foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 141 maj årgang tema SYSTEMET

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 141 maj årgang tema SIDE 7 SYSTEMET MÆND I FNUG

2 REDAKTIONELT FORENINGEN AF UNGE MED GIGT FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf Giro fnug@fnug.dk - Ansvarshavende: Formand Line Agersnap Redaktion: Carina Mentz redaktør, Suzi Bjerge, Rene Rasmussen, Line Rom Lange og Christina Fyhn. Læs mere om redaktionen på Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: September 2011 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: Mandag 4. juli 2011 Tema i næste blad: Accepter din gigt Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. Forside: Nogle af mændene i FNUG ISSN FNUG-Bladet nr

3 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 141 Formandens kommentar 4 FNUG indkalder til Landsmøde 2011 Nyt fra FNUG 5 6 Mænd kan også få gigt Rigtige mænd kan også få gigt 7 8 Politisk weekend i SUMH Sundhedsforsikringer skaber ulighed 9 9 Tema dette nummer: Systemet Landsdækkende Forårs kursus: Under overskriften Uddannelse til salg Vigtige Adresser og hjemmesider Spændende foredrag om leddegigt og graviditet Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Nord- og Midtjylland Lokalt: Sjælland og Øer Det er sket 56-aftale - Ja hvad er det lige den går ud på? Cand. scient. i nanoscience en solstrålehistorie Spørgsmål fra et par medlemmer af FNUG. Regler og paragraffer Ny kontaktperson og medlem i redaktionsgruppen 16 Lokalt: Det er sket - alle lokalområder 22 Patientuddannelsen - lær at leve med kronisk sygdom Vision leddegigt 2020 International konference i Frankfurt En Weekend med nye indputs Connies Corner: Dannebrogssalat og havtaske Adresser og numre FNUG s kontaktoplysninger og telefontid maj 2011, 27. årgang 3

4 FORMANDENS KOMMENTAR Formandens kommentar Når man er kronisk syg, lever man i en verden af systemer og regler. Mange af reglerne er udarbejdet af staten, så vi ved, hvad vi har at forholde os til og hvordan vi skal gøre det. Det kan være en jungle at finde rundt i, men heldigvis er vi i FNUG gode til at råde hinanden, så ingen farer vild. Men det er ikke kun statens regler, vi som kroniske syge skal forholde os til, det er også de uskrevne regler i samfundet. En uskreven regel i samfundet er, at alle der får gigt er gamle, gerne kvinder, over 60 år som får ondt i deres fingre og knæ, når det bliver dårligt vejr. Det kan vi i FNUG skrive under på, at sådan er det ikke. Unge kan også få en kronisk gigtsygdom, og det er ikke kun kvinder der får det. I FNUG er flertallet kvinder, hvilket er naturligt, da ni ud af ti der får en gigtsygdom er kvinder. Men mændene eksisterer også i FNUG, og derfor vil FNUG i løbet af det kommende år sætte fokus på mændene ved at afholde en mandeweekend. Så hold øje med vores hjemmeside, vores facebook side og vores blad. FNUG er ikke for gamle mennesker, og i FNUG taler vi ikke kun om gigt. Vi udveksler erfaringer om, hvordan vi kan leve det bedst mulige liv, til trods for at vi har en gigtsygdom. Hvordan vi ikke giver op, men kæmper videre, til trods for, at vi på den ene eller anden måde er mærket af vores sygdom. Du kan bl.a. i denne udgave af bladet læse om Lasse der selvom, at han har en gigtsygdom, træner kampsport og lige har bestået sin graduering til orange bælte. Eller om René der snart får sin kandidatgrad fra universitetet, selvom hans gigtsygdom brød ud under hans studie tid. Rigtige mænd kan også få gigt, og de uskrevne spilleregler mændene skal følge er anderledes end de uskrevne regler kvinderne skal følge. På mange punkter er det mere accepteret for kvinder at være svage og have ondt, end det er for mænd. Mænd må ikke græde, de bryder sig ikke om at blive pylret om, og de skal helst kunne vise maskulinitet gennem deres fysiske formåen og det kan være svært, når man har gigt. FNUG har brug for mænd, fordi deres bidrag til vores fællesskab er undværligt, de oplever det at have en kronisk sygdom på en anden måde end kvinder. Formand Line Agersnap Kun ved at åbne munden, kan FNUG blive hørt, og måske overdøve mængden af interesseorganisationer, som også kæmper for et sted i mediernes rampelys. Hvis du har en viden eller en holdning, du vil dele med andre i