Parkinsonforeningen. Hjuldamperen Svanen, Mariager Fjord. Læs om: Fredag den 14. juni: Onsdag den 12. oktober, kl : 25 ÅRS JUBILÆUMSUDFLUGT

Transkript

1 Parkinsonforeningen P a r L ø b e t Hjuldamperen Svanen, Mariager Fjord. Læs om: Fredag den 14. juni: Onsdag den 12. oktober, kl : 25 ÅRS JUBILÆUMSUDFLUGT Morten Meyer: Læs mere Stamceller på side 4 og og genterapi 5 som behandling TILMELDING for SENEST Parkinsons 1. JUNI Sygdom. Tilmelding senest den 7. oktober. Midtnordjyllands kreds Viborg, Skive, Morsø og Thisted kommuner Viborg, Skive, Morsø og Thisted kommuner August MAJ

2 Kære kredsmedlemmer. Ved generalforsamlingen den 2. april var vi ca. 50 deltagere, der udover det mere rituelle med beretning, regnskab og valg til bestyrelsen havde en hyggelig og munter oplevelse med musikanterne Finn og Ejvind. At de er fra Thy slog tydeligt igennem i deres underfundige kommentarer og historier, som ledsagede deres gode, gamle sange, som også gav deltagerne lyst til at synge med. I min formandsberetning kommenterede jeg kort foreningens aktiviteter i det forløbne år, og jeg understregede, at jeg synes, at vi har grund til at glæde os over de mange og trofaste medlemmer, som viser interesse for og tilslutning til både kredsens egne arrangementer og de foredrag, som i Parkinsonskolen finder sted i samarbejde med Østjyllands kreds. Som sædvanlig måtte jeg desværre også sige, at det står mere sløjt til m.h.t. at holde liv i aktiviteterne i vores 4 klubber, hvor det er svært at få kontakt med nye og ikke mindst yngre medlemmer som erstatning for de gamle, som har trukket læsset. Selvfølgelig skal vi ikke stå på hovedet for at trække folk af huse, hvis de har mere end nok at se til i øvrigt, men vi vil da meget gerne have nogle bud på, hvordan vi kan gøre det bedre og mere vedkommende for medlemmerne, også på det lokale niveau. Karen-Bodil forelagde kredsens regnskab for 2012, der balancerer med et underskud på kun ca kr. Det betyder, at vi har en kapital på ca kr., hvortil kommer kr. fra en gammel arv. Det er selvfølgelig vigtigt at have økonomisk sikkerhed for, at vi kan drive foreningen, udgive Parløbet og finansiere foredrag og andre arrangementer. Men det er jo ikke et formål i sig selv at samle så meget som muligt på bankbogen. De indtægter, som vi får fra kontingenter, kommunale tilskud m.m., skal komme vores medlemmer bedst muligt til gode. Og derfor har bestyrelsen besluttet at slå lidt til Søren og gøre noget særligt ud af den årlige udflugt for at markere og fejre kredsens 25 års jubilæum i år. Så reserver fredag den 14. juni til en festlig jubilæumsudflugt, hvor vi både skal sejle med hjuldamper på den smukke Mariager Fjord og køre med veterantog fra Mariager til Handest. Læs mere her i bladet. Ved valget til den kommende bestyrelse havde Margrethe Hansen, som også er redaktør af Parløbet, indvilliget i at lade sig genvælge, og herudover blev Jette Dessau fra Skive og Mary Mikkelsen fra Viborg, som i år har været suppleant, nyvalgt som bestyrelsesmedlemmer. Som nye suppleanter, der jo deltager fuldt og helt i bestyrelsens arbejde, blev Johan Pedersen fra Skive og Ruth Lund fra Thisted valgt. Hjerteligt velkommen til jer alle til et godt samarbejde i det kommende år. Og så skal der lyde en meget stor tak til Peder Frederiksen og Tove Jakobsen, som har valgt at stoppe som bestyrelsesmedlemmer. Tak til jer begge for jeres bidrag til et positivt samarbejde og et hyggeligt samvær. Selv har jeg for længe siden annonceret, at jeg efter 6 år som kredsformand gerne ville overlade formandsposten til en ny, som kunne se på kredsens virksomhed med friske øjne og ny inspiration. Jeg har følt, at det kan være svært ikke bare at gøre som vi plejer, men alligevel har jeg accepteret at tage endnu en 2-års periode som formand. Når sandheden skal frem, har jeg vist ikke været svær at overtale, for jeg synes, at opgaven er både vigtig og spændende. Og jeg er meget bevidst om, at det er vigtigt at inddrage og uddelegere i bestyrelsens mange forskellige opgaver. Heldigvis er der så mange gode kræfter i den samlede bestyrelse, som vil tage opgaver på sig og lægge tid og energi i arbejdet, at jeg glæder mig til samarbejdet i den kommende periode. Tak for genvalget, og på gensyn til jubilæumsudflugten den 14. juni. De bedste hilsner til alle Willy Mathiesen.

