29. årgang December 2012 Nr. 4

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "29. årgang December 2012 Nr. 4"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 29. årgang December 2012 Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/12 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for årige. 5 Forældredag Temadag om Huntingtons Sygdom... 7 Gribende historie om sygdom i familien... 8 Dagcentre for HS ramte...10 Rundt om HS Positivdagen...14 EDHN og EHA konference i Stockholm plenarmøde i EDHN...17 HDYO - Nedbryder barrierer for unge mennesker...18 Nyheder fra EDHN...20 Nordisk konference om Huntingtons Sygdom - for fagfolk...26 Ægtefælledag på Sjælland...27 Ægtefælledag i Jylland...28 Projektopdatering...29 Hvem holder øje med dig...30 Det Danske Huntington Register. 34 Information og aktivitet ved HS. 36 Kort nyt...38 Aktivitetskalenderen...39 Indkomne bidrag og gaver Litteraturliste...41 HS-materialer...43 Vigtige adresser og telefonnumre. 44 huntingtons.dk Redaktion: Bestyrelsen Bettina Thoby (ansv.) Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 800 Forsiden: Henrik Goldschmidt ved Rundt om HS LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf Næstformand Erik Clement Svendsen Gåskærgade 17A, 1. tv Haderslev Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / Bestyrelsesmedlem Jeanette K. Kristensen LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. marts Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. februar Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Om lidt af hvert, men mest om sommer I skrivende stund har weekendarrangementet Rundt om HS netop fundet sted på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. Nogle fantastiske dage der kan læses mere om dette andetsteds i bladet ligesom man kan finde en række fotos af glade deltagere. Endnu en gang får jeg derfor lyst til at understrege værdien af, at foreningens medlemmer kan mødes i et forum som dette. Fra utallige tilbagemeldinger kan vi i bestyrelsen se og høre, at deltagerne er utroligt glade for at møde andre, der er i præcis samme situation som dem selv, og for det fællesskab det giver at kunne tale frit og lige ud af posen om de ting, der optager hver enkelt i forhold til sygdommen og til både den ramte og resten af familien. Ved arrangementet opstod samtidig idéen til to nye tiltag i Landsforeningen: Forældredag og Positiv-dagen der kan læses mere om begge andetsteds i dette blad. Og hvor er det rart som bestyrelse at kunne efterkomme ønsker fra medlemmerne også i den retning. Nu håber vi selvfølgelig på stor opbakning, og glæder os til at afholde arrangementerne. De, der var med til Rundt om HS, vil givet have hørt lidt af den reklame, der blev forsøgt gjort for foreningens sommerophold (det kunne man vist dårligt undgå), men det får mig ikke til at afholde mig fra endnu en gang at nævne, at vi arrangerer dette ophold igen, denne gang fra 1. til 5. juli 2013 i Vejle. Selvfølgelig på Hornstrup Kursuscenter, for huntingtons.dk nr. 4/12 nu er endnu flere blevet opmærksomme på, hvor dejligt et sted det er. Ved snak med en række deltagere i Rundt om HS står det desværre klart, at sommeropholdet stadig har en duft af kørestole og synkebesvær, samt det er jeg ikke syg nok til over sig. Jeg har sagt det før, og siger det igen: det er jeg rigtig ked af Men samtidig slår jeg også fast, at sommeropholdet er for alle. Og den allerbedste deltagerflok er én, der er godt blandet, både på køn, alder og HS-stadie. Fordi vi har så meget at give hinanden alting til trods. Rigtig mange giver udtryk for, at sommerophold skal der da være, men når man så går tæt på og siger, jamen så kommer du da også, så får piben ofte en anden lyd Så er det pludselig ikke noget for mig, eller jo måske, men først om nogle år eller nå nej, ikke mig, men jeg tænker bare på, at det er godt for nogle andre Den sidste er selvfølgelig prisværdig. Den næstsidste kan man jo sige nå ja, okay til og så håbe, at opholdet eksisterer om nogle år. Men den første er straks lidt sværere at hamle op med. For hvis det ikke er noget for nogen, når man spørger dem hvem er det så, vi arrangerer det for? Nå, nu er det jo ikke skidt det hele. Og heldigvis kom der også et par rigtig gode tilbagemeldinger fra friske HS-ramte, der absolut glæder sig til at deltage på sommeropholdet til sommer. Og de skal være så hjerteligt velkomne. Ligeså skal alle andre det er jo derfor, vi gør det. Men måske bare en tanke er der rundt omkring nogle, der behøver et lille 3

4 skub fra deres omgivelser for at få modet til at dukke op. Jeg håber derfor, at I ude i de små familier vil skubbe lidt til hinanden på kærlig facon naturligvis og dermed gøre næste års sommerophold til en stor succes med deltagelse af HSramte i alle stadier og meget gerne også deres ægtefæller/partnere og/eller evt. hjælpere, såfremt hjælper er nødvendig. Hmm dette blev så endnu en lille sang om sommeropholdet. Der har været nogle stykker efterhånden Hvilket jo udelukkende skyldes det faktum, at erfaring viser, at det ER et godt tilbud. Erfaring viser også, at det er svært at trække nye deltagere til. Men tænk hvis erfaring til næste år kunne vise, at hvis bare man råber nok op om det, så kan det faktisk lykkes at få skabt en ny duft af pyt med vores forskellige vanskeligheder og stadier af sygdom, vi hygger os og vi kommer igen. Se dét kunne være fantastisk og det er det, der er håbet og drivkraften til, at vi prøver endnu en gang. Kom glad, tror jeg nok, de unge siger det er i hvert fald det, jeg hører i mit arbejde på en ungdomsskole og lad os bare overføre det til os alle sammen uanset alder Slutteligt vil jeg ønske alle en rigtig Glædelig Jul og et Godt Nytår. Tak for 2012 og for, at I støtter og bakker op om vores Landsforening. Nu skal vi i gang med 2013, og når vi om et år sidder her igen og ønsker hinanden et godt nytår, så bliver det 2014 og der har Landsforeningen Huntingtons Sygdom 30 års jubilæum men det vender vi tilbage til Bettina Thoby Weekendseminar Så sker det igen!! Programmet til en helt fantastisk weekend er på plads. Så åbnes dørene igen til weekend seminar for unge i alderen år. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 8. marts til søndag den 10. marts Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab, er Den gamle præstegård, Sønder Klitvej 30, Aargab, 6960 Hvide Sande. Den gamle præstegård ligger 250 meter fra det brusende Vesterhav, så der er rig mulighed for frisk luft. Når der er fri leg på programmet, er der mulighed for at benytte sig af de dejlige faciliteter, såsom spabad til 6 personer, sauna, tyrkisk bad eller en cykeltur ind til Hvide Sande by. Der er plads til 40 personer fordelt i dobbeltværelser. Ikke alle har eget bad, så det må forventes, at der skal deles bad med andre deltagere. Det er muligt at efterkomme specielle ønsker, som f.eks. et behov for at komme langt fra opholdsrum pga. øget søvnbehov, men desværre er Den gamle præstegård ikke egnet til kørestole eller ganghæmmede, da der forefindes trapper. Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet. Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv. Prisen for denne weekend er 250 kr. for medlemmer af foreningen (1000 kr. for alle andre) og inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive ser- 4

