Martha og Jørn Farmor og Farfar Oldemor og Oldefar Moster og Onkel Faster og Onkel Tante og Farbror

Transkript

1 1

2 Martha og Jørn Farmor og Farfar Oldemor og Oldefar Moster og Onkel Faster og Onkel Tante og Farbror 2 bryllupper 2 barnedåb 2 80 årsdage 2 Diamantbryllupper 3 Oldebørn 4 Begravelser Denne tryksag findes på CDen og den kan hentes på 2

3 Aarhus den 28. nov 2008 Kære Familie Her på fars fødselsdag (86 år) sender jeg dig dette skrift. Der er bestemt ikke en litterær ambition bag. Der er heller ikke tale om en afrapportering. Primært vil jeg gerne af med denne historie. Lægge den bag mig. Den har fyldt meget i min tilværelse og i mit hoved. Nu er den ved at være tygget. Det er måske ikke rimeligt at fremlægge det inderste og mest sårbare: Når vi går til grunde. På den anden side stammer en del af teksten fra den blog, jeg brugte som dagbog. Den er offentlig, men dog annonyniseret. Jeg vidste, at ingen i familien havde mulighed for at se eller forstå hvordan og hvor slemt det stod til, fordi afstanden var større. Jeg kunne heller ikke forlange, at andre skulle tage over. Det blev nu engang min skæbne, at scenen var Århus. Det ikke et martyrium, jeg lægger frem. Skønt historien er så forfærdelig, at det næsten ikke er til forstå, at det kunne gå så galt, så synes jeg også den har givet mig noget som er varmt og stort. At jeg lagde det private ud på nettet havde flere årsager. På nettet var der pårørende, der som jeg selv stod midt i det. Det var en stor hjælp at fortælle historien til andre, der havde lignende oplevelser og erfaringer. Vi kunne fastholde hinanden i, at vi ikke var ved at blive skøre. Faktisk blev det private til at bære ved at offentliggøre det. Jeg har ved pårørendegruppemøder oplevet, at vi har grinet af befrielse på trods af katastrofen. Og så var der et andet aspekt i det. Det blev for mig en slags dokumentation. Hvis nogen i familien gerne ville følge med, kunne man læse der. Ikke den kort optimistiske: det skal jo gå alt sammen - version som i en mail og ikke et undvigende svar i telefon på et Øh Hvordan går det nu? - spørgsmål. På Demensnet kunne alle bare læse, hvis de ville. Jeg har efterfølgende følt, at det var vigtigt for mig at få hægtet nogle af begivenhederne sammen. Det var uigennemtrængeligt, at forstå på, hvordan det startede. Først på afstand har jeg været i stand til at sætte i sammenhæng. Teksten falder i 3 dele. Første del er skrevet sidst. Derefter følger en dagbog, som er påbegyndt den 20. september Situationen var for broget for mig. Jeg prøvede at få tingene ud, ved at skrive dem ned. Den sidste del er en slags Blog, der begynder den 20. december 2006 og afsluttes ved fars død i juni Der er mange eftertanker. Noget jeg har forstået om mig selv, min opvækst, mine følelser, min familie. En række betragtninger over vort meget sammensatte og delvist hykleriske sundhedssystem - og ude i den anden side af sundhedssystemet oplevelser, der selv i sammenbruddet er varme og menneskelige. Smil og ømhed. Jeg er kommet til at holde af en række af både personalet, pårørende og de indsatte på fars gang på Fortegården. Vores sundhedssystem og ældrepleje: Servicelovens gummijura bør alle, som er +50 frygte. Den indeholder for mange 22 er. Bekvemmelighedsjura. Det burde vi gøre noget ved, inden det bliver vores tur. Vigtigst af alt er dog at denne historie bør minde os alle på, at livets dage er til at tælle. Jeg er i dag 61. Et år ældre end da Far med Mor flyttede til Spanien. De fik 20 rigtig gode år der. Efter den tid har det krævet stadig større anstrengelser for dem at klare sig selv. 20 år er lang tid, men de kan dog tælles på hænder og fødder. Det var bare det, jeg ville sige. Kærlig hilsen Uffe 1

4 Fuengirola 28. November 2002 Fars 80 års Fødselsdag Det er symbolsk at lade historien begynde her, men faktisk var den allerede i gang ved Søren og Kira s bryllup i Oktober 02. Far var ikke Madvig-fan. Han var noget ved siden af sig selv. Fars 80 års fødselsdag. Hele familien var i Spanien. Alle børnebørn, Onkel Willy og Yelva. Ved den lejlighed hørte jeg første gang demens sat i forbindelse med far. Jeg havde ikke set det som andet end lidt forvirring og surhed. Elly sagde ved festen til mig, at hun mente, at mor og hun selv havde mænd med de samme problemer. Eller rettere hun sagde, at hun og mor havde samme problem, - at deres mænd var begyndende demente. Forskellen er vigtig. Pårørende er mindst lige så hårdt ramt som den demente. Jeg forstod ikke tydeligt, hvad hun sagde. Var i tvivl. Hvordan ser demens ud? Er man bare gammel, eller er man senil, eller kan man ikke huske? Ved festen på El Faro rejste far sig og bød velkommen. Jeg kan huske, at det slog mig, hvor klar og tydelig han var i dette korte øjeblik sammenlignet med hans normale modvillige kommunikation. Han havde i sin velkomsttale - måske ti sætninger - koncentreret sig voldsomt og gennemtænkt, hvad han ville sige. Han sagde det med en fasthed, som jeg også som barn blev overrasket over, at han havde. Jeg tænkte på en gang til haveforeningens høstfest, hvor far var arrangør. Jeg var stolt over, at han kunne komme ud over rampen. Det kom han også på sin 80 års fødselsdag. Det er 6 år siden. Mor har sin sølvbryllupskjole på, hvilket hun var stolt over at hun kunne. Der blev danset efter middagen, og det var fornøjeligt. Der findes en video fra festen på CD-en Vi var i Casares og spise frokost - alle børn og børnebørn. Vi boede i et hus, som mor havde lejet. Det havde været et stort arbejde at få planen til at gå op, kan jeg se af notaterne. 2