FNUG, så skriv det på vores facebook side lad også din stemme blive hørt. God fornøjelse med til nye FNUG blad. Med venlig hilsen Line Agersnap Formand for FNUG Dette nummer af bladet står i reglernes tegn, og i bogstaveligste forstand de love og regler, som vi lever vores liv efter. Nogle regler er til vores fordel, andre er fuldstændig urimelige og ganske uden mening eller logik regler leder tankerne hen på noget sort eller hvidt, men sådan er det sjældent. Det er bare et stort gråt område vi bevæger os i. Forhåbentligt kan vi i FNUG med udveksling af vores meninger og gennem vores debatter skabe en udvikling, der ikke kun påvirker vores liv nu og her, men måske også livet for alle unge med kroniske sygdomme i fremtiden. FNUG-Bladet nr

5 LANDSMØDE 2011 FNUG indkalder til Landsmøde 2011 Lige nu er vi i gang med at planlægge årets landsmøde, de videre detalje kan du se på i sommerens løb. Landsmødet afholdes fra fredag aften til efter brunch søndag den september 2011 på Hou Søsportcenter, Villavej 25, 8300 Odder, som ligger ude på landet mellem Horsens og Århus. FNUG dækker alle udgifter i forbindelse med indkvartering og mad, undtagen drikkevarer. Transport forsøges koordineret, hvilket du vil blive kontaktet om umiddelbart efter tilmeldingsfristen. Udgifter i forbindelse med offentlig transport refunderes eller godtgøres med 1,50 kr. pr. km. ved kørsel i egen bil. Personlige hjælpere kommer med uden betaling, men dette skal meddeles på forhånd. Der er altid en fælleshjælper klar til at give en ekstra hånd, hvis du kunne bruge én. Landsmødet indeholder en generalforsamling, som hviler på følgende punkter i henhold til vedtægterne: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referant og 2 stemmetællere 3. Beretning fra bestyrelse og udvalg 4. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab 5. Orientering om budget for det kommende år 6. Fastsættelse af kontingent 7. Behandling af indkomne forslag 8. Valg af bestyrelse og suppleanter 9. Valg af intern revisor samt revisorsuppleant 10. Fastsættelse af tidspunkt for næste års ordinære generalforsamling 11. Eventuelt Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 4 uger inden generalforsamlingen, hvilket vil sige d. 16. august Forslag skal sendes til FNUG, Gentoftegade Gentofte. eller via mail på fnug@fnug.dk. Skriv venligst tydeligt, at det er forslag til vedtægtsændringer. Tilmelding skal ske på FNUG s hjemmeside Inden Landsmødet vil du blive tilsendt alle praktiske oplysninger og program sammen med bilag til generalforsamlingen cirka 10 dage inden. Husk at give besked om særlige ønsker eller behov, som du gerne ser imødekommet, f.eks. hvis du er vegetar eller ikke tåler bestemte fødevarer. Spørgsmål er du velkommen til at stille til formand Line Agersnap på tlf maj 2011, 27. årgang 5

6 NYT FRA FNUG Bestyrelsen Bestyrelsen er i gang og har været i gang med forskellige opgaver. Vi har godkendt at ændre på formatet af FNUG bladet - du sidder med resultatet i hånden lige nu. Infobox FNUG har modtaget en donation på 20,000 kr. fra Odd Fellow Logen nr. 52 Bien i Aalborg. Bestyrelsen har i samarbejde med KU besluttet at pengene skal gå til lokalområderne, på den måde bliver der frigivet penge som kommer til at gå til driften af bladet. Repræsentanter fra bestyrelsen og KU har været til møde med tipsungdomsnævnet det er dem der behandler vores klage om DUF s afgørelse om tilskud i Mødet gik rigtig godt og vi venter spændt på deres afgørelse. Da bl.a. SUMH er med i DUF, og ikke har fået skåret i deres tilskud, har bestyrelsen valgt at søge om optagelse i DUF. Vi arbejder på at få ansøgningen færdig og sendt af sted. Derudover arbejder bestyrelsen på at få et bedre forhold til GBF. Der bliver holdt et møde med dem senere i april, for at finde ud af hvordan vores fremtidige arbejde skal foregå. Infobox KU KU består af 4 medlemmer: en repræsentant fra henholdsvis PR-udvalget, Bladudvalget, Kontaktpersoner og Bestyrelsen. Alle repræsentanter er demokratisk udpeget. KU koordinerer de forskellige udvalgs arbejdsopgaver, så der er en sammenhæng mellem mål og handling. KU holder møder efter behov fortrinsvist over Skype, men af og til også face-to-face. Udvalget er ikke beslutningsdygtigt, men refererer direkte til bestyrelsen. Således