft følgende sammensætning: Landsformand Bruno Christiansen, Aalborg Næstformand Lene Jensen, Hornslet HB-medlem Lisbeth Larsen, Kalundborg HB-medlem Jens Barfoed, Bagsværd HB-medlem Anne Grethe Martens, Aalborg HB-medlem Lisbet Kragh, Snekkersten HB-medlem Lillian Knudsen, Dragør Nyt domicil Hjernesagen er flyttet fra Hvidovre til Høje Taastrup. Foreningen har siden 1996 boet til leje i Hvidovre hos vores paraplyorganisation - Danske Handicaporganisationer DH. DH og 16 andre handicapforeninger flyttede i december 2012 sammen i et nybygget kontorhus verdens mest tilgængelige kontorhus i Høje Taastrup. Udover at være arbejdsplads og mødested for en række handicapforeninger skal det nye domicil også vise, hvordan tilgængelige løsninger kan fungere i en helhed, hvis de tænkes ind fra starten. Huset vil således være åbent for nationale og internationale interessenter. 7

8 Det har kun været muligt at opføre verdens mest tilgængelige kontorhus, fordi en række af landets største fonde har stået for finansieringen af opførelsen og indretningen. Driften herunder husleje betales af lejerne. Formålet med sammenflytningen er også øgede muligheder for fælles drift, og den synergi der ligger i, at handicapforeningerne kan arbejde tæt sammen i hverdagen. Det nye domicil blev indviet den kl. 12 af Hendes Majestæt Dronning Margrethe ved en festlig begivenhed med taler, musik og mange gæster. Ekspertudvalget Hjernesagen nedsatte i 2010 et ekspertudvalg, hvis opgave er at rådgive Hjernesagen i videnskabelige og kliniske spørgsmål indenfor apopleksiområdet. Ekspertudvalget består af følgende fagpersoner: Hanne Christensen, overlæge, neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Formand for Dansk Selskab for Apopleksi Palle Petersen, klinikchef, Rigshospitalet Hans Ibsen, overlæge, dr. med., kardiologisk afsnit, Holbæk sygehus. Medlem af bestyrelsen i Dansk Hypertensionsselskab Helle Iversen, overlæge, dr. med. leder af enhed for klinisk apopleksiforskning, Glostrup Hospital Hysse Forchhammer, ledende neuropsykolog, Glostrup Hospital. Ekspertudvalget mødes typisk 2-3 gange årligt. Ekspertudvalgets medlemmer yder en stor og uundværlig hjælp i form af formidling af viden og faglige input i forbindelse med temadage og konferencer, bl.a. konferencen i forbindelse med Verdensapopleksidagen den 29. oktober, hvor Hjernesagen og Danske Selskab for Apopleksi i fællesskab arrangerer en konference målrettet fagpersonale og medlemmer af Hjernesagen. Formålet med konferencen er at sætte fokus på ny viden indenfor forebyggelse, behandling og rehabilitering. Ærespris Hjernesagen stiftede i 2010 en ærespris med det formål at hædre personer, institutioner og virksomheder, der gør en særlig indsats på apopleksiområdet. Hjernesagens ærespris i 2012 gik til ledende neuropsykolog Hysse Forchhammer, Glostrup Hospital. På en lang række fronter har Hysse Forchhammer kæmpet for en bedre rehabilitering af hjerneskaderamte. Hun har forsket indenfor området og skrevet bøger og artikler om emner som livskvalitet, patient- og pårørendeinddragelse, effekt af patientskoler og træthed. Hjernesagen ønskede med tildeling af æresprisen at takke Hysse Forchhammer for hendes utrættelige engagement og vedholdende indsats for apopleksiramte og deres pårørende. Hendes store viden og brede berøringsflader på området kommer også foreningen til gavn, når der skal tilrettelægges temadage m.m., hvor Hysse Forchhammer ofte er oplægsholder. Æresprisen bestod af et forskningslegat på kr. og et akvarelbillede med solsikker malet af den fynske kunstner Nina Ferlov. 8