5 2003 Den sommer skulle der som sædvanligt være generalforsamling i ejerforeningen i Christiansgade. Mor snakkede ikke om andet længe før og var nervøs. Det år fik jeg lov til at gå med for så kan du måske lære det. Og opdagede, (naturligvis) at der ikke var noget at være bange for. Herregud. Det var jo bare en ejerforening. Mor havde vanskeligt ved at overskue problemerne. De kunne blive frygteligt ophidsede over Fr. Larsen og Erik Jensen, - to lejere, der havde boet i ejendommen i mere end 30 år. Skulle de virkeligt have lov til at bo så billigt? Det er der jo regler for, - det forbløffende var ophidselsen. Jeg tror, man kan sige, at deres isolerede tilværelse i Spanien til sidst blev en stor hæmsko for dem, hvad socialt beredskab angik. De var ikke vant til at argumentere for deres synspunkter og havde ofte kun vrede at svare med. Den reaktion, der har været fars længe, blev også mors. Preben Kjær, som er ejendomsadministrator i Chr.g.32, har senere fortalt, at de eneste klager, der har været fra lejere i Christiansgade, har været over Far, der var alt for nidkær. Cyklen på loftet, hvis nogen kan huske den. Sagen med Fr. Larsens siddeplads, er jo helt grotesk. Jeg kan end ikke i dag forstå argumentationen for, at hun ikke måtte sidde i gården, - Det er godt at hun i dag har fundet en varm plet i solen. Den sommer fyldte Yelva 80. Vi tilbød at køre dem til Odense - og jeg ville gerne se Per og Lone. Det var en hyggelig dag. 9. dec bliver det første oldebarn født: Thor. 3

6 2004 I 2004 var det tydeligt, at far ikke kunne køre bil forsvarligt. Han lavede mange buler, som han fik repareret hurtigt, så vi ikke skulle se dem. Han kunne heller finde ud af det, hvis de idioter lavede omkørsel i trafikken. Søren og Kira var nede og besøge dem 2004 i Påsken. De svor, at de ikke skulle i bil med farfar mere. Han blev også vanskelig at snakke med. Opfattede meget som kritik. Blev vred over ingen ting. Han begyndte at våge som en høg over mor. Han var tilsyneladende bange for, at vi skulle tale med hende om ham. Mor var låst fast i problembenægtelse. Det er lidt vanskeligt, men det skal jo gå. Krik 1.9 familiefest Mange sammen. Meget Hyggeligt. Høje Snegle. Far var vred over at vi ikke ville sidde inde om aftenen. At vi valgte at sidde ude. Var ude at gå tur ved Lodbjerg Fyr. December 2004 Far og mor kom hjem i dec 2004, fordi de havde fået et brev fra Århus Kommune om ombygning i Bødker Balles gård - bagsiden til Christiansgade 32. De var helt oppe at ringe, forstod ikke en linie af brevet, men så konspiration overalt. De var paranoide - eller noget der minder. Jeg havde faktisk udredt sagen, før de kom hjem helt uventet. De havde mistet evnen til at finde ud af, hvad konsekvenserne kunne være, og de kunne ikke finde ud af at spørge eller ringe til myndigheder. Da var kaos begyndende. De faldt hurtigt til ro, da de forstod, at jeg tog det roligt. Senere var de hjemme sommer 05, hvor Michael Lange, der var arkitekt på ombygningen var sød ved dem på byggepladsen og viste dem rundt. Udsnit af brev: Efter mit skøn vil selve den fysiske ændring i form af en tilbygning ikke have nogen indflydelse på hverken udsigt eller lysforhold. Tilbygningen kan ikke ses fra gården, og kaster derfor heller ikke skygge på noget tidspunkt af dagen. Nedenfor kan I se tilbygningen sat på billedet fra trappevinduet 3-4 sal. Her tager tilbygningen faktisk en smule himmellys. Dette er det eneste sted, hvor det sker. 4

7 2005 Det var den sommer, hvor vi var på Lystbådehavnen og skulle have frokost med Pias mor Inger. Far ankom i sin nye bil, som han havde kørt til DK. Argumentet for en ny bil var at hverken radio, ventilation, tyverisikringen, fartkontrollen ikke virkede ordentligt. (ca. lige som radio, TV, parabol). Han kunne ikke overskue menukortet, - vendte det faktisk på hovedet. Så på mor, som læste op. Han valgte noget han ikke brød sig om i forvirring over de (for) mange informationer og brokkede sig. Da de kørte hjem til Spanien, gik det helt galt. De kørte forkert i Tyskland og måtte tage en overnatning der. I Frankrig fik de forvildet sig ind i en Nationalpark, som de ikke kunne finde ud af igen, og de kunne ikke finde noget sted at sove. Far blev så vred over situationen, at han smed mor ud af bilen i mørket og kørte. Hun fik hjælp af nogle franskmænd, der kørte hende til politiet, mens far stoppede og sov på en bænk. Der kom en patruljebil, som ville et eller andet. Måske spørge, om der var noget galt. Far var tiltet helt af og de havde taget ham med på stationen. Derved blev ægteskabet endnu en gang forenet. Jeg kan lige se far i kamp Det har jeg siden set mange gange. I skal ikke blande jer, jeg vil selv. Det tog 6 eller 7 dage at komme til Spanien, da de skulle hvile sig efter hvert af sidespringene. Mor fortalte først historien et halvt år senere Herregud, han er død. Og jeg skal nok tage til Odense. Mor opgav efter en del betænkeligheder, men også vanskeligheder selv at føre regnskabet for Chr.g.32. Hun fik en rengøringshjælp, og deres læge Hanne Hansen fik dem koblet sammen med hjemmehjælpen Kristen Sonne, Det var far meget i mod, satans kælling, og mor var faktisk også Jeg bryder mig da ikke om at have fremmede i mit hus. Men mor tog initiativet til at hente håndværkere til de ting, far ikke kunne finde ud af. F.eks. indstilling af TV-kanaler, parabolerne, varmtvandsbeholderen, tyverialarm og sikkert flere ting Jeg kan se, at det har været meget dyrt på regningerne. Mor ringede i tide og utide, hvis hun ikke kunne finde ud af det. Det var også i 2005, at mor fik sin computer, som Lasse forsøgte at hjælpe med. I en kalender har mor skrevet, at nu efter ferien skal hun i gang med Computeren igen. Men Jørn går og flytter rundt på ledningerne - uha uha. Det er formodentligt mellem disse hjælpende mennesker, at vi skal finde dem, der senere brød ind og stjal penge, bil mm. Det har i disse situationer været indlysende, at de var lette ofre, der ikke ville kunne agere fornuftigt efter et indbrud og derfor ikke udgjorde nogen fare. I 2005 havde far mange depressioner, - sad og hang, passede ikke sin have mere. Var afvisende - ville ikke til læge. Jeg fejler ikke noget snerrede han for ofte. I december 2005 døde fars bror Willy. Det gik ham på og værre var, at det gik op for dem, at de ikke kunne overskue at komme hjem til begravelse. Jeg beroligede. 5