sikrer KU kommunikation og samarbejde på tværs af udvalgene samt kvaliteten af foreningens projekter. PR Infobox PR-udvalget er med og oppe i gear! Udvalget har haft arbejdsmøder, blandt andet deltaget på træf i februar og igen på Tillidsweekenden i marts. På tapetet er en medlemskampagne for at tiltrække medlemmer, og arbejdet involverer udarbejdelse af nye foldere og pjecer, som vil se dagens lys i foråret. Folderen målrettes de helt unge teenagere, mens pjecerne bliver runddelt til de reumatologiske afdelinger i Danmark. Infobox Redaktionen Hvad laver redaktionen egentligt og hvem er de? tænker du måske? Det er den gruppe i FNUG, som har lavet det blad, som du sidder med i hænderne lige nu. Men inden det ender med et FNUG-blad, er der forskellige opgaver, som først skal laves. Vi laver interviews, skriver artikler og samler artiklerne fra jer FNUG ere sammen, derefter sætter vi bladet op. Vi finder på temaer til bladene og bestemmer hvad bladet ellers skal indeholde, så du som læser får flest mulige oplysninger, og kan få støtte i hvordan det er at være ung og have gigt. Sidder du nu og tænker, at det arbejde lyder rigtig spændende, så kunne vi godt bruge et par stykker mere i gruppen. Så hvis du er interesseret, så send en mail til bladet@fnug.dk. FNUG-Bladet nr

7 MÆND OG GIGT Mænd kan også få gigt Jeg hedder Lasse Kristensen og er 20 år gammel. Som 17-årig fik jeg i november 2007 konstateret gigt, mere specifikt Morbus Bechterew, der skyldes en form for betændelse, der kaldes inflammation, som først og fremmest angriber ryggen og leddene mellem korsben og hofteben. Helt tilbage fra da jeg var lille, har jeg bøvlet med tilbagevendende smerter i de pågældende områder, men som mange med gigt sikkert kan nikke genkende til, blev disse smerter forklaret som værende vokseværk, skader pga. fodbold, andre sportsgrene jeg gik til o.l. Jeg fik også forklaringen, at mine ben ikke var lige lange, hvilket så skulle forsage mere belastning i min venstre side. Sygdommen gik derefter i bero i nogle år, indtil jeg i efteråret 2005, 15 år gammel, begyndte at få enorme smerter i venstre ben/hofte. Over de næste 2 år var sygdommen på sit højdepunkt, og jeg var svært forulempet rent fysisk i min dagligdag, og også generelt træt/udmattet rent mentalt. Dette resulterede i at min læge henviste mig til diverse massører, fysioterapeuter, kiropraktorer, akupunktører osv., i håb om at de kunne afhjælpe mig med mine smerter, men til ingen gavn. Min egen interesse i det arbejde, jeg lægger i FNUG, bunder hovedsageligt i den frustration, jeg selv havde over de konstante smerter, som ingen kunne forklare eller hjælpe mig med. Et håb om at det arbejde vi udfører, kommer andre til gavn med hurtigere og bedre behandling i fremtiden, ved at vi i FNUG sætter fokus på unge med gigt i samfundet. Samtidig har jeg sidenhen fundet ud af at folk i FNUG forstår ens situation, og at medlemmerne støtter hinanden i en hverdag, en støtte som andre har svært ved at give på samme måde. Mangler man information eller vejledning til ens muligheder med gigt eller andre bindevævssygdomme, har FNUG utallige muligheder og erfaringer, for at guide én på de områder. Derudover er det jo også en mulighed for at kunne fyre den af og hygge sig med andre unge til de aktiviteter FNUG tilbyder! Ved et tilfælde kom jeg en dag ind til en anden læge på mit lægehus, da jeg skulle til undersøgelse. Denne læge havde arbejdet meget med gigtpatienter førhen, og var ikke længe om at mistænke smerterne for at være gigt-relaterede, pga. det forløb han kunne se, jeg havde været igennem. Han henviste mig derfor til en gigt-læge i Silkeborg. Derfra tog det et par måneder med undersøgelser/scanninger, og min gigt-sygdom kunne derefter konstateres. Siden da har jeg fået Humira, en af de biologiske behandlinger som har haft stor succes med behandling af patienter med Morbus Bechterew og andre gigtsygdomme. Ganske kort tid efter jeg startede behandlingen, begyndte jeg stille og roligt at fungere normalt i min hverdag igen. Hvor jeg i dag er jeg så fri af smerter og træthed, at jeg stort set ikke mærker min gigt. I dag arbejder jeg som kontorelev på Region Syddanmark, 37 timer om ugen, dyrker kampsport 6-8 timer, fester med vennerne i weekenden, og en masse andre aktiviteter, som unge uden gigt eller lignende sygdomme kan udføre, hvilke jeg på ingen mulig måde kunne have udført uden min nuværende behandling. Kort før jul mødte jeg Line, formanden for FNUG, hvor vi helt tilfældig kom ind på emnet gigt. Hun foreslog at jeg skulle melde mig ind i FNUG, og hvor hun sidenhen tilbød mig at sidde med i PR-udvalget, da jeg selv har interesse for markedsføring. maj 2011, 27. årgang 7

