Frem dens kræ sygepleje kort men godt

Transkript

1 Den måge ser længst som yver højest Jonathan Livingstone Havmåge Frem dens kræ sygepleje kort men godt Et udviklings- og praksisforskningsprojekt Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital Pia Riis Olsen (red.)

2

3 Frem dens kræ sygepleje kort men godt Et udviklings- og praksisforskningsprojekt Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital

4 Pia Riis Olsen (red.) Frem dens kræ sygepleje kort men godt Et udviklings- og praksisforskningsprojekt Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital, udgave, 2015 Kræ afdelingen Aarhus Universitetshospital Nørrebrogade Aarhus C. ISBN: EAN: EAN Copyright: Forfa erne Forsideillustra on: Havmåge. En akvarel af Else Hinke, Fåborg Grafisk produk on: WERKs Grafiske Hus a s Bjødstrupvej Højbjerg Telefon Telefax Alle re gheder forbeholdes. Kopiering fra denne bog må kun finde sted på ins tu oner, der har indgået a ale med COPY-Dan, og kun inden for de i a alen nævnte rammer. Undtaget herfra er korte uddrag l anmeldelser.

5 Frem dens kræ sygepleje kort men godt Et udviklings- og praksisforskningsprojekt Kræ afdelingen, Aarhus Universitetshospital Pia Riis Olsen (red.) Aarhus Universitetshospital

6

7 Indhold Forord Projekt og organisering Pia Riis Olsen & Anne Brandborg, projektledere Kapitler 1. D1. Ungdomsafsni et Netværksmødet som samarbejdsmetode overføring af viden og erfaring fra én afdeling l en anden. Xenia Marie Pedersen & Nuka Hove, sygeplejersker i Ungdomsafsni et D1. 2.a. D Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen. Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt, Ilse Marian Rasmussen Zacho, sygeplejersker i Afsnit D2. 2.b. D E ertanke over perspek ver og betydning af en velplanlagt udskrivelse Supplement l projekt: Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen. Ilse Zacho, Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt, sygeplejersker i Afsnit D2 og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen. 3. D Overgange overdragelse af pa enter fra afsnit l afsnit. Når noget vi synes er nemt, alligevel er svært. Iben Algren Hansen og Chris na Birkefeldt, sygeplejersker i Afsnit D3. 4. D Kræ pa enters forventninger l sygeplejen. Rikke Nors, sygeplejerske i Afsnit D4 og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen.

8 5. D Sygeplejeambulatorium en måde at skabe ro i et komplekst forløb? Lo e Jørgensen Flyvbjerg, sygeplejerske i Afsnit D7, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen. 6. Klinisk Forskningsenhed Kræ pa enters oplevelser med informa onen ved kliniske forsøg. Pernille Skovlund og Marianne Lyngsø, projektsygeplejersker i Klinisk Forskningsenhed. 7. Stråleterapien Nørrebrogade (NBG) Samarbejdsskema hjælper både pa enten og sygeplejersken i en travl hverdag. Mona Bjærre, sygeplejerske og stråleterapeut i Stråleterapiafsni et NBG. 8. Stråleterapien Skejby (SKS) Visuel gennemgang af strålebehandling et udvidet informa ons lbud Rikke Lysemose Poulsen, sygeplejerske og stråleterapeut i Stråleterapiafsni et SKS.

9 Forord Det overordnede tema Frem dens kræ sygepleje kort men godt blev i 2012 valgt i erkendelse af, at rammerne i det danske sundhedsvæsen og dermed rammerne for udførelse af sygepleje var under forandring. Hvordan frem den konkret ville forme sig og hvad det ville betyde for pa enter og personale var uklart, men ét var sikkert - vi må e prøve at ruste os l det, der var på vej. Billedet, der tegnede sig, var hospitaler, der blev fusioneret l større og højt specialiserede enheder, sengekapaciteten skulle reduceres kra igt og pa- entbehandlingen lre elægges, så den i s gende grad kunne gives ambulant eller blot igangsæ es på hospitalet og here er gives i pa entens hjem. Hvor sundhedspersonalet i en kræ afdeling for kun få år siden havde længere d l pleje og behandling under pa entens indlæggelser, fx 2-3 dage, så skulle de e nu o e klares på fx 2-3 mer. De e ville medføre store udfordringer for både pa enter og personale. Pa enterne skulle være i stand l at håndtere sygdom og behandling i deres eget hjem med stø e og omsorg fra eventuelle pårørende, og personalet skulle i gang med at omdefinere deres opgaver, så pa enter og pårørende kunne rustes l i langt større udstrækning at kunne klare sig på egen hånd i hjemmet. Den primære sektors socialog sundhedspersonale ville i takt hermed få flere og mere specialiserede opgaver for at kunne yde den stø e i hjemmet, som pa enter og pårørende fik brug for. Samarbejdet og koordineringen mellem primær og sekundær sektor ville derfor blive helt afgørende for at sikre pa enterne behandling af høj kvalitet. Med ski et l at betragte kræ som en akut sygdom og deraf følgende krav om diagnose og behandlingsgaran l kræ pa enter inden for få dage og uger, og fokus på en høj kvalitet i kræ behandling, rehabilitering og pallia on, sam dig med et s gende antal pa enter, der skulle behandles for deres kræ sygdom, mærkede vi allerede i 2012 i Kræ afdelingen et betydeligt arbejdspres for at nå alt, inden for den d, der var l rådighed. Det var med de e som udgangspunkt, at projektet skulle tage fat på at nytænke kræ sygeplejen og se ind i glaskuglen. I den foreliggende bog præsenteres de o e projekter, der i løbet af tre år fra er gennemført af sygeplejersker og vejledere i Kræ afdelingen indenfor for det fælles tema Frem dens kræ sygepleje kort men godt. Med vidt forskellige problems llinger og udfordringer har sygeplejerskerne 7

10 under det fælles tema søgt at finde nye svar på, hvordan god kræ sygepleje kan udføres trods kortere kontakt med pa ent og pårørende. Med denne bog afslu es det tredje paraplyprojekt i Kræ afdelingen på Aarhus Universitetshospital 1 ; en projektmodel, der er udviklet i afdelingen og som tog sin begyndelse i Modellen har vist sig bæredyg g l at organisere udviklings- og praksisforskningsprojekter i en stor organisa on og l at forene de praksis-, ledelsesmæssige- og akademiske kompetencer, som afdelingen har l rådighed, sam dig med at den skaber retning og fællesskab på tværs af afsnit. Kræ afdelingen Aarhus Universitetshospital Februar 2015 Pia Riis Olsen, Projektleder og redaktør Klinisk sygeplejespecialist, cand. cur., ph.d. Anne Brandborg, Projektleder Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, MKS. 1 Tidligere paraplyprojekter og publika oner: Bibi Hølge-Hazelton (red.) Den unge med kræ. Et praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D ; og Pia Riis Olsen (red.) Pårørende og kræ pa entens sociale netværk. Et udviklings- og praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D

11 Projekt og organisering Med baggrunden for projektet, som er beskrevet i forordet, rejste sig følgende spørgsmål: Hvad vil vore pa enter have brug for, at vi kan og gør i frem den fx i 2020? Hvad skulle vi allerede inden for de næste par år aflære af hid dige arbejdsgange og hvordan kunne vi indlære nye arbejdsprocesser og kommunika onskompetencer, der matchede pa enters og pårørende behov i et sundhedsvæsen under forandring? Hvilke teknologier kan vi inddrage som en hjælp for både pa enten og personalet, sam dig med at vi sikrer kvalitet og tryghed? Hvilken undervisning og informa on kan og skal varetages af specialister på hospitalet? Hvordan kan vi fortsat sikre, at vi kommer vore pa enter og pårørende i møde som de søgende, spørgende og levende mennesker de er, og som i forbindelse med kriser og alvorlig sygdom søger tryghed og ønsker at blive set og hørt. Et menneske med et levet liv, rela- oner, håb og drømme? (Citat: Karin Ladegaard Jensen, Kronik i Kristelig Dagblad, ). Hvordan kan vi fortsat organisere og prioritere den kortere d, der er l rådighed og fortsat udvikle vores følsomme og situa onsspecifikke opmærksomhed i mødet og samarbejdet med pa enterne og deres pårørende i en hospitalskontekst? Projektets formål At de projekter, der sæ es i gang, bidrager l, at kræ sygeplejen generelt udvikler og forbereder sig l at matche pa enters og pårørendes behov for sygepleje i frem dens sundhedsvæsen. At Kræ afdelingen specifikt starter en målre et proces med udvikling af ny viden, nye sygeplejeinterven oner og arbejdsgange, der kan gennemføres i et kræ forløb med kortere kontakter l pa ent og pårørende. At udvikle sygeplejerskers kompetencer l at arbejde systema sk og i dybden med projekter mhp at understø e afdelingens strategi for forskning i kræ sygepleje, hvor der lægges vægt på at have lbud, der s mulerer interessen for at bruge og deltage i udvikling af forskningsbaseret viden. Mål At alle afdelingens afsnit gennem selvvalgte problems llinger gennemfører et projekt, der er nyskabende under det fælles tema. At projekterne markere sig ved at være nytænkende og tager højde 9

12 for organisatoriske aspekter lokalt, men også inddrager samarbejde med primærsektoren og tværfaglige kolleger, hvor det er påkrævet, for at få nye ini a ver l at lykkes. At projekter, der har vist sig bæredyg ge, implementeres l dri i alle afsnit i afdelingen under eller umiddelbart e er projektperioden. At sprede den viden der udvikles både lokalt og na onalt. Projektplan Projektet gennemføres e er samme model som afdelingens dligere 3-årige udviklings- og praksisforskningsprojekter. De e betyder følgende: Alle projekter gennemføres på baggrund af en systema sk projektbeskrivelse, som den er beskrevet i Det Sygeplejefaglige Udvalgs (SUD) vejledning. Alle projekter ldeles e er godkendelse 1-2 vejledere fra SUD. De projektak ve sygeplejersker a aler og planlægger med deres afdelingssygeplejersker, i hvilket omfang de kan få halve og/eller hele arbejdsdage, der prioriteres l projektarbejdet. De projektak ve sygeplejersker, deres afdelingssygeplejersker og specialeansvarlige kolleger sikrer, at projektet forankres i deres afsnit og at deres kolleger involveres. Alle projektak ve sygeplejersker, afdelingssygeplejersker og vejledere holder heldagsmøder to gange i henholdsvis forårs- og e erårs semestret. Disse møder bruges l sparring, informa on, inspira on, foredrag/undervisning og projektarbejde klargøres alle projekter, 2013 udføres projekterne og 2014 afrundes og beskrives projekterne mhp udgivelse af en samlet bog om projektet og evt. øvrige publika oner. Projektet afslu es med bogudgivelsen og et symposium. Projektledere Projektlederne har gennem hele forløbet været Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske MSK Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist cand. cur., ph.d. Pia Riis Olsen. Styregruppe Oversygeplejerske Morten Keller, afdelingssygeplejerske Lil Olesen/fra 2014 afdelingssygeplejerske Dorte Mortensen, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen. 10

13 Vejledergruppe Følgende medlemmer af Enheden for Sygepleje, Uddannelse, Udvikling og Forskning (SUUF) i Kræ afdelingen, Aarhus Universitet har været vejledere på de enkelte projekter i det 3-årige paraplyprojekt: Klinisk sygeplejespecialist cand. cur. Birgi e T. Espersen, rehabiliteringskoordinator cand. cur. Christel Højberg, klinisk sygeplejespecialist MHS Anne-Me e Iversen, leder af Læringscenteret, sygeplejerske og stråleterapeut Anne e Bøjen, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske MKS Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist cand. cur., ph.d. Pia Riis Olsen. Baggrundsgruppe Hele afdelingens SUUF-ledergruppe bestående af afdelingssygeplejersker, oversygeplejerske og vejledergruppen. Heldagsmøder Gennem de tre år har der været holdt heldagsmøder med deltagelse af de projektak ve sygeplejersker, deres afdelingssygeplejersker, oversygeplejersken og vejlederne. Disse dage har typisk været lre elagt med foredrag og oplæg om formiddagen, og fremlæggelser, drø elser og sparring på alle projekterne om e ermiddagen. Hen mod slutningen af projektperioden har de sidste hele dage primært været anvendt l færdiggørelse og skrivning af bogkapitler l denne bog. Hele projektet blev indledt med et frem dsværksted og oplæg ved organisa onskonsulent Kasper Bjørn fra Region Midtjylland, Koncern HR. Herefter har heldagsmødernes formiddage budt på følgende emner: præsenta- on af ph.d. projektet Kort og Godt ved klinisk sygeplejespecialist, ph.d. Karin Bundgaard, foredrag om Sensi v opmærksomhed ved professor Charlo e Delmar, Implementering ved adjunkt og kliniske sygeplejespecialist Pia Dreyer, Mundtlig og skri lig formidling ved projektlederne Anne Brandborg og Pia Riis Olsen, foredrag om Brugerinvolvering i offentlig ledelse og forskning ved professor Charlo e Delmar, debatoplæg fra DSR om Frem dens sygepleje og Hvordan skrive et abstrakt? ved projektlederne Anne Brandborg og Pia Riis Olsen. 11

14 Netværksmødet som samarbejdsmetode overføring af viden og erfaring fra en afdeling l en anden Xenia Marie Pedersen & Nuka Hove, sygeplejersker, Ungdomsafsni et, D1 Hvordan vi gennem et undervisningsprogram har bidraget l at udvikle de nødvendige kompetencer hos sygeplejersker, som ønsker at implementere samarbejdsmetoden, netværksmøder, hos pa enter med hjernetumorer og deres pårørende. Indledning Denne ar kel beskriver den proces, vi i vores projekt har været igennem i det 3-årige projekt ( ) Frem dens kræ sygepleje kort men godt i Kræ afdelingen, AUH. Særligt vil vi fokusere på, hvilke forudsætninger og omstændigheder, der har været væsentlige for at kunne implementere netværksmødet som en samarbejdsmetode og et lbud l pa enter i en stråleterapiafdeling og et onkologisk ambulatorium. Vi har anvendt den viden og erfaring med metoden, som vi gennem 14 år har opbygget i vores egen afdeling et ungdomsafsnit. Visionen med projektet var at udvikle kompetencer hos kolleger i andre afsnit i Kræ afdelingen og formidle egne erfaringer med brugen af netværksmøde som et samarbejdsredskab mellem pa ent, pa entens netværk og sygeplejerskerne. De afsnit og kolleger, der blev målgruppe for vores projekt, blev l på baggrund af følgende: 1) De arbejder i en ambulant kontekst med korte kontakter og 2) projektet passer ind i et ak onsforskningsprojekt, der bliver gennemført i de pågældende afsnit i samme periode. De e ak- onsforskningsprojekt har l formål at udvikle og implementere et forskningsbaseret lbud i onkologisk regi, der kan understø e mobilisering af et stø ende socialt netværk hos pa enter med primær hjernetumor og deres pårørende (1). I en d med øget brugerinvolvering ser vi netværksmødet som en brugbar og evidensbaseret samarbejdsmetode, der har vist sin succes hos unge med kræ og, som det antages, vil have poten ale i rela on l en lang række andre pa entgrupper (2). Baggrund Sundhedsvæsnet er under forandring. Samfundet i dag s ller store krav l, at borgerne tager ansvar for egen sundhed og sygdomsforebyggelse. Når vi 12

15 bliver syge, er der også store forventninger l, at man som pa ent selv kan agere på den sundhedspoli ske arena og udvise egenomsorg (3). I en d, hvor en stor del af behandlingen foregår ambulant, kan det private sociale netværk udfordres af mange nye opgaver for at kunne stø e den syge. Borgerne har l gengæld store forventninger l flere behandlingsmuligheder indenfor lige netop deres sygdomsområde samt forventninger l et højt tempo i visiteringen l behandling og informa on på ekspertniveau fra det sundhedsfaglige personale (3). I denne kontekst er netværksmøder et bud på en ny og utradi onel samarbejdsform, som kan bygge bro mellem pa ent, pårørende og eksperterne (4). Netværksmødet Et netværksmøde er et møde, hvor pa entens hjemlige, sociale netværk, det tværfaglige team fra hospitalet og den primære sektor mødes sammen med pa enten. Netværksmødet er et lbud og arrangeres i samråd med pa enten. Formålet med netværksmødet er at give alle de lstedeværende informa on om pa entens sygdom og behandling, herunder behandling af bivirkninger. Ligeledes sæ es pa entens og de pårørendes sygdomsforløb, udfordringer og hverdagsliv i centrum. Netværksmødet skal give det sociale netværk svar på spørgsmål i rela on l sygdommen, de psykiske og sociale udfordringer og de konsekvenser behandlingen får for pa enten og for familien, og for netværket som helhed (5). Pårørende Sundhedsstyrelsen påpeger, at de pårørende er nødvendige aktører for de mennesker, der må e rammes af alvorlig sygdom. Det forventes, at de pårørende er en væsentlig stø e, der udviser ski ende kompetencer i at stø e den syge både i diagnos cerings -, behandlings-, rehabiliterings- og pallia- ve forløb (6). Ifølge Sundhedsstyrelsen kan en pårørende defineres på følgende måde: Udover de nærmeste familiemedlemmer kan pårørende også være nærmeste venner, omgangskreds, naboer, medpa enter. Det er al d pa enten selv, der må afgøre, hvem der er hans/hendes nærmeste pårørende. Pårørendes rela on l den syge, karakteren og omfanget af den pårørendes netværk, samt hvilken livsfase den pårørende befinder sig i, har således indflydelse på den pårørendes situa on (6). Men de pårørende er ikke al d i nærheden af den syge. Det kan være, den syge bor alene. De pårørende er også udearbejdende og derfor ikke al d lgængelige, når det er nødvendigt eller det forventes af dem. Rollen 13

16 som pårørende kræver således både fysiske, psykiske og sociale ressourcer, hvilket der er mange pårørende, der ikke har (6). Pa enter med hjernetumorer Mennesker, der får en hjernetumor og deres pårørende udgør en særligt sårbar gruppe. Disse pa enter kommer i kontakt med mange forskellige faggrupper i det udrednings- og behandlingsforløb, der planlægges for dem. E er den første kontakt med den prak serende læge, møder de en mængde fagpersoner, der er specialister hver på deres felt. De e bekræ es i Sundhedsstyrelsens pakkeforløb for pa enter med hjernekræ (7). Pa enterne har få såkaldte liggedage på de hospitalsafdelinger, de er kny et l gennem deres udrednings- og behandlingsforløb. Diagnos k, biopsi, samtaler om resultater af undersøgelser og behandling foregår o est ambulant. Pa enterne har ikke en længere sammenhængende d på sygehuset som indlagt, men kommer, får en ydelse, ex en samtale eller en ambulant behandling, og går så hjem igen. Derved bliver det de pårørende og det sociale netværk, der skal hjælpe pa enten gennem og ikke mindst videre i livet under og e er behandlingen. Gruppen af pa enter med hjernetumorer har, sammenlignet med andre kræ pa enter, større påvirkning af dagliglivet, mere angst, desorientering og behov for social stø e, hvilket bidrager l overbelastning af familien (8). De pårørende l pa enter med hjernetumorer er nødvendige stø esystemer l den syge og afgørende samarbejdspartnere for de sundhedsprofessionelle. Det indebærer mange udfordringer både prak sk, socialt, følelsesmæssigt og individuelt i forhold l egen iden tet at være pårørende l en pa ent med hjernetumor. Det særlige ved at være pårørende er, at man indirekte bliver ramt af sygdom (8). Når de pårørende forsøger at mestre eget liv og drage omsorg for den syge, vil de naturligt trække på dligere erfaringer og mestringsstrategier for at tage vare på sig selv. Disse rækker ikke al d og de pårørende må, for at kunne tage vare på både sig selv og den syge, llære sig nye mestringsstrategier. Det er svært og det lykkedes ikke al d. At reetablere sin egen og den syges livsførelse gentagne gange, som udviklingen af hjernekræ nødvendigt medfører, oplever de pårørende som særligt belastende (8). Pa enter med hjernetumorer kan være særligt meget overladt l sig selv under deres sygdomsforløb, fordi deres udredning og behandlingsforløb ikke er planlagt med indlæggelse, men udelukkende ambulante kontakter. Der kan derfor være sparsom kontakt med sundhedspersonalet. 14

17 Derfor de e projekt På denne baggrund og med 14 års erfaring i at bruge netværksmødet som samarbejdsmetode, fandt vi det oplagt, at netop netværksmødet kunne anvendes hos pa enter med hjernetumorer og deres pårørende og sociale netværk. Et netværksmøde vil kunne give netværket viden og handlekompetencer i forhold l at navigere i den udfordrende livssitua on, det er, at være tæt på en alvorligt syg. Formålet med projektet blev: At bidrage l udvikling af de nødvendige kompetencer hos sygeplejersker, som skal varetage netværksmøder for pa enter med hjernetumorer og deres pårørende. Overvejelser før projektstart Overvejelserne forud for projektets start var mange. Vi havde ikke kendskab l pa entgruppen, deres behandlingsforløb, den kontekst som netværksmøderne skulle lbydes og afvikles i, sygeplejen l pa entgruppen, og heller ikke kollegaernes arbejdsvilkår og kompetencer. Vi havde erfaringer i at prak sere netværksmøder fra et femdøgnsafsnit, og sygeplejerskerne i ak onsforskningsprojektet agerede i en hverdag med kor dssygepleje i et højteknologisk miljø. Det blev derfor en forudsætning for os at få kendskab l pa en orløbet og komme i dialog med sygeplejerskerne i stråleterapien og det onkologiske ambulatorium, hvor denne pa entgruppe blev behandlet. Der var nedsat en gruppe sygeplejersker l at indgå i ak onsforskningsprojektet (1) og de blev vores samarbejdspartnere og målgruppe for vores projekt. Fremadre et i teksten vil gruppen blive omtalt som NN (Netværks Novicerne). Gruppen bestod af syv sygeplejersker, fem fra stråleterapien og to fra det onkologiske ambulatorium. Sygeplejerskerne var udvalgt af deres ledere, dels ud fra frivillighed, kompetencer og erfaring. En af sygeplejerskerne fra stråleterapien var også projektsygeplejerske i ak onsforskningsprojektet. Hun blev en vig g samarbejdspartner i koordina on af undervisning og møder. Desuden deltog forløbskoordinatoren for netop denne pa entgruppe. Vores deltagelse i gruppens regelmæssige samarbejdsmøder i rela on l ak onsforskningsprojektet betød, at vi blev en naturlig del af denne gruppe og det overordnede ak onsforskningsprojekt. Overvejelser om, hvilke arbejdsvilkår vores kollegaer fra stråleterapien og ambulatoriet har, fyldte også en del. Det blev drø et, hvordan arbejdsvilkårene er meget forskellige på henholdsvis et femdøgnsafsnit vs. et stråleterapiafsnit og i et ambulatorium. Her kunne være en mulig barriere i at im- 15

18 plementere netværksmøderne begrundet i kort d sammen med pa enten og den pårørende, når pa enten mødte l behandling. Ville de e være en barriere for implementeringen af netværksmødet som en ny samarbejdsmetode? Forudsætninger Forudsætningerne for at formidle viden og erfaring om a oldelse af netværksmøder bygger på de erfaringer, vi har med at a olde netværksmøder gennem henholdsvis 6 og 14 års arbejde i Ungdomsafsni et. Disse erfaringer omhandler: Vores sygeplejefaglige viden om det onkologiske speciale, viden og erfaring med kommunika on, ru ne i netværksmøde-facilitering, feedback og kon nuerlig opmærksomhed på forbedringspoten aler for at op mere netværksmødet som samarbejdsmetode. Uddannelsesmæssigt har vi ingen forudsætninger for at undervise bortset fra de undervisningsopgaver, der ligger i at arbejde med sygepleje generelt. Vi havde brug for at finde et arbejdsredskab, som gav os systema k i forhold l den opgave, der lå i denne del af projektet. Undervisningsplaner blev et redskab for os. Processen Selve oplæringen af projektets deltagere bestod af to parallelle læringsforløb (Figur 1). I det første læringsforløb inviterede vi NN l at overvære vores egen praksis, når vi a oldt netværksmøder for de unge kræ pa enter og deres netværk. Vores nærmeste kollegaer i Ungdomsafsni et havde indvilliget i også at vise deres praksis, når de a oldt netværksmøder. Således blev alle de netværksmøder, der blev a oldt for de unge kræ pa enter, mulige at observere for NN. Der blev a oldt ca. 1-2 netværksmøder om måneden, og det var målet, at NN skulle være observatører l mindst to netværksmøder, så de åbne netværksmøder må e nødvendigvis strække sig over mange måneder for at sikre, at alle fik lejlighed l at deltage. Ved at s lle vores egen praksis l skue gav vi NN en detaljeret og auten- sk oplevelse af, hvad a oldelse af et netværksmøde indebærer. En unik læringssitua on hvor NN kunne hæ e sig ved netop de detaljer, de selv syntes, var væsentlige. Sam dig var vi bevidste om at ved at give adgang l vores egen praksis, kunne vi signalere en åbenhed om vores faglige kompetencer og derigennem skabe fundamentet for en llidsfuld læringsrela on. Vi havde mange overvejelser om, hvordan vi med udgangspunkt i vores onkologiske speciale og sygeplejekultur kunne møde sygeplejersker fra et andet 16

19 onkologisk speciale og en helt anden sygeplejekultur, og hvordan vi kunne lære dem noget nyt. Tillid og faglig åbenhed skulle være vores fundament for at lykkedes med vores projekt. Det andet læringsforløb bestod af 3 undervisningsseancer af 2 mers varighed. Disse var fordelt over en periode på 4 måneder. Det krævede velvillighed fra ledelsen på alle niveauer at frigive ressourcerne fra 7 sygeplejersker i sammenlagt 6 mer. Det var en udfordring at koordinere arbejdsplanerne fra 3 forskellige afsnit og finde dspunkter, hvor undervisningen kunne foregå. Til denne koordinering bidrog projektsygeplejersken fra ak onsforskningsprojektet. Planlægningen af de 3 undervisningsseancer var som dligere nævnt baseret på vore forudsætninger (se side 16). Med inspira on fra bogen Facilitering ledelse af møder der skaber værdi og mening (9) lagde vi os fast på, hvilke rammer vores undervisning skulle foregå i. Undervisningslokalet skulle være af passende størrelse, indre et med et stort fællesbord, hvor alle deltagerne kunne sidde og se hinanden. AV-udstyr skulle være lgængeligt. Mest væsentlig var det dog, at undervisningslokalet lå væk fra afdelingerne for at undgå forstyrrelser og bidrog l, at NN fik oplevelsen af at lægge fysisk og mental afstand l deres daglige arbejde. Det var vig gt for os at udvise respekt for dsrammerne. Vi var meget opmærksomme på ikke at spilde den og derfor meget omhyggelige med at starte og slu e undervisningen l den. 1. Læringsforløb Observatør ved afholdelse af netværksmøder i ungdomsteamet. 2. Læringsforløb 1. Undervisnings seance 2. Undervisnings seance 3. Undervisnings seance Figur 1. De to parallelle læringsforløb Undervisningen Selve undervisningens indhold forberedte vi ved at lave en specifik læringsplan l hver undervisningsseance, som hver gang var bygget op omkring den samme struktur. Denne struktur omfa ede: didak ske overvejelser om mål, indhold, metode, produkt og evaluering. Læringsplanerne fungerede for os 17