3 25 års jubilæumsudflugt Hjuldamperen er handicapvenligt indrettet, og også i toget vil det være muligt at medbringe en kørestol. Bestyrelsen har besluttet at bruge en del af vores opsparede formue som tilskud til jubilæumsarrangementet, således at deltagerprisen kun bliver 200 kr. pr. person, der omfatter bustransport, sejlads, frokost og togtur. Der er plads til max. ca. 90 personer på båden. Vi håber ikke, at vi bliver nødt til at sige optaget til nogle, men i så fald, må det være først til mølle Tilmelding senest den 1. juni til Niels Erik Larsen, , ne.vildsund@altiboxmail.dk eller Willy Mathiesen, , willymathiesen@hotmail.com Erna Tind Kristensen fortæller her i bladet, hvordan Viborg Amtskreds i 1988 blev dannet som en lokal afdeling af Parkinsonforeningen. Selv om navnet siden er ændret til Midtnordjylland, kan vi altså i år fejre kredsens 25 års jubilæum. Det vil vi gerne markere ved at gøre noget særligt ud af den traditionelle forårs-/sommerudflugt, som i år bliver fredag den 14. juni. Målet for udflugten er først en 2½ times sejlads på Mariager Fjord med hjuldamperen Svanen. Mariager Fjord er Danmarks længste og smukkeste fjord, og sejlturen med Svanen er en smuk og idyllisk rejse gennem et enestående landskab. Undervejs serveres der en god frokost med drikkevarer samt kaffe. Derefter skal vi med veteranjernbanen fra Mariager til Handest, hvor man kan opleve, hvordan man foretog en rejse i årene Turen varer en times tid, hvor vi også får en god naturoplevelse, da jernbanen gennemløber forholdsvis øde områder langs Mariager Fjord. Tidsplan for jubilæumsudflugten: Bus fra Thisted: Afgang fra Thyhallen, Thisted: Kl Afgang fra Vildsund Strand: Kl Afgang fra rutebilstationen Nykøbing: Kl Afgang fra rutebilstationen Skive: Kl Bus fra Viborg: Afgang, parkeringspladsen ved svømmehallen: Kl Mulighed for påstigning i Ørum, hvis der er behov for det. I begge tilfælde: Ankomst Mariager ca. kl Sejlads kl Togtur kl Hjemtur med bus fra Handest kl NB: Hvis nogle skulle vælge selv at køre til Mariager, kan man køre med toget tilbage fra Handest til Mariager uden ekstraudgift.

4 JUBILÆUMSHILSEN I anledning af, at Viborg Amtskreds i år fejrer sit 25 års jubilæum, sendes hermed et stort tillykke til kredsens medlemmer. Ligeledes et stort ønske om, at familier, der er ramt af Parkinsons Sygdom fortsat må finde glæde, styrke og mod ved at mødes og støtte hinanden. Jeg mindes den dag i maj 1988 på Viborg Sygehus, hvor der var annonceret en stiftende general forsamling. Vi var vel ca personer mødt frem, og Parkinsonforeningens landsformand, R. Lysholt Hansen og overlæge Kurt Virring Sørensen talte. Mødet varede to timer, og så var den nye amtskreds stiftet med en bestyrelse på 5 personer: én fra Thy, én fra Mors, to fra Viborg og undertegnede fra Kjellerup. Flot klaret af de to indledere i betragtning af, at ingen af os havde set hinanden før. Vi skulle nu udbrede kendskabet til sygdommen og til foreningen. Der var ganske få medlemmer, og vi fik 25 kr. pr. medlem. Vi begyndte med at låne en skrivemaskine - pc var jo ikke aktuelt dengang -, og vi lavede løbesedler og opslag til læger, apoteker, sygehuse, plejehjem, biblioteker osv. Det største arbejde var at finde adresser for sådan nogle amatører som os. Vi søgte bidrag fra fonde i hundredvis, kørte amtet rundt til møder, og foreningen voksede. Dette var blot nogle strøtanker omkring kredsens begyndelse. Jeg ønsker for kredsens medlemmer, at vi alle hver især må gøre et stykke arbejde for at få et godt liv. Selv med Parkinson som handicap er det muligt at skabe små mirakler ved at tænke og handle positivt. HJERTELIGT TILLYKKE! Erna Tind Kristensen, Kjellerup. Erna Tind Kristensen fik i 2007 som den første foreningens Pakkenbergpris (opkaldt efter den legendariske danske Parkinson-professor, Henning Pakkenberg, der døde i 2007). Det skete som påskønnelse for en helt ekstraordinær indsats for foreningen gennem en lang årrække. Som pårørende var Erna én af ildsjælene bag både amtskredsen og Viborgklubben, og i perioden var hun landsformand for Parkinsonforeningen. En stor tak til Erna for din ildhu og dit arbejde for parkinsonramte og deres pårørende. WM.