8 MÆND OG GIGT Rigtige mænd kan også få gigt Af René Rasmussen I sensommeren 2009, 25 år gammel, blev jeg diagnosticeret med psoriasisgigt. Ét år forinden var en smertefuld og vaklende gåtur hjem fra Dyrehaven nord for København det første sikre bevis på, hvordan tingene kan vakle under én på et øjeblik. At være kronisk syg er ikke ønskværdigt, men samtidig er det oftest når sygdommen har været mest aktiv, at jeg har lært mest om mig selv. I dag er jeg 26 år og modtager en behandling, der stort set har fjernet alle gener. Hvad skete der lige dér! - Det var den første tanke, der strøg gennem mit hoved på cykelturen hjem fra reumatologen. På den ene side var det utrolig rart at få sat en overskrift på smerterne og trætheden, men samtidig var kroppen ikke fyldt med følelsen af accept over at være kronisk syg. Nu mere end et år efter har accepten indfundet sig og jeg har indset, at jeg må lære at leve med sygdommen. I dag er jeg i behandling med methotrexat, hvilket har betydet, at jeg igen lever en almindelig hverdag uden væsentlige smerter og udpræget træthed. Den rette behandling er i alle situationer udgangspunktet for, at gigtramte kan genoptage og måske endda kaste sig over nye aktiviteter. En rigtig vigtig erfaring jeg har gjort mig er, at jeg mærker mindst til min gigt både fysisk og psykisk, når jeg dyrker motion og er aktiv. Stilstand og gigt er ikke en smart kombination og bringer heller ikke succesoplevelser med sig. Det er derfor vigtigt, at man giver sig selv udfordringer. Møder nye grænser og skubber til dem. Motionscenteret og andre motionsformer er derfor bestemt ikke udelukket mere. I 2010 valgte jeg at blive medlem af FNUG for at støtte op om det frivillige arbejde for unge med gigt. Et par måneder senere henvendte jeg mig til redaktøren i FNUG for at skrive en artikel til medlemsbladet. Det resulterede i, at jeg nu medlem af redaktionen for bladet her. Det er en beslutning, jeg bestemt ikke har fortrudt! Jeg vil dog blankt indrømme, at jeg havde mine betænkeligheder ved at blive synlig i FNUG-regi. Først og fremmest var jeg ikke interesseret i at blive forbundet med en forening for folk med gigtsygdomme. En sygdom som, jeg mener, er omgærdet af megen fordomsfuldhed og stigmatisering. Min synlighed i FNUG skulle ikke fører til begrænsninger i mine fremtidige muligheder med hensyn til arbejde. Af erfaring ved jeg, at tankerne er berettigede, men samtidig har det at være aktiv i FNUG og dermed deltagelse i tillidsweekender klart kunne opveje dette. Jeg er blevet meget klogere på min sygdom og har lært en masse nye personer at kende. Folk er uddannet fra alt lige fra bager til læge og flere er studerende. Der er derfor altid interessante emner at snakke om udover sygdom. Samtidig er de øvrige medlemmers erfaringer med medicin, træningsmuligheder mm. guld værd at kende til. Den viden har været helt uundværlig. Jeg kan derfor kun opfordre alle unge med gigt til at melde sig ind i FNUG. Deltag enten i de mange arrangementer, som afholdes rundt om i Danmark, eller blive aktiv i foreningen. Hyggen er fænomenal! 8 FNUG-Bladet nr. 141

9 SAMFUND Politisk weekend i SUMH Af Sanne Skjødt I weekenden april, var Anette (PR) og jeg (KP) til repræsentantskabsmøde hos SUMH. SUMH er en sammenslutning af organisationer, grupper og udvalg for unge med handicap. Mødet startede fredag kl. 19:00 med generalforsamling kl. 21:30 blev generalforsamlingen sat i bero. Under dette møde lyttede vi mest, da det var gennemgang af sidste år! De organisationer, der var mødt op, præsenterede også lige sig selv. Ude over os, var det Dansk Blindesamfunds ungdom, Dansk Epilepsiforenings unge, Spastikerforeningens ungdom. Udviklingshæmmede og hovedtropper (hjerneskadede). Alle fortalte lige kort hvad der forgik hjemme i foreningen. Her efter gik vi i seng, da der ventede