Demenskoordinatoren i en hverdag mellem teknologi, faglighed og forandring

Transkript

1 Konferencerapport: Demenskoordinatoren i en hverdag mellem teknologi, faglighed og forandring Demenskoordinatorernes 14. årskursus september 2007 Hotel Nyborg Strand Udarbejdet af: Journalist Steen Kabel Socialinform Layout: Lise Sørensen DKDKs sekretariat

2 Teknologi, faglighed og forandring Velkomst ved formand Inge Carlskov, DKDK Kommunalreformen er nu en realitet. Kommunerne er lagt sammen. Opgaver er flyttet fra amterne til kommunerne. Og borgernes forventninger til kommunernes service og tilbud er meget store. Men det er manglen på kvalificeret arbejdskraft også. Og det er en stor udfordring for alle os, der arbejder med demensramte og deres pårørende. Med disse ord indledte formand Inge Carlskov DKDKs årskursus for demenskoordinatorer i Danmark. I år havde bestyrelsen valgt at sætte fokus på demenskoordinatorernes egen rolle i de nye kommuner, fordi de har fået nye rammer at udføre arbejdet under. Mange af demenskoordinatorerne har fået nye kollegaer og nye arbejdsvilkår. Andre arbejder i de samme organisationer som tidligere, men med mange flere og nye opgaver. Fælles for os alle er, at grundlaget for vores daglige arbejde er forandret efter gennem-førelsen af kommunalreformen. Spørgsmålet er, hvordan vi fastholder og udvikler kvaliteten af indsatsen for de demente borgere og deres pårørende, når så mange opgaver hele tiden presser sig på i hverdagen, og de økonomiske muligheder er så begrænset, som de er i øjeblikket i kommunerne. Det er de problemstillinger, vi vil beskæftige os med i de kommende tre dage, fastslog formanden afslutningsvis i sin velkomst og åbnede dermed det 14. årskursus i træk. 2

3 Hovedoplæg Der skal være mening med arbejdet Foredrag af professor og dr. Phil. Ole Fogh Kirkeby, Copenhagen Business School Ledere skal lede dem, der skal lede sig selv. Men demenskoordinatorerne har den særlige opgave at lede dem, der skal lede dem, der ikke kan lede sig selv. Og det er stor udfordring, sagde professor Ole Fogh Kirkeby indledningsvis i sit foredrag om vidensledelse i en ny offentlig dagsorden. Operationelle fællesskaber Det karakteristiske for demenskoordinatorernes opgave er, at de skal sikre, at mange eksperter skal arbejder sammen i den konkrete sag. Det stiller krav om, at demenskoordinatorerne får skabt nogle team, som kan udnytte hinandens faglige viden og erfaringer i et konstruktivt samspil. Det er dét, professoren kalder at lede operationelle fællesskaber. - Her drejer det sig om at kunne styre en række eksperter, som har hver deres faglighed og faglige dagsorden og få dem til at spille sammen til glæde for borgeren. Kunden skal i centrum, og det kræver, at aktørerne udviser en respekt for hinanden i samarbejdet og har fokus på det fælles mål. Det er også det, vi kalder intimledelse. Det vil sige, at den enkelte aktører i team også kan lede sig selv, sagde han. med til at sikre, at medarbejderne har det på den måde. - Medarbejderne skal ikke bare gå på arbejde for pengenes skyld. De skal kunne se en mening med det, de laver. Ellers bliver de maskiner, som servicerer en organisation. De kommer til at gemme sig bag en maske, og derved bliver de aldrig committet til den opgave, de skal udføre, pointerede Ole Fogh Kirkeby og tilføjede: - Derfor er det også vigtigt, at lederen har en anerkendende tilgang til sine medarbejdere. De har brug for at få at vide, at de er på rette vej. Og hvis de skal tro på det, kræver det, at de har fuld tillid til deres leder. Frihed En vigtig ledelsesmæssig opgave er at give medarbejderne frihed til, at de selv kan forme deres arbejde. Det gør nemlig, at de i højere grad identificerer sig med jobbet. - Langt de fleste medarbejdere kan selv og Skal brænde for idéen At skabe ledelse gennem værdier handler om at få andre mennesker til at tro på det, man selv tror på. - Lederens fornemste opgave er at få medarbejderne til at brænde for en idé. Brænde for den ide, som ens arbejde er funderet i. De skal ikke bare brænde for noget tilfældigt. De skal brænde for det arbejde, som de udfører til dagligt. Og det er lederens opgave at være 3

4 vil selv. Og lederen skal give dem tid og rum til, at de kan være med til at definere indholdet i deres eget arbejde. Hvis de får den mulighed, er der meget stor sandsynlighed for, at de også udfører det i praksis, fordi de så bedre kan se en mening med det, de skal lave. - Lederen skal betragte sine medarbejdere som frie mennesker, der selv har nogle idéer og idealer, som de ønsker at leve op til. Frihed er at sige til, men også at sige fra. Så det handler både om, at medarbejderne bliver frie til at få indflydelse på deres eget liv, men også at de indordner sig organisationens krav og forpligtigelser. Og det er lederens opgave at finde denne balance, fastslog professoren. De tre livsperspektiver Ifølge Ole Fogh Kirkeby er vores liv som mennesker styret af det åndelige, det eksistentielle og det humanistiske perspektiv. Det åndelige handler om, at der skal være en mening med det, vi gør, ellers giver det ikke mening for os at udføre det. Søren Kirkegaard sagde, at det dejligste i verden er at leve og dø for en idé. Det eksistentielle handler om nogle basale behov, som skal opfyldes, for at vi kan leve som civilisation. Vi skal spise, sove, formere os, tage os af vores børn og dø. Det humanistiske perspektiv handler om, at vi skal tage os af hinanden. Handler om at finde solidariteten og medfølelsen overfor de mennesker, der har det svært. - I arbejdet med mennesker, der har behov for særlig hjælp og støtte, er det helt afgørende, at medarbejderne kan se en mening med at udføre arbejdet. Og det er også afgørende, at det sker ud fra et humanistisk perspektiv. Ellers bliver det et meget hårdt og belastende arbejde at arbejde med mennesker med demens, understregede professoren og fastslog: - Det er derfor lederens fornemmeste opgave at være med til at sikre, at medarbejderne kan se føle og mærke de perspektiver i deres daglige arbejde. Det etiske blik Foredrag ved forhenværende formand Erling Tiedemann, Etisk Råd om, hvordan vi fastholder et etisk blik i en tid, hvor der er mere fokus på økonomi, teknologi og fremskridt. Universelt dilemma Erling Tiedemann mener, at spørgsmålet om pengene eller livet er et tidløst og universelt dilemma, som altid har eksisteret, og som vil blive ved med at eksistere i al fremtid lige meget, hvor dygtige vi bliver. Ingen virkelighed kan forstå sig selv i nutiden uden at se tilbage. Derfor ser og oplever vi ofte virkeligheden i bakspejlet, for at vi kan forstå, hvad der sker i nutiden og skal ske i fremtiden. Det gælder også for de etiske dilemmaer, som vi oplever i hverdagen. Således indledte Erling Tiedemann sit foredrag - Der vil altid eksistere et misforhold mellem fagligheden og de ressourcer, vi har til rådighed til at udmønte fagligheden med. Derfor er spørgsmålet om hvilken service, samfundet skal yde borgerne heller ikke et spørgsmål om økonomi. Det er et spørgsmål om prioritering, fordi der altid vil være flere krav og forventninger, end der er ressourcer, fastslog han. På den måde bliver det mere et spørgsmål om etik og kultur end om økonomiske ressourcer. 4

