Huntingtons chorea. social vejledning. Socialrådgiver Bodil Davidsen. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Transkript

1 Huntingtons chorea social vejledning Socialrådgiver Bodil Davidsen Landsforeningen mod Huntingtons Chorea 1

2

3 Forord I 1993 udgav Landsforeningen mod Huntingtons Chorea en pjece social vejledning. Imidlertid blev Bistandsloven pr. 1 juli 1998 ændret til 3 nye love, hvorved mange af de tidligere regler blev ændret. Bistandsloven er blevet opdelt i følgende nye love: Lov om aktiv socialpolitik (herunder revalideringsloven) Lov om social service Lov om retssikkerhed og administration på det sociale område Desuden er der foretaget en række ændringer i Lov om social pension. Huntingtons chorea hører til de sjældne sygdomme, hvilket medfører, at det er de færreste fagpersoner, bl.a. kommunernes socialrådgivere, som kender til denne sygdom og betydningen heraf. Behovet for hjælp og støtte varierer meget fra familie til familie, og det er vigtigt, at der i hvert enkelt tilfælde foretages en individuel vurdering. Behovet varierer naturligvis også meget i forhold til hvor i sygdomsforløbet, familien befinder sig. Nogle personer med Huntingtons chorea bor alene og har således nogle behov. Andre har familie, hvor det også er nødvendigt at støtte den raske ægtefælle og eventuelle børn. Mange personer, hvor sygdommen er fremadskreden, har ikke sygdomserkendelse, hvilket naturligvis kan skabe yderligere problemer. En del har også modvilje mod at prøve noget nyt og føler sig utrygge ved forandringer. Det er derfor vigtigt, at kommunerne i samråd med familien iværksætter relevante hjælpeforanstaltninger på så tidligt et tidspunkt som muligt. Det er endvidere vigtigt at huske på, at sygdommen er progredierende dvs. at den udvikler sig så hurtigt, at et hjælpemiddel bevilget den ene måned kan være forældet den næste. Det er en væsentligt opgave hele tiden at være på forkant med situationen. I det efterfølgende vil de vigtigste støttemuligheder blive gennemgået. Der er medtaget de områder, vi har erfaring med er relevante for personer med Huntingtons chorea. Andre væsentlige områder fra de sociale love bl.a. dækning af merudgifter til børn under 18 år og personlig assistance ved erhverv, er derfor ikke medtaget, da disse ikke er relevante for personer med Huntingtons chorea. Er man i tvivl eller har behov for råd og vejledning, kan man altid henvende sig til kommunens socialforvaltning eller til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, som har ansat en socialrådgiver for at rådgive sine medlemmer. Socialrådgiver Bodil Davidsen april

4 INDHOLD Forord Kontakten til kommunen Afløsning/aflastning og plejehjem Boligsikring og boligydelse Boligændringer Dagpenge under sygdom Forsikringer Fysioterapi Hjælpemidler Klageregler Ledsageordning for bevægelseshæmmede Medicinudgifter Merudgifter til voksne Personlig hjælp, omsorg og pleje (hjemmehjælp m.v.). 26 Psykologstøtte Revalidering, fleks- og skånejob Sociale pensioner Støtte til bil Støtte til individuel befordring Testamente Tvangsforanstaltninger Værgemålsloven Adresser ISBN

5 Kontakten til kommunen Hvis et familiemedlem rammes af et handicap/kronisk lidelse, er det ofte første gang familien må henvende sig til kommunen vedrørende personlig eller økonomisk støtte. Familien er ofte i en krise, og alt kan virke uoverskueligt. Mange familier med Huntingtons chorea vælger at klare sig selv så længe som overhovedet muligt. Dette er naturligvis også et sundt princip, men pludselig kommer den dag, hvor de pårørende ikke længere kan klare situationen alene. Her vil der ofte være behov for en meget akut hjælp. Hvis kommunen ikke på forhånd har været involveret i familiens sygdomsforløb, er der stor risiko for, at man kommer skævt ind i samarbejdet med kommunen. Sagsbehandlingen vil ofte tage et stykke tid, idet der blandt andet skal indhentes lægeoplysninger. Det er næppe sandsynligt, at sagsbehandlerne ved noget om Huntingtons chorea. Det skal derfor anbefales, at når sygdommen begynder at bryde ud, kontakter man kommunen medbringende pjecer om Huntingtons chorea. Man kan også skrive til sagsbehandleren og fortælle, at man på et tidspunkt vil få behov for hjælp. Man hjælper sagsbehandleren og derved sig selv ved at komme i god tid, og at man er indstillet på, at man selv er eksperten i sygdommen Huntingtons chorea. Sagsbehandleren er eksperten i lovstoffet. Det er også vigtigt, at sagsbehandleren kender personen med Huntingtons chorea på et så tidligt et tidspunkt i sygdomsforløbet som muligt. I det efterfølgende vil der blive beskrevet et forløb vedrørende en ansøgning om økonomisk støtte, kontakten til kommunen m.v. Kommunernes opbygning Kommunerne er bygget op på forskellige måder, så allerede her kan det virke lidt uoverskueligt at finde ud af, hvor man skal henvende sig. Drejer det sig om støtte til et barn med et handicap, har kommunerne enten en socialforvaltning, hvor man har en særlig afdeling for børn/unge eller en børn/unge forvaltning (kan evt. hedde børn/kulturforvaltning). I en del kommuner især i de større er der ofte én eller flere socialrådgivere, som udelukkende arbejder indenfor handicapområdet. Når det drejer sig om voksne, skal man ofte henvende sig til socialforvaltningen. I socialforvaltningen behandler man bl.a. pensionsansøgninger, ansøgning om hjælpemidler, hjemmehjælp, støtte til bil, medicinkort, boligsikring m.v. 5