9 Hjernesagen har tidligere uddelt æresprisen til: 2010 Hans Ibsen, overlæge, dr. med., kardiologisk afsnit, Holbæk sygehus og tidligere formand for Dansk Hypertensionsselskab nu medlem af bestyrelsen PensionDanmark. Sekretariat Hjernesagens sekretariat består på nuværende tidspunkt af 6 medarbejdere direktør, 2 administrative medarbejdere (deltid), regnskabsmedarbejder (fuld tid), rådgiver (deltid), neuropsykologisk rådgiver (deltid) og journalist (fuld tid). Det samlede antal medarbejdere svarer i 2013 til 5,2 årsværk. Herudover har vi 4 frivillige hjælpere, der hver kommer nogle timer om ugen for at hjælpe med forefaldende arbejde. Hjernesagen er primo 2013 blevet godkendt som praktiksted forbindelse med uddannelse af socialrådgivere. HjerneSagen har i februar måned indgået aftale om et 5 måneders praktikophold for en socialrådgiverstuderende. Herudover har vi indgået aftale med firmaet Contra om i foråret 2013 at modtage en praktikant i et 13 ugers arbejdsafklaringsforløb indenfor kontorfaget. Hjernesagsforeningerne Hjernesagen har 40 lokale foreninger dækkende hele landet. Den overvejende del af de lokale bestyrelsesmedlemmer og andre frivillige (besøgsvenner, bisiddere, aktivitetsansvarlige m.m.) er ramte og pårørende. På landsplan har foreningen frivillige. Hjernesagsforeningerne er rygraden i kontakten til medlemmerne. Det er her, medlemmerne kan møde ligestillede, og her de kan deltage i en lang række aktiviteter hyggeaftner med spil og sang, foredrag, oplevelsesture m.m. Nogle Hjernesagsforeninger har egne væresteder med værkstedsaktiviteter, ligesom man flere steder tager på ferierejser. Flere af de lokale bestyrelsesmedlemmer og øvrige frivillige stiller sig til rådighed som oplægsholdere på fx social- og sundhedsskoler, ved kurser og lign. Der er også flere lokale aktive, der er medlem af diverse kommunale/regionale råd og nævn ofte som repræsentant for Danske Handicaporganisationer. Hovedbestyrelsen gennemførte den 22. februar d.å. et åbent hus arrangement i det nye domicil for bestyrelsesmedlemmerne i de lokale Hjernesagsforeninger. Der deltog 87 lokale bestyrelsesmedlemmer fordelt på 22 Hjernesagsforeninger. Dagen bød på fortælling om tankerne bag det nye domicil og rundvisning, introduktion til Hjernesagens nye visuelle identitet og oplæg om de aktiviteter landsforeningen planlægger at gennemføre i Hjernesagens forum for yngre ramte Forum for yngre ramte er et forum for hjerneskaderamte i den erhvervsaktive alder. Forummet har organiseret sig med en styregruppe, der binder de forskellige aktiviteter sammen, og som fungerer som kontaktforum til landsforeningen. Forummet er meget aktiv på Facebook. Forum for yngre ramte oplever en stigende tilgang af aktive. 9

10 Landsforeningen gennemførte et netværksmøde for gruppen af yngre ramte i november 2012 med 28 deltagere. Mødet blev gennemført som et weekendmøde med oplæg, fysisk aktivitet/fægtning under instruktion af den tidligere verdensmester Pernille Svarre og hyggeligt samvær. Forum for yngre ramte på Fyn gennemførte den 9. marts 2013 et hjerneevent i Rosengårdscentret i Odense. I forbindelse med eventen blev der holdt en række miniforedrag om Hjernesagens Giv tid kampagne, om rehabilitering efter en hjerneskade og om Forum for yngre ramte. Herudover blev der tilbudt blodtryksmåling og uddelt oplysningsmaterialer. Marianne Kampmann, der er en af initiativtagerne og primus motor i Forum for yngre ramte, modtog i 2012 TV 2 Øst Lev Livet Prisen for hendes engagement og arbejde med at hjælpe andre hjerneskaderamte. Prisen blev overrakt af studievært Sille Roulund fra TV2 Øst ved en festlig sammenkomst i Hjernesagen i Købehavn/Frederiksbergs lokaler i Valby. Hjernespiren Er et tilbud til børn og unge med hjerneskaderamte forældre. Tilbuddet varetages af to yngre kvinder, som begge har en hjerneskaderamt forælder. Hjernespiren kan træffes på telefon eller mail. Hjernespiren er også aktiv på