20 som en ramme og et manuskript, som vi kunne læne os op ad under selve undervisningen. Desuden afspejlede planerne et kon nuerligt forløb, som også gerne skulle vise sig for NN. I planerne inddrog vi Blooms taksonomier (10) og inspira on fra bogen om facilitering af møder (9). Vi havde følgende inten oner for hver af de tre undervisningsseancer. 1. Seance. Denne undervisning var primært lærestyret og envejs formidling fra os l NN. Forinden havde de modtaget det materiale, som Ungdomsafsni es netværksmøder teore sk og strukturelt er forankret i dvs. E-dokumenter, arbejdsredskaber fra Ungdomsafsni et, ar kler og bogafsnit. Målet med denne undervisning var, at NN skulle føres ind i historien om og udviklingen af netværksmøder. Med henblik på at gå fra undervisningen med den grundlæggende viden bag a oldelse af netværksmøder. Ligeledes var det et mål, at vi fik indsigt i NN s forudsætninger og mo va on. 2. Seance. Her var undervisningsformen præget af større deltagerinvolvering. Den erhvervede viden og refleksion, som NN på de e dspunkt havde udviklet, kom l udtryk allerede under en indledende refleksionsrunde. Denne undervisningsseance var præget af en pragma sk dialog med udgangspunkt i, hvordan netværksmøder kunne implementeres i NN s egen praksis. Målet med denne undervisning var, at NN blev bevidste om muligheder og barriere for implementering af netværksmøderne som en ny samarbejdsform i deres respek ve afsnit, og at de blev inspireret l at tage ejerskab for udviklingen. Diskussion var især præget af, at der var mange organisatoriske og kollegiale udfordringer. 3. Seance. Til den sidste undervisnings seance var det inten onen, at indholdet skulle være baseret på ligeværdig dialog og diskussion. Oplægget l dialogen var på forhånd forberedt. Vi ønskede en faglig diskussion om, hvilke kompetencer vi som sygeplejerske og individ skal være i besiddelse af for at kunne a olde et netværksmøde. Målet var at få løsnet op for personlige barrierer, som evt. må e bremse den enkelte i at turde kaste sig ud i at afholde netværksmøder. På de e dspunkt havde alle overværet mindst et netværksmøde a oldt af ungdomsteamet. Desuden havde to sygeplejersker selv været mødeledere og a oldt et netværksmøde for en pa ent med hjernetumor. Disse erfaringer blev inddraget i diskussionen. Endeligt var det også et mål, at NN vidste besked om, hvor de fremadre et kunne hente informa- on og sparring, når de selv skulle a olde deres første netværksmøder. At de tre undervisningsseancer blev fordelt over en 4 måneders periode skyldtes, at NN skulle have d l at reflektere over egne kompetencer og 18

21 udfordringer i forhold l læringen fra undervisningsseancerne, når de i de mellemliggende perioder var lbage i egen praksis. Der blev lagt op l, at NN netop i de disse perioder perspek verede deres nye viden med deres egen praksis, og at de fik mulighed for at opleve et netværksmøde a oldt i Ungdomsafsni et, for dernæst at tage disse refleksioner med l den e erfølgende undervisning. For at undgå at NN mistede deres fokus på undervisningen, sendte vi dem en forberedende mail forud for hver undervisning seance. I denne mail fik de et resumé fra den forrige undervisning og informa on om, hvilket indhold de kunne forvente i den kommende undervisning. Vi havde en fast fremgangsmåde, som vi forberedte os e er l hver af de tre undervisnings seancer. Vi lavede en dagsorden, en forberedende og opsummerende mail og en undervisningsplan forud for hver undervisnings seance. Desuden a alte vi en tydelig mødelederfordeling, de e bl.a. med henblik på at kunne give hinanden feedback på mødeledelse og undervisningen, men også med det formål at den ene så kunne observere deltagernes reak- oner på undervisningen, når den anden koncentrerede sig om at formidle. E er hver undervisning evaluerede vi i fællesskab med det formål at kvalificere næste undervisningsseance. Evaluering af processen Som evalueringsredskab l NN har vi brugt et spørgeskema, som blev udarbejdet i samarbejde med en klinisk vejleder i afdelingen. Der var formuleret ufuldstændige sætninger, som deltagerne skulle færdiggøre. Spørgsmålene havde l hensigt, at få et indblik i, hvordan NN havde oplevet vores undervisning. Spørgeskemaerne var ikke anonyme, da vi havde brug for at kunne bede den enkelte om at uddybe. Vi skrev, at vi havde brug for feedback l at kunne forbedre undervisningen l en eventuel næste gang. I evalueringen var der tydelige posi ve lbagemeldinger på kommunika- onsformen, rammerne, strukturen og mængden af den li eratur NN var blevet bedt om at læse l undervisningen. NN gav udtryk for, at de uventet havde ha stor gavn af at få et forum væk fra praksis, hvor de kunne sparre fagligt med hinanden. De fremhævede, at det var vig gt at få indblik i hinandens arbejde på tværs af afsnit (stråleterapi og ambulatorium/dagafsnit) i samme afdeling og omkring det samme pa en orløb. Som en del af ak onsforskningsprojektet har to sygeplejestuderende lavet en bacheloropgave om, hvilke muligheder og barrierer NN og en gruppe af deres kollegaer oplever for implementering af netværksmøder (11). 19

22 Væsentlige forudsætninger for implementering af netværksmøder i en anden afdeling I de e projekt har vi erfaret, at der er nogle forudsætninger, der skal være l stede for at lykkes med at gennemføre en læringsproces som fundament for et implementeringsprojekt. Det var ikke uvæsentligt, at undervisningen i a oldelse af netværksmøder også var en del af NN s engagement i ak onsforskningsprojektet. Det er væsentligt, at deltagerne er mo verede og engagerede, at de er forankrede i deres speciale og besidder stor sygeplejefaglig viden om den specifikke pa entgruppe, herunder pa entens forløb. De skal kunne byde ind l undervisningen med erfaringer fra egen sygeplejerpraksis og dermed bidrage l diskussioner og udvikling af netværksmødet. Ledelsesmæssig anerkendelse og opbakning er en absolut nødvendighed. Ledelsen skal finde ressourcer l at sygeplejerskerne kan deltage i undervisning, forberede sig l denne og overvære netværksmøder som observatører. Ledelsen skal ligeledes være villig l at afgive d l, at der bliver udarbejdet diverse materialer i de involverede afdelinger, som arbejdsredskaber l a oldelse af netværksmøder. Det omhandler bl.a. sygepleje- og lægefaglige disposi oner for de emner, der kan tages op på netværksmøderne. Når sygeplejerskerne er oplært i selvstændigt at kunne varetage a oldelse af netværksmøder, er det en forudsætning, at der i organisa onen findes d og rum l at de e. Evalueringen understregede, at det gav sygeplejerskerne et stort udby e at være observatører på de netværksmøder, der blev a oldt i Ungdomsafsni et. Det at se, høre og fornemme, hvad der skete på et netværksmøde, gav alle NN udtryk for var meget brugbart. Det at have været observatører, har samtlige i NN erfaret som noget brugbart, og en god baggrund for den undervisning, de modtog. Undervisningsplanerne viste sig at være et rig g godt pædagogisk værktøj. Undervisningsplanerne gav mulighed for en grundig forberedelse og fungerede for os som en ramme, vi kunne gribe e er ved behov. Energi skal der være lstede hos alle deltagerne. Både hos de, der skal modtage undervisningen og hos de, som leverer undervisningen. Som undervisere har vi uds llet vores egen sygepleje ved at invitere l netværksmøder, hvor vi selvsagt ikke kendte udfaldet. De e havde betydning for den ærlighed, umiddelbarhed og ligeværdighed som forplantede sig i rummet mellem undervisere og deltagere. Deltagerne blev energiske og bidrog l en engageret dialog og relevante diskussioner, gennem undervisningsforløbet. 20

23 De mødte velforberedte og ivrige op l undervisningen. I evalueringen lkendegav deltagerne, at de havde ha et stort udby e af at diskutere sygeplejefaglige emner i det forum, der var skabt omkring undervisningen. Flere lkendegav, at de følte sig høje e er en undervisningsseance. E ertanker Deltagelsen i de e projekt har betydet for os, at vi har fået et indblik i en anden pa entgruppes forløb gennem hospitalssystemet. Hermed også et billede af de mangfoldige sygeplejerfaglige udfordringer, der er i et forløb som pa ent med hjernetumor, og ikke mindst de udfordringer deres pårørende og netværk er konfronteret med i forskellige faser af et sygdomsforløb. Det at få indblik i kollegaers arbejde med pa enten i et stråleterapiafsnit og et ambulatorium er en øjenåbner i forhold l sygeplejens mangeartede rammer og vilkår. De e har udvidet vores kompetencer i forhold l at tænke i helheder omkring pa en orløb. Vores pædagogiske- og formidlingskompetencer er blevet styrket. At skulle formidle viden oparbejdet gennem 14 års a oldelse af netværksmøder kræver en del refleksion over egen praksis og det har været lærerigt. Opmærksomhed på modtagernes forudsætninger. Tilpasse undervisningen de vilkår, der er givet vedrørende rammer og d. Have respekt og forståelse for det udgangspunkt NN kommer fra og den daglige sygepleje, de prak serer. Sam digt at udfordre NN l at se muligheder for implementering af ny viden om formidling l pa enter med hjernetumorer og deres netværk. Projektet har desuden gjort os opmærksomme på at videndeling kan være et væsentligt redskab i udviklingen af sygeplejerskers praksis. Endeligt har vi fået en øget opmærksomhed på og lfredshed ved egne kompetencer. Projektstyregruppe Projektansvarlige sygeplejersker Xenia Maria Pedersen og Nuka Hove, afdelingssygeplejerske Rikke Degn, specialeansvarlig sygeplejerske Me e Carøe, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anna Brandborg og klinisk sygepleje specialist Pia Riis Olsen. Vejledere: Pia Riis Olsen og Anne Brandborg 21

24 Li eratur 1. Olsen, Pia Riis (2012). Socialstø e l mennesker med primær malign hjernetumor og deres familier,- et interven onsstudie af en netværksfokuseret indsats i et auk onsforskningsdesign ( projekt under udførelse). Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. 2. Olsen, Pia Riis og Harder, Ingegerd (2010). Network-focused nursing - Development of a new concept. Advanced in Nursing Science. Vol.33, no. 4 p Vinge, Sidsel (2010). Frem dens plejeopgaver i sygehusvæsenet. Notat. Dansk Sundhedsins tut. oner 4. Olsen, Pia Riis og Harder, Ingegerd (2011). Caring for teenagers and young adults with cancer - A grounded theory study of network-focused nursing. European Journal of Oncology Nursing,15, p E-dok. AUH (2013). h p://e-dok.rm.dk Netværksmøde. 6. Sundhedsstyrelsens (2012). Na onale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende l alvorligt syge Sundhedsstyrelsen (2012).Pakkeforløb for kræ i hjernen Madsen, Karina (2011). Sygdom, pårørende og dagligliv - når ægtefællen har hjernekræ. Ph.D. Ins tut for Psykologi, Københavns Universitet. 9. Ravn, Ib (2011). Facilitering, ledelse af møder der skaber værdi og mening. 10. Bloom, Benjamin S. (1956). Den Kogne ve Taksonomi. 11. Olesen, Anne Helland & Væggemose, Anne Maria Høj (2014). Implementering af netværksmødet l pa enter med primær malign hjernetumor Et fokusgruppestudie af sygeplejerskers oplevelser. Bacheloropgave i Sygeplejerskeuddannelsen VIA, Aarhus. 22

25 Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt og Ilse Marian Rasmussen Zacho, sygeplejersker, Afsnit D2 Vi undrer os over, at det, der skulle være en god udskrivelse med en god planlægning, o e ender i afmagt og utryghed for både pa enter og pårørende. Når livet trues af alvorlig sygdom eller nærmer sig sin afslutning, bruges der mange kræ er på at håndtere det liv, som skal leves. Hvordan hjælper vi pa ent og pårørende l, at kaos bliver l overblik, orden og tryghed? Baggrund I Kræ afdelingen, afsnit D2, Aarhus Universitetshospital er de fleste pa enter uhelbredeligt syge og er derfor i pallierende behandlings- og pleje forløb. De har alle mange fysiske, psykosociale og eksisten elle problemer og udfordringer. Fysisk svækkelse, smerter, angst og depression er nogle af de mest almindelige symptomer hos pa enterne. De nærmeste pårørende ser vi o e stå med afmagten og utrygheden. Når livet nærmer sig sin afslutning, bruges der mange kræ er på at bevare værdigheden og de færdigheder, der har været selvfølgelige hele livet. Det er en d forbundet med afsked, afmagt og sorg. Det er svært for både pa enter og pårørende, som er slidt ned af lange sygdomsforløb og mange indlæggelser. For mange pa enter skrider sygdommen meget hur gt frem og de har svært ved at følge med både fysisk og psykisk. Hovedparten af pa enterne på afdelingen bliver indlagt akut og allerede ved indlæggelsen er det muligt at få et indblik i, hvordan det fungerer i hjemmet. O e har der været en kao sk d derhjemme og mange pa enter og pårørende er meget åbne, de vil gerne fortælle, hvad der er svært. De fortæller om den angst og afmagt, de lige har stået i og om hvilke problemer, der har været. Det giver os et indblik i hverdagslivet og dermed en bedre baggrund for at planlægge, hvad der kan gøres for at mindske angst og utryghed ved udskrivelsen. Det er data, der meget nemt går tabt, hvis de ikke indsamles og bruges systema sk. Hovsa, skal pa enten ikke snart udskrives? Mange pa enter og pårørende bliver utrygge, når udskrivelsen nærmer sig. En del pa enter er bange for at komme hjem. De er bekymrede for, hvordan det skal gå, når hjælpen ikke er lige ved hånden. Hvem har ansvaret i det 23

26 videre forløb og mon hjemmeplejen kan håndtere netop deres problemer? Brogaard har behandlet disse problems llinger i en Ph.d. a andling. Hun peger på, at det er behov for tydeligere koordina on af pleje og behandling, især ved udskrivelse l hjemmet og at kommunika on mellem de involverede i et pallia vt forløb, bør forbedres (Brogaard, 2011). Der bliver brugt meget d, og det er et stort arbejde at sørge for, at alt er i orden, når en pa ent udskrives l hjemmet. Vi oplever, at der trods et stort forarbejde l en udskrivelse, o e er stor usikkerhed både fra hjemmeplejens, pa entens og pårørendes side. Det sker t, at hjemmeplejen ikke kommer i hjemmet på det a alte dspunkt, at der er problemer omkring medicinen eller at de bes lte hjælpemidler ikke ankommer som a alt. O e starter planlægningen først, når vi kan se, at pa enten er ved at være færdigbehandlet. Det kan resultere i, at det er svært at få fat i de relevante samarbejdspartnere, at der ikke er d l at oplære pårørende og at udskrivelsen bliver udsat flere dage. Kan vi gøre det bedre? Vi beslu ede derfor i D2 at starte planlægningen af udskrivelsen få dage e er, at pa enten var blevet indlagt. Vores håb var, at vi dermed kunne mindske pa entens og de pårørendes usikkerhed og utryghed ved at komme hjem. Formålet var at medvirke l at sikre en god overgang med klare a aler l andre faggrupper og primærsektor, samt at opnå større tryghed og ro under indlæggelsen. Det skulle ligeledes gerne medvirke l, at der kom mere ro på i hjemmet, og at vi fik færre telefonopkald fra både pa enter og hjemmepleje e er en kompleks udskrivelse. Ikke mindst skulle det gerne forhindre genindlæggelse, specielt de sidste døgn pa enten lever, hvis ønsket var at dø hjemme. Metode i vores projekt Hvorfor, hvordan? Vi er fem sygeplejersker med en bred erfaring, vi har alle været på afdelingen i flere år og har stået i mange udskrivelsessitua oner, hvor det ikke har fungeret op malt. Det, der yderligere i projek orløbet har medvirket l at åbne vores øjne for det store behov for forbedring af udskrivelsen, er de interviews med pårørende l pallia ve syge pa enter, som en sygeplejerske i projektet gennemførte i rela on l en diplomopgave (Ciechanowski, 2014). I disse interviews kommer det bl.a. frem, at pårørende oplever ægtefællens kræ sygdom som en altoverskyggende belastning. De prioriterer omsorg l ægtefællen frem for egenomsorg, og de har svært ved at tage vare på egen sundhed i den belastende livssitua on, de står i. Undersøgelsen viste også, at det var de pårørende, der havde svært ved at tale med ægtefællen 24

27 om frem den og døden, selv om den syge prøvede at åbne op for en dialog. Ligeledes oplevede de pårørende, at deres viden på nogle områder var u lstrækkelig (Ciechanowski, 2014). I projektet ville vi basere planlægningen af pa entens udskrivelse på en god forventningssamtale med både pa enten og de nærmeste pårørende. Det var imidler d en barriere for os, dels at skulle invitere l en formel forventningssamtale så dligt under indlæggelsen, og det var nyt for os at skulle inddrage og oplære vore kollegaer. For at blive klædt på l denne opgave har vi dels søgt viden på en anden afdeling, hvor de har ha netværkssamtaler gennem flere år, vi har trukket på erfaringer fra et dligere projekt i vores eget afsnit, hvor vi forsøgte at indføre planlægningssamtaler med pa ent og pårørende (Larsen & Lund, 2012) og vi har læst om erfaringer fra andre afdelinger, der har ha lignende projekter (Bundgaard et al. 2011, Adelstorp 2012, Kirk-Thomsen Hessellund og Selbæk 2014). Ligeledes har vi fået undervisning i formidling og kommunika on ved afdelingens psykolog, ligesom der under hele forløbet har været temadage bl.a. med fokus på formidling og implementering af projekter. Den komplicerede pa entsitua on I afdelingen oplever vi en s gende kompleksitet i plejen. Målgruppen i projektet har derfor været pa enter med komplekse problems llinger. For at udvælge pa enter med komplekse problems llinger, har vi brugt følgende kriterier, hvor vi har valgt, at 3 ud af 6 problems llinger skulle være opfyldte, for at pa enten kunne indgå i vores projekt (Figur 1). 1. Er uhelbredeligt syg 2. Lider af udtalt træthed, smerter eller kvalme 3. Hvor opgaven s ller store krav l netværket 4. Hvor pa enten ikke kan opretholde sit vanlige funk onsniveau 5. Har nedsat appe t og har tabt i vægt 6. Hvor behovet for sygepleje kan ændre sig hyppigt og uforudsigeligt Figur 1. Kriterier for defini on på kompleks pa entsitua on Planen i projektet var at gennemføre en forventningssamtale, der skulle finde sted inden for de tre første hverdage e er indlæggelsen på D2. Under resten af indlæggelsen arbejdede vi here er hen mod udskrivelsen. Vi ville sikre tværfagligheden ved at inddrage andre personalegrupper og tage kontakt l hjemmeplejen. Ud fra den enkelte pa ents ressourcer og behov ville vi sikre den re e rehabilitering. Vi har anvendt EORTC QLQ PAL 15 skemaet 25

28 (e erfølgende EORCT skema) som arbejdsredskab l at afdække pa entens behov og ønsker. Vi har inviteret pårørende og andre fra netværket med l forventningssamtalerne for her at afdække deres ressourcer og behov for hjælp og stø e og for at inddrage dem i planlægningen. Under indlæggelsen er det en sygeplejerske i projektet, der er tovholderen, som formidler kontakt mellem pa ent, pårørende og relevante samarbejdspartnere. Som opfølgning på udskrivelsen blev pa ent/pårørende kontaktet ca. en uge efter udskrivelsen. E ske overvejelser Da vi arbejder med de meget komplekse, meget sårbare og o e cerebralt påvirkede pa enter, er det meget vig gt at sikre pa enternes autonomi, så de stadig føler, at de har ret l at bestemme over deres eget liv. Autonomi skal forstås som pa entens værdighed, integritet og ret l selvbestemmelse. Derfor gjorde vi det klart allerede ved informa on l pa ent og pårørende, hvad målet med forventningssamtalen var. Det var et lbud, som de kunne sige nej l. Det blev endvidere pointeret, at samtalerne var fortrolige, hvis pa enten ønskede det og kun ville blive formidlet videre e er a ale med pa enter og pårørende. Forventninger og a aler Inklusionskriterierne for deltagelse i forventningssamtalerne var som dligere nævnt, at pa enten var i en kompleks situa on (se Figur 1). Inden vi kunne a olde samtaler med pa ent og pårørende, informerede vi om samtalens formål, rammer og indhold (se bilag). Når pa enten havde givet lsagn om deltagelse, fik vi både skri ligt og mundtligt samtykke fra pa enten. Vi opfordrede pa enten l at invitere pårørende med l samtalen og spurgte ind l, om der var andre pa enten ønskede skulle være med, enten fagpersoner eller private personer. For at indkredse hvilke ng der var vig ge for pa ent og pårørende at tale om, fik pa enterne udleveret et EORTC skema, som de skulle udfylde inden samtalen. EORTC skemaet er et behovsvurderingsskema, der bruges i afdelingen l screening af behov for pallia on og rehabilitering. Det er udviklet l screening af pa enter med pallia ve behov (Groenvold et. al, 2006). Rehabilitering og pallia on skal ikke nødvendigvis ses som to adskilte indsatser, men kan i nogen situa oner være overlappende. Vi vurderede, at EORTC skemaet ville være et brugbart arbejdsredskab som udgangspunkt for samtalen om pa entens livskvalitet og behov for rehabilitering. Der var afsat en me l forventningssamtalen, hvor der deltog to sygeplejersker fra projektet. Den ene a oldt og styrede samtalen, den anden 26

29 skrev referat og opsummerede l sidst samtalens indhold og de a aler, der blev lavet. Planen var, at vi fem i projektet skulle få os nogle erfaringer med fremgangsmåden og samtalerne, før vi skulle medinddrage og oplære vore kollegaer. Selve samtalen bestod dels i informa on om forventelige symptomer og bivirkninger l behandlingerne, dels informa on om muligheder for hjælp og stø e under indlæggelsen og e er udskrivelsen. Pa entens og de pårørendes bekymringer blev drø et og de problemer, der kunne tænkes at opstå, blev diskuteret, og der blev set på, hvilke ressourcer, der var l rådighed i netværket af professionelle, familie og venner. A aler og planer blev gennemgået, inden samtalen slu ede, herved fik samtalens deltagere mulighed for at kommentere og re e på eventuelle misforståelser. E er samtalen var afslu et, blev der udleveret en kopi af referatet l pa enten. Der blev afsat en me l bearbejdelse af data og dokumenta on e er hver a oldt samtale. E erfølgende blev der løbende fulgt op på de indgåede a aler under indlæggelsen. Lige inden udskrivelsen blev alle a aler gennemgået igen og der blev sat en dato for et telefoninterview. En uge e er udskrivelsen ringede sygeplejersken, der havde a oldt samtalen, pa enten op. Målet med samtalen var at finde frem l, hvordan pa enten og de pårørende oplevede udskrivelsesprocessen. I telefoninterviewet blev der taget udgangspunkt i det dligere udfyldte EORTC skema og de a aler, der var indgået under indlæggelsen. Resultatet af vores nye udskrivelsesproces Vi gennemførte den nye udskrivelsesproces hos o e pa enter. Pa enterne var i alderen fra år. Deltagerne i forventningssamtalerne bestod af de nærmeste pårørende, sygeplejersker i projektet og enkelte gange en læge fra afdelingen. Samtalerne omhandlede mange forskellige emner og problemer. I en af samtalerne var det altoverskyggende problem, at pa enten ikke dligere havde forstået, at der ikke kunne gives mere behandling og at der kun var en kort forventet restleve d. En anden pa ent havde en rela- v nyanlagt colostomi og havde ikke modtaget lstrækkelig informa on om plejen af denne, ej heller kost og afføringsproblema kker. En tredje var en mand med store, invaliderende stråleskader i munden og en komorbiditet, der var blevet glemt, da kræ sygdommen overskyggede alt. Fordelen ved at finde frem l problema kkerne dligt i forløbet var helt tydeligt, at vi kunne arbejde med disse under indlæggelsen. Hermed kunne vi hjælpe både pa ent og pårørende med at få mere viden og l at se mulighederne i den hjælp, der var at få. 27

30 Opfølgende telefoninterview Vi gennemførte opfølgende telefoninterviews hos seks pa enter og/eller pårørende. En pa ent blev ikke interviewet på grund af tovholderens sygdom og der var ikke taget højde for, at en anden skulle overtage opgaven, en anden pa ent døde to dage e er udskrivelsen og vi valgte ikke at kontakte den pårørende. I et lfælde blev en søster l pa enten interviewet, fordi pa enten var for dårlig l at snakke med sygeplejersken. Fire interviews blev gennemført ved at både pa ent og ægtefælle snakkede med os. En 72-årig kvindelig pa ent udtrykte følgende: Jeg er meget glad for at blive ringet op, det fungerer fint herhjemme, der er styr på det, det fungerer godt med hjemmeplejen (denne pa ent scorer bedre på EORTC skemaet e er udskrivelsen). En prak serende læge l en terminal pa ent udtaler: Tak fordi du ringede. Det er jeg glad for. Det lyder l, at der er helt styr på det. En kvinde, der blev indlagt fra hjemmet i meget dårlig lstand, udtalte: Det har været helt i top,... vi har set frem l denne samtale. I har været helt fantas ske,...god planlægning,...en god oplevelse...godt at komme hjem. Det er gået så fint. Både sagt af pa ent og ægtefælle. Nogle pårørende sagde bl.a.: Vi blev taget alvorligt som pårørende. Vi fik god informa on, det har været helt i top. Et af formålene med projektet var at minimere telefonopkald fra pa enterne e er udskrivelsen. Før projektet havde vi ikke registreret antallet af opkald fra pa enter, pårørende og hjemmeplejen e er udskrivelsen, men havde ha en fornemmelse af, at der var mange opkald. I projektet har vi kun registreret et enkelt opkald e er udskrivelse af en af de o e pa enter, der var med i projektet. Når det gælder genindlæggelser kan vi fastslå, at der ikke har været genindlæggelser af de deltagende pa enter i vores afsnit. Evaluering af projektet Vores formål med projektet var at blive bedre l at tage fat i udskrivelsen i de komplekse pa entsitua oner. Som udtryk for de e, har vi undersøgt følgende: 1. Om ville vi få færre telefonopringninger fra pa enter, pårørende og hjemmesygeplejersker 2. Om trygheden i forhold l udskrivelsen forøgedes mærkbart under indlæggelsen 3. Om indlæggelses den blev a ortet 4. Om projektet kunne gøres brugbart af vore kolleger 5. Om EORTC skemaet er et brugbart arbejdsmateriale i afdelingen. 28

