LHC-nyt. Landsindsamlingen. 27. årgang September 2010 Nr. 3. Se side Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN LHC-nyt nr.

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 27. årgang September 2010 Nr. 3 Landsindsamlingen Se side Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 3/10 1

2 Indhold Formanden har ordet Landsindsamlingen Kritisk Sygdom - igen! Forskningsnyt - referat af foredrag fra Generalforsamlingen i LHC. 8 Rundt om HC Sommerophold Billedværksted på Hornstrup Kursuscenter sommer TV-udsendelse om HC Hvilke muligheder findes der for hjælp til fysioterapi? Lokalgruppe Midtjyllands 25 års jubilæum Støtte til rekreationsophold - inden man skal på arbejde igen Indkomne bidrag og gaver HC nu også på 21 Hjælp til rådgivning og udredning HC-stol tilbydes Nyt fra lokalgrupperne Kalenderen HC-materialer Vigtige adresser og telefonnumre. 28 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup Offset A/S Oplag: 850 LHC s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf bettina@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / karen@lhc.dk LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Reno Tilgreen Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf reno@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Skælskør Bank CVR-nr.: Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Et flot resultat blandt mange fra billedværkstedet under sommeropholdet på Horstrup Kursuscenter. 2

3 Formanden har ordet Kan vi hjælpe hinanden? Af og til bliver jeg kontaktet af personer, der ønsker at tale med en anden om HC. Det kan være personer, for hvem HC er helt nyt, og det kan også være nogle, der i mange år har vidst om sygdommen, men hvor det nu er blevet aktuelt at få en lille snak om det ene og det andet. I nogle tilfælde kan jeg hjælpe, hvilket jeg gerne gør. Men i andre tilfælde er ønsket, at man kan få lov at tale med en person, der er i samme situation, som man selv er i. Hvis man f.eks. er risikoperson, kan det være godt at tale med en anden risikoperson. Hvis man er ægtefælle til en HC-ramt, kan det være godt at tale med en anden ægtefælle til en HC-ramt og så fremdeles. Alle disse roller kan jeg naturligvis ikke udfylde! Jeg er før blevet præsenteret for ønsket om, hvor vidt man kunne lave en lille database, hvori medlemmerne kunne registrere sig, hvis de havde lyst til at stå til rådighed for andre til en snak, når der opstod behov for det. Dette er en god idé. Faktisk så god, at den før har været prøvet i LHCs regi (inspireret af en norsk model for ligemandsarbejde ) dog uden større tilslutning. Men meget vand er løbet i åen siden da, og da der i dag er en langt større åbenhed omkring HC, kunne det jo være, at idéen rent faktisk kunne blive til virkelighed. Jeg vil derfor benytte lejligheden til at opfordre alle til lige at bruge 3 minutter på at tænke over, om de måske kunne bidrage til, at et andet menneske kunne få en mulighed for at blive hjulpet lidt. Hvis svaret er et ja, hvilket jeg håber, det vil være for mange, så giv mig et kald på tlf eller send mig en mail på bettina@lhc.dk. Så vil jeg notere navn, tlf. nr. og HC-kategori på en intern liste, som så ligger klar, når jeg i fremtiden skal bruge den. Og bare rolig dette handler ikke om, at man i tide og utide vil få henvendelser fra alle mulige forskellige mennesker. Jeg vil naturligvis hver gang tage kontakt for at høre, om det er OK, at jeg giver kontaktinformationerne videre, inden jeg gør det, og man har dermed mulighed for at sige fra, hvis det en enkelt gang passer rigtig dårligt. Jeg håber, at antallet af henvendelser om at blive noteret på den interne liste vil være højt og dermed vise, at der er mange, der ved en ganske lille indsats i den medmenneskelige sags tjeneste gerne vil være med til at gøre denne verden til et lidt dejligere sted at være. Bettina Thoby LHC-nyt nr. 3/10 3

