Tæt på langt fra. Metodologiske overvejelser om feltarbejde blandt kræftpatienter med anden etnisk baggrund i palliative forløb

Transkript

1 Tæt på langt fra Metodologiske overvejelser om feltarbejde blandt kræftpatienter med anden etnisk baggrund i palliative forløb Heldagsseminar i Netværket for Etniske Minoriteters Sundhed d.7.maj 2012

2 Dagens spørgsmål! Hvordan er det muligt for forskeren at opnå den grad af tillid, der skal til for at få indsigt i de eksistentielle og åndelige behov, der knytter sig til det at være syg og døende? Hvordan påvirker det informationsudvekslingen at informanten befinder sig i en anden kultur end den personen er vokset op i? Og hvordan omgås forskeren disse forhold og sætter sig selv i spil som den nysgerrige og imødekommende fremmede?

3 Oplæggets opbygning Hvor taler jeg fra? Hvem taler jeg med? Hvordan gør jeg? Hvad oplever jeg? Hvad peger det på?

4 Hvor taler jeg fra? Religionsvidenskab: AU Medicinsk antropologi: SDU Eksistentiel psykologi: KU Etniske minoriteter: KU Religiøs coping Eksistentielle vilkår Fænomenologi

5 Kræftpatienters religiøse ressourcer Hvordan anvender kristne og muslimske kræftpatienter tro til at omgås deres sygdom? Hvilke forskelle og ligheder optræder der hos kræftpatienter med forskellig religiøs baggrund? Hvordan kommer religiøse behov til udtryk blandt kræftpatienter, der er tæt på eller involveret i palliative forløb?

6 Feltarbejde og rekruttering Indvandrer Medicinsk Klinik OUH Onkologi Huset Herning Sygehus Enheden for Akut Smertelindring og Palliation Bispebjerg Palliative Medicinske Afdeling

7 Interview-undersøgelsen Professionel støtteperson Pårørende Religions- psykologisk test Patient

8 Hvem taler jeg med? Interview af 16 troende kræftpatienter. Interview med 15 pårørende. & 13 professionelle støttepersoner. Interview af 15 hospitalspræster og imamer. Gen-interview, telefonsamtaler og besøg. Religionspsykologisk test Faith Q Sort.

9 Etnicitet & helbred Salma: Tyrkiet/Tajikistan, knoglekræft, 50 erne. Samir: Palæstina, mavekræft, slutning af 40 erne. Amir: Pakistan, spiserørskræft, 60 erne. Ismail: Egypten, lungekræft, 60 erne. Maryam: Irak, brystkræft, 70 erne. Sarah: England, underlivskræft, 60 erne. Fatima: Syrien, brystkræft, 50 erne. Joan: Kenya, halskræft, slutning af 50 erne.

10 Hvordan gør jeg? Etablering af kontakt. Afhængig af feltets beskaffenhed. Tilstræbe en fænomenologisk tilgang: Tilsidesætte sin for-forståelse. At beskrive livsverdnen set indefra (emic). Fortolke det beskrevne i situationen. Refleksion over forskerposition.

11 Hvad kræver metoden? Bevidstgørelse om sin for-forståelse omkring tro og kultur. Evnen til at indgå i en relation. Mod til at være tæt på en døende. Hvad vil det sige at være døende? Hvor tæt på må jeg komme? Hvad kan jeg håndtere?

12 Kultur & tro Hvordan træder jeg ind i en andens hjem? Er jeg kvinde eller forsker? Er døden et tabu? - en paradissygdom eller det som jeg håber du ikke fejler? Hvad svarer jeg, når de spørger, hvad jeg selv tror på? Gør forskningen tro til noget legitimt?

13 Oplevelsen af bøn - langt fra Når det er sådan, at du når du beder, hvad oplever du så? Jeg oplever ikke noget. Du oplever ikke noget? Nej, hvad skulle jeg opleve? Det er en obligatorisk bøn, nu skal jeg bede. Så når jeg beder og afslutter bøn, så skal jeg gå og lave et eller andet, hvad jeg oplever ellers. Men såfremt jeg er i selve bønnen, jeg synes, at den her er fuldstændig tom. Dit hjerte, din krop? Ja, ja virkelig tom. Jeg har virkelig ondt af nogle, jeg bærer ikke nag til nogen som helst. Så der er ikke nogen negative følelser? Overhovedet ikke, overhovedet ikke. Det undrer mig lidt, somme tider har jeg været rasende på et eller andet. Sådan er det, når jeg beder. Noget andet finder jeg ikke, det er der ikke.