Facebook. Hjernesagen gennemførte i september måned et netværksmøde for børn og unge med hjerneskaderamte forældre. Mødet blev ledet af neuropsykolog Line Kirstine Hauptmann, der redegjorde for de problemstillinger der er, når ens mor eller far bliver ramt af en hjerneskade. Der deltog 24 unge i alderen fra år. Tilbagemeldingerne viste tydeligt, at der er behov for den slags møder. Hjernsagens medlemsrådgivning og legatstøtte Rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet Hjernesagen tilbyder rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet. Rådgivningen ydes 20 timer ugentligt. Halvdelen af tiden bruges på rådgivning ved telefon og henvendelser. De øvrige timer bruges bl.a. på sagsopfølgning, udarbejdelse af høringssvar m.v. Rådgivningen har i perioden fra april 2012 til og med marts 2013 haft 506 henvendelser. Juli måned skiller sig særligt ud grundet sommerferie. De fleste af samtalerne tager typisk mellem 1-30 minutter, og de emner som hyppigst er kommet op det seneste år handler om genoptræning/rehabilitering, bil/kørsel, kommunikation med myndighederne eller mangel på samme samt erhvervsafklaring/forsørgelse. 10

11 Antal henvendelser 2012/13 Antal henvendelser 2012/13 Henvendelser fordelt på alder under 20 år år år år år år år over 80 år 11

12 Antal henvendelser fordelt på regioner Hovedstaden Syddanmark Sjælland Midtjylland Nordjylland Hjernesagen har haft succes med at hjælpe flere medlemmer i form af egentlig sagsbehandling. Hjernesagens rådgivning mærker tydeligt, at kommunerne presser vores medlemmer meget og er meget sparsomme med at give de råd og den vejledning, som de er forpligtiget til. Et eksempel på det er et medlem, som sammen med sin pårørende igennem 5 år har forsøgt at få et møde med kommunen i stand uden held. Efter Hjernesagens indblanding har medlemmerne haft tre møder med kommunen inden for det sidste år. Det endelig resultat af dialogen afventes stadig. Et andet afasiramt medlem var ikke blevet vejledt om, at han kunne få befordringsfradrag som handicappet. Med Hjernesagens hjælp fik han kontaktet SKAT og indsendt de relevante sagsakter, hvilket førte til at han fik ændret sin skatteopgørelse for de sidste 3 år. Dette betød, at medlemmet fik tilbagebetalt en stor sum penge. Et tredje medlem valgte at melde sig helt ud af samfundet, fordi han ikke følte sig hørt af kommunen. Resultatet var, at medlemmet kom til at stå uden forsørgelse. Medlemmet er sårbart og dybt frustreret, fordi han aldrig har fået råd og vejledning i forhold til sin apopleksi hverken af kommunen eller af sundhedsvæsnet. Efter hjælp fra Hjernesagen er han nu i et 2 måneders forløb på Rehabiliteringscenter Vejlefjord. Et fjerde medlem oplever efter 1 års kamp den glæde at kunne fraflytte et plejehjem, og vedkommende er i stedet blevet visiteret til en ældre- og handicapegnet bolig. Neuropsykologisk rådgivning Hjernesagen etablerede i januar 2011 en telefonisk rådgivning ved en neuropsykolog 2 timer ugentligt, Der var i 2011 tale om en forsøgsordning. Da det har vist sig, at der er behov for neuropsykologisk rådgivning, har foreningen besluttet at fortsætte denne også i 2012 og Der har i perioden fra januar 2012 til marts 2013 været i alt 75 henvendelser langt de fleste af henvendelser er fra pårørende. Henvendelserne har drejet sig om parforhold (7 henvendelser), følgevirkninger (34 henvendelser), behandling (18 henvendelser) og andre spørgsmål (16 henvendelser). 12