4 4

5 Landsindsamlingen - Kort og godt: 2010 LHC-nyt nr. 3/10 LHC s årlige landsindsamling start den 24. september slut den 24. december Hvorfor er det vigtigt at give et bidrag til landsindsamlingen? fordi vi som forening har brug for de indsamlede midler - til aktiviteter for medlemmerne og støtte til forskning fordi foreningens tilskud fra Tips og Lotto er afhængigt af, hvor meget vi selv kan samle ind fordi antallet af gavegivere har betydning bl.a. overfor told og skat (vedr. ordningen med fradrag for bidrag over 500,- kr.) Bruges de med bladet udsendte girokort, så brug gerne dem alle sammen (husk at 3 x 50,- kr. fra 3 forskellige personer i husstanden faktisk er bedre end 1x150,- kr)! Store som små bidrag er velkomne Indbetal på giro eller Skælskør Bank, konto Anfør landsindsamlingen samt navn og CPR-nummer på indbetaleren. Dit bidrag er vigtigt - på forhånd TAK! Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf

6 Kritisk Sygdom igen! I sidste nr. af LHC-nyt omtalte vi, at foreningen, Sjældne Diagnoser, ville tage emnet om udbetaling af forsikring i forbindelse med kritisk sygdom op på foreningens førstkommende forretningsudvalgsmøde. Vi har nu fået en tilbagemelding, og det ser desværre ikke så lyst ud. Hermed citat fra referatet af Sjældne Diagnosers møde: Forsikringsselskaberne bruger fællesbetegnelsen Visse kritiske sygdomme om en række sygdomme, der er/kan være dækket af en forsikring. I begyndelsen var dette forsikringselement et tilbud til forsikringskunder om, at de kunne blive forsikret i tilfælde af, at de fik visse former for kræft. Senere er tilbudet blevet udvidet i forhold til andre sygdomme. 6

7 I forbindelse med forsikring ved kritisk sygdom er det vigtigt at være opmærksom på følgende: Der eksisterer ikke nogen lovtekst, som sætter rammerne for, hvordan kritisk sygdom defineres, idet det hele begyndte som ethvert andet privat tilbud til forsikringskunder. Der er forskel fra selskab til selskab på hvilke sygdomme, der er forsikret. Der kan også være forskellige krav til diagnosen for den enkelte kritiske sygdom. Der findes ingen fast liste over kritiske sygdomme. De enkelte forsikringsselskaber definerer selv, hvad der er kritisk sygdom og dermed hvilke sygdomme, der er dækket af en given forsikring. I forsikringsbetingelserne vil det fremgå, hvad der er af specifikke krav til diagnosen og hvilke krav, der ellers skal være opfyldt. Er en sygdom ikke nævnt i betingelserne, er den ikke dækket. Heller ikke selvom den er kritisk. Da der ikke eksisterer et fælles udgangspunkt for dækningen af visse kritiske sygdomme, skal man have fat på hvert enkelt selskab, hvis man ønsker at forsøge at ændre praksis på området. For alle forsikringer synes at gælde, at sygdommen skal diagnosticeres i forsikringstiden, hvis forsikringen skal dække. Forsikringstiden er det tidsrum, hvori forsikringen er i kraft. Man har valgt diagnosetidspunktet som det afgørende tidspunkt i relation til forsikringstiden. Hvornår, patienten er orienteret om diagnosen, har ingen betydning. Tidspunktet for forundersøgelser har heller ingen betydning. Det er selve diagnosetidspunktet, der er afgørende. Rammes man som forsikret af en af de kritiske sygdomme, der er nævnt i ens forsikringsbetingelser, får man en kontant, skattefri udbetaling, når diagnosen er stillet. Beløbet varierer fra selskab til selskab, men udgør typisk mellem kr. Der er ingen begrænsninger på, hvad pengene må bruges til. LHC-nyt nr. 3/10 Med baggrund i ovenstående vil vi hermed opfordre til, at man, hvis man har fået udbetalt en forsikringssum for kritisk sygdom, retter henvendelse til LHC og oplyser, hvilket forsikringsselskab, der er tale om. Vi vil så videreformidle denne viden, forhåbentlig til gavn for øvrige medlemmer af LHC. Vi vil fra foreningens side forfølge et par andre idéer til, hvordan vi kan forsøge at påvirke forsikringsselskaberne til at ændre politik på området. Bestyrelsen 7

