29. årgang December 2012 Nr. 4

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "29. årgang December 2012 Nr. 4"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 29. årgang December 2012 Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/12 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for årige. 5 Forældredag Temadag om Huntingtons Sygdom... 7 Gribende historie om sygdom i familien... 8 Dagcentre for HS ramte...10 Rundt om HS Positivdagen...14 EDHN og EHA konference i Stockholm plenarmøde i EDHN...17 HDYO - Nedbryder barrierer for unge mennesker...18 Nyheder fra EDHN...20 Nordisk konference om Huntingtons Sygdom - for fagfolk...26 Ægtefælledag på Sjælland...27 Ægtefælledag i Jylland...28 Projektopdatering...29 Hvem holder øje med dig...30 Det Danske Huntington Register. 34 Information og aktivitet ved HS. 36 Kort nyt...38 Aktivitetskalenderen...39 Indkomne bidrag og gaver Litteraturliste...41 HS-materialer...43 Vigtige adresser og telefonnumre. 44 huntingtons.dk Redaktion: Bestyrelsen Bettina Thoby (ansv.) Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 800 Forsiden: Henrik Goldschmidt ved Rundt om HS LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf Næstformand Erik Clement Svendsen Gåskærgade 17A, 1. tv Haderslev Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / Bestyrelsesmedlem Jeanette K. Kristensen LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. marts Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. februar Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Om lidt af hvert, men mest om sommer I skrivende stund har weekendarrangementet Rundt om HS netop fundet sted på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. Nogle fantastiske dage der kan læses mere om dette andetsteds i bladet ligesom man kan finde en række fotos af glade deltagere. Endnu en gang får jeg derfor lyst til at understrege værdien af, at foreningens medlemmer kan mødes i et forum som dette. Fra utallige tilbagemeldinger kan vi i bestyrelsen se og høre, at deltagerne er utroligt glade for at møde andre, der er i præcis samme situation som dem selv, og for det fællesskab det giver at kunne tale frit og lige ud af posen om de ting, der optager hver enkelt i forhold til sygdommen og til både den ramte og resten af familien. Ved arrangementet opstod samtidig idéen til to nye tiltag i Landsforeningen: Forældredag og Positiv-dagen der kan læses mere om begge andetsteds i dette blad. Og hvor er det rart som bestyrelse at kunne efterkomme ønsker fra medlemmerne også i den retning. Nu håber vi selvfølgelig på stor opbakning, og glæder os til at afholde arrangementerne. De, der var med til Rundt om HS, vil givet have hørt lidt af den reklame, der blev forsøgt gjort for foreningens sommerophold (det kunne man vist dårligt undgå), men det får mig ikke til at afholde mig fra endnu en gang at nævne, at vi arrangerer dette ophold igen, denne gang fra 1. til 5. juli 2013 i Vejle. Selvfølgelig på Hornstrup Kursuscenter, for huntingtons.dk nr. 4/12 nu er endnu flere blevet opmærksomme på, hvor dejligt et sted det er. Ved snak med en række deltagere i Rundt om HS står det desværre klart, at sommeropholdet stadig har en duft af kørestole og synkebesvær, samt det er jeg ikke syg nok til over sig. Jeg har sagt det før, og siger det igen: det er jeg rigtig ked af Men samtidig slår jeg også fast, at sommeropholdet er for alle. Og den allerbedste deltagerflok er én, der er godt blandet, både på køn, alder og HS-stadie. Fordi vi har så meget at give hinanden alting til trods. Rigtig mange giver udtryk for, at sommerophold skal der da være, men når man så går tæt på og siger, jamen så kommer du da også, så får piben ofte en anden lyd Så er det pludselig ikke noget for mig, eller jo måske, men først om nogle år eller nå nej, ikke mig, men jeg tænker bare på, at det er godt for nogle andre Den sidste er selvfølgelig prisværdig. Den næstsidste kan man jo sige nå ja, okay til og så håbe, at opholdet eksisterer om nogle år. Men den første er straks lidt sværere at hamle op med. For hvis det ikke er noget for nogen, når man spørger dem hvem er det så, vi arrangerer det for? Nå, nu er det jo ikke skidt det hele. Og heldigvis kom der også et par rigtig gode tilbagemeldinger fra friske HS-ramte, der absolut glæder sig til at deltage på sommeropholdet til sommer. Og de skal være så hjerteligt velkomne. Ligeså skal alle andre det er jo derfor, vi gør det. Men måske bare en tanke er der rundt omkring nogle, der behøver et lille 3

4 skub fra deres omgivelser for at få modet til at dukke op. Jeg håber derfor, at I ude i de små familier vil skubbe lidt til hinanden på kærlig facon naturligvis og dermed gøre næste års sommerophold til en stor succes med deltagelse af HSramte i alle stadier og meget gerne også deres ægtefæller/partnere og/eller evt. hjælpere, såfremt hjælper er nødvendig. Hmm dette blev så endnu en lille sang om sommeropholdet. Der har været nogle stykker efterhånden Hvilket jo udelukkende skyldes det faktum, at erfaring viser, at det ER et godt tilbud. Erfaring viser også, at det er svært at trække nye deltagere til. Men tænk hvis erfaring til næste år kunne vise, at hvis bare man råber nok op om det, så kan det faktisk lykkes at få skabt en ny duft af pyt med vores forskellige vanskeligheder og stadier af sygdom, vi hygger os og vi kommer igen. Se dét kunne være fantastisk og det er det, der er håbet og drivkraften til, at vi prøver endnu en gang. Kom glad, tror jeg nok, de unge siger det er i hvert fald det, jeg hører i mit arbejde på en ungdomsskole og lad os bare overføre det til os alle sammen uanset alder Slutteligt vil jeg ønske alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår. Tak for 2012 og for, at I støtter og bakker op om vores Landsforening. Nu skal vi i gang med 2013, og når vi om et år sidder her igen og ønsker hinanden et godt nytår, så bliver det 2014 og der har Landsforeningen Huntingtons Sygdom 30 års jubilæum men det vender vi tilbage til Bettina Thoby Weekendseminar Så sker det igen!! Programmet til en helt fantastisk weekend er på plads. Så åbnes dørene igen til weekend seminar for unge i alderen år. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 8. marts til søndag den 10. marts Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab, er Den gamle præstegård, Sønder Klitvej 30, Aargab, 6960 Hvide Sande. Den gamle præstegård ligger 250 meter fra det brusende Vesterhav, så der er rig mulighed for frisk luft. Når der er fri leg på programmet, er der mulighed for at benytte sig af de dejlige faciliteter, såsom spabad til 6 personer, sauna, tyrkisk bad eller en cykeltur ind til Hvide Sande by. Der er plads til 40 personer fordelt i dobbeltværelser. Ikke alle har eget bad, så det må forventes, at der skal deles bad med andre deltagere. Det er muligt at efterkomme specielle ønsker, som f.eks. et behov for at komme langt fra opholdsrum pga. øget søvnbehov, men desværre er Den gamle præstegård ikke egnet til kørestole eller ganghæmmede, da der forefindes trapper. Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv. Prisen for denne weekend er 250 kr. for medlemmer af foreningen (1000 kr. for alle andre) og inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive ser- 4