6 Hvor skal man henvende sig? Da der findes mange afdelinger i en socialforvaltning kan det være svært for en kontorassistent ved telefonomstillingen eller ved kommunens information at henvise til den rigtige afdeling. Når man henvender sig til kommunen, bør man derfor overveje, hvad man vil henvende sig om, f.eks. hjemmehjælp. Desto tydeligere, man selv kan udtrykke sit ønske, desto nemmere er det at komme til den rigtige afdeling med det samme. Hvis man ikke ved, hvem man skal tale med, kan man f.eks. sige Jeg ved ikke, hvem jeg skal tale med, men det drejer sig om... Det er klogest altid at bestille en tid på forhånd. Socialrådgiveren kan være optaget af en anden borger, være til møde, på hjemmebesøg, holde frokost, ferie og lignende, hvorfor man ikke kan forvente, man kan komme til med det samme. Selvom man naturligvis stræber på at undgå ventetid også når der er bestilt tid kan der selvfølgelig også være en ventetid, hvis der er opstået akutte ting; ligesom hos en læge. Hvis kommunen har telefontid bør man stræbe efter at ringe i denne. Der er størst chance for at træffe socialrådgiveren i dette tidspunkt. Personalet i kommunens socialforvaltning/børn-ungeforvaltning kan være kontoruddannet, socialrådgivere eller sagsbehandlere. Socialrådgivere har en 3-årig uddannelse på Den Sociale Højskole. En sagsbehandler er ofte kommunal uddannet med en 2 eller 3-årig efteruddannelse, og har således nogenlunde samme uddannelse som en socialrådgiver. Alle ansatte har tavshedspligt! Man har ret til at læse sin journal og evt. at få en kopi af den. Nogle kommuner ønsker, at man læser journalen sammen med socialrådgiveren for at sikre, at vedkommende har forstået, hvad der står skrevet. Det anbefales at tage imod dette tilbud, hvilket ikke forhindrer én i at få en kopi med hjem. Man har ligeledes ret til en kopi af lægejournalen. Ved førstegangs henvendelse til kommunen kan det anbefales, at man har en bisidder med dvs. et familiemedlem, en god ven el. lign. Det er naturligt, man er lidt nervøs første gang, man sætter sine ben i socialforvaltningen; man er berørt af årsagen til henvendelsen (f.eks. et nyopstået handicap), man ved ikke, hvem man skal snakke med m.v. Drejer det sig om et barn, anbefales det, at begge forældre møder op for at støtte hinanden. To hører bedre end én, man har én at snakke med bagefter, og man husker bedre. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea har ansat en socialrådgiver, som gerne vil give råd omkring henvendelsen til kommunen. 6

7 Behandling af en ansøgning Ved en førstegangs ansøgning skal der ofte indhentes yderligere oplysninger. Borgeren har pligt til selv at medvirke til behandling af sagen; dvs. komme med de relevante oplysninger i forbindelse med ansøgningen. Der skal oftest indhentes lægelige oplysninger. Disse indhenter kommunen efter borgerens tilladelse, og kommunen betaler udgifter til lægehonorar. Da der således skal indhentes yderligere oplysninger og ofte fra personer udenfor kommunen, kan det tage nogen tid, før man får svar på en ansøgning. Borgeren kan ofte føle, at det varer længe, før der kommer et svar. Hvor lang tid er lang tid? Kommunen skal ved modtagelse af en ansøgning oplyse om, hvor lang tid, man forventer sagsbehandlingen tager. Hvis man ikke har modtaget svar til denne tid, vil det være klogt at ringe og spørge, hvornår man kan forvente et svar. Det kan være, at kommunen ikke har modtaget oplysningerne fra de andre instanser, der kan være sygdom, der kan være nogle akutte sager, som forhindrer behandling af de andre sager, ansøgningen kan være forputtet osv. Man skal derfor ikke bare lade stå til og skælde ud over, at kommunen er så langsommelig. Tag telefonen og spørg til sagen! For at lette sagsbehandlingen bør borgeren henvende sig i så god tid som muligt. Der kan komme akutte ting f.eks. i forbindelse med sygdom, hospitalsindlæggelse m.v. og dette kræver naturligvis en hurtig sagsbehandling. Hvis man f.eks. derimod ved, at man skal på et kursus om 1/2 år, bør man henvende sig i god tid. Glemmer man at ansøge i god tid eller tænker, det når vi nok kan man ikke forvente en hurtig, dvs. akut behandling. Socialrådgiverne bør behandle sagerne indenfor en rimelig tid, men borgeren har også pligt til at give socialrådgiveren mulighed for at lave en ordentlig sagsbehandling. Har man flere ansøgninger, vil det være klogt at samle dem sammen til en fælles henvendelse, hvis det rent praktisk kan lade sig gøre. Man skal altid søge om bevilling af en udgift, inden den afholdes. Hvis man køber et hjælpemiddel og først bagefter søger om dækning af dette, har man ingen ret til at få udgifterne dækket. I forbindelse med den nye servicelov, hvor forældre skal have en merudgift på mindst kr. pr. år, anbefales det, at man gemmer kvitteringerne og spørger, hvordan man skal forholde sig, hvis der f.eks. kommer udgifter, man ikke har regnet med. I forbindelse med de nye love pr kan man forvente, at der er en del usikkerhed i kommunerne. Det er helt nyt stof og masser af materiale, medarbejderne skal sætte sig ind i. Der er ny praksis især 7

