Foredrag med Jerk W. Langer. Bedsteforældre og pårørendedag i Horsens og Køge. Billeder fra familiekursus i Odder. Landsforeningen Rett Syndrom

Transkript

1 ISSN nr. 3 oktober årgang Foredrag med Jerk W. Langer Bedsteforældre og pårørendedag i Horsens og Køge Billeder fra familiekursus i Odder

2 redaktionen Igen et blad hvor jeg har fået mange indlæg og må prioritere lidt i, hvad der kommer med i dette blad. Men derfor skal I ikke stoppe med at sende til mig og tænke: hun har sikkert nok jeg kan aldrig få for meget af historier og oplevelser fra jeres familier. annoncesalg Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A 5540 Ullerslev Telefon kl og info@danskbladservcie.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 30 i bladet. Til dette blad ville jeg gerne have bragt løbstiderne fra Rett-løbet, men det har vi desværre ikke nået at få færdig til deadline men jeg lover at det kommer med i næste blad. Dette er det 2. sidste blad som laves i samarbejde med Rosengrenen. Vi har fået ny samarbejdspartner fra januar Dette betyder også, at der kan komme ændringer i udseende og form med mere ligeledes har jeg endnu ikke aftalt tidspunkter for udgivelser i 2015 samt deadline for indlæg. Håber på at kunne skrive mere om det i næste blad. Sidder du med idéer eller ønsker til et nyt Rett nyt så skriv til mig. redaktion Sofie M. Vasegaard Nørreballe Skals rettnyt@rett.dk tekst til bladet Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ansvarsfraskrivelse Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. deadlines 2014 Blad nr. 4 forsidefoto Billede af Freja 2. november Mange efterårshilsner Redaktøren 8 2 Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender Indbydelse til undervisningsdage 8 Rett-weekenden 11 Bedsteforældre-/pårørendedag 12 Artikel fra Politikken 13 Fødselsdagshilsner 15 Søskende-siden indhold 16 "Et matchende tilbud" til Helle 21 LEVs rådgivning 23 Center for Rett Syndrom Medarbejdere Ny medarbejder Nyt om lovgivningen Artikel Nyt fra Center for Rett Syndrom 30 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne 32 Kriterier for Rett syndrom 18

3 nyt fra bestyrelsen LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Hej til alle Det var så den sommer. I bestyrelsen har vi selvfølgelig holdt sommerferie med vores familier, men også kigget på hvad Rett-foreningen skulle tilbyde i efteråret og puslet med ideer til arrangementer i Meget af bestyrelsesarbejdet henover sommeren gik med at få de sidste ting på plads til vores årlige familieweekendkursus. Det er nu veloverstået med mange positive tilbagemeldinger. Dog håber vi i bestyrelsen, at I stadig vil give jer tid til at besvare det evalueringsskema, som vi snart sender ud. Vi kan dog afsløre, at vi har forhåndsreserveret Odder Parkhotel til weekenden i 2015 men træffer først den endelige beslutning på vores næste møde, når vi har gennemgået evaluering skemaerne. Samtidig byder efteråret på 2 undervisningsdage, hvor Center for Rett Syndrom og samarbejder om et kursus om Rett syndrom. Der afholdes et i Køge og et i Horsens. Og vi har været så heldige at få Jerk W. Langer som er læge, foredragsholder, forfatter og videnskabsjournalist til at holde et foredrag om sund kost for alle, som efterfølgende følges op af fagpersoner fra Center for Rett Syndrom. I bestyrelsen synes vi også, det er tid til et arrangement for bedsteforældre og andre pårørende til familier med Rett syndrom. Det er nu 2 år siden, at vi afholdte et sidst. Det fik vi mange positive tilbagemeldinger på, og der er også kommet en del nye familier siden. Det er blevet til et foredrag med psykolog Leif Nord den 29. oktober 2014 i Horsens og den 5. november 2014 i Køge begge arrangementer afsluttes med erfaringsudveksling. Det er nu også blevet en tradition at afholde en forældrehygge-weekend dette bliver den marts Vi forsøger med Munkebjerg Hotel i Vejle igen, ellers bliver det et andet hotel i nær området. Husk at det også er her, at vi afholder generalforsamling, og at der er valg til bestyrelsen. Pt. er vi én mindre i bestyrelsen end vi plejer og vil da meget gerne have nogle flere med så meld jer gerne på banen. Vi har i mange år haft et rigtigt godt samarbejde med firmaet Rosengrenen. Da vores aftale/kontrakt udløber ultimo 2014, har vi været ude og indhente tilbud. Vi fik et godt tilbud fra en anden leverandør. Rosengrenen fik mulighed for at matche det, men det var ikke muligt. Derfor har vi indgået aftale med FL Reklame i forhold til annoncesalg og trykning af Rett nyt fra 2015 og frem. På bestyrelsens vegne Sofie M. Vasegaard O B S Undskyld; vi har haft en fejl i vores system, der har gjort, at vi endnu ikke har sendt kontingentopkrævning og opkrævninger fra årets arrangementer ud endnu, men at vi arbejder på at få det lavet, så de kan blive sendt ud inden længe. oktober 29. Undervisningsdag i Horsens. 29. Foredrag for bedsteforældre og andre pårørende i Horsens. november 5. Undervisningsdag i Køge. 5. Foredrag for bedsteforældre og andre pårørende i Køge. aktivitetskalender februar marts? Bestyrelsesmøde Forældrehygge-weekend i Vejle 3

4 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse Onsdag den 29. oktober i Horsens: Korning Kro Korningvej 143, 8700 Horsens Onsdag den 5. november i Køge: Theilgaards Selskabslokaler Theilgaards Torv 6, 4600 Køge Indbydelse til undervisningsdage og Center for Rett Syndrom byder velkommen til et grundlæggende kursus om Rett syndrom. FORMÅL At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom er, og hvad det medfører samt at forstå personer med Rett syndroms reaktioner og handlinger og dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp og støtte for dem. MÅL At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske symptomer, behandling af sygdommen, motorisk udvikling samt gode råd til at opnå livskvalitet via sund kost. MÅLGRUPPE Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, personale på bosteder/aflastning, hjælpere/aflastningsfamilier, forældre samt andre med tilknytning til personer med Rett syndrom. UNDERVISERE Anne-Marie Bisgaard; Overlæge Birgit Syhler; Fysioterapeut Jane Lunding Larsen; Pædagogisk psykologisk vejleder Janne Medom Hermansen; Diætist Jerk W. Langer; Læge, foredragsholder Michelle Stahlhut; Ph.D.-studerende PRIS Pris for fagpersoner: 950 kr. Pris for forældre/familie medlem af foreningen: 250 kr. Pris for forældre/familie ikke medlem af foreningen: 500 kr. TILMELDING Tilmelding sker til marlene@rett.dk Venligst oplys navn og adresse. Eventuel EAN-nummer skal oplyses ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret vil blive udsendt efterfølgende. TILMELDINGSFRIST Senest den 15. oktober 2014.