5 for årige veret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe. Tilmelding skal ske senest den 17. februar 2013 til Kristina Fink på eller telefon: eller ved en mail til huntingtons.dk Jeg glæder mig til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend. Kristina Fink Program Fredag den 8. marts Kl Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage. Ellers fri leg Kl Velkomst og kort gennemgang af weekenden ved Kristina Fink Kl Aftensmad Kl Fri leg og fælles hygge Lørdag den 9. marts Kl Morgenmad Kl Foredrag ved Mads Fabricius. Jeg havde den fornøjelse i sommer at høre Mads Fabricius holde foredrag. Jeg gik efterfølgende ud med en gejst og en kæmpe lyst til at finde ud af, hvad det er, der kan være med til at gøre mit liv bedre. Mads Fabricius fik som 15 årig diagnosen skizofren, og han fortæller meget gribende om, hvordan han brugte sporten til at komme videre i sit liv, og hvordan han i dag bruger sporten til at leve sit liv. Mads Fabricius har gennemført Ironman World Cham - pionship (Hawaii) 2008 og Ultraman Canada I 2010 vandt Mads Fabricius Europa Cup i ultracykling og han har sat to Danmarksrekorder i ultracykling. Et super spændende foredrag som sætter tankerne i gang. Kl Frokost Kl Gruppedebat Kl Der er kaffe på kanden og fri leg Kl Aftensmad og efterfølgende fælles hygge Søndag den 10. marts Kl Morgenmad Kl Evaluering og valg af ny planlægger til året 2014 Kl Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene Kl Frokost Kl Den sidste fælles oprydning. Farvel og tak og på gensyn i 2014 huntingtons.dk nr. 4/12 5

6 Forældredag i 2013 Selvom vores børn er blevet voksne og for længst er flyttet hjemmefra, har de stadig en stor plads i vore hjerter, og er omdrejningspunkt for glæder og bekymringer. Hvordan kan vi bevare et tillidsfuldt forhold til en Huntingtons syg søn eller datter, når sygdommen i større og større grad bliver bestemmende for samværet? Hvordan hjælper og støtter vi, uden at overtage vores søns eller datters liv, men respekterer deres integritet? Ovenstående spørgsmål og lignende tanker førte til, at opfordringen om at holde en forældredag blev fremført ved det nyligt afholdte Rundt om Huntingtons Sygdom. Dette har bestyrelsen taget op, og der er planlagt en Forældredag lørdag den 1. juni Den kommer til at finde sted på Hornstrup Kursuscenter i Vejle. Mere information, program og tilmelding kommer i marts-nummeret af huntingtons.dk, men sæt allerede nu kryds i kalenderen. Målgruppen for mødet er forældre med voksne børn, dvs. børn over år. Erik Svendsen & Karen Ørndrup Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 &

7 Temadag om Huntingtons Sygdom Læs endelig nedenstående - uanset hvem du er og giv informationen videre til alle dem, du evt. er i kontakt med, som arbejder med Huntingtons sygdom Onsdag den 12. juni 2013 fra kl til kl afholdes der i København en temadag omkring Huntingtons Sygdom. Dagen er blevet til i et samarbejde mellem Landsforeningen og Nationalt Videnscenter for Demens (NVD) og henvender sig til alle, der arbejder med Huntingtons Sygdom, både i bo-tilbud, i kommunerne, på sygehuse, i dagtilbud og alle andre steder, hvor HS-ramte har deres gang. Programmet på temadagen er bredt sammensat, dels med en række plenum oplæg, og dels ved at deltagerne kan vælge to af tre workshops, hvor der vil blive mulighed for at udveksle erfaring ud fra workshoppens emne. Hør bl.a. om følgende: Basal viden om sygdommen Organisationen af Huntingtons Sygdom i Danmark på behandlersiden Liv i Fokus en særlig tilgang til mennesker med Huntingtons Sygdom 3 forskellige workshops ledet af hhv. en socialrådgiver, en demenskonsulent og en sexolog Pleje og omsorg En personlig fortælling Fremtidens indsats huntingtons.dk nr. 4/12 Kurset vil blive omtalt i NVD s kursuskatalog, der udkommer primo januar måned. Tilmelding til kurset styres af NVD, og deltagerprisen har det, via økonomisk tilskud fra Landsforeningens Tips- og Lottomidler, været muligt at holde så lav som 495 kr. pr. person. Yderligere oplysninger og tilmelding på: Vi håber på stor opbakning til arrangementet til glæde for alle HS-ramte og deres pårørende. For jo bedre fagpersonalet er klædt på, jo bedre kan de yde den pleje, omsorg og service, vi alle ønsker. Bettina Thoby 7

8 Med tilladelse fra Herlev Bladet gengives hermed journalist Jørgen Nielsens anmeldelse af bogen Hvorfor lige mig Gribende historie om sygdom i familien Anmeldelse Beretningen om drengen Peter gennem to afgørende år i livet, hvor hans mor lider af hjernesygdommen Huntingtons Sygdom, kan læses af alle, som bare vil et spadestik dybere i livets vilkår. Den har romanens karakter. Det er dens styrke, men også dens svaghed. På side 29 drager man et lettelsens suk. Og på side 72 græder man. På side 29 kommer der en vigtig besked. Og på side 72 bliver der læst højt fra et brev, som Peters mor skrev kort tid efter, at hun fik konstateret HS-anlæg. Hun lider nemlig af den genetiske sygdom Huntingtons Sygdom, som er invaliderende, uhelbredelig og desværre også dødelig. En sygdom, som optræder midt i livet, ikke sjældent omkring de 35 til 45 år, og som herefter afstikker en livsbane på omkring 10 til 20 år, før døden indtræder. Brevet læses højt på det tidspunkt i historien, hvor sygdommen tager en drejning. Og det er her, man griber efter lommetørklædet. Livets vilkår som 16-årig På små 100 sider i dermed en lille roman følger man Peter, som afslutter folkeskolen kommer i første G og får en kæreste. En helt almindelig ung mand i Danmark. Peter har en storesøster, som er flyttet hjemmefra. Han har en far, som har været sømand, men har fået andet job og fast kontortid. Han har også en god ven, som han altid har kunnet regne med. Selv juleaften, som gennem nogle år har været lidt speciel for Peter. For pointen i denne historie er jo, at Peter også har en mor. Man fristes næsten til at skrive havde. For historien starter og slutter også i den fase, hvor sygdommen har taget en alvorlig drejning. Trods kærlighed og følelser, kan man ikke lave om på, at Peters mor et eller andet sted er en klods om benet i en tilværelse, der bare skulle buldre af sted i et ungt liv. Men allerede som 16-årig, og sikkert også lidt før, har hovedpersonen fået livets grundvilkår under huden. Sygdomme og den omstændighed, at vi skal væk herfra igen. Ingen af os slipper, men begge dele må gerne vente så længe som muligt. Og da helst også langt på den anden side af de 16 år. Bogens kæmpe force Det er bogens store force, at den i et ligefremt, levende og glidende sprog beskriver et liv, hvor sygdom og eksistentielle spørgsmål har trængt sig på. Ikke at forglemme lever vi i en kultur, som ofte fornægter den slags. Så i stedet for at skrive en ungdomsroman om en fyr, der kommer ud fra diverse mere eller mindre spændingsdrivende dramaer, har Bettina Thoby, der er sekretær på Ungdomssko- 8