8 indenfor børneområdet, og det kan forventes, at der vil gå lang tid, før den nye praksis er blevet rutine. Hvordan finder socialrådgiveren ud af borgerens behov? Efter retssikkerhedsloven har socialrådgiveren pligt til at undersøge alle muligheder for hjælp indenfor den sociale lovgivning eller evt. at henvise til andre muligheder. Det betyder, at hvis der f.eks. bliver søgt om medicinudgifter efter 97 i serviceloven (300 kr. reglen), og det ikke kan ydes via denne lov, er det socialrådgiverens pligt at undersøge, om det f.eks. kan bevilges som et personligt tillæg. Hun kan dog næppe selv bevilge efter denne, idet hun kun har kompetence til sit eget arbejdsområde, men henvise til den relevante afdeling/sagsbehandler. Man kan ikke forvente, at socialrådgiveren har et indgående kendskab til den konkrete families behov. En sagsbehandler ved nogle overordnede ting om, hvad en person med et handicap kan have brug for f.eks. som hjælpemidler, men man kan ikke forvente, at den samme sagsbehandler har erfaring i at bevilge personlige tillæg. Der kan også være meget specielle ting, der gør sig gældende. Som borger er man derfor nødt til også selv at oplyse om sine behov og ønsker. Man kan også komme i den situation, at man ved, man har brug for hjælp til nogle konkrete ting, men ved ikke, hvordan problemet løses. Man kan måske i samarbejde med socialrådgiveren finde en løsning! For en familie, hvor et af medlemmerne er handicappet/kronisk syg, er der ofte tale om et mangeårigt forløb med kontakt til de sociale myndigheder, hvorfor et godt samarbejde er nødvendigt. Det kan ofte være en god ide, at socialrådgiveren kommer på et besøg i hjemmet. På den måde får hun måske en bedre forståelse af problemerne og får snakket tingene bedre igennem. Hvis socialrådgiveren ikke selv foreslår et hjemmebesøg, kan man evt. selv invitere hende. Det burde også være en selvfølge, at socialrådgiveren personligt møder den handicappede/ syge uanset om det er et spædbarn eller en ældre dement, som ikke ved, hvad der foregår. Hvem kan snakke om en person, man ikke har mødt? Naturligvis kender en socialrådgiver ikke til alle de sjældne handicap, f.eks. Huntingtons chorea. Det vil derfor være en stor lettelse, hvis man enten medbringer en pjece om sygdommen eller evt. sender den forud for det første besøg. På den måde kan socialrådgiveren sætte sig lidt ind i problematikken, men man må ikke glemme, at den syge er eksperten i, hvordan sygdommen påvirker en selv og ens familie. Socialrådgiveren har kun den teoretiske viden! Kender borgeren selv sine rettigheder, muligheder og pligter? Naturligvis er borgeren ikke forpligtet til at sætte sig ind i lovgivningen. 8

