Tourettetræf i voksengruppen weekenden

Transkript

1 Tourettetræf i voksengruppen weekenden Af Pernille Holtze Fredag: 16 glade deltagere mødtes ved treldenæs camping, hvoraf to var nye ansigter, begge i 20 erne. Efter indkvartering, tilberedte nyt personale i køknet os et lækkert aftenmåltid med dessert. Efter maden mødtes vi til runden hvad har du på hjertet : Generelt har de fleste mere end bare tourette, diagnoser som ocd, adhd, asperger, angst og depression er gengangere. Flere nævner også at man i perioder med flere tics end ellers, har det svært ved at blive iagttaget. Aftenens sociale samvær i fællesstuen satte punktum for en hyggelig dag/aften efter glædeligt gen/syn med nye og kendte ansigter. Et helt år er gået siden sidste møde, da træffet i August måtte aflyses grundet manglende tilslutning. Lørdag: Efter morgenmaden kørte en gruppe til Fredericia, mens andre havde brug for at hvile inden frokost. Ingrid Sindø der holdt et helt fantastisk foredrag for os om eftermiddagen spiste frokost med os. Søndag: Evaluering. Snak om tidspunkt for afholdelse af næste træf, som aftales bliver afholdt den første weekend i september i stedet for midt i august for at give mulighed for at flere kan deltage. Evalueringen bød på følgende udsagn: Dejligt at man kan trække sig som man vil; det er der plads og rum til. Foredraget var rigtig godt, er der bred enighed om hele vejen rundt om bordet. Muligvis kommer Ingrid over til en anden weekend på et senere tidspunkt. Der kan der komme fokus på parliv eller andre forhold i livet hvor man støder på problemer. Dejligt at se nye mennesker. Der stilles forslag til at der i fremtiden bliver flere skemalagte aktiviteter i løbet af weekenden, som man kan vælge fra og til som man har lyst til og behov for. Specielt i forhold til at nye måske har et behov for at man ved hvad der skal foregå så man ikke går og svæver for meget rundt. Det understreges at disse aktiviteter bliver frivillige. Emnerne ift. Aktiviteter skal løbene tages op. Man kan også mødes på faste tidspunkter og sammen beslutte en aktivitet, som man kan deltage i eller lade være. De nye er også tilhængere af mere skemalagt program, hvor det kan være lettere at komme i kontakt med folk; det kan være lettere at lukke op når man står i en aktivitet fx nogle sportsaktiviteter (støvlekast, rundbold,?). Brunch søndag bliver flyttet fra til Vi håber at der ikke bliver aflyst i august igen, der er minimumsdeltagerantal på 10. Nogle foreslår at man slutter lørdag den ene gang om året. Der fastslås at det er frivilligt hvornår