8 Forskningsnyt referat af foredrag fra Generalforsamlingen i LHC Af Anne Nørremølle På det tidspunkt, hvor jeg lavede dette foredrag, var der publiceret artikler om HC 630 indenfor det sidste år sådan cirka. Så opgaven at referere alt nyt indenfor forskningen var umulig, hvis jeg ikke skulle tale alle i søvn. Derfor blev det til en snak om genterapi, der er en særlig strategi for behandling af HC, som der forskes i rundt om i verden, også på Panum-instituttet i København. HC er en arvelig sygdom med dominant arvegang, hvilket betyder, at sygdommen optræder, hvis blot den ene af de to udgaver af HC genet bærer den sygdomsfremkaldende mutation. Hver af disse to udgaver af genet indeholder en kode for, hvordan cellen skal lave HC proteinet. Sygdommen opstår, fordi det protein, der laves ud fra den muterede udgave af genet, er giftigt for nerveceller. Princippet i genterapi til behandling af HC er, at nedsætte mængden af det giftige protein ved at sørge for, at der laves mindre af det gennem at blokere for aflæsningen af den muterede udgave af genet. Forskere fra forskellige laboratorier arbejder med at udvikle genterapi til behandling af HC. De bruger forskellige strategier, der adskiller sig ved at bruge 8 forskellige stoffer til at blokere genet med, og forskellige måder at få disse stoffer ind i cellerne. Forskningen koncentrerer sig om at finde effektive og sikre genterapeutiske metoder, og at undersøge om behandlingen har den ønskede effekt på symptomerne. Endnu er vi lang vej fra at have en behandling af HC, der kan bruges på mennesker, men forsøg i forskellige HC dyremodeller har vist lovende resultater. Nedenfor vil jeg gennemgå to af de strategier, som der arbejdes med, og som vi her i København også har forskningsprojekter indenfor. Antisense strategi Gener består af DNA, som er lange molekyler med sidegrupper, kaldet baser - der er 4 forskellige baser i vores DNA, hvilket betyder, at ethvert gen er en kode bygget op vha. 4 forskellige bogstaver: G, A, T og C. Baserne i to DNA-strenge kan binde til hinanden som en lynlås men kun efter et bestemt mønster: basen G kan binde til basen C, og basen A til basen T. Antisense molekyler er korte DNA strenge, der er spejlbilleder af et bestemt gen, og som kan binde til dette gen. Et antisense-molekyle mod HC genet vil binde til og hæmme aflæsningen af dette gen. Problemet med antisense molekyler er, at de ikke af sig selv bliver optaget af celler, og at de i cellen har en begrænset levetid, så behandlingen