31 Ad. 1. Der har kun været et opkald fra en pårørende, som omhandlede noget medicin, der ikke var klar på apoteket. Ad. 2. Vi oplevede, at pa ent og pårørende følte sig mere trygge e er samtalen, selv ved meget komplekse sygdomsforløb. De var selv proak ve i forhold l at sørge for, at hjælpen var bes lt, at hjælpemidlerne var klar og at få de rig ge telefonnumre. Ad. 3. Vi har ikke kunnet evaluere, om indlæggelses den blev kortere end den ellers ville være blevet, men vi undgik at stå i stressede udskrivningssitua oner. Ad. 4. Vi har endnu ikke implementeret projektet i personalegruppen, vi har ha kollegaer med l nogle af samtalerne og fået posi v respons og vi har informeret om det på morgenmøder og personalemøder. Vi har udleveret lommekort med kriterierne for de pa enter, vi har ha med i projektet. Disse kriterier skal bruges i den nye udskrivelsespraksis, hvor vi har vedtaget en procedure for, hvordan vi udvælger pa enterne. Ad. 5. Vi bruger nu EORTC skemaet l mange af vore pa enter. Vi oplever, at det kan være dskrævende og at det kan være svært at finde den l at gå i dybden med svarene. Vi finder skemaet meget brugbart og bruger det som udgangspunkt for at finde ud af, hvordan pa enterne ser på deres egen situa on. Hvad giver det pa ent og pårørende De pårørende er mere på banen, bliver synlige og er en ak v ressource, de er inviteret l et møde, hvor dagsordenen er kendt, alle bliver hørt og alle informa oner gives samlet. Hos flere af pa enterne og de pårørende bliver der refereret meget l samtalen, både under indlæggelsen og ved det e erfølgende telefoninterview. På EORTC skemaet ved det e erfølgende telefoninterview scorer pa enterne generelt bedre på den samlede livskvalitet. Hvad har vi lært Det har været en stor faglig lfredss llelse at gennemføre udskrivelserne på denne nye måde. Vi oplever os som sygeplejersker mere forpligtet på kontaktpersonrollen. Det skærper vores faglighed og udfordrer os. Vi får endvidere, ved at arbejde på denne måde, en meget større målre ethed i plejen. En rød tråd i indlæggelsesforløbet, som giver større gennemskuelighed over for vores kolleger i forhold l, hvad vi arbejder hen imod. Det har givet os større indblik i de udfordringer og behov pa ent og pårørende har, og vi har kunnet mærke, hvor givende samspillet og samarbejdet omkring udskrivelserne har været. Det har bidraget l mere ro i pa enternes og de pårørendes indlæggelsesforløb. Alt i alt bidrager det l en oplevelse af større arbejdsglæde. 29

32 I projek orløbet har to af gruppens medlemmer færdiggjort henholdsvis en diplomuddannelse (Ciechanowski, 2014) og Specialuddannelsen i kræ sygepleje (Weigelt, 2014). Begge har i deres afgangsprojekter behandlet emner inspireret af det arbejde, der er foregået i projektet Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen. Eksempelvis er samarbejdet på tværs af sekundær og primær sektor hos den pallia ve pa ent og hvordan EORTC - skemaet kan bruges l at afdække livskvalitet belyst (Weigelt, 2014). Inden projektstart havde vi og vore kolleger en vis modstand mod at bruge EORTC skemaet i vores sygepleje. De e fik vi et helt andet syn på i projek orløbet, da projektet forudsa e, at skemaet skulle bruges. Vi oplevede hur gt, hvordan det hjalp både os, pa enten og de pårørende l at se det, som havde været usynligt. Pa enten fik en stemme og kunne fortælle om, hvordan det oplevedes at være syg. Skemaet hjalp os l at skabe en åben og konstruk v samtale og det er nok den læring, der er det vig gste, vi tager med os fra projektet og som også er kernen i den gode udskrivelse. Vi har ha problemer med opfølgning på forventningssamtalen i et enkelt lfælde. Vi havde ikke planlagt, hvad vi skulle gøre, hvis den sygeplejerske, der havde a alt at ringe på en bestemt dag, blev syg. Fremover vil vi derfor sikre os, at opgaven bliver løst af en kollega, ved at skrive datoen på den daglige arbejdsseddel. Det kan være svært at nå at få skrevet referatet fra samtalen. I perioder har der været travlt og derfor har det været en udfordring at skrive et fyldestgørende referat, som vi kunne udlevere l pa enten. Fremover vil vi skrive referatet i udskrivnings tjeklisten i EPJ og udlevere de e l pa enten. Her skal vi tage højde for, at noget af det, der kom frem i samtalen e er individuel a ale kan være fortroligt og derfor ikke skrives i journalen. Det er ikke lykkedes for os at a olde samtaler, e er vi afslu ede projektet. E erfølgende er der blevet udarbejdet lommekort med kriterier og fremgangsmåde. Endvidere er det en a ale, at alle pa enter gennemgås to gange om ugen for at øge personalets fokus på behovet for den nye udskrivelsesprocedure. Vi er blevet opmærksomme på et e sk problem i, at pa enten udfylder EORTC skemaet alene ud fra hans/hendes oplevelse af situa onen, og at vi e erfølgende bruger det offentligt sammen med familien. Burde vi fortælle pa enten de e ved introduk onen af skemaet og ville svarene så måske se anderledes ud? Frem dsperspek vering Spørgsmålet er, om vores projekt kan bidrage l en større viden om, hvorvidt dlig planlægning af udskrivelse også betyder en bedre udskrivelse. 30

33 Vores opfa else er, at projektet kan bruges fremadre et i den kontekst, det er gennemført, på rig gt mange forløb i vores afsnit, også e er at det er afslu et som projekt. Vi har e erfølgende erfaret, at der undervejs i projektperioden har været langt flere pa en orløb, hvor udskrivelse e er metoden i projektet, ville have været relevant at anvende, men hvor vi af forskellige årsager ikke har fået pa enten inkluderet. De e fortæller os, at der er god grund l at fortsæ e med den model for udskrivelse, som er beskrevet i projektet. Der vil på sigt være flere gevinster ved at anvende metoden. Dels har vores evaluering vist en større pa ent og pårørende lfredshed og dels har vi en formodning om, at frem dens udskrivelser på afdelingen på sigt vil tage kortere d, når det foregår e er metoden anvendt i vores projekt. Derudover vil vi under hele indlæggelsen arbejde hen mod udskrivelsen og dermed inddrage både pa ent og pårørende i disse overvejelser. Vi har i afdelingen et ltagende antal pa en orløb, hvor udskrivelsen er kompleks og kræver mange ressourcer. Pa enterne får flere behandlinger, mange lever længere og har brug for hjælp l mange forskellige ng. Et eksempel er pa enter, der udskrives med parenteral ernæring. Det er i sig selv en stor og omfa ende opgave og her o e i kombina on med flere andre plejebehov. Et andet eksempel er forskellige permanente dræn f.eks. l asci- s drænage eller eksterne galdedræn, hvor pa enten o e får brug for hjælp l pleje af disse. Her er det vig gt at iden ficere plejebehovene og få udskrivelsesprocessen i gang, inden for en kortere periode, idet der er mange involverede parter. Vores ønske fremadre et er, at projektet bliver en fast del af udskrivelsen, således at vi anvender metoden, når det handler om pa enter i komplekse udskrivelsessitua oner. Projektstyregruppen Projektansvarlige sygeplejersker Kari Ciechanowski, Ilse Marian Rasmussen Zacho, Else Maria Lund, Ane e Weigelt, Marina Thorbjørn, afdelingssygeplejerske Else Juul, rehabiliteringskoordinator Christel Højberg og Klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen. Vejledere: Pia Riis Olsen og Christel Højberg 31

34 Li eratur Adelstorp, M, Sammenhæng i Sundhed. Bedre vilkår for at lindre. Dansk Sygepleje Råd Midt, Nr.: 3, s Brogaard, T., Home is where the heart is, coordina ng and mee ng needs in pallia ve home care. Ph.d. a andling. Århus Universitets Forskningsenheden for almen praksis. Bundgaard K., Nielsen K.B. og Sørensen E.E., Kort og Godt? Om kor dsafsnit og kort- dssygepleje. Klinisk Sygepleje, Munksgaards Forlag, 25:3, s Ciechanowski, K Omsorgsgivende pårørende og deres pallia ve kræ syge ægtefæller En interviewundersøgelse af hvordan pårørende oplever omsorgs og egenomsorgs udfordringer i hverdagen med den syge ægtefælle. Afgangsprojekt i Diplomuddannelsen, VIA, Aarhus. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arras JI, Blazeby JM, The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened ques onnaire for cancer pa ents in pallia ve care. For the EORTC Quality of Life Group.: European Journal of Cancer; 42(1): Kirk-Thomsen Hessellund, B. og Selbæk, L Sundhedsfremme i det pallia ve arbejde. Sygeplejersken, s Larsen, M. A. og Lund, EM, Mobilisering af et stø ende netværk hos kræ pa enter. I: Pårørende og kræ pa entens sociale netværk. Et udviklings- og praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D. Red.; Pia Riis Olsen, Århus: Århus Universitetshospital (s ). Weigelt, A Opretholdelse af livskvalitet i pallia v pleje et samarbejde på tværs af sektorer. Afslu ende opgave i Specialeuddannelsen i Kræ sygepleje. Aarhus. Århus Universitetshospital, E-dok link l EORTC QLQ-C15-PAL skemaet. Downloadet den : h p://e-dok.rm.dk/edok/editor/aauhon.nsf/vlookupupload/attach-rmap-9bncgk/ $FILE/130828%20DPT%20EORTC%20QLQ-C15-PAL_2013%20sept..pdf Bilagsliste: 1 Pa en nforma on og samtykke l mødet Vejledende ramme l forventningssamtalen. Samtaleguide. Interviewguide l opfølgende telefonsamtale med pa ent/ pårørende Personalevejledning 1 Bilag kan rekvireres hos Kari Ciechanowski kariciec@rm.dk og Ilse Marian Rasmussen Zacho, ilsezach@rm.dk 32

35 33

36 E ertanke over perspek ver og betydning af en velplanlagt udskrivelse Supplement l projekt: Den gode udskrivelse starter ved indlæggelsen Ilse Marian Rasmussen Zacho, Kari Ciechanowski, Else Maria Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt, sygeplejersker, Afsnit D2 og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen Danske regioner angiver i et debatoplæg, at der grundlæggende er tre måder at bremse sygehusudgi erne på: 1) at forbygge sygehusindlæggelser, 2) effek visere sygehusenes dri gennem forøgelse af kvalitet og produk vitet og 3) ved at udny e de poli ske muligheder for at styre økonomien (Danske Regioner, 2010). Samfundsøkonomiske aspekter Set i lyset af ovenstående udspil fra Danske Regioner har vi gjort os følgende tanker om vores projekt. Vi havde et ønske om at gøre udskrivelserne bedre, mere organiserede, at undgå unødvendige lange indlæggelser, som kunne lskrives, at vi var kommet for sent i gang med udskrivelsen, og ikke mindst ville vi gerne opnå større pa ent og pårørende lfredshed og tryghed. Inden projektet var vores erfaring, at der o e i den e er udskrivelse var flere telefoniske henvendelser fra pa enten selv, de pårørende eller hjemmesygeplejersken. De e i sig selv var u lfredss llende for såvel pa ent, som pårørende og skabte utryghed og i værste fald genindlæggelse. En telefonisk henvendelse tager også d for personalet d som sygeplejersker og læger ellers kunne have brugt på de indlagte pa enter. Det var derfor også et vig gt delmål i projektet, at vi skulle bruge vores d på den mest hensigtsmæssige måde og at højne kvaliteten af det vi gør. Det mener vi, at projektet har været medvirket l. Ifølge Den Danske Kvalitetsmodel skal vi blandt andet sikre, at der sker løbende læring og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, så man lærer af de fejl, der sker og af de resultater der opnås (IKAS, 2009 s.1). Ligeledes pointeres det, at kvalitetsmodellen skal medvirke l et sammenhængende pa en orløb på tværs af ins tu oner og sektorer (IKAS, 2009). 34

37 Vi mener, at projektet har levet op l ovenstående, idet kvaliteten af vores arbejde i udskrivelsessitua onen er forbedret. (jfr. kapitlet God udskrivelse starter ved indlæggelsen). Om vi fremadre et kan fastholde kvaliteten i vores udskrivelser må bero på at fastholde en implementering af at starte forberedelsen af pa enternes udskrivelse med involvering af de pårørende så dligt som muligt samt af løbende evaluering og af rammer og vilkår for vort arbejde. Pa en orløbene bliver mere sammenhængende med denne form for udskrivelsesplanlægning, og vi undgår formentligt gentagne telefonopkald i den e er udskrivelsen, idet pa ent og pårørende er velinformerede om a alerne og ved, hvor de skal henvende sig ved behov for hjælp. Vi mener at kunne gøre brug af de erfaringer, som vi har gjort via projektet og bruge denne viden fremadre et. Konsekvenser af Kort men godt I lighed med Bundgaard og kolleger vil vi i disse komplekse sygdomsforløb gerne have d og rum l at lære pa enten at kende, så vi kan lre elægge en omsorgsfuld, medmenneskelig og rela onel sygepleje (Bundgaard et al.,2011). Man kunne s lle det spørgsmål, om de e overhovedet er muligt, hvis vi fremadre et skal arbejde ud fra fores llingen om kort men godt. For os som personale og specifikt for os som sygeplejersker handler det formentligt om kortere d l den enkelte pa ent og dermed et øget krav om mere effek v udny else af den d, der er l rådighed. For pa enten og de pårørende handler det om at blive inddraget og hjulpet trygt og sikkert igennem forløbet uden unødig indlæggelses d. Vi mener vores projekt bidrager l at imødekomme pa enten og de pårørendes behov i frem dens sygepleje. Vi er formentligt med l at nedsæ e indlæggelses den for pa enten og at gøre udskrivelsen mere målre et pa- entens behov blandt andet med udgangspunkt i EORTC skemaet, idet vi vil hur gere få klarlagt, hvad der er behov for og at handle dere er. Det vil medføre større krav l samarbejde mellem primær og sekundær sektor, idet pa enten nu i højere grad vil blive udskrevet med plejebehov, som dligere kunne medføre flere dages indlæggelse, hvilket s ller større og større krav l primær sektors plejepersonale. De vil blive pålagt flere specialiserede opgaver for at kunne opfylde de krav og behov, der er, for at pa enten kan udskrives på et dligere dspunkt. Det kræver dlig planlægning og inddragelse af primær sektor, så alle er klædt på l opgaven, og det mener vi, at udskrivelsesmodellen i vores projekt bidrager l. 35

38 Plejepersonalets kompetence, opgave og rolle Hvilke kompetencer skal man som sygeplejerske besidde for at kunne opfylde kravene l opgaven? Kan man som nyuddannet magte opgaven? Det er blot nogle af de spørgsmål, man kunne s lle. Sygeplejersken må nødvendigvis besidde eller opnå såvel faglige-, lærings-, organisatoriske som sociale kompetencer (Aarhus Universitetshospital, 2013) på højt niveau, for at kunne varetage opgaven og udfylde rollen. Vi mener opgaven er en udfordring for den, som har ansvar for sygeplejen, og at det fagligt s ller store krav. Krav om at man er fagligt opdateret og kan anvende de muligheder, der er både i den kliniske sygepleje og i sundhedsvæsenet som helhed. Ligeledes at man formår at nytænke og kri sk evaluere løsninger og egne handlinger. Det s ller krav l samarbejdet i personalegruppen, idet der i en afdeling vil være plejepersonale med forskellige kompetencer. Her er det vig gt at være bevidst om oplæring af kollegaer, så alle kommer l at besidde de ønskede kompetencer. Opgaven s ller også krav l os som mennesker. Den fordrer, at vi har modet l at gå ind i de svære samtaler og kan overskue konsekvenserne af det, der bliver talt om, men også at vi kan omsæ e krav og ønsker l handling, organisering og uddelegering. Betydningen for pa enten og de pårørende Man kunne måske fors lle sig, at nogle pa enter og pårørende ville synes, at vi går lidt for hur gt frem og er lidt for forudseende. Mange pa enter er ikke klar l at tale om frem den på så dligt et dspunkt og kan have svært ved at planlægge noget, som, man ikke helt ved, hvor ender. Ifølge erfaringer fra Advanced Care Planning viser en undersøgelse foretaget bl.a. i Kræ fdelingen, Aarhus Universitetshospital, at den sidste d og døden er emner, der for mange mennesker er svære at tale om, uanset om man er pa ent, pårørende eller sundhedsprofessionel (Andreassen et al., 2014). Vores formodning er, at vi kan anvende denne erfaring i rela on l, at det for nogle pa enter og pårørende kan være svært at skulle tale om planlægning af udskrivelsen på et dspunkt, hvor pa enten stadig håber på en klar bedring i lstanden. Det, at der pludseligt bliver sat ord på, at der er behov for hjælp i et eller andet omfang, kan virke overvældende. Advanced Care Planning undersøgelsen viste også, at selvom de fleste på forhånd havde været skep ske overfor samtalen, var de fleste e er samtalen mere posi ve. Samtalerne havde givet en følelse af tryghed. Denne tryghed hang sammen med, at pårørende og sundhedsprofessionelle gennem samtalerne blev informeret om pa entens ønsker (Andreassen et al., 2014). 36

39 Vi oplevede lsvarende denne skepsis fra nogle pa enter, eksempelvis der hvor pa enten var tøvende og havde brug for at tale med sine pårørende før s llingtagen l medvirken i projektet. Der var også pa enter, der afslog vores lbud med begrundelser som: Det er for dligt, Det er der ikke behov for, Det finder vi ud af hen ad vejen og så videre. Så denne indledende skepsis har været en udfordring for os som plejepersonale. Om denne skepsis så skyldtes, at vi brugte ordet projekt eller om det, for mange var for overvældende at tale om, er svært at sige præcist. E erfølgende har pa enter og pårørende i projektet udtrykt sig posi ve, da der først var åbnet op for samtalen og noget af denne skepsis blev overvundet. De e kan muligvis lskrives, at samtalerne har baggrund i EORTC skemaet, og således bliver mere nærværende og på pa entens præmisser. Personalemæssige ressourcer Vi oplever på afdelingen, at vores udskrivelser er mere dskrævende og omfa ende. Vores kollegaer skal oplæres af os, og det vil kræve personalemæssige ressourcer og mesterlære. Det fordrer også, at man arbejder i sammenhængende forløb og at man er præcis i sin dokumentering, så udskrivelsen om nødvendigt kan overtages af kollegerne. Det vil i starten, ind l det bliver en fast del af afdelingens procedure, kræve sidemandsoplæring fra os, at en kollega i starten er med som anden person for så selv at kunne overtage opgaven på sigt. Vi må ikke underkende, hvor stor betydning en god udskrivelse har, for at pa enten og de pårørende kan føle sig trygge, set og hørt. Derfor er det vig gt, at vi som afdeling giver d og plads l at få implementeret vores projekt i afdelingen. Implementering Hvordan får vi kollegerne med? Hvordan kan vi implementere projektet og fastholde denne udskrivelsesplanlægning i eget afsnit? Kan det mon implementeres i andre afsnit i Kræ afdelingen? er nogle af de spørgsmål vi s ller os nu, hvor vi er ved vejs ende med projektperioden. Hvordan får vi mo va onen frem i vores kollegaer l at medvirke l at skabe en ny udskrivelsespraksis baseret på projektets fremgangsmåde og resultater? At lpasse og skabe forandringer tager d, og man kan føle, at det er nemmere at blive ved med at gøre det, som vi al d har gjort. 37

40 Der kan være mange årsager l skepsis overfor noget nyt. Vi skal l at tænke anderledes og llære os en ny praksis. De fleste på afdelingen har arbejdet med komplekse udskrivelser gennem en årrække og synes måske, at det går meget godt. Summen af forandringer i arbejdsgange på en afdeling kan for mange virke overvældende og det er mere trygt og sikkert at udføre opgaverne som vanligt Det er vig gt at kunne se formålet med en forandring for at implementering bliver succesfuld. Her har vi som gruppe en opgave med at formidle det gode budskab ved at informere om resultaterne af projektet, så kollegaer kan se meningen med det. Målet skal være klart. Hvorfor skal vi det her. Man kunne tage udgangspunkt i personalets egne oplevelser af at stå i situa onen, hvor pa enten for øvrigt lige skal udskrives og der er stort set ikke er planlagt noget som helst, hvilket er en uhensigtsmæssig situa on for såvel pa ent, pårørende som personale. En situa on som ikke lever op l krav om kvalitet og sammenhængende pa en orløb. En situa on som er genkendelig for kollegaerne. Trods det, kan der godt være langt mellem at kunne se det hensigtsmæssige i den nye procedure l selv at skulle udføre den. Vi har løbende informeret vores kollegaer på morgenmøder, hvor vi har fortalt om selve projektet og de problemer vi undervejs er stødt ind i. Nu er vi så kommet l, at alle i afdelingen skal involveres. For at gøre det mere håndgribeligt, har vi lavet et lommekort, hvor man på den ene side har kriterierne for, hvad der kendetegner en kompleks udskrivelse og på den anden side har fremgangsmåden i planlægning af udskrivelsen. For at le e overgangen vil kollegaer være med som referenter ved de første udskrivelsesmøder for selv at kunne tage over e erfølgende. For nogle vil det, at have en kollega med, være grænseoverskridende og følelsen af, at man s ller sin sygepleje l skue kan opstå. Omvendt skal samarbejdet i situa onen gerne medvirke l større faglighed og lfredshed hos plejepersonalet. Hvad kan hindre projektet i at lykkedes som en fast del i afdelingens praksis? Al implementering af nyt tager d og erkendelsen af de e er vig g. Trods en stor fælles arbejdsindsats og lførsel af ressourcer er det ikke al d, at en praksis spredes, adopteres og implementeres så hur gt som ønskeligt. En hindring kunne være mangel på vedholdenhed og opfølgning. Mangel på d i en opstartsfase kan være en anden barriere; d som formentligt er givet godt ud, også set i lyset af at indlæggelser i frem den vil blive af kortere varighed og at antallet af sengepladser er faldende på landets soma ske sygehuse. 38

41 Vores ønske er, at den frem dige udskrivelsesprocedure bliver implementeret systema sk i afdelingen, så alle pa enter og pårørende med komplekse behov, ønsker og bekymringer inddrages i højere grad og at oplevelsen af livskvalitet bibeholdes i så stort omfang som muligt. Projektstyregruppen Projektansvarlige sygeplejersker Ilse Zacho, Kari Ciechanowski, Else Marie Lund, Marina Thorbjørn, Ane e Weigelt, afdelingssygeplejerske Else Juul, rehabiliteringskoordinator Christel Højberg og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen. Vejledere: Christel Højberg og Pia Riis Olsen Li eratur Aarhus Universitetshospital, Model for systema sk kompetenceudvikling. Andreassen P, Skorstensgaard MH, Neergaard MA, Brogaard T og Jensen AB, Vi må tage det som det kommer erfaringer med Advanced Care Planning-samtaler i Danmark. Omsorg, nr.2, s Bundgaard K, Nielsen KB og Sørensen EE, Kort og Godt? Om kor dsafsnit og kor dssygepleje, Klinisk Sygepleje, Munksgaards Forlag, 25/3, s Danske Regioner, Styr på sygehusvæsenet. Derfor s ger udgi erne. Sådan kan væksten holdes nede. Debatoplæg. IKAS, Den Danske Kvalitetsmodel. Hvad skal der ske på sygehuset? (Pjece) 39

42 Overgange overdragelse af pa enter fra afsnit l afsnit Når noget vi synes er nemt, alligevel er svært. Iben Algren Hansen og Chris na Birkefeldt, sygeplejersker, Afsnit D3 Når vi ser på frem dens sygepleje er tendensen, at behandlingen af kræ pa enter bliver mere kompleks. Vi behandler flere, vi behandler i længere d og sam dig har mange af pa enterne øget komorbiditet. Det er derfor naturligt at forudsæ e, at frem den byder på mere komplekse overgange internt i onkologisk regi. Som frem den tegner sig med færre sengepladser, og et øget antal ambulante behandlinger, vil pa enterne opleve at møde mange forskellige sygehusbehandlere i Kræ afdelingen (3,4,5). Vi oplever allerede nu udfordringer for sygeplejersker i overgange, 1 og samlet set har det inspireret os l at arbejde med overgange, her forstået som overdragelse af pa enter fra afsnit l afsnit. O e opleves det, at de sygeplejeproblems llinger vi ser og har fokus på [hos pa enten], er vidt forskellige, a ængig af hvilket afsnit vi arbejder på. Nye omgivelse og personale giver utryghed for pa enten i overgangen (sygeplejerske Kræ afdelingen). Baggrund Li eraturen beskriver, at en øget kompleksitet i pa entens lstand og forløb, gør det vanskeligere og mere risikofyldt at overfly e pa enter fra et afsnit l et andet. Der er hyppigst nævnt risikofaktorer som fejl i medicineringen, fejl i forhold l koordineringen af behandlingsforløb og fejl i forbindelse med overdragelse af svar på diagnos ske undersøgelser (biokemiske, mikrobiologiske og billeddiagnos ske svar) (1,2,7,8). Der findes foruden disse mange andre risici, når pa enter overfly es fra et afsnit l et andet. 1 I projektet bruges følgende defini on af overgange: Situa oner, i hvilke ansvaret for pa entens diagnose, behandling og pleje overgår helt eller delvist, midler digt eller permanent- fra en sundhedsperson l en anden (1) 40

43 Vi har valgt et sygeplejefagligt perspek v i denne undersøgelse på følgende risici: Risiko for uklarhed om ansvaret for pa enten Risiko for øget tab af iværksat sygepleje og derved, Øget risiko for mangler i kvaliteten, kon nuiteten og effek viteten af sygeplejen. De e er udsagn, som vi hører i egen praksis og ser beskrevet i teorien. (1,6,9,10) Vi får pa enter med mange forskellige cancerdiagnoser, som der l får en behandling, der er temmelig indviklet. Det fylder meget at skulle finde rundt i skemaer, bivirkninger mm., og det tager fokus fra sygeplejen i overgangen (sygeplejerske Kræ afdelingen). Ideen med at udforske interne overgange mellem interne onkologiske afsnit udsprang af 7-døgnsafsni et D3 s daværende samarbejde med 5-døgnsafsni et D1. 7-døgnsafsni et har funk onen, at skulle modtage de pa enter, som ikke er i stand l at blive udskrevet fra 5-døgnsafsni et, når afsni et lukker i weekend og på helligdage. I forbindelse med denne overgang oplevede vi som sygeplejersker på 7-døgnsafsni et, gentagne gange diskussioner og frustra oner i forhold l: 1. Forventninger l hvad overgange skulle indeholde 2. Eksisterende arbejdsgange 3. Sygeplejesamarbejdet mellem de to interne onkologiske afsnit Manglende forventningsafstemning medførte dårlig stemning og ringe samarbejde mellem sygeplejerskerne på de to afsnit. Formål med projektet: Afdække hvilke forhold der er vanskelige og betydningsfulde for sygeplejen i overgangen mellem onkologiske afsnit, og a lare hvordan en ideel overgang ser ud for sygeplejersker. Undersøge om der er divergens imellem de forhold sygeplejersker ser som betydningsfulde for overgangen, a ængig af om man arbejder på modtagende eller overleverende afdeling. Afdække hvad der gør sygeplejerskerne trygge i overgangen, samt gør overgangen lfredss llende og meningsfyldt. Målet er at kvalificere frem dige overgange og øge kon nuiteten i plejen. 41

44 Jeg mangler accept af, at god sygepleje kan udføres forskelligt, og somme- der oplever jeg dårlig stemning fra personalet, når jeg afleverer pa enten (ingen smil eller posi v dialog) hvilket gør overgangen lidt akavet (sygeplejerske Kræ afdelingen). Projektet tog udgangspunkt i overgangen mellem det nævnte 5- og 7-døgnsafsnit, men udvidede sig hur gt l at fokusere mere generelt på interne overgange i Kræ afdelingen. Det vil derfor også være hovedfokus i de e kapitel. Hvordan greb vi det an? Dataindsamlingen l projektet blev foretaget via li eratursøgning, spørgeskemaer og en workshop med sygeplejersker på Kræ afdelingen. Data er hovedsagelig kvalita ve, men også med enkelte kvan ta ve fra spørgeskemaundersøgelsen. Der blev udleveret spørgeskemaer l 7-døgnsafsni et (27 stk., svarprocent 85 %), og 5-døgnsafsni et (25 stk., svarprocent 56 %). Spørgeskemaerne indeholdt spørgsmål om udfordringer i overgangen, samt hvordan vi skaber tryghed for sygeplejersker i overgangen. Med udgangspunkt i svarene på spørgeskemaet, a oldt vi en workshop, hvor vi inviterede 10 sygeplejersker fra flere interne onkologiske afsnit. Workshoppen havde l formål at få deltagerne l at beskrive den ideelle overgang internt i Kræ afdelingen, ved at tage udgangspunkt i en brainstorm med en kri kfase af de nuværende overgange, og herudfra udvikle visioner for den ideelle overgang i frem den. Se Figur 1. Figur 1: Post-its fra workshoppen om overgange Hvad fandt vi så ud af? Det fremgår tydeligt af spørgeskemaer og workshop, at der er stor forskel på, om man arbejder i en overleverende eller en modtagende afdeling. 42