5 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse Onsdag den 29. oktober i Horsens: Korning Kro Korningvej 143, 8700 Horsens Onsdag den 5. november i Køge: Theilgaards Selskabslokaler Theilgaards Torv 6, 4600 Køge Program for undervisningsdagene i 2014 Center for Rett Syndrom og afholder et spændende kursus om Rett syndrom Hvad er Rett syndrom? Ved Center for Rett Syndrom. Basisviden og nyeste viden fra internationale konferencer. Ved overlæge, ph.d. Anne- Marie Bisgaard Pedersen og fysioterapeut og ph.d. studerende Michelle Stahlhut. Hvad er pigernes potentiale i forhold til kommunikation og motorik? Hvordan fremmes kommunikationen bedst muligt? Ved pædagogisk psykologisk rådgiver Jane Lunding Larsen. Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet? Ved fysioterapeut Birgit Syhler Kaffepause Sund kost til personer med Rett syndrom Ved diætist Janne Meedom Hermansen og pædagogisk psykologisk rådgiver Jane Lunding Larsen Hvilke særlige forhold er gældende for kost til personer med Rett syndrom? Undervægt og overvægt hos de danske personer med Rett syndrom. Indtag af sufficient ernæring. Kost og livskvalitet - hvordan har maden betydning for livskvaliteten? Den sociale madkultur Frokost Sund kost til alle. Ved læge og foredragsholder Jerk W. Langer. Den anti-inflammatoriske kostpyramide. Lægens bud på verdens sundeste spisevaner og deres betydning for det gode liv.

6 Stemningsbilleder 8

7 fra Rett-weekenden 9

8 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Bedsteforældre-/ pårørendedag Onsdag den 29. oktober i Horsens: Korning Kro Korningvej 143, 8700 Horsens Onsdag den 5. november i Køge: Theilgaards Selskabslokaler Theilgaards Torv 6, 4600 Køge Program Hvad er Rett syndrom? Ved Center for Rett Syndrom. Basisviden og nyeste viden fra internationale konferencer. Ved overlæge, ph.d. Anne-Marie Bisgaard Pedersen og fysioterapeut og ph.d. studerende Michelle Stahlhut. Hvad er pigernes potentiale i forhold til kommunikation og motorik? Hvordan fremmes kommunikationen bedst muligt? Ved pædagogisk psykologisk rådgiver Jane Lunding Larsen. Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet? Ved fysioterapeut Birgit Syhler Frokost Bedsteforældre til børn med handicap Foredrag med Leif Nord Hvad er det, der er særligt for bedsteforældre til børn med handicap? Hvad sker der i den unge familie? Særligt om søskende Hvad gør I, hvad kan I gøre for jeres barnebarn/børnebørn for jeres børn/svigerbørn og for jer selv? Kaffepause Præsentation af Leif Nord Psykolog fra Tidligere forstander for Børn- og Ungecentret, Region Midt. Formand for spastikerforeningens kursusudvalg. Medlem af bestyrelsen LEV, Odder. Ansat i Muskelsvindfonden som psykolog siden Bedstefar til 11 delvis sammenbragte. Pris Bedsteforældre/pårørende til personer med Rett: 275 kr. Bedsteforældre/pårørende uden for foreningen: 475 kr. Tilmelding Erfaringsudveksling Tilmelding til Marlene: marlene@rett.dk 11