5 Det gode liv Den tidligere formand for Etisk Råd stillede spørgsmål om, hvad etik er. Og han svarede selv: - Den faglige profession handler om, hvad man kan gøre. Politik handler om, hvad man vil gøre med udgangspunkt i, hvad man kan gøre. Og etik handler om, hvad man bør gøre ud fra, hvad man kan og vil. Men det er svært at forholde sig til, hvad man bør gøre, fordi det bliver hele tiden et spørgsmål om, hvad det gode liv er. - Forestillingen om det gode liv stammer helt tilbage til det gamle Grækenland og Aristoteles, som også diskuterede, hvad det gode liv er. Og de diskussioner er mindst lige så aktuelle i dag, fordi vi hele tiden bliver stillet overfor etiske dilemmaer mellem, hvad vi kan gøre, og hvad vi bør gøre for, at vi kan leve det gode liv nu og i fremtiden, sagde Erling Tiedemann. Han understregede, at etik således handler om at tage stilling til dilemmaerne og vælge noget frem for noget andet. Men mest af alt handler det om at vedkende sig, at der findes et valg. Gavner nogle, men skader andre Hver gang vi som mennesker foretager nogle valg, er vi i et dilemma, fordi vi ofte oplever, at vore valg gavner nogle, men skader andre. Derfor bør vi foretage vores valg ud fra nogle betragtninger af konsekvenserne af valgene. - Vi kan foretage vores valg ud fra nogle betragtninger om, at de skal gavne nogle mennesker. De bør ikke skade andre mennesker. Vi bør foretage valgene med forståelse og samtykke fra de mennesker, der bliver berørt. Og vi bør fordele ressourcerne med størst mulig retfærdighed. - Men selv om vi foretager valgene ud fra disse præmisser, vil vi hele tiden bliver stillet over for dilemmaer. Hvad gør vi, hvis valgene gavner nogle mennesker, men skader andre? Hvad hvis valgene gavner på kort sigt, men skader på lang sigt? - Det er derfor vigtigt, at beslutningerne bliver taget ud fra analyser af konsekvenserne af dilemmaerne. På den måde kan vi afveje legitime interesser i forhold til hinanden således, at vi kan begrunde vores valg i forhold til, hvad vi bør gøre. Og det gælder både politikere og fagpersoner, fastslog Erling Tiedemann. Autonomi og fællesskabet Et evigt etisk dilemma er forholdet mellem autonomi og fællesskab. De fleste mennesker vil gerne selv bestemme, men samtidig vil vi også gerne indgå i fællesskaber med andre. Og de to størrelser er ikke altid forenelige, hvis fællesskabet skal fungere. - Autonomi er én side af det gode liv, men det er ikke hele sandheden. Det frie valg er ikke altid den bedste eller den eneste løsning. Det ved vi fra børn, som ikke vil have hue og vanter på, når de skal ud at lege om vinteren. Men de ikke kan overskue konsekvenserne af deres valg, og derfor er forældrene nødt til at træffe et valg for dem, sagde han. På tilsvarende vis fastholder mange ældre deres ret til bestemte ydelser, som skal gælde for alle. Men hvis vi fastholder det princip, så bliver det svært at tilgodese de ældre, som har mere behov end andre. Det kommer til at gå ud over fællesskabet. Derfor bør vi have nogle overordnede principper for, hvordan vi fordeler ydelserne. Uden disse principper som fyrtårn kommer vi til at sejle rundt i blinde. - Vi får et ulige samfund, hvis vi ikke tænker vores beslutninger ind i forhold til fællesskab og solidaritet. Og det samme gør sig gældende, hvis vi udelukkende handler ud fra en solidaritetstanke og ikke tager hensyn til det enkelte individs ret til autonomi og selvbestemmelse, påpeger Erling Tiedemann og tilføjer afslutningsvis: - Vi er nødt til hele tiden at tage konkret stilling til de etiske dilemmaer, fordi hver gang vi siger ja til noget, siger vi nej til noget andet. Og det er et spørgsmål om, hvad det er for et samfund, vi vil skabe. Er det et rettighedssamfund, hvor ældre mennesker oplever, at de skal sidde ned i bussen, fordi det har de ret til? Eller er det et en pligtkultur, hvor andre bør rejse sig op, så det ældre menneske kan komme til at sidde ned? Erling Tiedemann er ikke i tvivl. Hvis vi vælger bør i stedet for skal, bliver det et godt liv. 5

6 Midt i en reformtid Foredrag ved sygeplejerske og Master i gerontologi Birgitte Vølund Vi lever i en foranderlig tid. Og det er ikke kun kommunalreformen, der skaber store og hurtige forandringer. Det gør den teknologiske og faglige udvikling også. Men midt i disse forandringer glemmer vi at slå rødder og få skabt et solidt fundament, så fagligheden kan blive udført på en ordentlig og kvalificeret måde. Det sagde Birgitte Vølund indledningsvis i hendes foredrag. Demente kommuner Hun ser den nye kommunale struktur som et sammenrend af forskellige kommuner, der har forskellige historier, kulturer, rutiner, metoder og arbejdsredskaber. Disse kommuner har meget mere, der adskiller medarbejderne, end der samler dem. Og det har fået hende til at sammenligne de nye sammenrendte kommuner med mennesker med demens. - Jeg synes, det giver god mening at tale om kommunerne som demente. De har ingen fælles hukommelse eller fælles forståelse, som de kan handle ud fra i forhold til Fru Hansen. Kommunerne har apraksi, fordi de ikke har nogle fælles rutiner og redskaber at arbejde med. - Kommunerne lider også af afasi, fordi der er heller ikke nogle rutiner for, hvordan medarbejderne skal kommunikere i den nye organisation. Hvordan får de skabt den rette viden til de rette personer på det rette tidspunkt, så vi får løst de rette opgaver på den rette måde. Det kræver meget kommunikation, og det er der ingen planer for i de nye kommuner. - Og når man lider af apraksi og afasi, så kommer man også til at lide af akprosi, for hvordan skal man kunne sanse, forstå og handle på de sanseindtryk, man får udefra, når man ikke har en fælles forståelse og en velfungerende kommunikation, sagde hun og tilføjede: - Når det sagt, så ved jeg godt, at I både kan tænke og handle, men jeg synes, at det giver god mening at se på de nye kommuner som demente, fordi det giver os mulighed for at sætte fokus på, hvad vi skal forbedre for, at kommunerne fremover kan komme til at fungere bedre. Faglige vitaminer Herefter kom Birgitte Vølund med en række faglige kompetencer, som er vigtige for demenskoordinatorerne at have, når de skal agere i de nye organisationsformer. Men disse kompetencer kommer ikke af sig selv. De skal have et vitamintilskud, som alle andre. - Vi skal fremme gode gamle værdier, som indflydelse på eget arbejde. Arbejdsglæde. At opgaver og ressourcer passer sammen. Der skal være balance mellem de menneskelige ressourcer, vi hver især har og så de krav, der bliver stillet til os. Ellers kan vi ikke udføre vores arbejde på en kvalificeret måde, og det går i sidste ende ud over de demente borgere og deres pårørende, pointerede hun. Hun fremhævede endvidere elementer som uddannelse, netværk med kollegaer, ledelsesmæssig anerkendelse, dialog, holistisk menneskesyn, flerfaglighed, beslutningskompetence og råderum som væsentlige i forhold til at fremme demenskoordinatorernes faglige og personlige udvikling. 6