5 for årige veret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe. Tilmelding skal ske senest den 17. februar 2013 til Kristina Fink på eller telefon: eller ved en mail til huntingtons.dk Jeg glæder mig til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend. Kristina Fink Program Fredag den 8. marts Kl Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage. Ellers fri leg Kl Velkomst og kort gennemgang af weekenden ved Kristina Fink Kl Aftensmad Kl Fri leg og fælles hygge Lørdag den 9. marts Kl Morgenmad Kl Foredrag ved Mads Fabricius. Jeg havde den fornøjelse i sommer at høre Mads Fabricius holde foredrag. Jeg gik efterfølgende ud med en gejst og en kæmpe lyst til at finde ud af, hvad det er, der kan være med til at gøre mit liv bedre. Mads Fabricius fik som 15 årig diagnosen skizofren, og han fortæller meget gribende om, hvordan han brugte sporten til at komme videre i sit liv, og hvordan han i dag bruger sporten til at leve sit liv. Mads Fabricius har gennemført Ironman World Cham - pionship (Hawaii) 2008 og Ultraman Canada I 2010 vandt Mads Fabricius Europa Cup i ultracykling og han har sat to Danmarksrekorder i ultracykling. Et super spændende foredrag som sætter tankerne i gang. Kl Frokost Kl Gruppedebat Kl Der er kaffe på kanden og fri leg Kl Aftensmad og efterfølgende fælles hygge Søndag den 10. marts Kl Morgenmad Kl Evaluering og valg af ny planlægger til året 2014 Kl Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene Kl Frokost Kl Den sidste fælles oprydning. Farvel og tak og på gensyn i 2014 huntingtons.dk nr. 4/12 5

6 Forældredag i 2013 Selvom vores børn er blevet voksne og for længst er flyttet hjemmefra, har de stadig en stor plads i vore hjerter, og er omdrejningspunkt for glæder og bekymringer. Hvordan kan vi bevare et tillidsfuldt forhold til en Huntingtons syg søn eller datter, når sygdommen i større og større grad bliver bestemmende for samværet? Hvordan hjælper og støtter vi, uden at overtage vores søns eller datters liv, men respekterer deres integritet? Ovenstående spørgsmål og lignende tanker førte til, at opfordringen om at holde en forældredag blev fremført ved det nyligt afholdte Rundt om Huntingtons Sygdom. Dette har bestyrelsen taget op, og der er planlagt en Forældredag lørdag den 1. juni Den kommer til at finde sted på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. Mere information, program og tilmelding kommer i marts-nummeret af huntingtons.dk, men sæt allerede nu kryds i kalenderen. Målgruppen for mødet er forældre med voksne børn, dvs. børn over år. Erik Svendsen & Karen Ørndrup Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 &

7 Temadag om Huntingtons Sygdom Læs endelig nedenstående - uanset hvem du er og giv informationen videre til alle dem, du evt. er i kontakt med, som arbejder med Huntingtons sygdom Onsdag den 12. juni 2013 fra kl til kl afholdes der i København en temadag omkring Huntingtons Sygdom. Dagen er blevet til i et samarbejde mellem Landsforeningen og Nationalt Videnscenter for Demens (NVD) og henvender sig til alle, der arbejder med Huntingtons Sygdom, både i bo-tilbud, i kommunerne, på sygehuse, i dagtilbud og alle andre steder, hvor HS-ramte har deres gang. Programmet på temadagen er bredt sammensat, dels med en række plenum oplæg, og dels ved at deltagerne kan vælge to af tre workshops, hvor der vil blive mulighed for at udveksle erfaring ud fra workshoppens emne. Hør bl.a. om følgende: Basal viden om sygdommen Organisationen af Huntingtons Sygdom i Danmark på behandlersiden Liv i Fokus en særlig tilgang til mennesker med Huntingtons Sygdom 3 forskellige workshops ledet af hhv. en socialrådgiver, en demenskonsulent og en sexolog Pleje og omsorg En personlig fortælling Fremtidens indsats huntingtons.dk nr. 4/12 Kurset vil blive omtalt i NVD s kursuskatalog, der udkommer primo januar måned. Tilmelding til kurset styres af NVD, og deltagerprisen har det, via økonomisk tilskud fra Landsforeningens Tips- og Lottomidler, været muligt at holde så lav som 495 kr. pr. person. Yderligere oplysninger og tilmelding på: Vi håber på stor opbakning til arrangementet til glæde for alle HS-ramte og deres pårørende. For jo bedre fagpersonalet er klædt på, jo bedre kan de yde den pleje, omsorg og service, vi alle ønsker. Bettina Thoby 7

8 Med tilladelse fra Herlev Bladet gengives hermed journalist Jørgen Nielsens anmeldelse af bogen Hvorfor lige mig Gribende historie om sygdom i familien Anmeldelse Beretningen om drengen Peter gennem to afgørende år i livet, hvor hans mor lider af hjernesygdommen Huntingtons Sygdom, kan læses af alle, som bare vil et spadestik dybere i livets vilkår. Den har romanens karakter. Det er dens styrke, men også dens svaghed. På side 29 drager man et lettelsens suk. Og på side 72 græder man. På side 29 kommer der en vigtig besked. Og på side 72 bliver der læst højt fra et brev, som Peters mor skrev kort tid efter, at hun fik konstateret HS-anlæg. Hun lider nemlig af den genetiske sygdom Huntingtons Sygdom, som er invaliderende, uhelbredelig og desværre også dødelig. En sygdom, som optræder midt i livet, ikke sjældent omkring de 35 til 45 år, og som herefter afstikker en livsbane på omkring 10 til 20 år, før døden indtræder. Brevet læses højt på det tidspunkt i historien, hvor sygdommen tager en drejning. Og det er her, man griber efter lommetørklædet. Livets vilkår som 16-årig På små 100 sider i dermed en lille roman følger man Peter, som afslutter folkeskolen kommer i første G og får en kæreste. En helt almindelig ung mand i Danmark. Peter har en storesøster, som er flyttet hjemmefra. Han har en far, som har været sømand, men har fået andet job og fast kontortid. Han har også en god ven, som han altid har kunnet regne med. Selv juleaften, som gennem nogle år har været lidt speciel for Peter. For pointen i denne historie er jo, at Peter også har en mor. Man fristes næsten til at skrive havde. For historien starter og slutter også i den fase, hvor sygdommen har taget en alvorlig drejning. Trods kærlighed og følelser, kan man ikke lave om på, at Peters mor et eller andet sted er en klods om benet i en tilværelse, der bare skulle buldre af sted i et ungt liv. Men allerede som 16-årig, og sikkert også lidt før, har hovedpersonen fået livets grundvilkår under huden. Sygdomme og den omstændighed, at vi skal væk herfra igen. Ingen af os slipper, men begge dele må gerne vente så længe som muligt. Og da helst også langt på den anden side af de 16 år. Bogens kæmpe force Det er bogens store force, at den i et ligefremt, levende og glidende sprog beskriver et liv, hvor sygdom og eksistentielle spørgsmål har trængt sig på. Ikke at forglemme lever vi i en kultur, som ofte fornægter den slags. Så i stedet for at skrive en ungdomsroman om en fyr, der kommer ud fra diverse mere eller mindre spændingsdrivende dramaer, har Bettina Thoby, der er sekretær på Ungdomssko- 8