9 TAGET FRA POLITIKENS HJEMMESIDE DEBAT: 14. februar 2014 kl Hvem vil kæmpe for de handikappede børns rettigheder? Kommunerne har skåret i hjælpen til de svageste børn, men der er ikke prestige i at kæmpe handikappedes sag. 12 Birgit Nielsen formand, bestyrelsen for Ligeværd, afd. Øst, Specialbørn Siden amternes nedlæggelse, hvor kommunerne overtog alle opgaverne med handikappede medborgere, er det kun gået ned ad bakke for de handikappede. Mange kommuner har gjort vilkårene for de svageste børn endnu dårligere. Forældrene får ikke den fornødne rådgivning, aflastning og hjælp. Børnenes hjælp og træning af talepædagoger, ergo- og fysioterapeuter mv. fratages systematisk. Der er ikke rigtig nogen, der vil hjælpe os eller tale vores sag. Og vi kan ikke mønstre forældre i ens T-shirts til en demonstration foran Christiansborg. Birgit Nielsen De svigtes i stor stil, og det er ikke kun børnene, det går ud over også forældrene svigtes. Det har vidtrækkende konsekvenser for rigtig mange mennesker, når kommunerne skærer ned på specialområdet. Og er denne beslutning i det lange løb den økonomisk mest forsvarlige? Forældrene til handikappede børn har et meget stort arbejde med at passe deres børn. Nå ja, kunne man hævde, det er jo et stort arbejde at opfostre børn. Ja, men hvis man har børn med eksempelvis adhd, autisme, retardering, sjældne sygdomme og syndromer, muskelsvind, Tourettes etc. disse børn har sjældent kun én diagnose har forældrene så stort et arbejde, at almindelige forældre overhovedet ikke end ikke i deres vildeste mareridt gør sig begreb om, hvor svært og belastende det er. Forældrene har aldrig fri, de er på hårdt overarbejde, på vagt og i træningslejr 24/7. Mange forældre har desuden andre børn samt job at passe. Forældre til et handikappet barn bærer på en dyb smerte. De skal forholde sig til den cirkulære sorg (tilbagevendende sorg), det er at have et sygt barn. At få et handikappet barn er at få et tab, fordi man mister et raskt barn eller drømmen om det raske barn. Forældre skal også forholde sig til den nye virkelighed, hvor der følger en kæmpe arbejdsbyrde med. Og det er ikke en situation, der varer en måned, det fortsætter resten af livet. Ud over den stressede hverdag disse forældre har, hvor de ikke får søvn nok, ikke kan dyrke venner, fritidsinteresser eller motion, fordi deres børn kræver al deres tid og opmærksomhed, skal disse forældre kæmpe en hård og uværdig kamp med kommunerne. En kamp, der trækker lange, dybe spor af afmagt og frustration. Det er både en kamp for, at deres børn kan få bevilget den træning og undervisning, de har behov for, og for at forældrene kan få tildelt hjælpemidler, aflastning og kurser mv. Mange forældre oplever at få systemstress. Forældre til specialbørn oplever i deres liv flere gange at blive ramt af depressioner, stress og posttraumatisk stresssyndrom. De bliver desværre ofte sygemeldt, og det koster samfundet rigtig mange penge. Hvorfor ikke hjælpe disse familier med at få et overskueligt liv, så de kan fungere og være støtter for deres børn og passe deres arbejde og bidrage til samfundet? Hvorfor skal de kæmpe mod bureaukrati, mod at kommunerne trækker sagerne i langdrag, modvilje og nogle gange direkte chikane? Hvad er det for en behandling af mennesker? Det er ikke god økonomi. Det er langt billigere at have forældrene til at passe børnene hjemme, end at de kommer på institution. Forældre til specialbørn har også en anden kedelig statistik. Skilsmisseprocenten for forældre til specialbørn er væsentlig højere end for andre forældre. Og ud over den menneskelige belastning, som en skilsmisse er, skal man huske på, at fraskilte forældre også er dyrere for samfundet end gifte forældre. Boligstøtte, friplads i institutioner, ekstra administration, udgifter til statsforvaltning, fradrag for børnetilskud mv. koster samlet set samfundet milliarder af kroner årligt. Altså endnu et økonomisk incitament til at hjælpe familier med specialbørn inden det går galt. Desværre er der i dagens Danmark ikke nogen længere, der vil bruge det som et argument. Det eneste argument, der dur, er penge. Vores tradition med at passe på hinanden på de svageste er under stort pres i disse år. Hvor er det sørgeligt for os som menneskerace, for vores civilisation. Et gammelt ordsprog siger: Når krybben er tom, bides hestene. Men vi er ikke dyr; vi skal passe på, at vi ikke styres af de allerlaveste urinstinkter. Vi håber, politikerne snart vil lytte, for når man skærer i hjælpen til specialbørn, er det i virkeligheden en meget kortsigtet besparelse. Børnene opnår simpelthen ikke de færdigheder, der er nødvendige for senere at komme ud i samfundet og

10 bidrage, når de bliver voksne, og forældrene slides op og ender måske også på overførselsindkomst. Serviceloven blev vedtaget, for at familier med handikappede ikke skulle være handikappede familier, men kommunerne overtræder loven konstant og vedtager sågar budgetter, hvor man skal spare flere mio. kr. om året på par hvad er den lov så i det hele taget værd? Det er langt dyrere at have et handikappet barn end et almindeligt barn, også selv om kommunen hjælper med nogle af de mange afledte udgifter. Kommunerne sparer på den træning, vore børn burde have haft, så vi er selv nødt til at betale ergotræning, taletræning, ekstra læse- og skriveundervisning, fysioterapi og lign. alt sammen til 400 kroner i timen. Derudover er der heller ikke så mange idrætstilbud til disse børn; så skal de opnå forskellige færdigheder, er det dyr privatundervisning. Og så er der udgifter til diverse medicin og kosttilskud, specialbadetøj med bleindlæg, et langt større slid på hjemmet grundet savl, slim og madrester, samt at ting simpelthen bliver slået og banket i stykker. Der er større slid på tøj, sko, inventar, vaskemaskine mv. Forældrene kan ikke udføre meget arbejde derhjemme selv selv maling af vinduer, rengøring, plæneklipning mv. er vi nødt til at have hjælp til, da mange af børnene ikke kan magte, at forældrene ikke er der, har panikangst ved støj o.m.a. Vi kan heller ikke få naboens datter til at passe vores børn til en rimelig pris. Vi skal have voksne mennesker, helst pædagoger, til en høj timepris med erfaring i handikappede børn, nogen, der kan tale med tegn, medicinere med stesolid ved f.eks. epileptiske anfald, skifte ble på store børn, kan takle vredesudbrud mv. Den mest ønskelige situation er, at børnene udvikles så meget, at de som voksne ikke bare sættes på passiv forsørgelse. Langt de fleste af vores børn kan med den optimale træning og indlæring ansættes som opryddere i en grillbar eller sætte mælk på plads i et supermarked. Men som det er nu, tabes vores børn på gulvet og bliver dermed langt dyrere på længere sigt. TEGNING: Mette Dreyer Der er ikke rigtig nogen, der vil hjælpe os eller tale vores sag. Og vi kan ikke mønstre forældre i ens T-shirts til en demonstration foran Christiansborg, og der er ikke prestige i at kæmpe for handikappedes rettigheder. Så der er ingen, der vil viderebringe vores nødråb. Der er måske ikke stemmer nok i gruppen af forældre til specialbørn? HER ER EN OVERSIGT OVER, HVORNÅR FØDSELSDAGENE BRINGES. November 4. Annika 1998 December 9. Iben 2010 Blad 1: Blad 2: april, maj, juni juli, august, september 9. Mette Gry Louise Læbo Signe Mille Nicoline 1993 Blad 3: Blad 4: oktober, november, december januar, februar, marts 20. Freja B Camilla Silje Chilie Gitte 1973 HUSK AT SENDE ET NYT BILLEDE HVERT ÅR SE DATOER FOR LEVERING AF BILLEDER PÅ SIDE 2 I KOLOFONEN 13