8 Julen 2005 De var i Beder juleaften. Og vi var til Julefrokost i Christiansgade hvor alle deltog. Vi fik frokosten bragt fra Kokken og Jomfruen. Vi havde snakket om antallet af retter mm. Vi hentede og bragte, rettede an og gjorde alt hvad vi kunne. Mor var ude af den og kunne ikke finde ud det. Resterne var et problem, regning var uoverskuelig, opvasken. Kunne ikke finde ud af hvilke fade, der var hendes egne. Det var faktisk alarmerende, uden at nogen ville indse alvoren. Jeg aflæste mors manglende overblik som stress, neurose eller sådan noget. Et resultat af fars sygdom. Det var sikkert medvirkende, men det var mere end det, skulle det vise sig. Da de skulle med toget til Kastrup efter jul, gik alt galt, - jeg måtte følge dem til stationen, købe deres billetter, finder deres pladser, skrive seddel om ikke at skifte på KbhH. Mor kunne ikke finde ud af planen, og det var meget indlysende, at far ikke kunne høre eller forstå noget som helst. Jeg forsøgte at forklare mor, fordi hun virkede som den, der kunne finde ud af mest, - mens far blev fornærmet, fordi jeg ikke gad snakke med ham. Det var som en børnehave sidst på eftermiddagen. Jeg nåede faktisk ikke at komme af toget, men måtte køre med til Skanderborg. Jeg turde slet ikke vise mig for dem, - for så var forvirringen blevet komplet I begyndelsen af 2006 kom far til læge, som lavede en MMSE-test med 17 rigtige af 30. Testen kan i øvrigt hentes på så kan I jo se hvordan det går. Kørekortet var væk og katastrofen en kendsgerning. Egentligt har jeg ikke snakket med far siden da. Han lukkede sig inde i vrede og modstand. Måske havde han ikke noget at snakke om - måske kunne han ikke mere. På den måde har far forladt os i mange etaper. Jeg har kørt MMSE-testen på Mathias en lørdag formiddag med tømmermænd. Han ville også have mistet kørekortet. Det var i den periode, at jeg sendte mor materiale om demens. Jeg sendte hende Demensnyt-bladet samt et par pjecer om hvad Demens er for noget. Jeg havde stadig oplevelsen af, at mor havde sin forstand - og far ikke. I gode timer af døgnet var dette sikkert rigtigt. Hun havde gemt det, jeg sendte, i skuffen med undertøj nederst. Jeg er i tvivl, om hun kunne læse det. Julefrokost i Christiansgade. Alle gjorde deres bedste for at få det til at gå - og det gik 6

9 Mor ringede og fortalte, når der var noget galt. Nu er han gået og er så vred. Jeg er ikke sikker på, at han kan finde hjem igen. Når jeg tænker efter, kan jeg i dag se situationen for mig. De er kommet op at toppes. Fars lunte var kort, Mor kunne ikke overskue, hvad hun skulle gøre og skældte ud - meget - og far reagerede ved at blive tosset og gå. Jeg har set det mange gange senere. Den gang så jeg mor som offer for fars despoti - sådan som jeg også i min barndom så det. Jeg tog mors parti. Følte at jeg skulle beskytte hende mod far. Det er selvfølgelig en projektion, der fortæller, at jeg var bange for far og gerne ville beskyttes. Far var sikker på, at det var Kurt og jeg, der havde fået overtalt lægen Hanne Hansen til at fjerne kørekortet, bl.a. fordi Kurt under et besøg i Januar havde sagt, at hvis far ikke holdt op med at køre bil ville han sørge for at få det taget. Måske ikke helt tænkt færdigt.. Kurt bad mig om at tage derned. I 2006 begyndte mor også at være synligt forvirret og presset. Jeg troede, hun var ved at bryde sammen under belastningen fra far. Far havde totalt afvist at få hjælp til noget. Her er ikke noget i vejen. Og mor ville faktisk heller ikke. Men mor var det muligt at snakke med. 6.marts 2006 Fuengirola Jeg har siddet på trappen i udestuen i aften og kigget på min far, der i en halv time forsøgte at låse sin gitterlåge til stuen. Lågen er inden for en dør, der er låst, og der er også en dør foran, der kan låses, men det ville jo være godt at få denne låst..(og set i bakspejlet var det jo omsonst) Han kunne bare ikke låse den. Jeg ved ikke, hvad der kikser, men ca. det samme som med lynlåse, knapper, sikkerhedsseler, snørebånd, radio, TV, telefon og andre ting, der er forheksede. Og sådan havde mor det faktisk også med gitterlågen til carporten. Som var låst, men hun troede, at låsen var koblet sammen med en metalkrog, der forbandt de to låger. Det var ret indlysende, at de to ting ikke havde noget med hinanden at gøre, men det troede hun. Far kan ikke hverken finde den rigtige nøgle, ramme hullet, eller vride eller noget, der ligner. Hvis han en dag får sig låst inde i sit eget Fort Knox kommer han ikke ud. Den gode nyhed er, at far ikke kommer ud at køre med bilen. Det vil ikke være muligt uden mors hjælp. Den holder nu i carporten og er som en rød klud. Her er stump dagbog, som jeg sad og skrev i Fuengirola med klaprende, hjerte, mens far ruskede i gitterlågen - eller var det ham? Mor laver kaffe og kage. Bilen holder stadig i carporten. Vi kørte i EuroMarket for at købe ind. 7