9 skal gentages jævnligt. Forskere arbejder på at finde HC antisense molekyler, der holder længe i cellerne, ligesom man arbejder på at finde molekyler, der kan skelne mellem den normale og den muterede udgave at HC genet og kun ramme den muterede udgave. RNA interferens viral strategi Denne form for genterapi er under udvikling, fordi man håber hermed at løse de to problemer beskrevet ovenfor: at få de aktive stoffer optaget i cellerne og opnå en langvarig effekt efter blot én behandling. Ideen er i stedet for at indføre et antisense molekyle, at man indsætter et lille gen i cellens eget DNA, hvorfra cellen fremover selv vil lave et antisense molekyle. Dette antisense molekyle er et RNA, (et molekyle der i høj grad ligner DNA), og kaldes derfor et RNA interferens molekyle. Genet, der indeholder opskriften på RNA interferens molekylet, indføres i cellen via en modificeret virus. En sådan virus skal selvfølgelig være ufarlig. Det opnår man ved at ændre på virus, så den ikke kan lave nye viruspartikler. Virus er nemlig parasitter, der springer fra celle til celle, og udnytter cellernes proteinsyntese til Livscyklus for en virus: 1) Viruspartiklen består af en overflademembran, en kapsel, og inden i selve virus arvemateriale (DNA eller RNA), der indeholder de virus-gener som skal bruges til at lave nye viruspartikler. Nogle virus har desuden et protein med sig, som er nødvendigt for at kunne inficere cellen. 2) Virus kan binde til cellens overflade, og derved indføre sit arvemateriale i cellen. 3) I cellekernen kan virus arvemateriale eventuelt indbygges i cellens egne kromosomer. 4) Fra virus-generne aflæses koden til de proteiner, der bruges i viruspartiklen, de laves ved hjælp af cellens proteinsyntese-apparat. 5) Nye viruspartikler pakkes og frigives fra den inficerede celle, og kan sprede sig og inficere nye celler. LHC-nyt nr. 3/10 9

10 at mangfoldiggøre sig. Figuren viser livscyklus for en virus. Virus, der anvendes til at indføre RNA interferens gener i forbindelse med genterapi, må ikke være i stand til at lave nye viruspartikler, da de så ville være smitsomme. Derfor har man fjernet alle de virus-gener, der er nødvendige for at virus kan sprede sig, og erstattet disse gener med det gen, man ønsker indført. Sådanne viruspartikler kan laves i laboratoriet under kontrollerede forhold, i særlige celler. Men så snart de er ude af disse celler har de kun ét skud i bøssen, - de kan kun inficere én celle hver. På den måde kan man styre præcist, hvor mange viruspartikler, der indføres. Når virus har introduceret sit arvemateriale i cellen, kan dette, afhængigt af hvilken virustype der anvendes, integreres permanent i cellens kromosomer. Man håber derved at opnå, at én behandling med virus får en langvarig (måske permanent) effekt. Regulering af gener vha. antisense eller RNA interferens er ikke fremmed for vores celler; vi har fra naturens side vores egne gen-regulerende mekanismer, der styrer hvor meget, vi laver af forskellige proteiner. Det RNA interferens molekyle rettet mod HC genet, som vi indsætter, virker ved at snyde cellen til at tro, at den skal hæmme produktionen af HC proteinet. Fordi vi udnytter en af cellens egne mekanismer, er denne hæmning meget effektiv. RNA interferens kombineret med virus til introduktion af genet udnytter altså naturens egne metoder til at reducere mængden af HC proteinet, og vi forventer os derfor meget af disse metoder. Der mangler stadig mange undersøgelser, og der skal testes forskellige molekyler og vira, før vi er sikre på, at dette er en sikker og effektiv behandling mod HC, der kan anvendes på mennesker. Anne Nørremølle 10 Rundt om HC 2010 I skrivende stund er der stadig enkelte ledige pladser til Rundt om HC, der løber af stablen lørdag den 30. og søndag den 31. oktober 2010 på Kryb i Ly Kro ved Fredericia. Programmet kan ses i LHC-nyt nr. 2, der kan findes på under Om Landsforeningen, LHC-nyt, sidste nr. af LHC-nyt. Prisen for deltagelse er 650 kr. for medlemmer af foreningen. Skal du med i år? Hvis du ikke har fået tilmeldt dig endnu, så ring til mig på tlf og hør, om der stadig er plads. Bettina Thoby