11 SØSKENDESTAFETTEN Mig og min søster Adam og Erika Dig og din familie: Hvad er dit navn? Adam. Hvor gammel er du? 10 år. Hvad er dine fritidsinteresser? Rollespil, basketball og klaver. Hvem har rett? Det har Erika, min lillesøster på 7 år. Bor familien sammen og bor din søster hjemme? Ja, for det meste. Erika er nogen gange i aflastning på Lundø (en institution). Når folk spørger: Hvis nogen spørger dig Hvad er der egentlig med din søster? Hvad svarer du så? Hun er handicappet. Hun har Rett syndrom. Er det træls når folk spørger? Ja, for jeg har forklaret det helt vildt mange gange, og de spørger igen og igen! Ingen ved hvad Rett syndrom er! Kunne du tænke dig at fortælle mere om det? Måske... Er der andre i din klasse, der har en bror eller søster, som er handicappet? Nej, ellers er det noget jeg ikke ved noget om. Fordele og ulemper ved at have en søster med handicap: At ens forældre nogle gange er stressede, fordi Erika fylder lige så meget som to børn. At det er sværere at rejse rundt, fordi Erika skal sove. Handicap parkering! Rett weekenden: Har du været med? Ja, fire gange. Hvad synes du er godt? maden de andre børn det er sjovt at være i svømmehallen Hvad synes du skal være anderledes? at man skulle være dér længere tid en hel uge! Skolen og Rett syndrom: Ved din klasse noget om Rett syndrom? Nej, men de ved godt at Erika er handicappet. Hvem har fortalt dem det? Det har jeg. Søskendestafetten gives videre til Alberte Hjarsø 15

12 LÅNT MED TILLADELSE // LEV BLADET // JULI 2014 Et matchende tilbud til Helle 16

13 Ankestyrelsen ophævede den 17. marts Ishøj Kommunes beslutning om at flytte Helle fra hendes egen lejlighed gennem næsten 20 år til et 108 tilbud. Dermed sluttede en halvandet år lang kamp for Helle og hendes mor // Af Sonja Pelle Nielsen, LEVs rådgivning // Foto: Hans Juhl 17

14 "Liff Hansen får den opfattelse, at hun er på vej ud i en kamp for sin datters bolig, som hun vil tabe" 18 Da Liff Hansen i august 2012 modtager en indkaldelse fra Ishøj Kommune til et møde om indholdet i hendes datter Helles botilbud, aner hun uråd. Hun er på det tidspunkt klar over, at kommunens socialforvaltning sysler med at ændre datterens almene bolig gennem 20 år til et midlertidigt tilbud. Men hvad hun ikke ved er, at det bliver startskuddet til et langt og traumatisk forløb, som først slutter i foråret Heldigvis med det rigtige resultat for Helle og Liff. Her kan du læse en gennemgang af den lange sag, som i den grad viser, at en kommune ikke kender til, eller synes at den skal følge, den eksisterende lovgivning. HELLE Helle Schou er 42 år og har Rett syndrom. Det betyder, at hun er meget udviklingshæmmet og ikke kan klare sig selv. Helles mor, Liff, er derfor personlig værge for sin datter. Helle flyttede hjemmefra i 1994 og ind i en fin lejlighed på 46 m 2 beliggende i det nyrenoverede botilbud Løkkekrogen i Vallensbæk. Her har hun boet lige siden. Ejendommen blev opført efter lov om almene boliger det betyder, at beboerne har individuelle lejekontrakter, modtager boligsikring og betaler indskud. Helle er glad for sin lejlighed, hun trives i den og nyder livet og fællesskabet med de øvrige beboere, hvoraf hun har boet sammen med nogle siden indflytningen i Ejendommen er beliggende i Vallensbæk, men på grund af kommunalreformens kattelemsaftaler hører ejendommen under Ishøj Kommune. Efter Liff Hansen har modtaget brev med indkaldelse til møde med Ishøj Kommune, kontakter hun lederen af bofællesskabet, som oplyser, at Ishøjs opfattelse er, at Helle ikke hører til målgruppen for Løkkekrogen og derfor skal visiteres til et andet og permanent tilbud. Hun nævner flere botilbud, som hun finder relevante for Helle blandt andet et tilbud i Køge. LEJEKONTRAKT DEN OPSIGER VI DA BARE Ishøj Kommune oplyser, at Løkkekrogen er et tilbud efter Servicelovens 107, som er et midlertidigt tilbud, og da Liff spørger, om lejekontrakten kan opsiges fra kommunens side uden videre, oplyser lederen af botilbuddet, at det kan den da godt. Liff Hansen får den opfattelse, at hun er på vej ud i en kamp for sin datters bolig, som hun vil tabe. Hun besøger derfor et af de steder, som kommunen gerne ser Helle flyttet til. Men kommunen har ikke kun haft flytning i tankerne eller talt med hende om det. Dét finder Liff ud af, da hun besøger botilbuddet. Ved besøget oplyses Liff fra stedet om, at kommunen da allerede har udsendt en forespørgsel og får til sin overraskelse en kopi af et brev, som Ishøj Kommune har udsendt uden at fortælle hende om det. Ved aktindsigt finder Liff ud af, at Ishøj har sendt et tilsvarende brev til ti kommuner. Liff Hansen undrer sig fortsat meget over, hvordan en kommune kan sige, at det er et midlertidigt tilbud, når der er en lejekontrakt, hvis opsigelse er omfattet af Lov om almene boliger. Liff Hansen henvender sig derfor i august 2012 til Landsforeningen LEV, der administrerer Løkkekrogen, hvor Helle bor. LEV oplyser, at ejendommen ikke kan være et tilbud efter serviceloven, da beboerne har lejekontakter og har betalt indskud, og at den blev opført efter lov om almene boliger. Den enkelte beboer er således lejer, og lejerens ret til boligen er varig og i princippet uopsigelig fra udlejers side. LEV oplyser endvidere, at disse oplysninger er Ishøj Kommune bekendte, da LEV tidligere har været i dialog med en kontorchef i Ishøj Kommunes Ejendomme om grundlaget. Liff henvender sig herefter i sensommeren 2012 til LEVs rådgivning, som herefter bistår hende i det efterfølgende langvarige sagsforløb. INTERN KOMMUNAL UENIGHED Den 21. december 2012 træffer Ishøj Kommunes Centrale visitationsudvalg afgørelse om, at Helle ikke er i målgruppen for botilbuddet Løkkekrogen og derfor skal flytte. I stedet skal hun flytte i et matchende tilbud. Det Centrale Visitationsudvalg tilkendegiver ikke, hvordan kommunen professionelt og pædagogisk kan imødegå de udfordringer, som den tydeligt giver udtryk for, at Helle repræ-