45 Det opleves langt mere kompliceret, at modtage en pa ent end at overdrage. De e kommer l udtryk i, hvor mange risici de enkelte afdelinger ser, hvor stor usikkerhed den enkelte sygeplejerske angiver at opleve i overgangen, og hvor komplekst den enkelte sygeplejerske vurderer en generel overgang er. Se figur 2. = modtagende afdeling x = overleverende afdeling xx xxxxxx xxxx xxx xxx 0 = ikke komplekst 10 = særdeles komplekst Figur 2: Kompleksiteten af overlevering l et andet afsnit. (Bilag 8) I overgangene får vi et billede af, hvordan samarbejdet mellem interne afsnit i Kræ afdelingen foregår. Det er her vi har fælles berøringsflade og skal have ng l at lykkes i fællesskab. Resultater fra spørgeskemaer og workshop tegner et billede af, at det skaber tryghed for sygeplejersker at mødes, at lære hinanden at kende, at få sat ansigt på de andre kolleger, og få mere viden om hinandens arbejdsvilkår. De forhold, vi fandt frem l som de mest gennemgående og diskuterede i både spørgeskemaer og workshop, var: 1. Dokumenta on 2. Mundtlig Overlevering mellem overleverende og modtagende afsnit i overgangen. 3. Betydningen af mundtlig overlevering for kvalificeret internt samarbejde. Både i overgangen, og e er overgangen. Vi har derfor valgt at fordybe os yderligere i disse tre forhold. Dokumenta on Sygeplejerskerne fra modtagende afdeling nævner i spørgeskemaerne, at mangelfuld dokumenta on er kilde l stor usikkerhed og utryghed i overgangen. Overleverende afdeling giver sam dig udtryk for, at de lægger stor vægt på den skri lige dokumenta on at det er deres primære fokus i overgange. 43

46 Der burde ikke være behov for mundtlig rapport. Alt kan dokumenteres i EPJ (sygeplejerske Kræ afdelingen). Det tyder derfor på, at det der opleves som mangelfuld dokumenta- on, ikke er lig med manglende dokumenta on. Måske er det nærmere et udtryk for, at modtagende afsnit har et langt større behov for detaljer om pa enten, end overleverende afsnit tænker er nødvendigt, for at kunne sikre kon nuitet i plejen og en lfredss llende overgang. Det at være vidende om pa enten, at have styr på detaljerne og have overblik, er med l at modtagende afdeling oplever sig trygge i overgangen. Mundtlig overlevering Spørgeskemaundersøgelsen og workshoppen viser, at jo mere usikker sygeplejersken føler sig, og jo mere kompleks pa entens situa on fremstår, jo større behov er der for at møde pa entens kontaktperson fra overleverende afdeling og få suppleret den skri lige dokumenta on med en mundtlig overlevering. Fortalerne for at mødes i overgangen var derfor også o est de sygeplejersker, som modtog flest pa enter. Jeg synes der skal være både skri lig og mundtlig overlevering. Når pa- enten overleveres mundtligt (når sygeplejersken kommer med op), skaber det bedre stemning og samarbejde omkring pa enten, og alle de små detaljer kommer med (sygeplejerske Kræ afdelingen). At mødes i overgangen viste sig derfor ikke overraskende, at have forskellig værdi alt e er om sygeplejersken repræsenterede modtagende eller overleverende afsnit. Argumenter for mundtlig overlevering: 1. Stø er samarbejdet mellem de onkologiske afsnit 2. Skaber en mulighed for at kunne tale om de ng der er svære at dokumentere skri ligt, og giver derved mulighed for at have en faglig drø else af den fælles pa ent Argumenter imod mundtlig overlevering: 1. Ender o e med en gentagelse af det allerede dokumenterede, og er derfor spild af d/bliver ikke udny et relevant. 2. Et mundtligt møde er at forstyrre/styre/blande sig unødigt, i modtagende afdelings møde med pa enten Der er lavet instrukser for pa entovergange i Kræ afdelingen i E-dok (afdelingens elektroniske dokumentsamling) (14). Her nævnes den mundtlige overlevering kort: 44

47 Ved overdragelsen vurderer sygeplejersken i stråleterapi, Damb, D6 og D7, om der også er behov for en mundtlig overdragelse, udover den der er givet af visiterende sygeplejerske, og ved overflytninger mellem sengeafsnit er en mundtlig overlevering med mulighed for en dialog en forudsætning. Tendensen på workshoppen og i visse af spørgeskemaerne var, at den lgængelige instruks for overgange ikke var kendt. Sam dig findes der interne særa aler mellem flere afsnit omhandlende arbejdsgangene. De e er svært, særligt for overleverende afsnit, at holde styr på. Undersøgelsens resultater tyder på, at virkeligheden for onkologiske sygeplejersker er overgange, hvor der er uenighed om brugen af, og vig gheden af, den mundtlige overlevering. Det er derfor svært at få overgange l at fungere hensigtsmæssigt i praksis. Sam dig kan følgende organisatoriske aspekter være med l at give overgange, hvor mundtlig overlevering og et videre sygeplejefagligt samarbejde på tværs af de onkologiske afsnit, bliver prioriteret ned: Overgange i vagtski e For mange mellemled i form af involverede personer Forsinket dokumenta on Forkert brug af mundtlig overlevering Misforståede kollegiale hensyn I workshoppen kom der et forslag frem om at vende den normale arbejdsgang. At det ideelle ville være, at modtagende afdeling selv hentede pa enterne i overgangen. På den måde ville modtagende afdeling være den opsøgende part, de ville al d være forberedte og klar l overgangen, og der ville være en tydeliggørelse af hvem, der skulle overtage ansvaret for pa enten. De fleste deltagere synes, at det kunne være interessant at undersøge nærmere, om de e kunne fungere i praksis. Betydningen af mundtlig overlevering for kvalificeret internt samarbejde På nuværende dspunkt tyder det på, at der ikke er tradi on for, at kontaktsygeplejersker mødes og diskuterer en pa ents situa on på tværs af afsnit e er overgangen. Når pa enter har kontaktsygeplejersker fordelt på flere onkologiske afsnit, beskriver sygeplejersker, at det er svært at gennemskue, hvem der tager ansvaret for hvad, når pa enten fly er mellem afsni ene. Personalet oplever manglende samarbejde omkring de e. Bekymringen rettes primært mod pa enter, med lange, komplicerede forløb i Kræ afdelingen, som med jævne mellemrum ski er afsnit. I workshoppen blev det nævnt, at onkologiske sygeplejersker i mødet i over- 45

48 gangen, kunne åbne op for, om der var behov for et samarbejdsmøde senere i pa en orløbet, for at sikre at viden og erfaring omkring pa entens situa- on bliver brugt konstruk vt. De e blev formuleret som at der var kontak eams, i stedet for kontaktsygeplejersker som kunne sammenkaldes og diskutere pa entens situa on og forløb. Enkelte deltagere diskuterede, om forudsætningerne ikke allerede er der, men blot ikke prak seres. Pa enten skulle jo gerne have kontaktpersoner i alle de afsnit, han/hun kommer i, som kan kommunikere med hinanden. Det blev foreslået, at visionen for den ideelle overgang kunne være en ændring af, hvordan kontaktsygeplejesystemet bruges, og hvordan vi skaber en tradi on for, og en legalisering af, at vi som kontaktsygeplejersker tager kontakt l hinanden og inviterer l fælles samarbejde på tværs af afsnit. Det viste sig under workshoppen, at der var enighed om, at et bredere samarbejde om vores fælles pa enter kunne imødekomme behovet for et mere kvalificeret samarbejde, større kon nuitet i plejen og større tryghed i forhold l at sikre at vi ikke taber pa enten i overgangen, som en sygeplejerske udtrykte det. Hvad kan vi bruge det l? Det bagvedliggende 3-årige projekt fokuserer på frem dens sygepleje som kort, men godt. En af de nævnte barrierer mod at videreudvikle de tre førnævnte forhold, er travlhed og risiko for spild af d. Men visionen er netop at gøre samarbejdet kort, men godt, og undgå gentagelser/dobbeltdokumenta on. Erfaringen fra undersøgelsen er, at det er svært at sæ e ord på, hvad det er, vi har brug for at tale om både i overgangen og e er overgangen i et udvidet sygeplejefagligt samarbejde. Det drejer sig o e om viden og erfaringer, som er svære at dokumentere skri lig. Visioner for frem dens overgange der blev dannet ud fra workshop og spørgeskema viser, at det ideelle ville være, at overleverende og modtagende afdeling mødes i overgangen ved komplekse pa en orløb, l en diskussion af hvad der er vig gt at prioritere hos lige præcis den enkelte pa ent. Gennem et bedre samarbejde mellem kontaktsygeplejersker i Kræ afdelingen, kunne sygeplejen e er overgangen kvalificeres således, at vi ikke afsøger de samme områder ud over det nødvendige. Det er vig gt, at et tæ ere samarbejde ses som meningsfyldt for både 46

49 modtagende og overleverende afdeling. Undersøgelsens resultater tegner et klart billede af, at det ellers ikke kan prak seres på lfredss llende vis. Resultaterne viser også, at vi gerne vil samarbejde, og undersøgelsen afdækker, hvilke overvejelser vi gør os om øgede risici for mangler i kvaliteten, kon nuiteten og effek viteten af sygeplejen. Kravet om at pa enter skal opleve overgange som koordinerede, samt at relevant informa on bliver givet videre afdelingerne imellem, underbygger sam dig det meningsfulde i, at kvalificere frem dige overgange og øge kon nuiteten i plejen, via et tæ ere monofagligt samarbejde internt i Kræ afdelingen (11,12,13). Konklusion Umiddelbart kan overgange mellem interne onkologiske afsnit virke som en nem opgave. Men både i spørgeskemaer og workshop har vi afdækket, at det i virkeligheden viser sig at være en sværere opgave, end vi regner med. De mest fremtrædende resultater fra projektet er: 1. Det ser ud l, at der er en stor forskel på at være overleverende og modtagende afsnit og overgangen opleves mest kompliceret, når man er modtagende afsnit. 2. Der ses divergens, mellem hvad der opleves som relevant, i forhold l såvel dokumenta on som mundtlig overlevering a ængig af, om man er overleverende eller modtagende afsnit. 3. Det kunne være interessant at se nærmere på betydningen af mundtlig overlevering for kvalificeret internt samarbejde. To frem dsperspek ver kunne være: At kontaktsygeplejersker i den mundtlige overlevering i overgangen, får skabt tradi on for, at diskutere pa en orløb på tværs af afsnit og dermed kunne muligheden for kontak eams undersøges. At afprøve forslaget om at vende den nuværende arbejdsgang om, så det bliver modtagende afsnit, der henter pa enterne i overgangen. En videreudvikling af ovenstående kan være med l at bidrage l at kvalificere de problems llinger, vi har beskrevet som baggrund for undersøgelsen. Det ser ud l, at forudsætningerne for, at det lykkes, er at drø e de eksisterende rammer for overgangen. Herunder hvilke pa enter det er relevant at mødes om, samt hvordan der kan arbejdes e er de eksisterende instrukser i Kræ afdelingen. En forudsætning for samarbejdet er, at klare a aler er skrevet ned. 47

50 Hvis det viser sig, at det mundtlige møde i overgangen, er et godt dspunkt at a ale et videre samarbejde mellem kontaktsygeplejersker på tværs af afsnit, kunne de e beskrives i den allerede eksisterende retningslinie for overgange (14). I workshoppen blev der lagt vægt på, at det er betydningsfuldt for samarbejdet i Kræ afdelingen at diskutere overgange. Vi anbefaler, at der jævnligt fokuseres på at holde strukturen i overgangen, også i frem den når vi kender rammerne for DNU. I denne undersøgelse viste det sig, at de involverede afsnit oplevede stor effekt af det fokus, som projektet skabte på overgange og samarbejde. Konklusioner peger ikke overraskende på, at man har større tålmodighed med og forståelse for personer, som man har et nært samarbejde med. Loyalitet og respekt for overleverende og modtagende afdelings kolleger og deres sygeplejeplaner, er noget der i spørgeskemaer og workshop vægtes højt, men som ikke automa sk opstår, selvom vi alle har fælles pa enter og fælles overordnet arbejdsplads. 2 Det er vig g med respekt for hinandens arbejde og en god tone hinanden imellem, så vi møder hinanden med respekt og anerkendelse (sygeplejerske Kræ afdelingen). Projektstyregruppe Projektansvarlige sygeplejersker Iben Algren Hansen og Chris na Birkefeldt,, afdelingssygeplejerske Torben Trautner, specialeansvarlig Rita Lemming Nielsen, klinisk sygeplejespecialist Anne-Me e Iversen og rehabiliteringskoordinator Christel Højberg. Vejledere: Anne-Me e Iversen og Christel Højberg 2 De e kapitel er skrevet på baggrund af en større analyse i et projekt om overgange. Hvis der ønskes supplerende informa on, kan der re es henvendelse l forfa erne. Ibenhans@rm.dk, chrijere@rm.dk 48

51 Li eratur 1. Siemsen, Inger Margrete Dyrholm, Lisa Michaelsen mfl. Der er mange sikkerhedsrisici ved pa entovergange. Ugeskri for læger 173/ maj S Rabøl, Louise Isager og Jacob Anhøj. Forbedring af pa entovergange. Ugeskri for læger 173/ maj S Komorbiditet og ældre kræ pa enter. Temarapport fra Dansk Kræ forskningsforum. Kbh, Marts Nøgletal for kræ, April Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. 5. Håndtering af komorbiditet i forbindelse med revision af pakkeforløb for kræ Sundhedsstyrelsen. 15. november Dårlig kommunika on er en risiko for pa enters helbred. nyhedsar kler/2011kv2. 7. Cuculiza, Maria. Det går galt, når ansvaret for pa enter ski er hænder. 24 Timer. 27.sept Kræ pa enters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling. Kræ ens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, S Fokus- Overgangsproblemer i regioner samt kommuner og regioner imellem Fokuspapir 2013-Region. Kræ ens Bekæmpelse. S Frølund, Chris na. Overflytning fra intensiv l sengeafdelingen. En kvalita v undersøgelse. Kandidatspeciale. Juni DDKM. IKAS. Overdragelse Informa on ved overflytning mellem enheder og ins tu oner (4/4). 12. DDKM. IKAS Pa entens og pårørendes inddragelse som partnere (2/3). 13. DDKM. IKAS Informa on ved overflytning mellem afdelinger og sygehuse (2/3). 14. E-Dok. Kriterier for sygeplejefaglig overdragelse af pa enter mellem afsnit i Onkologisk Afdeling. Følgende bilag kan rekvireres hos forfa erne 3 Bilag 1 Ansa e i Onkologisk afdeling D, AUH. auh.intranet.rm.dk Bilag 2. Delfunk onsprogram 4. Fagligt fællesskab Onkologi. Version 26. August Bilag 3. Ak vitet målt på antal onkologiske ambulante besøg og sengedage. Nøgletal, Onkologisk Afdeling D, AUH. Bilag 4. A aler omkring overflytninger med pa enter, fredag og mandag mellem, D1, D2 og D3. Referent: Me e Carøe, Specialeansvarlig Afsnit D1, Onkologisk Afdeling D, AUH. Bilag 5. Antal disponible senge i Onkologisk Afdeling D. Nøgletal, Onkologisk Afdeling D, AUH. Bilag 6. Pa entdata fra Klinisk Forskningsenhed, Onkologisk Afdeling D. Nøgletal, Onkologisk Afdeling D, AUH. Bilag 7. Tomt spørgeskema Bilag 8. De procentvise resultater fra spørgeskemaet. Bilag 9. Opbygning og beskrivelse af workshoppen. 3 Iben Hansen Ibenhans@rm.dk eller Chris na Birkefeldt chrijere@rm.dk 49

52 Kræ pa enters forventninger l sygeplejen Rikke Nors, sygeplejerske, Afsnit D4 og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen Der bliver talt meget om de forventninger og krav pa enterne s ller l os som personale, men vi har ikke megen faktuel viden, om hvad de forventer af sygeplejepersonalet. Et spørgsmål er, om kræ pa enter forventer, at plejen rummer både instrumentelle og rela onelle aspekter i pleje og behandling? Som sygeplejersker har vi nok en forventning l os selv om, at det er vig gt, at begge aspekter er med i plejen, men kan have svært ved at finde en balance mellem krav fra os selv, samfundet og pa enterne. Yder vi den pleje, som pa enterne forventer eller den pleje, som vi forventer af os selv? Hvilken sygepleje e erspørges hvilken sygepleje er mulig? I Kræ pa entens verden, en undersøgelse af hvad danske kræ pa enter har brug for, er det beskrevet, hvad pa enter forventer af behandlingen, lægerne, sygehuset mm., men der er ikke spurgt meget l, hvad pa enterne forventer af sygeplejersken, og hvad de kan bruge hendes faglighed l (1). Udviklingen i det danske sundhedssystem går mere og mere i retningen af kor dsafsnit, kor dssygepleje, og dermed kort d l sygepleje. Det udfordrer dagligt os som sygeplejersker l at blive mere skarpe på, hvad det er, vi skal informere om og stø e pa enterne i relateret l behandling, virkning og bivirkning. Hvordan skal den enkelte pa ent reagere ved feber, kvalme, diarre, obs pa on, smerter og andet relateret l behandlingen? Min vurdering er, at sygeplejersker er rig g gode l at informere om de e og tage os af de problems llinger, derimod er jeg meget i tvivl om, vi yder nok mellemmenneskelig sygepleje. Har pa enterne en forventning om, at vi taler med dem om deres psykosociale behov? Det kunne være behov relateret l f.eks. arbejde, bolig, børn og børnebørn, angst, depression, livet og døden. Præcis de e dilemma/skisma er meget godt beskrevet i ar klen Kort & godt? Om kor dsafsnit og kor dssygepleje (2) s. 23, hvor der står: Sygeplejersker i kor dsafsnit finder det problema sk at få d og rum l at lære 50

53 pa enten at kende, så sygeplejen kan lpasses den enkelte pa ents forventninger og behov. Sygeplejersker oplever, at de ikke al d formår at udøve en lstrækkelig sygepleje med fokus på rela oner, medmenneskelighed og omsorg, da de e fokus o e lsidesæ es af de mange teknisk-instrumentelle opgaver, der findes på de højteknologiske kor dsafsnit. Balancen mellem at finde sin plads og rolle som sygeplejerske i forhold l at skulle give kemoterapi og sam dig have fokus på rela onen l pa ent og pårørende beskrives også i Nursing the clinic vs. nursing the pa ent: nurses experience of a day hospital chemotherapy service (3). Spørgsmålet er nok, om vi har fundet denne balance og reelt opfylder pa enternes forventninger eller om sygeplejepersonalet er styret af helt andre mekanismer? Vi sygeplejersker er gode l at s lle krav l os selv, og organisa onen s ller også krav l os. I ar klen (2) s.22 beskrives det sådan: Der findes krav l sygeplejerskens kliniske og sygdomsfaglige kompetencer, hvorigennem pa- enten sikres kvalitet i pleje og behandling. Der s lles ligeledes krav l sygeplejerskens rela onelle og kommunika ve kompetencer, hvor en målre et kommunika on forventes at medføre en øget pa en lfredshed og kortere pa en orløb. Der laves jævnligt pa en lfredshedsundersøgelser, men kan man bruge resultaterne af disse l noget? Som det står beskrevet i (2) s. 24: Pa en lfredshedsundersøgelser indikerer, om pa enter er lfredse med den modtagne sygepleje og behandling. Baseret på forskning på området sæ es der imidler d spørgsmålstegn ved, om pa enters reelle forventninger og krav l sygepleje og behandling, kan udtrykkes ved hjælp af lfredshed? Spørgsmålet er, om kræ pa enter i kemoterapi i et 5 døgnsafsnit forventer, at plejen rummer både de instrumentelle og rela onelle aspekter i pleje og behandling? Som sygeplejersker har vi nok en forventning l os selv om, at det er vig gt, at begge aspekter er med i plejen, men kan have svært ved at finde en balance mellem krav fra os selv, samfundet og pa enterne. Yder vi den pleje, som pa enterne forventer eller den pleje, som vi forventer af os selv? Hvad ville vi gerne have at vide? Der var rig g mange spørgsmål og frustra oner hos plejepersonalet i afdelingen, så vi blev enige om, at vi ville finde ud af, hvilke forventninger pa enter, som får kemoterapi i et onkologisk 5 døgnsafsnit, har l sygeplejen. Vi ville også finde ud af, om disse forventninger ændrede sig i takt med, at 51

54 pa enterne går fra at være uerfarne l at blive erfarne, og om der eventuelt var forskel på mænd og kvinders forventninger. Valget af metode: Spørgeskema ved 1. og 3. serie kemoterapi For at finde ud af, hvad pa enterne forventede, beslu ede jeg mig for at anvende et spørgeskema. Jeg brugte et kendt spørgeskema, der bruges i afdelingen i forhold l afdækning af rehabiliteringsbehov. Jeg redigerede dog i det, så det passede l det, som jeg gerne ville undersøge. Spørgeskemaet blev udleveret ved 1. besøg (1. serie kemoterapi) i D4, og igen ved 3. serie kemoterapi. Jeg allierede mig med den specialeansvarlige sygeplejerske, afdelingssygeplejersken og sekretæren i afdelingen. På dagsplanen markerede vi de nye pa enter. Sekretæren udleverede samtykkeerklæring l alle nye pa enter, og ved posi v lkendegivelse udleverede kontaktsygeplejersken 1. skema. De e blev noteret i en projektmappe, og ca. dspunkt for udlevering af 3. skema blev noteret. Håbet var, at når der stod 3. serie kemoterapi udfor pa enten i dagsplanen, ville en klokke ringe og sygeplejersken ville vide, at der skulle udleveres 2. skema. Det viste sig at blive den største udfordring. Især ved udsæ elser/ aflysninger. Da det ikke al d lykkedes på denne måde, gik jeg over l at skrive i kalenderen og på dagsplanen, at der skulle udleveres 2. skema l pa enten, og l sidst lykkedes det næsten. Men som det fremgår, var logis kken omkring udlevering af skemaer en stor udfordring. Der er udleveret i alt 81 skemaer nr.1, og 55 skemaer nr. 2 og der er kommet 136 besvarelser i alt. Data blev indsamlet fra 1/9-30/ Den sidste besvarelse kom i hus i januar Mænd: 1. skema skema 39 - frafald fra 1. l 2. skema: 18 = 31,5 % Kvinder: 1. skema skema 16 - frafald fra 1. l 2. skema: 8 = 33,3 % Årsager l forskellen mellem 1. og 2. skema: Mors Afslu ede pa enter Ønskede ikke at besvare 2. spørgeskema Travlhed har gjort at det blev glemt 52

55 Forskellige antal besvarelser. Kun kryds i nogle felter Ikke besvaret diagnose Ikke besvaret alder Selv med engagerede kolleger og en plan for udførelse af projektet, er det ikke helt let. Udover de nævnte udfordringer, må jeg også erkende, at det ikke er alt, man kan skrive sig ud af. Spørgsmål kan misforstås, og derved s lle spørgsmålstegn ved validiteten af svaret. Derudover har jeg erfaret, at det kan være overvældende for pa enter, når de kommer første gang i afdelingen med alt det, de skal forholde sig l som ny pa ent, og det kan gøre det l en stor udfordring at rekru ere deltagere l projektet. Resultaterne var overraskende Som det fremgår af resultaterne herunder er pa enternes forventninger l sygeplejen hovedsagelig på det fysiske område. Det kan måske være overraskende, at der ikke er flere pa enter, der forventer stø e og vejledning fra plejepersonalet på det prak ske og psykiske område. Det fysiske område Figurerne ovenover viser, at pa enterne helt klart har størst forventninger l sygeplejen i forhold l de fysiske områder. Disse forventninger forandrer 53

56 sig ikke meget fra 1. l 2. spørgeskema. Det vil sige fra den uerfarne l den erfarne pa ent. 63 % af de uerfarne pa enter (1. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det fysiske område. De områder de især nævner er: Kvalme Svimmelhed/balance Træthed Søvn Hukommelse/koncentra on Nedsat muskelkra Smerter Væg ab/vægtøgning Spise/drikke Forstoppelse/diarre. 64 % af de erfarne pa enter (2. spørgeskema) har ligeledes forventninger l sygeplejen i forhold l det fysiske område. De områder de især nævner er: Kvalme Træthed Søvn Væg ab/vægtøgning Forstoppelse/diarre Den erfarne pa ent ser ud l at have fået viden at trække på, og der er ikke så mange fysiske områder som før, som der ønskes stø e l. Man kan overveje, om det er fordi behovene har forandret sig undervejs i behandlingen, eller om pa enten nu kan drage ny e af den erfaring, viden, stø e og vejledning, som han eller hun har fået i forbindelse med behandlingen. Det stemmer meget godt overens med mit indtryk, at vi er gode l at informere om og tage os af de fysiske problems llinger. Min erfaring er, at det lige præcis er de nævnte områder, der fylder mest for pa enten under behandlingen. Områder, der har stor indflydelse på pa- entens dagligdag. Hvis de fysiske problems llinger bliver udtalte, påvirkes dagligdagen og pa entens normale funk oner. Det prak ske område 18 % af de uerfarne pa enter (1. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det prak ske område. De områder de især nævner er: 54

57 Transport Samlever Børn 15 % af de erfarne pa enter (2. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det prak ske område: Noget tyder på, at nogle af prak ske problemer er blevet løst inden pa- enten kommer l 3. serie kemoterapi bl.a. omkring transport. For mange pa enter betyder det meget, at de selv kan køre herind. Spørgsmål omkring parkering, benzinudgi er og om de overhovedet er i stand l at køre selv, når de har fået behandling, ser ud l at blive a laret. Andre forventninger l sygeplejen på det prak ske område gentager sig, da det ikke er en problems lling, der kan løses, men mere er en proces, der udvikler sig over d. Behovet for stø e og vejledning for samlever og børn handler nok om pa enternes bekymringer i forhold l, hvordan børn og samlever kan klare, at pa enten er blevet alvorligt syg. Bekymringerne forsvinder ikke (2. skema), men måske har familien nu ha mulighed for at snakke yderligere sammen, og begynde at forholde sig l deres nye livssitua on. Ar klen:" Psykosociale problemer og behov hos kræ pa enter" (4) uddyber og underbygger disse antagelser. Det psykiske område 19 % af de uerfarne pa enter (1. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det psykiske område. De områder de især nævner er: Bekymret Nervøs Frem den 21 % af de erfarne pa enter (2. spørgeskema) har forventninger l sygeplejen i forhold l det psykiske område. De psykiske problems llinger ændrer sig ikke fra 1. l 2. spørgeskemaskema, og her er det nok de samme mekanismer som ved de prak ske områder. Det er ikke problems llinger, der kan løses, men igen mere processer, der udvikler sig over d. Pa enterne bekymrer sig om frem den. Mange af pa enterne i D4 kommer l pallia v kemoterapi, og tankerne kredser naturligvis om: Hvor længe kan jeg leve? og Hvordan bliver min sidste d?. For de pa enter der modtager kura v behandling, vil der al d være en bekymring i forhold l, om sygdommen vender lbage, og om at være på egen hånd e er behand- 55