9 Omvendt kan det ofte være en stor fordel både for brugeren og for socialrådgiveren at man har sat sig lidt ind i det aktuelle lovområde. Socialministeriet har udgivet en række let forståelige vejledninger til de nye sociale love, som kan lånes på biblioteket. Hvad kan man bruge socialrådgiveren til? En socialrådgiver i en kommune er ansat til at Forvalte et konkret lovområde. Rådgive i personlige forhold (f.eks. samtaler i forbindelse med et kriseforløb) Koordinere samarbejdspartnerne Konsulent Og meget andet Man kan således bruge socialrådgiveren til mange andre formål end i konkrete bevillingssager. Hvem bestemmer? Mange instanser har indflydelse på administration af den lov, som socialrådgiveren skal administrere. Nedenfor er anført de instanser, der kan være involveret: Folketinget beslutter loven på baggrund af ministeriernes oplæg. Til hver lov udarbejdes en række cirkulærer og bekendtgørelser for at uddybe loven. Til en del love udarbejdes endvidere en vejledning, f.eks. vejledningerne til serviceloven. Den Sociale Ankestyrelse offentliggør afgørelserne på de principelle sager, som fremover skal danne praksis. Kommunerne har en række interne vejledninger (f.eks. størrelse af formuen ved udbetaling af personlige tillæg til pensionister). Kommunens praksis i konkrete sager (evt. baggrund i ankesager). Den enkelte socialrådgiver (evt. i samarbejde med kollegaer og overordnede). Klage over afgørelsen og sagsbehandleren. Der kan klages både over en afgørelse og over sagsbehandleren. Der henvises til afsnittet klageregler. Kan man tillade sig at klage over en afgørelse? Naturligvis kan man det, og socialrådgiveren er forpligtet til at hjælpe med at klage, hvis man ikke selv kan. Socialrådgiveren kan også være interesseret i, at der bliver klaget over nogle afgørelser. Måske er hun ikke enig i kommunens afgørelse i den konkrete sag, eller kommunen kan ønske praksis vurderet af en anden instans. Har man brug for hjælp til at klage over en afgørelse, kan man henvende sig til Landsforeningens socialrådgiver. 9

10 Afløsning/aflastning og plejehjem Afløsning/aflastning Det kan være en stor belastning både fysisk og psykisk at passe en så plejekrævende person i hjemmet, som personer med Huntingtons chorea kan være. Efter en konkret individuel vurdering, skal kommunen derfor sørge for tilbud om afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Afløsning gives i hjemmet, mens aflastning gives udenfor hjemmet f.eks. i form af tilbud om dag-, nat- eller døgnophold. Plejehjem og beskyttede boliger Personer, som ikke kan klare sig i eget hjem, kan få permanent ophold på plejehjem eller i en beskyttet bolig. Institutionen skal sørge for, at der bliver ydet den nødvendige omsorg i form af pasning og pleje, mad, rengøring, behandling m.v. Når særlige forhold taler for det, kan en pensionist få ophold på et plejehjem/handicapvenlig bolig i en anden kommune, således at kontakten til ægtefælle, forældre, søskende, børn eller anden nær pårørende kan opretholdes. Det kan være en meget stor beslutning at lade sin ægtefælle flytte på plejehjem, men der kan være mange gode grunde hertil. Den syge kan måske få en bedre pasning af professionelt personale, ægtefællen kan besøge vedkommende så ofte, man har mulighed hertil og alligevel opretholde kontakten til sin omverden, osv. Der henvises i øvrigt til afsnittet om Ophold uden for hjemmet i pjecen Pasning og pleje, udgivet af Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Hvad sker der med pensionen under ophold på plejehjem/ beskyttet bolig? Pensionister på plejehjem og beskyttet bolig får udbetalt pensionen efter samme regler som andre pensionister. De skal herefter ud af pensionen betale for de faste udgifter til kost, bolig m.v., mens pensionisten selv kan råde over restbeløbet. Er en plejehjemsbeboer gift med en pensionist, der ikke bor på plejehjem, betragtes begge som enlige pensionister fra udgangen af den måned, hvor plejehjemsopholdet er etableret. Betaling for ophold på et plejehjem og beskyttet bolig beregnes ud 10

11 fra beboerens samlede indkomst samt på baggrund af plejehjemmets driftsomkostninger. Der kan derfor være forskelle på betalingen fra den ene institution til den anden. Beboerne skal betale for faste ydelser, herunder bolig, varme og el. Desuden skal der være en række tilbud, som beboerne kan fravælge: kost, vask, rengøring og leje af linned. Priserne varierer også her fra sted til sted. Endelig skal pensionisten selv afholde udgifter til frisør, medicin, fritidsaktiviteter, forsikring m.v. Hvis pensionisten modtager mellemste eller højeste førtidspension fratrækkes et beløb til servicebetaling. Hvis man modtager bistandseller invaliditetstillæg bliver dette stoppet, idet man vurderer, at det særlige behov for personlig assistance, som tillægget skal dække, bliver afhjulpet af personalet. Man kan henvende sig på kommunens socialforvaltning for at få nærmere oplysninger om betalingen på de forskellige plejehjem/ beskyttede boliger. Boligsikring og boligydelse Boligsikring, det vil sige tilskud til huslejens størrelse, kan søges af alle, der ikke modtager pension eller invaliditetsydelse og størrelsen heraf er afhængig af boligudgifternes størrelse, husstandsindtægt, boligens størrelse samt antallet af beboere i lejligheden. Såfremt man overgår til pension eller får tildelt invaliditetsydelse kan man søge boligydelse, som normalt er større end boligsikringen. Beboere i andelsboliger og ejerboliger kan også søge boligydelse, men der er forskellige regler: Til lejere ydes boligydelsen som rent tilskud. For pensionister i private andelsboliger udbetales 40% af boligydelsen som tilskud og 60% kan udbetales som lån. Man behøver ikke at modtage lånedelen, men kan nøjes med selve tilskudsdelen. Modtager man lån fra kommunen, skal der underskrives en gældssanering vedrørende lånet. Pensionister, der bor i ejerlejlighed eller i eget hus, har ligeledes ret til boligydelse, men udelukkende med 100% lån. I de tilfælde, hvor boligydelsen ydes som lån, er det vigtigt, at pensionisten grundigt overvejer konsekvenserne. Lånet med påløbne renter 11