15 senterer. Der er således tale om, at det er Helle, som ikke passer til tilbuddet, ikke om at tilbuddet tilpasses Helle. På afgørelsestidspunktet er der ellers opnået enighed mellem administratoren (Landsforeningen LEV) og en anden afdeling i Ishøj Kommune, Kommunale Ejendomme, om det juridiske grundlag for Løkkekrogen. LEV og Kommunale Ejendomme er i god ro og orden blevet enige om, at Løkkekrogen er en selvejende institution opført efter lov om almene boliger og skal drives efter denne. Så det den ene afdeling (Kommunale Ejendomme) træffer aftale om og som i den her sag har afgørende betydning for Helles juridiske stilling når altså ikke frem til den anden afdeling (visitationsudvalget), der beslutter, at Helle skal flytte eller også er de ligeglade. Efter afgørelsen om, at Helle skal flytte, fortsætter Borger og Socialservice alligevel sin egen undersøgelse af boligens juridiske grundlag og formår i forløbet på cirka 16 måneder at udsætte sin egen afgørelse tre gange. Der er ved denne artikels udgivelse ikke modtaget en afgørelse om Borger- og Socialservice's holdning til ejendommens juridiske grundlag. Borger- og Socialservice fastholder i hele forløbet, at Løkkekrogen er et 107 tilbud, fordi det står på tilbudsportalen. En registrering som i forløbet blev undersøgt hos Socialstyrelsen, som er ansvarlig for tilbudsportalen.dk. Socialstyrelsen oplyste, at Ishøj Kommune er den udførende og godkendende myndighed af registreringen, så dermed kan kommunen selv ændre registreringen. NUL DOKUMENTATION AF BOLIGENS STATUS Liff Hansen kæmper for at overbevise Borger- og Socialservice om, at Løkkekrogen ikke er et 107 tilbud og gennemlæser samtlige af Vallensbæks kommunalbestyrelsesreferater omkring kommunalreformens igangsættelse uden at finde beslutningen. Hun kontakter Vallensbæk Kommune og beder om dokumentation for beslutningen om, at Løkkekrogen er et 107 tilbud. En medarbejder meddeler hende, at der intet foreligger på skrift, men at ejendommens status alene beror på en mundtlig beslutning indgået mellem to embedsmænd i forbindelse med kommunalreformen. Hun beder også om aktindsigt i kommunalbestyrelses- og udvalgspunkter vedrørende Løkkekrogen, hende selv og Helle. I den forbindelse støder hun på, at Vallensbæk Kommunes socialudvalg har behandlet et lukket punkt om dem, hvori de beskriver Helle som "havende et massivt plejebehov og det bevirker, at de øvrige beboeres udviklingsbehov ikke kan tilgodeses. Helles nærmeste pårørende medvirker i høj grad til at sætte dagsorden for arbejdet omkring Helle, og dermed indirekte for de øvrige beboere. LEV har under hele forløbet i Helles sag været i skriftlig og mundtlig kontakt med Ishøj Kommune om ejendommens status og har hele tiden fastholdt, at Løkkekrogen skal drives efter lov om almene boliger. AFGØRELSE: FULDT MEDHOLD TIL HELLE OG LIFF Ankestyrelsen træffer afgørelse i sagen den 17. marts Ankestyrelsen giver Liff og Helle fuldt medhold i klagen og ophæver Ishøj Kommunes beslutning om at flytte Helle fra hendes egen lejlighed gennem 19½ år, og ophæver således også Ishøj Kommunes afgørelse om at revisitere hende til et 108 tilbud. Samtidig med afgørelsen vælger Ankestyrelsen at supplere med en side Bemærkninger til Kommunen, hvor Ankestyrelsen over næsten en A4-side indfører Ishøj Kommune i regelgrundlaget for at kunne ændre en afgørelse. Ankestyrelsen har ikke kompetence til at behandle klage over kommunens medarbejderes omtale af Liffs datter og deres adfærd i forbindelse med sagsbehandlingen. Den skal behandles af kommunalbestyrelsen/borgmesteren, som er den øverst ansvarlige ledelse i kommunen. Liff Hansen sender derfor mandag den 14. april en klage til borgmester Ole Bjøstorp med kopi til Vallensbæks borgmester Henrik Rasmussen. Den 7. maj skriver Ishøjs borgmester Ove Bjørstorp til Liff og Helle, at han forstår, at det har været et følelsesmæssigt hårdt forløb for dem. Han tilkendegiver, at der under sagsforløbet har været nogle utilsigtede formuleringer om dem, hvilket Borger- og Socialservice beklager. Han håber, at hun i samarbejde med Borger- og Socialservice vil få oparbejdet et gensidigt og konstruktivt samarbejde til gavn og glæde for Helle. Borger og Socialservice havde ved LEV bladets deadline ikke søgt kontakt med Liff Hansen med henblik på oparbejdelse af gensidigt og konstruktivt samarbejde. Der er ikke modtaget reaktion fra Vallensbæk Kommune. EN HÅRD SEJR Liff Hansen fik den afgørelse på sagen, som hun kunne håbe på. Men det har været en hård og drøj kamp at nå så langt. - Det har været hårdt, rigtig, rigtig hårdt, og nogle hårde år. Jeg valgte i forløbet ikke at fortælle langt hovedparten af de øvrige pårørende i Helles botilbud om sagen og kommunens intentioner med Helle. Jeg talte kun med Helles familie og LEVs rådgivning om sagens indhold, og jeg tvivlede flere gange på, at det var rigtigt, at Ishøj Kommune ikke måtte flytte Helle. For det var jo dét, jeg fik at vide derfra. Og nu, hvor det hele er overstået, er jeg glad for at jeg valgte at klage og forfølge sagen. Men jeg har i den grad lært og følt, hvor følelsesmæssigt hårdt det er, og hvor høj prisen er for at få ret. Derfor bliver jeg også vred, når skiftende socialministre udtaler, at borgeren kan jo bare klage. Nej, man Minister om 107 tilbud i en almen bolig I december 2013 bliver Socialministeren spurgt om rammerne for at etablere 107 botilbud i en almen bolig. Socialministeren beder Byog boligministeriet svare på dette spørgsmål, og svaret er ganske klart: Det kan ikke lade sig gøre. (Socialudvalget SOU Alm. Del endeligt svar på spørgsmål 44). 19

