Storstrømmen. Nr. 2 April Før diagnosen Et spejl en gåde

Transkript

1 Storstrømmen Nr. 2 April 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Før diagnosen Et spejl en gåde Forandring Forundring Ansigtet i spejlet er ikke mit! Stiv som voks er kind og pande, smilerynkerne er væk, uden gnist uden glød. Hvem er du? En fremmed. Venstre fod virker løs, den vil ikke helt som jeg, højre hånd kan ikke skrive, stiv er nakken, ryggen krummer. Hvem er jeg? En gåde. Else P. Lammers

2 Referat af Generalforsamling lørdag den 23. marts kl i Aktivitetshuset Skovledsvej 2, Langebæk Formanden Kenno Jørgensen bød velkommen til 24 fremmødte medlemmer samt næstformanden for landsforbundet Erling Olsen. - Der blev serveret kaffe før generalforsamlingen begyndte. Kenno startede med mindeord om 3 tidligere, meget aktive medlemmer, som vi har mistet i årets løb. Pkt. 1: Valg af dirigent: Steen Andersen blev valgt. Steen konstaterede, at mødet var rettidigt indkaldt, og dagsorden i henhold til foreningens vedtægter. 2 stemmetællere blev valgt. Pkt. 2: Formandens beretning: Formanden aflagde beretning over årets aktiviteter.»vi har haft nogle gode arrangementer, skiftevis nord og syd for»strømmen«. Kennos beretning 23/ følger her: MINDEORD. Bent Olsen: Stort arbejde i Nykøbing klubben. Lene Jensen, Møn: Bestyrelsesmedlem og yngre repræsentant. Lillian Pedersen: Horslunde: Formand.»VELKOMMEN. I ønskes alle velkommen til vores ordinære generalforsamling. En særlig velkomst til de nye medlemmer og næstformanden fra landsforbundet, Erling Olsen. BESTYRELSEN. Hele bestyrelsen og suppleanter skal havde en stor tak, for det store arbejde de har lavet for kredsen. En særlig tak til Thomas for det flotte blad han laver. Kirsten for de dejlige gåture du har arrangeret, og samtidig vil jeg ønske dig god bedring. LANDSKONTORET. Landskontoret skal også have en lille smule tak for de ting, de har hjulpet os med. Man bygger nyt kontor til mange millioner kroner. Man kan ikke printe labels ud før efter to måneder. Storstrømskreds og Bornholm findes ikke på Yngre kortet, men mon ikke Erling tager dette med til kontoret? TILSKUD. Vi har fået tilskud fra Spar Lolland, Lolland, Næstved, Faxe og Vordingborg kommuner samt Bladpuljen. TURE OG ARRANGEMENTER. Vi må se i øjne at det vi arrangerer syd 2

3 for Strømmen ikke er så velbesøgt, men der er jo langt fra Sjælland til Lolland. Sommerturen var en dejlig tur, trods vi fik regn sidst på turen. Til julefrokosten fik vi god mad og drikke, vi kunne godt have været nogle flere. KLUBBERNE. Haslev klubben kører meget flot, Vordingborg klubben halter og de andre er døde. FREMTIDEN. Fremtiden ser lys ud, for vi har fået mange penge af kommunerne til at arbejde for kr. af Lolland Kommune kr af Guldborgsund Kommune. Vordingborg og Faxe har vi søgt i marts måned. Sommerturen går til Møn, hvad der ellers sker i kredsen kan I se i bladet.«kenno oplyser at sommerturen går til Møns Klint, enten den 18/8 eller den 1/9. Nærmere dato vil blive annonceret i næste nummer af»storstrømmen«. Marie fortalte om kommende arrangementer i Nordstrømmen. Thomas har trykt»parkinsonfolderen«som skal udsendes til læger og neurologer, samt apoteker og biblioteker i Storstrømmens Kreds. Kommentarer fra medlemmer:»rart med en aktiv forening«, samt opfordring til at hverve flere medlemmer til arrangementer og også gerne til bestyrelsen. Pkt. 3: Regnskab: Formanden fremlagde årsregnskabet, som er godkendt af landskontoret. Regnskabet ser fint ud - vi har en god kassebeholdning til arrangementer i Generalforsamlingen godkendte regnskabet. Pkt. 4: Valg af formand: Kenno Jørgensen blev valgt. Pkt. 5: Valg til bestyrelsen: Genvalg til Mogens Hansen og Birthe Woetmann Pedersen. Marie Lenstrup ønskede ikke genvalg - men vil fortsætte i Nordstrømmen som arrangør af medlemsmøder. Nyvalg. Ingen. 3