12 skal tilbagebetales ved salg eller død, hvorfor der kan blive tale om meget store beløb, som skal udredes. Boligsikring og boligydelse skal søges gennem kommunens socialforvaltning. Boligændringer For personer med Huntingtons chorea vil det på et tidspunkt være nødvendigt at tage sin boligsituation op til overvejelse. Bor man i en lejlighed på 3. sal uden elevator, bør man allerede på et tidligt tidspunkt overveje at finde en anden bolig. Bor man i eget hus, skal man tage stilling til, om huset kan indrettes til en kørestol. Iflg. 102 i lov om social service kan kommunen yde hjælp til indretningen af boligen for at gøre den bedre egnet til den handicappede. Formålet med boligændringerne er at afhjælpe eller mindske ulemperne i boligen, når den handicappede skal opholde sig i hjemmet. Ved planlægning af boligændringerne er det vigtigt at tage hensyn til, at en sygdom som Huntingtons chorea udvikler sig, og at behovene ændres. Ændringer i en eksisterende bolig kan f.eks. være ændring evt. ombygning af badeværelset, opsætte gelændere, fjerne dørtrin og gøre dørene bredere. Det kan måske også være nødvendigt at bygge til. I andre tilfælde vil det være mest hensigtsmæssigt at hjælpe med en ny bolig, når det er umuligt eller væsentligt dyrere at ændre den eksisterende. Såfremt ansøgeren bor i ejerbolig, og der er ydet store beløb til ændringer, hvorved ejendommens værdi er blevet væsentlig forøget, ydes hjælpen som et rente- og afdragsfrit lån. Lånet skal tinglyses og forfalder ved ejerskifte. Såfremt der er ydet hjælp til køb af en ny bolig, kan der tages pant i den del af hjælpen, som svarer til forskelsværdien af den offentlige vurdering af den nuværende og den tidligere ejendom. Der er også her tale om et rente- og afdragsfrit lån, som forfalder ved ejerskifte. Ansøgningerne skal rettes til kommunens socialforvaltning. I de fleste tilfælde vil der blive etableret kontakt til en af kommunens fysioterapeuter eller ergoterapeuter, som kan råde og vejlede i den aktuelle sag. 12

13 Dagpenge under sygdom For at oppebære sygedagpenge skal man have haft en tilknytning til arbejdsmarkedet i de sidste 13 uger før sygemeldingen og have arbejdet i mindst 120 timer i denne periode. Normalt kan man højst få sygedagpenge i 1 år, men denne periode kan forlænges, hvis man enten er i behandling med udsigt til inden for en begrænset periode at komme i arbejde, hvis man er i gang med revalidering til et andet arbejde eller i gang med en arbejdsprøvning. Når en person med Huntingtons chorea har været sygemeldt i et år på grund af denne sygdom, er det dog næppe realistisk at forvente, at vedkommende atter vil komme i arbejde. Størrelsen af sygedagpenge beregnes på grundlag af ens timeløn, men udgør pr. l. l. 99 maximalt 74,54 kr. pr time. Når man har været sygemeldt i 8 uger, skal kommunen kontakte den sygemeldte for at tale med pågældende om fremtidsmulighederne. Såfremt man ikke er kommet i gang efter de næste 8 uger, skal der følges op igen, og denne gang skal arbejdsgiveren inddrages for en drøftelse af en eventuel tilbagevenden til arbejdspladsen. Der kan måske være tale om ændring af arbejdstid eller arbejdsområde. Det er således en helt normal kotume, at man bliver kontaktet af dagpengekontoret eller rettere sagt, dagpengekontoret er forpligtet hertil, uanset hvad man fejler og udsigterne til at komme i arbejde igen. Såfremt antallet af sygedage kan være forøget på grund af en kronisk eller langvarig sygdom, kan der oprettes en 28-aftale. Betingelsen for oprettelsen af en sådan er, at man skønner, at fraværet på grund af sygdommen kan blive på mindst 10 dage inden for 1 år. Denne aftale skal godkendes af kommunen og bevirker, at arbejdsgiveren får dagpengene refunderet de første 2 uger af en sygemelding dvs. den periode, som arbejdsgiverne normalt selv skal afholde. Man skal rette henvendelse til kommunens socialforvaltning vedrørende ansøgning om en 28 aftale. Funktionærer har ret til fuld løn under sygdom, men kan afskediges efter 120 sygedage indenfor de sidste 12 på hinanden følgende måneder. Der er dog nye regler på vej, hvorfor man bør kontakte arbejdspladsen eller fagforeningen. Pensionskasserne Er man medlem af en pensionskasse bør man kontakte denne i tilfælde 13