9 len, skrevet historien om en, der er underlagt tilværelsens grundvilkår. Det er da smukt og livsbekræftende i sig selv. Og ingen tvivl om, at mange vil kende sig selv i den historie. Det er en bog, som også kunne handle om kræft. Om psykiske sygdomme. Om bedsteforældregenerationen og dens afsked med livet. Om alt det, som også hører med til tilværelsen. I virkeligheden er det en meget almenmenneskelig historie, der er fortalt her. Med livet selv som det centrale i fortællingen. Dens styrke Det er ikke uden grund, at Bettina Thoby har skrevet en bog om HS. Hun er nemlig formand for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Men bogens styrke ligger i, at den netop er fiktion og ikke en slags pårørende-vejledning. Som læser bliver man meget hurtigt klar over den meget store risiko, cirka 50 pct., der er for at have arvet anlæg for HS, hvis en af forældrene har sygdommen. Thoby bevarer også trods sin formandskasket en besnærende fokus på Peter. Man kan mærke ind imellem, at formanden for foreningen taler, men hun evner at blive på sporet. Det er grundlæggende dens meget store styrke, at bogen er en roman, der handler om en ung mand i samtidens Danmark. formand for sin forening. Og som har budskaber, hun skal have afleveret. Der går f. eks. lidt for meget reklame i det afsnit, der skal sælge ideen om, at børn og unge med en HS-ramt i familien skal tage på de orienterende weekendkurser. Så man får den tanke, at her er potentialet til en større dansk ungdomsroman, som også handler om sygdom og eksistentielle spørgsmål. Men jo også om fester, fodboldkampe og kærlighed! Den store roman skulle have haft lidt flere sider og lidt større persontegning om de øvrige personer i Peters liv. Nu bliver vi på et smallere spor i en meget let fortalt og meget gribende historie om en ung mand og en mor, der er syg. En vedkommende historie om tilværelsens grundvilkår til de lange mørke aftener. Jørgen Nielsen Dens svaghed Gennem de små 100 sider har det flydt fra Thobys tastatur i en sådan grad, at hun helt afgjort har demonstreret et stort forfattertalent. Det blev allerede lagt for dagen i 2005 med Signe og HC, som foregår i samme fiktive familie, men som altså kan læses hver for sig. Svagheden er, at den er en lille roman med en forfatter, som er bevidst om at være huntingtons.dk nr. 4/12 9

10 Dagcentre for HS ramte For rigtig mange HS-ramte kan det give god mening at gå i dagcenter. Et dagcenter er et tilbud om aktiviteter og samvær, et sted, hvor man kan deltage på egne betingelser og præmisser og have glæde af fællesskabet. Mange har svært ved at skelne mellem et dagcenter og et job- og aktivitetscenter, som primært er et tilbud for udviklingshæmmede, som ønsker et skånejob. Dette aflønnes med ca. 30 kr. i timen, som udbetales ved siden af førtidspensionen. Et skånejob vil ofte bestå af montagearbejde, som kræver en god finmotorik. Vores erfaring viser, at mennesker med HS sjældent vil trives i et sådant miljø og med et sådant arbejde. De sidste 3 år er der fra Hukommelsesklinikken ved Rigshospitalet arbejdet med muligheden for dagcentertilknytning for de HS-ramte, der er tilknyttet Hukommelsesklinikken. Der er i dag tæt kontakt med 2 dagcentre, Huset på Nørrebro, København og Christianehøj i Gladsaxe. Huset og Christianehøj er to dagcentre, som specielt er målrettet til yngre mennesker under 65 år. Da vi indledte samarbejdet, var Husets personale meget indstillet på, at deres brugere også skulle omfatte mennesker, som havde diagnosen HS. Efter at have haft 3 brugere med denne diagnose, måtte dagcenterets ledelse desværre meddele, at man ikke havde ressourcer til at rumme disse. Tidligere psykiater i Hukommelsesklinikken Merete Hørding og undertegnede socialrådgiver Pernille Starnø arrangerede et møde med lederen af dagcenteret Huset, og det blev her besluttet, at man ville fortsætte med HS-ramte brugere på følgende betingelser: 1. Brugerne skulle være selvhjulpne. 2. Ved akut opståede problemer skulle det være muligt at komme i kontakt med en læge ved Hukommelsesklinikken. 3. Hver tredje måned skulle der være opfølgningsmøde mellem dagcenterledelsen og Hukommelsesklinikken repræsenteret ved MH og PS. Modellen har nu været afprøvet i 2 år, og det må konkluderes, at den har været en stor succes for de involverede parter. Huset har aktuelt 2 HS-ramte brugere og vil meget gerne have flere. Christianehøj har aktuelt 1 HS-ramt bruger og vil også meget gerne modtage flere. Vi har talt med de personer samt deres pårørende, som kommer henholdsvis i Huset og på Christianehøj. De trives alle ved at komme i deres dagcenter, og for de pårørende er det en vigtig aflastning. En af brugerne er blevet meget plejekrævende, men kan alligevel rummes i dagcenteret, hvor hun nu er 5 dage om ugen. Det skal nævnes, at vi er indstillet på at udvide samarbejdet med flere dagcentre. Speciallæge i psykiatri Merete Hørding og socialrådgiver Pernille Starnø 10

11 Rundt om HS - og at være OK på trods af livets udfordringer. Vi er 4, som kommer fra hhv. Roskilde og Skælskør og Amager, og vi kørte af sted mod Hornstrup Kursuscenter tidligt lørdag morgen. Overskriften denne weekend var Den pårørende i fokus. Jeg, Hanne, havde gjort mig nogle tanker om, hvordan jeg egentlig passer ind i den sammenhæng. Så før Rundt om HS havde jeg masser af modsatrettede følelser og tvivl om, hvilken kasket jeg skulle tage på: HS erens, ægtefællens, datterens, søsterens, moderens, farmoderens, eller bare være mig, Hanne. Men tænkte, at åbenhed og positivitet må være vejen til en god weekend, og så frem til at møde ligesindede, som også har HS tæt inde på livet. Da vi ankom til Hornstrup Kursuscenter, lod jeg alle kasketterne blive i bilen. Og det viste sig, for mig i hvert fald, at være en god idé, for jeg fik rigtig mange AHA-oplevelser, NU-fornemmelser og hjertelig glæde at føle. På trods af det alvorlige emne det TRODS alt er. Og at så mange mennesker er involverede og har huntingtons.dk nr. 4/12 berøring med HS, som professionelle, på grund af stamtræet, familierelationer i det hele taget eller som gode venner, og kan samles via LHS, finder jeg fantastisk. Glædeligt overraskede blev vi over lørdag formiddags indlæg fra Henrik Goldschmidt, som kom i kontakt med vores forening via TV programmet De 3 bud. Han fortalte levende, rørende og klart, om sin vej igennem kriser og sygdom. Og hans oplevelse af hvordan han, på trods af omstændighederne og den krise, som slog revner i hans liv, alligevel kom ud på den anden side. At intet sker, når man er i mørket, og når man så endelig accepterer tingenes tilstand, ja så bliver det igen muligt at se lyset for enden af tunnelen. Fantastisk inspirerende indlæg, ikke mindst hans grædefløjte og musikkens betydning i livet. Tak til Henrik Goldschmidt for at dele fra hjertet. Eftermiddagens gruppedebatter gav også stof til eftertanke, og i forældregruppen fandt vi et behov for at danne en permanent gruppe, idet også forældre har brug for at støtte hinanden og træk- 11