4 Pkt. 6: Valg af to suppleanter: Genvalg til Carsten Jensen og Bodil Hansen. Pkt. 7: Indkomne forslag: Ingen. Pkt. 8: Eventuelt: Erling Olsen fra hovedbestyrelsen fik ordet, og fortalte om foreningens arbejde og arrangementer med mere, alt sammen noget der vil fremgå af Parkinsonnyt. Steen takkede for god ro og orden. Kenno takkede Erling for indlæg, og medlemmerne for fremmøde. Kenno takkede Marie for indsatsen i bestyrelsen, og dirigenten for ledelsen af generalforsamlingen. Referent: Birthe Pedersen Medlemsmøde om tale- og stemmetræning Ca. 40 medlemmer tilbragte en lørdag i januar i selskab med Parkinsonforeningens talepædagogiske konsulent Diana Holm. Her blev vi klogere på, hvordan stemme og tale dannes i luftvejene og i mundhulen, og vi fik både forklaringer og eksempler på, hvordan stemmen kan svækkes af Parkinson. Heldigvis kan en talepædagog give god hjælp, for eksempel ved at bruge den intensive LSVT metode, som er særligt udviklet til parkinsonramte. Det er efter Diana Holms mening et væsentligt handicap, hvis en svag stemme eller uklar udtale bremser den parkinsonramte i at udfolde sig i det sociale liv og i samfundet generelt. Så skal der sættes ind med træning og vejledning hos en talepædagog, og der skal måske også kommunikationshjælpemidler til. Faktisk bør man kontakte en talepædagog tidligt i sygdommen, for det er svært at rette op på, hvis stemmen allerede er blevet meget svag. I vores område er det ViSP i Næstved, man skal kontakte de har et skema til selv-henvisning på deres hjemmeside Det var lidt af et eksperiment at mødes en lørdag i fire timer, i stedet for vores sædvanlige to-tre timer på en hverdagsaften. Derfor var det dejligt at så mange deltog, snakken gik da også lystigt ved bordene under frokosten en dejlig tyk suppe, som Diana godkendte som meget passende til parkinsonramte med synkeproblemer. Det ved talepædagoger også noget om! 4

5 Søndag den 12. maj er der Bowling i Maribo Vi mødes kl på V. Kolbyesvej 17 i Maribo. Der spilles fra kl til på 4 personers bane Kl spiser vi en to retters menu i restauranten. Efter spisningen underholder Helle Bekkel Pris for alt er 50,00 kr. plus drikkevarer. Min. antal deltagere er 20 og max. 50. Tilmelding senest den 26. april til Kenno Jørgensen på tlf eller Carsten Jensen på tlf PS. Kære medlemmer benyt dette tilbud og invitér fruen ud og spise i anledningen af Morsdag Arrangør: Sydstrømmen 5

6 En aften med parkinsonsygeplejersken En kold aften i marts mødtes vi omkring 40 medlemmer med Inger Pingel, som er parkinsonsygeplejerske ved Næstved Sygehus. Inger fortalte, at Næstved besøges af en neurolog fra Bispebjerg en dag om måneden, hvor hun er med til alle konsultationer. Resten af måneden har hun også andre opgaver, men som noget meget vigtigt er hun hele tiden til rådighed for sine parkinsonramte patienter på telefonen. Der kommer dog ændringer til næste år, hvor neurologien flyttes fra Næstved Sygehus til Slagelse Sygehus. Inger har valgt ikke at gøre flytningen med. Selvfølgelig kommer der en anden parkinsonsygeplejerske som erstatning, men det var tydeligt, at Ingers patienter, blandt deltagerne, kommer til at savne hende ganske gevaldigt. Efter et kort oplæg tog Inger sig tid til at gå rundt til hver enkelt deltager og tage en snak om de ting, man spekulerede på eller havde problemer med. Det var fantastisk godt at alle på den måde fik en chance for at komme til orde med netop deres bekymringer og tanker. Holdtræning specifikt til Parkinson På klinikken Aktiv Fysioterapi og Træning tilbyder vi løbende opstart af parkinsonhold, under vejledning af fysioterapeuter. Træningen følger de kliniske retningslinjer fra Holland, som tager udgangspunkt specifikt i de problematikker der følger med diagnosen Parkinson. Træningen foregår både på klinikken og ude i naturen. Et forløb strækker sig typisk over 12 gange med 6-10 personer pr. hold. Vi glæder os til at se dig. Fysioterapeuterne Mette Thulin og Dorte Pihl Aktiv Fysioterapi og Træning Vestensborg Alle 25, 4800 Nykøbing F. Tlf Parkinson er en af de sygdomme der er omfattet af den vederlagsfrie ordning, og holdtræning er derfor uden egenbetaling ved henvisning fra læge. 6