14 Bøn set tæt på Mary henter en stol til mig efter at Joan og jeg har sagt hej på sådan en nær måde. Jeg holder virkelig af hende og kysser hende på kinderne (hun vender også den anden kind til efter jeg har kysset den første), og vi krammer hinanden. Stolen inde fra stuen bliver sat helt tæt på sengen og så fortæller Mary mig, at de plejer at bede sammen før hun går. Hun har fugtige og lidt røde øjne, og virker berørt af Joans situation. Hun holder Joan ovenpå hånden og giver sig til at bede højt. Hun taler hurtigt og med intonation. Jeg genkender ordet baba. Jeg sidder først og kigger på Joans ansigt. De har begge lukkede øjne, så jeg lukker også mine. Joan folder ikke hænderne, men det gør jeg. Det er en bøn, hvor Mary giver udtryk for sine følelser, og jeg oplever det som om Mary beder om at Joan altid er i Guds hånd og vil hjælpe hende til at blive rask og få det godt hvis det er hans vilje. Jeg har ingen idé om det er rigtigt. Det faldt mig ikke ind at spørge bagefter. Noget ved bønnen mindede mig om forbøn i pinsekirke regi. At der bliver lagt følelser i den og at den henvender sig meget direkte til Gud og at den er højlydt selv om det ikke er en præst, der siger den.

15 Forholdet til døden Forstår du, vi har som muslimer den tro, at vi alle sammen skal dø, der er ikke nogen, der skal slippe, nu som dengang da profeten gik på jorden for næsten tusind år siden. Til sidst skulle han også dø. Så derfor er vi enige om, at vi alle sammen skal dø, men det er forskellige måder, vi dør på. Men det bedste er selvfølgelig, at man dør på en god måde. Det, jeg ønsker mig, er, at jeg har en, der kan fortælle mig shahada en (trosbekendelsen). Det er det eneste, jeg ønsker mig. Men man dør ikke, før man er færdig med det sidste step på jorden.

16 At tale om døden Er du bange?, spørger jeg. Nej, svarer han. Det er ligesom at sove! Det er meget sjovt!. Han griner. Jeg skal sove. Jeg aner ikke hvad jeg skal. Det er det, der undrer mig. Fra det ene minut til det andet minut, så er jeg væk og så kommer sådan en stor ondskabsengel for at tage mig. Og hvad så? Ja?!, hvad sker der imellem.. Så kommer man i himlen (her er han svær at høre). Hvor skal man hen? Hvad sker der? Der sker en helvedes masse. Altså i det øjeblik?, spørger jeg. Han svarer ikke.

17 At tale om døden II Men når det er, det skal til at ske, kan du så godt tænke dig, at der er nogen? Ærligt talt så sku det være én med et varmt, varmt hjerte. En som kan hjælpe med at vise vej. Det har du brug for?. Det er den type af menneske, (jeg drømmer om?). Der er så mange mennesker, der kommer med friske ting. Det forstår jeg ikke helt. Måske mener han, at andre forsøger at tale med ham om noget andet end det at skulle dø? Er det sådan for at blive beskyttet, at andre ikke vil tale om døden?, forsøger jeg mig med.

18 At tale om døden III Amir siger til mig, at nu kommer der et farligt emne. Føler du at det er farligt for mig eller farligt for dig?, spørger jeg ham om. Farligt for dig!, svarer han. Jeg gætter, at det handler om døden. Er det at snakke om det? Eller tænker du på, at jeg er bange for at dø?. Alle sammen er bange for at dø, siger han. Det bekræfter jeg og siger: Jeg tror godt, man kan sige at man ikke er bange, og alligevel er man bange. Jeg oplever, at han holder mig fast på, at jeg er bange for at snakke om det. Jeg tænker først, at det ikke passer! Så tager jeg mig et øjeblik for at mærke efter, og så kan jeg mærke, at han har ret! Jeg prøver faktisk at skifte emne, når jeg synes, at det bliver for tungt. Når jeg har brug for at trække vejret eller ikke kan finde ud af, hvad jeg selv skal sige, så prøver jeg at komme op i overfalden igen. Jeg er lamslået! Jeg er bange for at tale om døden!

19 At være med en døende Bispebjerg hospital. Respirator og koma. Søvn og smertestillende. Holde i hånd hen over sengehesten. Fjerne et løst plaster ved munden. Respekterer behovet for hvile. Bede sygeplejersken om at hilse. Tage afsked og sige farvel.

20 Evnen til at indgå i relationer Relationen er afgørende for den fænomenologiske forskningstilgang. Skaber en forbindelse, der beskriver informantens livsverden bedst muligt. Forskerens identitet kommer på prøve. Bliver en del af denne livsverden. Betragtes som en støtte. Påvirkes af tab og savn.

21 Forskeren som den fremmede Maria Kristensen (2011): Kræftpatienter med dansk og anden etnisk baggrund kan opleve det som en befrielse at tale med en fremmed om deres følelser. De får en anden form for støtte og opbakning end gennem deres netværk. Genkende sig selv i den anden. En grænseoverskridende erfaring; at opdage at den fremmede, det er os selv?

22 Hvor peger det hen? Den fænomenologiske metode forudsætter en stor grad af selvrefleksion. I undersøgelsesfasen vendes kikkerten ofte mod ens selv. Det dialogiske princip påvirkes af kvaliteten af relationen. Forskeren bliver en del af genstandsfeltet. Kulturmøde, der foregår på mange planer.