5 STAFETTEN Nu vil jeg selv bidrage med en brik mere til vores brogede mosaik af parkinsonpatienter. Jeg er født 1939, opvokset i København og fik uddannelsen der som murer og bygningskonstruktør. I 1963 tog jeg til Freiburg i Sydtyskland, hvor jeg arbejdede som volontør i 2 år. Her fandt jeg min kone, Ursula, som er jævnaldrende med mig, Jeg havde en lille Fiat, og så ofte vi kunne, foretog vi små udflugter og vandringer sammen. Vi havde det rart, og det endte med, at vi blev gift i 1965 og efterfølgende flyttede til København/Hellerup. Der fik vi 2 piger, og i dag har vi 5 børnebørn. Senere blev jeg ansat i Forsvarets bygningstjeneste og forvaltede Holmen, hvor Operaen ligger i dag. Da Holmen blev nedlagt som område, blev jeg uønsket forflyttet til Viborg i Vi havde på ingen måde tilknytning til Jylland og følte det meget hårdt at skulle forlade det vante og i særdeleshed vores lille, hyggelige sommerhus ved havet i Nordsjælland. I Viborg boede vi først i et rækkehus, men i 2001 fik vi muligheden for at flytte i eget meget praktisk hus uden trapper, som ligger i nærheden af Nørresø. Og i dag er vi meget glade for at bo i Viborg med gode faciliteter og en smuk natur. I 2003 viste der sig hos mig visse symptomer af ukendt art. Af min svigerinde erfarede jeg, at det eventuelt kunne tyde på Parkinsons Sygdom, som hun også selv led af. Det viste sig at være sandt! Sygdommen forløb dog ret stabilt, og vi strittede imod den efter alle kunstens regler med fysioterapi, spadsereture m.m. Men sidste år i april skulle min ene nyre fjernes p.gr.a. en ondartet polyp. Efter operationen fortsatte jeg med den daglige medicin, der udover min parkinsonmedicin omfattede Litium, som skulle have været stoppet før operationen. Det bevirkede, at min saltbalance gik totalt i kludder, og min Parkinson forværredes helt uhyggeligt. Jeg blev fuldstændig hjælpeløs, fik hallucinationer, faldt utallige gange, og vi fik hjemmepleje, der havde særlig viden om Parkinson. Da tilstanden var rigtig dårlig, lykkedes det min bekymrede kone at få kontakt med parkinsonsygeplejerske Marianne Højberg og overlæge Erik Dupont på Viborg Sygehus. Min medicin blev justeret, da jeg fik alt for meget, og det blev min redning. Ganske langsomt med fantastisk hjælp af min kone og fysioterapeuten genvandt jeg kræfterne, lærte at rejse mig, spise og gå osv. Til alt uheld havde jeg under operationen fået en dropfod, som krævede en dyr skinne, som gjorde min gang meget besværet. Men med daglige fodøvelser oparbejdede Ursula mine lammede muskler, så jeg nu kan gå uden skinne igen. Samtidig laver vi mimikøvelser, som hjælper på talen og mundvandet. Den bedste rekreation og afveksling får vi 2 gange om året i Sydtyskland i vores lille lejlighed omgivet af den skønneste natur. Vi tager turen med biltog tidligt om foråret og om efteråret, fordi vejrliget er meget mildere der. To gange ugentlig går jeg til fysioterapeut og én gang til svømning, udover vores daglige spadsereture. I betragtning af min sygdom har jeg en god livskvalitet igen og er meget taknemlig for al den støtte, som har fået til at give mig min selvstændighed igen. Min kone og jeg er gerne med i Parkinsonforeningen og læser de mange interessante artikler i bladet. Tak for de mange gode aktiviteter, som vi deltager i, og tak til alle dem, som bidrager til gode arrangementer. Henning Valdemar Bald. Stafetten går videre til Tove og Ove Kallestrup, Kokholm.