58 lingen e er en periode, hvor pa enten har været fulgt af professionelle, der har holdt øje med deres sygdom. Det kan være meget svært at slippe denne professionelle kontrol og skulle stå på egne ben og selv være ansvarlig for at holde øje med, om sygdommen kommer igen. Mænd og kvinder er der forskel? Fysisk Mænd og kvinder forventer stort set det samme i forhold l det fysiske område. Psykisk Kvinderne har dog generelt flere forventninger l de psykiske områder og der ses en s gning på de e område fra 1. spørgeskema (21 %) l 2. spørge- 56

59 skema (28 %). Mændenes forventninger på de e områder er stabilt fra den uerfarne l den erfarne pa ent og ligger på %. Prak sk Mændene har derimod lidt flere forventninger l de prak ske områder 21 % og 16 % ved henholdsvis 1. og 2. spørgeskemaskema. Kvinderne derimod har kun henholdsvis 12 % og 13 % på de e område. Konklusion Der er flest spørgsmål og forventninger l sygeplejen på det fysiske område, både hos den uerfarne og den erfarne pa ent, og der er kun en minimal forskel mellem mænd og kvinder på de e område. Det drejer sig primært om spørgsmål vedrørende de fysiske bivirkninger l kemoterapien. Det kan dog også konkluderes, at den erfarne pa ent har knap så mange fysiske områder, hvor der er brug for en sygeplejerske. Noget tyder på, at den viden, stø e og vejledning, som sygeplejersken yder, formår at opfylde pa entens forventninger i forhold l det fysiske område. Det ser ud l, at både på de prak ske og de psykiske områder har pa enten styr på eller har andre ressourcepersoner, de kan bruge ved spørgsmål vedrørende de e. Disse områder fylder i hvert fald ikke så meget i pa entens forventninger l sygeplejen. Resultaterne fra denne undersøgelse viser dog, at der i mindre grad stadig er brug for stø e og vejledning i forhold l det prak ske og psykiske områder. Der er forskel på mænd og kvinder, hvor kvinder har en større forventning om stø e og vejledning ved psykiske problems llinger, hvorimod mændene har en større forventning i forhold l de prak ske problems llinger. Men helt overordnet er det de fysiske problems llinger, som pa enterne forventer at få stø e l at håndtere. De e gør sig gældende hos både den uerfarne og den erfarne pa ent og også både hos mænd og kvinder. Frem d Undersøgelsens resultater kan måske overraske og give plejepersonalet et fingerpeg om, i hvilken retning sygeplejen kan bevæge sig i frem den. Udviklingen på hele sundhedsområdet bevæger sig i retning af ambulant behandling med kortere kontakter mellem fagligt personale og pa ent og pårørende. Denne udvikling kræver en omlæggelse af vores måder at udøve plejen på. Vi kan ikke nå alt og den frustra on, der kan opstå i som følge af ikke at kunne nå alt, kan måske a jælpes med resultaterne af denne undersøgelse. 57

60 For at validere resultaterne kunne undersøgelsen udføres på en større gruppe pa enter på Kræ afdelingen i Aarhus eller i et samarbejde med andre onkologiske afdelinger i Danmark. Projektstyregruppen Projektansvarlig sygeplejerske Rikke Nors, afdelingssygeplejerske Bente Mossing Nielsen, specialeansvarlig sygeplejerske Jane Bech Valeur og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen. Vejleder: Birgi e T. Espersen Li eratur 1. Grønvold et al. Kræ pa entens verden. Kræ ens Bekæmpelse, København Bundgaard, Nielsen & Sørensen. Kort & godt? Om kor dsafsnit og kor dssygepleje. Klinisk Sygepleje, 2011, no. 3, s Mcilfatrick, Sullivan & McKenna. Nursing the clinic vs. nursing the pa ent: nurses experience of a day hospital chemotherapy service. Cancer and Pallia ve Care, 2006, doi: /j x 4. Mehlsen, Bonde Jensen & Zachariae. Psykosociale problemer og behov hos kræ pa- enter. Ugeskri for læger 2007, 30/4. 58

61 Sygeplejeambulatorium en måde at skabe ro i et komplekst forløb? Lo e Jørgensen Flyvbjerg, sygeplejerske, Afsnit D7, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen En kvinde med dissemineret brystkræ har været l scanning og får at vide, at der er progression i hendes sygdom. Tanker flyver igennem hendes hoved: Hvor lang d har jeg nu lbage at leve i? Har lægerne mere behandling l mig? Hvordan tåler jeg den nye behandling? Hvad fortæller jeg nu mine børn? Dagafsnit D7 er et behandlingsafsnit, hvor der fortrinsvis gives intravenøs behandling med kemoterapi. Til hver pa ent, som kommer l intravenøs behandling, er der afsat ca. 1,5 me. Forløbet varetages af en kontaktsygeplejerske. Således sikres kon nuitet og der er d l opfølgning og vurdering af symptomer på sygdom og bivirkninger l behandling. Dagafsni et består også af et ambulatorium. Her modtages også pa enter med brystkræ l svar på statusundersøgelser, udlevering af peroral kemoterapi og opfølgning. Ambulatoriet er opdelt i to teams. I hvert team er der to sygeplejersker l to lægespor. Udover samarbejdet med lægen på lægesporet varetager sygeplejerskerne koordinering og prioritering blandt dagens planlagte og aku e opgaver, så pa enterne ikke oplever unødig vente d. Opgaverne kan være: Modtagelse af aku e pa enter, bes lling og opfølgning på blodprøver l ordina on af behandlinger, injek oner og udlevering af tabletbehandling og samtaler med pa enter om eventuelle problems llinger, når pa enten ikke har en planlagt lægesamtale. Til kvinder med dissemineret brystkræ, som behandles med peroral medicin, er der afsat d l samtale og udlevering af table er, når de møder l svar på statusundersøgelser hos læge ved hver 3. serie. De møder imidler d også op l udlevering af table er imellem disse besøg, hvor de ikke ses af en læge. Tidligere var der ikke afsat d, kontaktsygeplejerske og lokale l de e. Derfor foregik udlevering af table er o e på gangen, hvor andre pa enter og personale havde deres gang. Medicinen blev udleveret af 59

62 den sygeplejerske, som havde bedst d. De e medførte forstyrrelser og fik betydning for rela onen mellem pa ent og sygeplejerske. Til trods for de vanskelige rammer, var personalet meget opmærksomme på at gøre udleveringen så god og tryg som mulig. Pa enterne har på det dspunkt, hvor de modtager peroral kemoterapi, ha et langt sygdoms- og behandlingsforløb, som o est har stået på i flere år. De har o e mange komplekse problems llinger og har desuden også o e dårlig almen lstand. Der kan være metastaser af sygdommen l lever, knogle, lunger, hud eller hjerne, som kan give symptomer som kvalme, smerter, træthed, dyspnø, og påvirket almen lstand (1). Sygdom og dennes symptomer kan både fysisk og psykisk være meget komplekse og kræve en lsvarende kompleks indsats fra både læger og sygeplejersker. De pårørende kan også være påvirkede af det lange sygdomsforløb: Ændrede roller i familien, ændrede livsvilkår som fx ændret økonomi. Pa ent og pårørende kan føle sig meget isolerede under sygdomsforløbet, og de pårørende påtager sig o e plejeopgaver i hjemmet. Begge parter kan have brug for stø e og hjælp fra hjemmepleje og det pallia ve team (2). Udover de sygdomsrelaterede problems llinger, kan pa enten også få bivirkninger af tabletbehandlingen. Det kan være: Hand and foot syndrom, neuropa ske gener i fingre og tæer, diarré og obs pa on. Derudover er der øget risiko for infek oner, brystsmerter (rytmeforstyrrelser), påvirkning af hjertets pumpefunk on, slimhindegener, kvalme, opkastning, fa gue/træthed samt nedsat libido (3,4). Da tabletbehandling o e gives i forskellige doser fra forskellige æsker og skal indtages på forskellige dspunkter i døgnet, kan den komplekse behandling have betydning for compliance. Især i de situa oner, hvor pa enterne også får medicin for deres symptomer og gener forårsaget af både sygdom og behandling som fx analge ka og an eme ka. Fordi kvinderne både skal tage en kompleks behandling med kemoterapi og sam dig tager anden medicin, s ger risikoen for fejlmedicinering. Denne kompleksitet kræver en sygeplejefaglig indsats både i forhold l at tage table erne i de rig ge doser, på de rig ge dspunkter, men også informa on, så der er en forståelse for de e og en oplæring i mestring af gener af sygdom og eventuelle bivirkninger l behandlingen. Da den perorale behandling foregår i eget hjem, skal pa enten selv tage ansvar for håndteringen af medicinen. Den pårørende får o e en stor del af ansvaret for at hjælpe og stø e omkring medicineringen. Den dligere ramme for at varetage plejen l denne pa entgruppe og de pårørende blev i sygeplejegruppen vurderet mangelfuld. Det blev vur- 60

63 deret, at der skulle gøres noget for at sikre en øget kon nuitet blandt læger og sygeplejersker l denne pa entgruppe. Pa enterne fik en sundhedsfaglig kontaktperson (e erfølgende benævnt kontaktsygeplejerske), som blev lkny et den enkelte pa ent med særligt ansvar for at sikre sammenhæng i det ambulante pa en orløb (5). Det er en målsætning for hele afdelingen, at der også i ambulatoriet skal lbydes kontaktsygepleje l pa enterne uanset behandlingsform (6). Vig ge samtaler med pa ent og pårørende skal gennemføres professionelt for at sikre, at pa entens oplevelse af, at personalet er velforberedt og at samtalen varetages respek uld og i passende ramme (7). De e kunne vores dligere praksis ikke imødekomme. Hvad ønskede vi at opnå? Det var afgørende, at vi i forhold l denne pa entgruppe ændrede vores praksis. Vi ønskede at opre e et selvstændigt sygeplejeambulatorium for at sikre sammenhæng i det ambulante forløb for den enkelte pa ent i peroral behandling. Derudover ønskede vi, at forbedre kvaliteten i sygeplejen l den ambulante pa ent med dissemineret brystkræ i peroral behandling med kemoterapi - og deres eventuelle pårørende. Vi ville skabe rammer for kontaktsygepleje, d og rum l at hjælpe og støtte pa ent og pårørende med fysiske, psykiske og sociale problems llinger. Sådan greb vi udfordringen an Det sygeplejefaglige ansvar i den nye ramme blev præciseret i et samarbejde med teamets læger. Der blev lavet en forventningsafstemning og en samarbejdsa ale mellem læger og sygeplejersker, hvor både lægers og sygeplejerskers rolle og ansvarsområde blev a alt. Det blev også drø et, hvilke kompetencer det var nødvendigt, at sygeplejerskerne i sygeplejeambulatoriet skulle have. Der blev lavet en instruks for konsulta onens indhold og afvikling. Lokaleforhold, dsforbrug pr. pa ent blev fastlagt og diverse arbejdsredskaber blev udviklet. Det blev på baggrund af lgang af pa enter vurderet, at der skulle afsættes en e ermiddag på to hverdage ugentligt l sygeplejeambulatoriet. Fem sygeplejersker skulle varetage funk onen i rul af tre uger. På den måde blev det lstræbt, at de kunne lse de samme pa enter hver 3. uge. Sygeplejerskerne skulle afløse hinanden ved fravær fx ved kursus, sygdom og ferie, så kon nuiteten blev så op mal som muligt. Ved at holde sygeplejeambulatoriefunk onen på få hænder var inten o- 61

64 nen, at disse sygeplejerskers kompetencer blev øget i forhold l at vurdere pa enternes behov for pleje, behandling og vejledning ud fra pa entens livshistorie, sygdomsforløb og livss l. Det ville også skabe mulighed for at sygeplejerskerne kunne lære pa ent og pårørende at kende. Et godt kendskab l pa enten og dennes familie kan give højere kvalitet i pleje og behandling, da det kan bidrage l forståelse af den enkelte pa ent og dennes situa on. Det giver netop et godt grundlag for at vurdere pa enternes individuelle behov og for at følge op på fx informa oner (8). Der blev afsat 30 minu er l konsulta onen og yderligere 10 minu er l dokumenta on. Forberedelse Der blev planlagt følgedage i et allerede eksisterende sygeplejeambulatorium for pa enter med nyrekræ, for at drage ny e af de erfaringer, der allerede var i afsni et med at opre e og få et selvstændigt sygeplejeambulatorium l at fungere. Vi fik planlagt en følgedag i Kræ ens Bekæmpelse i deres åbne rådgivning i håb om at få indblik i pa enternes krav og forventninger, og for at få større indsigt i de forskellige lbud, som findes l pa enten med dissemineret brystkræ. Vi udarbejdede et bivirkningsskema i samarbejde med vores kollegaer og den ansvarlige overlæge. Bivirkningsskemaet skulle pa enten udfylde l hver behandling. De e skulle gøres for at iden ficere den enkelte pa ents problemer kny et l behandlingen. Der blev udarbejdet en pa en nforma on, hvori sygeplejeambulatoriet blev præsenteret. I informa onen blev formål og rammerne for sygeplejerskeambulatoriet beskrevet. Den beskrev desuden, hvilke muligheder pa ent og pårørende havde for uddybning af sygdoms- og behandlingsrelaterede problems llinger. Vi ønskede at få registret, hvilke opgaver der blev varetaget i sygeplejeambulatoriet, og hvor o e og l hvad læger blev kaldt l sygeplejeambulatoriet. Vi lavede derfor et registreringsskema. Registreringen skulle synliggøre eventuelle behov for undervisning og kompetenceudvikling af sygeplejerskerne for at minimere behovet for lægeinddragelse og øge sygeplejerskernes selvstændighed i forhold l at varetage opgaverne i sygeplejeambulatoriet. Hvordan gjorde vi? Undersøgelsen af kvindernes vurdering af sygeplejeambulatoriet er baseret på en spørgeskemaundersøgelse og et fokusgruppeinterview. 62

65 Spørgeskemaet bestod af 12 spørgsmål (Bilag 1). Det blev uddelt l 18 kvinder i alderen år. Pa enterne blev fortløbende inkluderet af de fire sygeplejersker, der var kny et l sygeplejeambulatoriet. Inklusionskriteriet var, at den enkelte pa ent som minimum skulle have modtaget peroral behandling med kemoterapi i 3 måneder. Kvinderne fik at vide, at det var frivilligt at deltage. Spørgeskemaerne blev udleveret over en periode på 4 måneder. Der var mulighed for at svare på, hvad der var vig gst at få hjælp og stø e l i forhold l fysiske, psykiske og sociale problems llinger og derudover også i forhold l udlevering af table er. Kvinderne kunne dere er beskrive graden af stø e, som de havde modtaget indenfor forskellige områder. Terminologien var delt op i Virkelig meget, En hel del, Noget. Lidt, Slet ikke og Ikke relevant. Der var desuden lagt vægt på inddragelse af pårørende, muligheden og behovet for lægelig kontakt, kon nuitet i forløbet og rammesætning for samtalen i sygeplejeambulatoriet. Gennemgangen af besvarelserne fra spørgeskemaet gav anledning l yderligere spørgsmål. Derfor blev 6 pa enter inviteret l at deltage i et fokusgruppeinterview. Alle sagde ja l at deltage og fokusgruppeinterviewet blev gennemført med alle 6 inviterede kvinder i alderen 37 l 80 år. Disse kvinder havde modtaget peroral behandling med kemoterapi i minimum 6 mdr. Nogle deltagere havde fået peroral behandling i op l 2 ½ år, og havde således fået behandling både e er det nye og det gamle koncept. Resultater og analyse fra spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview Sygeplejeambulatoriet opstartede april Evalueringen med spørgeskemaer og fokusgruppeinterview fandt sted i perioden april - juni Spørgeskemaundersøgelsen Hvad er vig gt for dig at få hjælp og stø e l i sygeplejeambulatoriet? Besvarelserne var ret entydige og de fysiske problems llinger og informa- on om indtagelse og eventuelle bivirkninger af table er var de områder, som pa enterne ønskede hjælp l (Fig.1). De fysiske problems llinger så som smerter, nedsat gangfunk on, tab af arbejdsevne etc. fyldte meget i hverdagen hos disse pa enter, og de havde brug for at tale med sygeplejersken om disse problemområder. 63

66 Figur 1 Under halvdelen af pa enterne ønskede hjælp l de psykiske og de sociale problems llinger. De e stemmer også overens med sygeplejerskernes oplevelser i sygeplejeambulatoriet. Det er rela vt sjældent, at der tages hul på en snak omkring følelser som utryghed, angst og emner som frem den og døden. I hvilken grad vurderer du, at du i sygeplejeambulatoriet har mulighed for hjælp og stø e? Figur 2 Figur 3 Figur 4 Figur 5 64

67 De fleste pa enter vurderer, at de har mulighed for hjælp og stø e. Især hvad gælder udlevering af table er (Fig.2) Det samme gør sig gældende for hjælp l fysiske problems llinger, hvor 15 ud af 18 har ha mulighed for at få hjælp i kategorien Virkelig meget og En hel del (Fig.3). Psykiske problems llinger så som tristhed og ængstelse er der 11, der har fået hjælp og stø e l i høj grad eller i nogen grad, og det er værd at bemærke, at deltagerne ikke har sat kryds i lidt eller slet ikke (Fig.4). De har o est fået den hjælp, som de har ha brug for. 4 har vurderet, at det ikke er relevant. I forhold l sociale problems llinger er der meget få deltagere, der har ønsket hjælp, og den har de fået. 5 svarer, at det ikke er relevant (Fig.5). Svarene fra spørgeskemaundersøgelsen gav anledning l spørgsmål som Har I psykiske og sociale problems llinger og i givet fald, hvor får I stø e og hjælp l disse problems llinger? Disse spørgsmål blev taget op i fokusgruppeinterviewet. De næste 3 spørgsmål vedrører de pårørende. Har kvinderne ha pårørende med? Er det vig gt? Har der været problemer i forhold l, at pårørende kunne deltage i samtalerne i sygeplejeambulatoriet? De pa enter, der har fundet det vig gt og har ønsket at have pårørende med, har ha det. Det er o e de samme pa enter, der har pårørende med herind. Der har ikke været problemer med at have sin pårørende med. Der er dog nogle af kvinderne, der ikke hverken har ha eller har vurderet det vig gt at have pårørende med. Derfor er spørgsmålene: Hvorfor har I eller har I ikke pårørende med? og Hvilken rolle spiller de pårørende i dit sygdoms- og behandlingsforløb? taget med l fokusgruppeinterviewet. Har du på noget dspunkt manglet muligheden for at komme l at tale med en læge, når du har været i sygeplejerskeambulatoriet? Til de e svarede alle adspurgte: Nej. Kvinderne var lfredse med at tale med sygeplejersken, og når enten de eller sygeplejersken vurderede, at det var nødvendigt med en lægelig konsulta on, var de e al d muligt. O est kunne sygeplejersken svare på spørgsmål, hvad angik sygdom, prognose, behandling og bivirkninger, men der kunne dog være behov for at inddrage en læge ved fx dosisreduk on. I hvilken grad har du oplevet at sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet kendte l din sygdom, dit forløb og eventuelle problems llinger? 65

68 Figur 6 Størstedelen af kvinderne svarede virkelig meget og en hel del (Fig.6). De oplevede, at sygeplejersken kendte l både sygdoms- og behandlingsforløbet og de eventuelle problems llinger den enkelte kvinde må e have. Men igen var der ubesvarede spørgsmål, som skulle uddybes, fx Hvad betyder det for dig, at sygeplejersken kendte l dit sygdoms- og behandlingsforløb? og Hvad vil være det op male forløb i et sygeplejeambulatorium for dig? Spørgsmålet om sygeplejerskens kendskab l pa entens sygdom, behandling og eventuelle problems llinger hænger i høj grad sammen med næste spørgsmål, som omhandlede kon nuiteten i sygeplejeambulatoriet. Spørgsmålet var: I hvilken grad har du talt med den samme sygeplejerske i sygeplejeambulatoriet? Alle svarede virkelig meget og hel del, så kvinderne oplevede stor kon nuitet. De næste spørgsmål vedrørte rammesætningen for sygeplejeambulatoriet: Tid og uforstyrrethed. Alle adspurgte mente, at der er passende d l at tale om de forskellige problema kker. Sam dig var der ingen forstyrrelser, så både d og rammer levede op l kvindernes ønsker. De sidste spørgsmål er et åbent spørgsmål og giver kvinderne muligheden for at beskrive, hvis der er noget de mangler eller ønsker anderledes i sygeplejeambulatoriet. 66

69 Ønsker du noget i sygeplejeambulatoriet gjort anderledes? Flertallet på 17 kvinder svarede nej. Umiddelbart ønskede kvinderne ikke noget anderledes, og de var meget godt lfredse med den måde sygeplejeambulatoriet fungerede på. En enkelt ønskede tabletudlevering i drive in s l. De e var selvfølgelig et område, der skulle uddybes. Hvordan, hvornår etc., så de e spørgsmål skulle også med l fokusgruppeinterviewet. Fokusgruppeinterviewet Svarene fra spørgeskemasvarene gav anledning l yderligere spørgsmål. Formålet med interviewet var at få uddybet kvindernes ønsker og behov i forhold l sygeplejeambulatoriet. Der blev udarbejdet en interviewguide (Bilag 2), og der blev gennemført et fokusgruppeinterview med 6 pa enter fra sygeplejeambulatoriet. Interviewet blev gennemført af to sygeplejersker med erfaring i fokusgruppeinterview. Samtalen blev optaget. Pa enterne blev spurgt, om de brugte sygeplejeambulatoriet l at få afklaret fysiske problems llinger. En pa ent havde erfaret, at der var forskel på hvilke spørgsmål, man kunne s lle l henholdsvis lægen og sygeplejersken. Pa enten prioriterede de forskellige spørgsmål l de forskellige faggrupper, så der var størst mulighed for at få et svar: "Jeg bruger mest lægesamtalerne l at få styr på spørgsmål omkring min sygdom. Tit har jeg dog spørgsmål, som jeg så s ller næste gang hos sygeplejersken, for jeg forstod det måske ikke helt, hvad lægen sagde. Så bruger jeg også sygeplejerskerne l at få styr på mine bivirkninger. Hvis jeg er i tvivl om noget, om hvordan jeg skal tage pillerne, bruger jeg også sygeplejerskerne l det." Deltagerne blev bedt om at uddybe, om de brugte sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet l at få hjælp og stø e i forhold l psykiske og sociale problems llinger, og om de fik den stø e og hjælp, som de kunne ønske. "De (sygeplejerskerne) er gode at "læsse af på", men I mangler en socialrådgiver. Det ville være dejligt, at sygeplejerskerne kunne hjælpe med kontakten l en socialrådgiver". En pa ent svarer: "Kriteriet for, at jeg vil bruge personalet l at hjælpe mig med psykiske problemer, frem for at bruge mine venner og familie er, at jeg føler mig tryg. Den kommer kun igennem kon nuitet og et stort kendskab fra personalets side, hvad angår min sygdom og mit liv. Det synes jeg også de er gode l i sygeplejeambulatoriet. En pa ent fortæller: "Det er gamle drevne sygeplejersker. Det giver en tryghed. Det er tydeligt at mærke, at de har megen erfaring." Primært bruger pa enterne de pårørende, når det drejer sig om psyki- 67

70 ske og sociale problems llinger. De er dog bevidste om, at sygeplejerskerne også kan bruges l de e. Deltagerne i fokusgruppe interviewet gav overvejende udtryk for at have et godt solidt netværk, og valgte derfor primært at bruge disse, frem for sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet. En kvinde siger: Min veninde har prøvet at miste sin mor l kræ en, så hun ved, hvad jeg mener, når jeg siger, hvordan jeg har det. I spørgeskemaundersøgelsen kom det frem, at lidt under halvdelen af pa enterne ikke havde behov for at have pårørende med i sygeplejeambulatoriet. De kvinder, der ikke havde ha deres pårørende med og som ikke vurderede, at det var vig gt, blev bedt om at uddybe de e. En kvinde forklarede: Min mand går på arbejde, og belaster allerede sin arbejdsplads meget. Det er vig gst, at han er med l lægesamtalerne. Det er ikke så vig gt, at han er med i sygeplejeambulatoriet. De e var måske et udtryk for, at familierne kunne være pressede i deres hverdag. Så selv om kvinderne gerne ville have deres pårørende med, kunne det være svært på grund af, at hverdagen skulle opretholdes og sygdom og behandling ikke må e gribe alt for forstyrrende ind. Kvinderne havde stor solidaritet med deres familier og deres behov for at bevare en normal hverdag på trods af alvorlig sygdom i familien. En pa ent udtaler: "Hvis jeg er i en behandling, som bare kører, så lukker jeg ned og vil ikke belaste mig selv eller mine pårørende. Så får de lov l at styre det derinde... Hvis jeg fornemmer, at der sker noget dårligt i mig, tager jeg min mand med." I de situa oner, hvor problemer trængte sig på hos de pårørende, prioriterede de at komme med. I mange situa oner gav pa enterne også udtryk for, at det var godt for dem at være af sted uden den pårørende. Da de så har mulighed for at tale om svære ng med os, som de ikke nødvendigvis ønsker, at de pårørende skal bekymre sig om. En kvinde siger: Min mand har nok at bekymre sig om han behøver ikke at skulle bekymre sig om de små ng det er ikke alt, han skal vide.. Så årsagerne l ikke at have de pårørende med og ikke vurdere det som vig gt, kan have mange forskellige årsager og kun ved at tale med den enkelte pa ent, kan personalet få en klar melding om de e. Pa enterne vægtede kon nuitet i forløbet i sygeplejeambulatoriet meget højt. I interviewet blev der spurgt ind l de e: Hvad betyder det for dig, at sygeplejersken kendte l dit sygdoms- og behandlingsforløb? Pa enterne ønskede at se den samme sygeplejerske og kon nuitet gav dem mulighed for at være en 68

71 person og ikke et nummer i rækken. En kvinde forklarer: Jeg har jo været syg i mange år, og det er så dejligt og vig gt, at jeg kender mine sygeplejersker. I spørgeskemaundersøgelse gav en kvinde udtryk for ønsket om tabletudlevering i Drive in s l. Pa enterne blev spurgt, om de synes et sygeplejeambulatorium i "Drive in s l" kunne være en mulighed. Nogle af deltagerne så de e som en mulighed ved fx ferie, hvor man kunne spare en ekstra køretur l Kræ afdelingen. Men alle var enige om, at det var pa enten og ikke personalet, der skulle foreslå de e. Pa enterne gav udtryk for, at de sa e pris på den afsa e d i sygeplejeambulatoriet, og det at den kunne veksle fra få l 30 minu er fra gang l gang a ængig af det aktuelle behov. "Hvis man ikke har noget at spørge om? - det oplever jeg allerede. Hvis jeg ikke har noget at spørge om, så slu er vi bare e er 5 minu er, andre gange bruger jeg den fuldt ud." En enkelt pa ent, som har 30 km fra hjemmet l Kræ afdelingen, synes det kunne være smart med udlevering af en dobbeltpor on. Så skulle man kun møde op hver anden gang l en samtale og vurdering. Nogen gange kan det være rart, at man ikke skal køre så langt for at få sine table er. Det kunne være dejligt, hvis man bare kan få taget blodprøver i sin hjemby, og så ringe ind og få lov l at tage pillerne. Så har man altså fået udleveret en dobbeltpor on, sidst man var i sygeplejeambulatoriet.. En kvinde siger: Men det må ikke være hver gang.. Men indimellem kan det være rart og en anden pa ent supplerer med: Ja.. det kunne være en god idé, men man skal selv opsøge muligheden det skal ikke tænkes som et spare ltag fra afdelingen. Det er et spændende forslag og kan opfa es som et posi vt tegn på, at pa enterne får den ønskede stø e l sygdom og behandling i sygeplejeambulatoriet, og ind imellem kun har brug for en hur g kontakt og udlevering af medicin. Den afsa e d l konsulta on skal ikke nødvendigvis bruges hver gang. Pa entens behov for hjælp og stø e kan variere fra gang l gang, og det er pa enten og sygeplejersken sammen, der vurderer, hvornår der skal fokus på forskellige emner. Det rent prak ske omkring blodprøver, kan løses ved at pa enten kontaktes af os, når dagens blodprøver foreligger og disse er godkendte. Således kan medicinen indtages, når og hvis der er lladelig grad af bivirkning. Der blev afslu ende spurgt, om den i sygeplejeambulatoriet kunne bruges bedre og om der var noget, som vi ikke havde spurgt om, men som de fandt vig gt at få fortalt. 69

