Livskvalitet og patientuddannelse.

Transkript

1 Livskvalitet og patientuddannelse. Med udgangspunkt i mennesker med stomi Anne Kjærgaard Danielsen Forskningssygeplejerske, ph.d. Gastroenheden, Herlev Hospital

2 Vanskelige spørgsmål kræver som regel flere typer svar

3 Hvad er livskvalitet?

4 Udvikling over tid? Pubmed giver publikationer op til 2010 på QOL Fra 2000 til 2010 er der hits Fra 1990 til 2000 er der hits Fra 1980 til 1990 er der 9077 hits Fra 1970 til 1980 er der 2054 hits Fra 1960 til 1970 er der 29 hits 4

5 Èn definition på livskvalitet: Livskvalitet, betegnelse for det, der kendetegner et godt liv. Vurderingen heraf kan bero på personens subjektive bedømmelse af sit eget liv eller på andres objektive bedømmelse af en persons livsvilkår. Kilde: cialmedicin/livskvalitet 5

6 Alder Køn Hvad påvirker den enkeltes Økonomi Erhverv Personlighed Familiær baggrund Sygdommens karakter livskvalitet? Tro Netværk Uddannelse Ønsker, håb og drømme Aktivitetsniveau OSV. 6

7 Forskellige perspektiver på livskvalitet Den livsfilosofiske forståelse hvad er det gode liv? 7

8 Den sociologiske forståelse typisk opgjort i tal 8

9 Den helbredsorienterede livskvalitet Den generelle helbredsrelaterede livskvalitet dvs rettet mod generelle forhold i livet med fokus på helbred. Den sygdomsspecifikke livskvalitet dvs rettet mod specifikke symptomer og deres indflydelse. 9

10 HRQOL? A multidimensional concept, covering perceptions of positive as well as negative aspects.(krouse, 2007, s.80)

11 HRQOL?..Additionally, there is consensus that patients should be the primary source of information. (Sprangers, 1995, s )

12 HRQOL? More recently, researchers have increasingly focused on qol, which is now considered a key outcome measure (Carlsson et al, 2010, s )

13 Hvad er nytteværdien i praksis? Måling af helbredsrelateret livskvalitet Aflive myter om patienternes situation At undersøge effekten af behandling af sygdom på patientrapporterede outcome 13

14 I klinikken kan livskvalitetsmålinger endvidere anvendes som anledning til at øge fokus på emner, der har betydning for patienternes livskvalitet, men som sjældent berøres i relationen mellem læge og patient. Pedersen, A. F., Zachariae, R, Mainz, J, Livskvalitet som sundhedsfagligt effektmål, Ugeskrift for Læger, 2005, 167/48,

15 Nurse researchers should be encouraged to include a measure of QOL in their future intervention studies [Sygeplejeforskere bør opfordres til at inddrage måling af livskvalitet i deres fremtidige interventionsstudier] (Burckhardt, C.S. & Hanestad, B.R., Nursing Strategies and Quality of Life Outcomes: A Systematic Review, Vård i Norden, 1/2003, vol 23(1)4-9) 15

16 Bliver livskvalitetsmålinger JA!! efterspurgt? Hvordan?? 16

17 Undersøgelsesmetoder og her mest om spørgeskemaer Ikke uforenelige men snarere både - og

18 1000kroners spørgsmål: Hvordan finder man det rigtige spørgeskema?

19 Den korte version.. Bliver der stillet spørgsmål, som giver mening i forhold til det, som man vil undersøge? Skal det være generelt? Eller sygdomsspecifikt? Eller måske skal begge dele indgå? Er skemaet afprøvet i den rigtige population? Er skemaets svar blevet testet kvantitativt og kvalitativt?

20 Spørg en ven, hvis du planlægger en videnskabelig undersøgelse

21 Hvordan ser resultaterne ud? Man kan sammenligne med andre grupper af mennesker med den samme sygdom Eller med normal-befolkningen Opgøres i tal, dvs gennemsnit og min-max værdier. Præsenteres ofte i grafer eller tabeller

22 Patientuddannelse Sundhedsfremme og Forebyggelse

23 Patientinddragelse Relevant indenfor sundhedsvæsnet: Sundhedsadfærd Viden Omkostninger Oplevelser

24 patientinddragelse har en positiv virkning på behandlingsudfald såvel som på patienttilfredshed bedre informerede patienter udviser større compliance, større tilfredshed med behandlingen og bedre behandlingsresultater mennesker, som har en opfattelse af at have begivenhederne under egen kontrol, responderer bedre på behandling Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K, Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008.Medicinsk Teknologivurdering puljeprojekter 2008; 8(3)/DSI Rapport

25 En professionel interesse i at forhindre invaliditet og død gennem livsstilsændringer Vallgårda, S Forebyggelse i sundhedsvæsnet muligheder og begrænsninger. Ugeskr Laeger 2010;172:

26 Hvad er patientuddannelse? Skal man uddannes til at være en god patient? Eller Skal man uddannes til at leve et liv med en sygdom?