10 Mor har på forskellig måde forsøgt at få den solgt, men kan ikke finde ud af det. Hun skriver fortvivlet priser op på sedler, - snakker med Anette på Ford i Marbella, som faktisk har forsøget at hjælpe dem. Hun har sagt, at Ford gerne vil købe den, men at det vil være bedst selv at sælge den, da det giver flest penge. Mor kan ikke tænke disse 2 forhold op imod hinanden. Er som lammet. Skriver fortvivlet op på sedler Far er så sur og bitter og vred, at der ikke er noget, der er godt. Alt er faktisk forkert, Mor kan ikke på noget tidspunkt vide sig sikker på hvad brok eller lort, der nu kommer, og jeg ved, at hvis jeg siger noget, vil han afvise, vrænge eller afslutte enhver samtale. Dejligt-dejligtdejligt!!! Der bliver ikke givet ved dørene. I morges troede mor, at der var en kaffemaskine i en kasse i skabet, som hun ikke måtte røre ved. Det har hjemmehjælpen selv sagt, mens hun febrilsk og uden mening kiggede i sine papirer, for at finde et garantibevis, for gasovnen eller hvad var det nu, måske, og i denne uge har de nogle små ovne på tilbud, for det ville være dejligt at få sådan en, hvis der ikke var gas nok i de store flasker. Pantsystemet for gasflasker kan de ikke gennemskue nogen af dem. Eller planlægge at de nu efter minus-bil bliver nødt til at have 7 flasker, hvis de bruger en om dagen og de kun kan få fornyet en gang om ugen. Og at flaskerne bør være ens, hvis de vil have to ovne, så der ikke skal holdes styr på to hold flasker. Det er frygteligt. Den mand som kommer med gas om mandagen på vejen, vil de ikke indgå en aftale med, for... ja hvad var det nu, vi har jo altid selv kunnet hente dem? Eller de synes, det er for dyrt eller hvad det nu er. Det er indlysende, at man kan købe alle de flasker og det gas, man vil have. Far går stadig rundt nede og rusker i låsene. (ja eller også var det nogen andre) (godt at far sov fra det) Mor var klar tit, men helt uden sammenhæng til andre tider. Deres indkøb var mærkelige, uden nogen plane. Ispinde har de nok af. Og småkager. Og tre bakker russisk salat. Jeg gik med dem i supermarked. Jeg kørte bilen. Mor havde ganske vist en liste, men mente at det meste var i deres fryser, og opgav faktisk af finde en del ting. Jeg ved ikke hvorfor, jeg ikke gik hårdere til hende. Hun snakkede om, at de skulle have hjælp til at købe ind. Hun tænke mest på den manglende bil. Jeg tænkte på alt det, der ikke var kurven. Mor snakker med sig selv, så snart hun er alene. Hun er både meget overbelastet, - og hun er måske på vej ind i en depression eller noget andet i den psykiske del. Far scorede 17 p i MMSE testen gad vide hvor mange mor ville score ikke meget mere på nogen tider af dagen. Situationen er ikke holdbar ret lang tid. Det ser ikke ud som om, de kan klare sig, - dog får mor jo både vasket Anette: Mor: 8

11 tøj og bikset et eller andet frokost sammen og holdt orden i mange ting, - men hun har det forfærdeligt. Far er gået helt i stå. Så vidt jeg kan se, spiser de hver dag på Los Colinas, som serverer mad, der ikke provokerer ældre borgere. Far har i sit spanske fået lært at bede om mucho sovs - jeg kan ikke huske hvad sovs hedder. Tjeneren smilede indforstået. Same procedure Og så vækkede mor mig kl 6 fordi hun ikke kunne finde ud af, hvornår jeg skulle af sted. (kl 13) Hun var noget fra den. Jeg stod op og gik ned til morgenmad, som var stort frokostbord, fordi hun ikke kunne finde ud af - hvad? Sild og røget makrel og laks med 1000 island, fordi de ikke havde dilddressing. Vi snakkede hyggeligt, og far kom efterhånden og var godt sur. Mor ville finde nogen penge i pengeskabet og så var det væk. Jeg tror faktisk, at det var væk, allerede da jeg kom. Men væk var det. Og så opdagede far, at bilen var væk, lågen stod åben og mors nøgler sad i yderdøren, - hendes taske lå uden for, kortene var væk og det var der så en del andet, der også var. Jeg forsøgte med lidt pædagogik. Prøv at få noget godt ud af det, der er. Nyd solen, det er jo skønt bare at sidde stille og blive varm. Kom - lad os gå en tur til stranden. Det var længe siden de havde været der. Billeder af Brochen Det, der gjorde mig mest ked af det, var mors broche, som hun ville give til Rebekka i bryllupsgave, og som min farmors mor har båret. Mor havde samlet billeder af brochen med dens ejerinder, og jeg tog et billede af hende selv inden vi gik i seng. Brochen lå på bordet, da tyvene kom. Ærgerligt. At bilen var væk, kunne næsten siges at være et held. Tænkte, at det ville være en fordel, hvis nogen kørte den til Polen. Min farmor Ane Andrea med sin mor - og broche 9