9 len, skrevet historien om en, der er underlagt tilværelsens grundvilkår. Det er da smukt og livsbekræftende i sig selv. Og ingen tvivl om, at mange vil kende sig selv i den historie. Det er en bog, som også kunne handle om kræft. Om psykiske sygdomme. Om bedsteforældregenerationen og dens afsked med livet. Om alt det, som også hører med til tilværelsen. I virkeligheden er det en meget almenmenneskelig historie, der er fortalt her. Med livet selv som det centrale i fortællingen. Dens styrke Det er ikke uden grund, at Bettina Thoby har skrevet en bog om HS. Hun er nemlig formand for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Men bogens styrke ligger i, at den netop er fiktion og ikke en slags pårørende-vejledning. Som læser bliver man meget hurtigt klar over den meget store risiko, cirka 50 pct., der er for at have arvet anlæg for HS, hvis en af forældrene har sygdommen. Thoby bevarer også trods sin formandskasket en besnærende fokus på Peter. Man kan mærke ind imellem, at formanden for foreningen taler, men hun evner at blive på sporet. Det er grundlæggende dens meget store styrke, at bogen er en roman, der handler om en ung mand i samtidens Danmark. formand for sin forening. Og som har budskaber, hun skal have afleveret. Der går f. eks. lidt for meget reklame i det afsnit, der skal sælge ideen om, at børn og unge med en HS-ramt i familien skal tage på de orienterende weekendkurser. Så man får den tanke, at her er potentialet til en større dansk ungdomsroman, som også handler om sygdom og eksistentielle spørgsmål. Men jo også om fester, fodboldkampe og kærlighed! Den store roman skulle have haft lidt flere sider og lidt større persontegning om de øvrige personer i Peters liv. Nu bliver vi på et smallere spor i en meget let fortalt og meget gribende historie om en ung mand og en mor, der er syg. En vedkommende historie om tilværelsens grundvilkår til de lange mørke aftener. Jørgen Nielsen Dens svaghed Gennem de små 100 sider har det flydt fra Thobys tastatur i en sådan grad, at hun helt afgjort har demonstreret et stort forfattertalent. Det blev allerede lagt for dagen i 2005 med Signe og HC, som foregår i samme fiktive familie, men som altså kan læses hver for sig. Svagheden er, at den er en lille roman med en forfatter, som er bevidst om at være huntingtons.dk nr. 4/12 9

10 Dagcentre for HS ramte For rigtig mange HS-ramte kan det give god mening at gå i dagcenter. Et dagcenter er et tilbud om aktiviteter og samvær, et sted, hvor man kan deltage på egne betingelser og præmisser og have glæde af fællesskabet. Mange har svært ved at skelne mellem et dagcenter og et job- og aktivitetscenter, som primært er et tilbud for udviklingshæmmede, som ønsker et skånejob. Dette aflønnes med ca. 30 kr. i timen, som udbetales ved siden af førtidspensionen. Et skånejob vil ofte bestå af montagearbejde, som kræver en god finmotorik. Vores erfaring viser, at mennesker med HS sjældent vil trives i et sådant miljø og med et sådant arbejde. De sidste 3 år er der fra Hukommelsesklinikken ved Rigshospitalet arbejdet med muligheden for dagcentertilknytning for de HS-ramte, der er tilknyttet Hukommelsesklinikken. Der er i dag tæt kontakt med 2 dagcentre, Huset på Nørrebro, København og Christianehøj i Gladsaxe. Huset og Christianehøj er to dagcentre, som specielt er målrettet til yngre mennesker under 65 år. Da vi indledte samarbejdet, var Husets personale meget indstillet på, at deres brugere også skulle omfatte mennesker, som havde diagnosen HS. Efter at have haft 3 brugere med denne diagnose, måtte dagcenterets ledelse desværre meddele, at man ikke havde ressourcer til at rumme disse. Tidligere psykiater i Hukommelsesklinikken Merete Hørding og undertegnede socialrådgiver Pernille Starnø arrangerede et møde med lederen af dagcenteret Huset, og det blev her besluttet, at man ville fortsætte med HS-ramte brugere på følgende betingelser: 1. Brugerne skulle være selvhjulpne. 2. Ved akut opståede problemer skulle det være muligt at komme i kontakt med en læge ved Hukommelsesklinikken. 3. Hver tredje måned skulle der være opfølgningsmøde mellem dagcenterledelsen og Hukommelsesklinikken repræsenteret ved MH og PS. Modellen har nu været afprøvet i 2 år, og det må konkluderes, at den har været en stor succes for de involverede parter. Huset har aktuelt 2 HS-ramte brugere og vil meget gerne have flere. Christianehøj har aktuelt 1 HS-ramt bruger og vil også meget gerne modtage flere. Vi har talt med de personer samt deres pårørende, som kommer henholdsvis i Huset og på Christianehøj. De trives alle ved at komme i deres dagcenter, og for de pårørende er det en vigtig aflastning. En af brugerne er blevet meget plejekrævende, men kan alligevel rummes i dagcenteret, hvor hun nu er 5 dage om ugen. Det skal nævnes, at vi er indstillet på at udvide samarbejdet med flere dagcentre. Speciallæge i psykiatri Merete Hørding og socialrådgiver Pernille Starnø 10

11 Rundt om HS - og at være OK på trods af livets udfordringer. Vi er 4, som kommer fra hhv. Roskilde og Skælskør og Amager, og vi kørte af sted mod Hornstrup Kursuscenter tidligt lørdag morgen. Overskriften denne weekend var Den pårørende i fokus. Jeg, Hanne, havde gjort mig nogle tanker om, hvordan jeg egentlig passer ind i den sammenhæng. Så før Rundt om HS havde jeg masser af modsatrettede følelser og tvivl om, hvilken kasket jeg skulle tage på: HS erens, ægtefællens, datterens, søsterens, moderens, farmoderens, eller bare være mig, Hanne. Men tænkte, at åbenhed og positivitet må være vejen til en god weekend, og så frem til at møde ligesindede, som også har HS tæt inde på livet. Da vi ankom til Hornstrup Kursuscenter, lod jeg alle kasketterne blive i bilen. Og det viste sig, for mig i hvert fald, at være en god idé, for jeg fik rigtig mange AHA-oplevelser, NU-fornemmelser og hjertelig glæde at føle. På trods af det alvorlige emne det TRODS alt er. Og at så mange mennesker er involverede og har huntingtons.dk nr. 4/12 berøring med HS, som professionelle, på grund af stamtræet, familierelationer i det hele taget eller som gode venner, og kan samles via LHS, finder jeg fantastisk. Glædeligt overraskede blev vi over lørdag formiddags indlæg fra Henrik Goldschmidt, som kom i kontakt med vores forening via TV programmet De 3 bud. Han fortalte levende, rørende og klart, om sin vej igennem kriser og sygdom. Og hans oplevelse af hvordan han, på trods af omstændighederne og den krise, som slog revner i hans liv, alligevel kom ud på den anden side. At intet sker, når man er i mørket, og når man så endelig accepterer tingenes tilstand, ja så bliver det igen muligt at se lyset for enden af tunnelen. Fantastisk inspirerende indlæg, ikke mindst hans grædefløjte og musikkens betydning i livet. Tak til Henrik Goldschmidt for at dele fra hjertet. Eftermiddagens gruppedebatter gav også stof til eftertanke, og i forældregruppen fandt vi et behov for at danne en permanent gruppe, idet også forældre har brug for at støtte hinanden og træk- 11