27 Programmer, der sigter på patientuddannelse er typisk rettet enten mod et generelt niveau eller et sygdomsspecifikt niveau. De generiske programmer fokuserer på generelle og uspecifikke symptomer eller betingelser, og de sygdomsspecifikke programmer er rettet mod patienter med visse sygdomme og tilstande.

28 Programmerne har nogle fælles mål såsom opnåelse kompetencer relateret til egenomsorg, øget handlekompetence og øget beslutningskompetence.

29 En randomiseret, kontrolleret undersøgelse med fokus på patientuddannelse rettet mod patienter med gigt konkluderede, at et sygdomsspecifikt program kan have fordele i forhold til et generelt program. Lorg K et al, A desease-specific self-help program compared with a generalized chronic disease self-help program for arthritis patients. Atthritis Rheum 2005; 53:950-7.

30 Self- management programmer kan have en betydelig og positiv indvirkning på patientens resultat, sundhedsadfærd og sundhedsfremme Nodhturft V et al. Chronic disease self-management. Improving health outcomes. Nurs Clin North Am 2000;35:507-18

31 Hvilke typer af interventioner? Organisering Gruppebaseret - individuelt Psykosociale interventioner Mental forberedelse på en rolle Øget videnniveau Inddragelse af pårørende, og netværk Familie, job, fritidsaktiviteter, seksualliv osv Konkrete færdigheder opøves (injektionsteknikker, bandageringsteknikker osv)

32 Undervisningsmidler og indhold DVD Questions and answers session by the researcher showing stoma care Formal education including: stoma care, stoma related complications, daily activities, food and drink Formal education including: family life, work- life, social impact, sexuality Handbook about self-management for patients with stomas Home-visits by CN teaching about stoma care, including emptying of stoma bag Hand out of self-training stoma model A. K. Danielsen, et al, Patient education has a positive effect in patients with a stoma: a systematic review, Colorectal Dis Jun;15(6):e doi: /codi.12197

33 Etablering af projekt Patientskole og rehabilitering efter stomianlæggelse August 2010 Februar 2012 The study received financial support from Søster Inge Marie Dahlgaards Fond, Diakonissestiftelsen, Denmark, and by Aase and Ejnar Danielsens Foundation, Denmark.

34 Patientskoleprojekt Hypotese: at den helbredsrelaterede livskvalitet øges og at omkostningerne falder Outcome: helbredsrelateret livskvalitet sygdomsspecifik Ostomy Adjustment Scale og generisk SF36 (spørgeskemaer) Økonomi Sociale aktiviteter(dagbog) Design: case/control study, som inkluderede 50 deltagere (25 i hver gruppe) Follow-up: 6 måneder efter stomianlæggelse

35 Interventioner Postoperativt 2. dag (+/- 1 dag): tilsyn ved stomisygeplejerske, udarbejdelse af stomiplejeplan(checkliste) Efter udskrivelsen 5. dag (+/- 2 dage): telefonisk opfølgning ved stomisygeplejerske (checkliste) Patientskoleprogram: 3 sessioner indenfor de første 5 måneder efter udskrivelsen

36 Patientskole-organisering, metoder Var organiseret i grupper af 5-8 deltagere Udgangspunktet var den enkelte og gruppen Undervisere var alle specialister Store krav til undervisernes kompetencer både fagligt og menneskeligt Foregik på sygehuset varighed 3 timer Undervisningen foregik som en vekselvirkning mellem oplæg, diskussion og hands-on - aktiviteter

37 Resultater livskvalitet Øgning i livskvalitet målt med OAS i interventionsgruppen Øgning i forskellige profiler i både interventionsgruppe og kontrolgruppe målt med SF-36

38 Resultater-økonomi Fald i genindlæggelser relateret til stomianlæggelse Tendens til færre henvendelser hos praktiserende læge Ingen forskel i henvendelser til stomiklinikken Ingen forskel i tilbagevenden til tidligere aktiviteter