7 Klare roller Hun pegede på rolleklarhed, som en anden væsentlig faktor for at have arbejdsglæde. Mange fagpersoner på demensområder oplever, at stress og udbrændthed er en del af hverdagen. Og én af måderne, man kan være med til at reducere stress på, er at få afklaret sin rolle, så man ved, hvad man skal præstere. - For at blive klar på ens egen rolle er det vigtigt, at man ved, hvad der bliver forventet af én. For det er kun derved, at man kan sige, når det er nok. Når der er ubalance mellem opgaverne og ressourcerne. Og det er afgørende for, at man trives på sit arbejde. - Det er også vigtigt at vide, hvor ansvaret er placeret. Hvem har det faglige ansvar for, hvordan forløbene fungerer? Alle har et fælles ansvar for at lytte og handle, når det er nødvendigt, eller når man har fået en god idé. Men der skal ikke være tvivl om, hvem der har ansvaret, understregede Birgitte Vølund og fortsatte: - Derfor er det også vigtig med en ledelsesmæssig klarhed. Er det den rigtige ledelse? Er der ledelse nok? Lytter ledelsen? Er ledelsen nærværende og tæt på dagligdagen? Anerkender ledelsen, at samarbejde tager tid? Det er nogle af de ledelsesmæssige spørgsmål, som er helt afgørende for, at det daglige arbejde kan fungere i praksis. Endelig pegede hun på det tværgående samarbejde og kommunikationen som vigtige bindeled i organisationen. Det er vigtigt, at kommunikationen ikke udelukkende bliver domineret af krav om evidens, men at medarbejderne udvikler et samvær, hvor det personlige møde er i fokus. - Vi skal ikke rende rundt som encellede specialistamøber, der ikke ved, hvad de andre laver. Vi skal sikre en overordnede koordinering af indsatsen. Og her spiller kommunikationen en vigtig rolle. - Jeg er enig i, at det er nødvendigt at dokumentere resultater, men det er også vigtigt at mærke efter sin mavefornemmelse, fordi den også fortæller meget om kvaliteten af indsatsen. Og så er de vigtigt at dele det med hinanden i en dialog, fordi erfaring også har værdi, fastslog hun. Højt fagligt niveau Birgitte Vølund sluttede sit foredrag med at konstatere, at BUM-modellen er uhensigtsmæssig. Det er vigtigt, at der bliver skabt et godt og konstruktivt samarbejde mellem visitatorerne og demenskoordinatorerne, fordi koordinatorerne har den faglige indsigt og et indgående kendskab til problemstillinger og serviceniveau i kommunen. Endelig pegede hun på, at demensbegrebet muligvis er for snævert defineret. Eksempelvis har mennesker med apopleksi de samme behov for en koordineret indsats, men hun sagde, at det er vigtigt, at demenskoordinatorerne fastholder deres høje faglige niveau og den koordinerende rolle. For det er de rigtig gode til. Koordination, sammenhæng og entydighed Foredrag ved formand Ole Pass, Foreningen af socialchefer i Danmark Socialchefforeningen har ikke en formuleret vision på demensområdet. Men det er ikke af mangel på interesse for området. Det er et bevidst valg, fordi demensindsatsen skal skabes og udvikles lokalt med udgangspunkt i de individuelle forhold i de enkelte kommuner. Det sagde foreningens formand Ole Pass indledningsvis i sit foredrag. - Men der er ingen tvivl om, at demensområdet er et særdeles stort og vigtigt område i kommunernes social- og sundhedsmæssiges indsats, og det bliver ikke mindre i de kommende år, så der er ingen tvivl om, at der vil fortsat være stor opmærksomhed på området, sagde han. Sammenhængende tilværelse Han sagde, at kommunernes væsentligste opgave er at skabe så sammenhængende en tilværelse som muligt for de demensramte og deres pårørende. Derfor er det kommunerne 7

8 ansvar at sikre en ordentlig koordination, sammenhæng og entydighed i indsatsen. Og han ser demenskoordinatorerne, som nogle afgørende fagpersoner i den sammenhæng. - En væsentlig del af tankerne bag kommunalreformen er at skabe bedre sammenhæng i de kommunale tilbud. Der skal kun være én indgang til det kommunale system. Det betyder, at borgerne skal være sikre på, at de bliver henvist til de rette fagperson, lige meget hvem de henvender sig til i kommunen. - Og det er et overordnet ledelsesmæssigt ansvar at sikre den sammenhængende indsats, men det er i høj grad demenskoordinatorerne, der står med opgaven og det daglige ansvar for indsatsen. Her er det meget betydningsfuldt, at langt de fleste kommuner har nogle dygtige og kompetente fagpersoner, som kan varetage denne opgave, understregede Ole Pass. En undersøgelse, som KL har fået foretaget for nylig, viser, at store kommuner over indbyggere har demenskoordinatorer. 92 % af kommunerne mellem og indbyggere har det. Og 90 % af de mindre kommuner har det. Svarandelen er på 70 %. - Disse tal viser, at vi er godt på vej, og jeg er helt overbevist om, at alle kommuner har en demenskoordinator i løbet af ganske kort tid, sagde Ole Pass. Undgå dobbeltarbejde Formanden mener, at den største landvinding ved kommunalreformen er den kommunale medfinansiering i forhold til sundhedsområdet. Det betyder, at kommunalpolitikerne også vil have en indflydelse på udviklingen af sundhedsområdet, når de nu er med til at betale. - De kommunale politikere har selv været vilde for at være med til at finansiere sundhedsområdet. Det er også godt, men de skal være opmærksomme på, at det virkelig er øretævernes holdeplads, for der er ikke balance mellem forventninger og ressourcer på det område. - Borgernes forventninger til de offentlige ydelser er enormt høje ikke mindst på sundhedsområdet, hvor den forskningsmæssige udvikling går utrolig stærkt. Men vi har ikke ressourcerne til at indfri alle forventningerne, og derfor bliver kommunerne nødt til at prioritere indsatserne, pointerer Ole Pass og tilføjer: - Men det er vores opgave at sikre, at systemerne hænger sammen, og derfor tror vi også på, at vores samarbejdspartnere i sundhedssystemet er parate til at lytte mere til os nu, hvor vi også selv er med til at betale 20 % af indsatsen. Her pegede han på, at det er meget væsentligt at undgå dobbeltarbejde i samarbejdet mellem sygehusene og kommunerne. Det er der en risiko for, hvis samarbejdet ikke fungerer ordentligt. Samtidig er der en risiko for, at eksempelvis borgere med demens kommer til at falde mellem to stole, hvis systemerne ikke får snakket sammen. Så det er én af kommunernes fornemste opgave i den nye struktur at sikre, at samarbejdet mellem sygehusene, de praktiserende læger og kommunerne fungerer så optimalt som muligt. Vigtige sundhedsaftaler Som en del af kommunalreformen indgår kommunerne sundhedsaftaler med deres region. Det betyder, at kommuner og region gensidig forpligter hinanden på flere obligatoriske punkter. Det er indlæggelsesforløbet, udskrivning, genoptræning, hjælpemidler og psykiatri. - Der er ikke et krav om særskilte aftaler på demensområdet, men jeg er sikker på, at sundhedsaftalerne alligevel er med til at styrke demensområdet, fordi det indgår på forskellig vis i de enkelte punkter. Eksempelvis kan jeg fortælle, at demensområdet er skrevet ind i aftalen i Hovedstadsregionen og de 8