12 Jeg fik fat i bankerne og fik spærret, og i hjemmehjælpen, da jeg ikke kunne tale med politiet, som ikke kunne engelsk. Sigrid kom, og hun klarede det; der kom politi, en låsesmed. Å gud. Mor har stor orden i sine sager og kan ikke finde ud af det alligevel. Vi fandt endelig nogle telefonnumre. De kunne ikke huske deres CPR-numre, hvilke kreditkort, de havde i hvilke banker. Mens jeg ringede til de danske banker, for at spærre konti, forklarede jeg en bankmand at nu skulle han makke ret, for dette her var nødsituation. Far nikkede. Da jeg fortsatte og sagde, at han blev nødt til at hjælpe, fordi begge min forældre ikke kunne finde ud af noget og var lidt senile, blev han vred. men min argumentation var jo rimeligt funderet og den hjalp i den anden ende af røret. Jeg fik spærret alt, - og de har aldrig fået det op igen. De må have brugt penge fra kontoen i BankInter til senere at komme hjem. De må være blevet kørt derind af Kirsten Sonne og personalet i banken må have kendt dem. Mor med Brochen, aftenen før den blev stjålet 10 Ane Andrea med broche, bror Christian og søster Kirstine, der var Fars Moster i Horsens (hende med mønten) ca 1895

13 Det er fortvivlende Vi må se at finde noget til dem, så de kan bo i DK gerne tæt på. Jeg tror ikke på ideen om at lade dem flytte ind i BL31, når vi flytter til BL32. Det er helt uoverskueligt for dem. Mor mente, at det måske skulle være noget som Onkel Knud s beskyttede bolig i Skåde. Det synes jeg nu er for lidt. Men på en måde noget, der ligner. Et lille rækkehus på Elverdalsvej, som Pia siger Det skulle komme til at gå helt anderledes og meget værre, kan man sige. I Påsken 06 var vi i Kbh, - og jeg kørte dem til Kurt, hvor de boede et par dage. Far kunne ikke finde rundt på vikingeskibsmuseet. Det er paradoksalt men da vi kørte ud af Køge Landevej mod Greve, sagde far: Nu komme vi til Køge. Han kunne orientere sig i byen, men ikke i sin bukselomme. De tog til Spanien i midten af April. Jeg havde nu en kontakt til lægen Hanne Hansen, samt til Kirsten Sonne, der var hjemmeservice. Alle var helt indforståede med at snakke bag om deres ryg, og alle holdt vejret. Hvordan skulle det her gå godt? Foråret 2006 De tog hertil umiddelbart efter det, mor kaldte røveriet. Kirsten Sonne fik sat nye låse i dørene. Det gik i hårknude. Kirsten måtte ikke få en gammel nøgle, så hun kunne få låsesmeden i gang. Far og mor var paranoide. Kan man stole på låsemanden? Det gode var dog, at jeg fik kontakt med Kirsten Sonne, så vi nu kunne konferere af. Jeg var usikker på, om de kunne finde ud at at tage flyveren hjem. Kirsten Sonne fik dem pakket og kørte. De skulle skifte både i Paris og København, så det kunne gå galt mange steder. Der var bestilt handikap-transport til dem, hvilket gjorde far fortørnet. Jeg kan sagtens gå. Rigtigt - men hvorhen, lille du? Da jeg hentede dem i Tirstrup, og både de og deres bagage dukkede op - følte jeg, at et lille mirakel var sket. De var ét stort smil i lufthavnen, hvor de blev fulgt til dørs af SAS-personalet. Sidste udkald De gamle kom midt i marts, og jeg sagde, at de skulle blive her til bøgen sprang ud. Egentligt gik det vist meget godt med dem i Chr.g.32. Midt i det hele ringede politiet fra Marbella, at de havde fundet bilen. Jeg lod være med at fortælle det, for så ville de være styrtet hjem for at ja hvad? Politet parkerede bilen i et P-hus, og Sigrid, hjemmehjælper, hjalp med kommunikationen. Anette på Ford fik jeg også kontakt med uden om mor og fik hende til at hente bilen, da den havde lidt en smule overlast. Påsken 2006 i Greve 11

14 Tove og Connys Diamantbryllup De skulle komme hjem til Diamantbryllup den 16. Juli. Mor bestilte billetter til den Da jeg i telefonen blev klar over, at datoen var kikset, begyndte hun at græde. Åh nej, nu kan jeg ikke finde ud af noget mere. Hun fik afrejsen rettet og de kom hjem til tiden med mange menneskers hjælp. Den sidste rejse. På dagen hentede jeg dem i Chr.g. hvor alt var i kage. Far kunne ikke finde ud af at få sit tøj på. Han sad på en stol med et bukseben, der var vendt på vrangen. Det var ikke til at finde ud af. At hjælpe ham var udelukket. Gode råd er ikke velhørte. Far udfordrede min tålmodighed, men jeg fik i det kommende år lært at vente. Bare se, hvad der sker. Jeg aftalt at hente dem senere. Leane i den anden ende havde sit at se til: Der skulle synges og spilles. Hun var stresset og urolig for sine forældre. Lidt senere på formiddagen kom de gamle til kaffe, og det gik stille og roligt. Om aftenen var vi på Stedet og far ville ikke snakke med mig. Han var vred over kørekortet. Derimod fik jeg en lang snak med Onkel Knud, som var helt klar i hovedet Der blev taget billeder af de sidste overlevende. Igen var far tosset på mig. En jalousi i forhold til, at jeg kunne smile og snakke med mor - og ikke med ham. Leane bemærkede det. Han har jo ret, jeg snakker ikke gerne med ham. Der kommer ikke meget godt ud af det, var min forventning. Far har ikke humor til overs for sin ældste søn. Diamantbryllupsdag i kolonihaven, og til middag på Stedet i Vestergade, som også Far og Mor holdt af. 12