13 Fordeling mellem ramte og pårørende Samlet antal henvendelser - 75 Parforholdsproblemer/pår ørendereaktioner Følgevirkninger Ramte Pårørende Fagperson Behandling/genoptræning Andet Lægebrevkassen Hjernesagen tilbyder svar på spørgsmål af lægefaglig karakter indenfor apopleksiområdet. Spørgsmålene besvares skriftligt af overlæge Hanne Christensen. Der kommer ca. 10 henvendelse om året. Henvendelserne spænder vidt fra spørgsmål om betonallergi, symptomer ved apopleksi, varighed af symptomer og tomater, kaffe og vitaminers gavnlige forebyggede virkning m.m. Zangger Fonden Hjernesagen har gennem flere år modtaget generøs støtte fra Zangger Fonden målrettet patientlegater primært til rekreation, genoptræning og hjælpemidler. Hjernesagen uddelte i legater svarende til ca kr. Der blev bevilget støtte til følgende formål dæk og slanger til kørestol, flybillet til genoptræningsophold på Montebello i Spanien, delvis dækning af udgift til køb af el-scooter, genoptræningsforløb, rekreationsophold, psykologhjælp, køb af specialmadras, egenbetaling til trehjulet knallert, computer og træningsprogrammer, hjælpemidler og el-cykel. Foreningens udgangspunkt for tildeling af et patientlegat er, at der foreligger afslag på hjælp efter den sociale lovgivning, eller at der er tale om ydelser, som der ikke kan opnås støtte til. Vores rådgiver på social- og sundhedsområdet yder hjælp og vejledning i forbindelse med ansøgning om støtte efter lovgivningen. Ansvarlig for tildeling er Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet og direktøren. Hjernesagens medlemsaktiviteter Rejser og kurser Hjernesagen gennemfører hvert år rejser og kurser målrettet vores medlemmer. I beretningsperioden har vi gennemført følgende rejser og kurser: Tidspunkt Aktivitet april Bustur til Tyskland/Holland. Floriaden (18 deltagere) september Flyrejse til Mallorca (26 deltagere) 13

14 22. september Netværksmøde for børn og unge med forældre der er ramt (24 deltagere) november Netværksmøde Forum for yngre ramte (28 deltagere) april Flyrejse til Tenerife (26 deltagere) Hjernesagens rejser er karakteriseret ved, at der på alle rejserne deltager frivillige ulønnede hjælpere en rejseleder og faguddannede hjælpere typisk falckreddere og sosu-uddannet personale. Hjernesagen har et utroligt godt og stabilt hjælperkorps og rejseledere uden hvis hjælp og engagement rejserne ikke kunne gennemføres. Med Hjernesagens kurser og netværksmøder forsøger vi at dække nogle behov, som ikke bliver dækket andetsteds fra og at give mulighed for at møde ligestillede med håb om, at det kan give mulighed for netværksdannelse. Bladet Hjernesagen Hjernesagens blad udkommer 4 gange årligt og sendes til alle medlemmer. Bladet udgives også på CD af hensyn til de af foreningens medlemmer, der har svært ved at læse. Denne ydelse koster ikke ekstra. Hjernesagens godt 100 institutionsmedlemmer modtager 8 eksemplarer af bladet, således at dette kan cirkulere blandt personalet, lægges i venterum m.m. I beretningsperioden har der været bragt temaartikler om følgende emner. Tema om sund livsstil og forebyggelse Brugbar teknologi til afasiramte Børn og unge Hjernesagens oplysningsaktiviteter Det nye design Hjernesagens nye visuelle design og logo vil præge foreningens blad, hjemmeside og pjecer. Blad 2 i 2013 er det første blad med den nye visuelle identitet. Den nye grafiske linje skal medvirke til at skabe sammenhæng i foreningens udtryk udadtil. Hjemmesiden har i første omgang få et makeover med nyt logo og nye farver. I løbet af 2013 vil foreningen få en helt ny hjemmeside. 14