en hård dag foran! Lørdag startede med oplæg kl. 10:00. Det var meget i FNUG-s ånd, da det handlede om fundraising, medlemsrekruttering og krav fra DUF! De følgende 2 timer racede af sted, derefter en kort middag, og så var vi på rejse! Vi blev delt op i grupper og tog med en luftboble frem i tiden. Frem til år Her skulle vi sidde og rose os selv og hinanden for alt det SUMH havde fået udrettet. Hvilke rettigheder vi som handicappet havde opnået, både som personer, men også på uddannelses- og arbejdsmarkedet. Hvor nemt det var blevet at gå i byen, biografer, museer m.m. Jeg blev meget grebet af denne leg. Senere på dagen samledes vi så igen og ud fra de forskellige gruppers arbejde blev SUMH s fremtidlige strategi lagt. Hele strategien kan læses på SUMH s hjemmeside www. sumh.dk, men jeg vil lige fremhæve nogle nøgleord: SUMH udgør en fælles platform for ungdomshandicappolitik. SUMH er synlig når handicap er på dagsorden. SUMH repræsenterer ALLE unge med handicap. Støtter og vejleder medlemsorganisationer. SUMH drives af unge med handicap. Efter en lang og meget spændende dag gik vi på værelserne kl. 18:00. Kl. 20:00 var vi inviteret til piratfest. Tro mig - de kunne godt lære til af FNUG, med hensyn til udklædning!!! Næste dag kl. 10:00 blev generalforsamlingen genoptaget. Her vedtog vi strategiplanen, vi selv havde været med til at udarbejde, budget og et par vedtægtsændringer. Som i det store hele bare lød mere moderne. Vi fik valgt ny formand, næstformand og nye til bestyrelsen. Det hele forløb uden det store hurlumhej. Lidt over tolv gik vi til frokost og de fleste sagde farvel. Den nye bestyrelse skulle lige til et ekstra møde. Til alle kp-er og bestyrelsen - vi SKAL lære at bruge deres konsulenttjeneste. Til ALLE FNUG ere - tjek deres hjemmeside, som medlem af FNUG, er deres aktiviteter også for dig! Jeg håber, at der er andre friske FNUG-ere, der vil tage af sted næste år, da jeg desværre bliver for gammel. Det var SUPER spændende. Sundhedsforsikringer skaber ulighed Af Christina Fyhn og James Rickmann Infobox Denne artikel er et sammendrag af de pointer, som blev ivrigt diskuteret ved lokalarrangement spilleaften i Vejle d. 25. februar Regeringens udspil om private sundhedsforsikringer er en katastrofe for lige adgang til behandling i det sundhedsvæsen vi alle betaler skat til. De private sundhedsforsikringer tegnes af virksomheder for deres ansatte, som med forsikringen i hånden kan komme hurtigere til behandling på et dansk sygehus. Dermed bliver det nødvendigt at være i arbejde, for at få modtage den bedste og hurtigste behandling. Som om det ikke var hårdt nok at være syg, oveni skal man nægtes lige adgang til behandling det er simpelthen uværdigt. Unge med gigt, som kan have svært ved at komme i arbejde, f.eks. i et fleksjob, får en langt ringere adgang til behandling. Den rigtige behandling vil tage længere tid at modtage, og som konsekvens kan unge med gigt få varige mén og skader på knogler og led. Det er en ond spiral, for når skaderne er sket, er de uoprettelige, og det bliver endnu sværere at kunne begå sig på arbejdsmarkedet. Unge med gigt tvinges til et længere liv i køen til behandling, og må se på hvordan de privilegerede modtager behandling uden ventetid. Det stiller nogle spørgsmål: Er et liv mere værd, fordi man er på arbejdsmarkedet? hvorfor skal et men- fortsættes næste side... maj 2011, 27. årgang 9

10 SAMFUND... fortsat fra forrige side... neskes helbredet vurderes på baggrund af hvem man arbejder for? For os er det lige vigtigt, at rengøringsdamen kommer hurtigt tilbage på jobbet, som det er for direktøren. Skriver Liselott Blixt, sundhedsordfører for Dansk Folkeparti, og bekræfter med udtalelsen, at sundhedsforsikringer kun er for dem i arbejde. De politiske partier er heldigvis ikke enige, for Jonas Dahl mener, at: Regeringens skattefritagelse af sundhedsforsikringer skaber et A- og et B-hold, når det gælder adgangen til sundhedsydelser. Og det kan få katastrofale konsekvenser, hvis vi ikke behandler patienter efter hvor syge de er, men efter om de har en sundhedsforsikring eller ej. Sundhedsforsikringer ligner et smart smuthul for regeringen at indføre brugerbetaling, noget som vi imod. Det handler nemlig ikke om hvor behandling er billigst