72 Generelt var alle kvinderne meget posi vt stemt overfor sygeplejeambulatoriet, og en kvinde fortæller: Der er al d en posi v og hyggelig stemning og et rig g godt personale i ambulatoriet. Derudover blev også nævnt, at det var svært at følge de dårlige omtaler i pressen, for det er ikke det, som pa enterne oplever. En kvinde fortæller: med mit forløb i sygeplejeambulatoriet, er det svært at følge den dårlige presseomtale.. det er slet ikke det jeg oplever! Konklusion Sygeplejeambulatoriet har været implementeret i afdelingen i 1½ år og ud fra pa enternes lbagemeldinger og de erfaringer, der er gjort af personalet i afdelingen, fremgår det tydeligt, at der er mange fordele ved at have et selvstændigt sygeplejeambulatorium. De væsentlige fordele er, at der for pa enten nu er afsat d og et fast lokale. Følelsen af d og ro giver mulighed for en ordentlig og grundig dialog mellem sygeplejerske og pa ent. Pa enterne vægter højt, at der er mulighed for at føre en samtale i faste og uforstyrrede rammer. Helst med en kendt sygeplejerske. Den høje grad af kon nuitet giver gode vilkår for at vurdere og handle på forskellige bivirkninger, som relaterer sig enten l behandling eller l pa entens sygdom. Jo dligere der sæ es ind overfor disse gener, jo større sandsynlighed er der for, at man kan undgå en dosisreduk on eller en eventuel seponering af medicinen. Både pa ent og sygeplejersker har bedre vilkår for at a olde en god og lbundsgående faglig konsulta on. Lægen får aflastning i dagligdagen og ser nu kun pa enterne l svar på statusundersøgelser og l ordina on af behandling l de næste 3 serier. Kvindernes spørgsmål om deres sygdomsudvikling, grad af metastasering og følgerne heraf, beny er de dog også primært lægesamtalerne l at få uddybet. Pa enternes problems llinger i forhold l deres kræ sygdom - men også i forhold l deres komplekse medicinske behandling det vil sige de fysiske og prak ske udfordringer, som pa enterne har i deres dagligdag, ønsker de hjælp og stø e l i sygeplejeambulatoriet. I forhold l de fysiske problems llinger, og behov for hjælp og stø e ved udlevering af table er, er de psykiske og sociale problems llinger knap så påtrængende for pa enterne. Det kommer frem i fokusgruppe interviewet, at det hér er netværket, som pa enterne stø er sig l. 70

73 De pa enter, som har ha brug for stø e l psykiske og sociale problemer, har følt sig imødekommet og hjulpet. Erfaringer høstet undervejs i projektperioden Det har været nogle lærerige måneder for personalet i D7. Formålet med at opre e et selvstændigt sygeplejeambulatorium var blandt andet at sikre sammenhæng i det ambulante forløb for den enkelte pa ent, som modtager per oral kemoterapi. Derudover ønskede vi at forbedre kvaliteten af den ambulante sygepleje, med fokus på fysisk, psykisk og sociale problemer, både overfor pa enten men også overfor de pårørende. Vi er blevet bekræ et i, at en struktur, hvor der er faste rammer og afsat fast d, samt øget fokus på kon nuitet, giver de op male be ngelser for mødet mellem pa ent og sygeplejerske. Tillid er en vig g faktor for pa enten. At pa enten bliver mødt med genkendelse, er af stor betydning. Det er dog en udfordring, i en travl afdeling, at være tro mod de i sygeplejeambulatoriet fastsa e rammer. Hvis der er mangel på stuer l lægekonsulta oner, er det t sygeplejeambulatorium lokalet, som må ofres. Det har været en faglig og personlig interessant oplevelse at arbejde med en så høj grad af kon nuitet, som har været muligt i sygeplejeambulatoriet. Det har været betydeligt nemmere at bruge sit kliniske blik, og oplevelsen har også været, at jo bedre sygeplejersken kender den enkelte pa ent, jo mindre d har det været nødvendigt at bruge på konsulta onen. Projektstyregruppe Projektansvarlig sygeplejerske Lo e Jørgensen Flyvbjerg, afdelingssygeplejerske Lis Hartmann D7, uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg og klinisk sygeplejespecialist Birgi e T. Espersen. Vejledere: Anne Brandborg og Birgi e T. Espersen. 71

74 Li eratur 1. Appel, B.A Mennesker med kræ : sygepleje i et tværfagligt perspek v. Fysiske problems llinger, 1. udgave, Munksgaard, København. s Appel, B.A Mennesker med kræ : Sygepleje i et tværfagligt perspek v. Mødet, 1. udgave, Munksgaard, København. s Klinisk Forskningsenhed, Onkologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Informa on om behandling med lapa nib og capecitabin l pa enter med fremskreden brystkræ. KFE Klinisk Forskningsenhed, Onkologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Informa on om behandling med vinorelbin l pa enter med brystkræ. KFE Den Danske Kvalitetsmodel 2012 Sundhedsfaglig kontaktperson (1/1) Akkrediteringsstandarder for sygehus 2.version 1. udgave s Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Kontaktpersonordning E-dok- dokument. Printet: Onsdag d. 7/ Den Danske Kvalitetsmodel Vig ge samtaler med pa enten (1/2) Akkrediteringsstandarder for sygehuse 2. version 1. udgave s Overgaard, D. & Schrader, A.M Kontaktsygeplejersker giver bedre kvalitet i sygeplejen. Sygeplejersken nr. 13 s Bilagsoversigt Bilag 1 Spørgeskema: Vurdering af sygeplejeambulatoriet i Onkologisk Afdeling D7, AUH Bilag 2 Interviewguide l fokusgruppeinterviewet 72

75 Bilag 1 Vurdering af sygeplejeambulatoriet i Onkologisk Afdeling D7, AUH 1. Hvad er vig g for dig at få stø e og hjælp l i sygeplejeambulatoriet? Sæt gerne flere krydser Fysiske problems llinger. Fx smerter, træthed Psykiske problems llinger. Fx tristhed, ængstelse Sociale problems llinger. Fx arbejde, økonomi Udlevering af table er (informa on om indtagelse og evt. bivirkninger) Ingen af ovenstående 2. I hvilken grad vurderer du at du i sygeplejeambulatoriet har mulighed for at få hjælp og stø e l: Fysiske problems llinger fx smerter, træthed Psykiske problems llinger fx tristhed, ængstelse Sociale problems llinger fx arbejde, økonomi Udlevering af table er fx Informa on om indtagelse, og evt. bivirkninger Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke Ikke relevant 3. I hvilken grad har du ha pårørende med i sygeplejeambulatoriet? Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke 73

76 4. I hvilken grad er det vig gt for dig, at have pårørende med i sygeplejeambulatoriet? Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke 5. Har du oplevet problemer med at pårørende kunne deltage i sygeplejeambulatoriet? Ja Nej Hvis ja, hvilke? 6. Har du på noget dspunkt manglet muligheden for at komme l at tale med en læge, når du har været i sygeplejeambulatoriet? Ja Nej Hvis ja, hvad havde du brug for lægen l? 7. I hvilken grad har du oplevet, at sygeplejersken i sygeplejeambulatoriet kendte l din sygdom, dit forløb og eventuelle problems llinger? Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke 74

77 8. I hvilken grad har du talt med den samme sygeplejerske i sygeplejeambulatoriet? Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke 9. I hvilken grad har der været afsat den nødvendige d l samtalen med sygeplejersken? Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke 10. I hvilken grad er samtalerne foregået uforstyrret i sygeplejeambulatoriet? Virkelig meget En hel del Noget Lidt Slet ikke 11. Er der noget som du kunne ønske dig anderledes i sygeplejeambulatoriet? Ja Nej Hvis ja, hvad? 75

78 13. Er der noget vi ikke har spurgt om, som du vurderer er vig gt? Ja Nej _ Hvis Ja, hvad? 76

79 Interviewguide fokusgruppeinterview Bilag 2 1. Hvilke forventninger har I ha l jeres forløb i sygeplejeambulatoriet? 2. Har disse forventninger ændret sig e er I er opstartet i sygeplejeambulatoriet? 3. Når I tænker lbage på jeres forløb i sygeplejeambulatoriet, er der så gode oplevelser du især vil fremhæve? 4. Har I ha oplevelser i sygeplejeambulatoriet, som har været mindre gode/ uhensigtsmæssige? 5. I sygeplejeambulatoriet ønsker vi, at hjælpe Jer med: 5.1 Jeres tablet behandling (hvordan pillerne tages) har I fået den nødvendige hjælp l de e? hvad havde I gavn af? hvad havde I brug for? hvad manglede I? 5.2 Jeres fysiske situa on (sygdom) har I fået den nødvendige hjælp l de e? hvad havde I gavn af? hvad havde I brug for? hvad manglede I? 5.3 Jeres psykiske situa on (ængstelse, tristhed, bekymring) har I fået den nødvendige hjælp l de e? hvad havde I gavn af? hvad havde I brug for? hvad manglede I? 5.4 Jeres sociale situa on (stø e l dig og dine pårørende) har I fået den nødvendige hjælp l de e? hvad havde I gavn af? hvad havde I brug for? hvad manglede I? 77

80 6. I svar fra spørgeskemaet ses det tydeligt, at det mest er de fysiske problemer der ønskes hjælp l. Hvis ikke I har ha brug for psykisk eller social stø e, hvad skyldes det så? (bruger I familien, venner eller andre?) 7. Hvis I o e har jeres pårørende med i sygeplejeambulatoriet, hvilken rolle spiller de pårørende så? 8. Hvor lang d har I brug for i sygeplejeambulatoriet? 9. Der er kommet et forslag op om en egentlig drive in funk on i sygeplejeambulatoriet. Hvor man får taget blodprøver, bliver vejet og får udleveret table er på forholdsvis kort d altså uden egentlig samtale. Hvad tænker I om det? 10. Hvis I helt selv kunne vælge, hvordan skal sygeplejeambulatoriet så være? 78

81 Kræ pa enters oplevelser med informa onen ved kliniske forsøg Pernille Skovlund og Marianne Lyngsø, projektsygeplejersker, Klinisk Forskningsenhed På en kræ afdeling kan pa enten befinde sig i en svær situa- on, når han 1 på kort d skal tage s lling l, om han vil deltage i et kompliceret klinisk forsøg - der er meget informa on at holde styr på. Ved at lbyde en ekstra telefonsamtale med en projektsygeplejerske har vi undersøgt, om vi kan op mere pa enternes forståelse og vurdering af informa onen. Baggrund Med de accelererede pa ent- og pakkeforløb med dsbestemt diagnos cering og behandlingsgaran er den presset i forhold l at få informeret pa enten på et niveau, så han kan træffe oplyste valg i forbindelse med kræ sygdom og behandling. Allerede ved pa entens første besøg i afdelingen kan han blive præsenteret for et klinisk forsøg. Ved de e besøg skal der sam dig informeres om meget andet end det aktuelle forsøg som fx kontaktpersoner, afdelingens standardbehandling, mulige bivirkninger og prognose. Ved et klinisk forsøg har lægen desuden pligt l at informere om emner som design, formål, metode, re gheder, forpligtelser og samtykke (1). Informa onsmængden synes ikke at blive mindre i frem den, idet vi observerer en større specialisering og kompleksitet ved forsøgsbehandling. Et informeret samtykke l et klinisk forsøg er en central komponent, der hviler på et e sk og lovmæssigt grundlag om frivillighed, korrekt informa- on samt ret l at trække sit samtykke (1-2). På vores afdeling har pa enten som udgangspunkt minimum 24 mers betænknings d e er den første informa onssamtale med en læge, hvor han også får udleveret en skri lig informa on. Ved anden lægesamtale (samtykkesamtale) kan pa enten s lle uddybende spørgsmål og tage endelig s lling l eventuel forsøgsdeltagelse. Undersøgelser viser, at pa enter kan have svært ved at forstå elementer af informa onen omkring et klinisk forsøg (3-6). De e er også vores erfaring. Sam dig oplever vi, at pa ent compliance ved forsøgene af og l er ringe. 1 Pa enten omtales for nemheds skyld i hankøn i hele kapitlet 79

82 Det viser sig fx ved, at pa enten ikke forstår vig gheden af ekstra besøg og undersøgelser inden for faste dsintervaller. Det kan også vise sig ved, at han ikke har forstået, hvordan medicinen skal tages korrekt. Måske skyldes manglende compliance, at pa enten reelt ikke har forstået, hvad han gav samtykke l? En li eraturgennemgang fra 2007 peger på, at en informa onsproces ved kliniske forsøg som minimum skal være både skri lig og mundtlig for at opnå bedst mulig forståelse hos pa enterne. Derudover ses en gevinst ved at bede pa enterne gentage, hvad de har forstået (7). I et review fra 2004 fandt forfa erne, at det at lade a study team member or a neutral educator spend more me talking one-on-one to study par cipants appears to be the most effec ve available way of improving research par cipants understanding (5). Vi beslu ede derfor i et afgrænset projekt at lbyde pa enten en ekstra telefonsamtale inden eventuel afgivelse af informeret samtykke. Formålet med projektet var derfor: at undersøge, om en supplerende telefonsamtale giver pa enten en oplevelse af at få kvalificeret sit forståelsesgrundlag forud for eventuel forsøgsdeltagelse at a lare, om en supplerende telefonsamtale kan være et frem digt supplement l sikring af, at pa entdeltagelse ved forsøg sker på et velinformeret grundlag. Metode Design og popula on For at kunne undersøge ovenstående dannede vi to grupper i udvalgte kliniske forsøg: En kontrolgruppe, som modtog standardprocedurerne omkring et informeret samtykke En interven onsgruppe, som modtog samme standardprocedurer plus en supplerende telefonsamtale med en erfaren projektsygeplejerske. For ikke at påvirke kontrolgruppen inkluderede vi først pa enter l denne gruppe. Herved ville vi undgå, at lægerne skulle ændre i deres informa on i bevidstheden om, at en projektsygeplejerske ville supplere med en telefonsamtale. De e erfølgende pa enter blev lbudt indgang i interven onsgruppen. I alt blev inkluderet 31 pa enter i projektet: 15 i kontrolgruppen og 16 i interven onsgruppen. En uge e er pa enterne ved samtale med lægen havde lkendegivet, om de ville deltage i det kliniske forsøg, modtog de et 80

83 spørgeskema om deres oplevelse af informa onen omkring forsøget. Af de 31 deltagere var der tre, som ikke returnerede spørgeskemaet. Interven onen, der inkluderede telefonsamtale med projektsygeplejerske, kan illustreres ved Figur 1. Figur 1 De deltagende pa enter i vores projekt blev fundet ud fra det kriterium, at de skulle være kandidater l udvalgte komplicerede kliniske forsøg i perioden juni 2013 juli Ved et kompliceret klinisk forsøg forstod vi, at det skulle indeholde krav l pa enterne om dagbogsføring, livskvalitetsregistrering og/eller mange ekstra undersøgelser. Desuden skulle kompleksiteten i forsøgene også ses ved sam dige sideprojekter, ukendte præparater eller et omfa ende screeningsprogram. Alle forsøgene skulle også indeholde en randomisering mellem henholdsvis en forsøgsbehandling og en standardbehandling, så der reelt var et valg at træffe. Ovenstående kriterier gjorde, at vores interven on blev kny et op på fire forskellige kliniske forsøg: ét adjuverende forsøg (herfra deltog 10) og tre forsøg l metastaserende kræ (herfra deltog 21). Fælles for de udvalgte forsøg var, at de var meget håndholdte af to ru nerede overlæger med stor erfaring inden for kliniske forsøg og informa on af forsøgskandidater. Således blev alle pa enter informeret mundtligt og skri ligt om både det kliniske forsøg og vores projekt af en af disse overlæger, og de samtykkede skri ligt l vores projekt. Struktureret telefoninterview Beslutningen om at supplere informa onsprocessen med en telefonsamtale med en projektsygeplejerske opstod på baggrund af et ønske om at kunne lbyde pa enterne en én- l-én-samtale med en neutral person i deres be- 81

84 handlingsforløb. Projektsygeplejersken kendte l det aktuelle forsøg, men var ikke en del af det team, som pa enten ville komme l at se i afdelingen. Samtalen kunne poten elt blive mere privat end i et ambulatorium og give pa enterne større mulighed for selv i højere grad at kunne kontrollere ming, længde og indhold af samtalen. Der blev udarbejdet en interviewguide l den supplerende telefonsamtale l hvert af de kliniske forsøg. Opbygningen af guiderne var ens, men de indeholdt forskellige spørgsmål kny et l det aktuelle kliniske forsøg. I interviewguiden blev der spurgt ind l, om pa enten havde læst den skri lige informa on, hvilke tanker de sad med nu, og om de havde spørgsmål l forsøgsdeltagelse. Vi bad også pa- enterne gentage, hvad de havde forstået omkring forsøget fx om bivirkninger, randomisering eller konkrete undersøgelser (Bilag 1). De e gav os et indblik i pa entens forståelsesniveau og eventuelle uklarheder. Sam dig blev vi klogere på, hvad pa enterne især havde brug for at tale om. Vi tog noter under telefonsamtalerne, som vi inddelte i tre kategorier e er vores indtryk af pa entens engagement, forståelse og hvad der var særlig betydningsfuldt. Spørgeskema Både kontrol- og interven onsgruppen modtog et spørgeskema en uge efter samtykkesamtalen. Formålet var at klarlægge, hvilke informa oner pa- enterne kunne huske, og hvordan de vurderede disse i forhold l at kunne træffe valg om forsøgsdeltagelse. Pa enterne kunne vælge at besvare spørgeskemaet elektronisk via SurveyXact eller på papir, og den enkeltes besvarelse var anonym. Spørgeskemaet blev forinden testet på seks personer i alderen år. Også her var alle spørgeskemaer bygget ens op, men indeholdt forskellige projektspecifikke spørgsmål. Den gruppe deltagere, der ikke var blevet ringet op, sprang enten automa sk eller via vejledning over denne del af spørgeskemaet (Bilag 2). Interview med fagprofessionelle Med henblik på om interven onen kan implementeres i frem den, gennemførte vi to gruppeinterviews med henholdsvis to involverede overlæger og to involverede projektsygeplejerskekolleger (Bilag 3). Vi interviewede dem ud fra principperne om fokusgruppeinterview (8-9), selvom der kun var to grupper à to personer, idet vi gerne ville have fokus på den dynamiske interak on og den viden, der kan skabes gennem de erfaringer og forståelser, som de hver især bragte med sig og kunne supplere hinanden med. Denne viden vil kunne gøre os klogere på posi ve og nega ve konsekvenser af vores interven on på medarbejdersiden og give os grundlag for at vurdere, 82

85 om en eventuel frem dig implementering er mulig. Interviewene er blevet analyseret med inspira on fra processen i videnskabelig indholdsanalyse (10). Li eratursøgning Vi har primært beny et os af søgedatabasen Pubmed i vores li eratursøgning. Vi har brugt ordene informa on, clinical trial, decision, par cipa- on, informed consent, informa on by telephone og nurse i forskellige kombina oner. Herved fandt vi flere relevante ar kler, hvis referencer også gav relevante ar kler. Specielt fandt vi et hollandsk studie fra 1996 med omtrent samme set-up som vores. Her konkluderede forfa erne, at brugen af telefonbaseret interven on var en mulig og effek v metode l at øge kræ pa enters bevidsthed og forståelse af afgørende emner i det kliniske forsøg (11). Selvom denne ar kel er af ældre dato, fandt vi inspira on og aktualitet i den. Resultater Data er således indhentet fra forskellige kilder: spørgeskemaer, noter fra telefonsamtaler og gruppeinterviews med henholdsvis læger og projektsygeplejersker. Spørgeskemaundersøgelsen Der var en rimelig jævn fordeling mellem køn dog lidt flere mænd end kvinder og deres uddannelsesmæssige baggrund. Der var en stor overvægt af gi e/samlevende blandt deltagerne i vores projekt (Tabel 1). TABEL 1 I ALT Antal pa enter 31 Antal besvarelser 28 Mænd/kvinder 16/12 Aldersfordeling/median alder år/65 år Civilstand Gi /samlevende Alene 20 8 Uddannelse Ufaglært Faglært/kort udd. Mellemlang/lang udd

86 I spørgeskemaet bad vi alle pa enterne svare på dligere erfaringer med forsøgsdeltagelse, om de havde læst pa en nforma onen l det kliniske forsøg, om de havde talt med andre om forsøget og hvordan de vurderede informa onen. Endelig spurgte vi ind l deres valg i forhold l deltagelse (Tabel 2). TABEL 2 I ALT Havde dligere deltaget i forsøg 11% Havde læst pa en nforma on 75% Havde talt med andre om forsøget 89% Havde følt sig lstrækkelig informeret 86% Havde manglet viden om forsøget 18% Havde fået for meget informa on 7% Var lfredse eller yderst lfredse med informa onen 86% Beslu ede at deltage i forsøget 86% Som kommentarer l ovenstående tabel angav pa enterne primært at have talt med familie, venner og egen læge om forsøgsdeltagelse. De pa enter, som manglede informa on, ville gerne have hørt om erfaringer fra andre deltagende pa enter, om alterna ve behandlingsmuligheder og om overlevelsesprocenter. Alle pa enter er blevet spurgt, om de husker, hvorvidt lægen har informeret om generelle forsøgsrelaterede emner (Figur 2). Som det ses, angiver langt hovedparten af pa enterne at være blevet informeret om behandlingen, frivillighed, randomisering, alterna v l forsøgsbehandlingen, bivirkninger og undersøgelser. Pa enterne blev også spurgt, om de husker, at lægen informerede om forsøgsspecifikke emner og krav l forsøgsdeltagelse (Figur 3). Som det ses, angiver pa enterne på de e område klart at være mindre informeret end ved de generelle emner. Pa enterne blev bedt om at vurdere samtalen med henholdsvis lægen (Figur 4) og projektsygeplejersken (Figur 5) ud fra begreberne god oplevelse, opmærksomhed, tryghed, forståelse og a rydelser. Det ses, at pa- enterne vurderer samtalerne meget pænt og rimeligt ens, bortset fra at 84

87 de angiver, at de i højere grad forstod projektsygeplejerskens supplerende informa on givet over telefonen end lægens informa on om forsøget. De pa enter, der var i interven onsgruppen, blev yderligere spurgt om, hvilken betydning telefonsamtalen med projektsygeplejersken havde i forhold l begreberne tryghed, at føle sig velinformeret og at kunne træffe beslutninger (Figur 6). Som det ses, havde telefonsamtalen med projektsygeplejersken for hovedparten af pa enterne ikke betydning i forhold l at kunne træffe en beslutning om forsøgsdeltagelse. Derimod havde telefonsamtalen for hovedparten af pa enterne ha stor betydning i forhold l at føle sig tryg ved og velinformeret om forsøget. 85

88 86

89 Noter fra telefonsamtalerne Vurdering af pa enternes engagement Generelt var pa enterne meget imødekommende, når de blev ringet op af projektsygeplejersken. En stor del af pa enterne fortalte uopfordret, at de allerede inden telefonsamtalen havde truffet beslutning om forsøgsdeltagelse, men de ville alligevel gerne tale med os. Mange var meget ak ve med en del spørgsmål, og nogle var meget styrende i samtalen, mens andre var mere afventende. Enkelte havde pårørende med på medhør. Informa onsniveau Projektsygeplejerskerne havde indtryk af, at knap halvdelen af pa enterne var velinformerede allerede ved starten af telefonsamtalen og således havde styr på vig ge begreber som randomisering, placebo og bivirkninger. Resten af pa enterne havde mangler i deres viden. Én havde fx ikke forstået begrebet placebo, og flere havde ikke forstået selve behandlingen, bivirkningerne eller forsøgets design. Hvad havde betydning for pa enterne Især bivirkningerne ved behandlingen havde betydning for pa enterne i deres overvejelser om forsøget. Derudover havde håndtering af hverdagsliv betydning; fx behandlingens interak on med madvarer og sollys, transport, klaustrofobi ved CT-skanning og andre prak ske og logis ske problems llinger. Flere pa enter gav direkte udtryk for, at disse spørgsmål i rela on l hverdagsliv var spørgsmål, som de kunne s lle l projektsygeplejersken, men måske ikke turde s lle lægen. Evalueringsinterview med læger Lægens medvirken i telefoninterven onen Lægerne gav udtryk for, at det havde været nemt og uproblema sk at informere om telefoninterven onen, og at vores projekt var taget vel imod af pa enterne. Dog tog signering af informeret samtykke ekstra d. Den ene læge oplevede, at pa enterne var mere rolige ved anden lægesamtale, hvor de skulle lkendegive deres beslutning om forsøgsdeltagelse. Han mente, at pa enterne i lyset af lægeskandalerne på Rigshospitalet var trygge ved at få informa on af flere personer, da pa enterne ikke stoler på overlægerne. Telefoninterven onen i frem den Lægerne gav udtryk for, at telefoninterven on vil kunne være relevant ved ikke-håndholdte forsøg med mindre forsøgserfarne læger; det vil kunne øge rekru eringen. Den ene læge mente, at vi skal møde pa entens behov, så 87

90 pa enten kan træffe det rig ge valg. Han begrundede det med, at pa enter af og l fravælger et forsøg, fordi de er bange eller har misforstået noget (fx tror de, at de mister håret). Han vurderede, at telefoninterven onen vil kunne re e op på den slags misforståelser. Lægerne var enige om, at det er vig gt, at pa enten bliver ringet op af en projektsygeplejerske, der har viden om det aktuelle forsøg det skaber tryghed. Evalueringsinterview med projektsygeplejersker Projektsygeplejerskens medvirken i telefoninterven onen Projektsygeplejerskerne gav udtryk for, at de skulle over en personlig barriere, når de skulle ringe pa enterne op. I starten havde de også bekymringer om, hvorvidt de kunne svare på alle pa enternes spørgsmål. De var dog enige om, at det var meningsfyldt at tale med pa enterne og a lare uklarheder. Første gang tog interven onen længere d, idet der skulle bruges længere d på forberedelse; telefonsamtalen skulle tænkes igennem først. Den ene projektsygeplejerske gav udtryk for, at interviewguiden gjorde samtalen lidt unaturlig og krævede øvelse at følge. På grund af forstyrrelser syntes begge, at det var svært at foretage telefonsamtalen på kontoret. Telefoninterven onen i frem den Projektsygeplejerskerne gav på linje med lægerne udtryk for, at telefoninterven onen er relevant at anvende ved komplicerede, ikke-håndholdte forsøg, hvor informa onen er givet af flere og o e mindre forsøgserfarne læger. De vurderede, at projektsygeplejersken kun bør varetage telefoninterven onen i de kliniske forsøg, som hun selv er lkny et, så hun er kendt med forsøget de e vil give god kvalitet af samtalen. Projektsygeplejerskerne gav udtryk for at kunne organisere sig l d og ro l at snakke med pa enterne i modsætning l den travlhed, der kan være i ambulatoriet. Det ville dog være en god idé med telefon d, så projektsygeplejerskens arbejds- d kan planlægges. Diskussion Diskussion af resultater Pa enterne føler sig velinformerede Alle pa enterne giver udtryk for at være velinformerede og i stand l at træffe en beslutning om forsøgsdeltagelse på baggrund af den samlede informa on om generelle protokolemner som fx frivillighed, randomisering, placebobegrebet og bivirkninger. I en amerikansk undersøgelse fra 2012 af kvaliteten ved informeret samtykke fandt forfa erne i modsætning her l, at 88