11 Sommerophold Som det forhåbentlig fremgår af dette års billedcollage, så havde vi et pragtfuldt sommerophold på Hornstrup Kursuscenter i uge glade deltagere var sammen over 6 dage, og der var masser af anledninger til grin og latter men også stunder til en mere alvorlig snak ind i mellem. Programmet var afvekslende, og aktiviteter som casinoaften, billedkunst, Hornstrup-legene, gåtur med indlagt kaffepause i det grønne, bankospil og festaften fyldte meget. En stor tak til alle deltagerne for deres bidrag til en skøn uge. Tak til det fantastiske personale på Hornstrup Kursuscenter for hvem ingen opgave er hverken for stor eller lille til at blive løst med godt humør og tak til vejrguderne for de mange varmegrader og dejlige solskinstimer. Jeg glæder mig allerede til næste år. Bettina Thoby LHC-nyt nr. 3/10 11

12 12

13 LHC-nyt nr. 3/10 13

14 Billedværksted på Hornstrup Kursuscenter sommer 2010 En formiddag under sommeropholdet var afsat til arbejde i et billedværksted, hvor der var opstillet en masse staffelier og borde med pensler, farvetuber og krukker. Bettina har lavet en fotoreportage, der viser hvor målbevidst og entusiastisk deltagerne tog fat. Flere måtte naturligvis have lidt assistance, men stemningen var intens, god og høj. Selvom det er tydeligt, at ikke alle har haft en pensel i hånden før, gav alle sig i kast med opgaven, og der kom mange fantasifulde og seværdige billeder frem på lærrederne. Om aftenen afholdtes fernisering, hvor kunstnerne fortalte om deres værker. Forsiden af dette nummer af LHC-nyt viser et af resultaterne. Det ville være en god ide at vise flere af malerierne på Rundt om HC i oktober, hvis vi kunne låne dem af kunstnerne Ḃjørn Rich. Olsen 14

15 TV-udsendelse om HC Vi har været så heldige gennem et af vore medlemmer at komme i kontakt med en seriøs dokumentar-journalist, der i en lang årrække har produceret dokumentarudsendelser til landsdækkende TV. Journalisten har via sin omgangskreds stiftet bekendtskab med HC, og har længe ønsket at lave en udsendelse om sygdommen. Karen Ørndrup og jeg har holdt et indledende møde for at få afklaret gensidige forventninger, og der var enighed om, at det ville være godt at få produceret en eller flere udsendelser, der belyser de forskellige problemstillinger, som HCfamilier lever med. Ønsket er, at kunne følge et antal familier gennem en længere periode, måske helt op til et par år og filme ind i mellem for dermed at skildre, hvordan sygdommen griber ind i hverdagen i alle slags situationer. Helt optimalt vil det selvfølgelig være, hvis vi kan finde familier, hvor flere generationer, de HC-ramte og resten af familien vil være med, så vi kan få belyst sagen fra så mange vinkler som muligt, herunder også problemstillingen omkring arvelighed og det at sætte børn i verden. Det er vores overbevisning, at vi vil kunne få lavet en udsendelse, der er både sober og informativ. Vi tror på, at vi kan få skildret livet med HC på en måde, så de medvirkende ikke bliver udstillet, men får mulighed for at give et godt indblik i en grim sygdom og dens konsekvenser. LHC-nyt nr. 3/10 Det, vi mangler lige nu for at komme videre, er personer/familier, der gerne vil medvirke! Proceduren er således, at man kontakter undertegnede, hvis man har lyst til at medvirke. Der arrangeres et møde med journalisten, hvor der er mulighed for at få opklaret alle de spørgsmål, man måtte have, og derefter kan man beslutte, om man stadig har lyst til at være med. I sidste instans er det journalisten, der udvælger deltagerne, og så går projektet i gang. Et af foreningens formål er at udbrede kendskabet til HC. Der er ingen tvivl om, at en dokumentarudsendelse på landsdækkende TV vil medvirke til at opfylde dette formål. Vi har derfor brug for medlemmernes hjælp, jeg glæder mig til at høre fra jer enten på tlf eller via mail til bettina@lhc.dk. Jeg svarer naturligvis gerne på spørgsmål, og kan forsøge at uddybe yderligere, såfremt man ønsker dette. Bettina Thoby 15