eller dyrest, på offentlige eller private sygehuse, det handler om lige adgang til den mest optimale behandling for alle. Konkurrence mellem sygehuse Den liberale tænketank Cepos mener til gengæld, at øget konkurrence mellem sygehusene vil betyde, at ventelister til behandling på offentlige sygehuse forkortes, fordi patienter med sundhedsforsikringer forlader køen til fordel for hurtigere behandling på private sygehuse. Konkurrence er god på den måde, at sygehuse tvinges til hele tiden at skulle effektivisere sig. Grundet konkurrencen kan sygehusene nemlig ikke tillade sig at lade være med, og når de udvikler sig, fortsætter sundhedsvæsenet i teorien med at være blandt de førende. Skatten er en national sundhedsforsikring Alle betaler en høj skat, og derigennem betaler vi kollektivt for lige adgang til sundhedsvæsenet. De virksomheder, der tegner de private sundhedsforsikringer, kan trække udgiften fra i skat, og dermed slipper de reelt set for at bidrage til den kollektive byrde, det er for staten/regionerne at drive sygehusene. Selvom den tabte skatteindtjening måske opvejes af færre udgifter til f.eks. sygedagpenge, er det reelt stadig at snyde sig til flere privilegier på bekostning af andre. Regeringen har brudt med en lang tradition med en fri og lige adgang til sundhedsvæsenet. Man skaber med åbne øjne en situation, hvor folk forskelsbehandles. Sådan mener Hanne Berg, og hun fortsætter: Regeringens asociale tilgang til sundhedsvæsnet er efter min mening dybt forargelig. Regeringen vil lave danskerne om til A og B mennesker på sundhedsområdet advarsel Forskelsbehandling på den måde er ukristent, usolidarisk og særdeles egoistisk. Uanset hvad man måtte mene, om mine synspunkter, så må vi ind i debatten, og stå sammen om at alle er lige, både de syge, dem der bliver syge, og det er uanset om man har et arbejde eller ej. Ingen gavn af sundhedsforsikring Louise er ung med gigt og hun har et arbejde, hun er glad for. Hendes arbejdsgiver vil gerne give gode arbejdsvilkår, og har derfor en sundhedsforsikring for alle ansatte bare ikke for Louise. Som kronisk syg medarbejder har forsikringsselskabet påført en klausul der betyder, at uanset hvad det tilstøder Louise af sygdom eller ulykke, så dækker forsikringen ikke alligevel. Som Louise ser det, så er forsikringer kun for de raske og arbejdsdygtige alle vi andre overlades til os selv og skæbnen!! Kilder: Politikken d. 13. november 2010 Sundhedsforsikringer er en succes af Mads Lundby Hansen og Mia Amalie Holstein Lokalavisen Fredensborg d. 22. januar 2011 Debatindlæg; Private sundhedsforsikringer medfører øget ulighed i sundhedsvæsenet af Hanne Berg. Hjemmeside for SF og DF. 10 FNUG-Bladet nr. 141

11 TEMA: SYSTEMET 56-aftale - Ja hvad er det lige den går ud på? Af Julie Kofoed Mange unge med gigt får forskellig form for økonomisk støtte gennem deres studie for eksempel revalidering. Når de så kommer ud på arbejdsmarkedet står den måske på et fleksjob. Men nogle kommer gennem studie og ud på arbejdsmarkedet på lige vilkår med andre. Det kan være super hårdt at passe et fuldtidsarbejde, når der også er alverdens aftaler hos reumatolog, og et hav af undersøgelser, som skal passes. Jeg har selv oplevet at føle mig enormt presset over at skulle gøre mit arbejde godt, samtidig med at undersøgelserne også skulle passes. Jeg gik rundt med kronisk dårlig samvittighed, og brugte gerne min flekstid på at tage til undersøgelser, og det er jo absolut ikke meningen! Så hørte jeg rent tilfældigt om 56. Dette er en mulighed din arbejdsgiver har for at søge din bopælskommune om refusion af sygedagpengetaksten, for de sygedage du har, som er relateret til din kroniske sygdom. Man skal have minimum 10 sygedage som relateres til den kroniske sygdom for at få en aftale igennem. Men da der tit ryger en halv dag bare på besøg hos reumatologen, og der dertil kommer de supplerende undersøgelser, løber det hurtigt op. Endvidere kan man, såfremt man får biologisk medicin, argumentere for at øvrig sygdom også er gigtrelateret. Det er din praktiserende læge, som skal skrive under på at du har mere end 10 sygedage. En 56 aftale gælder i 2 år, så skal man søge om fornyelse. Infobox Ny overenskomst mellem regionerne og fodterapeuterne Der er den 24. januar 2011 