6 RØDE KORS I SKIVE AFLASTNINGSTJENESTEN Aflastning for hvem og hvor? For pårørende eller andre, der passer kronisk og alvorligt syge i eget hjem, og som har behov for trygt at kunne koble fra nogle få timer Hvad omfatter tilbuddet? Vi udfører ikke sundhedsfagligt arbejede, men tilbuddet skal betragtes som en aflastning for den pårørende.vi tilbyder at være til stede i op til 3 timer ad gangen, hovedsageligt i dagtimerne. Hvem er aflastningspersoner? Vi er nogle frivillige, modne og motiverede mennesker, som har overskud til at yde lidt ekstra for vore medmennesker Tavshedspligt Alle medarbejdere i aflastningstjenesten har naturligvis tavshedspligt omkring personlige oplysninger, man måtte få kendskab til Hvad koster det? Tilbuddet er gratis Kontakt Ellen Nielsen tlf Else Bernberg tlf mobil Træffes bedst mandag og torsdag mellem 8.00 og 9.00 Tilbud om aflastning i andre kommuner. På foregående side er der en udførlig beskrivelse af det tilbud, som Røde Kors i Skive har om aflastning til pårørende, der har behov for nogle timers tid til ærinder eller egne gøremål. Vi har undersøgt, om der findes lignende aflastningsmuligheder for pårørende i andre dele af kredsens område, og det gør der! Derfor giver vi her en kort information om, hvor man kan henvende sig, hvis man har brug for et besøg typisk op til 3 timer ad gangen, enten i en konkret situation eller måske en aftale om et regelmæssigt besøg f.eks. en gang om ugen. Morsø Kommune: Røde Kors har her et tilbud, som meget ligner Skives. Kontakt: Lone Andersen. Tlf.: / Mail: lone.andersen2@youmail.dk Viborg Kommune: Tilbudet varetages her af Viborg Menighedspleje. Kontakt: Bodil Knudsen. Tlf.: eller Anne-Mette Boje. Tlf.: Bemærk: Tilbudet gælder kun i Viborg by. Vi hører gerne, hvis der skulle være lignende tilbud i Karup, Møldrup eller andre dele af den nye storkommune. Thisted Kommune: Organisationen Ældre Hjælper Ældre har en tilsvarende besøgstjeneste. Kontakt: Carlo Hundahl Jensen. Tlf.: eller Magda Andersen- Tlf.:

7 Pårørendegrupper. Første gang jeg hørte om pårørendegrupper var til en Pårørendedag i Da jeg havde brug for at vide mere om parkinson, og om hvordan, det med tiden kan komme til at præge hverdagen, når ens ægtefælle har parkinson, meldte jeg mig til være med i en gruppe. Der er nu 3 grupper i vores kreds, Det gamle Viborg Amt. Hver gruppe består af 8-10 medlemmer, det er vigtigt, gruppen ikke er for stor, så vi er trygge ved hinanden, og at kun ægtefæller er med, da vi oplever hverdagen anderledes med den parkinsonramte, end vores børn gør.. Til vores Pårørendedage deltager både ægtefæller, børn og børnebørn, men i vores pårørendegrupper er der vist kun kvinder, som er med, men mænd er bestemt også velkomne. Måske er det bare mest kvinder, som melder sig til at deltage i pårørendegrupper. Fælles for grupperne er, at man mødes ca. en gang i kvartalet, og at man har tavshedspligt. Jeg ved, at man i en af grupperne har haft ægtefæller med nogle gange, for at man skulle lære hinanden at kende. Formålet med gruppen er selvfølgelig at kunne tale sammen om det at være pårørende, hvad det giver af glæder, sorger og problemer. Udveksle gode ideer, "læsse af", hvis man har brug for det, få et kærligt skub, hvis det er det man har brug for. Måske bare gå en tur i det gode vejr og hygge sig sammen. Men, når jeg kører hjem efter et møde med min gruppe, har jeg en rar fornemmelse. Jeg ved, at jeg kender nogle mennesker, som jeg kan tale med, hvis jeg har brug for det, og som kender min situation. Har du lyst til at være med i en selvhjælpsgruppe? Det er velkendt, at mange pårørende til parkinsonpatienter har stor glæde af at deltage i såkaldte pårørendegrupper, som Ruth Lund også skriver om i dette blad. Per Bjerregaard Jensen fra Viborg vil imidlertid gerne tage initiativ til at etablere tilsvarende selvhjælpsgrupper, der har til formål at bringe de sygdomsramte selv i forbindelse med andre parkinsonpatienter. I et sådant netværk kan man mødes og udveksle erfaringer og gode råd om, hvordan man selv og andre tackler hverdagen med sygdommens små og store problemer. Det kan være praktiske hjælpemidler, medicinure, tips til at knappe sin skjorte, sengelinned og meget andet. Per har selv gode erfaringer fra en sådan aktivitet fra sin tidligere bopæl i Silkeborg, og forhåbentlig er der nogle parkinsonpatienter, der har lyst til at prøve ideen af. Hvis det er tilfældet kan man kontakte Per Bjerregaard på eller mail per.bjerregaard@os.dk Willy Mathiesen vil også gerne formidle kontakten på eller mail: willymathiesen@hotmail.com Pigeklub Er du pige med parkinson? Alder underordnet Mangler du somme tider en at snakke med, en som er i samme båd, og ved hvad du mener, fordi hun selv har det ligesådan? Vil du være med til at mødes nogle gange om året med andre piger for at udveksle erfaringer på godt og ondt? Kontakt Margrethe Hansen tlf eller mail: kolding@post10.tele.dk Ruth Lund