15 Hjernesagens pjecer vil løbende blive tilpasset det nye design efterhånden som det eksisterende oplag bliver brugt. Hjemmesiden - Hjernesagens hjemmeside er foreningens ansigt udadtil. Samtidig er den en vigtig informationskilde både til medlemmer, andre interesserede og fagfolk. Det er målet, at hjemmesiden skal være det sted man søger hen, når man søger oplysning om apopleksi og hjerneskadeområdet. Hjemmesiden indeholder en opdateret faglig/medicinsk opslagsbog og en social opslagsbog. Hjemmesiden fungerer også som butik, hvor man kan bestille pjecer, købe blodtryksapparat, skridttæller m.m. Antallet af besøgende på Hjernesagens hjemmeside var i 2012 på knap besøgende, heraf ca. halvdelen unikke besøgende. Dette er et fald i forhold til 2011, hvor besøgsantallet var på godt besøgende. Grunden til det faldende besøgstal er, at der er sket en teknisk fejl i begyndelsen af 2012, der har medført, at en række søgeord er blevet slået fra. Konsekvensen af dette er, at folk, der fx har søgt på ordet apopleksi, hjerneblodprop og lignende, ikke er blevet ledt hen til Hjernesagens hjemmeside. Efter at fejlen er blevet rettet er besøgstallet for opadgående. Således var der februar måned ca besøgende. Facebook I 2013 har Hjernesagen øget sin tilstedeværelse på Facebook i anerkendelse af, at det er et vigtigt sted at være aktiv, hvis man vil kommunikere med mange mennesker, både medlemmer og ikkemedlemmer. Vi har både en lukket pårørendegruppe, hvor medlemmer af gruppen kan skrive til hinanden uden at offentligheden kan læse med, og en stor Facebook-gruppe samt en officiel Hjernesagen Facebook-side. Dertil kommer en lang række lokale grupper, som de lokale Hjernesagsforeninger bestyrer. 15

16 Antallet af siden Synes Godt Om er stigende. 1. januar d.å. var antallet af Synes Godt Om klik 792. I midten af marts var det 845. Vi kan også se, at det indhold, vi lægger på vores Facebookside, bliver delt det vil sige, at læserne synes så godt om det, at de deler det med deres egne venner, således at det kommer ud i en endnu bredere kreds. Vi bruger Facebook til at skabe opmærksomhed om vores arbejde det vil blandt andet sige, at vi skriver om debatter, vi deltager i, om nye tiltag i foreningen, om tilbud til medlemmer og opfordrer til at støtte vores arbejde. Hjernesagens tilstedeværelse på Facebook vil blive intensiveret i tiden fremover. Pjecer Hjernesagen udgiver i foråret 2013 en række (nye) pjecer: Kærlighed og seksualitet efter en apopleksi (erstatter Apopleksi og Sex). Pjecen Arv og testamente ny. Velkommen til Hjernesagen præsentationspjecen i nyt design. Pjecen Når hjertet er ude af takt hjerteflimmer øger risiko for blodprop i hjernen ny forebyggelsespjece. De 3 eksisterende forebyggelsespjecer udkommer i nyt design. Pjecerne Orientering om apopleksi og Orientering til pårørende vil ligeledes udkomme i nyt design i løbet af medio Pjecen Afasi sprogvanskeligheder efter en erhvervet hjerneskade er nu oversat til følgende sprog: de nordiske sprog, engelsk, grønlandsk, samisk, somali, urdu, bosnisk-kroatisk, serbisk, arabisk og senest kurdisk, polsk, persisk og tyrkisk, Pjecen findes ikke i en trykt udgave, men kan downloades fra Pjecen er et samarbejdsprojekt mellem medlemmerne af Nordisk Afasiråd. Forebyggelsespjecen Beskyt din hjerne kend dit blodtryk er blevet oversat til følgende sprog: engelsk, bosnisk, kroatisk tyrkisk, arabisk, urdu, persisk, somali, kurdisk, polsk. Også denne pjece kan downloades på Huskekalender Hjernesagen har i beretningsåret udgivet en huskekalender, der kan hjælpe ramte med læseproblemer og problemer med at skabe overblik og huske. Huskekalenderen er lavet i et magnetisk materiale, der gør at den kan fastgøres på et køleskab. Magneterne er ligeledes flytbare. Kalenderen fungerer også som et whiteboard, som man kan skrive på. Magneterne viser billeder af en række dagligdags situationer som indkøb, rengøring, tandbørstning, hjemmehjælp, træning, havearbejde m.m. Hjernesagens kampagnedage, temadage og konferencer Kampagnedagen den 10. maj Den 10. maj er Hjernesagens tilbagevendende kampagnedag, hvor der sættes fokus på sammenhængen mellem forskellige risikofaktorer og apopleksi. Traditionen tro er omdrejningspunktet sam- 16