14 af længere tids sygdom, idet der er forskellige former for hjælp at hente. Der kan f.eks. være tale om betaling af pensionsbidrag, men også andre udgifter i forbindelse med sygdommen, f.eks. til hjælp i hjemmet, transport, fysioterapi, hvis dette ikke dækkes fra anden side m.v. Forsikringer Personer med Huntingtons chorea skal være opmærksomme på, at der kan være visse problemer i forbindelse med at tegne en forsikring. Når man ønsker at tegne en forsikring, skal man gøre sig klart, at det er vigtigt at svare korrekt på alle de stillede spørgsmål. Derimod er man ikke forpligtet til at oplyse, at der findes en arvelig sygdom i familien, hvis der ikke netop spørges om dette. Ifølge 3a i Forsikringsloven må forsikringsselskaberne ikke i forbindelse med eller efter indgåelse af forsikringsaftaler anmode om, indhente eller modtage og bruge oplysninger, der kan belyse en persons arveanlæg og risiko for at udvikle eller pådrage sig sygdomme, herunder kræve undersøgelser, som er nødvendige for at tilvejebringe sådanne oplysninger. Livs- og pensionsforsikringer Spørgsmålet vedrørende tegning af livs- og pensionsforsikringer har været forelagt Foreningen til Bedømmelse af Personforsikringsrisiko. Herfra oplyses det, at der er ikke mulighed for at tegne en forsikring, når Huntingtons chorea er konstateret hos den forsikringssøgende. Hvis man er vidende om, at Huntingtons chorea forekommer i familien, vil det ikke være muligt at tegne forsikring med hverken dødsfaldsdækning eller invaliditetsdækning. Det kan således være vanskeligt at tegne en livsforsikring, hvis der er konstateret Huntingtons chorea i familien. Det skal dog pointeres, at man ikke har pligt til at oplyse, at der er en arvelig sygdom i familien, hvis der ikke direkte spørges om dette. Derimod har man pligt til at svare korrekt på alle spørgsmål. Hvis man ikke svarer korrekt, er der stor sandsynlighed for, at forsikringen ikke dækker. Ulykkesforsikring Erhvervsorganisation for forsikringsselskaber og pensionskasser udtaler i forbindelse med tegning af en ulykkesforsikring: Selskabernes praksis med hensyn til tegning af ulykkesforsikringer for personer, der lider af Huntingtons chorea er ikke ganske entydig. 14

15 Hovedparten af selskaberne lader det ikke være afgørende, om personen eller dennes genetisk beslægtede familiemedlemmer lider af de nævnte sygdomme, men foretager en konkret lægelig vurdering af den pågældendes tilstand på tegningstidspunktet. Dog er forsikringsselskaberne tilbageholdende med at tegne ulykkesforsikring for personer, der lider af Huntingtons chorea. Hvor selskaberne tegner forsikring for de pågældende personer, vil dette eventuelt ske med specifikt forbehold om, at følger af ulykkestilfælde, der kan henføres til den pågældende sygdomme, ikke dækkes. Ulykkesforsikringer indeholder i øvrigt normalt forbehold om, at forsikringen ikke dækker skade eller skadesforværring, som skyldes bestående eller tilfældigt tilstødende sygdomme. Rejsesygesikring Når man rejser i Europa og Middelhavslandene, er man som udgangspunkt dækket af rejsesygesikringen (det gule kort). Dog dækker rejsesygesikringen ikke udgifter til behandling af kroniske lidelser og lidelser, som var til stede før afrejsen, og som med rimelighed kunne forventes at ville kræve behandling under rejsen. Det betyder, at man ikke er dækket af sygeforsikringen, hvis man a) inden for de sidste 2 måneder inden afrejsen fra Danmark har været hospitalsindlagt eller b) har fået ændret medicinering inden for de sidste 2 måneder inden afrejsen fra Danmark. Man er dog heller ikke dækket, hvis man bevidst har undladt at søge læge for en lidelse, som man havde en formodning om krævede behandling. I praksis har det næppe den store betydning for personer med Huntingtons chorea. Man skal være opmærksom på, at hvis man ønsker at rejse til de oversøiske lande dvs. USA, Afrika (bortset fra Middelhavslandene), Asien eller Australien skal man tegne en privat sygeforsikring. Her gælder det også, at man ikke må have været indlagt eller fået ændret medicinen inden for de sidste 2 måneder. I alle situationer gælder reglerne, hvor der er tale om ferie og rejsen ikke varer mere end 1 måned. Privat sygesikring Hvis man ønsker at blive medlem af sygeforsikringen Danmark, kan 15