12 ke på hinandens erfaringer. Der findes rigtig mange aspekter af HS, og der blev talt om holdningerne til test versus ikke test. Fordele og ulemper ved begge dele. Allermest: at respektere vore børns valg. Uanset om vi er enige eller ej. Vi fandt også et behov for vejledning til fysioterapeuter og behandlere. Og den er faktisk på vej og kan snart findes på hjemmesiden. Det havde været rart med tilbagemeldinger, nøgleord, fra de andre debatgrupper. Ikke lange indlæg, men blot at få kommunikeret ud, hvad man fandt vigtigt i de forskellige grupper. Herligt med Casino og Black Jack bordet. Folk hyggede sig med poser af penge, som blev spillet op. Nogle vandt og nogle tabte, vinderen fordoblede indholdet helt op til 8 gange. TAB og VIND med samme sind er nemmere, når det hele er for sjov. Lørdag aften var også hyggelig, med god mad, sponseret vin (tak for det) og god stemning. Lad os more os og hygge os, så det ikke kun handler om sygdom, citat: fru formand. Og det blev heldigvis hørt. 12

13 Søndagens program gav os synsvinkler fra faggrupperne, og jeg må indrømme, at patient-delen af mig blev lidt træt af at høre mig omtalt som HS-ramt og i et distanceret sprog. Dog, og heldigvis, hørte jeg også, at udgangspunktet for et godt forløb er KOMMUNIKATION. Det er uanset om det handler om Hukommelsesklinikken, Bosteder, Den ny pensionslov, Sexliv eller andre områder, som alle griber ind i vores hverdag, ja så er dialog med lytteapparatet tændt absolut nødvendigt. Det er så vigtigt, at alle bliver hørt og respekteret, uanset hvilken slags pårørende man er i forbindelse med kriser og sygdomme i familien. For mange Huntingtons patienter er dette netop et følsomt emne, fordi mange HS ere ikke selv kan kommunikere og fortælle om deres behov til deres pårørende/berørte. Og omvendt, for mange pårørende er det svært at få deres behov og ønsker opfyldt, idet nogle HS ere ikke altid forstår, hvad der bliver sagt og gjort. Da vi kørte hjem, var vi mætte på oplevelser, indtryk og i maven, og vi konstaterede med glæde, at bestyrelsen igen har gjort et godt stykke arbejde, og at Bettina stadig er en god mikrofon- og tidsbestyrer. TAK skal det lyde til jer for et godt arrangement og valg af Hornstrup Kursuscenter, som gav os ualmindelig dejlig mad og service hele weekenden. Hanne Vedelsby huntingtons.dk nr. 4/12 13

14 Positiv-dagen en knippelfin idé Ved det nyligt afholdte Rundt om HS kom en deltager til mig og gav udtryk for, at det var trist, at der ikke i foreningen findes et arrangement for positivt testede f.eks. i lighed med ægtefælledagen. Han havde ved Rundt om HS oplevet den store glæde at kunne dele sine erfaringer og oplevelser med andre positivt testede, og den energi, det gav, synes han, at andre også skulle have lov at have. Det kan jeg godt forstå, at han synes, og i bestyrelsen har vi derfor besluttet, at vi vil forsøge at indføre Positiv-dagen to gange om året én gang i Jylland og én gang på Sjælland. Vi starter i september 2013 i Jylland og følger op i februar 2014 på Sjælland. Ja, der kan synes længe til, men af hensyn til det praktiske arrangement og det faktum, at der skal søges penge til det hos Tips og Lotto, så må det være sådan. Men det er jo også rart at have noget at glæde sig til Så hold øje med juni-nummeret af huntingtons.dk hvor der vil komme mere omtale, praktisk info og tilmelding. Bettina Thoby 14

15 EDHN og EHA konference i Stockholm den september 2012 huntingtons.dk nr. 4/12 Erik Svendsen og jeg tog til Stockholm for at deltage i EHDN og EHAs konference i september. For mig var det som nyt medlem af bestyrelsen første gang, jeg var med til en større konference om Huntingtons Sygdom. Det blev en meget spændende og berigende oplevelse. Deltagerne var en blandet skare på 657 deltagere: forskere, professionelle behandlere, pårørende, HS-ramte og dermed med mange forskellige indgangsvinkler til Huntingtons Sygdom. Konferencen startede med et indlæg fra en svensk handicappet politiker, der sad i sin specialbyggede kørestol af eget design. Han var et talende energibundt, der fortalte om sit liv som handicappet og om, at han var så heldig, at han var vokset op med en positiv indstilling til livet på trods af sit handicap og omgivet af happy eyes. Udtrykket happy eyes blev gentaget mange gange under konferencen. De mange videnskabelige indlæg var båret af en entusiastisk interesse i at finde veje til at få et gennembrud i behandlingen af Huntingtons Sygdom. Som del af en familie med HS er det meget opløftende at vide, at der er så mange, der arbejder så ihærdigt med opgaven. Matt Ellison fra England, der er grundlægger af HDYO, fortalte meget bevægende om sin opvækst med en HS-ramt far, om hvordan han savnede at kunne tale med andre unge om HS, og hvordan han fik ideen til at kommunikere med andre unge fra HS familier på nettet. Se også indlæg fra Matt Ellison andetsteds i bladet. På konferencen var der også en stor posterudstilling fra de deltagende lande med de emner, der bliver arbejdet med rundt om. Fra Danmark var der en plakat om de 3 specialplejehjem Lindegården, Tangkær og Pilehuset. Det var spændende at gå rundt og se, hvor stort et arbejde de forskellige lande gør inden for HS. En anden god oplevelse var mødet med en hollandsk forfatter, Marjon Mol, der 15

16 har skrevet en bog: Do I want to know, der handler om en familie med HS. Den er på engelsk, men rimelig let læst. Den giver et godt indblik i de problemer, der kan opstå, når man lever med HS i hverdagen. Bogen kan bestilles på marjonmol.eu. Ved generalforsamlingen i EHA fortalte deltagerne fra de forskellige europæiske lande om arbejdet i deres foreninger. Det var med stor fornøjelse jeg kunne fortælle, at vi i Danmark har over 800 medlemmer i vores forening, at vi har flere forskellige arrangementer hvert år, bl.a. et velbesøgt Rundt om HS. Sammenlignet med andre lande er vi mere end godt med. Konferencedagene startede tidligt, foredragene begyndte ved 8-tiden om morgenen og fortsatte indtil kl. 6-7 om aftenen, så når dagene sluttede, var vi store i hovederne af de mange indtryk, der skulle fordøjes og sorteres. Efter en udbytterig konference rejste vi hjem med fornyede kræfter og ideer til arbejdet i Landsforeningen Huntingtons Sygdom. En behandling af Huntingtons Sygdom ligger ikke lige på dørtrinnet, men der arbejdes intenst med at forstå og behandle sygdommen. Selvom vi ikke har en herog-nu-løsning, sluttede præsidenten for EHDN, Bernhard Landwehrmeyer fra Ulm, konferencen af med at sige, at der er så meget andet, vi kan gøre. Vi kan arbejde for at skaffe de bedste vilkår for vores HS familier med god støtte og pleje, at bevare livsmodet på trods af sygdommens udfordringer og at have happy eyes. Merete Riedel På dette link kan et 42 minutters sammendrag fra konferencen ses klippet er på engelsk: watch?v=uisocpvav4y 16