9 29 kommuner med udgangspunkt i Samarbejdsmodellen, sagde Ole Pass. Han mener, at det ikke mindst kan få stor betydning i forhold til at sikre et bedre samarbejde på demensområdet med de praktiserende læger, men det samarbejde bliver besværliggjort af, at lægerne har deres eget aftalesystem i forhold til økonomien. Endelig ser han en mulighed for, at tænke demens ind i forhold til indsatsen overfor kronikere. Det kan også være med til at øge fokus på sygdommen. Mere synlige demenskoordinatorer Afslutningsvis opfordrede formanden demenskoordinatorerne til at være meget synlige i kommunerne. - I har vilje, interessen og den faglige ekspertise til at sætte demensproblematikkerne på den kommunale dagsorden. Og I kan være med til at skabe nye relationer på tværs af organisationerne til gavn for de demensramte og deres pårørende. - Her tænker jeg eksempelvis på, at I kan inddrage socialpædagogiske metoder, som bliver brugt på handicapområdet. I kan formidle viden til faggrupper, som arbejder med den boligsociale indsats. I kan inddrage hele frivillighedsområdet i omsorgsarbejdet, sagde Ole Pass og fastslog afslutningsvis: - Og vi ved jo, at der ikke står en hel masse mennesker i kø for at komme til at arbejde på jeres felt, så derfor er I en meget betydningsfuld ressource i forhold til indsatsen på demensområdet. Vi har brug for jeres viden og erfaring mange år frem i tiden. De tre tenorer på demensområdet I indledningen til den traditionelle dyst på meninger mellem overlæge Steen Hasselbalch fra Hukommelsesklinikken og speciallæge Rolf Bang Olsen fra Gerontopsykiatrien i Middelfart introducerede Ane Eckermann en ny kombattant. Det var overlæge og geriater Ole Nørgaard Jensen fra Odense Universitetshospital. De blev præsenteret som de tre tenorer på demensområdet. Bedre behandling af akutte patienter Ole Nørgaard Jensen fortalte, at de har omkring indlæggelser på deres Akut medicinske afdeling. Deraf er 30 % geriatriske patienter over 65 år. Men de ved ikke, hvor mange af dem, der er demente. Og det er et problem. - Vi ved, at vores patienter ud over deres akutte sygdom også for manges vedkommende har kroniske lidelser og er multimedicinerede. Vi ved ikke, hvor mange af dem, der oven i det er demente, men vi har en begrundet formodning om, at % af dem udviser tegn på demens, sagde overlægen. Han viste efterfølgende en befolkningsfremskrivning frem til 2050 fra Danmarks Statistik. Den viser, at antallet af borgere over 65 år stiger med 69 % - hvilket svarer til over en halv million flere ældre. Og de ældre udgør 50 % af indlæggelserne på de medicinske afdelinger og forbruger 60 % af de samlede ressourcer. - Så det er en stor udfordring, vi står over for. Og vi kan ikke stille en demensdiagnose på indlagte patienter og vi må ikke. Men vi gør det alligevel. Alle gør det. Lægerne, sygeplejerskerne, portørerne og Falck-manden gør det. Og som oftest i løbet af 2 minutter. Det er helt galt, fastslog Ole Nørgaard Jensen. Han understregede, at de ikke screener akutte patienter. Men han kunne godt ønske sig, at de havde en modificeret måde at identificere patienter med desorientering og kognitive problemer, fordi det vil give dem bedre mulig- 9

10 heder for at sætte ind med den rette behandling. - Det ville være godt for at vide, om en patient er dement. Vi kan ikke træffe de rigtige beslutninger, når vi ikke ved, hvad folk fejler. Symptomerne bliver ikke taget alvorligt, og der er en stor risiko for, at patienterne får for dårlig en behandling. Og det har store menneskelige omkostninger for dem, det går ud over. Men det har også store økonomiske omkostninger for samfundet, påpegede overlægen og tilføjede: - Men det kræver også, at personalet får mere uddannelse i at se problemerne ift. demens. Vi er rollemodeller, og det er ganske enkelt ikke godt nok, det der foregår i dag. Overlægen oplever medarbejdere fortælle om patienter, som er helt forvirrede. Så kan han gå ned på stuen og give hr. Petersen sit høreapparat og sine briller på, og så er han straks mindre forvirret. Og der kan komme en meget syg 80-årig dame ind på afdelingen, som ikke lige kan svare på alle de spørgsmål, der hagler ned over hende. Lægen konkluderer efterfølgende, at hun ikke vil behandles, fordi hun er besværlig. - Vi skal flytte fokus fra kroppen og i hovedet. Vi skal blive meget bedre til at tænke ind, hvilken situation vores patienter er i, når de bliver indlagt. Og så skal vi blive meget bedre til at undersøge, hvordan vi træffer de rigtige valg i forhold til den enkelte patient. Det er vores store udfordring i de kommende år, sagde Ole Nørgaard Jensen afslutningsvis. Et nyt demensbegreb Steen Hasselbalch tog fat et helt andet sted i forhold til demensbegrebet. - Vores fornemste opgave som neurologer er at diagnosticere hjernesygdomme. Og til det formål er demensbegrebet fuldstændig ubrugeligt. Vi kan godt bruge demensbegrebet i dagligdagen eksempelvis på akutte afdelinger som Ole Nørgaards til at finde ud af, om folk har en sygdom i hjernen, som giver dem nogle kognitive forstyrrelser. Men set ud fra et neurologisk perspektiv er demensbegrebet forældet og ubrugeligt, fordi det dækker over vidt forskellige sygdomme og tilstande, som ikke siger noget præcist om, hvilken sygdom patienten har. Det giver ganske enkelt ingen mening at stille diagnosen demens, understregede overlægen og tilføjede: - I stedet for skal vi koncentrere os om at finde ud af, hvad folk fejler. Hvad det er for en sygdom, de lider af. For den viden giver os meget bedre forudsætninger for efterfølgende at sætte ind med den rette behandling. Herefter viste han, hvor upræcise formuleringerne er i det internationale ICD klassifikationssystem, som alle læger over hele verden bruger. Det er alt for diffust og kan ikke bruges til noget. I Steen Hasselbalchs verden er der nogle krav til, hvordan man fungerer for, at man kan tale om, at et menneske er dement. Man skal have påvirkninger af de intellektuelle funktioner. Man skal have påvirkninger af sin adfærd. Man kan godt bo hjemme, men har brug for hjælp. Og man skal ikke længere kunne gennemføre mere komplicerede dagligdags- og fritidsaktiviteter. - Det er her, at grænsen går mellem at være normal og være dement. Man kan ikke være dement og stå heroppe og holde et foredrag. Så opfylder man ikke demenskriteriet. Spørgsmålet er, om man gør det, hvis man kan finde ud af tage til badminton hver onsdag aften. Det er selvfølgelig et definitionsspørgsmål, hvornår en aktivitet er kompliceret. Men demensdiagnosen er en rodebunke af alle mulige slags sygdomme, der både er progredierende som Alzheimers sygdom, vaskulær demens mv. Men det indeholder også kroniske tilstande som alkoholskader og hovedtraumer, som ikke er progredierende. Så det dur ikke længere med denne samlede betegnelse. Derefter præsenterede han forslag til nye kriterier for at diagnosticere Alzheimers sygdom, som blandt andet bygger på, at man kan identificere nye biomarkører hos patienten. Kriterierne indebærer, at patienterne skal have tidlig og betydeligt hukommelsesbesvær, der er 10