aftalt en ny overenskomst for de praktiserende fodterapeuter. Aftalen er indgået mellem Regionernes Lønnings- og Takstnævn (RLTN) og Landsforeningen af statsautoriserede Fodterapeuter (LasF). Der har ikke været overenskomst på området siden Overenskomsten sikrer, at patienter med svær leddegigt får nem adgang til fodterapi med offentlig tilskud. Fra 1. juni 2011 skal du som patient ikke længere omkring kommunen for at få dit tilskud. Mennesker med svær leddegigt kan få regionstilskud til fodbehandling. På grund af leddegigten får mange nedfaldne og fejlstillede tæer. Det medfører ligtorne og andre lidelser, der kræver pleje for at undgå infektioner. Leddegigten kan desuden give misdannelser i hænderne, og det gør egenpleje umulig. Læs mere på for flere oplysninger om tilskud til fodbehandling. maj 2011, 27. årgang 11

12 TEMA: SYSTEMET Cand. scient. i nanoscience revalidering og fleksjob en solstrålehistorie Af Ida Thygesen Jeg er: Ida, 28 år. Har haft børneleddegigt siden jeg var 2½ år. Jeg er ret hårdt ramt i forhold til leddestruktion, og metaldetektorer er ikke i tvivl - jeg er fuld af implanteret metal. Men jeg har en god hverdag, hvor gigten for det meste holder sig i ro. Fleksjob at søge: Med en kandidatgrad i baglommen skulle jeg nu ud og finde mig et job. Jeg havde på forhånd indset, at det nok ikke kunne blive et 8-16 et af slagsen, det har jeg ikke energi og fysik til. Studiet - revalidering og SPS: I slutningen af august 2003 tjekkede jeg ind på Aarhus Universitet sammen med ca. 50 andre på studiet i nano science. Jeg har altid vidst, at jeg gerne ville og skulle pga. gigten have en boglig uddannelse og nok en laaaang en af slagsen. Inden jeg startede havde jeg henvendt mig ved Aarhus Universitets Rådgivnings- og Støttecenter, som rådgiver handicappede studerende. Jeg blev rådet til at søge revalidering hos kommunen (dengang fandtes handicaptillægget til SU en ikke) og om en let bærbar computer gennem SPS-ordningen (se boks). Revalidering fik jeg, som udover at give et større månedligt rådighedsbeløb, når jeg nu ikke havde kræfter til at arbejde ved siden af studiet, også gav penge til et månedligt buskort til transport til og fra universitetet, samt dækkede udgifter til mine bøger. Den bærbare computer fik jeg også. Det kan godt nok diskuteres om den var specielt bærbar måske i 2003 standard? Så knoklede jeg ellers derudad. Jeg skulle jo gennemføre mit studium på de normerede 5 år Men ak ja, jeg blev klogere. Det var altså lige en tand hårdere at bo alene og studere på universitetet, end det var at bo hos mor og far og læse på gymnasiet. Jeg gik ned med stress-depression og måtte indse, at for at gøre studiet færdigt skulle jeg gå ned i tid, så jeg kunne komme igennem det, som et helt og glad menneske. Jeg gik ned i tid til 2/3 belastning og fik det straks bedre, karaktererne blev også bedre igen. Nu kunne jeg overskue studiet og havde energi til mine daglige gøremål, som også inkluderede fysioterapi, blodprøver, træning, indkøb, tøjvask, kæreste og venner dejligt! Så de 5 år blev til 6. Senere blev de 6 år til 7. Men i mellemtiden nåede jeg også lige at få 1 stk. nyt knæ, 1 stk. ny hofte, 2 kikkertoperationer, 4 genoptræningsophold, at få bevilliget sekretærhjælp, bord og stol samt noget så dejligt som elektroniske pipetter, som jeg brugte i min forskning. Derfor henvendte jeg mig allerede i april 2010 til kommunen for at høre hvilke støtteordninger, der kunne være aktuelle for mig, når jeg blev færdig. Der var ingen tvivl om at det måtte være fleksjob ordningen. Så jeg gik i gang med at søge. Det der tog længst tid var faktisk at få lægen til at punge ud med en lægeattest. D. 21. juni 2010 fik jeg bevilliget fleksjob. Det hele var meget smertefrit, hvilket overraskede mig positivt. Man kan så sige, at jeg objektivt måske er mere handicappet, end jeg selv går og bilder mig ind, at jeg er. Men det tager jeg som et kompliment, for det betyder at jeg til dagligt lever godt med mit handicap. Fleksjobordningen gør bl.a. at man kan få hjælpemidler stillet til rådighed og arbejde på nedsat tid, men få udbetalt en fuld løn (man kan dog ikke stige i løn). Lønnen dækkes dels af kommunen og så selvfølgelig af arbejdspladsen. Er man ansat under staten, skal man være opmærksom