16 kan ikke bare klage. Det er benhårdt arbejde og konstant mentalt overarbejde at føre en klagesag som Helles. Den ligger hele tiden i baghovedet. Man klager og klager og deltager i konfliktfyldte møder. - Jeg er forundret over et system, hvor en kommune kan få lov til at trække en forsvarsløs borger gennem et så omfattende forløb og så bare kvittere med et nå for søren, så undskyld. Jeg savner begrundelse for, at en forvaltning undlader at efterleve oplysninger fra egne kommunale rammer om grundlaget for en ejendom, og så hårdnakket forfølger sin egen opfattelse, hvor borgeren og borgerens pårørende betaler prisen. - Jeg fik medhold i Ankestyrelsen, men jeg fik også rigtig triste oplevelser af, hvor uetisk en omtale af min datter, der har været gennemgående i sagsforløbet. Min datter er multihandicappet, og så bliver hendes handicap problematiseret i den grad i et forsøg på argumentation for en flytning. Denne udtrykte holdning bekymrer mig alvorligt og, synes jeg, strider imod Ishøjs Kommunes egen værdipolitik. Jeg er bekymret i forhold til, at denne holdning sandsynligvis ikke har ændret sig, blot fordi jeg har fået medhold i sagen. DATTER BLEV BRIK I UIGENNEMSIGTIGT SPIL Liff s datter Helle kan ikke selv sige så meget om, hvad hele sagsforløbet har betydet for hende. Men Liff beskriver forløbet som meget forvirrende for Helle: - Jeg har oplevet min datter som usikker under sagens forløb, hvor der blandt andet blev læst en handleplan op for hende, hvori der stod, hun ikke passede ind i målgruppen, og at det ville være bedst, at hun flyttede til en anden bolig. Jeg var ikke informeret om dette, og min datter er ikke i stand til verbalt at spørge ind til det oplæste. Så jeg kunne ikke møde min datter i kommunikation om dette, før en måned senere, hvor jeg fandt ud af det. - Jeg havde under hele forløbet LEV med som rådgiver, hvilket har haft helt uvurderlig betydning for mig, ellers tror jeg simpelthen ikke, jeg havde klaret presset og været i stand til ene og alene at stå op mod Ishøj Kommunes ageren og påstande. Via Ishøjs borgmester har Borger- og Socialservice undskyldt sin adfærd og sine formuleringer om Helle og mig. Jeg er nu indstillet på at se fremad, og jeg er glad for, at jeg kan se mig selv i øjnene. Efter afgørelsen har jeg fortalt pårørende i Helles botilbud om sagen, og som en af mødrene sagde: TAK for at du tog kampen. hvis du ikke havde gjort det, var min søn blevet den næste. Så jeg vil gøre det igen, hvis det bliver nødvendigt. LEVs RÅDGIVNING Ugentligt henvendelser om retten til at blive i egen bolig Helles sag er desværre ikke enestående. Vi får ugentligt henvendelser om retten til at blive i sin bolig, uanset om det er et servicelovstilbud eller en almen lejebolig. Jeg anslår, at i syv ud af ti sager trækker kommunen følehornene til sig, når der bliver henvist til lovgivningen, og folk samtidigt afviser flytning og beder om en afgørelse. Så er der de tre ud af ti sager, som bliver til grumme sager som Helles, hvor en forvaltning kører på uden viden om og refleksion over sin sagsbehandling. Vi kan konstatere, at i de sager, hvor den pårørende fastholder retten til boligen, og den går i en klageinstans så får borgeren medhold. Ankestyrelsen har efterhånden udsendt et par afgørelser på området, og LEV er derfor uforstående overfor, at disse sager fortsat dukker op. For lovgivningen og fortolkningen er ganske klar. Vi kan mistænke, at visse kommuner spekulerer i, at det er nemmere at opnå tilgivelse end tilladelse til flytning. Ligeledes er retten til frit valg af, hvor man vil bo og ikke vil bo, vanskeligt stof for mange kommuner. Vi kan dokumentere via personsager, at cirka 30 procent af landets kommuner i større eller mindre grad har været involveret i denne type sager i de forløbne tre-fire år. Desuden er der sager, som ikke kommer til LEVs kendskab, fordi personen med udviklingshæmning ikke har en pårørende/værge, som kæmper for dem. spn 21

17 Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE ANNE-MARIE BISGAARD Overlæge, ph.d. Telefon regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett syndrom. BIRGIT SYHLER Fysioterapeut Telefon Spørgsmål angående fysioterapi ved Rett syndrom. MICHELLE STAHLHUT Specialist i pædiatrisk fysioterapi, M.Sc. Telefon michelle.stahlhut@regionh.dk Spørgsmål angående fysioterapi og forskning SIGNE GJEDSTED LARSEN Sygeplejerske (primær funktion i Center for PKU) Telefon signe.gjedsted.larsen@regionh.dk Rådgivning ved spise- og ernæringsmæssige problemstillinger POSTADRESSE Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon JANE LUNDING LARSEN Cand. pæd. i pædagogisk psykologi Telefon jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til familierne, samt spørgsmål vedr. kognition og kommunikation ved Rett syndrom. Ny medarbejder i Center for Rett Syndrom Kære alle Rett-familier KARINA KRAGERUP Socialformidler (fælles med Center for PKU og Center for Fragilt X) Telefon karina.bibi.kretzschmar.kragerup@ regionh.dk Spørgsmål ang. socialfaglige problemstillinger. METTE JØRGENSEN Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon mlj@kennedy.dk Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v. Mit navn er Signe G. Larsen, og jeg er ny sygeplejerske i Center for Rett Syndrom pr. 1. juli Mit job er at bistå ved undersøgelserne her på Center for Rett Syndrom samt hjælpe ved diverse sygeplejemæssige problemstillinger. Jeg har tidligere arbejdet med børn med medfødte hjertesygdomme og børn med lungesygdomme. Desuden er jeg ved at tage en Master i Sundhedsinformatik en uddannelse der har fokus på udviklingen og evalueringen af diverse IT-værktøjer og, hjælpemidler i sundhedsvæsenet. Jeg glæder mig til at møde jer alle sammen før eller siden, og i mellemtiden er I velkomne til at kontakte mig på enten mail signe.gjedsted.larsen@ regionh.dk eller på telefon (i dagtiden). Jeg er 36 år, godt gift og har to piger på 1 og 4 år. PÅ GENSYN! Med venlig Signe G. Larsen 23