16 Hvilke muligheder findes der for hjælp til fysioterapi? Jeg får ofte henvendelser fra medlemmer om de forskellige former for fysioterapi, hvorfor jeg her vil forsøge at beskrive de forskellige muligheder. Der er mindst fire love, der omtaler muligheden for hjælp til fysioterapi, så det kan ofte virke meget uoverskueligt. Sundhedsloven 1. Hvis du har brug for almindelig behandling hos en privatpraktiserende fysioterapeut f.eks. i forbindelse med overbelastning hold i ryggen o.l., kan man efter lægehenvisning vælge sin egen fysioterapeut og betale efter fysioterapeuternes overenskomst. Alle uanset økonomi får et tilskud fra Sundhedslovens 67. Dette beløb fratrækker fysioterapeuten automatisk, så man tænker ikke over, at der gives et tilskud fra det offentlige. Ved individuel behandling er egenbetaling ca. 160 kr., den første behandling er dog noget dyrere. Der er også mulighed for holdtræning, f.eks. bassintræning eller specielle hold. Her er prisen ca. 110 kr. pr. gang. Hvis du er medlem af sygesikringen Danmark ydes der tilskud herfra. 2. Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi Sundhedslovens 140 For at blive godkendt til vederlagsfri fysioterapi, skal du opfylde nogle betingelser. Du skal falde ind under gruppen: A) have et svært fysisk handicap eller B) have en funktionsnedsættelse på grund af en progressiv (fremadskridende) sygdom. A) Personer med svært fysisk handicap Hvis du kan klare sig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp eller hjælpemidler til den daglige personlige livsførelse, har du ikke et svært fysisk handicap. Det betyder, at hvis du har hjemmehjælp eller hjælpemidler, er der mulighed for, at du kan få vederlagsfri fysioterapi. Din tilstand skal være varig, dvs. at du har en kronisk sygdom /handicap. Du skal have en diagnose, som er omfattet af diagnoselisten (denne liste findes i omtalte vejledning). Fysioterapien kan foregå individuelt, på hold eller evt. som en kombination af begge. Der er mulighed for rideterapi. Henvisningen skal komme fra din egen læge, sygehusafdeling eller speciallæge. 16

17 B) Personer med funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom (fremadskridende sygdom, som medfører en forudsigelig funktionsnedsættelse f.eks. i bevægeapparatet.) Hvis du har en funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom. Hvis din tilstand er varig. Personen har en diagnose, som står på diagnoselisten. Huntingtons Chorea står på denne liste. Diagnosen er stillet af en sygehusafdeling eller speciallæge i neurologi, reumatologi eller anden relevant speciale. Henvisningen skal komme fra din læge, sygehusafdeling eller speciallæge. Hvis du hører til gruppe B, foregår behandlingen som udgangspunkt på hold. Individuel fysioterapi er ikke udelukket men en undtagelse. Du kan ikke få rideterapi. Kommunerne administrerer begge ordninger, og du kan frit vælge mellem privat praktiserende eller kommunal fysioterapeut. 3. Hvis du har været indlagt, og lægerne vurderer, at du har behov for yderligere genoptræning (f.eks. efter ortopædisk- eller hjerteoperation), skal sygehuset udarbejde en genoptræningsplan, som i forbindelse med udskrivelsen skal sendes til kommunen. Som udgangspunkt foregår træningen på hold i kommunalt regi jf. sundhedslovens 84. Behandlingen er gratis. Lov om Social Service 86 Hvis du ikke har været indlagt, men alligevel har brug for genoptræning eller vedligeholdelse af fysiske eller psykiske færdigheder skal kommunen tilbyde dig denne hjælp. For at få denne hjælp kræves følgende: Henvisning fra egen læge, hjemmeplejen mv. Målrettet træning for at undgå vedvarende eller yderligere svækkelse. Aktivlovens 82 Hvis du er i økonomisk trang kan du søge om at få hjælp til betaling af egenandelen af honoraret til en praktiserende fysioterapeut. Her kan især være tale om personer, der modtager kontanthjælp, førtidspensionister efter , studerende mv. Ved en ansøgning foretages en konkret økonomisk vurdering af dine indtægter og udgifter. Du skal kontakte kommunen. Lov om social pension 14 a / 18 Hvis du er folkepensionist eller førtidspensionister før kan du søge om et helbredstillæg. Ved et helbredstillæg er der mulighed for dækning op til 85 % af udgifter til fysioterapi, medicin, briller, tandlæge mv. Bevilling af et helbredstillæg er dog afhængigt af dine økonomiske forhold. Du skal kontakte pensionsafdelingen i din kommune. Bodil Davidsen LHC-nyt nr. 3/10 17