7 Sangaften Den 23. april 2013 kl Frisehuset, Frisegade 25, 4800 Nykøbing F. Anne Marie og Steen Persson kommer og synger for os og med os. Det er en god træning for os alle at synge og til at blive i godt humør. Pris kr. 20,- pr. person for kaffe og kage. Arrangør: Sydstrømmen Kørselsvejledning: Kør ad Fejøgade eller over Havnepladsen frem til Brogade. Ad Brogade og til højre ind i Frisegade og frem til nr. 25. Parkering langs Frisegade og på den lille plads for enden af Brogade. 7

8 Parkinsondigte af Else P. Lammers På forsiden af dette nummer af»storstrømmen«, kan du læse et af Else Lammers digte, Før diagnosen Det er taget fra Elses smukke digtsamling»parkinsondigte«, som udkom i 3. oplag i efteråret Else Lammerts fik konstateret Parkinsons sygdom i Med en baggrund som lærer på seminariet i Skovlunde, har det været naturligt for hende at beskrive sit liv med Parkinson i digte. Resultatet er denne meget dejlige samling af digte, der fortæller om livet med sygdommen på en meget smuk måde. Bogen kan købes hos Else, som kan kontaktes på tlf eller mail: else.lammers@youmail.dk Prisen er 100 kr. incl. forsendelse. Hvis du har mulighed for at afhente selv, koster den 60 kr. Pårørendegruppe I forlængelse af medlemsmødet om foreningens nye bog At leve ved siden af kronisk sygdom foreslår vi at oprette en gruppe, hvor pårørende kan mødes og dele erfaringer og oplevelser. Om vi skal mødes et fast sted eller skiftes til at mødes hjemme hos hinanden kommer an på deltagernes ønsker, ligesom gruppen også selv skal bestemme formen og indholdet på møderne. Kredsens pårørendekontakt Marie Lenstrup deltager fast som tovholder for gruppen. Hvis du har lyst til at være med, så kontakt Marie på tlf eller marie.lenstrup@gmail.com. Så får vi en snak om dine ønsker og muligheder for at deltage. Forhåbentlig kan det lade sig gøre at tilrette gruppen, så alles ønsker og behov bliver opfyldt. 8

9 Fysioterapi efter Parkinsonforeningens guidelines Lørdag den 25. maj kl på Haslev Bibliotek ved fysioterapeut Eydvør Dimun Fysium, Næstved Der vil blive gennemgået parkinsontræning med udgangspunkt i de guidelines, man fra Parkinsonforeningen i fællesskab med Danske Fysioterapeuter har valgt som den rigtige træning af parkinsonramte. Eydør vil fortælle om sin træning og der vil være mulighed for at lave nogle øvelser. Kaffe og te med kage kan købes for 25 kr. Tilmelding: senest den 15. maj til Thomas Nielsen på tlf Mail: panthera@panthera.dk Arrangør: Nordstrømmen 9

10 Introduktion til Parkinsontræning Lørdag den 1. juni 2013 Vestensborg Alle 25, 4800 Nykøbing F Har du Parkinson og er du interesseret i at vide mere om hvordan og hvorfor det er vigtigt at fortsætte et aktivt liv med diagnosen, så kunne dette arrangement være noget for dig. Aktiv Fysioterapi og Træning v/ fysioterapeut Mette Thulin og Dorte Pihl tilbyder i samarbejde med Parkinsonforeningen en formiddag fra kl med fokus på Parkinson og træning. Der vil være et teoretisk oplæg efterfulgt af 2 trænings-sessioner på omkring 45 minutters varighed. Træningen foregår både på klinikken og ude i naturen, så medbring praktisk tøj og forbered dig på en formiddag med røde kinder og store smil! Da der kun er plads til at 20 kan træne, kører de pårørende til Seniorhuset og forbereder frokost til alle, mens der trænes. Når træningen slutter bliver alle hentet, og kørt til frokost i Seniorhuset, Paul Martin Møllersvej 22. Pris: 50,- kr. pr. person. Tilmelding: Senest 26. maj til Annelise, tlf eller mellem 18 og 20. Arrangør: Sydstrømmen 10