18 Center for Rett Syndrom JURA NYT om lovgivningen Merudgifter jf. 41 i Serviceloven Der er den 15. august 2014 afsluttet en høringsrunde i forhold til en forenkling af udmålingssystemet for merudgiftsydelsen til børn med nedsat funktionsevne eller indgribende lidelse. Formålet er at skabe en tættere sammenhæng mellem det enkelte barns faktiske behov for hjælp til dækning af merudgifter og den udbetalte ydelse, samt at lette den administrative opgave, såvel for kommune som borger. Lovforslaget er blevet til på grundlag af nogle eksempler på at kommunerne har udfordringer med at administrere reglerne om merudgiftsydelser til børn. Der har været nogle konkrete sager, hvor udmålingen af merudgiftsydelsen opleves som kompliceret af borgere og kommuner. Det bliver endvidere præciseret at 41 er subsidiær til anden lovgivning. Dvs. at udgifterne ikke kan dækkes efter anden lovgivning eller andre bestemmelser i serviceloven, som eks. sundheds- og undervisningslovgivningen. Et eksempel herpå kunne være aflastning efter servicelovens 44, jf. 84. Da høringsrunden nu er afsluttet, afventes der lovforslag og behandling heraf i folketinget. Bliver lovforslaget vedtaget (hvilket alt tyder på), træder lovændringerne i kraft pr Kommunerne vil have en tidsfrist til til at have genberegnet alle sager om merudgifter, hvilket formentlig vil ske ved den almindelige opfølgning. Hjælperordning til personer med kronisk respirationsinsufficiens Det foreslås, at der indsættes et nyt kapitel i sundhedsloven, som skal indeholde 88a og 88b. Det er paragraffer, der vedrører hjælperordninger til personer med kronisk respirationsinsufficiens, der både modtager respirationsbehandling i hjemmet og hjælp efter servicelovens bestemmer 79 stk.1, 42, 44, 83, 84 stk.1, 85, 95, 96, 97 og 118. Med alle de nævnte paragraffer, er det ikke en simpel fremstilling af et lovforslag, der er kommet. Jeg vil derfor kun trække hovedpunkterne frem og henvise til til jer som er yderligere interesserede. Forslaget har til formål at sikre borgernes valgfrihed i forbindelse med valg af arbejdsgiver for hjælperordninger og sikre, at borgerne ikke risikerer at få to hjælperhold i hjemmet samtidig. Det er fortsat en forudsætning for alle hjælperordninger, at hjælperne godkendes og oplæres til at udføre respirationsbehandlingen. Det bliver muligt at de personer, som yder hjælp til en borger i medfør af 42, 83, 84 stk. 1, 85, 97 eller 118 i serviceloven, også kan yde respirationsbehandling. Ansvaret for den godkendelse og oplæring bliver fortsat hos respirationscenter Øst og Vest. De borgere, som er tildelt hjælp efter servicelovens 95 stk. 3 og som varetager arbejdsgiveransvaret for hjælperne, kan ligeledes vælge at varetage arbejdsgiveransvaret for hjælperne til respirationsbehandlingen. For at undgå en økonomisk tvist mellem region og kommune (sundhedslov og servicelov), forpligtes de to parter til at indgå aftale om den samlede tilrettelæggelse af opgaverne forbundet med de fælles hjælperordninger til borgere, der både har respirationshjælpere og hjælp efter servicelovens 83, 85, 95 eller 96. Lovforslaget indeholder også en hjemmel til at region og kommune indbyrdes kan indgå aftale om hvem der er den samlede betalende part. De kan eksempelvis vælge at kommunes betaling for hjælp efter serviceloven overføres til regionen, som herefter betaler for den samlede hjælp i hjemmet for respirations behandling og hjælp efter serviceloven, og omvendt. Bliver lovforslaget vedtaget (der er høringsfrist den 25. september 2014, herefter starter lovbehandlingen), træder loven i kraft pr. 1. januar Ministeren for sundhed og forebyggelse og ministeren for børn, ligestilling, integration og sociale forhold kan herefter træffe aftale om rammer og regler ift. fordeling af udgifter mellem region og kommune samt tilrettelæggelse af opgaver forbundet med fælles hjælpere, der vil have virkning fra den 1. juli Det var en ordentlig mundfuld! Jeg håber, at det giver jer et lille indblik i, hvad der arbejdes på. Karina Kragerup 25