91 forståelse af randomisering og placebobegrebet var dårligere end forståelse af andre aspekter af forsøget (6). I vores projekt giver kun ca. halvdelen af pa enterne derimod udtryk for at være informerede om mere projektspecifikke emner som fx hvilke undersøgelser, der skal foretages og hvor o e, samt hvilke forholdsregler, der skal tages ved præven on og vaccina on. Gennem telefoninterven onen erfarede projektsygeplejerskerne, at ikke alle pa enter havde den forventede viden om fx bivirkninger, behandlingen og forsøgets design. De erfarede sam dig, at håndtering af hverdagsliv havde stor betydning for pa enterne. Man kan derfor spørge, om viden er det eneste parameter, der gælder i forhold l at være klædt på l beslutning om forsøgsdeltagelse? Pa enterne har tydeligvis brug for at drø e refleksioner over hverdagsliv og sæ e forsøgsdeltagelsen ind i deres levede liv, fx hvordan man håndterer 3 mers faste to gange i døgnet i forbindelse med indtagelse af forsøgsmedicin. Hvis vi skal fortsæ e med telefoninven onen, er det måske ikke blot et spørgsmål om at klæde pa enterne på med viden om selve forsøget. Derimod er det måske mere en drø else af, hvordan forsøgsdeltagelse påvirker den enkeltes hverdagsliv og hvilke krav, det s ller l pa enten. Der ses en højere grad af forståelse af projektsygeplejerskens informa on end af lægens informa on, og telefonsamtalen har for hovedparten af pa- enterne ha stor betydning i forhold l at føle sig velinformerede. Med vores interven on llægger vi informa onsprocessen en supplerende én l én-interak on med en neutral person, hvilket li eraturen peger på som metode i forhold l at forbedre forsøgsdeltageres forståelse af informa onen (5 & 7). Derudover lbyder vi en anderledes kommunika onsform med udgangspunkt i pa entens viden. Det er alligevel uvist, om den højere grad af forståelse skyldes interven on en alene, at pa enten har læst pa en nforma onen, ha d l at fordøje informa onen, har talt med pårørende eller det faktum, at de nu har talt med fagprofessionelle i to omgange (både lægen og projektsygeplejersken). Pa enterne føler sig trygge I spørgeskemaerne giver pa enterne udtryk for, at de føler sig trygge både ved samtalerne med lægen og projektsygeplejersken. Når nogle sam dig giver direkte udtryk for, at der er spørgsmål, som de kan s lle l projektsygeplejersken, men måske ikke tør s lle lægen, kan det tyde på, at de har ha llid l projektsygeplejersken og har følt, at denne har været åben over for dumme spørgsmål. Projektsygeplejersken kan i denne situa on hjælpe pa enterne enten ved at svare på spørgsmålene eller ved at holde fast i vig- 89

92 gheden af at s lle spørgsmålene l de relevante personer (fx lægen eller ambulatoriesygeplejersken). Beslutning om forsøgsdeltagelse Resultater fra spørgeskemaerne peger på, at interven onen ikke har stor betydning for pa enterne i forhold l at kunne træffe beslutning om forsøgsdeltagelse, og en stor del af pa enterne gav ved telefonsamtalen udtryk for, at de allerede havde beslu et sig. De e er i overensstemmelse med flere undersøgelser, som beskriver, at mange pa enter beslu er sig for frem dig behandling samme dag, som de inviteres l at deltage i et forsøg (11 & 12). Vi vil alligevel argumentere for, at interven onen har betydning, idet vi fandt, at pa enterne var engagerede og imødekommende ved telefonsamtalen. De e kan være et tegn på, at ønsket om informa on ikke ender ved beslutning om forsøgsdeltagelse, ligesom fortsat drø else af forsøget ikke slu er ved indgang i forsøget (4). Igennem telefonsamtalen fik vi det indtryk, at interven onen stø er pa enterne i deres beslutning, imødekommer spørgsmål, som de ikke tør s lle l lægen samt besvarer eventuelle nyopståede spørgsmål. De e understø es af li eraturen (11). At den ene læge gav udtryk for, at pa enterne i interven onsgruppen var mere rolige end vanligt, når de skulle sige ja eller nej l forsøget, kan også tolkes sådan, at interven onen bestyrkede deres valg. Telefonsamtalen som et frem digt supplement Interven onen blev taget godt imod af såvel de informerende overlæger som vores projektsygeplejerskekolleger, hvilket indikerer, at denne gruppe vil være posi vt stemt over for interven onen som et frem digt supplement. Begge parter gav udtryk for, at interven onen især vil være relevant ved komplicerede, ikke-håndholdte forsøg, hvor projektsygeplejersken har et godt kendskab l forsøget, men hvor hverdagen i klinikken nødvendiggør, at pa enterne informeres af mindre forsøgserfarne læger. Det ses i li eraturen, at pa enterne opnår bedst mulig forståelse, når forsøgsinforma onen gives af nogen med kendskab l forsøget (7). De e betyder, at ikke alle vil kunne varetage telefonsamtalen; fx ikke en projektsygeplejerske uden kendskab l forsøget. Derudover er interven onen sårbar, da den relevante projektsygeplejerske ikke kan forventes al d at være l stede. Da det tager d for projektsygeplejersken at forberede samt a olde telefonsamtalen, er det yderligere et ressourcespørgsmål l drø else på lederniveau. Overvejelser om prak ske forhold som telefon d og om, hvorledes forstyrrelser i telefonsamtalen undgås, hører med i disse drø elser. 90

93 Overlægerne peger på, at interven onen også vil kunne øge rekru eringen af forsøgsdeltagere. Idet vores resultater og li eraturen peger på, at beslutningen bliver taget samme dag, som pa enterne informeres første gang, er vi usikre på, om de e fak sk kan blive lfældet. Diskussion af metode Vi har kun få pa enter med i vores projekt, og vi har ikke foretaget randomisering af deltagerne. Begge dele betyder, at resultaterne må tages med forbehold. Vi ser nogle tendenser, men der skal foretages yderligere undersøgelser for at kvalificere disse. Det forholdsvis lave deltagerantal betyder også, at det ikke har været relevant at kigge e er, om der er varia oner i forhold l forsøgstype (adjuverende vs. metasta sk behandling), køn, alder, civilstatus eller uddannelse. De e kunne eventuelt have hjulpet os l at iden ficere, hvilke pa enter der specifikt ville have gavn af interven onen. Det kan dog forsig gt antages, at når telefoninterven onen har ha en vis betydning for pa enter, der skulle indgå i meget håndholdte forsøgstyper, så vil den være l endnu mere gavn for pa enter, når det drejer sig om forsøgstyper, som ikke er så håndholdte. Vores deltagere besvarede spørgeskemaet 1-2 uger e er samtykkesamtalen med lægen. På de e dspunkt kunne man forvente, at pa enterne havde glemt noget af informa onen, hvilket vi dog ikke genfinder i besvarelserne af spørgeskemaerne. Idet vi ikke selv var l stede ved samtalerne med lægen, kan vi ikke udelukke, at det kan have været andre variabler end interven onen, som har påvirket vores resultater; fx at lægen var mere eller mindre grundig i sin informa on pga. vores undersøgelse. Konklusion og perspek vering Resultaterne peger på, at interven onen ikke har stor betydning for pa enterne i forhold l at kunne træffe beslutning om forsøgsdeltagelse. Det ses derimod, at interven onen både kvalificerer pa enternes oplevelse af deres forståelsesgrundlag og forsøgets rela on l pa enternes hverdagsliv. Interven onen øger også pa enternes oplevelse af tryghed ved forsøget. Hvis de e er korrekt, kan interven onen forventeligt medvirke l at øge pa enternes kompetencer som projektdeltagere. Med interven onen kan vi således håbe på, at kommende pa enter er bedre i stand l at følge forsøgets retningslinjer og krav l forsøgsdeltagelse. Det ses således, at man med fordel kan inddrage projektsygeplejersken i informa onsprocessen omkring et kompliceret, klinisk forsøg. Det bør dog yderligere undersøges, hvilke pa entgrupper der vil have specielt gavn af interven onen. Spiller 91

94 køn, alder, civilstatus, uddannelsesbaggrund og sygdomsstadie en rolle her? Implementeringsdelen vil kræve ledelsens opbakning, idet der skal afsæ es ekstra ressourcer der l. Fra de medvirkende fagprofessionelle var der velvillighed l interven onen som en fast ru ne især ved komplicerede, ikkehåndholdte forsøg. Vores resultater understreger vig gheden af, at informa on om et forsøg ikke kun bør have fokus på generelle forsøgsemner. Projektspecifikke emner og i særdeleshed et fokus på pa entens refleksion over sammenhængen mellem eget hverdagsliv og forsøgsdeltagelse er yderst relevante. Projektstyregruppe Projektansvarlige sygeplejersker Pernille Skovlund og Marianne Lyngsø, leder af KFE Gi e Jessing og klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen. Vejledere: Pia Riis Olsen og Gi e Jessing 92

95 Li eratur 1. Bekendtgørelse nr. 806 af 12. juli 2004 om informa on og samtykke ved inddragelse af forsøgspersoner i biomedicinske forskningsprojekter 2. ICH-GCP punkt side 17, søgt h p:// GB/document_library/Scien fic_guideline/2009/09/wc pdf 3. Joffe, Steven et. al., Quality of informed consent in cancer clinical trials: a cross-sec onal survey, The Lancet, Vol. 358, November Olsen, Pia Riis, At være forsøgsdeltager en kvalita v undersøgelse af kræ pa enters oplevelse af at deltage i et kontrolleret klinisk forsøg, Specialea andling, Kandidatstudiet i Sygepleje, Aarhus Universitet. 5. Flory, James; Emanuel, Ezekiel, Interven ons to Improve Research Par cipants Understanding in Informed Consent for Research - A Systema c Review, The Journal of the American Medical Associa on, Vol 292, No. 13, October Mandava, Amulya et. al The quality of informed consent: mapping the landscape. A review of empirical data from developing and developed countries, Journal of Medical Ethics; 38 side Cohn, Elizabeth; Larson, Elaine, Improving Par cipant Comprehension in the Informed Consent Process, Journal of Nursing Scholarship, Third Quarter. 8. Halkier, Bente, Fokusgrupper, Forlaget Samfundsli eratur, 2. udgave. 9. Krueger R. A. & Casey MA Overview of Focus Groups in Focus Groups A Prac cal Guide for Applied Research. 4 th edi on, page Graneheim U.H & Lundman, B Qualita ve content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educa on Today No. 24, Aaronson, Neil K et. al Telephone-Based Nursing Interven on Improves the Effec veness of the Informed Consent Process in Cancer Clinical Trials, Journal of Clinical Oncology, Vol. 14, No 3 (March), side Huizinga, G et al, Decision-making process in pa ents before entering phase III cancer clinical trials: A pilot study. Cancer Nursing, Volume 22, Issue 2 pp Følgende bilag kan rekvireres hos forfa erne 2 Interviewguide l telefonsamtale (eksempel fra et af de kliniske forsøg) Spørgeskema (eksempel fra et af de kliniske forsøg) Interviewguide l evalueringsinterview (med læger) 2 Bilagene kan rekvireres ved at kontakte forfa erne på peskov@rm.dk eller marlyg@rm.dk 93

96 Samarbejdsskema hjælper både pa enten og sygeplejersken i en travl hverdag Mona Bjærre, sygeplejerske og stråleterapeut, Stråleterapien NBG Pa enter der får ambulant strålebehandling for lungekræ føler sig bedre i stand l at forklare sig og klare bivirkningerne ved behandlingen, når de forbereder sig l den ugentlige status ved at anvende et skema derhjemme. Sygeplejerskerne oplever, at det øger kvaliteten af sygeplejen og le er den sygeplejefaglige dokumenta on. Indledning Dialogen med og observa onen af pa enter forgår i en stråleterapi o e i et kort møde, når pa enten hentes fra venteværelset l behandlingsrummet og/eller hjælpes ned af lejet og ud af rummet. Som sygeplejerske kan man derfor rammes af tvivlen om, hvorvidt alle pa entens problemer blev behandlet og eventuelle spørgsmål blev besvaret i den korte ambulante kontakt. Kvaliteten af data i den sygeplejefaglige dokumenta on kan af samme grund også være mangelfulde, hvilket kan få betydning for kvaliteten af sygeplejen. Ville det være muligt at inddrage pa enten på en måde, som kunne sikre en bedre kvalitet i sygeplejen? Kunne anvendelse af et samarbejdsskema mellem pa ent og sygeplejerske øge kvaliteten af mødet og inddrage pa- enterne, så de blev ak ve medspillere i deres behandling? Baggrund Frem dens danske kræ pa enter og deres pårørende formodes at ville inddrages endnu mere i plejen og behandlingen. Flere og flere pa enter er ak ve i pa en oreninger f.eks. Pa en oreningen Lungekræ. Kræ ens Bekæmpelses Barometerundersøgelse (1) viste, at oplevelsen af at blive taget alvorligt og relevant involveret i beslutninger omkring eget forløb er afgørende for oplevelsen af en pa entcentreret praksis. Pa enter, som oplevede at være inddraget og hørt, havde større llid l den sundhedsfaglige indsats, end de som ikke oplevede at blive involveret. Resultaterne understreger behovet for, at vi som sundhedsprofessionelle i større grad ak vt ly er l pa enten og inddrager denne som ligeværdig part igennem hele sygdomsforløbet. Det har derfor betydning for den pa entoplevede kvalitet, at per- 94

97 sonalet ser pa enten som en samarbejdspartner. Det kan også have betydning for angste pa enter at opleve kontrol og invita on l inddragelse ved, at sygeplejersken og pa enten sammen sæ er rammer for samarbejdet (2). Pa en nddragelse kan jfr. Thorgaard begrundes i fire forskellige forhold (3): at det er pa enten, som er i centrum og fx ikke alene en planlagt behandling at pa entens oplevelse af sygdom og behandling er væsentlig i samarbejdet at pa entens viden om sig selv og egne forhold er væsentlig i samarbejdet hensynet l pa entens autonomi Stråleterapiens organisering I stråleterapiafsni et har der i mange år været prak seret kor dssygepleje. De fleste pa enter kommer ambulant, er i afdelingen den d der er afsat l behandlingen og tager dere er hjem l sig selv. Effek visering, ved bedre udny else af strålekapacitet, implementering af pakkeforløb, Kræ plan III, og større pa en low kombineret med, at der er fokus på sikker behandling og teknik, udfordrer både pa ent, pårørende og personale. I strålebehandlingsforløbet opstår der, på grund af strålebehandlingen, typiske sygeplejefaglige problems llinger som fx kvalme, smerter, ernæringsproblemer og hudgener, som skal løses i samarbejde med pa enten. Mere teknisk komplicerede og intensive behandlinger kan øge de aku e bivirkninger, færre sengepladser kan gøre det vanskeligere at få pa enterne indlagt samt øgede krav om dokumenta on kan gøre det svært få skabt plads l inddragelse af pa enten, og dermed få sat det nødvendige fokus på at forebygge, iden ficere og behandle pa entens bivirkninger. I stråleterapien på Nørrebrogade behandles aktuelt pa enter med lungekræ, kræ i spiserøret, i hoved/hals området, og pa enter med brystkræ i både kura ve og pallia ve forløb. Afsni et består af 5 acceleratorer og dagligt behandles mellem 100 og 120 pa enter. Plejeformen i stråleterapien er kontaktsygepleje. Den er defineret som en plejeform, hvor den samme sygeplejerske planlægger, udfører og evaluerer den daglige sygepleje sammen med pa enten. Funk onen som kontaktsygeplejerske varetages af den sygeplejerske, som også giver strålebehandlingen (acceleratorsygeplejersken). I aktuelle projekt har fokus været re et mod at inddrage pa enter med lungekræ mere ak vt i behandlingsforløbet. 95

98 Det typiske behandlingsforløb for pa enten Pa enter med lungekræ modtager behandlinger på ugens fem hverdage i alt 6-7 uger. I afdelingen behandles på årsbasis cirka 160 pa enter (2012) med lungekræ. Når pa enten starter sit forløb i stråleterapien, er der planlagt en modtagelsessamtale. Samtalen har l formål, at sygeplejersken, i samarbejde med pa enten, bidrager l et gensidigt højt informa onsniveau, sikrer at pa enten oplever nærhed, lgængelighed og mo va- on l at tage ak v del i egen behandling og pleje. Samtalen skal bidrage l planlægning af plejen (4). Ved de daglige behandlinger møder pa enten op på et a alt dspunkt, og bliver fra venteværelset hentet af kontaktsygeplejersken, klæder dere er om i en omklædningskabine og kommer omklædt ind i behandlingsrummet. Sygeplejersken forlader pa enten, når pa enten er korrekt lejret, behandlingen gives og ca. 20 min senere hjælpes pa enten ned af lejet. Pa enten klæder om og forlader afsni et. Strålebehandling kan medføre bivirkninger. For kon nuerligt at vurdere, hvordan pa enten har det under behandlingen og for at iværksæ e evt. sygepleje, vurderes og dokumenteres pa entens status en gang om ugen af kontaktsygeplejersken. Konsulta on Læge og konsulta onssygeplejerske Uge 1 Sygeplejefaglig Vurdering ved kontaktsygeplejersken Konsulta on Læge og konsulta onssygeplejerske Uge 2 Figur 1. Skema sk frems lling af de fastlagte sygeplejefaglige vurderinger Pa enten bliver også vurderet af en læge og en konsulta onssygeplejerske en gang om ugen. Sygeplejersken i konsulta onen tager i sin vurdering af pa- enten udgangspunkt i den opdaterede status, som kontaktsygeplejersken ved acceleratoren har lavet (se Fig.1). Pa enten er orienteret om, at kontaktsygeplejersken vurderer eventuelle bivirkninger undervejs i behandlingsforløbet. En dsmæssig udfordring I afdelingen er der et ønske om at inddrage pa enten, men i praksis kan det opleves vanskeligt. Rammerne i en travl og teknisk hverdag udfordrer sygeplejersken, så det kan være svært at give og dokumentere en individuel sygepleje. Nogle dage kan sygeplejersken få d l at tale med pa enten ef- 96

99 ter behandlingen, men de fleste dage skal hun deltage i den næste pa ents behandling. Det er derfor o e, mens pa enterne hjælpes ned af lejet, der bliver spurgt l, hvordan pa enten har det. O e har pa enten travlt med at komme videre, fordi de skal med en ventende bil, videre l andre a aler eller ønsker at komme ud af afdelingen hur gst muligt. Nogle pa enter får måske ikke fortalt om deres problemer, fordi de ser et travlt personale, nogle får måske ikke formuleret deres problemer, da de har brug for mere d l at formulere sig. I en travl hverdag kan sygeplejerskerne derfor tvivle på, om de opsamler relevante pa entoplevede problems llinger, spørger nok ind l pa enternes problemer, således at problemerne løses på det rig ge grundlag. Projektets ramme og datagrundlag Formålet med projektet blev derfor at højne kvaliteten af sygeplejen ved at udvikle og afprøve et samarbejdsskema, som pa enterne skulle udfylde forud for den ugentlige sygeplejefaglige vurdering ved kontaktsygeplejersken, indenfor den vanlige dsramme. Målene for projektet blev at pa ent og pårørende oplever at have indflydelse på sygeplejen og dermed oplever tryghed og kontrol at samarbejdet med pa enten og dennes pårørende tager afsæt i de for pa enten relevante problemer at sygeplejersken ved brug af samarbejdsskemaet effek vt kan vurdere, hvad der er mest aktuelt at hjælpe pa enten med, og l at se problemet ud fra pa entens perspek v at sygeplejersken har et redskab l at kvalificere dokumenta onen Samarbejdsskemaet og brugen af det Samarbejdsskemaet blev udviklet med udgangspunkt i behovsskemaet, som bliver udleveret l pa enterne i afdelingen, med henblik på vurdering af rehabiliteringsbehov(5). Behovsskemaet blev valgt som udgangspunkt for at undgå, at pa enten skulle blive præsenteret for mange forskellige skemaer i sit sygdomsforløb. Skemaet skulle afdække de fysiske bivirkninger, som pa enterne typisk får i forbindelse med strålebehandling mod lungen (Bilag 1). Skemaet giver også både pa enten og sygeplejersken mulighed for selv at lføje problems llinger, der ikke er nævnt på skemaet, det kunne være af psykosocial karakter. Samarbejdsskemaet blev afprøvet på gruppen af ambulante pa enter med lungekræ. De udgør en stor pa entgruppe i stråleterapiafsni et på 97

100 Nørrebrogade, og pa enterne risikerer en del aku e bivirkninger og kan have brug for særlig opmærksomhed og involvering af netværket. Pa enter der kunne samarbejde om processen, læse, skrive og forstå hensigten blev inkluderet i projektet. I alt 20 pa enter udfyldte et skema hver uge i de 6 uger, de kom l strålebehandling. Skemaet blev typisk udfyldt derhjemme. De afleverede det l kontaktsygeplejersken, som brugte det som udgangspunkt for en dialog med pa enten ved den ugentlige status. I evalueringen af projektet er der valgt både et pa entperspek v, et sygeplejerske perspek v og et fokus på den sygeplejefaglige dokumenta on. Projektets resultater Pa enternes vurdering pa entperspek vet Gennem et interview baseret på en semistruktureret interviewguide fik pa- enterne mulighed for at evaluere, hvordan han/hun havde oplevet at bruge skemaet: Bidrog det l inddragelse? Til fokus på de relevante problemer? Til samarbejdet? Oplevede pa enten at brugen af skemaet var en belastning? Pa enterne blev interviewet, e er at de havde brugt skemaet 5-6 gange. Der var sat en ½ me af l interviewet, det tog mellem 15 min og 35 min. I alt 10 lfældigt udvalgte pa enter blev interviewet. Interviewet blev båndet, men ikke transskriberet. Pa enterne siger, det er vig gt, at skemaet er nemt, overskueligt og let at gå l. De definerede emner vurderer pa enterne er relevante og genkendelige ud fra de informa oner om bivirkninger, som de har fået af lægen, inden de begynder på strålebehandlingen. Der er ingen af de pa enter, der bliver interviewet, der synes det er belastende at udfylde skemaet, tvær mod siger de, at det er let og ikke tager ret lang d at beny e det. Det var tydeligt i interviewene, at pa enterne var glade for at bruge skemaet, kun en syntes at skemaet hverken gjorde fra eller l. Alle syntes, at det var let og overskueligt at bruge. Af de indsamlede data viste sig seks temaer, som pa enterne udtrykte, at de fik hjælp l via skemaet: At være forberedt, At huske, At få deres perspek v frem, At forholde sig l deres sygdom/bivirkninger, At inddrage og få stø e af pårørende, at hjælpe sygeplejersken. At være forberedt Pa enterne giver udtryk for, at de ved at udfylde skemaet derhjemme, følte sig forberedte l at svare på, hvordan de havde det. De oplevede, at de kunne huske og at de turde s lle spørgsmål og s lle krav, som de ellers ikke 98

101 troede, de ville have s llet. Skemaet hjalp dem l i fred og ro l at tænke igennem, hvordan de havde det. Fred og ro giver lejlighed l at komme i tanke om, hvordan man har det. Hvis det skal gå hur gt eller hvis man ikke er forberedt, kan man glemme noget, Det at have forberedt sig gjorde det nemmere at få forklaret sine symptomer og Man tør s lle spørgsmål og krav, hvis man har tænkt sin situa on igennem. Jeg har fået taget ng op med lægen, som jeg ellers ikke ville have fået frem, fordi jeg ikke havde tænkt, at det havde med min sygdom at gøre. At huske Redskabet blev for nogle pa enter oplevet som en huskeseddel og en hjælp l at høre de informa oner, de fik om bivirkningerne af strålebehandlingen. De kunne i løbet af ugen notere ned, hvordan de havde det. Spørgsmålene på skemaet blev en hjælp l at huske, hvilke symptomer de skulle lægge mærke l hos dem selv for at være med l at vurdere, hvordan det gik med behandlingen og for at huske at få spurgt, om det der i ugens løb havde bekymret eller generet dem. Ens hukommelse er ikke ret lang. Man kan komme l at glemme nogle væsentlige ng. En brugte skemaet som en huskeseddel Jeg fik et skema hver mandag, havde det hele ugen, så jeg i løbet af ugen kunne skrive spørgsmål ned som kom op. De syntes skemaet er Godt l at holde sammen på de gode informa oner om bivirkninger og Man kan bedre høre informa onerne om bivirkningerne, fordi man kender dem fra skemaet. At få deres perspek v frem Pa enterne giver udtryk for, at personalet via skemaet får et mere rig gt billede af, hvem de er, og hvordan de har det. De synes, at de får en mulighed for at sæ e dagsordenen, og det kan blive l gavn for både pa enten og sygeplejersken. Ja, I har fået trukket lidt flere oplysninger ud af mig end ellers på grund af forberedelsen derhjemme. Synes det giver mulighed for at give jer et indblik i, hvordan min situa on er og Det kan varmt anbefales, det har betydning for både personale og pa ent, at man bliver nødt l at forholde sig l sin situa on. At forholde sig l deres sygdom/bivirkninger Skemaet blev for nogle pa enter en hjælp l selvhjælp. De opdagede, at de kunne se en sammenhæng mellem behandlingen og de bivirkninger, som de havde hørt om, når de så dem på skri på skemaet. Det gjorde, at de fik 99

102 spurgt, om de kunne få hjælp, og dermed fik de en bedre hverdag. De brugte også skemaet l at være opmærksomme på sig selv. Det blev for nogle en øjenåbner l at se, at de selv kunne involvere sig. Det ser ud l at der er en del ng man skal være opmærksom på, Havde ikke tænkt så meget over min egen situa on, hvis jeg ikke havde ha skemaet. Blev en hjælp l at få hjælp mod træthed linjerne gode, får en l at tænke over udviklingen i sine bivirkninger. Det var godt at få tænkt over, hvorfor jeg har kvalme, det hjalp skemaet med. Jeg kender ikke sygdomsbilledet, ikke sikkert jeg havde nævnt forstoppelse, hvis jeg ikke havde ha skemaet. For mig var det en god ng, det var hjælp l selvhjælp, det førte l en planlægning, så jeg bedre kunne klare min hverdag. At inddrage og få stø e af pårørende Skemaet blev for de flestes vedkommende udfyldt derhjemme. Det gjorde, at de pårørende i flere lfælde på en eller anden måde var med, når det skulle udfyldes. De var enten med l at udfylde det, eller så det, når det var udfyldt og kom så med kommentarer. På den måde blev de inddraget i pa entens forløb og kunne være en hjælp f.eks. l at huske noget pa enten havde glemt og l at holde øje med pa enten. At vide hvad det er, man skulle holde øje med, kan også give den pårørende en form for tryghed. Ulla (hustru) brugte skemaet l at observere mig hele ugen, det viste hende, hvad der skulle være fokus på. Jeg udfyldte det selv, men min kone fik lov at se det, og det gav anledning l, at vi fik snakket om min helbreds- lstand. Jeg udfyldte det selv, min mand hjalp ikke, men det kunne være en mulighed, hvis man var i tvivl om noget eller ikke snakkede sammen. Udfyldte det sammen med min kone, Konen læste spørgsmålene højt, vi samarbejdede om det. Rart som pårørende, at kunne bruge det, som en anledning l at snakke sygdom. Hun fik mig l at holde fast i de ng, jeg havde skrevet, har selv tendens l at negligere nogle ng. At hjælpe sygeplejersken Nogle pa enter synes også at kunne se betydningen af, at de hjalp sygeplejersken, så den blev brugt godt, og så vi bedre kunne hjælpe dem. En hjælp l både mig og jer l at forstå mig. Det gør samtalen med sygeplejersken mere ra onel. Godt for sygeplejerskerne, så de ikke glemmer at spørge om noget. Sygeplejerskernes vurdering - sygeplejeperspek vet Gennem et fokusgruppeinterview med de kollegaer, som havde erfaringer med brugen af skemaet, fik kollegaer mulighed for at beskrive, hvordan de 100