17 7. plenarmøde i EHDN, Stockholm, september 2012 Ud over selve plenar-mødet blev der afholdt en mængde mindre, selvstændige møder, som alle på en eller anden måde havde relation til Huntingtons sygdom. Deltagerne fra Danmark var repræsenteret i flere forskellige arbejdsgrupper og komité-møder, som lå både før, under og efter plenar-mødet. Som nævnt i medlemsbladet, huntingtons.dk, september 2012 startede EHDN-mødet i Stockholm for Lena om torsdagen med et møde i arbejdsgruppen om genetisk test og rådgivning, hvor vi mødtes ca. 30 mennesker til en god lang dag med gavnlige debatter. Der var bl.a. enighed om, at selv om retningslinjerne for test af risikopersoner er blevet revideret (se artikel andetsteds i bladet), er en sådan revision et løbende arbejde, hvor vi allerede nu planlægger en møderække om ny revision af de nuværende retningslinjer. Der er fortsat generel enighed om behovet for forsigtighed i forbindelse med evt. test af raske mindreårige, hvilket også fremgår af de reviderede retningslinjer. Men det blev endvidere diskuteret hvor ofte (eller snarere hvor sjældent), der bliver spurgt om test af mindreårige. Derudover drøftede vi bl.a. vigtigheden af at lave anbefalinger også til test af personer med symptomer på HS. I slutningen af dagens møde havde vi besøg fra arbejdsgruppen for yngre voksne, der gjorde det klart, at unge ønsker at blive involveret i forskning, og de gav eksempler på deres egen deltagelse. Fredag d. 14. startede det egentlig plenarmøde med 3 dages interessante foredrag foruden mulighed for at netværke huntingtons.dk nr. 4/12 med andre forskere og/eller læger og/ eller personer fra patientforeninger i forskellige lande. Michael Hayden fra Vancouver, der huskes af mange bl.a. fra tidligere besøg i Danmark, startede med et foredrag med den provokerende titel Hyppigheden af Huntingtons sygdom større end du tror, hvor han gennemgik formodninger ud fra forskellige tal og studier, der kunne tyde på, at hyppigheden af HS i den vestlige verden er højere end den hidtil anslåede på 4-10 personer pr indbyggere. Dernæst fulgte en mængde andre spændende foredrag med udgangspunkt i tidligere og nutidig forskning samt fremtidige forskningsbehov omkring specielt forståelse af de molekylære forandringer og deres samspil ved HS udvikling af bedre måling af forandringer i hjernen ved såkaldte funktionelle radiologiske metoder, hvor man ikke kun kigger på almindelig scanning af hjernen, men scanning af hjernens aktivitet udvikling af bedre sygdomsmodeller, inkl. stamcellemodeller, til brug for afprøvning af forskellig slags medicin Mellem de mange foredrag kunne vi følge med i de forskellige landes forskning og aktiviteter i EHDN, som blev præsenteret på postere. Alt i alt nogle indholdsrige, fyldte og spændende dage, der viste, hvor stor vilje og energi, der bruges på HS i de forskellige lande. Jørgen Nielsen og Lena Hjermind 17

18 HDYO Nedbryder barrierer for unge mennesker Breaking down barriers for young people In February 2012, the Huntington s Disease Youth Organization ( HD-YO ) was founded with the aim of supporting and educating young people impacted by Huntington s disease (HD) around the world sådan starter den artikel, vi har modtaget fra Matt Ellison, grundlægger af HDYO. Vi har oversat artiklen, og den bringes herunder: I februar 2012 blev Huntingtons Disease Youth Organization (HD-YO) stiftet med det formål at støtte og uddanne unge mennesker påvirket af Huntingtons sygdom (HS) rundt om i verden. HDYO blev skabt for at opfylde et massivt behov i HS samfundet for støtte til unge. Noget mange unge har manglet. Det er rimeligt at sige, at siden lanceringen i begyndelsen af 2012 har HDYO været en forbløffende succes, og har med sin hjemmeside leveret et værdifuldt redskab til at opnå viden og forståelse. HDYO har gjort en reel forskel for mange unge, der søger efter svar og støtte. HDYOs hjemmeside (www.hdyo.org) er opdelt i 6 afsnit (børn, teenagere, unge voksne, forældre, fagfolk og Juvenil HS). Den indeholder en stor mængde uddannelsesmæssige oplysninger om HS skabt specielt til unge. Den gør det at lære om HS interessant, forståeligt og relevant for unge. Succesen med HDYOs hjemmeside er overvældende. Siden er set over gange og HDYOs uddannelsessektioner er blevet delt over gange (tal fra november 2012). Men hjemmesiden giver mere end blot uddannelse... støtte er tilgængelig for de unge og kan opnås via direkte til HDYO, ved at gå på HDYO forum og tale med andre unge fra hele verden, der er påvirket af HS, eller via en stil et spørgsmål sektion - som giver mulighed for at indsende spørgsmål om HS og modtage faktuelt korrekt og støttende svar fra HDYO teamet, der består af HS fagfolk. Unge mennesker har længe manglet adgang til passende støtte og uddannelse, men med HDYOs hjemmeside er der nu et sted, de unge virkelig kan kalde deres eget - et sted, hvor de unge kan få hjælp. HDYO gør en enorm indsats og nedbryder virkelig barrierer for unge med hensyn til adgang til støtte og information. Siden lanceringen har HDYO modtaget hundredevis af s, beskeder, spørgsmål og indlæg i forum fra unge mennesker fra hele verden. Alle ivrige efter information, forståelse, støtte og svar. Hvert af disse unge mennesker er blevet hjulpet hensigtsmæssigt og effektivt af HDYO i et meget positivt miljø for unge mennesker. Med HDYO s tilgængelighed og mulighed for at støtte og informere de unge, er vi nu for første gang i stor skala begyndt at høre og hjælpe de unge i HS samfundet. Den øjeblikkelige succes HDYO 18

19 har opnået i sit første år fremhæver, hvor ivrige unge, ligesom alle andre, er for at modtage støtte. Hvad der gør HDYO endnu mere imponerende er strukturen... det køres af unge for unge. HDYO teamet består af over 75 personer fra hele verden, som alle frivilligt bruger deres tid og evner til at hjælpe andre. Det store HDYO hold fortsætter med at vokse hurtigt, ligesom organisationen selv. Team HDYO består af unge mennesker, der arbejder sammen og har mange forskellige roller. Nogle medlemmer styrer driften af organisationen, mens andre oversætter HDYOs indhold, så den er tilgængelig for unge mennesker overalt, uanset hvilket sprog de bruger. I øjeblikket er HDYOs hjemmeside tilgængelig på 3 sprog (engelsk, tysk og spansk), med flere andre sprog, såsom portugisisk, svensk, polsk, italiensk, hollandsk og norsk klar til at blive lanceret i de kommende måneder. HDYO har et fantastisk team af dygtige unge mennesker, der deler lysten til at forbedre den støtte og hjælp, der er til rådighed for andre unge mennesker ligesom dem. HDYOs succes har ført til enorm opbakning og støtte fra HS foreninger rundt om i verden, med over 10 foreninger, der nu yder støtte og finansielle bidrag til HDYO. Disse bidrag tillader HDYO teamet at se frem mod 2013 og længere og vurdere, hvordan man skal give endnu mere støtte i fremtiden. HDYO ønsker at nå ud til så mange unge som muligt, der er påvirket af HS rundt om i verden. For at opsummere har HDYO haft et godt år 2012, og har modtaget øjeblikkelig succes og godkendelse fra alle hjørner af HS samfundet. Med den respons, der har været fra unge mennesker over hele kloden, står det klart, at HDYO er blevet en vital kilde til information og støtte til unge påvirket af HS. Med støtte fra mange foreninger og organisationer i hele verden er det håbet, at HDYO vil fortsætte med at vokse, udvide sig og yde god støtte til unge i mange år fremover. Matt Ellison HDYO Grundlægger huntingtons.dk nr. 4/12 19