19 Center for Rett Syndrom ARTIKEL 13th Rett Syndrome Research Symposium and 30th Annual Family Conference Fra den juni 2014 deltog Anne- Marie Bisgaard og Michelle Stahlhut fra CRS i den årlige forsknings- og familiekonference i USA, Washington. Konferencerne blev afholdt i forlængelse af hinanden og favnede bredt. Det var spændende og lærerigt at blive opdateret med den nyeste viden om Rett syndrom (RTT) og samtidig få bekræftet, at vi er godt med i Danmark. Forskningskonferencen indeholdt 4 overordnede temaer: - Basisforskning med den nyeste viden fra laboratorierne, som primært udfører deres studier på mus. Der var spændende foredrag med emner som astrocytters rolle i RTT. Man troede jo længe, at kun neuronerne (nervecellerne) var påvirkede, men flere studier har vist, at også hjernens støtteceller og dem, der rydder op er med i sygdomsprocessen. Et andet emne, der er oppe i tiden er hjernes plasticitet altså evne til at ændre sig/tilpasse sig. Sidst, men ikke mindst, var der fokus på de inhibitoriske (hæmmende) neuroner, idet der ved RTT er en ubalance mellem de hæmmende og de stimulerende (excitatoriske) nerveceller. Alle disse emner viser forskellige mulige angrebspunkter for medicinsk behandling. - Translationelle fremskridt og udfordringer med fokus på, hvordan forskerne kommer videre fra prækliniske modeller (musemodeller) til udvikling af sygdomsmodificerende medicin. Det er meget vanskeligt at designe robuste kliniske forsøg og ofte mislykkes de inden, der fremkommer et færdigt produkt. Processen fra basisforskning til et færdigt produkt er utrolig langvarig ofte år. En af udfordringerne er blandt andet, at sygdomsmodificerende medicin har forskellig effekt på forskellige individer. - Neuro-habilitering og sensorisk træning, hvor især fysio- og ergoterapeuter kunne blive inspireret af forskning inden for andre patientgrupper. Sessionerne indeholdt blandt andet en gennemgang af forskning omkring intensiv gangtræning til børn med rygmarvslæsion, sensorisk integrationstræning til børn med autisme og træning af armenes funktion ved brug af Virtual Reality primært til børn med cerebral parese. Efter vores mening vil principperne fra disse træningsmetoder kræve store modifikationer før, de er anvendelige til piger og kvinder med Rett syndrom. - Kliniske fremskridt, hvor vi blev præsenteret for 3 igangværende kliniske forsøg ledet af Jeffrey Neul (NNZ-2566), Walter Kaufmann (IGF- 1) og Aleksandra Djukic (Copaxone). Inden for de næste par år vil vi vide mere om sikkerheden og effekten af disse medikamenter. Desuden blev det beskrevet hvilke udfordringer, der er ved at udvikle valide og reliable måleredskaber til at måle effekten i de kliniske forsøg. Det kognitive niveau har indtil nu været utroligt svært at vurdere hos piger og kvinder med Rett syndrom, men forskere forsøger lige nu at udvikle kognitive tests til øjenstyringscomputer. Familiekonferencen indeholdt nogle få fælles sessioner med fokus på Rett syndrom i et historisk perspektiv og viden fra det amerikanske opfølgningsstudie (Natural History Study), hvor en meget stor gruppe piger og kvinder med Rett syndrom følges jævnligt. Derudover bestod familiekonferencen af mange parallelle sessioner om: - Epilepsi - Søvnforstyrrelser - Genetik - Knogleskørhed og knoglesundhed - Mave-tarmsystemet og ernæring - Tonusforstyrrelser - Scoliose 27

20 Center for Rett Syndrom ARTIKEL - Fysio- og ergoterapi (fx rideterapi, Upsee) - Adfærdsmæssige problemstillinger - Kommunikation med lav- og højteknologisk udstyr Til mange af disse sessioner underviste både en forsker og en kliniker, således at der var et teoretisk og behandlingsmæssigt perspektiv, og det fungerede rigtigt godt. Endvidere var der sessioner med fokus på at vælge den rette skole og at vælge, hvor ens datter skal bo, når hun bliver voksen. Der var også to paneler ét kun for fædre og ét for søskende, hvor fædre respektive søskende kunne dele deres oplevelser og livserfaringer. Alt i alt var besøget i Washington meget inspirerende, og vi fik hilst og sat ansigter på flere af de amerikanske forskere og klinikere. I sit kommende ph.d.-pro- jekt planlægger Michelle at samarbejde med australske forskere, og derfor mødtes vi også til spændende diskussioner med Helen Leonard og Jenny Downs. Venlig hilsen Anne-Marie Bisgaard og Michelle Stahlhut EN DEL AF PRÆSENTATIONERNE KAN DOWNLOADES: for-families/family-conference June 26-28, 2014 Access and download the 2014 Conference Program with Keepsake journal as well as the session slides and handouts from the conference to see what information was shared on site with attendees. Helen Leonard, Jenny Downs, Michelle Stahlhut og Anne-Marie Bisgaard. Nyt fra Center for Rett Syndrom Efter en fantastisk sommer, er vi i fuld sving igen i Glostrup. Som I ser andetsteds i bladet, har vi ansat en ny sygeplejerske Signe G. Larsen i en delestilling med Center for PKU, som tidligere. Signe skal hjælpe os med forskellige ting, og en del af hendes opgaver vil blive projektorienterede. 1. oktober starter en læge som videnskabelig medarbejder. Hun skal bl.a. se på de voksne kvinder, som vi skrev i sidste Rett Nyt. I den forbindelse sender vi en invitation til undersøgelse ud til de voksne, der ikke har besøgt centret endnu. I juni fuldførte to grupper af fysioterapeutstuderende deres bachelorprojekter på CRS. Begge projekter blev belønnet med topkarakterer, og vi har været meget glade for samarbejdet med de studerende. Tak til alle jer og jeres piger som deltog. Det ene projekt validerede accelerometret ActivPAL, og konklusionen blev, at ActivPAL kan anvendes til at vurdere stillesiddende adfærd hos piger og kvinder med Rett syndrom. Den anden gruppe oversatte spørgeskemaet Mood, Interest and Pleasure Questionnaire, som kan bruges til at sige noget om velbefindende hos personer uden talesprog. Velbefindende hører under begrebet livskvalitet, og selvom spørgeskemaet kun giver begrænset information om livskvalitet, er det indtil videre det mest anvendelige, som vi er stødt på. Fremover håber vi at samarbejde med flere bachelor- og også kandidatstuderende. Vi vil bl.a. gerne optimere vores rygundersøgelse og rådgivning omkring skoliose. I juni deltog to af os i den årlige amerikanske Rett syndrom konference. Der er et indlæg om det andetsteds i dette blad. Vi glæder os til at se jer til efterårets aktiviteter. August 2014 På vegne af personalet i CRS Anne-Marie Bisgaard 29