8 Jul i Thy! De sidste par år har sneen drillet Thy-klubben ved juletid, så også julefrokosten i 2012 måtte udsættes. Denne gang måtte vi helt frem til 19. april 2013, før det lykkedes at finde et passende tidspunkt, så det kneb med julestemningen. Alligevel er jeg sikker på, at de 30 fremmødte fik en dejlig eftermiddag. Bofællesskabet Hortensiaparken i Thisted har i flere år lagt lokale til, men ofte kniber det med parkeringspladser, og med 30 tilmeldte enedes vi om at forsøge at finde et andet sted. Valget faldt på Hyttefadet i Vildsund, og det viste sig at være et fantastisk sted til arrangementer som vores. Gode parkeringsforhold og med en beliggenhed helt nede ved fjorden, er der en fantastisk udsigt, så mon ikke det bliver vort kommende tilholdssted? Vi havde ikke noget egentlig program, men vi havde alligevel en særdeles hyggelig eftermiddag, og jeg håber og tror, at de mange nye medlemmer følte sig velkomne. Det store fremmøde tyder på, at der måske er grobund for lidt flere møder/arrangementer, end vi hidtil har haft. Det er i hvert fald en overvejelse værd. Hermed ønskes I alle en rigtig glædelig jul og en god sommer. Poul Glimt fra Vejlefjord Jeg var så heldig at få 14 dages rehabilitering sammen med 7 andre parkinsonpatienter. Det var en dejlig og inspirerende oplevelse, hvor Parkinson blev belyst og diskuteret både fra den fysiske og psykiske side. Især samværet med de andre var meget givende: en øjenåbner for hvad din sygdom kan byde på, og især hvordan du kan tackle den. Jeg er lige kommet hjem og skriver mere om opholdet senere. Men her er et par billeder fra nogle af aktiviteterne. Morsøklubben Vi fortsætter med at mødes i De frivilliges mødelokaler den første onsdag i måneden, Pause i Juni og juli, så vi ses d 7. august kl God sommer. Margrethe Varmtvandsgymnastik eller krolf i Skive SIMS er en nystartet idrætsforening med idræts- og motionstilbud til psykisk sårbare i Skive kommune. Alle er velkomne, men aktiviteter af særlig interesse for parkinsonpatienter er: Varmtvandsgymnastik i Møllegårdens bassin: Kontakt Lotte Lund, eller Bente Bligaard, Krolf ved VUC / AOF: Kontakt Grete Jensen, Pris for medlemsskab er 100 kr. pr. år. Ingelise

9 KREDSBESTYRELSEN Formand: Willy Mathiesen. Dollerupvej 168, 8800 Viborg Næstform: Viggo Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted Kasserer: Karen-Bodil Joel. Brårupvej 202, 7800 Skive Medlem: Peder Frederiksen. Ørslevklostervej 117, Hald, 7840 Højslev Medlem: Margrethe Hansen. Lindevej 3, 7900 Nykøbing M Medlem: Tove Jakobsen. Hammervej 49, 7900 Nykøbing M Medlem: Niels Erik Larsen, Skråningen 6, Vildsund, 7700 Thisted Suppleant: Mary Mikkelsen, THYKLUBBEN: Poul Pedersen MORSØKLUBBEN: Margrethe Hansen. Tlf. og mail som ovenfor. SKIVEKLUBBEN: Peder Frederiksen. Tlf. og mail som ovenfor. VIBORGKLUBBEN: Ingelise Færch Næste nr. udkommer ca. 1. maj Deadline: 15. april Indlæg sendes til Margrethe Hansen se ovenfor. 16