16 dette ikke lade sig gøre, hvis man har en kronisk lidelse. Det anbefales derfor, at man tegner forsikringen på et så tidligt et tidspunkt som muligt. Hvis man har raske børn eller venter børn, kan disse medtages på den raske forældres police indtil det fyldte 16. år. Herefter bliver barnet selvstændigt medlem, uden der skal indhentes lægeerklæring. Patientforsikring Patienter på offentlige sygehuse, alle donorer samt alle personer, der deltager i forsøg, er omfattet af Patientforsikringen. Man skal ikke selv tegne denne forsikring, idet sygehusene har tegnet den. Patientforsikringen dækker skader efter alvorlige bivirkninger af lægemidler værre end, hvad man med rimelighed bør acceptere. Desuden dækker den, hvis en legemlig skade er sket i forbindelse med undersøgelse, behandling eller lignende, og som efter en objektiv vurdering burde kunne være undgået. I de situationer, hvor man mener, at man er berettiget til erstatning efter patientforsikringsloven, kan man henvende sig til Patientforsikringen, Nytorv 4, 1450 København K, tlf Anmeldelsen skal ske inden 5 år efter, at man burde have fået kendskab til skaden. Fysioterapi Personer med Huntingtons chorea har mulighed for vederlagsfri fysioterapi til forebyggelse af funktionstab og vedligeholdelse af færdigheder. Man skal henvende sig til egen læge eller sygehuslæge for at få en henvisning. På denne henvisning skal lægen markere, at man falder ind under den personkreds, som har mulighed for vederlagsfri fysioterapi. Henvisningen til vederlagsfri fysioterapi giver ret til individuel behandling i en periode, hvorefter der tilstræbes holdtræning. Der foretages dog en individuel vurdering i samarbejde med patient, læge og fysioterapeut ved starten af behandlingen og igen efter tre måneder for at vurdere, om der er tale om den rigtige behandling. Man kan selv vælge fysioterapeuten, som skal være privatpraktiserende og godkendt af sygesikringen. Hvis særlige forhold taler for det, kan behandlingen foregå i hjemmet. Der kan endvidere gives henvisning til vederlagsfri rideterapi til den 16

17 målgruppe, som har mulighed for vederlagsfri fysioterapi. Det er dog en betingelse, at rideskolens fysioterapeut er godkendt til udførelsen af behandlingen. Holdene må max. bestå af 5 personer, og der må højst gives 2 x 1/2 times behandling pr. uge. Der er en mindre egenbetaling pr gang (april 1993-niveau: 22,15 + moms) Henvisningen til rideterapi skal ligeledes skrives af lægen. Hjælpemidler Til syge og/eller personer med et handicap kan der ydes hjælp til hjælpemidler, som i nogen grad kan afhjælpe følgerne af sygdommen. Der skelnes mellem to former for hjælp hjælpemidler og forbrugsgoder. Hjælpemidler Følgerne af Huntingtons chorea kan i nogen grad afhjælpes eller begrænses ved anskaffelse af hjælpemidler efter lov om social service 97. Kommunen yder støtte til de fleste hjælpemidler når disse I væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne I væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet, eller Er nødvendige for, at den pågældende kan udøve et erhverv. Man skal dog henvende sig til amtskommunen, hvis der er behov for Optiske synshjælpemidler hvis der er en varigt nedsat synsfunktion eller medicinsk-optisk defineret, varig øjenlidelse dvs. briller, kontaktlinser, lupper m.v. Særlige informationsteknologiske hjælpemidler (evt. computere). Forbrugsgoder Kommunen yder hjælp til køb af forbrugsgoder efter 98 (f.eks. husholdningsredskaber, vaskemaskine, tørretumbler), når ovenstående betingelser for hjælpemidler er opfyldt. Her er der en egenbetaling, hvilket fremgår af afsnittet Betaling Hvornår skal man søge? Når følgerne af sygdommen begynder at blive udtalte, bør man kontakte kommunens socialforvaltning med henblik på en samtale med 17

18 kommunens ergo- eller fysioterapeut. Det er ikke sikkert, at man i øjeblikket mener, at man har brug for et hjælpemiddel, men dels kan ergoterapeuten måske alligevel have nogle gode ideer, dels er det vigtigt at få etableret en kontakt på et tidligt tidspunkt. Hvad dækker ydelsen? Hjælp ydes til anskaffelse af det bedst egnede og billigste hjælpemiddel. Normalt ydes hjælpemidlet som udlån f.eks. kørestol, mens personlige hjælpemidler (korset, briller og lignende) bevilges som ejendom. Brugeren får ejendomsretten over de ting, der er bevilget som et forbrugsgode. Kommunen kan bestemme, hvem der skal levere hjælpemidlet. Imidlertid kan man ved særlige personlige hjælpemidler (f.eks. briller) selv vælge at indkøbe hjælpemidlet og få udgifterne hertil refunderet. Man kan dog højst få refunderet et beløb, der svarer til den pris, kommunen eller amtskommunen skulle betale hos sin leverandør. Computere Personer med Huntingtons chorea kan i særlige tilfælde få hjælp til en computer som et kommunikationshjælpemiddel. De ufrivillige bevægelser kan f.eks. medføre problemer med håndskriften, hvilket computeren kan kompensere for. Den kan på et senere tidspunkt blive et nødvendigt kommunikationsmiddel i takt med taleproblemerne, ligesom den kan være med til at træne motorikken, hukommelsen og koncentrationsevnen. Det er vigtigt ikke kun at se på det aktuelle behov, men også at tage hensyn til den fremtidige forventede udvikling. Det er herunder vigtigt at tage hensyn til, at hjælpen ydes på et tidspunkt, hvor den pågældende har de bedste forudsætninger for at lære brugen af hjælpemidlet. Kugledyne En del personer med Huntingtons chorea har glæde af en kugledyne. Kugledynen ligner en almindelig dyne, men er i stedet fyldt med bordtennisbolde store plastkugler. Dynen virker beroligende, idet den reducerer antallet af ufrivillige bevægelser og hjælper til at skabe ro, tryghed og fysisk afgrænsning. Halesworth stolen (HC-stolen) De mange bevægelser udmatter en person med Huntingtons chorea, hvorfor det er vigtigt, at man har en god stol at sidde i. HC-stolen er polstret og kan ikke vælte. I det tidlige stadie kan den bruges som en almindelig lænestol, men senere som en kørestol. 18