20 20 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Nyheder fra EHDN: Nye retningslinjer for genetisk testning for Huntingtons Sygdom (HS) I 1994 blev de første retningslinjer for genetisk testning ved HS skrevet, idet man kort forinden havde identificeret det gen (HTT, huntingtin), der er årsagen til, at HS udvikles. Retningslinjerne skal ikke ses som en række ufleksible, stive regler for, hvordan tingene skal gøres, men derimod som anbefalinger til hvordan man opbygger et genetisk rådgivningsforløb på baggrund af allerede eksisterende viden. Disse retningslinjer har ikke kun været af stor betydning for opbygningen af et rådgivningsforløb for personer, der er i risiko for at udvikle HS, men har ligeledes været en rettesnor for andre arvelige sent-indsættende sygdomme som visse lillehjernesygdomme og arvelige former for kræft, hvor mange af de samme etiske dilemmaer kan opstå. I 2008, da retningslinjerne havde mere end 20 år på bagen, tog arbejdsgruppen genetisk testning og rådgivning under det Europæiske Netværk for Huntingtons Sygdom (EHDN) initiativ til at opdatere retningslinjerne. Det har været en lang proces, hvor mange mennesker er blevet hørt, men i maj 2012 blev de nye retningslinjer udgivet i tidsskriftet Clinical Genetics. Efter planen skal retningslinjerne opdateres hvert andet år i forbindelse med HS-verdenskongressen. Hvis du ønsker at se retningslinjerne i sin helhed (på engelsk), er du velkommen til at kontakte mig, men her følger en kort gennemgang af de væsentligste punkter: Alle personer, der ønsker at få taget den genetiske test for HS, skal have al den opdaterede og relevante information, der er nødvendig for at træffe en beslutning på et velinformeret og frivilligt grundlag. Denne information bør gives både mundtligt og skriftligt og bør omhandle information om patientforeningen, og hvordan den kontaktes, samt om sygdommen, inklusiv dens brede spektrum af kliniske manifestationer, de sociale og psykologiske aspekter, de genetiske aspekter, de reproduktive muligheder og mulighederne for behandling. Det bør påpeges, at der på nuværende tidspunkt ikke findes nogen behandling, der bevisligt forebygger, helbreder eller nedsætter den hastighed, sygdommen udvikles med, ligesom det bør siges, at selvom den genetiske mutation påvises, så kan man på nuværende tidspunkt ikke forudsige, hvornår symptomerne vil begynde, hvilke symptomer en person vil udvikle, hvor svære symptomerne vil blive, eller hvor hurtigt sygdommen vil udvikle sig. Testens begrænsninger bør også nævnes blandt andet den usikre kliniske fortolkning af nogle testresultater (intermediære CAG-længder og CAG-længder med reduceret

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD At stifte familie med HD: HDBuzz' nye temaartikel om teknikker der kan

Læs mere

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang Marts 2013 Nr. 1 EHDN IHA EHA HDBuzz HDYO Sjældne Diagnoser Team Sjældne Handicap DR Bomiljø HS HC Bofællesskabet Pilehuset Nationalt Videnscenter for Demens De

Læs mere

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang Juni 2012 Nr. 2 LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2012:

Læs mere

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr.

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr. ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang December 2013 Nr. 4 Glædelig Jul & Godt Nytår Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/13 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 4 Ægtefælle/Samlever-dag...

Læs mere

31. årgang Juni 2014 Nr. 2

31. årgang Juni 2014 Nr. 2 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Juni 2014 Nr. 2 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2014... 4 Ægtefælle/samleverdag i Vejle...

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED!

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang September 2012 Nr. 3 SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamlingen

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus CB2-aktiverende lægemiddel forbedrer overlevelse og symptomer

Læs mere

Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap. Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap

Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap. Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap Formålsbeskrivelse forældre: Konkret viden, værktøjer og

Læs mere

Prøve i Dansk 3. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Delprøve 2A: Sundhed og faste. Teksthæfte. Delprøve 2B: Nabohjælp

Prøve i Dansk 3. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Delprøve 2A: Sundhed og faste. Teksthæfte. Delprøve 2B: Nabohjælp Prøve i Dansk 3 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Teksthæfte Delprøve 2A: Sundhed og faste Delprøve 2B: Nabohjælp Der er et teksthæfte og et opgavehæfte. Læs først instruktionen i opgavehæftet.

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

31. årgang Vinter Nr. 4

31. årgang Vinter Nr. 4 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Vinter Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4 - vinter 2014-2015 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for unge... 4 Ægtefælle/samleverdag

Læs mere

Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling

Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling Beretning for lokalafdelingens arbejde 2014 Et år er gået, og det er tid til at se tilbage på, hvad har året bragt. Generalforsamlingen står for døren. Der er masser

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/12

LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/12 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 29. årgang Marts 2012 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekend for 25-40 årige: Huntingtons Sygdom og et positivt

Læs mere

u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001

u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001 u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001 Indholds fortegnelse Forord...3 Trænerens ansvar...4 Spillerens ansvar...5 Fælles regler for årgangene...6 Information...6 Deadlines...6 Forældre generelt...7

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN. ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale 1. jan Ki, Tr 6. jan Aftengymnastik

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien

Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien Af naturvejleder, socialpædagog og psykoterapeut Benny Jensen, Psykiatrisk Informationscenter. Psykisk syge får både selvværd og et

Læs mere

31. årgang September 2014 Nr. 3

31. årgang September 2014 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang September 2014 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerbesøg: Et hjerte på to hjul 4 Landsindsamlingen

Læs mere

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger.

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger. 5 Forord Formålet med denne bog er at overbevise dig om, at der ofte er naturlige og medicinfri løsninger på tilstande som depression, nedtrykthed og modløshed. Jeg vil ikke forsøge at gøre mig klog på

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen!

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental sundhed er langt fra er en selvfølge og desværre synes der at være en tendens til, at flere og flere danskere får vanskeligt ved selv at sikre

Læs mere

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede):

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til fredskultur Første eksempel Anna på 5 år kommer stormende ind til

Læs mere

Påstand: Et foster er ikke et menneske

Påstand: Et foster er ikke et menneske Påstand: Et foster er ikke et menneske Hvad svarer vi, når vi møder denne påstand? Af Agnete Maltha Winther, studerende på The Animation Workshop, Viborg Som abortmodstandere hører vi ofte dette udsagn.

Læs mere

Sådan bliver du en god "ekstramor" "Sig fra" lyder et af ekspertens råd til, hvordan du nagiverer i din sammenbragte familie.

Sådan bliver du en god ekstramor Sig fra lyder et af ekspertens råd til, hvordan du nagiverer i din sammenbragte familie. Sådan bliver du en god "ekstramor" "Sig fra" lyder et af ekspertens råd til, hvordan du nagiverer i din sammenbragte familie. Af: Janne Førgaard, I lære som ekstramor At leve i en sammenbragt familie er

Læs mere

Snefnug og gletschere. Hvor videnskaben når

Snefnug og gletschere. Hvor videnskaben når Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ti gyldne regler for at læse en videnskabelig nyhed Undgå hypen: HDBuzz præsenterer ti 'gyldne

Læs mere

GODE RÅD TIL PATIENTEN

GODE RÅD TIL PATIENTEN GODE RÅD TIL PATIENTEN Mette Kringelbach Speciallæge dr. med. Patient Companion er et helt nyt begreb En Patient Companion en person, som hjælper patienten til at få det bedste ud af konsultationen hos

Læs mere

Vinterferie og Skolerejsen 2015 Så er vi tilbage efter vinterferien, klar til et travlt forår med masser af gode oplevelser i vente!