2 man tager hjem, men det forbliver uskrevet. Der er på sjællandssiden også mulighed for at mødes i november, hvor vi bruger en aften på at spise et godt let måltid og hygge. Nye har også muligheder for at komme med forslag til ændringer, vi bestemmer alle. Mad gennemgang til træf i august: Fredag; stjerneskud og tærte; frokost og morgenmad fint. Fiskepålæg til frokost lørdag. Lørdag aften buffet med bagte rodfrugter, kylling på flere måder og taziki. Brunch søndag kl tics og tourette adfærdsterapi til kontrol af tics af Ingrid Sindø. Slides fra foredrag bliver lagt på Ingrids hjemmeside til fri download. Aftalen med Ingrid er blevet udskudt flere gange, derfor er det dejligt at så mange er her nu til dette relevante foredrag. Ingrid er speciallæge i børne- og ungepsykiatri. Har arbejdet i mange år med at prøve at forstå tics. Hun har netop udgivet en bog; tics og tourette. Man kan gå ind på dansk psykologisk forlag og bestille bogen og sige at man er medlem at touretteforeningen, så kan man få bogen med 25 % rabat. Hvad er en impuls; Signaler fra den ubevidste til den bevidste del af hjernen fx signaler om lyst til/behov for mad, søvn, sex, stimulanser, bevægelse, tics. Formålet med signalet/impulsen er at udføre en handling for at undgå noget der er ubehageligt. Ingrid tegner og fortæller; gennemgang af krybdyrhjernen (den gamle hjerne) som styrer sig selv (hjerteslag osv), og som også dækker også følelser. Man mener det er herfra krybdyrhjernen (de såkaldte basalganglier) at tics opstår i første omgang. Bevægeimpulser herfra bliver af en eller anden årsag ikke frafiltreret. Krybdyrhjernen kan ikke udsætte impulser/lyster til fx kager. Nyere dele af hjernen er unikt for mennesker og forbindes med egenskaber som planlægning, overblik osv. Denne del af hjernen kan undertrykke impulser/lyster fra krybdyrhjernen med mere langsigtet fornemmelse for mål. For mennesker med tourette (og adhd) virker det filter der er imellem impulser fra den gamle hjerne og den nye hjerne, mindre godt. Tics starter altid med en impuls. Tictrang/impuls: Man kan mærke det før ticen kommer (man bliver oftest klar over denne impuls som voksen så det er ikke altid at børn kan mærke det inden ticen kommer). Ingrid sammenligner trangen til tics og selve ticen som en et isbjerg, hvor trangen/impulsen ligger under vandet (80%) og selve ticen som det der ligger over vandets overflade (20%). Hvordan opleves trangen til tics?: det kan være en kilden, sitren, trykken, luftfølelse, noget der må ud. 90 % af folk med tourette kan mærke denne trang før selve ticen. Man kan øve sig i at mærke trangen ved at prøve at undertrykke tics, da man jo så netop får behovet for tics. Ingrid sammenligner det at man ikke kan undertrykke en tics med en myg man ikke må slå på og derfor ikke kan lade være med at tænke på det.

3 Nogle føler også at man mærker en kropslig/følelsesmæssig reaktion på tics efter selve ticen, hvor Ingrid forklarer det med at det nok er en slags overbygning (irritation/skam) på selve ticen og ikke en forvarsel/impuls/trang. Man bremser sine tics når man er sammen med andre og føler trangen til tics mere end hvis man er hjemme/alene hvor man ikke behøver at holde trangen og ticene tilbage. Tanketics (mentale tics): Ingrid adskiller ocd fra tanketics ved at forklaringen på udøvelsen for ticene hvor ocd adfærd er baseret på angst for noget der må/ikke må ske, og ved tourette er det en følelse af at det skal gøres rigtigt. Ingrid vover pelsen og antyder at mange med tourette med tillægsdiagnosen ocd nok slet ikke har ocd, men mentale tics/tanketics. Der bliver i forsamlingen spurgt til hvor længe folk har prøvet at undertrykke en tics. Hvordan føles det at undertrykke tics? Hvad gør vi evt. i stedet? Det første minut er det værste at undertrykke. Når man undertrykker en tic i mere end to min. vil ticene efterhånden forsvinde. Der er dog risiko for at ticen så vil blive til en tanketic/mental tic i stedet. Man kan bremse tics ved hjælp af at prøve at tilbageholde tics, afledning eller camouflage. Når tics bliver ubevidst er det den gamle hjerne der styrer og formålet med træningen er lade den nye hjerne tage over. Ingrid fastslår at dette med at undertrykke tics blot er en ud af mange metoder og det at udtrykke tics uden at undertrykke dem også for nogle kan være en fin mulighed i det omfang man selv kan leve med dem. Stress og krav om øget opmærksomhed medvirker mindre overskud til at undertrykke tics som gør ticene værre. Pause Når filteret ikke virker (som hos os med tourette): Når der er huller i disse filtre (mellem gammel og ny hjerne) ser man børn og voksne med tics med mere temperament, flere humørsvingninger og mere umiddelbar opførsel, generelt da impulskontrollen jo ikke virker. Men huller i filteret giver også adgang til flere følelser og tanker, som mange almindelige mennesker er mere ubevidste omkring, hvilket kan medvirke en større grad af iderigdom og kreativitet.