11 Lørdag den 29. juni fra kl Naturen på Avnø Vil du med ud og se på natur, fugle og (måske) sæler? Så tag med på vores gåtur med start ved Avnø Naturcenter. Området er en nedlagt militær flyvestation, som nu er udlagt til et stort yngleområde for fugle. Man kan også være heldig og se sælerne sole sig på stenene i Avnø fjord. Sidste år blev der anlagt en stabil grussti, så naturområdet er nu også tilgængeligt med rollator og kørestol. Noget mindre tilgængeligt, men dog overskueligt for de fleste, er vindeltrappen op til det gamle kontroltårn, hvorfra der er en fantastisk udsigt. Vi går først en tur i området (måske kan vi endda lokke en naturvejleder med) og slutter ved centeret og kontroltårnet. Her drikker vi den medbragte eftermiddagskaffe (der er muligheder for at sidde både udendørs og indendørs alt efter vejret) og kredsen bidrager med nogle gode kalorier. Mødested: P-pladsen v. Avnø Naturcenter, Flyvervej 40, 4750 Lundby. HUSK at medbringe din egen kaffe/te og kopper. Tilmelding senest tirsdag d. 25. juni til Marie Lenstrup, tlf , marie.lenstrup@gmail.com Aflyses i tilfælde af elendigt vejr. Hvis du er i tvivl, så ring til Marie om formiddagen. Arrangør: Nordstrømmen 11

12 redsens arbejde vores kredsformand 6940 eller reningen gælder tionale forening, g holder endnu flere politisk nationalt kinsonramtes sag. kinson.dk ningen,. nlige Har du Så har vi et godt tilbud til dig Ny folder om Storstrømmens Kreds Bestyrelsen har fremstillet en brochure om vores kreds. Formålet med brochuren er at fortælle nydiagnosticerede parkinsonramte og pårørende om vores arbejde i kredsen, og de fordele der er, ved at melde sig ind i foreningen. Desuden har den et sigte mod de sygdomsramte, der har levet med deres sygdom i en årrække, men ikke har meldt sig ind i Parkinsonforeningen. Brochuren vil blive lagt frem hos læger, neurologer, apoteker, fysioterapeuter o.lign. Den kan desuden rekvireres ved henvendelse til formanden Kenno Jørgensen på tlf og mail: fam.khj@youmail.dk Lokale klubber caféhaslev Haslev Bibliotek, mødelokale 3, Jernbanegade 62, 4690 Haslev. Kontakt: Thomas Nielsen, tlf , mail: panthera@panthera.dk I første halvår 2013 er der planlagt følgende møder Fredag den 19. april kl Lørdag den 25. maj kl Fysioterapi efter Parkinsonforeningens Guidelines. (Læs mere her i bladet på side 9) Lørdag den 8. juni kl Nærmere program for de enkelte dage vil blive offentliggjort i lokalpressen. Storstrømmens Kreds Bestyrelsen: Kenno Jørgensen (formand), Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf / mobil , mail: fam.khj@youmail.dk - Mogens Hansen (næstformand), Troldehøjen 2, 4700 Næstved. Tlf , mail: mog.hansen@jubii.dk - Mette Wael (kasserer), Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf /mobil , mail: fam.wael@hotmail.dk - Birthe Woetmann Pedersen (sekretær), Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf / mobil , mail: fam.woetmann@gmail.com - Annelise Hansen, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf , mail: lindhojgaard@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave - Tlf / mobil , mail: marie.lenstrup@gmail.com - Yngrekontakt: Kenno Jørgensen - Kontakt for nye medlemmer: Kenno Jørgensen - Kontakt for klubberne: Sydstrøm men: Annelise Hansen - Nordstrømmen: Marie Lenstrup - Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf , mail: 12 panthera@panthera.dk