11 jævnt progredierende dokumenteret ved testning og optræder isoleret uden anden dysfunktion. De skal have positive biomarkører. Og eksklusionskriterier skal være opfyldt, så der ikke er andre forklaringer på den kognitive dysfunktion. Ifølge Steen Hasselbalch er fordelene ved de nye kriterier for Alzheimers sygdom, at diagnosen ikke afhænger af patientens funktionsniveau, men af sikre beviser for hukommelsesbesvær og positive markører for Alzheimers sygdom. Og de tillader en sikrere diagnose på et tidligt tidspunkt, så patienten kan modtage den rette hjælp og behandling tidligt i forløbet. - Ulemperne er, at denne form for diagnosticering stiller større krav til den faglige ekspertise og teknologiks udstyr. Det betyder, at det bliver svært at diagnosticere uden for ekspertcentrene. Det giver et øget pres på den tidligere diagnosticering. Og diagnosen kan stilles på et så tidligt tidspunkt, at det er før symptomerne på sygdommen viser sig, sagde han og tilføjede: - I dag kan vi ikke stille diagnosen, før patienten opfylder demenskriterierne. Med de nye kriterier kan vi stille diagnosen mange år før, at folk har symptomerne. Så spørgsmålet er, om det er en fordel for disse mennesker at få diagnosen på så tidligt et tidspunkt, hvis de ellers fungerer godt i hverdagen? Demensdiagnosens tyranni Rolf Bang Olsen fortsatte der, hvor Steen Hasselbalch slap. Nemlig med at sætte fokus på det, han kalder diagnosticeringens tyranni. Han anerkender helt klart, at det er vigtigt, at der bliver stillet en diagnose, selv om det er svært. Men det afgørende er, hvordan vi forholder os til de mennesker, når de har fået diagnosen. - Den ene vinkel er, at diagnosen pr. automatik udløser en hel masse ydelser, når der bliver trykket på demensknappen inde ved kommunen. Det er jo i sig selv godt, at disse mennesker får noget hjælp. - Men tyranniet betyder også, at de bliver meldt ud af andre dele af samfundet. Eksempelvis får de ikke tilbudt genoptræning, for det nytter jo ikke noget, når de har demens. Og det er jo ærgerligt, at de ikke får de muligheder bare fordi, de har fået en demensdiagnose, påpegede speciallægen og tilføjede: - Det får mig til at nedtone betydningen af diagnosen. Jeg ser den som en faktor, der er ligestillet med mange andre faktorer i det enkelte menneskes liv, som har betydning for, hvordan det liv bliver levet. Det skal ikke være pr. automatik være diagnosen, der bliver styrende for eksempelvis, hvor og hvordan mennesker skal bo. Selv om vi har moderniseret begrebet gennem tiderne, synes jeg, at der stadig er en klar tendens til, at vi forbinder demens med en hel masse vanskeligheder og begrænsninger, som virker begrænsende for det enkelte individs udfoldelsesmuligheder og livskvalitet. Rolf Bang Olsen er enig med Steen Hasselbalch i, at den gamle definition af demensbegrebet ikke dur længere. - Demensdiagnosen har historisk set været en udelukkelsesdiagnose. Hvis patienten havde symptomerne og ikke fejlede andet, så var han eller hun dement. Men den tilgang dur ikke længere. I modsætning til funktionelle lidelser, så er demens en organisk lidelse, hvor hjerneceller går til grunde. Det er der ikke noget nyt i. Det nye er, at vi nu kan identificere nogle af de sporstoffer, som indikerer, at patienten har en demenssygdom. Men i videnskaben er der altid nogle undersøgelser, som viser noget andet, eller som stiller spørgsmålstegn ved det, som vi troede, at vi vidste. Det er det forbistrede ved videnskaben. - Vi må erkende, at vi ikke med 100 % sikkerhed kan stille diagnosen, fordi det er en organisk sygdom. Men vi kan sige til patienten, at der er meget stor sandsynlighed for, at de lider af en demenssygdom. Og det er det, vi må forholde os til i forhold til den dagligdag, som disse mennesker skal leve, sagde han. 11

12 Overlægen mener, det er vigtigt at se på patientens samlede dagligdag i stedet for udelukkende at fokusere på diagnosen og den medicinske behandling. - Vi skal ind at vurdere, hvordan vi kan være med til at skabe så hensigtsmæssige nogle rammer for de menneskers liv, så de kan leve så godt et liv som muligt. I psykiatrien har vi nogle muligheder for at behandle psykiatriske symptomer med medicin. Men når der er tale om adfærdsforstyrrelser som rastløshed, uro om natten, bortgang fra hjemmet, apati, råben, vrede, aggressivitet og seksuelle forstyrrelser, så er det vigtigt at se på, hvorfor disse symptomer viser sig hos den enkelte patient. - Det handler om at se på det liv, som patienten lever og har levet for at finde nogle mulige årsager til adfærdsforstyrrelserne. Og det er langt fra sikkert, at forekomsten af demens kan forklare det hele, fastslog Rolf Bang Olsen og tilføjede afslutningsvis: - Derfor kan vi ikke bare stille en diagnose og pr. automatik udløse en vifte af tilbud til disse mennesker. Demens er en tilstand, som skal indgå i et ligeværdigt samspil med en masse andre faktorer, når vi som professionelle fagpersoner skal vurdere, hvordan vi kan tilbyde disse mennesker de bedst mulige rammer for det levede liv, der er og skal være i fremtiden. Læring og anerkendelse i professionelle relationer Foredrag af sygeplejerske, cand. scient. soc. og selvstændige konsulent Susanne Sondrup Susanne Sondrup havde en hel formiddag, hvor hun snakkede om læring, anerkendelse og coaching. Det ligger uden for dette nyhedsbrevs rammer at referere de tre indlæg fyldestgørende, så derfor bliver det en kort opsummering af de væsentligste pointer i hendes foredrag. Det gode læringsmiljø For Susanne Sondrup er det gode læringsmiljø et miljø, der er undersøgende og ikke dømmende. Det handler om at undgå, at fordomme bliver styrende for kommunikationen. - Det er vigtigt at være ressourcesøgende og tænke i kompleksitet frem for at tænke i en lineær årsag skyld sammenhæng, sagde Susanne Sondrup. Hun påpegede, at der i læringsmiljøet skal være forståelse for, at 12