18 Lokalgruppe Midtjyllands 25 års Jubilæum Lørdag den 29. maj 2010 fejrede Lokalgruppe Midtjylland 25 års jubilæum med sommerudflugt med veterantoget Bryrup Vrads. Afgang fra Bryrup i strålende sol og velkomst af Else i togkupeen, som vi havde fået helt for os selv, - så vi blev rystet godt sammen undervejs. Vi var flere, som var med for første gang. Per og jeg var med, fordi vores kære svigerdatter, Mona, er syg. Vi var spændte på, hvordan sådan en udflugt ville forløbe. Det blev en god dag!! 18 Se flere billeder på LHCs hjemmesides billedgalleri. Vi spiste vores medbragte mad i den lysegrønne bøgeskov, hvor John havde sat flag op og lagt dug på bordene i dagens anledning. John bød undervejs på både Aalborg snaps og Dr. Nielsen bitter. Vi hyggede os, talte om løst og fast, og for nye fremmødte var det godt at opleve, at man også frit kunne tale om det, vi mødtes om, - nemlig HC. Så kom sangbøgerne og harmonikaen frem, samt kaffen og rabarberkagen som Laila havde fremtryllet, - uhm!! Skyerne skjulte solen, da vi skulle bumle tilbage til Bryrup, hvor vi tog afsked med hinanden efter en god dag, som vi siger mange tak for! Bente og Per

19 Støtte til rekreationsophold inden man skal på arbejde igen Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere er en forening, der siden 1973 har ydet tilskud til mennesker, der har været udsat for sygdom, så de i kortere eller længere tid er sygemeldt fra arbejde. Foreningen er udsprunget af De Danske Sygekasser, som blev nedlagt i Hvem kan søge støtte: Enhver erhvervsaktiv borger kan søge om tilskud dvs. enhver lønmodtager og selvstændige samt personer, der har været under revalidering. Formålet med tilskuddet er via et rekreationsophold at hjælpe den sygdomsramte til at komme til kræfter og dermed tilbage på arbejdsmarkedet. Følgende skal være opfyldt: 1. Man skal være erhvervsaktiv, og man skal efter et rekreationsophold afholdt i sygemeldingsperioden være i stand til lige umiddelbart efter opholdet at genoptage et arbejde. 2. Rekreationsopholdet skal være et afsluttende led i en sygdomsbehandling i forbindelse med enten et hospitalsophold eller en sygdomsperiode i hjemmet. 3. Rekreationsopholdet skal anbefales af egen læge eller speciallæge o.l. Du kan læse mere på Bodil Davidsen LHC-nyt nr. 3/10 19