17 menhængen mellem for højt blodtryk og risikoen for apopleksi. Hjernesagens lokale foreninger markerer dagen ved at tilbyde blodtryksmåling i butikscentre og lignende steder. I lighed med de tidligere år fik de lokale Hjernesagsforeninger en materialekasse med pjecer og lign. til uddeling. Som en ekstra gimmick var der fremstillet en kuglepen, hvor man kan trykke en række forebyggelsesbudskaber frem. Hjernesagen fik i 2012 fremstillet et nyt TV OBS spot med fokus på risikofaktorer. OBS spottet blev vist i DR s OBS udsendelser i ugerne omkring 10. maj og i forbindelse med Folkemødet medio juni måned. OBS spottet er i tegneserieform. Hjernesagen havde også i 2012 et samarbejde med Dansk Hypertensionsselskab i forbindelse med kampagnedagen den 10. maj og den internationale blodtryksdag den 17. maj, hvor vi igen i år opfordrede kommunerne i Region Sjælland til at måle blodtryk. I den forbindelse stillede vi vores blodtrykspjece og et lille blodtrykskort gratis til rådighed for de deltagende kommuner. Folkemøde 2012 Hjernesagen deltog for første gang i 2012 i Folkemødet på Bornholm. Folkemødet er en slags politisk festival, hvor ministre, lands- og lokalpolitikere og interesseorganisationer debatterer med hinanden og folket. Man regner med, at Folkemødet blev besøgt af ca Hjernesagen havde en stand, hvorfra vi tilbød blodtryksmåling og uddeling af materialer. Der blev målt i alt godt 300 blodtryk. Herudover gennemførte vi et debatarrangement Apopleksi hvorfor halter forebyggelsesindsatsen?. Endvidere deltog vi i en række debatarrangementer afholdt af andre, hvor vi spurgte ind til forskellige problemstillinger på hjerneskadeområdet. Symptomkampagne i Region Sjælland Regions Sjælland gennemførte i 2012 i et samarbejde med Hjernesagen symptomkampagnen - Blodprop eller blødning i hjernen? Ring straks 112. Kampagnen byggede på en række personhistorier med medlemmer af Hjernesagen. Kampagnen blev gennemført via store avisannoncer og annoncering i TV2 Øst. Som opfølgning på kampagnen gennemførte Hjernesagsforeningerne i Region Sjælland og Region Sjælland den 18. september 2012 temadagen Patientens vej gennem et apopleksiforløb med 100 deltagere fordelt på fagfolk og ramte og pårørende. Temaerne var: Apopleksipatient i Region Sjælland - Den præhospitale indsats - Apopleksipatientens vej på Roskilde Sygehus og på Nykøbing Falster Sygehus og Behandling og genoptræning på sygehus - erfaringer fra Geriatrisk Afsnit på Holbæk Sygehus. Temadag Hjernesagen gennemførte den 13. september 2012 temadagen: Pårørende en vigtig ressource i rehabiliteringen. Temadagens formål var at give en sammenfatning af de nyeste forskningsresulta- 17

18 ter vedr. patient- og pårørendeinddragelse. Temaerne var: Pårørende en vigtig og overset ressource i hjerneskaderehabilitering - Apopleksi set ud fra et pårørendeperspektiv - Omsorgssamtale med børn af forældre indlagt med apopleksi - Den inddragende stuegang - Inddragelse af pårørende i afasirehabiliteringen og Pårørendeinddragelse. Temadagen var målrettet fagfolk. Der var 200 deltagere til temadagen. Konference I anledning af Verdensapopleksidagen den 29. oktober gennemførte Hjernesagen og Dansk Selskab for Apopleksi konferencen Apopleksiens brændpunkter lige nu. Konferencen forgik på Glostrup Hospital med deltagelse af 200 fagpersoner samt ramte og pårørende. Temaerne på dagen var: Forebyggelse fup eller fakta TCI hvorfor er akut udredning nødvendig? Apopleksi hurtig behandling Når hjertet er ude af takt sammenhæng mellem atrieflimren og apopleksi og Hjernesagens projekt IT frivillige hjælper afasiramte. Dagen sluttede med en veloplagt Peter Lund Madsen, der satte hjernen på spidsen. Giv tid kampagnen Hjernesagen 3 årige Giv tid kampagne har til formål at sætte fokus på de vanskeligheder mennesker