15 Rebekkas bryllup. Den 12. aug 2006 Vi aftalte, at vi ville køre dem til Kbh, og bestilte hotel i Valby. Allerede inden da startede kaos. Både Kurt og jeg skrev lange lister op til mor over rækkefølgen. Vi henter jer kl. dit, kører jer til dat, og senere skal I til osv. Det var helt umuligt. Der var ti sedler i mors orange mappe, som hun havde med over alt. Her var der telefonlister, huskesedler, mit mobilnummer på ti forskellige lapper, indbydelsen til bryllup, brev til Frk. Larsen og en del andet. Jeg smed det mest ud fornylig, fordi jeg ikke kunne udholde det minde om mors kaos. Sådan vil jeg ikke gerne huske hende. Turen til KBH gik fint. De havde pakket flere dage i forvejen, men da jeg senere fik syn for indholdet, var det helt galt. Mor havde tøj nok til 14 dage, mens far ikke havde noget som helst. Vi var i kirken. Det gik fint, de var glade. Ved receptionen i regnvejr (og gummistøvler) i gården blev der serveret slik i lange baner. Pludselig så jeg Thor og far stå ved siden af hinanden, men hver for sig og bare fylde sig. Far fordi han var sulten og Thor, fordi han ikke ku lade være. Vi kørte til hotellet og skulle hvile os. Jeg bankede på hos far og mor til det aftalte tidspunkt. Far sad med buksebenet eller lignende og kunne ikke finde ud af det, mens mor vimsede rundt og beklagede, at far ikke var færdig. Jeg fik øje på hendes frakke, Der var noget underligt. Må jeg se hvad du har på? Hun åbnede og var iført undertrøje. Jeg har jo ikke noget at tage på. Det er væk. Taxaerne ventede og dyttede - Pia tog affære og fik klaret front end. Jeg nærmest rykkede far i tøjet, inden han nåede at protestere og fik snøret skoene. Jeg rejste ham lidt brutalt og trak ham uden for og fik forklaret, at han skulle blive der og ikke gå nogen steder. Han var så forbløffet, at han ikke nåede at protestere. Jeg åbnede mors kuffert. Var det rigtigt? Der var et fint turkis sæt, som hun havde købt til lejligheden. Jeg havde vist sagt om sølvbryllupskjolen - noget hun havde misforstået. Nå mor - nu skal vi have det her på. Har du nogen underbukser og strømper? Jeg tror hun havde hjemmesko på - da vi gik, men det var det mindste. Vi ankom til Hellerup lystbådehavn. Jeg mindes aftenen som vanskelig, fordi min opmærksomhed var rettet imod de gamle. Søren var sød og fik dem kørt hjem tidligt sammen med en træt Thor. Det store bedsteforældrebillede taget foran kirken. 13

16 15 August 2006 Et par dage efter, - tirsdag holdt vi møde med en advokat og Preben Kjær, som er ejendomsadministrator i Chr.g.32, om overdragelse af en lejlighed til hver af sønnerne. Mor havde fået overtaget - far kunne ikke finde ud af at sige imod. Magtbalancen var tydeligt forrykket. Mor forstod ikke regnestykket, men var glad for princippet. Hun stolede faktisk på sine sønner. Hun syntes, det var godt, at vi begyndte at tage over i ejendommen. Så let skulle det ikke gå. Katastrofen 17. August 2006 Torsdag morgen ringede far. Jeg ved ikke, hvem der hjalp ham - jeg tror det var Henning oven på. Det var ham, far bad om hjælp, da han fandt mor bevidstløs på badeværelsesgulvet. Han kunne ikke selv ringe med telefon - ej heller den med nummerskive. Man kan reflekterer over, om det var godt, at far faktisk fandt hende. Jeg synes, det var synd for mor, at hun skulle opleve det rædselsfulde sidste halve år. På den anden side er jeg glad for den nærhed, jeg fik til hende efter mange år i Spanien. Kun Vor Herre ved, hvorfor det skulle være sådan. Mor havde fået en blodproplignende ting midt i hjernen, som i første omgang lammede hende i den ene side, fratog hende talen og delvist forstanden. Hun kom på AKH på Neurokirurgisk. Far kunne ikke forstå, hvad lægerne sagde. Han var i øvrigt vred på dem for han havde været vant til at passe på mor, og nu skulle de ikke.. Far var rasende, når jeg kom, men ville dog godt have, at jeg kørte og bragte, og hvis jeg stillede ham over for det ultimatum, at hvis han ville vide hvad der skete - så måtte han altså høre på mig uden at hidse sig op, ja så fik jeg jo en rolle. Jeg forsøgte at forklare ham sammenhængen mellem proppen i hjernen, hjerteklappen og betændelsen, som man opdagede på 3. dagen: Mor og jeg var på Skejby. Jeg sad og så i en fantastisk scanner fimrehårene på hjerteklappen og store klatter af betændelse, der sad og vippede på kanten, i takt med hjerteslaget, klar til at falde af. Det fattede far ikke noget af, og han troede ikke på alvoren. Hun skal bare have lidt ro, jeg skal nok passe hende - var hans febrilske omkvæd. 14 Prognosen var ikke god. Hjernen havde taget uopretteligt skade, men man kunne godt forestille sig en bedring i bevægeapparatet, hvis man kunne få bugt med betændelsen på hjerteklappen. Hun blev øjeblikkeligt indlagt på Skejby på hjerteafdelingen, og far blev hentet senere samme dag. Mor skulle blive på Skejby i de 8 uger, som behandlingen varede. Udsigten til bedring var rimelig - måske kan det kun bremses. Min Fætter Henning blev begravet den 19. August Mor på Skejby. Udsnit af en film hvor hun fortæller on noget der ikke er helt klart, men meget velformuleret.

17 Stress Jeg stod lige foran at tage til Kina med 13 studerende i 6 uger. Jeg aflyste min deltagelse i rejsen - og jeg fik fri fra skolen i 14 dage. Da mor en måned senere havde fået stillet diagnosen og var under behandling, tog jeg af sted ud til de studendende de sidste to uger. De 14 dage jeg fik omsorgsfri fra arbejde var meget travle. Praktiske ting: Fars og mors Internationale sygeforsikring. Hospitalet spurgte, om den dækkede, for de var jo ikke berettigede til gratis behandling. Det var op ad bakke, at få selskabet til at ville snakke med mig og ikke med far. Den mur kom jeg igennem. Forsikringen dækkede kun 6 ugers hospital. Det blev en lang manøvre. Jeg huggede deres pas i Christiansgade. På Folkeregisteret flyttede jeg deres adresse til DK. Det gjorde de administrativt uden at spørge meget - eller som de sagde: Vi vil jo gerne have nye skattekunder i butikken, men du skal jo være klar over, at de skal betale skat. At få dem flyttet til DK var en ide fra en læge på AKH. Den behandling din mor skal have, har de ikke råd til med den forsikring. De må sgu flytte hertil. Jeg fik på den internationale forsikring en hjemmehjælp til far pr. Kulance. Det gik præcist, som man kunne forvente. Den første dag kom hun med rundstykker og ville lave kaffe og snakke lidt. Hun nåede knapt ind af døren - Damen holdt til 5 forsøg, så blev vi enige om, at det ikke rigtigt gik. Det var i samme periode, at jeg fik anskaffet buskort til far, så han kunne køre til hospital. Han kunne ikke finde ud af kortet. Det var jo en række eksempler på at systemet kan være adaptivt og forstående. Juridisk se et indforstået fuldmagtsforhold. Jeg kan forstå noget af Kurts stress. Han er langt væk - uden reel indsigt, - eller som Lisbeth forstående kommenterede hans dilemma: Jamen, så kan du jo bare flytte til Århus. Jeg fik også den første kontakt til demenskoordinator Hanne Stokholm, som viste sig at have en meget sund dømmekraft gennem forløbet. Også statsamtet fik jeg kontakt med. Kurt var meget optaget af et værgemål. Hanne Stokholm var den, der formulerede, at hvis jeg søgte et værgemål på mor - kunne jeg mere, end hvis jeg søgte på dem begge. Det havde hun ret i med visse forbehold. Her begyndte jeg at skrive. Situationen var for broget for mig. Hvis jeg ikke fik hold på tankerne, ville jeg blive alt for påvirket at situationen. Mens mor lå på Skejby, var der visitation med sygeplejerske, demenskordinator og et par mere på Skejby. Jeg var i Kina, men Pia kunne deltage - og Kurt kom fra Kbh. Der er flere, der kunne mindes dette møde længe. Kurt ville ikke have Pia med ind til mødet, der ikke gik så godt... Det havde nok været bedre, at Pia var med, for hun kan faktisk holde hovedet koldt i modvind. Pas og sygeforsikring fik far med i graven i sin rejsetaske, men jeg glemte opholdstilladelsen 15

18 Hvad er status? 20.September 2006 Mor ligger nu på 5. uge på sygehus med betændelse i en hjerteklap og en klat betændelse i hovedet, som i store træk har nedbrudt hendes forstand, men dog ikke givet hende en byld i hjernen. Perspektivet er objektivt set rædselsfuldt, - hvis ikke hendes betændelse på hjerteklappen kan fjernes, så er der faktisk ikke nogen plan B. Og hvis det lykkes så står den på plejehjem, med behov for hjælp til faktisk alt. Hvis ikke hun var min mor, ville man kalde hende en grøntsag. Dog en meget kær grøntsag. Hun er glad for at se mig. Hun smiler og bliver ivrig, snubler over ordene og siger en masse snak, der stammer fra hvad hun lige ser, og nogle brokker af, hvad hun stadigt kan huske, somme tider på spansk. Hul i hovedet, men meget charmerende. Og der er faktisk midt i galskaben små lyspunkter. Ting, der stadig er ordnet i hukommelsen, en schæferhund er stor og farlig, vandgrød smager ikke godt og Normas familie fik kold vandgrød som pålæg, kan hun også huske. Jeg sidder i få øjeblikke og tænker at vanviddet er ophørt, - men så forsvinder illusionen. Mor elsker at glatte på en serviet, som hun folder og tegner på med en negl. Hvad laver du? - Smører smørrebrød! Hun kan ikke genkende billeder. Et foto af C/Espana 51 er ikke muligt at genkende, mens hun faktisk kan læse i BilledBladet at billedet forestiller Peter Belli. At hun ikke har den fjerneste erindring om, hvad han kunne finde på at gøre, er en anden ting. Hun beklager sig ikke med et ord. Hun keder sig ikke og synes ikke, det er træls at være på hospital. De er så søde alle sammen - Det er jo imponerende. Far er derimod rædselsfuld. Han vil ikke have nogen hjælp af nogen art og vogter over at vise et hvilket som helst tegn på usikkerhed eller det, der er værre: at han ikke forstår. Han er paranoid i forhold til en hver form for kritik eller afvisning. Det er vanskeligt at omgås. Han klarer ikke noget andet end at få sig bevæget op til hospitalet to gange om dagen for at få noget at spise og snakke lidt med mor. Hvis man kan kalde det snak, for de siger ikke rigtig noget. Men mor er glad for at se ham. Hun ændrer sig, - viser at hun længes efter ham. Vil røre ham. Far klarer også at købe mazarinkage, som han ankommer med ca. en halv time før aftensmad, - han synes selv, han er dagens helt, - og vil dele ud. Det er forbudt at undslå sig, for så misbilliger man ham ikke kagen. Jeg sad en dag og læste hjerteforeningens pjece om 600 gr. grøntsager pr. dag og andre sunde ting. Der stod ikke noget om mazarinkage. Da han fik brevet fra statsamtet eller rettere da mor fik brevet, som var sendt til Chrg32, hvor hun blev bedt om at skrive under på værgemål, var han helt tosset på hende og mig selvfølgelig. Er det det, du vil? Hvad skulle mor sige til det? Men sygeplejersken Caroline, fortalte hende stille og roligt, at hun nok havde brug for et værgemål, og at hun roligt kunne skrive under. Hun forstod i øvrigt meget lidt, men Caroline var sikker på, at hun forstod sagens karakter i det øjeblik hun skrev under, og nu vil de sende brevet tilbage. Det er den anden side af fars terror, som hospitalet også har forstået - at så må han lære. 16

19 Fra Hanne Hansen har jeg fået fars MMSE-test med de 17 point tilsendt sammen med en erklæring om hans tilstand. Hun kaldte ham dement i middelsvær grad. Åh lille far, der er ikke meget at gøre med. At han ikke kunne huske hvad gade han boede på og hvilken dato det var, det er, hvad det er og at han kun kunne huske 2 ord ud af 3 en anden. Jeg kan også godt leve mig ind i at han ikke kan trække 7 fra 100 og igen 7. Det giver sig selv, at han ikke kan lægge ret meget sammen og få en mening ud af det. Jeg kan godt leve med disse mangler. Jeg synes det er meget sværere, at man skal kæmpe med ham om retten til at købe ham et par sokker. De havde kun 1 par i kufferten til DK til far. Nu skal jeg skal liste ind i Føtex og købe 3 par, smugle dem ind i Christiansgade og vide, at han synes, han taber ansigt. Det er ikke til at bære. Han har heller ikke nogen jakke. Jeg kiggede efter en efterårs-ting, men opgav, da de alle have lynlåse, som han ikke kan klare. Åh hjælp. Hvis han da bare syntes, at det ville være hyggeligt at gå en tur i Salling og finde noget overtøj, der kunne passe, - og spise en frokost bagefter uden konflikter og afvisninger, så ville han være spiselig. Nu er han en uappetitlig mand med gennempissede underbukser, der ikke bliver rene i én kogevask og som ikke vil have nogen til hjælpe sig. På komfuret i Chrg32 stod en gryde med to par underbusker, som han selv havde forsøgt at koge. Han må have set det engang og han kan ikke finde ud af vaskemaskinen. Nu har han så stået over for det nye komfur og opdaget at det heller ikke var til at finde ud af. Hvor ville det være dejligt, hvis han spurgte eller lod en ganske almindelig hjemmehjælper om at gøre det, han ikke lige kan klare. Nu skal jeg snige mig op i lejligheden og kigge, om han er ved løbe tør for undertøj. Jeg griber mig i at hævde, at jeg ikke holder af min far. Underbevidstheden lader stumper af erindring dukke op, der viser, at det ikke altid har været sådan. Der er kommet små positiv-stumper op: Da jeg pralede af min far i de første skoleår, - og nogen blev trætte af det. Og så var der når han lavede ting til mig på værkstedet. som jeg havde set et eller andet sted. Jeg har hårdt brug for disse billeder. 17

20 Piece of cake Mor har det godt i dag. Glad og talende, noget vrøvl, men sød. Hun har gået en lang tur med rollator på gangen og har siddet ude i gården og nydt solen. Det var godt. Far var kommet meget tidligt på hospitalet i dag, - vidste vist ikke hvad klokken var, - han klagede over en sten han havde fået i foden, men som ingen sygeplejerske skulle se på. - Senere på dagen havde han travlt med at pakke noget ind i en masse tape. Underbukser han havde været uheldig med. Han ville naturligvis ikke låne nogen af hospitalet, og de skulle ikke hjælpe - ellers tak. De spurgte hvem, der vaskede for ham. Det gjorde hans svigerinde. - Han havde fået sine nye sokker på og en ren skjorte. Da jeg fortalte ham, at de lyse bukser også var rene, så kunne jeg passe mig selv. Han havde mange bukser. De havde holdt møde uden far om hans mazarinkage, som han kommer med lige før aftensmad. De var blevet enige om at lade det være, for han ville sikkert blive sur, hvis de frabad sig. Han har allerede fået indført sit terrorregime på Skejby. Godt gået af så gammel en mand. Hvordan skal det komme til at gå godt? Han ender i en personlig katastrofe, er jeg bange for. Surt show. Sådan vil jeg ikke herfra. Hvor skal vi sove i nat? En sygeplejerske ringede i aften ved 20 tiden. Hun viste ikke hvad hun skulle gøre ved far. Han havde taget tøjet af og var gået i seng mors seng. Og han blev vred, da hun spurgte ham om han ville have en seng, - men han ville ikke op alligevel. Hun viste ikke, hvad der ville ske, hvis han fandt ud af, at han ville hjem, når nattevagten startede, for så var der ikke rigtig nogen, der kunne holde øje med, at han kom hjem. Hun mente, han havde feber. Jeg tog der derop. Han lå i mors seng mens mor sad og rodede med et viskestykke med to halve ostemadder og en After-eight, som hun legede med, kørte rundt, som når Thor sidder og leger med biler og mad. Hun synes ikke, der var noget galt. Jeg fandt fars bukser frem, spurte om han ville tage dem på, for så ville jeg gerne køre ham hjem. Jeg skulle ikke blande mig. Han rev sine bukser ud af min hånd. Vi diskuterede det lidt frem og tilbage, - jeg gav op og satte mig ned og legede med mor. Far faldt i søvn, var meget uklar. Jeg er sikker på, at han ikke anede, hvor han var. Lidt tom i øjnene. Men dog ikke mere tom end at jeg bare skulle gå. Der kom en læge, og man forsøgt at tage hans temperatur, - og ville gerne have en blodprøve. Det kunne de godt glemme. Han fejlede ikke noget. Bare han ikke ville råbe så højt, var mors stilfærdige kommentar. Så kørte de en seng ind til mor, - og mente at de nok skulle køre ham træt, og få en blodprøve. Hvis far forsvandt i løbet af natten, ville de ringe til politiet. Stakkels betjente. De skal nok få det lært. Jeg tog hjem hvordan mon det ender? Set i bakspejlet havde far fået endnu en lille blodprop i frontallappen. 18