20 Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj til 31. juli 2010 Private gavebidrag (54 gavegivere) indkommet sammen med kontingentindbetalinger kr ,00 Øvrige private gavebidrag (2 givere) kr. 300,00 I alt kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene. p.b.v. Karen Ørndrup, Kasserer HUSK ved indbetaling af gavebidrag at oplyse dit CPR-nummer for at få skattefradrag Skattefradrag kan opnås for den del af årets samlede gavebidrag, der overstiger kr. 500, og i 2010 er det maksimale fradrag kr , hvis du i løbet af året bidrager med kr eller mere. Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at Landsforeningen indberetter modtagne gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Vi skal derfor bruge dit CPR-nummer - send gerne en mail til karen@lhc.dk med navn, adresse og CPR-nummer. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt. Karen Ørndrup HUSK! Enkelte medlemmer mangler stadig at betale kontingent for Rykkerbreve er udsendt, og vi håber, at indbetaling sker snarest Bestyrelsen 20

21 HC nu også på Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser har i forbindelse med projektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner lanceret en hjemmeside: dk. Formålet er at give de sjældne familier større udbytte og bedre oplevelse af den sociale sagsbehandling. Som et led i projektet har man udviklet dialogværktøjet sociale profiler. I vores konstante arbejde med at udbrede kendskabet til HC har LHC nu udarbejdet en social profil for HC, der kan bruges til mødet mellem sagsbehandler og borgeren med HC. Den sociale profil består af to ting: et dokument med medicinske fakta om sygdommen samt en tjekliste, der nævner de forhold, sagsbehandleren og borgeren skal være specielt opmærksomme på i forbindelse med sygdommen. Den sociale profil er god at have med ved det første møde med systemet, idet den er kortfattet, men alligevel giver et godt indblik i forholdene omkring HC. Ved mødet med sagsbehandlere anbefaler vi også, at man medbringer pjecen Huntingtons Chorea en orientering til sagsbehandlere, så han/hun kan sætte sig grundigt ind i de forhold, der gør sig gældende omkring HC. LHC-nyt nr. 3/10 Pjecen kan hentes fra hjemmesiden: Materialer, pjecer. Vi håber, at dette kan komme medlemmerne til gavn, og hører gerne om erfaringer ved brug af materialet. Den sociale profil kan ses på under sociale profiler Huntingtons Chorea. Bestyrelsen 21

22 Hjælp til rådgivning og udredning VISO det Nationale Videns og Specialrådgivningscenter- blev oprettet 1. januar 2007 i forbindelse med kommunalreformen. VISO skal sikre, at alle borgere kan trække på den bedste ekspertise indenfor specialrådgivning uanset hvor i landet, man bor. VISO er altså en støttefunktion for kommunerne i vanskelige og sjældne enkeltsager. Som hovedregel skal vi kunne hente råd og vejledning hos vores kommune, men da kommunerne er meget forskellige, og Huningtons Chorea er en sjælden sygdom, vil langt de fleste kommuner ikke have nogen eller kun en meget begrænset indsigt i de problemstillinger, vi til daglig konfronteres med i en HCfamilie. I denne situation har vi ret til og mulighed for at hente hjælp til rådgivning og udredning hos VISO. Vi kan enten selv henvende os til VISO, eller vi kan henvende os sammen med vores kommunale sagsbehandler. Det koster ikke noget at henvende sig, og rådgivning eller udredning koster ikke den enkelte noget. Rådgivning og udredning fra VISO er ifølge Serviceloven vejledende, dette betyder, at kommunen ikke har pligt til at følge den rådgivning, VISO giver. VISO er altså ikke et statsorgan, der kan bestemme over kommunen, ligesom VISO heller ikke behandler klager over kommunale afgørelser, VISO har kun en rådgivende funktion. Læs mere om VISO, og se hvordan du henter hjælp på Servicestyrelsens hjemmeside: Erik Clement Svendsen VISO har indgået aftaler med mange både private og offentlige leverandører, som hver for sig er specialister indenfor deres felt. 22