med et kommunikationshandicap fx afasi har, når de færdes i det omgivende samfund. Kampagnen har 3 målgrupper: - de afasiramte - befolkningen - virksomheder og myndigheder Giv tid partnere Siden lanceringen på Afasidagen den 10. oktober 2010 har vi igangsat og gennemført en hel række initiativer, som har medvirket til at udbrede kampagnens budskab: Personlige Giv tid elementer HjerneSagen har fået fremstillet en række personlige Giv mig tid elementer målrettet mennesker med afasi: Plastikkort til lomme/pung nøglesnor nøglering - badge og download til mobiltelefonforside med budskabet Giv mig tid. De personlige Giv tid materialer er også sendt til talepædagogerne på ca. 100 taleinstitutter, voksenspecialskoler og apopleksiafsnit med opfordring til, at man bruger det i genoptræningen/undervisningen af afasiramte. Informationsmaterialer Der er fremstillet en pjece, der kort fortæller om formålet med kampagnen og med 10 gode råd, som kan gøre det lettere at tale med et menneske, der er afasiramt. Endvidere er der fremstillet et bogmærke og en plakat. Disse informationsmaterialer er distribueret til Giv tid partnerne, som har anvendt materialerne til lokal informationsindsats over for fx kommunens borgere eller virksomhedens kunder. Desuden er materialerne sendt ud til Hjernesagens 40 lokale foreninger med henblik på, at materialerne opstilles i medborgerhuse/frivillighedscentre og lignende steder. OBS-spot på DR Der er produceret 6 TV spot, hvor en række afasiramte fortæller, hvordan det er at begå sig med 18

19 afasi. De 6 spots vises løbende i DR s OBS udsendelser, ligesom de kan ses på kampagnens hjemmeside. Website Giv tid kampagnen har sin egen hjemmeside: og en Facebook-side. Events Hjernesagen afholdt den 10. oktober 2012 en Giv tid event på Københavns Hovedbanegård. På pladsen Under uret havde vi opstillet en stand, hvorfra der blev uddelt Giv tid informationsmateriale, som var pakket i en speciel Giv tid pose med pjecer, bogmærker, et hjernevriderkort, Giv tid vognmønter samt lidt mundgodt. To gange i løbet af dagen var der musikalsk optræden af et gospelkor, der sang en til begivenheden komponeret Giv tid sang. I løbet af eventen blev der uddelt ca Giv tid poser med info om Giv tid kampagnen. Nordjyllands Trafikselskab, der er Giv tid partner, afholdt en tilsvarende event i 120 af regionens busser, hvor chaufførerne uddelte Giv tid kampagnematerialer samlet i en speciel Giv tid pose til passagererne. Giv tid partnere Et vigtigt omdrejningspunkt i kampagnen er private og offentlige virksomheder, der som Giv tid partner kan være med til at skabe forståelse for og udbrede Giv tid budskabet. Følgende er primo 2013 Giv tid partnere: Nordjyllands Trafikselskab døgnnetto - Jyske Bank - BL Danmarks Almene Boliger og følgende kommuner: Aarhus, Aalborg, Esbjerg, Horsens, Randers, Vejle, Frederiksberg, Roskilde, Hillerød, Holbæk, Kolding og København. I foråret 2013 forventes det at indgå partnerskab med en række nye kommuner bl.a. Næstved, Haderslev og Frederikshavn kommuner. Lokale Hjernesagsforeninger En del af de lokale Hjernesagsforeninger har selv afholdt Giv tid arrangementer, nogle i samarbejde med de kommunale Giv tid partnere, andre ved events i forbindelse med kommunale sundhedsuger eller foran indkøbscentre. Bl.a. har flere lokale foreninger uddelt vognmønter med Giv tid logoet og Giv tid pjecen ved indkøbsvognene i de lokale supermarkeder. Hjernesagens interessepolitiske arbejde Udviklingen på hjerneskadeområdet Hjernesagen har også i dette beretningsår været stærkt optaget af udviklingen på hjerneskadeområdet. Nogle specialiserede hjerneskadetilbud er lukket ned og andre er lukningstruede, fordi kommunerne hjemtager borgerne til egne tilbud. Det er en udvikling, der bekymrer