12 ke på hinandens erfaringer. Der findes rigtig mange aspekter af HS, og der blev talt om holdningerne til test versus ikke test. Fordele og ulemper ved begge dele. Allermest: at respektere vore børns valg. Uanset om vi er enige eller ej. Vi fandt også et behov for vejledning til fysioterapeuter og behandlere. Og den er faktisk på vej og kan snart findes på hjemmesiden. Det havde været rart med tilbagemeldinger, nøgleord, fra de andre debatgrupper. Ikke lange indlæg, men blot at få kommunikeret ud, hvad man fandt vigtigt i de forskellige grupper. Herligt med Casino og Black Jack bordet. Folk hyggede sig med poser af penge, som blev spillet op. Nogle vandt og nogle tabte, vinderen fordoblede indholdet helt op til 8 gange. TAB og VIND med samme sind er nemmere, når det hele er for sjov. Lørdag aften var også hyggelig, med god mad, sponseret vin (tak for det) og god stemning. Lad os more os og hygge os, så det ikke kun handler om sygdom, citat: fru formand. Og det blev heldigvis hørt. 12

13 Søndagens program gav os synsvinkler fra faggrupperne, og jeg må indrømme, at patient-delen af mig blev lidt træt af at høre mig omtalt som HS-ramt og i et distanceret sprog. Dog, og heldigvis, hørte jeg også, at udgangspunktet for et godt forløb er KOMMUNIKATION. Det er uanset om det handler om Hukommelsesklinikken, Bosteder, Den ny pensionslov, Sexliv eller andre områder, som alle griber ind i vores hverdag, ja så er dialog med lytteapparatet tændt absolut nødvendigt. Det er så vigtigt, at alle bliver hørt og respekteret, uanset hvilken slags pårørende man er i forbindelse med kriser og sygdomme i familien. For mange Huntingtons patienter er dette netop et følsomt emne, fordi mange HS ere ikke selv kan kommunikere og fortælle om deres behov til deres pårørende/berørte. Og omvendt, for mange pårørende er det svært at få deres behov og ønsker opfyldt, idet nogle HS ere ikke altid forstår, hvad der bliver sagt og gjort. Da vi kørte hjem, var vi mætte på oplevelser, indtryk og i maven, og vi konstaterede med glæde, at bestyrelsen igen har gjort et godt stykke arbejde, og at Bettina stadig er en god mikrofon- og tidsbestyrer. TAK skal det lyde til jer for et godt arrangement og valg af Hornstrup Kursuscenter, som gav os ualmindelig dejlig mad og service hele weekenden. Hanne Vedelsby huntingtons.dk nr. 4/12 13

14 Positiv-dagen en knippelfin idé Ved det nyligt afholdte Rundt om HS kom en deltager til mig og gav udtryk for, at det var trist, at der ikke i foreningen findes et arrangement for positivt testede f.eks. i lighed med ægtefælledagen. Han havde ved Rundt om HS oplevet den store glæde at kunne dele sine erfaringer og oplevelser med andre positivt testede, og den energi, det gav, synes han, at andre også skulle have lov at have. Det kan jeg godt forstå, at han synes, og i bestyrelsen har vi derfor besluttet, at vi vil forsøge at indføre Positiv-dagen to gange om året én gang i Jylland og én gang på Sjælland. Vi starter i september 2013 i Jylland og følger op i februar 2014 på Sjælland. Ja, der kan synes længe til, men af hensyn til det praktiske arrangement og det faktum, at der skal søges penge til det hos Tips og Lotto, så må det være sådan. Men det er jo også rart at have noget at glæde sig til Så hold øje med juni-nummeret af huntingtons.dk hvor der vil komme mere omtale, praktisk info og tilmelding. Bettina Thoby 14

15 EDHN og EHA konference i Stockholm den september 2012 huntingtons.dk nr. 4/12 Erik Svendsen og jeg tog til Stockholm for at deltage i EHDN og EHAs konference i september. For mig var det som nyt medlem af bestyrelsen første gang, jeg var med til en større konference om Huntingtons Sygdom. Det blev en meget spændende og berigende oplevelse. Deltagerne var en blandet skare på 657 deltagere: forskere, professionelle behandlere, pårørende, HS-ramte og dermed med mange forskellige indgangsvinkler til Huntingtons Sygdom. Konferencen startede med et indlæg fra en svensk handicappet politiker, der sad i sin specialbyggede kørestol af eget design. Han var et talende energibundt, der fortalte om sit liv som handicappet og om, at han var så heldig, at han var vokset op med en positiv indstilling til livet på trods af sit handicap og omgivet af happy eyes. Udtrykket happy eyes blev gentaget mange gange under konferencen. De mange videnskabelige indlæg var båret af en entusiastisk interesse i at finde veje til at få et gennembrud i behandlingen af Huntingtons Sygdom. Som del af en familie med HS er det meget opløftende at vide, at der er så mange, der arbejder så ihærdigt med opgaven. Matt Ellison fra England, der er grundlægger af HDYO, fortalte meget bevægende om sin opvækst med en HS-ramt far, om hvordan han savnede at kunne tale med andre unge om HS, og hvordan han fik ideen til at kommunikere med andre unge fra HS familier på nettet. Se også indlæg fra Matt Ellison andetsteds i bladet. På konferencen var der også en stor posterudstilling fra de deltagende lande med de emner, der bliver arbejdet med rundt om. Fra Danmark var der en plakat om de 3 specialplejehjem Lindegården, Tangkær og Pilehuset. Det var spændende at gå rundt og se, hvor stort et arbejde de forskellige lande gør inden for HS. En anden god oplevelse var mødet med en hollandsk forfatter, Marjon Mol, der 15