Vinterferie og Skolerejsen 2015 Så er vi tilbage efter vinterferien, klar til et travlt forår med masser af gode oplevelser i vente! Brøruphus, den 20. februar 2015 NYHEDSBREV Kære forældre! Vinterferie og Skolerejsen 2015 Så er vi tilbage efter vinterferien, klar til et travlt forår med masser af gode oplevelser i vente! Skolerejsen

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

SÅDAN HAR DU EN STØTTENDE SAMTALE. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge

SÅDAN HAR DU EN STØTTENDE SAMTALE. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge. Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge SÅDAN HAR DU EN STØTTENDE SAMTALE Psykiatrifondens guide til samtaler med børn og unge PSYKIATRIFONDEN.DK 2 Psykiatrifonden 2014 DEN STØTTENDE SAMTALE

Læs mere

MARTS 2014 NYHEDSBREV

MARTS 2014 NYHEDSBREV MARTS 2014 NYHEDSBREV Siden sidst: Her havde jeg håbet at kunne skrive en hel masse om vores arbejdsweekend. Desværre blev den aflyst på grund af sygdom blandt andet. Vi håber at vi snarest kan få arrangeret

Læs mere

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom!

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Januar 2011 Indholdet i denne pjece er en oversættelse af udvalgte afsnit af Guide to living with Parkinson s Disease en pjece udgivet

Læs mere

ALT OM TRÆTHED. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALT OM TRÆTHED. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALT OM TRÆTHED www.almirall.com Solutions with you in mind HVAD ER DET? Træthed defineres som en følelse af mangel på fysisk og/eller psykisk energi, hyppigt oplevet som udmattelse eller træthed. Det er

Læs mere

Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt

Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt [Skriv tekst] Beskrivelse af psykiaterens rolle i Det store TTA projekt Baggrund Rammen omkring TTA projektet udgøres af TTA-koordinatoren, TTA-teams

Læs mere

Når det gør ondt indeni

Når det gør ondt indeni Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Sorg er ikke hvad sorg har været

Sorg er ikke hvad sorg har været Sorg er ikke hvad sorg har været Jorit Tellervo, projektleder - Videncenter for Rehabilitering og Palliation Nyborg, september 2015 Videncenter for Rehabilitering og Palliation - et nationalt center under

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Man skal være god til at spørge

Man skal være god til at spørge Artikel fra Muskelkraft nr. 1, 2002 Man skal være god til at spørge Som handicaphjælper er Klaus parat med praktisk bistand og psykisk støtte til sin brugers sexliv. Misforståelser kunne være undgået,

Læs mere

Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen. Markeringen "..." angiver at sætningen bliver afbrudt eller fortsat senere.

Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen. Markeringen ... angiver at sætningen bliver afbrudt eller fortsat senere. Debat mellem professor Peter Gøtzsche og psykiater Henrik Day Poulsen Skrevet af Johnny Boesen http://www.bedremedicin.dk/ Det følgende er en afskrift at en debat mellem Peter

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Til stede var: Astrid, Mikkel, Anders, Andreas, Morten, Tobias og Tilde 1.Godkendelse af referat + valg af ordstyrer 2. Evaluering af Forårsweekenden

Læs mere

INVITATION. Dansk Forening for Rosport

INVITATION. Dansk Forening for Rosport INVITATION Dansk Forening for Rosport 1 Så slår Dansk Forening for Rosport endnu en gang dørene op for et veltilrettelagt inspirationsseminar på Dalum Landbrugsskole i Odense. Vi glæder os til at se en

Læs mere

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?)

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Jesus har undervist en masse i løbet af denne dag. Hvorfor tror du at Jesus foreslår, at de skal krydse over til den anden side af søen?

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Styrk de særligt sensitive børn

Styrk de særligt sensitive børn Styrk de særligt sensitive børn Særligt sensitive børn er på godt og ondt mere påvirkede af det omgivende miljø. De er blandt de mest fagligt og socialt stærke børn, når de trives i et miljø. Men føler

Læs mere

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen Så spiser vi Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen Af Hanne Svendsen Kunsten er ikke at tabe sig Kunsten er at tabe det rigtige! Der er ALTID et alternativ, så du spiser

Læs mere

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne? Hvor aktiv var du inden du blev syg? Før jeg fik konstateret brystkræft trænede jeg ca. fire gange om ugen. På daværende tidspunkt, bestod min træning af to gange løbetræning, to gange yoga og noget styrketræning

Læs mere

OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014

OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014 OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014 Onsdag den 15. januar kl. 14.00:... Foredrag: Det gode liv hvad er det? Tirsdag den 11. februar kl. 19.00:... Generalforsamling Onsdag den 26. marts kl. 14.00:... Foredrag

Læs mere

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Psykiatri Skolen for Recovery Kursuskatalog Efterår 2015 Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Indholdsfortegnelse Velkommen til Skolen for Recovery... 4 Praktiske oplysninger... 6 Oversigt

Læs mere

Depression Ved aut. psykolog Aida H. Andersen

Depression Ved aut. psykolog Aida H. Andersen Depression Ved aut. psykolog Aida H. Andersen Bethesda, Aalborg D. 21. november 2014 Depression o Hyppighed o Hvad er en depression, og hvordan kan det opleves? o Hvorfor får man en depression? o Hvad

Læs mere

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 I denne folder får du overblikket over nogle af arrangementerne i Dansk Epilepsiforening i 2014. Du kan allerede nu begynde at planlægge, hvilke arrangementer

Læs mere

Sandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.

Sandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave. Sandheden om stress Ifølge Lars Lautrup-Larsen 1. Udgave. Copyright 2013 by Lars Lautrup-Larsen Alle rettigheder forbeholdes. Indholdet af dette hæfte må ikke gengives helt eller delvist uden forfatterens

Læs mere

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015. Fastelavnsholdet 2015. Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet!

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015. Fastelavnsholdet 2015. Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet! Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015 Fastelavnsholdet 2015 Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet! 2 Hjemstavns Folkedanserne på Frederiksberg Hjemstavns Folkedanserne

Læs mere

Huntingtons Sygdom Information til HS-ramte og deres familier

Huntingtons Sygdom Information til HS-ramte og deres familier Huntingtons Sygdom Information til HS-ramte og deres familier Udgivet i 2013, revideret i 2015, af Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj Tlf. 53 20 78 50 www.huntingtons.dk kontor@huntingtons.dk Pjecen

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Julekursus - 22.12-28.12. Julehygge. Omsorg Nærvær Samvær

Julekursus - 22.12-28.12. Julehygge. Omsorg Nærvær Samvær 2013 Julekursus - 22.12-28.12 Julehygge Omsorg Nærvær Samvær Side 2 Julehygge på Livsstilshøjskolen For nogle mennesker er det slet ikke en selvfølge, at juledagene er ensbetydende med smilende hygge,

Læs mere

Nyhedsbrev. BEDRE PSYKIATRI Aarhus

Nyhedsbrev. BEDRE PSYKIATRI Aarhus nummer 3 Nyhedsbrev September 2013 Kristian Buhr Formand Nu må vi nok erkende, at sommeren er ovre for i år. Vi kan se tilbage en rigtig dejlig sommer med megen sol og kun meget lidt regn. I august og

Læs mere

VISKI Generalforsamling d. 20. februar 2015. Det er lidt specielt at skulle give årets formandsberetning fra distancen.