4 Det at man har svært ved at tilbageholde impulser (har huller i filteret) gør at man er mere umiddelbar og kan komme til at sige nogle ting der er mindre gennemtænkte; man kan komme til at såre andre. Det er en del af den personlighed der følger med at have tourette og adhd. Mange med tourette har også adhd, men tendensen til at sige det der falder en ind (det at man er impulsstyret) ligger til begge forstyrrelser ikke kun til adhd. Bliver ticstrangen større eller mindre ved at forsøge at bremse dem? På den korte bane oplever de fleste at ticene bliver værre, men på den lange bane træner man sig i at undertrykke dem og der bliver faktisk færre. Rebound effekten (teorien om at de tics man tilbageholder, kommer tilbage x flere bagefter) er på baggrund af studier blevet bevist forkert. Koncentration bevirker at tics bremses. Når man fokuserer sin opmærksomhed og koncentrerer sig helt om et eller andet, kan man kun transmittere det man laver, og dermed udelukkes muligheden for overhoved at tice da hjernen ikke kan koncentrere sig dybt om flere ting på en gang. Ticstrangen forandres over tid. Se evt. powerpoint fil på Ingrids hjemmeside, nævnt tidligere. Det koster meget energi i starten, men det bliver efterhånden automatisk. 1/3 børn med tics lærer sig selv at undertrykke dem og bliver ticsfri som voksne. Det er og bliver hårdt og svært i starten netop fordi at man når man fokuserer på at undertrykke, får man trangen endnu mere. Denne fokus og opmærksomhed på ticene og det at tilbageholde dem, er en nødvendighed, hvis man vil lære at undertrykke dem. Det er den nyere del af hjernen, viljen/fornuften, man lader vinde over den gamle del af hjernen. Det handler om at flytte grænser. Det bliver ikke ved med at være lige hårdt at tilbageholde tics. Tics er stressfølsomme, og virker som et stressbarometer. Men selvom der bliver ved i løbet af livet med at komme stress som vi med vores tics reagerer på, vil det blive lettere og hurtigere at undertrykke ticene, når man én gang har lært at undertrykke dem (sammenligning med at cykle). Den nyere del af hjernen kan med sin fornuft afhjælpe nogle af hullerne i føromtalte filter. Alt læring/opdragelse er baseret på ting vi skal og er nødt til, om vi vil det eller ej. Vi skal opdrage os selv og det bliver aldrig for sent. Man kan lære nyt og presser sig selv til den dag man dør. Man kan altså optræne sin hjerne til at bremse tics og andre impulser. Ingrid sammenligner kontrollen af tics med en dirigent. Dirigenten er bremsen der undertrykker tics og impulser. Den gamle hjerne er ligesom den lille hund der kan være rigtig sød men som har behov for at blive dirigeret for at opføre sig ordentligt og høre efter hvad der bliver sagt. Hvordan man træner sig selv til at undertrykke tics, er der beskrevet detaljeret i kapitel 13 i Ingrids bog tics og tourette. Selvom man ikke kan mærke sin ticstrang til hverdag, vil mange kunne mærke trangen når man begynder at træne at undertrykke dem. Ligesom når man begynder at muskeltræne, er det først der at man mærker at man har muskler. Træningsmetoder: HRT: modticstræning (udskiftning af en tics med noget andet) ERP: ticsundertrykkelsestræning