16 har skrevet en bog: Do I want to know, der handler om en familie med HS. Den er på engelsk, men rimelig let læst. Den giver et godt indblik i de problemer, der kan opstå, når man lever med HS i hverdagen. Bogen kan bestilles på marjonmol.eu. Ved generalforsamlingen i EHA fortalte deltagerne fra de forskellige europæiske lande om arbejdet i deres foreninger. Det var med stor fornøjelse jeg kunne fortælle, at vi i Danmark har over 800 medlemmer i vores forening, at vi har flere forskellige arrangementer hvert år, bl.a. et velbesøgt Rundt om HS. Sammenlignet med andre lande er vi mere end godt med. Konferencedagene startede tidligt, foredragene begyndte ved 8-tiden om morgenen og fortsatte indtil kl. 6-7 om aftenen, så når dagene sluttede, var vi store i hovederne af de mange indtryk, der skulle fordøjes og sorteres. Efter en udbytterig konference rejste vi hjem med fornyede kræfter og ideer til arbejdet i Landsforeningen Huntingtons Sygdom. En behandling af Huntingtons Sygdom ligger ikke lige på dørtrinnet, men der arbejdes intenst med at forstå og behandle sygdommen. Selvom vi ikke har en herog-nu-løsning, sluttede præsidenten for EHDN, Bernhard Landwehrmeyer fra Ulm, konferencen af med at sige, at der er så meget andet, vi kan gøre. Vi kan arbejde for at skaffe de bedste vilkår for vores HS familier med god støtte og pleje, at bevare livsmodet på trods af sygdommens udfordringer og at have happy eyes. Merete Riedel På dette link kan et 42 minutters sammendrag fra konferencen ses klippet er på engelsk: watch?v=uisocpvav4y 16

17 7. plenarmøde i EHDN, Stockholm, september 2012 Ud over selve plenar-mødet blev der afholdt en mængde mindre, selvstændige møder, som alle på en eller anden måde havde relation til Huntingtons sygdom. Deltagerne fra Danmark var repræsenteret i flere forskellige arbejdsgrupper og komité-møder, som lå både før, under og efter plenar-mødet. Som nævnt i medlemsbladet, huntingtons.dk, september 2012 startede EHDN-mødet i Stockholm for Lena om torsdagen med et møde i arbejdsgruppen om genetisk test og rådgivning, hvor vi mødtes ca. 30 mennesker til en god lang dag med gavnlige debatter. Der var bl.a. enighed om, at selv om retningslinjerne for test af risikopersoner er blevet revideret (se artikel andetsteds i bladet), er en sådan revision et løbende arbejde, hvor vi allerede nu planlægger en møderække om ny revision af de nuværende retningslinjer. Der er fortsat generel enighed om behovet for forsigtighed i forbindelse med evt. test af raske mindreårige, hvilket også fremgår af de reviderede retningslinjer. Men det blev endvidere diskuteret hvor ofte (eller snarere hvor sjældent), der bliver spurgt om test af mindreårige. Derudover drøftede vi bl.a. vigtigheden af at lave anbefalinger også til test af personer med symptomer på HS. I slutningen af dagens møde havde vi besøg fra arbejdsgruppen for yngre voksne, der gjorde det klart, at unge ønsker at blive involveret i forskning, og de gav eksempler på deres egen deltagelse. Fredag d. 14. startede det egentlig plenarmøde med 3 dages interessante foredrag foruden mulighed for at netværke huntingtons.dk nr. 4/12 med andre forskere og/eller læger og/ eller personer fra patientforeninger i forskellige lande. Michael Hayden fra Vancouver, der huskes af mange bl.a. fra tidligere besøg i Danmark, startede med et foredrag med den provokerende titel Hyppigheden af Huntingtons sygdom større end du tror, hvor han gennemgik formodninger ud fra forskellige tal og studier, der kunne tyde på, at hyppigheden af HS i den vestlige verden er højere end den hidtil anslåede på 4-10 personer pr indbyggere. Dernæst fulgte en mængde andre spændende foredrag med udgangspunkt i tidligere og nutidig forskning samt fremtidige forskningsbehov omkring specielt forståelse af de molekylære forandringer og deres samspil ved HS udvikling af bedre måling af forandringer i hjernen ved såkaldte funktionelle radiologiske metoder, hvor man ikke kun kigger på almindelig scanning af hjernen, men scanning af hjernens aktivitet udvikling af bedre sygdomsmodeller, inkl. stamcellemodeller, til brug for afprøvning af forskellig slags medicin Mellem de mange foredrag kunne vi følge med i de forskellige landes forskning og aktiviteter i EHDN, som blev præsenteret på postere. Alt i alt nogle indholdsrige, fyldte og spændende dage, der viste, hvor stor vilje og energi, der bruges på HS i de forskellige lande. Jørgen Nielsen og Lena Hjermind 17

18 HDYO Nedbryder barrierer for unge mennesker Breaking down barriers for young people In February 2012, the Huntington s Disease Youth Organization ( HD-YO ) was founded with the aim of supporting and educating young people impacted by Huntington s disease (HD) around the world sådan starter den artikel, vi har modtaget fra Matt Ellison, grundlægger af HDYO. Vi har oversat artiklen, og den bringes herunder: I februar 2012 blev Huntingtons Disease Youth Organization (HD-YO) stiftet med det formål at støtte og uddanne unge mennesker påvirket af Huntingtons sygdom (HS) rundt om i verden. HDYO blev skabt for at opfylde et massivt behov i HS samfundet for støtte til unge. Noget mange unge har manglet. Det er rimeligt at sige, at siden lanceringen i begyndelsen af 2012 har HDYO været en forbløffende succes, og har med sin hjemmeside leveret et værdifuldt redskab til at opnå viden og forståelse. HDYO har gjort en reel forskel for mange unge, der søger efter svar og støtte. HDYOs hjemmeside (www.hdyo.org) er opdelt i 6 afsnit (børn, teenagere, unge voksne, forældre, fagfolk og Juvenil HS). Den indeholder en stor mængde uddannelsesmæssige oplysninger om HS skabt specielt til unge. Den gør det at lære om HS interessant, forståeligt og relevant for unge. Succesen med HDYOs hjemmeside er overvældende. Siden er set over gange og HDYOs uddannelsessektioner er blevet delt over gange (tal fra november 2012). Men hjemmesiden giver mere end blot uddannelse... støtte er tilgængelig for de unge og kan opnås via direkte til HDYO, ved at gå på HDYO forum og tale med andre unge fra hele verden, der er påvirket af HS, eller via en stil et spørgsmål sektion - som giver mulighed for at indsende spørgsmål om HS og modtage faktuelt korrekt og støttende svar fra HDYO teamet, der består af HS fagfolk. Unge mennesker har længe manglet adgang til passende støtte og uddannelse, men med HDYOs hjemmeside er der nu et sted, de unge virkelig kan kalde deres eget - et sted, hvor de unge kan få hjælp. HDYO gør en enorm indsats og nedbryder virkelig barrierer for unge med hensyn til adgang til støtte og information. Siden lanceringen har HDYO modtaget hundredevis af s, beskeder, spørgsmål og indlæg i forum fra unge mennesker fra hele verden. Alle ivrige efter information, forståelse, støtte og svar. Hvert af disse unge mennesker er blevet hjulpet hensigtsmæssigt og effektivt af HDYO i et meget positivt miljø for unge mennesker. Med HDYO s tilgængelighed og mulighed for at støtte og informere de unge, er vi nu for første gang i stor skala begyndt at høre og hjælpe de unge i HS samfundet. Den øjeblikkelige succes HDYO 18