Hjernesagen. Vi arbejder for, at den hjerneskaderamte borger skal have den bedst mulige rehabilitering båret af faglighed og ikke af det til en hver tid værende kommunale serviceniveau med deraf uens tilbud landet over. Senest er det Taleinstituttet i Aalborg, der er lukningstruet, fordi kommunerne i Region Nordjylland ikke i tilstrækkelig grad benytter den tværfaglige kompetence, som såvel Hjerneskadecentret som Taleinstituttet besidder. En udvikling der er stærkt bekymrende. Hjernesagen har derfor skrevet til samtlige kommunalbestyrelser i Region Nordjylland, hvor vi har advaret mod at lægge Taleinstituttets opgaver ud til de enkelte kommuner. Vi erindrer om, at strukturkommissionen i en betænkning forud for kommunalreformen i 2007 fastslog, at specialiserede 19

20 ydelser til personer med særlige behov kræver et befolkningsgrundlag, der er større end mennesker. Hjernesagen har i beretningsperioden også deltaget i møder med Kommunernes Landsforening og Danske Regioner, hvor vi har drøftet udviklingen på hjerneskadeområdet. Foreningen har også forholdt sig til KL s udspil fra september 2012 om hjerneskadeområdet. Vi er kritiske overfor KL s udspil, bl.a. fordi der kun er lagt op til, at kommunerne skal indgå frivillige aftaler om opgaveløsningen. Herudover har vi i august måned 2012 skrevet til minister for sundhed og forebyggelse Astrid Krag, hvor vi ligeledes har udtrykt vores bekymring for udviklingen på hjerneskadeområdet. Hjernesagen har i september 2012 været til møde med social- og integrationsminister Karen Hækkerup. Også her udtrykte vi vores bekymring for udviklingen. Samtidig afleverede vi en 14 meter lang rulle indeholdende en kort beskrivelse af 250 medlemshenvendelser, der er kommet til Hjernesagens telefoniske rådgivning i første halvdel af Henvendelserne dokumenterer med al tydelighed, at mange ramte oplever store problemer med at få genoptræning efter sygehusindlæggelsen og at få råd og vejledning om støttemuligheder, fx aflastning og socialpædagogisk støtte. Hjernesagen glæder sig over, at der i disse år sker en udvikling på hjerneskadeområdet i kommunerne. Takket været de 150 mio. kr. der er afsat til hjerneskadeprojekter i kommunerne, er der gang i mange tiltag. Bl.a. har de fleste kommuner nu ansat hjerneskadekoordinatorer. Hjernesagen vil følge udviklingen nøje, idet vores bekymring går på, hvordan det vil gå med de mange projekter herunder hjerneskadekoordinatorerne, når projektpengene er opbrugt om et par år. Fokus på pårørende Flere kommuner sætter i disse år fokus på tilbud til pårørende. Hjernesagen er med i et samarbejde med en række klyngekommuner (bl.a. Frederiksberg, Rødovre, Gladsaxe, Gentofte, Ballerup og Furesø kommuner), hvor man drøfter, hvilke pårørendetilbud der er behov for, og under hvilken form de kan afvikles. Som opfølgning på dette arbejde er Kommunernes Landsforening på initiativ fra Hjernesagen gået med ind i arbejdet med henblik på at udarbejde en række opmærksomhedspunkter til kommunerne vedr. pårørendeindsatsen. Hjernesagen er også med i et samarbejde om udvikling af pårørendetilbud i Københavns Kommune som led i kommunens projekt Helhed for hjerneskaderamte. Vi har dels bidraget med et oplæg på en workshop i januar måned 2013, dels er vi inviteret med i en arbejdsgruppe, der skal stå for udvikling, afprøvning og etablering af tilbud. Høringssvar m.m. Hjernesagen bidrager, i det omfang det er relevant, med input til Danske Handicaporganisationer i forbindelse med høringsrunder om lovforslag og lign. I beretningsperioden har vi bidraget med: - forslag til en model til hvordan man kan skabe flere job til folk med nedsat arbejdsevne - input til spørgsmålet om digital fuldmagt i forbindelse med digitaliseringen af det offentlige system 20