13 nogle kollegaer er mere sårbare end andre. Og selv fagligt velfunderede kollegaer kan føle sig udstillet, hvis læringsmiljøet er fokuseret på fejl og mangler i stedet for ressourcer. Og frygten for udstilling kan skabe et identitetsforsvar frem for en åbenhed. - Den tyske filosof Thomas Ziehe siger, at vi skal tage livet på os og aktivt skabe vores egen identitet for, at andre mennesker gider være sammen med os. Det er der meget livskraft i, men der ligger også kimen til en sårbarhed. Derfor er det en forudsætning for læring, at læringsmiljøet er understøttende og identitetsbekræftende, pointerede hun. Det er vigtigt, fordi der altid ligger en modstand på lur i en hvilken som helst organisation, og den modstand skal frem i lyset for, at vi kan ændre den til samspil. Transformativ læring Derefter præsenterede hun den amerikanske professor Jack Mezirows tanker om transformativ læring. Hans udgangspunkt er, at mennesket gennem den primære og sekundære socialisering gradvist etablerer de grundlæggende antagelser og meninger, vi hver især bærer på. Og en oplevelse fortolkes og tilskrives mening gennem filtre, som han kalder for meningsstrukturer. - Vi konstruerer alle sammen vores egen virkelighed. Og vi kigger på verden med et bestemt sæt briller, som bliver skabt i barndommen og senere i livet gennem uddannelse og praksiserfaring. Vores oplevelser bliver fortolket og tilskrevet mening gennem de måder, vi hver især ser verden på. Og det danner vores tanke- og følemønstre, som er styrende i forhold til vores handlinger, sagde hun. Her brugte hun racisme som et eksempel på, hvordan det kan slå ind i ens adfærd senere i livet, hvis man er opvokset i et stærkt racistisk miljø. - Jeg oplever det også i ældreplejen. Mange fagpersoner ved godt, hvad der er rigtigt at gøre, men de gør alligevel noget andet. Her er det nødvendigt at få fat i de enkelte medarbejderes menneskesyn og give dem erkendelser af, hvad deres handlinger betyder for andre mennesker. At de måske selv overtager en kultur fra andre uden at være opmærksom på det. Og så er det galt, understregede hun og fortsatte: - Spørgsmålet er, om de handler som de gør, fordi det ikke er muligt at gøre noget andet. Eller om det er fordi, de ikke ser andre muligheder. Dette spørgsmål er inspireret af en phdundersøgelse, som er udarbejdet af cand. cur. Tove Lindhart. Refleksion Susanne Sondrup understreger, at det i denne sammenhæng er helt afgørende at arbejde med refleksion som et værktøj. Mezirow pointe er, at de grundlæggende antagelser og meninger forbliver ubevidste i voksenlivet, medmindre at man tager indholdet i meningsstrukturen op til overvejelse til refleksion. - Spørgsmålet er, hvad det er, der sker, når vi gør noget, som vi godt ved, ikke er det rigtige at gøre, men vi gør det alligevel. Vi overtager en eksisterende kultur, som allerede er indgroet i de mennesker, der bærer kulturen. Det er som om, at kulturen sidder i væggene, og vi kan ikke slippe af med den, sagde hun og fortsatte: - Her det vigtigt at arbejde med refleksion. Tove Lindhardt konkluderer, at refleksion ser ud til at gøre sygeplejersker i stand til at få kontakt med deres professionsrelaterede værdier og se muligheder for at handle på dem i praksis. Og refleksion over ens praksis kan være vejen ud af afmagt og dermed bane vejen for en forbedret praksis. 13

14 Læring og anerkendelse I oplægget om læring og anerkendelse slog Susanne Sondrup fast, at begrebet anerkendelse er kommet for at blive. Det har stor betydning i forhold til kommunikation og samvær med patienter, borgere, pårørende og klienter. Men det har også stor betydning for ens egen selvværd, selvtillid og lyst til at lære. Det er udgangspunktet for at komme videre både fagligt og personligt. I sit oplæg tog hun udgangspunkt i teoretikere som Alex Honneth, John Dewey og Gitte Haslebo. - Anerkendelse er en holdning. Hvis man ikke føler sig anerkendt, så er man ikke anerkendt. Det kender de fleste af os, når man er ved at fortælle noget, og den anden pludselig overtager samtaler og bringer noget helt nyt på banen. Så føler man sig ikke anerkendt, og så er man det ikke, sagde hun og gav et andet eksempel: - Hvis en dement herre sidder og kaster med havregrød ved morgenbordet, er det måske et udtryk for, at han ikke føler sig anerkendt. Derfor er det vigtigt at reflektere over, hvad der gik forud for handlingen, og hvad man gjorde efterfølgende, således at det ikke gentager sig. Anerkendelse er at give den anden følelsen af at være autoritet i forhold til egne følelser. Vi behøver ikke at være enige for at være anerkendende. Anerkendelse handler om at anerkende, at den anden tænker og handler, som vedkommende gør. Kun på den måde kan man få et indblik i, hvordan den anden forstår verden. - Det oplever eksempelvis terapeuter, som arbejder med pædofile. De er nødt til at anerkende, at pædofiles tanker og følelser, for at kunne forstå deres handlinger. Men det betyder ikke, at man accepterer deres handlinger. Slet ikke, fastslog hun. Anerkendelse skal komme indefra. At virke anerkendende er noget andet end at være det. At være anerkendende kræver en ægte accept af den andens tanker, følelser og holdninger. En accept af at den anden ser verden med andre briller end én selv. - For at være ægte anerkendende er det afgørende, at man kan lytte både aktivt og passivt. At man accepterer den andens udgangspunkt. Man kan ikke diskutere andres følelser, men man kan reflektere over dem, og man kan gå i dialog om dem ud fra en ægte interesse i at forstå det andet menneskes tanker, følelser og handlinger, understregede hun. Underkendelse Den norske sociolog Berit Ås opererer med begrebet underkendelse, som hun også kalder en herskerteknik. Man kan underkende andre mennesker ved at gøre dem usynlige, latterliggøre dem, tilbageholde informationer og påføre dem skyld og skam. - Det kan have store menneskelige omkostninger for den enkelte at være i et miljø med underkendelser. Alex Honneth siger, at manglende anerkendelse medfører, at den enkelte mister det positive syn på sig selv, som er grundlagte for udvikling. Derfor er det vigtigt, at vi er anerkendende i forhold til de mennesker, vi omgås både fagligt og privat, sagde Susanne Sondrup. Hun rundede sit foredrag af med et kort oplæg om coaching, inden deltagerne blev sendt ud på en gåtur med en opgave i hånden. Afslutningsvis opfordrede hun folk til at læse Gitte Haslebo og Maja Loua Haslebos nye bog Etik i organisationer, som er udkommet på Dansk Psykologisk Forlag. 14

15 Seminarer Seminar 1: Den demente patient hos lægen Ved praktiserende læge Kim Kristiansen, Grindsted; skuespiller Henrik Ipsen, Odsherred Teater og speciallæge i psykiatri Ole Skausig, Kalundborg hjalp os på kyndig vis igennem de overvejelser, der kunne være i de forskellige situationer. Vi havde desuden en drøftelse af, hvordan man som læge eller demenskoordinator skal stille de enkelte spørgsmål i MMSE-testen. Her var vi ikke helt enige. Seminaret blev indledt af praktiserende læge Kim Kristiansen fra Grindsted, der introducerede til en aften, hvor vi skulle sætte mødet mellem praktiserende læge og patienten med demens på dagsordenen. Kim Kristiansen lovede os en anderledes måde at blive undervist på. Sammen med skuespiller Henrik Ipsen fra Odsherred Teater ville de opføre rollespil, hvor han selv ville agere den praktiserende læge og Henrik ville være patient. MMSE-test Første rollespil handlede om Johannes, der er uddannet civilingeniør, og som nu er pensioneret. Hans hustru oplever, at Johannes er blevet tiltagende glemsom, og Johannes havde accepteret at besøge lægen med henblik på opstarten af en udredning. Inden rollespillet blev vi opfordret til at følge lægens testning af Johannes, da han skulle MMSE-testes. Rollespillet var utroligt godt! Vi fik efterfølgende en god diskussion ud fra vores ikke altid helt ens scoring af patientens svar på lægens spørgsmål. Her var speciallæge i psykiatri Ole Bjørn Skausig fra Kalundborg på podiet og Der er overordnede retningslinier for testens udførelse, men Kim Kristensen pointerede, at det ikke altid var den helt stringente metode, han fastholdt i den enkelte testsituation. Han argumenterede med, at hans opgave som praktiserende læge i første omgang er at finde ud af, om der er noget galt, hvilket han oplever sagtens at kunne screene ud fra en modificeret MMSE-test. Dette i en erkendelse af, at han som praktiserende læge befinder sig i dilemmaet mellem på den ene side at være meget stringent og kontant og på den anden side ønsket om at opretholde en god kontakt til patienten. Er der noget galt, er det ifølge den praktiserende læges opfattelse alligevel hans opgave at viderehenvise til specialisterne på hukommelsesklinikken. Lewy Body demens Andet rollespil var en forpint, psykotisk patient med Lewy Body demens, der har florerende visuelle hallucinationer. Patienten bliver konsulteret af den praktiserende læge på plejehjemmet. Vi blev her introduceret til Lundbecks afkrydsningsskema til brug ved patienten med urolig adfærd. Skemaet er absolut brugbart og flere af deltagerne i seminaret, der havde haft skemaet i brug, kunne fortælle, at det i sig selv har en pædagogisk virkning. Dette fordi man oplever, at når man sidder i personalegruppen og sætter krydser i skemaerne, giver det ofte en klar indsigt i, hvad der kan være galt i den konkrete situation. Alt i alt var det et meget godt seminar. Det giver et godt udbytte, at man som deltager selv er med til ratingen af patienter og den efterfølgende diskussion. Refereret af Susanne Kristiansen, regionsrepræsentant - Sjælland 15