19 har opnået i sit første år fremhæver, hvor ivrige unge, ligesom alle andre, er for at modtage støtte. Hvad der gør HDYO endnu mere imponerende er strukturen... det køres af unge for unge. HDYO teamet består af over 75 personer fra hele verden, som alle frivilligt bruger deres tid og evner til at hjælpe andre. Det store HDYO hold fortsætter med at vokse hurtigt, ligesom organisationen selv. Team HDYO består af unge mennesker, der arbejder sammen og har mange forskellige roller. Nogle medlemmer styrer driften af organisationen, mens andre oversætter HDYOs indhold, så den er tilgængelig for unge mennesker overalt, uanset hvilket sprog de bruger. I øjeblikket er HDYOs hjemmeside tilgængelig på 3 sprog (engelsk, tysk og spansk), med flere andre sprog, såsom portugisisk, svensk, polsk, italiensk, hollandsk og norsk klar til at blive lanceret i de kommende måneder. HDYO har et fantastisk team af dygtige unge mennesker, der deler lysten til at forbedre den støtte og hjælp, der er til rådighed for andre unge mennesker ligesom dem. HDYOs succes har ført til enorm opbakning og støtte fra HS foreninger rundt om i verden, med over 10 foreninger, der nu yder støtte og finansielle bidrag til HDYO. Disse bidrag tillader HDYO teamet at se frem mod 2013 og længere og vurdere, hvordan man skal give endnu mere støtte i fremtiden. HDYO ønsker at nå ud til så mange unge som muligt, der er påvirket af HS rundt om i verden. For at opsummere har HDYO haft et godt år 2012, og har modtaget øjeblikkelig succes og godkendelse fra alle hjørner af HS samfundet. Med den respons, der har været fra unge mennesker over hele kloden, står det klart, at HDYO er blevet en vital kilde til information og støtte til unge påvirket af HS. Med støtte fra mange foreninger og organisationer i hele verden er det håbet, at HDYO vil fortsætte med at vokse, udvide sig og yde god støtte til unge i mange år fremover. Matt Ellison HDYO Grundlægger huntingtons.dk nr. 4/12 19

20 20 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Nyheder fra EHDN: Nye retningslinjer for genetisk testning for Huntingtons Sygdom (HS) I 1994 blev de første retningslinjer for genetisk testning ved HS skrevet, idet man kort forinden havde identificeret det gen (HTT, huntingtin), der er årsagen til, at HS udvikles. Retningslinjerne skal ikke ses som en række ufleksible, stive regler for, hvordan tingene skal gøres, men derimod som anbefalinger til hvordan man opbygger et genetisk rådgivningsforløb på baggrund af allerede eksisterende viden. Disse retningslinjer har ikke kun været af stor betydning for opbygningen af et rådgivningsforløb for personer, der er i risiko for at udvikle HS, men har ligeledes været en rettesnor for andre arvelige sent-indsættende sygdomme som visse lillehjernesygdomme og arvelige former for kræft, hvor mange af de samme etiske dilemmaer kan opstå. I 2008, da retningslinjerne havde mere end 20 år på bagen, tog arbejdsgruppen genetisk testning og rådgivning under det Europæiske Netværk for Huntingtons Sygdom (EHDN) initiativ til at opdatere retningslinjerne. Det har været en lang proces, hvor mange mennesker er blevet hørt, men i maj 2012 blev de nye retningslinjer udgivet i tidsskriftet Clinical Genetics. Efter planen skal retningslinjerne opdateres hvert andet år i forbindelse med HS-verdenskongressen. Hvis du ønsker at se retningslinjerne i sin helhed (på engelsk), er du velkommen til at kontakte mig, men her følger en kort gennemgang af de væsentligste punkter: Alle personer, der ønsker at få taget den genetiske test for HS, skal have al den opdaterede og relevante information, der er nødvendig for at træffe en beslutning på et velinformeret og frivilligt grundlag. Denne information bør gives både mundtligt og skriftligt og bør omhandle information om patientforeningen, og hvordan den kontaktes, samt om sygdommen, inklusiv dens brede spektrum af kliniske manifestationer, de sociale og psykologiske aspekter, de genetiske aspekter, de reproduktive muligheder og mulighederne for behandling. Det bør påpeges, at der på nuværende tidspunkt ikke findes nogen behandling, der bevisligt forebygger, helbreder eller nedsætter den hastighed, sygdommen udvikles med, ligesom det bør siges, at selvom den genetiske mutation påvises, så kan man på nuværende tidspunkt ikke forudsige, hvornår symptomerne vil begynde, hvilke symptomer en person vil udvikle, hvor svære symptomerne vil blive, eller hvor hurtigt sygdommen vil udvikle sig. Testens begrænsninger bør også nævnes blandt andet den usikre kliniske fortolkning af nogle testresultater (intermediære CAG-længder og CAG-længder med reduceret

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning

Læs mere

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Prana Biotechnology viser resultater,

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

En kort historie om lithium

En kort historie om lithium Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Behandling med lithium-variant får en ny chance i HS Lithium får en ny chance til brug ved HD

Læs mere

Hvorfor har vi brug for salt?

Hvorfor har vi brug for salt? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Højeffekts-hjerneskanninger afslører natriumændringer ved HS En ny hjerneskanningsteknik afslører

Læs mere

Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme

Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons

Læs mere

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Dannelsen

Læs mere

Gennemgang af genetikken

Gennemgang af genetikken Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab ASO-genhæmning spredes bedre i hjernen og virker længere Hæmning af huntingtingenet med ASO'er

Læs mere

Proteinfoldning og chaperoner

Proteinfoldning og chaperoner Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Et lægemiddel, som påvirker protein-foldning, hjælper HD-mus...i et stykke tid Et lægemiddel,

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Fedtmolekyler og hjernen

Fedtmolekyler og hjernen Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Specielle 'hjernefedt'-injektioner hjælper HSmus At injicere HS-musehjerner direkte med en god

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom

Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom En ny biomarkør afslører hjerneforandringer

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

Der er to hovedtyper af genhæmningsmedicin: antisenseoligonukleotider (ASO'er) og RNA-interferens (RNAi). Denne artikel handler om RNA-interferens.

Der er to hovedtyper af genhæmningsmedicin: antisenseoligonukleotider (ASO'er) og RNA-interferens (RNAi). Denne artikel handler om RNA-interferens. Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At skyde budbringeren med enkeltstrenget RNA-genhæmning Ny 'enkelt-strenget' RNA-genhæmningsmedicin

Læs mere

Genhæmning: et overblik

Genhæmning: et overblik Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genhæmning tager et målrettet skridt fremad Målrettet hæmning af det mutante Huntington's chorea-gen,

Læs mere

HS er en hjernesygdom, ikke?