VISKI Generalforsamling d. 20. februar 2015. Det er lidt specielt at skulle give årets formandsberetning fra distancen. Formandens beretning. VISKI Generalforsamling d. 20. februar 2015 Det er lidt specielt at skulle give årets formandsberetning fra distancen. VISKI er ikke bare en dejlig vinterbadeklub men også et samlingspunkt

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

INTERNATIONALT SELSKAB FOR PSYKOLOGISK BEHANDLING OG SOCIAL STØTTE VED PSYKOSER

INTERNATIONALT SELSKAB FOR PSYKOLOGISK BEHANDLING OG SOCIAL STØTTE VED PSYKOSER ISPS-DK NYHEDSBREV Fra redaktionen August 2014 Så er sommeren ved at blive sen, og vi håber I har nydt den. Et forhåbentligt smukt efterår går os i møde, og i hvert fald kan vi glæde os over al den nye

Læs mere

Research exchange Lissabon juli 2014

Research exchange Lissabon juli 2014 Research exchange Lissabon juli 2014 Placering: Maria Mota Lab, Malaria Unit, Instituto de Medicina Molecular, Universidade de Lisboa, Lissabon, Portugal Ansøgningsprocessen: Jeg var så heldig at få min

Læs mere

Forældrebrev den 20. december 2013

Forældrebrev den 20. december 2013 Forældrebrev den 20. december 2013 1. Præcisering på vores hjemmeside omkring søskendetilskud Hidtil har der på hjemmesiden stået: Der ydes søskendetilskud til forældrenes betaling af skole og SFO. Elever

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Nr. 1 2015. Godt at vide Den lille lette Forårs fornemmelser Vi er Frivillige

Nr. 1 2015. Godt at vide Den lille lette Forårs fornemmelser Vi er Frivillige Nr. 1 2015 Godt at vide Den lille lette Forårs fornemmelser Vi er Frivillige Indholdsfortegnelse Informa on Formandens ord 3 Kontakt informa oner 4 Konkurrence 5 Madholdet Gistrup e erår 2014 6 Forårets

Læs mere

Servicedeklarationer for tilbud til udsatte borgere Godkendt i Social- og Arbejdsmarkedsudvalget d. 28. oktober 2014

Servicedeklarationer for tilbud til udsatte borgere Godkendt i Social- og Arbejdsmarkedsudvalget d. 28. oktober 2014 Servicedeklarationer for tilbud til udsatte borgere Godkendt i Social- og Arbejdsmarkedsudvalget d. 28. oktober 2014 1 Servicedeklaration Viborg Krisecenter Tilbuddets navn og kontaktoplysninger: Viborg

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

Lørdag d. 24 januar 2004. På skonnerten HÅBET i Helsingør.

Lørdag d. 24 januar 2004. På skonnerten HÅBET i Helsingør. INVITATION Kære sejler Vi vil gerne gentage succesen fra sidste år og invitere dig og din familie til det 2 Lotus møde, i rækken af de årlige møder der gerne skulle blive en hyggelig og udbytterig tradition

Læs mere

Julen 2014. Kære alle sammen.

Julen 2014. Kære alle sammen. Julen 2014 Kære alle sammen. I skrivende stund er det 1. søndag i advent. Her dufter af julens første omgang nybagte småkager, og nisserne er kommet ned fra loftet og giver en dejlig hygge i stearinlysenes

Læs mere

Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER. Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer?

Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER. Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer? Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer? KØNSFORSKELLE I PSYKISKE SYGDOMME Depression er en folkesygdom:

Læs mere

Det er derfor vigtigt, at du som forælder er i stand til at rumme barnets reaktioner uanset hvor lettet eller ked af det, du selv er.

Det er derfor vigtigt, at du som forælder er i stand til at rumme barnets reaktioner uanset hvor lettet eller ked af det, du selv er. Børn og skilsmisse Uddrag fra Børns vilkår Bruddet Som forældre skal I fortælle barnet om skilsmissen sammen. Det er bedst, hvis I kan fortælle barnet om skilsmissen sammen. Barnet har brug for at høre,

Læs mere

Åben Anonym Rådgivning. www.dedrikkerderhjemme.dk. Viden om børn og unge i familier med alkoholproblemer

Åben Anonym Rådgivning. www.dedrikkerderhjemme.dk. Viden om børn og unge i familier med alkoholproblemer Viden om børn og unge i familier med alkoholproblemer Åben Anonym Rådgivning for børn og unge i familier med alkoholproblemer Ca. hvert tiende barn eller ung i Danmark vokser op i familier med alkoholproblemer.

Læs mere

FAKTA RAPPORT OM MORGENMAD OG SUNDHED. (Forfatter: Selvstændig Herbalife forhandler og wellness Coach Peter Netz Lassen) RAPPORT #1 af 3

FAKTA RAPPORT OM MORGENMAD OG SUNDHED. (Forfatter: Selvstændig Herbalife forhandler og wellness Coach Peter Netz Lassen) RAPPORT #1 af 3 FAKTA RAPPORT OM MORGENMAD OG SUNDHED (Forfatter: Selvstændig Herbalife forhandler og wellness Coach Peter Netz Lassen) RAPPORT #1 af 3 Spørgsmål: Hvorfor er din krop (form, vægt, udseende, almen sundhed

Læs mere

GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED

GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED GAMIAN-EUROPE S PANEUROPÆISKE SPØRGEUNDERSØGELSE OM FYSISK OG PSYKISK HELBRED Vi vil gerne opfordre dig til at deltage i dette originale forskningsprojekt. Du skal kun deltage, hvis du selv har lyst, og

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

1.p skriver rejsedagbog fra Nantes.

1.p skriver rejsedagbog fra Nantes. 1.p skriver rejsedagbog fra Nantes. Rejsedagbog lørdag d. 26. marts Vi mødtes i Kastrup lufthavn kl. 6:00. Spændingsfyldte fløj vi mod Paris Charles de Gaulle kl. 8:20. I lufthavnen spiste vi frokost og

Læs mere

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden.

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV SEPTEMBER 2015 Kære alle, Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø

Læs mere

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus guide December 2014 DINE GENER AFSLØRER SYGDOM Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 2 INDHOLD SIDE 3 Vil du gerne vide, om du er i fare for f.eks. at udvikle tarmkræft eller tidlig demenssygdom?

Læs mere

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2014. Kommentarsamling for Ambulante patienter på

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2014. Kommentarsamling for Ambulante patienter på REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2014 Kommentarsamling for Ambulante patienter på ARBEJDSMEDICINSK KLINIK Aarhus Universitetshospital Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser

Læs mere

Min Guide til Trisomi X

Min Guide til Trisomi X Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks

Læs mere

Sådan kommer du igennem din blogs 5 stadier i opstartsfase

Sådan kommer du igennem din blogs 5 stadier i opstartsfase Sådan kommer du igennem din blogs 5 stadier i opstartsfase Nogle af de absolut skarpeste bloggere tjener over 100.000 i måneden, men det er typisk på den internationale scene, men her i Danmark har vi

Læs mere

Portræt af en pårørende

Portræt af en pårørende SIND Portræt af en pårørende Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang 76, 8240 Risskov Telefonrådgivning: 86 12 48 22, 11-17 Administration:

Læs mere

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 Frivillighedsformidlingen Aagade 26, Gudumholm, 9280 Storvorde Tlf.: 98 31 69 99 E-mail: formidling@mail.tele.dk Web: www.frivillighedsformidlingen.dk

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere