Mestring hos alvorligt syge og døende patienter

Transkript

1 Mestring hos alvorligt syge og døende patienter Thora GrotheThomsen, klinisk sygeplejespecialist, post. doc., Roskilde og Køge sygehuse

2 Væsentlige pointer Palliativ indsat handler bl.a. om at støtte patienterne i at mestre de mange forskellige problemer, som patienterne står overfor i den konkerte livssituation....men mestring set fra et patientperspektiv kan være meget mere end at løse problemer. Mestring er også at bevare eller genoprette oplevelsen af indflydelse på eget liv også i den sidste del af livet. En sådan tilgang til mestring udfordrer en traditionel patient/professionel relationen

3 Palliativ indsats At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (WHO 2002)

4 Milepæle i palliativ indsats i DK: Årstal Milepæle 1990 Plejevederlagsordningen Foreningen for Palliativ Indsats 1992 Skt. Lukas Hospice 1997 Den palliative medicinske afdeling, Bispebjerg Hospital Den palliative medicinske afdelings forskningsenhed, Bispebjerg Hospital 2000 Hospicelov offentlig betalt tilbud og omfattet retten til frit sygehusvalg 2001 Dansk Selskab for Palliativ medicin Hospice Forum Danmark 2004 Hospicelov amterne skal have driftsoverenskomst med et hospice om minimum 12 hospicepladser Palliativt Videnscenter( DMCG PAL (Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats) Palliativ database Fra oplæg holdt af centerchef Helle Timm, Palliativt Videnscenterpåkonferencen: Kommunal Indsats status og perspektiver, Nyborg Strand

5 Aktuel indsats: Der kan være organisatoriske fordele ved at koordinere og integrere den rehabiliterende og palliative indsats Der introduceres systematisk behovsvurdering af patienternes problemer som udgangspunkt for den faglige indsats Der skal lægges en fælles plan for indsatsen, når der er truffet aftale om en sådan Pårørende ses som vigtige personer i hele patientforløbet

6 Aktuel debat: Rapport fra Economist Unit 2010: Danmark ligger blandt den tredje del af europæiske land, som prioriterer det palliative område lavest. HoeflerJM, VejlgaardTB: Health Policy Dec. 21. (Epubaheadof print) Danmark er godt bagud sine europæiske naboer, når det gælder end-oflife-care. Det er nødvendigt at forstå de kulturelle kræfter, som ligger bag dette, hvis der skal ske ændringer på området. Artikel fra kristeligt Dagblad 24. februar 2011: Påhospitalerne skal patienterne hurtigt ind og ud, og der falder de døende uden for kategori. Hospice chef Lise-Lotte Andersen, Hospice Søndergård Vi måerkende at det halter, og det er vi enormt kede af. Det skyldes en udvikling hen imod stadig flere akutte patienter. Vicedirektør Torben Mogensen, Hvidovre Hospital

7 Undersøgelse om mestring set fra et patientperspektiv PhD Thesis Advanced cancer patients as participants in their own lives A grounded theory study of coping from a patient perspective Forsvaret 29. november 2010

8 Mestringsperspektivet i oprindelig protokol identificere hvad der kendetegner den vurderings-, problem og følelsesorienterede mestring uhelbredeligt kræftsyge patienter benytter, i samspillet med professionelle og pårørende, for at forebygge og lindre den lidelse de oplever i relation til potentielle og/eller aktuelle fysiske, psykosociale og eksistentielle/åndelige problemer.

9 Tilgange til forståelse af mestringsbegrebet 1. generations copingforskere: Mestring er en respons på krav der overstiger ressourcer (se f.eks. Lazarus and Folkman 1984, Billings and Moos 1981, Pearlin and Schooler 1978 Resilience - forskning: Mestring fokuserer bl.a. på ukuelighed, livskraft, modstandskraft (se f.eks. Kobasa et al (hardiness); Bandura 1997, Bandura 2006 (self-efficacy); Antonovsky 1987 (sence of coherence) Nyere tendens i copingforskning: Mestring har særligt fokus på, hvordan positive følelser kan have en beskyttende funktion i forhold til oplevelsen af såvel mental som fysisk sundhed. (se f.eks. Folkman and Moskowitz 2000, Folkman 2009 (meaning-coping), Seligman and Csikszentmihalyi 2000)

10 Den valgte tilgang til mestring Mestring (coping) er konstante kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser på at håndtere specifikke eksterne og/eller interne krav som er vurderet til at være for krævende eller overstige personens ressourcer (Lazarus og Folkman 1984, s. 110, Lazarus 1999, s. 141)

11 Uddrag fra klinisk forskningsprojekt : Baggrund: Dilemma mellem idealer og virkelighed i palliativ indsats Manglende patientpespektiv Inklusionskriterier bl.a.: Initialt fokus på gråzonen mellem kurativ og lindrende behandling Sikre variation mellem patienterne - i alt 10 patienter Interviews: Hensigt: 3 interviews med ca. 1 måneds mellemrum Interviews fandt sted hvor pt. aktuelt befandt sig - i alt 18 interviews Analysemetoden: Grounded Theory som giver anledning til kodning i flere faser Troværdighed ligger i metodestringens frem for i generaliserbarhed Resultater peger på tendenser og lægger op til debat

12 Mål for interviewundersøgelse: At identificere og beskrive vilkår og processer som er betydningsfulde for mestring hos alvorligt kræftsyge patienter set fra et patientperspektiv At udvikle en model som viser sammenhæng i fund (En Grounded Theory)

13 Uddrag fra klinisk forskningsprojekt : Baggrund: Manglende fokus på kompleksitet i mestring hos alvorligt syge patienter Sundhedsprofessionelle mangler ofte viden og mod på området Inklusionskriterier bl.a.: Initialt fokus på gråzonen mellem kurativ og lindrende behandling Sikre variation mellem patienterne - i alt 10 patienter Interviews: Hensigt: 3 interviews med ca. 1 måneds mellemrum Interviews fandt sted hvor pt. aktuelt befandt sig - i alt 18 interviews Analysemetoden: Grounded Theory som giver anledning til kodning i flere faser Troværdighed ligger i metodestringens frem for i generaliserbarhed Resultater peger på tendenser og lægger op til debat

14 Inkluderede patienter: Nr. Køn Alder Cancertype Tidsperiode siden diagnose Ægteskabelig status Børn < 18 år 1 k 65 pulmonalis 3 måneder gift 0 IV 2 m 49 lymphoma 8 måneder skilt 0 V 3 k 80 coli 2 år gift 0 III 4 k 43 pancreas 15 måneder skilt 1 III 5 k 47 rectum 3 år gift 2 II 6 m 80 prostate 2 år gift 0 I 7 m 72 pulmonalis 18 måneder skilt 0 IV 8 m 43 cardia/ ventriculi 10 måneder married 2 I 9 m 59 coli 3½ år skilt 0 IV 10 m 72 coli 1 måned gift 0 II Social gruppe Tabel over inkluderede patienter. Tabellen viser, at udvælgelsen bl.a. sket ud fra udvælgelsesprincippet Variation

15 Uddrag fra klinisk forskningsprojekt : Baggrund: Manglende fokus på kompleksitet i mestring hos alvorligt syge patienter Sundhedsprofessionelle mangler ofte viden og mod på området Inklusionskriterier bl.a.: Initialt fokus på gråzonen mellem kurativ og lindrende behandling Sikre variation mellem patienterne - i alt 10 patienter Interviews: Hensigt: 3 interviews med ca. 1 måneds mellemrum Interviews fandt sted hvor pt. aktuelt befandt sig - i alt 18 interviews Analysemetoden: Grounded Theory som giver anledning til kodning i flere faser Troværdighed ligger i metodestringens frem for i generaliserbarhed Resultater peger på tendenser og lægger op til debat

16 Gennemførte interviews: Patienter Køn Antal interviews Grund til ophør på deltagelse Periode mel. sidste interview og død Sted for interview 1 Kvinde 1 træthed 3uger Hospital 2 mand 1 Kognitive 2 måneder Hospital forringelse 3 Kvinde 3 Design 3 måneder Hjemme 4 kvinde 2 Død 3uger Hospital/ Hospice 5 kvinde 3 Design 7 måneder Hjemme 6 mand 1 Død 1 uge Hospital 7 mand 1 Kognitive 3 måneder Hospital forringelse 8 mand 1 Død 3 uger Hospital 9 mand 2 Træthed 8 uger Hjemme/ Hospice 10 mand 3 Design 4 uger Hjemme Tabel som viser forskellige karakteristika ved de gennemførte interviews

17 Uddrag fra klinisk forskningsprojekt : Baggrund: Manglende fokus på kompleksitet i mestring hos alvorligt syge patienter Sundhedsprofessionelle mangler ofte viden og mod på området Inklusionskriterier bl.a.: Initialt fokus på gråzonen mellem kurativ og lindrende behandling Sikre variation mellem patienterne - i alt 10 patienter Interviews: Hensigt: 3 interviews med ca. 1 måneds mellemrum Interviews fandt sted hvor pt. aktuelt befandt sig - i alt 18 interviews Analysemetoden: Grounded Theory som giver anledning til kodning i flere faser Troværdighed ligger i metodestringens frem for i generaliserbarhed Resultater peger på tendenser og lægger op til debat Sct. Lukas Hospice 20. juni 2011

18 Iagttagelser i forskningsprocessen Jan. 10 Aug. 09 Udvikling af Integrative diagrammer, som er abstrakte repræsentationer af data (Strauss og Corbin 1998 s. 153)

19 Resultater: En begyndende model Prioriteringsproces Elementer i modellen: Leve med afmagt Lindring af livstruende sygdom Central tendens Livsvilkår Processer Selvopholdelsesproces Bevare eller genoprette oplevelsen af at være medspiller i eget liv Nedtoningsproces Finde mod og styrke Udfolde opbygget liv Prioriteringsproces

20 Central tendens Prioriteringsproces Nedtoningsproces Lindring af livstruende sygdom Udfolde opbygget liv Bevare eller genoprette oplevelsen af at være medspiller i eget liv Prioriteringsproces Leve med afmagt Finde mod og styrke Selvopholdelsesproces P: Altså så længe man kan, så skal man bestemme og gøre det man vil. Det giver en frihed.. Det vigtigste er friheden til at kunne bestemme over min tid selv. I: Bestemme over din tid selv? P: Det er nok det primære, det er, at jeg kan bestemme over min tid selv. I: Ja.. P: Morgen, middag og aften, nat. (Kvinde 43 år) Sct. Lukas Hospice 20. juni 2011

21 Livsvilkår: Begrænsninger og ressourcer Stigende symptombyrde Effektiv symptomlindring Institutionel tilknytning Genkendelse Nedtoningsproces Lindring af livstruende sygdom Udfolde opbygget liv Afklare praktiske forhold Fastholde vaner og aktiviteter Holde kroppen i gang Sociale fællesskaber Prioriteringsproces Afmagtens mange ansigter Bevare eller genoprette oplevelsen af at være medspiller i eget liv Prioriteringsproces Leve med afmagt Finde mod og styrke I følelsernes vold Stigende ensomhed Kampen Håb Finde indre ro Tro og spiritualitet Samhørighed Selvopholdelsesproces Thomsen, T.: Månedsskrift for almen praksis, januar 2012, s

22 Proces: Nedtoningsproces Stigende symptombyrde Effektiv symptomlindring Institutionel tilknytning Genkendelse Nedtoningsproces Lindring af livstruende sygdom Udfolde opbygget liv Afklare praktiske forhold Fastholde vaner og aktiviteter Holde kroppen i gang Sociale fællesskaber Prioriteringsproces Afmagtens mange ansigter Kæmpe for at være medspiller i eget liv Prioriteringsproces Leve med afmagt Finde mod og styrke I følelsernes vold Stigende ensomhed Kampen Håb Finde indre ro Tro og spiritualitet Samhørighed Selvopholdelsesproces P: Ja. Jo, men på en eller anden måde skal man jo, synes jeg, øh.. være så aktiv som muligt for at øh.. ikke at gøre sig selv mere syg, end man er. I: Ja... P: Jamen det betyder jo også, at mine venner og bekendte de siger til mig du er sku en sej fyr...og det synes jeg ikke, at jeg er, men jeg synes ikke, at kræften skal ødelægge mit liv mere end højst nødvendigt. (Mand 80 år)

23 Proces: Selvopholdelsesproces Stigende symptombyrde Effektiv symptomlindring Institutionel tilknytning Genkendelse Nedtoningsproces Lindring af livstruende sygdom Udfolde opbygget liv Afklare praktiske forhold Fastholde vaner og aktiviteter Holde kroppen i gang Sociale fællesskaber Prioriteringsproces Afmagtens mange ansigter Kæmpe for at være medspiller i eget liv Prioriteringsproces Leve med afmagt Finde mod og styrke I følelsernes vold Stigende ensomhed Selvopholdelsesproces Kampen Håb Finde indre ro Tro og spiritualitet Samhørighed I: Hvad gør du, når det er rigtigt, rigtig svært? Når du bliver ramt? P: Altså, jeg tror, jeg græder i mit stille sind, men jeg græder stille, og så bruger jeg måske også nogen gange min storebror, uden han ved det, altså bare stilheden om aftenen, når han kommer og går en tur med mig, så får jeg noget trøst, han ikke ved af, jeg får,, der kan jeg mærke, at jeg tilgiver mig selv for mange ting - lige der, hvor han sidder og giver mig al den kærlighed og omsorg, uden at vi siger noget til hinanden, altså. (Kvinde, 43 år)

24 Proces: Prioriteringsprocesssen Prioriteringsproces Stigende symptombyrde Afmagtens mange ansigter Effektiv symptomlindring I følelsernes vold Institutionel tilknytning Stigende ensomhed Genkendelse Nedtoningsproces Lindring af livstruende sygdom Udfolde opbygget liv Afklare praktiske forhold Fastholde vaner og aktiviteter Holde kroppen i gang Sociale fællesskaber Kæmpe for at være medspiller i eget liv Leve med afmagt Finde mod og styrke Prioriteringsproces Kampen Håb Finde indre ro Tro og spiritualitet Samhørighed Selvopholdelsesproces P:. Nu hvor sygdommen sådan set er kommet ind og fylder mere..altså.. i denne her periode ja så er der ikke så meget andet at gøre end at sparke mig selv bag i..prioritere rigtig meget, og så gøre det, der virkelig er vigtigt for mig. (Kvinde 43 år)

25 Uddrag af en patientfortælling Per Olsen er 48 år. Han fik for 3 år siden konstateret cancer coli, og canceren har spredt sig til leveren. Per har fået at vide, at man ikke kan tilbyde ham mere helbredende behandling. Per er kontor uddannet men har ikke arbejdet, siden han blev syg. Han er fraskilt og har ikke haft en kæreste i mange år. Af natur er han ret generet og ser ikke ret mange mennesker. Per har sin egen lejlighed men har i en længere periode boet hos sin far og mor, som nu tager sig af alt det praktiske i hverdagen. Per kan godt lide at gå ture, bl.a. fordi det giver ham en oplevelse af at være en del af livet, som han selv udtrykker det. Han prøver at komme ud hver dag, men det bliver sværere og sværere bl.a. på grund af tiltagende smerter. Han er også vild med at være på nettet, og indhenter mange oplysninger her. Samtidig er han med i adskillige virtuelle netværk og har mange venner her, som han kan snakke med om alt muligt på en dejlig uforpligtende måde. Per har i den sidste tid været voldsomt plaget af tiltagende smerter. Lige nu er han indlagt på et hospice for at få reguleret sin medicin. Han regner med at komme hjem til forældrene i løbet af få dage. Faktisk forstår han ikke helt, hvorfor han ikke bare kan komme hjem nu, for der sker ikke spor. Han begynder at savne sin computer og er ked af, at han ikke har en bærbar, for så kunne hans forældre bare tage den med til ham. Han kunne godt tænke sig at komme ud at gå en lille tur, men alle har så travlt, og han er ikke sikker på, at han kan finde rundt alene. Han er også usikker på, om der er et sted, hvor han kan spise aftensmad sammen med andre. Ensomheden begynder at gå ham på, og humøret er næsten helt i bund. Humøret blev ikke bedre af, at en læge og en sygeplejerske dagen før begyndte at tale med ham, om han havde overvejet, hvor han ville være den sidste tid af sit liv. Det har han selvfølgelig, og har også drøftet det med sine forældre, men fordi han slet ikke var forberedt på at tage det tema op - oven i købet sammen med nogle mennesker han næsten ikke kender - blev det en dybt ubehagelig samtale. Her til morgen sagde personalet, at de kunne mærke at han var ked af det, og han blev tilbudt antidepressiv medicin. Nu er han meget i tvivl om, han skal tage imod medicinen. Samtidig kan han ikke rigtig forstå, hvorfor han mærker en vrede i sig, som ikke før har været der.

26 Udfordringer i samarbejdet - patientperspektiv: Opnå effektiv symptomlindring National Health Service (NHS): Palliative Care Guidelines bl.a. Liverpool Care Pathway hentet fra I: Hvad gør, at du oplever, at du får en anden behandling her.? P: Jeg synes, de tager bedre hånd om de problemer, der er.de går lidt mere i dybden og lytter lidt mere til, hvad det er jeg siger, og så resonerer de og kommer tilbage med et forslag.. De tænker fremad. De venter ikke, til jeg har fået symptomerne. For mig at se, gør det en verden til forskel. (Kvinde 43 år)

27 Udfordringer i samarbejdet - patientperspektiv: Opnå effektiv symptomlindring Møde autoriteter og samtidig bevare oplevelsen af indflydelse på eget liv Nordisk tidsskrift for palliativ medicin Omsorg Nr2/2003: Den gode samtale Zaner R.M (2000) Integrity and Vulnerability in Clinical medicin: The Dialectic of Appeal and Response. I: Bioethics and Biolaw Vol II Four Ethical Principles, Rhodos Inernationals Science and Art Publisher & Centre for Ethics and Law,, red: Kemp P m.fl. Copenhagen Kap. 10

28 Udfordringer i samarbejdet - patientperspektiv: Opnå effektiv symptomlindring Møde autoriteter og samtidig bevare oplevelsen af indflydelse på eget liv Holde kroppen i gang som en del af det normale La Cour,K (2009): Activity and meaning making in everday lives of people with advanced cancer, Palliative and Supportive Care (7)

29 Udfordringer i samarbejdet - patientperspektiv: Opnå effektiv symptomlindring Møde autoriteter og samtidig bevare oplevelsen af indflydelse på eget liv Holde kroppen i gang som en del af del normale Erkende bevægelse mellem afmagt, håb og mod Sand L.,Strang P., &Milberg A. (2008) Dying cancer patients experiences of powerlessness and helplessness. Support.Care Cancer 16, Benzein E, Norberg A, Saveman B-I (2001) The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care, Palliative medicine 15, Guldin M. (2010) De store teoriers fald - Træk af sorgteori gennem tiden, Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund 12,

30 Udfordringer i samarbejdet - patientperspektiv: Opnå effektiv symptomlindring Møde autoriteter og samtidig bevare oplevelsen af indflydelse på eget liv Holde kroppen i gang som en del af del normale Erkende bevægelse mellem afmagt, håb og mod Udvikle hensigtsmæssig samtaleformer Benzein EG, Saveman BI (2008) Health promoting conservations about hope and suppering with couples in palliative care, International Journal of Palliative Nursing 14, White M. (2008) Kort over narrative landskaber, Hans Reitzels Forlag, København

31 Konklusion Patientperspektiv: En helt central tendens i mestring hos alvorligt syge og døende patienter er konstante bestræbelser på at genoprette eller bevare oplevelsen af at være medspiller i eget liv. Mestringsperspektiv Mestring kan ikke alene forklares som tilpasning til stressfyldte situationer (løsning af problemer). Mestring må samtidig forstås som en proces, hvor personen forsøger at øge oplevelsen af mening og positive følelser midt i en ellers meget svær situation

32 Tilgange til forståelse af mestringsbegrebet 1. generations copingforskere: Mestring er en respons på krav der overstiger ressourcer (se f.eks. Lazarus and Folkman 1984, Billings and Moos 1981, Pearlin and Schooler 1978 Resilience - forskning: Mestring fokuserer bl.a. på ukuelighed, livskraft, modstandskraft (se f.eks. Kobasa et al (hardiness); Bandura 1997, Bandura 2006 (self-efficacy); Antonovsky 1987 (sence of coherence) Nyere tendens i copingforskning: Mestring har særligt fokus på, hvordan positive følelser kan have en beskyttende funktion i forhold til oplevelsen af såvel mental som fysisk sundhed. (se f.eks. Folkman and Moskowitz 2000, Folkman 2009 (meaning-coping), Seligman and Csikszentmihalyi 2000)

33 Faglig holdning til mestring Mestringsprocessen handler på den ene side om at finde frem til hensigtsmæssige og betydningsfulde strategier/ressourcer i den konkrete situationer Mestringsprocesen handler på den anden side også om en tilgang til at finde frem til hensigtsmæssige og betydningsfulde strategier i den konkrete situation

34 Efterfølgende refleksion: Er mestring den mest hensigtmæssigetilgang til det tema, der var fokus for min forskning? Alternative tilgange?? egenomsorg handlekompetence hverdagslivs forskning palliativ rehabilitering..

35 Tak til : Finansiering Kræftens Bekæmpelse CVU Øresund Syddansk Universitet Novo Nordisk fonden Harboe Fonden Hede Nielsen familiefond Aase og Ejnar Danielsen Fond Vejledning Forskningsleder Susan Rydahl Hansen, Enheden for sygeplejeforskning, BBH og FH Professor Lis Wagner, Enheden for sygeplejeforskning, SDU