HS er en hjernesygdom, ikke? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder, at mere forskning i 'hele kroppen'

Læs mere

Noget gammelt, noget blåt

Noget gammelt, noget blåt Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Farvning for at forhindre død? Methylenblåt er gavnligt i mus med Huntingtons Sygdom Som et lyn

Læs mere

SIRT1, levetid og kontroverser

SIRT1, levetid og kontroverser Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nye experimenter viser SIRT1's roller i HS - eller gør det? Flere laboratoriers arbejde antyder

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Historien om HS og kræft

Historien om HS og kræft Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at

Læs mere

Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Huntingtin mutant huntingtin

Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Huntingtin mutant huntingtin Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Canadiske forskere har fundet ud af, at det

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 76 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 58% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Alt ok De

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015

Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015 Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015 Lena E. Hjermind Afsnit for Neurogenetik Hukommelsesklinikken, NVD Neurologisk klinik Rigshospitalet Forskning Forskning The Salem

Læs mere

Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik

Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Intermediate alleler

Læs mere

Hvad er så vigtigt ved målinger?

Hvad er så vigtigt ved målinger? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Spændende opdagelse i blodceller fra patienter med Huntingtons Sygdom Mængden af huntingtinprotein

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

BOOST på den fede måde, d. 6.-8. november 2015, 6-17 år

BOOST på den fede måde, d. 6.-8. november 2015, 6-17 år BOOST på den fede måde, d. 6.-8. november 2015, 6-17 år Forældreprogram Fredag d. 6. november 17:00-18:00 Ankomst og indkvartering 18:30-19:30 Aftensmad let måltid 19:30-22:00 Debataften Præsentationsrunde,

Læs mere

Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme

Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme Godkendt : 08.11.2014 Arbejdsgruppens medlemmer: Medlemmer udpeget af DSMG: Susanne Eriksen Boonen (Klinisk Genetisk Afdeling,

Læs mere

Kliniske forsøg med PBT2 annonceret

Kliniske forsøg med PBT2 annonceret Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotechs nye kliniske studie af PBT2 i Huntington's chorea: kendsgerningerne Prana Biotechs

Læs mere

Genbrug af behandlingsformer

Genbrug af behandlingsformer Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genbrug af et lægemiddel giver os ny indsigt i HS Et eksisterende lægemiddel kan booste HS-hjernecellerne

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Calcium og neuroner calcium

At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Calcium og neuroner calcium Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Dantrolene, et muskelafslappende

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

Du er, hvad du spiser

Du er, hvad du spiser Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Accelererer mejeriprodukter Huntingtons Sygdom? Er der et link mellem indtaget af mælkeprodukter

Læs mere

Mitokondrier og oxidativt stress

Mitokondrier og oxidativt stress Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom Skade på celler skabt af oxidativt stress

Læs mere

Påstand: Et foster er ikke et menneske

Påstand: Et foster er ikke et menneske Påstand: Et foster er ikke et menneske Hvad svarer vi, når vi møder denne påstand? Af Agnete Maltha Winther, studerende på The Animation Workshop, Viborg Som abortmodstandere hører vi ofte dette udsagn.

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

HS og tabet af hjerneceller

HS og tabet af hjerneceller Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Stamcelle-neuroner danner de rigtige forbindelser Erstatning af neuroner med stamceller hos mus

Læs mere

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Kan man se det på dem, når de har røget hash? Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen Rhes striatum

Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen Rhes striatum Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen bag en

Læs mere

"Vi havde hørt godt om skolen fra nogle venner. Det havde også betydning, at skolen har niveau inddelt undervisning".

Vi havde hørt godt om skolen fra nogle venner. Det havde også betydning, at skolen har niveau inddelt undervisning. Selvevaluering 2012 Sammenfatning og konklusion. Bestyrelsen for Skanderup Efterskole og skolens ledelse har i år besluttet at spørge forældregruppen om deres tilfredshed med skoleåret. Vi finder det meget

Læs mere

Mit barnebarn stammer

Mit barnebarn stammer Mit barnebarn stammer 2 Mit barnebarn stammer Denne pjece henvender sig specielt til bedsteforældre til børn der stammer. Sammen med barnets forældre, og andre nære voksne i barnet hverdag, er I nogle

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'

Læs mere

Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein

Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' Forskere kan lave præcise ændringer

Læs mere

Christiania er informeret om, at vi kommer på forskellige køretøjer, og turen er handicapvenlig.

Christiania er informeret om, at vi kommer på forskellige køretøjer, og turen er handicapvenlig. E-mail nyhedsbrev nr. 36 Guidet tur til Christiania. Lørdag den 23. august kl. 16.00 Vi mødes ved Porten/Hovedindgangen ved Prinsessegade, hvor en guide venter på os. Turen varer 1 1/2 til 2 timer. Turen

Læs mere

Indeni mig... og i de andre

Indeni mig... og i de andre KAREN GLISTRUP er forfatter, socialrådgiver, familie, par- og psyko t erapeut MPF. PIA OLSEN er freelance illustrator og tegner til bøger, web, magasiner, apps og reklame. Når børn får mulighed for at

Læs mere

Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Styr på foldningen

Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Styr på foldningen Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Hvorfor dør kun

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1 4 Fokusgruppeinterview Gruppe 1 1 2 3 4 Hvorfor? Formålet med et fokusgruppeinterview er at belyse et bestemt emne eller problemfelt på en grundig og nuanceret måde. Man vælger derfor denne metode hvis

Læs mere

Replique, 5. årgang 2015. Redaktion: Rasmus Pedersen (ansvh.), Anders Orris, Christian E. Skov, Mikael Brorson.

Replique, 5. årgang 2015. Redaktion: Rasmus Pedersen (ansvh.), Anders Orris, Christian E. Skov, Mikael Brorson. Replique, 5. årgang 2015 Redaktion: Rasmus Pedersen (ansvh.), Anders Orris, Christian E. Skov, Mikael Brorson. Tidsskriftet Replique udkommer hver måned med undtagelse af januar og august. Skriftet er

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin.

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin. August 2006 - helt ind i hovedet på Karin Der er gået to måneder, siden Karin fik at vide, at hun er donorbarn. Det er august 2006, og hun sender denne mail til en veninde. Indhold i [ klammer ] er udeladt

Læs mere

-Kom godt i gang! Kredsforening MidtVest

-Kom godt i gang! Kredsforening MidtVest NETVÆRKSGRUPPER -Kom godt i gang! Vores barn har autisme og selvom vi elsker vores helt specielle barn meget højt fremkalder vores liv med dette helt specielle menneske ofte nogle stærke følelser i os

Læs mere

Thomas Ernst - Skuespiller

Thomas Ernst - Skuespiller Thomas Ernst - Skuespiller Det er tirsdag, sidst på eftermiddagen, da jeg er på vej til min aftale med den unge skuespiller Thomas Ernst. Da jeg går ned af Blågårdsgade i København, støder jeg ind i Thomas

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,

Læs mere

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Selvom du lever i et fast forhold kan ensomhed være en fast del af dit liv. I denne guide får du redskaber til at ændre ensomhed til samhørighed og få et bedre forhold

Læs mere

Fremtidens menneske det perfekte menneske? (da-bio)

Fremtidens menneske det perfekte menneske? (da-bio) Fremtidens menneske det perfekte menneske? (da-bio) Jeg har valgt at beskæftige mig med fremtidens menneske. For at belyse dette emne bedst muligt har jeg valgt fagene biologi og dansk. Ud fra dette emne,

Læs mere

Tæt forældresamarbejde gavner undervisning og fritid

Tæt forældresamarbejde gavner undervisning og fritid Tæt forældresamarbejde gavner undervisning og fritid Af Orla Nielsen i samtale med Lena Isager I flere klasser på Beder skole støtter forældrene op om skole-hjemsamarbejdet og deltager i traditionsrige

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Noter til ressourcen 'At håndtere uoverensstemmelser'

Noter til ressourcen 'At håndtere uoverensstemmelser' Noter til ressourcen 'At håndtere uoverensstemmelser' Uoverensstemmelser kan dreje sig om sagen og værdierne og / eller om personen. Det er vigtigt at være bevidst om forskellen! Uenighed om sagen Vi mennesker

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien.