19 Andre hjælpemidler Der kan f.eks. blive behov for en vaskemaskine, tørretumbler, en trehjulet cykel og kørestol. Mange har stor gavn af en ekstra bred seng, som man ikke så nemt falder ud af eller slår sig. Der kan ydes hjælp til oprettelsen af en telefon, nødkald og alarmanlæg m.v. som forudsætter en telefonlinie. Der kan ikke ydes hjælp til telefonabonnementet. Betaling Hjælpemidlet bevilges som hovedreglen uden egenbetaling og uden hensyn til indkomstforhold. Der er dog enkelte undtagelser f.eks. ved levering af ortopædisk fodtøj, hvor der er en egenbetaling. Til forbrugsgoder (f.eks. vaskemaskine og tørretumbler) kan der kun ydes hjælp, når udgiften overstiger 500,- kr. og hjælpen udgør 50% af prisen på et almindeligt standardprodukt. Der kan ikke ydes hjælp til sædvanligt indbo f.eks. almindelige stole, borde, tv og lignende, som findes i et normalt hjem. Udskiftning og reparation Hjælpemidlet kan udskiftes, når der er behov herfor f.eks. hvis det er slidt op, eller hvis det på grund af sygdommens udvikling ikke længere kan bruges. Der ydes hjælp til nødvendige reparationer af hjælpemidlet, men normalt ikke til driften (almindelige batterier). Dog bevilges der hjælp til akkumulatorer til el-kørestole, udskiftning af dæk og slanger til kørestole, hvis der er behov for udskiftning mere end 1 gang årligt. Brugeren skal selv betale for den første udskiftning. Transportudgifter I forbindelse med afprøvning af hjælpemidlet kan der bevilges transportgodtgørelse til billigste transportmiddel, når udgiften overstiger 60 kr. For personer, der modtager pension, kan refusion udbetales, når udgiften overstiger 25 kr. Hvis det er absolut påkrævet, kan der også bevilges transportudgifter til en ledsager. Forsikring Man skal sikre sig, at man har en forsikring, der dækker for skader og tab af hjælpemidlet/forbrugsgoderne. 19

20 Klageregler Formålet med Lov om retssikkerhed og administration på det sociale område (retssikkerhedsloven) er bl.a. at sikre borgernes rettigheder og indflydelse, når de skal have behandlet en sag hos de sociale myndigheder. Retssikkerhedsloven beskriver endvidere, hvordan de sociale myndigheder har pligt til at betragte personerne ud fra et helhedssynspunkt, og endelig beskrives hvilke muligheder, man har for at klage over en sags behandling og afgørelse. Ankeregler Når man henvender sig til kommunen, kan det være en fordel at tage et familiemedlem eller en god ven med en bisidder. Herved har man én at støtte sig til, to hører bedre end én, og bagefter har man én at snakke tingene igennem med. Hvis der bliver givet et afslag på en ansøgning, skal man altid sørge for at få afslaget skriftligt sammen med en begrundelse. Samtidig med det skriftlige afslag er kommunen forpligtet til at fremsende en klagevejledning. Får man kun et mundtligt afslag, kan man inden 14 dage forlange at få afslaget skriftligt med en begrundelse. Herefter har kommunen 14 dage til at sende et svar. I forhold til de tidligere love står det nu anført, at kommunen har pligt til en tidlig og helhedsorienteret indsats. Kommunen og amtskommunen skal nu vurdere ansøgningen i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning. Det betyder, at såfremt man søger om hjælp efter én bestemt paragraf, kan kommunen ikke længere give afslag, før man har undersøgt alle andre muligheder i den sociale lovgivning. Inden sagen går til afgørelse, skal ansøgeren gøres bekendt med eventuelle oplysninger, der taler imod ansøgningen, således at vedkommende har mulighed for at udtale sig. Borgeren har oplysningspligt til at medvirke ved sagens behandling. Afgørelser efter den sociale lovgivning kan ankes inden 4 uger efter, at klageren har fået meddelelse om afgørelsen. Selve klagen behøver ikke at indeholde andet end en kort meddelelse om, at man ønsker at klage over afgørelsen. Naturligvis vil det dog være en fordel at uddybe sine 20