5 Man kan supplere disse metoder med hinanden eller bruge den af metoderne der bedst virker for en. HRT: Se slides fra foredrag. Før start: Få nogen til at tælle ens tics i 15 min på samme tidspunkt hver dag for at se udvikling i forløbet. Lær ticsene at kende; se dig i spejlet, videokamera. Jo bedre man kender sine tics, des bedre ved man hvad man har at arbejde med. Beslut én tics man vil starte med, en der er særlig belastende (da det virker motiverende) Find på en modtics der helt eller delvist bremser denne tics Obs! Én tics af gangen Selve træningen: Brug modtics i et fastlagt tidsrum som udvides. Modtics kan være den usynlige metode; brug musklerne i den modsatte side af kroppen end hvor ticsen udøves. Hvis man har fingertics, kan man sidde på hænderne eller lægge armene over kors. Ved blinketics kan man fokusere på et bestemt punkt. Ved lydtics er modtics fx at synke eller trække vejret. Det kræver udholdenhed, da man føler at det bliver meget værre i starten. Man skal altså blive ved i ugevis, selvom det virker forkert. Man bør ikke erstatte ticsen med modticsen hver eneste gang, men udvide tidsrummet lidt efter lidt. Ticsfrihed behøver ikke være målet, men væsentlig mindskning i en grad så man selv kan holde det ud og leve med. Det er ok at få tilbagefald og dumpe i, som man siger, og tag ved lære af det og hoppe op på hesten igen. Man er nødt til at vedligeholde træningen med jævne mellemrum, gerne én gang om dagen i kort tid. Ingrid beskriver ved hjælp af tegning (som også er i hendes bog); forandringshjulet: Før man tager beslutning om fx rygestop eller ticsundertrykkelse, som fører til Overvejelser og tanker omkring det at stoppe/undertrykke, som fører til en Beslutningstagning (nogle bliver i overvejelsesfasen hele livet) som er en magisk fase, fører til en Planlægningsfase/forberedelse (fx 1. januar slut, eller nedtrapning eller ), fører til Handlingsfasen, som fører til Vedligeholdelsesfasen som er den sværeste fase som ofte byder på tilbagefald som vi kan lære af (hvad har forsaget tilbagefaldet og hvad kan man gøre anderledes), herefter tager man en tur mere i forandringshjulet med nye erfaringer der fordrer større succes. Vigtigt at huske og acceptere at der er tab forbundet med alt. Tics og smøger kan virke forløsende og modvirke angst og stress, men man må finde noget andet at sætte i stedet for, hvis man altså ikke gerne vil beholde sine tics eller smøger eller hvad det må være. Det er ok at beholde sine tics, hvis man synes at man har gavn af dem. ERP:

6 Mest kendt til træning af ocd, men dokumenteret gavnlig til tics også, dokumentation ikke lige så god som førnævnte metode. Metoden er særlig god hvis man har mange forskellige tics. Før start: Samme som ved sidste metode. Træning: Brems ALLE tics i et fastlagt tidsrum som udvides. Brug en coach (pårørende) som observerer en i dette tidsrum. Vedligeholdelse er også her vigtigt. Man kan øge sværhedsgraden ved at træne i sværere situationer fx ved at spille et spil kort i mens eller gå en tur i centeret osv Generelt om begge metoder: Træn helst mellem 5 og 30 minutter om dagen, spring over når du skal noget særligt. Start med kortere tidsrum og forlæng tidsrummet. Find en partner at træne med. Bestem en belønning (god mad fredag aften eller andet). Lav dit eget program ud fra overvejelser omkring hvor længe og ofte du vil træne, hvem der kan hjælpe dig og hvordan du vil belønne dig selv. Start realistisk. Hvor er der hjælp at finde/bøger: Af bøger om træning af undertrykkelse af tics, findes kun Ingrids bog (på dansk); tics og tourette. Der ligger på dansk psykologisk forlags hjemmeside skemaer til fri downloads, skemaer over tidsmåling af tics o.l. - Der er endnu en bog som er mere rettet fagfolk, (fik ikke fat i titlen) - i tics og tourette er der også et kapitel om adfærdsregulerende træning (kap 10). - Danske guidelines er ved at blive oversat og det undersøges om der bliver muligheder for at lægge disse guidelines til fri downloades på tourettegruppens hjemmeside - En antropolog på mars; bog om tics skønlitt. Hvad kan afholde en fra at prøve metoder til undertrykkelse af tics? - Ideer man har der bremser en, det er hårdt, jeg kan ikke, osv, - Rebounding - Tidligere dårlige oplevelser Hvad virker bedst: er det bedst selv at tage beslutningen om at stoppe med at ryge eller virker det bedre hvis andre siger at man skal? Vi slutter kl efter 3 timers intense og super spændende og brugbart foredrag!