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien. Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien. Uanset om OCD en kommer snigende eller sætter mere pludseligt ind, giver barnets symptomer ofte anledning

Læs mere

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen Så spiser vi Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen Af Hanne Svendsen Kunsten er ikke at tabe sig Kunsten er at tabe det rigtige! Der er ALTID et alternativ, så du spiser

Læs mere

JUBILÆUM - 40 ÅR DÉT SKAL FEJRES!

JUBILÆUM - 40 ÅR DÉT SKAL FEJRES! PROGRAM For dit nærmiljø i 2014 Gundersted Borgerforening Michael, Sanne, Svend Erik, Ulrik og Åse JUBILÆUM - 40 ÅR DÉT SKAL FEJRES! KOM OG VÆR MED! 40 år - men ej fed og færdig! I år er det 40 år siden

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Coach dig selv til topresultater

Coach dig selv til topresultater Trin 3 Coach dig selv til topresultater Hvilken dag vælger du? Ville det ikke være skønt hvis du hver morgen sprang ud af sengen og tænkte: Yes, i dag bliver den fedeste dag. Nu sidder du måske og tænker,

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Nyhedsbrev Oktober 2013 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Heri kan du læse seneste nyt fra satspuljeprojektet, og hvad der ellers rører sig. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag

Læs mere

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Der er forskel på, hvordan multipel sklerose påvirker den enkeltes mobilitet. For at få bedre viden om emnet, gennemførte man for nogle år siden en stor international undersøgelse.

Læs mere

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder København S, 10. juni 2015 Kære menigheder Morten Kofoed Programme Coordinator Baptist Union of Denmark Cell: +45 3011 2904 E-mail: morten@baptistkirken.dk Mange tak for jeres bidrag til Burundis Baptistkirke

Læs mere

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Bilag 4 Transskription af interview med Anna Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er

Læs mere

Idékatalog til MX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse

Idékatalog til MX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse Idékatalog til MX - Forslag til rekruttering og fastholdelse 1 Hvad forstås ved frivilligt arbejde? På både Strategiseminaret (september 2012) og Klublederseminaret (november 2012) blev der diskuteret

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren 2008-09

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren 2008-09 Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren 2008-09 Af cand pæd psych Lisbeth Lenchler-Hübertz og familierådgiver Lene Bagger Vi har gennem mange års arbejde mødt rigtig mange skilsmissebørn,

Læs mere

43 hundetosser samlet til flatcoated sommertræf

43 hundetosser samlet til flatcoated sommertræf 43 hundetosser samlet til flatcoated sommertræf Årets flatcoated sommertræf blev afholdt ved Jens Peter og Anette Larsen, i Arden. Tilslutningen var i år rigtig høj, og trods mindre lovende vejrudsigter

Læs mere

u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001

u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001 u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001 Indholds fortegnelse Forord...3 Trænerens ansvar...4 Spillerens ansvar...5 Fælles regler for årgangene...6 Information...6 Deadlines...6 Forældre generelt...7

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?)

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?) 1. Jesus har undervist en masse i løbet af denne dag. Hvorfor tror du at Jesus foreslår, at de skal krydse over til den anden side af søen?

Læs mere

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne 1. Så sad jeg og lyttede, alt hvad jeg kunne Nå for søren! Man kan komme til Cuba for 6000 kr. Cæcilie: 6000? Cæcilie: Jeg var på Cuba i sommer, så betalte jeg 7000. Nå, jeg har faktisk også tænkt på at

Læs mere

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Sådan får du som skilsmisseramt den bedste jul med eller uden dine børn. Denne guide er lavet i samarbejde med www.skilsmisseraad.dk Danmarks største online samling

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag

Det Fælles Bedste. Sådan holder du din egen samtalemiddag Det Fælles Bedste Sådan holder du din egen samtalemiddag Kære vært, tak fordi du vil tage del i Det Fælles Bedste ved at være vært for en samtalemiddag om et af de emner, der ligger dig på sinde. En samtalemiddag

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN. ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale 1. jan Ki, Tr 6. jan Aftengymnastik

Læs mere

Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014.

Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014. Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014. Jonas er 15 år, går på Hårup Skole, og bor uden for byen Todbjerg. Intervieweren i dette interview er angivet med

Læs mere

Keld har ordet.. Krisen kradser! sagde man i gamle dage

Keld har ordet.. Krisen kradser! sagde man i gamle dage Indholdsfortegnelse side 2: Keld har ordet side 4: Brugerundersøgelse side 5: Kalenderen side 6: Skøjtedag side 7: Billeder fra fødselsdagen side 8: Terminsprøver for 9. og 10. side 9: Billeder fra juledagene

Læs mere

Personaleledelse. Skab det bedste hold. Husk ros og skulderklap

Personaleledelse. Skab det bedste hold. Husk ros og skulderklap Skab det bedste hold Hos LADEGAARD A/S kan vi ikke understrege for mange gange, at samarbejde er nøglen til at frigøre energi og talent i virksomheden. Alt for meget talent går til spilde på grund af dårlig

Læs mere

Idékatalog til BMX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse

Idékatalog til BMX. - Forslag til rekruttering og fastholdelse Idékatalog til BMX - Forslag til rekruttering og fastholdelse 1 Hvad forstås ved frivilligt arbejde? På både Strategiseminaret (september 2012) og Klublederseminaret (november 2012) blev der diskuteret

Læs mere

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Alle mennesker har alle slags humør! Men nogen gange bliver humøret alt for dårligt

Læs mere

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede):

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til fredskultur Første eksempel Anna på 5 år kommer stormende ind til

Læs mere

Passion For Unge! Første kapitel!

Passion For Unge! Første kapitel! Passion For Unge Første kapitel Kasper Schram & Tobias Rank www.passionforunge.dk - passionforunge@gmail.com Hej og tak fordi at du tog imod første kapitel af vores bog, vi ville blive meget glade hvis

Læs mere

Sandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.

Sandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave. Sandheden om stress Ifølge Lars Lautrup-Larsen 1. Udgave. Copyright 2013 by Lars Lautrup-Larsen Alle rettigheder forbeholdes. Indholdet af dette hæfte må ikke gengives helt eller delvist uden forfatterens

Læs mere

Fra mutationer til sygdom

Fra mutationer til sygdom Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nyt antistof afslører farlige dele af huntingtinproteinet Et nyt antistof gør forskere i stand

Læs mere