16 Seminar 2: Teknik i hverdagen med demenssygdomme Ved fysioterapeut og projektleder Lone Gaedt, Pilehuset, Københavns Kommune Københavns kommune startede i august 2006 projektet Vær tryg. Det skal belyse, hvad der findes på markedet af teknologiske hjælpemidler, samt undersøge og afprøve om og hvordan de virker. Formålet er altså, at se om og hvordan teknologiske hjælpemidler kan være med til at skabe tryghed og sikkerhed. At understøtte den enkeltes frihed og selvstændighed. Samt at bevare den enkeltes funktionsniveau og livskvalitet. Projektet, der bliver afsluttet i december 2007, omfatter hjemmeboende demente og deres pårørende, der i projektperioden er blevet udrustet med diverse hjælpemidler alt efter deres individuelle behov. Fem delprojekter Projektet er delt op i fem delprojekter: Giv tid hvor udvalgte borgere i et halvt år modtager dobbelt så meget hjemmehjælp som ellers, de tager på busture sammen, der er efteruddannet personale, der er pårørendegrupper mv. Mobil med GPS hvor udvalgte borgere er udstyret med et GPS system, så borgeren og pårørende får større grad af frihed. Det skal understøtte borgerens ret til frihed. Fald-aktiv alarm hvor udvalgte borgere er udstyret med en alarm, der efter hensigten skal sende besked til pårørende eller personale ved fald eller ikke forventet aktivitet. Men det kan allerede nu berettes, at det er ikke særlig valide hjælpemidler, der pt. er på markedet til det formål. Mennesker med demens kan ikke finde ud af at alarmere, når der sker noget utilsigtet. De erkender ikke nødvendigheden af det. Brandslukning hvor udvalgte borgere har fået sat røg- og varmesensorer op og eksempelvis tre dyser hen over sofaen eller sengen, hvor borgeren oftest ryger. Dyserne udløser vandtåger, når sensorerne aktiveres, og sender alarm til hjemmeplejen og brandvæsenet. Sælen Paro hvor udvalgte svært demente borgere har fået et eksemplar af en robotsæl, der er meget livagtig med lyde, bevægelser mv. Hjælpemidlet er med til at stimulere deres sprog, smil, de får glimt i øjet, og de giver den omsorg. Andre hjælpemidler Desuden afprøver projektet andre hjælpemidler i form af eksempelvis alarm, hvis køleskabet eller komfuret ikke bliver lukket. Tingfinder, der sættes på ex. nøgler, der ofte forlægges. Automatisk tænding af lys, når man eksempelvis står op af sengen eller træder ind i et rum. Forglemmigej-kalender der viser ugedag, dato og eventuelt morgen, dag, aften og nat. Medicinkarrusel, der er en doseringsæske, som giver signal, når det er tid til at tage medicin. El-vagt til eksempelvis slukning af kaffemaskine. Sengealarm varsler, hvis borger går i seng eller står op udenfor sædvanlig. Projektet viser, at der er et væld af hjælpemidler, men mange sender negative signaler i forhold til mennesker med demens, fordi de primært er udviklet til børn med handicap. Og så viser projektet også, at der generelt mangler lovgivning i forhold til kognitive hjælpemidler. Refereret af Gitte Dahlgaard, tidligere regionsrepræsentant, Region Nordjylland 16

17 Seminar 3: Udvikling og forandring gennem projekter Ved kontorchef Dorthe Kusk, Ældreenheden, Servicestyrelsen Kontorchef Dorthe Kusk fra Servicestyrelsen indledte seminaret med en kort præsentation af Servicestyrelsen, der blev etableret 1. januar 2007 i forbindelse med kommunalreformen. Hun kom med en række eksempler på de aktiviteter på demensområdet, som styrelsen er ansvarlig for. Hun kom også med en oversigt over de aktuelle puljer og udbud, som er interessante for demensområdet i efteråret Det drejer sig om puljen til bedre ældrepleje (100 mio. kr.), Ny pulje til kreative aktiviteter for demente (7 mio. kr.), Medicinske patienter med demens (9 mio. kr.), og udviklingshæmmede med demens (Udbud på 2 mio. kr.). Desuden kommer der en pulje til forbedring af pleje på demensområdet (9,9 mio. kr.). i et afgrænset tidsrum. Medarbejdere får mulighed for at afprøve idéer i et lukket forum samtidig med, at den daglige drift fungerer. Det giver medarbejderne mulighed for at udvikle sig fagligt. De får en større grad af frihed i projekterne end i den daglige drift. Og i langt de fleste tilfælde er projekter med til at styrke samarbejdet på tværs af fag og organisation. Hun sagde, at der er meget fokus på innovation og udvikling i den offentlige sektor. Og her er projektarbejdet et godt værktøj, fordi det giver de enkelte medarbejdere mulighed for at udfolde sig i andre rammer, end de gør til dagligt. På den måde bliver deres kreativitet og innovation sat i spil. Projektarbejdets faser Herefter gennemgik Dorthe Kusk projektarbejdets faser fra udviklingsfasen over beskrivelses- og ansøgningsfasen til gennemførelsesfasen samt opfølgnings- og implementeringsfasen. Hun fremhævede, at det er vigtigt at få udarbejdet en god ansøgning, fordi den sætter rammen om de aktiviteter, der skal gennemføres i projektet. Det er ligeledes vigtig med en god projektledelse, som kan definere klare mål med indsatsen og styre processen samt skabe den nødvendige begejstring og opbakning til projektet både blandt medarbejdere og ledere. Endelig fokuserede hun på evalueringen og formidlingen af projektets resultater både internt i organisationen og eksternt i forhold til medier, kollegaer og andre interessenter. Det er en vigtig del af opfølgningen og implementeringen af projektet. Projektarbejdets muligheder Efter denne introduktion gik Dorthe Kusk over til sit oplæg om udvikling og forandring gennem projekter. Hun stillede spørgsmålet, hvorfor det er godt at arbejde med projekter. Og hun kom selv med nogle svar. Projektarbejdet giver muligheder for at sætte fokus på udvikling og eksperimentere Hvordan kommer vi i gang? Dorthe Kusk opfordrede deltagerne til at komme i gang med at søge projekter. Der er i øjeblikket mange projektmidler til faglig udvikling og der kommer flere i fremtiden. Hun understregede, at det er vigtigt, at fagpersonerne bruger deres ressourcer på det faglige indhold i projekterne i forhold til mødet med borgerne. Og så opfordrede hun dem til at finde kvalificerede samarbejdspartnere, som har erfaring med at skrive ansøgninger, gennemføre processerne samt foretage de afsluttende evalueringer og afrapporteringer. Det giver de bedste resultater for alle parter. Refereret af Steen Kabel 17