103 oplevede at anvende skemaet og samtalerne med pa enten, når samtalen tog afsæt i skemaet. Hvordan bidrog skemaet l dataindsamling, vurdering af pa entens problemer, l dokumenta onen og hvordan vurderede de pa enternes brug af og udby e af brugen af redskabet? I alt fire kollegaer indgik i fokusgruppeinterviewet og interviewet blev afviklet over 60 minu er. Interviewet blev båndet, men ikke transskriberet. Flere af pa enternes og sygeplejerskernes oplevelse af brugen af skemaet faldt sammen. Sygeplejerskerne oplevede også, at pa enterne var forberedte, at de havde mere styr på, hvilke bivirkninger der var, og at der kom flere nuancer på deres udsagn, fordi de pårørende og hjemmeplejen var inde over udfyldelsen af skemaet. De oplevede også, at pa enterne var bedre forberedte l lægesamtalerne. Af de indsamlede data viste sig fem temaer som sygeplejerskerne udtrykte at skemaet bidrog l: Stø er pa enten og giver dybere overvejelser. Inddrager pårørende og hjemmepleje og det giver flere nuancer. Bidrager l at pa ent og pårørende forstår sammenhænge. Højner kvaliteten af sygeplejen. Bidrager l nemmere og hur gere dokumenta on. Stø er pa enten og giver dybere overvejelser Sygeplejerskerne oplevede, at samtalen med pa enten, om hvordan de havde det, blev mere kvalificeret, fordi pa enterne var forberedte på, at de blev spurgt l deres helbreds lstand. De oplevede, at de fik mere at vide om pa entens lstand og at pa enterne var mere med på, hvad samtalen handlede om. Det er godt, at pa enten er forberedt, så de ikke bliver overraskede. Ingen tvivl om at det giver pa enten mulighed for at være forberedt. Når vi bare kaster spørgsmål ind i den direkte kontakt, svarer de kun på, hvordan de har det her og nu, pa enternes overvejelser er dybere. Der er sat en dagsorden, og pa enten ved, at det er de her emner, vi skal ind omkring, inden han går ned og får bes lt en bil eller skal videre i sin egen dagsorden. Dement pa ent, skemaet bliver væk, det blev en for stor belastning i starten, men midt i behandlingen kom det l at lykkes, og det var en god oplevelse, hun fik mulighed for at bruge det som stø e. Inddrager pårørende og hjemmepleje og det giver flere nuancer Sygeplejerskerne oplevede, at pa entens pårørende og hjemmeplejen havde været med l at udfylde skemaet, og at det gav flere nuancer på pa entens problemer. De foreslår også, at man bevidst kan inddrage hjemmeple- 101

104 jen i observa on af pa enten via skemaet, hvor der kan være behov for det. Det bliver mere nuanceret, fordi de pårørende inddrages med observa- oner, og f.eks. kan huske at, fx Du havde jo kvalme i går. Jeg havde en glemsom herre, ham og konen beny ede det sammen, og også sammen med hjemmesygeplejersken, det blev godt. Jeg tror ikke, at han selv ville have kunnet beny et det, konen blev hørt, kom på banen i det. Det åbner op l en samtale mellem pa ent og pårørende, som de måske ellers ikke havde fået, det her er et projekt de kan være fælles om. Den kan også anvendes i samarbejde med hjemmesygeplejersken. Kunne være en ide, at hjemmeplejen også bidrager ved dem, der bor alene, så hjemmeplejen bliver spurgt om at bidrage. Bidrager l, at pa ent og pårørende forstår sammenhænge Noget sygeplejerskerne havde lagt mærke l var, at pa enterne og de pårørende kunne se, at de bivirkninger, de havde hørt om, var dem, der fremgik af skemaet. Det fik dem l se sammenhængen og l at forstå, at det var vig gt at være opmærksom på, hvordan de havde det med hensyn l de nævnte bivirkninger. Der er overensstemmelse mellem det vi siger i konsulta onen, og det der står på papiret, den (skemaet) kommer l at fungere som en huskeseddel l pa enten, så pa enten ved at f.eks. kvalme kan have noget med strålebehandling at gøre, og at det er vig gt, at jeg ikke taber mig, og at jeg siger l, hvis min vejrtrækning ændrer sig. Det skærper deres opmærksomhed på, hvad de snakker med sygeplejersken om, at de har det på skri, og at de har forberedt sig. De kan bedre huske bivirkningerne, når de så snakker med lægen. Med skemaet er det måske blevet mere konkret for dem, og så kan de bedre se sammenhængen. Højner kvaliteten af sygeplejen Sygeplejerskerne nævner, at de føler, at det højner deres sygepleje at bruge skemaet, fordi det hjælper dem med at have fokus på, hvad de skal observere hos pa enten. Det er hur gt at se på skemaet, hvad der skal s lles uddybende spørgsmål l og en fordel, at man så lige kan tage notater på skemaet. Sygeplejerskerne oplevede også, at de iden ficerede pa entens problemer, før de kunne se dem fx problemer med vejrtrækningen, og at de dermed kunne forebygge eller lindre pa entens gener dligere i forløbet. Det er let at få et overblik og s lle uddybende spørgsmål. Fint at have det på skri, og lige kan lføje nogle ng, når de siger det. Det holder mig op på at få snakket med pa enten om status. Det min- 102

105 der mig, i en travl hverdag om, at det er alle de her punkter, jeg skal gå igennem. Det er det, jeg skal huske i dialogen med pa enterne, en stø e for mig det har skærpet min opmærksomhed. Så jeg er kommet rundt om hele den opdaterede status, det har jeg ikke gjort før. I en travl hverdag viser det sig, at det er dsbesparende. Vi snakker jo ud fra skemaet, de har lavet forarbejdet. Respira on blev dårligere for en pa ent, jeg opdagede via skemaet, at det var det største problem for ham, det havde jeg nok ikke gjort uden, og jeg opdagede det før, end jeg kunne se det. Både sygeplejerskens og pa entens opmærksomhed bliver skærpet ved at have noget på skri. Bidrager l nemmere og hur gere dokumenta on Dokumenta onen i EPJ kan være en stressfaktor i hverdagen, sygeplejersken føler ikke, at der er d og ro l at få dokumenteret ordentligt. Samarbejdsskemaet opleves som en hjælp l, at man kan dokumentere, når der er d, og stadig huske, hvad pa enten har sagt, og hvad man har a alt med pa enten. Det giver ro l at koncentrere sig om næste opgave. Skemaet er også en hjælp l at huske at komme rundt om hele den opdaterede status med pa enten. En hjælp l dokumenta onen. Det giver mig mere ro, før var jeg mere optaget af, at jeg skulle have det dokumenteret her og nu. Det er blevet markant le ere, nemmere og hur gere. Pa entens egne formuleringer, de små skriblerier blev væk (de kunne forsvinde). Nu kan jeg lægge skemaet l side, og sige det gør jeg kl i e ermiddag, selv om det er kl. 8 om morgenen man har snakket med pa enten. De små skriblerier skal helst skrives ind med det samme ellers kan man glemme, hvilken pa ent det var, og hvad man mente. Det er udelukkende blevet nemmere at dokumentere. Skemaet er godt l, at man får spurgt om de ng, der hører med l vores opdaterede status, så man ikke sidder, når man skal dokumentere og opdager, at det og det har man glemt at spørge om. Vurderingen af den sygeplejefaglige dokumenta on Ville den sygeplejefaglige dokumenta on ændre sig på grund af projektet, således at pa enternes perspek v ville fremstå mere tydeligt i dokumenta- onen? Før projektet gik i gang, blev der lavet en mindre audit på den sygeplejefaglige dokumenta on på o e pa entjournaler. Dere er en ny audit på pa entjournaler, hvor samarbejdsredskabet har været anvendt. Eksplici e kriterier ved auditeringen: Var der lavet opdateret status hver uge? Hvad var indholdet i den syge- 103

106 Fig. 2a Skema sk frems lling af den gennemsnitlige datamængde pr. pa ent Fig. 2b Skema sk frems lling af det gennemsnitlige antal opdaterede status pr. pa ent plejefaglige vurdering? Var pa entperspek vet beskrevet (dvs. pa entens vurderinger, synspunkter og ønsker)? Antal af pa entudsagn. Grundet projektets dsramme blev data fra journalaudit på pa entperspek vet ikke vurderet, men det vil være muligt at arbejde med det på et senere dspunkt. En simpel kvan ta v audit på antallet af udarbejdede ugentlige statusbeskrivelser og omfanget af dokumenta onen af pa entens status er dog vurderet. Alle pa enter har fået lavet mindst en opdateret status pr. uge, hvor det før projektet gik i gang kun var tre ud af o e, der havde fået lavet status i alle de uger, de gik l behandling. Ved at se på datamængden i dokumenta- onen vurderet på antal kilobytes, viser det sig, at der bliver dokumenteret mindst dobbelt så meget som før brugen af skemaet (fig. 2a). Gennemsni et af antal af opdaterede status pr. pa ent i behandlingsforløbet på 6 uger før projekt perioden var 3,6 og i projektperioden var den 9 over 6 uger, og gennemsni et af datamængden pr. pa ent i de samme perioder, var henholdsvis 40 kb og 89 kb (Fig. 2b). De e viser sig l trods for, at sygeplejerskerne oplever, at de bruger mindre d på dokumenta on. Da kvaliteten af data ikke er vurderet, siger den øgede mængde ikke noget om kvaliteten i sygeplejen, og om inddragelsen af pa enten har fået be- 104

107 tydning for pa entens egenomsorg, fx hvordan bivirkningerne l behandlingen blev håndteret. Det kunne muligvis undersøges i et randomiseret studie. Samlende konklusion Projektets resultater peger, på at samarbejdsskemaet er en stø e for både pa enten og sygeplejersken og en hjælp l at gøre dokumenta onen le ere for sygeplejersken. Om det også har kvalificeret dokumenta onen, kan senere bearbejdelse af data måske vise. Hvad fik projektet af betydning for den daglige praksis? Skemaet er undervejs l at blive implementeret i afsni et l pa enter med lungekræ og hoved halskræ som er i kura ve forløb. Vi har vurderet, at skemaet kan bruges l pa enter med hoved halskræ, selv om det er udarbejdet l pa enter med lungekræ. Pa enter, der er indlagt under hele behandlingsforløbet får ikke udleveret skemaet, da det er plejepersonalet i sengeafsni ets opgave at varetage sygeplejen l pa enten, som ikke er direkte relateret l udførelsen af strålebehandlingen. Skemaet skal bruges som i projektet, dvs. at dialogen med pa enten foregår inden for den samme dsramme, som før vi begyndte at bruge skemaet. Når skemaet har været i brug ca. ½ år vil der blive lavet en ny evaluering med henblik på at vudere, om der skal laves ændringer i skemaet og i måden at bruge det på. På daværende dspunkt vurderes også, om der skal udarbejdes et skema l pa enter, der får strålebehandling for brystkræ. Projektgruppen Projektansvarlig sygeplejerske Mona Bjærre, afdelingssygeplejerske Helle Haunstrup Krogh, specialeansvarlig Kers n S. Sønderby og uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg. Vejleder: Anne Brandborg 105

108 Li eratur 1. Kræ ens Bekæmpelse Kræ pa enters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem undersøgelse og behandling. Barometerundersøgelsen 2. Wang T.V Konceptet Pa en lpasset hjælp l kropspleje kan det ændre pa- enters oplevelse af at modtage hjælp l kropspleje. Kandidata andling sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet 3. Thorgård K Pa en nddragelse mellem ekspertviden og hverdagserfaringer. Nordisk Sygeplejeforskning nr side Krogh Haunstrup, Helle Instruks for kontaktsygepleje i stråleterapien i dagvagten. Aarhus Universitets Hospital.(Arkiveret marts 2013). 5. Højris, I & Højberg, C Kræ rehabilitering Onkologisk Afdeling AUH instruks (Edokument). Aarhus Universitets Hospital. 106

109 Bilag 1. Samarbejdsskema Navn + CPR-nr.: (label) Dato: Bilag 1 Vurder dine problemstillinger lige nu: (udfyldes af patienten) 1. Hud i behandlingsområdet: Rødme: Ja Nej Kløe. Ja Nej Hvad gør du for at forebygge/behandle hudreaktioner:? 7. Forstoppelse: Ja Nej Hvis ja, hvornår har du sidst haft afføring? Hvad gør du for at holde din mave i gang? 2. Smerter: Ja Nej Hvis ja, hvor: Får du smertestillende: Ja Nej Hvor meget påvirker smerterne din hverdag: (påvirkes ikke) Sæt et kryds (påvirkes meget) 8. Træthed: Ja Nej Hvis ja, hvor meget påvirker det din hverdag: (påvirkes ikke) Sæt et kryds (påvirkes meget) 9. Andre problemstillinger: (Du eller sygeplejersken kan skrive her) 3. Vejrtrækning: Har din vejrtrækning ændret sig i den sidste uge: Ja Nej Hvis ja, hvordan 4. Ernæring: Vægt (kg): Hvad gør du for at holde din vægt? 5. Kvalme: Ja Nej Hvis ja, prøv at beskrive hvornår Hvad lindrer? 6. Opkast: Ja Nej Hvis ja, hvor ofte og hvornår? Kort men godt Patientinddragelse, Onkologisk afd. Stråleterapien NBG, AUH. Sygeplejerske Mona Bjærre/Acc3/telefon /lokal

110 Visuel gennemgang af strålebehandling Et udvidet informa ons lbud Rikke Lysemose Poulsen, sygeplejerske og stråleterapeut, Stråleterapien SKS Hvor rammer strålerne mig?, Hvilke bivirkninger kan strålerne give mig? og Hvordan sikrer I jer, at I rammer rig gt?. De e er eksempler på spørgsmål, som o e s lles af pa enter, der som led i deres kræ behandling skal have strålebehandling. Det er min opgave, som sygeplejerske i en stråleterapiafdeling, at give kvalificerede forklaringer på pa enters og pårørendes spørgsmål og forsøge at skabe størst mulig tryghed i forbindelse med strålebehandlingen. Her har et virtuelt computerprogram vist sig at være et rig g godt redskab l at understø e informa onerne. Visuel gennemgang som redskab Ar klen beskriver, hvordan informa on l pa enter, der modtager strålebehandling, kan opkvalificeres. Pa enterne har o e ha mange samtaler med forskellige sundhedsfaglige personaler i flere afdelinger, inden vedkommende starter i et strålebehandlingsforløb. Alligevel møder jeg pa enter, som er utrygge ved behandlingen, og som har mange spørgsmål l deres behandling. Behovet for informa on kan variere meget fra person l person. Nogen ønsker af forskellige årsager sparsom informa on. De vil vide så lidt som muligt for at komme gennem behandlingen. Andre har brug for en mere grundig informa on for at kunne mestre den situa on, de står i. Mange pa enter e erspørger gentagelser af informa on, de har fået dligere, men som de måske ikke kan huske som følge af den psykisk belastende situa on, de står i. For at imødekomme behovet hos de pa enter, der mangler mere informa on, eller som har behov for at høre ngene på en anden måde, udsprang ideen om at give pa enterne en visuel gennemgang af deres egen strålebehandling. Jeg oplever, at mange pa enter er fyldt op af ord om sygdom, behandling og bivirkninger og kan have svært ved at rumme endnu flere ord. Mange har nemmere ved at huske informa oner, hvis der sæ es billeder på. Hvorfor så ikke udny e et redskab, som afdelingen alligevel råder over l uddannelse af personale, og bruge det l gavn for pa enterne? Computerprogrammet VERT (se boks) er et oplagt redskab l en visuel 108

111 VERT Virtual Environment for Radiotherapy Training ( pa entspecifik dosisplaner overføres fra dosisplanlægningssystemet dosisplaner kan vises i 3D eller på alm. PC i 2D systemet frems ller behandlingsapparatur, pa entens krop og organer ud fra planlægnings CT-scanning samt stråledosis l berørte organer gennemgang af strålebehandling. Det giver ingen svar på lægelige spørgsmål om prognose og frem- dsudsigter, som naturligt fylder meget hos kræ pa enter, men det kan give et billede af strålebehandlingens planlægning, udførelse og bivirkninger, som er emner, behandlingspersonalet o e informerer om. Som udgangspunkt havde jeg en ide om at en gennemgang ved hjælp af VERT kunne give mange pa enter et tydeligere billede af deres behandling. Men vil en visuel gennemgang øge pa enternes viden om strålebehandling og derved skabe større tryghed ved behandlingen? Er det en informa on, som pa enterne synes er vig g og brugbar? Tidligere erfaring med VERT I Kræ afdelingens Læringscenter har programmet VERT været beny et l undervisning af nyt personale siden 2007, hvor læger, stråleterapeuter, sygeplejersker, radiografer og fysikere i lærings øjemed bl.a. har fået gennemgået dosisplaner og behandlingsapparatur i læringscentrets 3D-biograf (Bøjen, 2011). I 2011 blev der a oldt en række undervisningsseancer for pa enter og pårørende, hvor fysikere og sygeplejersker holdt oplæg om strålebehandling og viste generelle stråleplaner. Evalueringerne fra de fremmødte var meget posi ve. Deltagerne oplevede generelt, at de havde fået en større forståelse af, hvordan strålebehandling lre elægges og udføres (Bøjen, 2011). Der var dog stor interesse for muligheden for, at få egen stråleplan gennemgået. Pa enter og pårørende udtrykte ønske om at se, hvordan det så ud med lige præcis deres behandling, dosisfordeling, områder der blev bestrålet og specifikke bivirkninger. Disse erfaringer og evalueringer har været medvirkende l det nuværende projektarbejde. 109

112 Projektets opbygning. Projektet kom l at bestå af to perioder med følgende formål: 1. Behovet for informa on For at belyse behovet for den informa on, den visuelle gennemgang evt. kan bidrage med, var det nødvendigt først at afdække, hvilken informa on pa enterne søger om strålebehandling, hvad er vig gt at blive informeret om, og får pa enterne lstrækkelig informa on? 2. Visuel gennemgang af strålebehandlingen Formålet var her at afdække følgende områder: Kan en gennemgang af egen stråleplan ved hjælp af VERT afdække et informa onsbehov hos nogle pa enter og skabe en større forståelse og viden om behandling og bivirkninger? Kan en gennemgang af egen stråleplan ved hjælp af VERT hjælpe nogle pa enter l øget følelse af kontrol og dermed føre l større tryghed om behandlingen? Hvor mange og hvem vil søge denne informa on? Kan denne visuelle informa on fungere som et godt supplement l den i forvejen givne informa on? 1. del af projektet: Behovet for informa on I marts og april 2013 fik 48 voksne dansktalende pa enter, som startede kura v intenderet strålebehandling i stråleterapiafsni et i Skejby, udleveret et spørgeskema ved behandlingens opstart. Spørgsmålene omhandlede behovet for informa on samt den informa on, de havde modtaget. Pa enterne havde alle modtaget afdelingens gængse informa on i form af skri lig informa on, DVD om strålebehandling og mundtlig informa on fra læge og sygeplejerske. 39 spørgeskemaer blev indsamlet, og svarene viste, at 69 % af de adspurgte pa enter havde set afdelingens DVD om strålebehandling, og 59 % havde læst om behandlingen i den udleverede skri lige informa on. Pa- enterne angav den vig gste informa onskilde som værende læge (79 %) og sygeplejerske (79 %), når der skulle informeres om strålebehandlingen. Pa enterne foretrækker altså at modtage informa oner i en samtale med en fagperson (Bolderston, 2008). Svarene viste også, at det er vig gt for pa enterne at blive informeret om, hvordan deres behandling bliver planlagt, præcist hvilket område der bliver bestrålet, hvordan præcisionen sikres, og hvilke bivirkninger behandlingen kan give. Adspurgt svarer næsten alle (95 %), at de har fået passende 110

113 mængde informa on om deres strålebehandling forud for opstart. Sam dig angiver pa enterne dog, ua ængig af alder, køn og diagnose, at de vil være interesserede i (74 %) eller måske interesserede i (21 %) sammen med en sygeplejerske at få en detaljeret computergennemgang af hvordan og hvor i kroppen, deres strålebehandling er planlagt. 2. del af projektet: Visuel gennemgang af strålebehandlingen Fra oktober l december 2013 fik alle voksne dansktalende pa enter, som startede et længerevarende kura v intenderet strålebehandlingsforløb i Stråleterapiafsni et i Skejby, lbud om at få gennemgået egen stråleplan ved hjælp af VERT. Gennemgangen ville blive foretaget af en sygeplejerske og pårørende var velkomne l at deltage. Der var afsat ½ me l samtalen. Stråleterapien i Skejby havde på daværende dspunkt kun 2 acceleratorer og et pa en ndtag, der gjorde, at jeg, som projektansvarlig, kunne varetage gennemgangen med alle pa enter, som tog mod lbuddet. Dermed sikredes en ensartet gennemgang og e erfølgende indhentning af data. Pa- enterne blev alle behandlet for en kræ sygdom i bækkenregionen. Indholdet i gennemgangen var følgende: Præsenta on af det virtuelle computerprogram med acceleratorrum. Visning af pa entens krop og planlægnings CT-scanning. Visning af hvor og hvordan læger og fysikere har defineret, indtegnet og planlagt behandlingsområdet. Visning af risikoorganer som medbestråles. Gennemgang af mulige bivirkninger Gennemgang af dosisfordeling med vægt på betydning af præcision. Forklaring på, hvordan personalet sikrer præcision ved hjælp af hudmarkering, laser, billeder og lejeflyt. Visning af selve strålebehandlingen med behandlingsvinkler og afskærmning/besky else af raskt væv. Mulighed for at pa ent og pårørende kan s lle spørgsmål undervejs. Seancen indbefa ede også, at pa enten og evt. pårørende blev s llet spørgsmål ud fra en interviewguide før og e er gennemgangen. Spørgsmålene havde l formål at afdække pa entens viden og omhandlede de fem emner, som jeg kom ind på i gennemgangen: Området der bestråles, planlægning af behandling ud fra scanning, præcision om lejring og behandling, hvilke bivirkninger der kan opstå som følge af behandlingen og hvorfor bivirkninger opstår. Pa enten blev desuden bedt om både før og e er gennemgangen at angive tryghed i forbindelse med strålebehandlingen. 111

114 Interviewguiden indeholdt både lukkede spørgsmål og åbne spørgsmål med mulighed for uddybende kommentarer fra pa ent og pårørende. En poten el fejlkilde i forhold l besvarelserne er, at det er den samme sygeplejerske, der gennemgår stråleplanen og e erfølgende indsamler svar i et interview. For nogle pa enter kan det være svært at svare kri sk på spørgsmål fra den sygeplejerske, som har gennemgået stråleplanen med dem. Jeg har dog forsøgt at nedtone denne fejlkilde ved at gøre opmærksom på problems llingen og specifikt bedt alle pa enter forholde sig ærligt og kri sk l spørgsmålene. I alt 58 pa enter og deres pårørende fik lbudt gennemgang af egen stråleplan. Tilbuddet blev udarbejdet skri ligt og udleveret af kontaktsygeplejersken i forbindelse med modtagesamtalen den dag, pa enten startede strålebehandling. 32 pa enter (17 mænd og 15 kvinder) tog mod lbuddet og fik vist egen stråleplan. Heraf havde knap halvdelen (15) pårørende med. Gennemsnitsalderen var 64 år (38:79), og pa enterne havde gennemsnitligt fået 9 strålebehandlinger (range 36-3) ved gennemgangen. 50 % af de viste stråleplaner involverede lymfeknuder, hvilket betød, at behandlingsområdet i bækkenet var ret omfa ende. Det havde betydning i forhold l præsenta on af det bestrålede område og gjorde det nødvendigt at a lare, hvad pa enten vidste i forvejen og forberede pa enten på, hvad der ville blive vist, da det ellers kan virke voldsomt at få vist området så naturtro, som VERT giver mulighed for. Viden om strålebehandling Svarene jeg modtog i interviewundersøgelsen før og e er gennemgang af stråleplanerne viser, at alle pa enter oplyser, det er vig gt at være godt informeret om de berørte emner. Det er især vig gt for pa enterne at få informa on om området, der bestråles, præcision ved lejring og behandling og hvilke bivirkninger, der kan opstå. Det er sam dig de emner, pa enterne angiver at være blevet informeret mest om i afdelingens gængse informa on. Det første delprojekt viste, at pa enterne føler sig godt informeret om den strålebehandling, de modtager. I det andet delprojekt oplyser de fleste pa enter, at de har fået god informa on inden for de fem områder forud for gennemgangen i VERT, men de angiver alligevel at have fået ny viden om deres behandling e er at have fået gennemgået stråleplanen (se figur 1). Det ses at gennemgangen i VERT bidrager mest l ny viden inden for planlægning (94%) og mindst i forhold l bivirkninger (31 %). Det kan hænge sammen med, at både læge og sygeplejerske før gennemgangen har informeret grundigt om bivirkninger l behandlingen, og undersøgelsen viser, at pa enterne føler sig rig g godt informeret på netop det område. 112

115 Mange pa enter, der skal have strålebehandling, er forståeligt nok ængstelige for de skader, behandlingen medfører på kroppen både på kort og lang sigt. At se sin stråleplan kan ikke erne bekymring for eventuelle bivirkninger, men det kan give pa enterne et indblik i egen krop, anatomi og strålebehandling samt en bedre forståelse af, hvorfor bivirkninger kan opstå. For nogle pa enter vil det måske kunne betyde større accept af bivirkninger og et le ere samarbejde med personalet omkring a jælpning af disse. De pa enter, som angiver at have fået ny viden, svarer at det sam dig har været vig gt for dem, at få den ny viden (figur 2). Resultaterne viser, at gennemgang af de fem ovenstående områder i VERT kan øge mange pa enters viden om og forståelse for deres strålebehandling. At få billeder på, hvordan behandlingen foregår og hvad der bestråles, gør det nemmere at forstå og forholde sig l behandlingen, hvilket de e udpluk af udtalelser fra pa enterne viser: Det bidrager l en større forståelse af strålebehandlingen. Hvordan det foregår, og hvordan det er planlagt. Kombina onen af ord og billeder er godt. Jo mere man ved, jo færre fores llinger laver man sig. Det er vig gt at man får den her forståelse af, hvorfor ng tager d. 100% 80% 60% 40% 20% 0% 94% Planlægning Ny viden 81% 84% Bestrålet område Præcision og lejring 31% Hvilke bivirkninger 56% Hvorfor opstår bivirkninger Figur 1. Viser procentdel af pa enter, der angiver at gennemgangen har givet ny viden inden for de 5 områder 100% 80% 60% 40% 20% 0% Vig gheden af ny viden 97% 100% 96% 100% 90% Planlægning Bestrålet område Præcision og lejring Hvilke bivirkninger Hvorfor opstår bivirkninger Figur 2. Viser procentdel af de pa- enter, som synes, at den ny viden inden for de 5 områder har været vig g at få. 113