18 Seminar 4: Hvor er musikaliteten i dagligdagen - og i kontakten til den demensramte? Ved musikterapeut Hanne Mette Ridder, Aalborg Universitet Vi var mange, der var mødt op til dette seminar ved musikterapeut Hanne Mette Ridder. Hun fortalte om og viste eksempler på musikkens evne til at skabe kontakt og kommunikation til mennesker med demens. Dejlige videoklip Vi så nogle dejlige videoklip. De stammer fra projektet Singing dialogue, som Hanne Mette havde arbejdet med for 6-7 år siden samt fra et nyere studie om musikaktiviteter. Det er nære situationer, hvor terapeuten kommer i kontakt med svært demensramte ved hjælp af sang. Det var nærmest rørende at se, hvordan de medvirkende demensramte, der ellers ikke var til at komme i kontakt med, reagerede på sangen efter et stykke tid. Nogle sang med. Andre trallede. Og én reagerede ved at røre ved musikterapeuten og stå og stirre hende direkte ind i ansigtet. Hanne Mette spillede noget to forskellige musikstykker for os, hvor vi efterfølgende talte med de omkringsiddende om, hvordan det havde virket på os. Jeg tror, det gav mange af os deltagere i seminaret en reminder om, at musik gør noget ved os. Vi blev også opmærksomme på, at noget musik, som vi nyder i en sammenhæng, kan virke stærkt forstyrrende - ja næsten skræmmende i en anden sammenhæng. Det så vi nogle stærke eksempler på. Musik bringer folk sammen Måske fik vi som deltagere i seminaret ikke så meget nyt med os fra seminaret, men vi blev endnu engang bekræftet i, at musik gør noget ved os og bringer som oftest folk tættere på hinanden. Og det gælder tydeligvis også folk, der lider af svær demens. Det kunne vi ved selvsyn konstatere. Refereret af Susanne Franck Hauch, regionsrepræsentant, Region Hovedstaden, demenskonsulent, Allerød Kommune 18

19 Seminar 5: Hvordan bygger man et støttecenter op for yngre mennesker med demens og deres netværk, så målgruppens behov og ønsker tilgodeses? Ved Hanna Frühstuck og Jana Due Nielsen Hanna Frühstuck og Jana Due Nielsen fortalte om Demens Caféen for yngre demente i Århus Kommune, som åbnede i april Cafeen er offentlig, og der sker ingen visitering eller registrering. I løbet af en uge kan der være mellem besøgende. Hanna og Jana fortalte om deres rolle som katalysatorer, hvor de lærer at sidde på hænderne - det vil sige, at de lader brugere af stedet arbejde med det, de har lyst til. Livshistorier Således er en gruppe i færd med at lave livshistorie på caféen, hvor en borger med demens har lyst og energi til at være primus motor på dette projekt. At lave en livshistorie kan betyde: at man har gode stunder at man bekræftes i det liv, du har og har haft at man vedligeholder sin hukommelse og sprogfunktion længst muligt at man deler minder med et andet menneske Et fristed i samfundet De gør meget ud af at møde borgeren på lige fod, og opstår der problemer undervejs, tages der nye initiativer. Mange udtrykker glæde ved at komme i caféen og at være sammen med andre, der er i samme båd her bliver gode venskaber opbygget. For mange er det lige dét fristed og dén udfordring, der er med til at bevare gejsten for at kunne klare hverdagen. Foruden de to demenskoordinatorer er der ansat en jurist og en psykolog dog på deltid. Deres opgave er at rådgive og vejlede. Hanna og Jana fortæller også, at er de meget glade for, at de har en aktiv gruppe af frivillige og personer i jobtræning, som er med til at gøre huset levende. Det giver mulighed for at bruge alles kompetencer, hvilket igen giver mulighed for at have flere aktiviteter og fokus på nye ting. Det, at caféen ligger ude i samfundet, er med til at vise, at selv om man bliver ramt af demenssygdomme, kan man stadigvæk mange ting. Det var helt åbenlyst, at Hanna og Jana har spillet en stor rolle for Demens Cafeens start og dens fortsatte virke. Fra deres oplæg fik man helt klart indtryk af, at det kan nytte og at alt kan lade sig gøre. Derfor var det også rigtig dejlig at se, at det var de to, der blev kåret som årets demenskoordinatorer. Refereret af Anne Knudsen, Regionsrepræsentant, Region Hovedstaden, demensvejleder 19

20 Seminar 6: Omsorgsgivende pårørende Ved sygeplejerske og Master i gerontologi Birgitte Vølund I seminaret fortalte sygeplejerske og selvstændig konsulent Birgitte Vølund om omsorgsgivende pårørende ud fra resultaterne af Omsorgsorganisationernes Samråds tre-årige projekt At synliggøre det usynlige, hvor hun har undersøgt livsvilkårene for ældre hjemmeboende pårørende, der passer kronisk og langvarig syge i eget hjem. Desuden har hun udarbejdet en Masterafhandling i gerontologi med titlen Ægtefæller til skrøbelige og svækkede ældre hvordan tales der om dem?, hvor hun har analyseret lov om social service i forhold til de pårørendes situation og efterfølgende analyseret standarden i en bestemt kommune. Endelig har hun set på, hvad lovgivningen og standarden i kommunen har betydet for visitationen af ydelser til de pårørende. Hvad siger serviceloven? Birgitte Vølund gennemgik, hvad serviceloven siger om indsatsen i forhold til pårørende, og hun understregede, at ingen kommune kan sætte sig ud over lovgivningen. Det er kommunens forpligtigelse at forebygge, at problemerne bliver forværret i hjemmet. Men hendes undersøgelse viser, at det er svært at få øje på i praksis. Kommunerne er forpligtet til at foretage en individuel vurdering af de pårørendes belastning, og de skal tage sig af de pårørende, ellers magter de ikke opgaven. Men i mange tilfælde består hjælpen i, at de bliver visiteret til 1½ times rengøring hver 14. dag. Derfor er det vigtigt at have et godt og konstruktivt samarbejde med visitatorerne, så tilbudene bliver andet og mere end blot rengøring. Udenlandske undersøgelser viser, at ældre pårørende er særligt udsatte på grund af den øgede aldersbetinget belastning. En tredjedel af de ældre pårørende angiver, at de har et dårligt helbred. De har en forøget risiko for at udvikle symptomer på psykisk sygdom. Og der er en overdødelighed på 63%, når den ældre pårørende føler sig mentalt eller følelsesmæssigt belastet. Stressorer Med inspiration i psykolog Mads Haanings forskning, gennemgik Birgitte Vølund en række primære og sekundære stressorer, som har betydning for de pårørendes belastning. Blandt de hyppigste belastninger er, at de føler sig deprimerede. De bruger mere psykofarmaka. De er følelsesmæssigt skrøbelige. De føler, at de ikke har styr på tilværelsen. De føler sig socialt isolerede. De er trætte. Og de oplever nogle rollekonflikter og etiske dilemmaer. De pårørende oplever, at deres livsbetingelser er totalt ændrede. De har ofte dårlig samvittighed ift. deres syge ægtefælle. Deres forhold har ændret sig fra at være ligeværdige ægtefæller til at ligne et forældre barn forhold. De går fra en frihed til en bundethed. De går fra magt til afmagt, og selv om det er meningsfyldt for dem at tage sig af deres syge ægtefælle, er det også en svær livssituation. Den professionelle tilgang Birgitte Vølund sluttede af med at komme med nogle bud på en professionel tilgang til pårørende- arbejdet. Det vigtigste er, at de professionelle ser på mennesket først. At de forstår, hvilken belastning de pårørende er udsat for, og at de tilrettelægger hjælpen ud fra en konkret og individuel vurdering af, hvad det enkelte individ har brug for nøjagtigt som det står i serviceloven, at de skal. Refereret af Steen Kabel 20