at staten kan dække 50 % af det beløb arbejdspladsen ellers skulle give til lønnen. Dette skyldes at alle statslige arbejdspladser skal indbetale til en fleksjob fond. Hvis de så ansætter en person i fleksjob, får de nogle af pengene tilbage i form af tilskud til lønnen. Fleksjob at finde det: Man skal nok regne med, at man selv skal være meget opsøgende i forhold til at finde et fleksjob. Jeg sendte en del ansøgninger ud. Men alle opslåede job indenfor mit område var på 37 timer. Så det vakte nok ikke videre begejstring, når jeg søgte sammen med 100 andre og så skrev, at jeg forresten kun kunne arbejde 22 timer om ugen. I hvert fald fik jeg ikke noget respons på én eneste af mine ansøgninger. Heldet var dog med mig. Min censor ved specialet kunne godt lide mit arbejde, og han arbejdede på Danmarks Tekniske Universitet (DTU), hvor min kæreste havde fået job året før. Så jeg spurgte ham, om han ikke havde noget arbejde til mig. Ikke umiddelbart var beskeden, men jeg kunne tage kontakt 12 D. 8. juli 2010 bestod jeg specialet i nano science, jeg var færdig jubii, det lykkedes! FNUG-Bladet nr. 141

13 TEMA: SYSTEMET efter sommerferien, så kunne vi se på det. Det gjorde jeg så, og jeg holdt et oplæg i hans gruppe på DTU. I oktober 2010 havde han støvet nogle penge op, og jeg blev ansat i 6 mdr. De 6 mdr. er blevet forlænget med endnu 6. Jeg har fået foden indenfor på arbejdsmarkedet, hvilket i høj grad også skyldes fleksjobordningens muligheder for tilskud til arbejdsgiveren. Det er dejligt at gå på arbejde, at have noget at stå op til. Selvfølgelig kan der også være hårde dage, men det havde de også været derhjemme i sofaen. At arbejde giver mit liv indhold og jeg er stolt over, at jeg kan og vil. Så alt i alt kan jeg kun takke systemet. Jeg er taknemlig for de ordninger, som har hjulpet mig til at komme igennem studiet, og som gør, at jeg har bedre chancer på arbejdsmarkedet. Hermed slut på solstrålehistorien :-) Pjece om Fleksjob kan findes på: index.php?id=1473 Infobox SPS-ordningen Socialpædagogisk støtte. Citat: SPS skal sikre, at elever med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller sidestillede vanskeligheder kan gennemføre en erhvervsuddannelse på lige fod med andre. [ index.html] Som fysisk handicappet kan man bl.a. søge om ergonomisk korrekte borde, stole, mus, tastatur, særlige individuelle hjælpemidler, diktafon og sekretærhjælp. SPS søges gennem studievejleder på studiet/ uddannelsen. Se også ovenstående link. Samfund En paragraf i medgang - så i modgang. Af Malene Høyer Olesen. Hvad er en handicapbil uden benzin? Et stillestående skrummel..! Kan man få dækket merudgiften til benzin i forhold til en almindelig bil? Både ja og nej.. forvirret? så læs min oplevelse. Jeg har i kraft af min leddegigt fået tildelt et kommunalt støttet billån på en kassebil. Det er en Citroen Jumpy, som har automatgear, den er tung og har derfor en stor motor, der sluger rigtig meget benzin. Differencen i forbrug af benzin mellem en ganske almindelig personvogn, og så min invalidevogn har min kommune støttet mig med under 100. Det gælder kun den kørsel, som jeg ikke kan få støtte til via andre regler, f.eks. transport til/fra sygehus, som Regionen betaler. Jeg er førtidspensionist, og som de fleste ved, så at pengene ikke hænger på træerne, i hvert fald ikke i min have. Derfor er jeg glad for at kommunen anerkender merudgiften indtil seneste revurdering. En ny sagsbehandler vurderer på en ny og anderledes måde, og pludselig får jeg ikke merudgiften dækket længere. I realiteten har den ny sagsbehandler fuldstændig slagtet min sag om merudgifter med nogle barske skøn, primært på merudgiften til bilen. Det betyder, at jeg går kr. ned netto pr. måned, og det svarer til kr. årligt, som kommunen før skift af sagsbehandler hvert år udbetalte. I disse tider er det moderne at købe biler, der kan køre langt på literen men den mulighed har jeg ikke, fordi jeg skal køre i en handicapbil, der bygget med hjælpemidler til transportere mig fra A til B. Den nye sagsbehandler mener ikke, at det er kommunen som skal dække merudgiften til bilen, og hvis jeg ikke har råd, må jeg lade bilen stå. Det er vildt paradoksalt, for det er netop kommunen som har bevilliget bilen til mig med det formål, at jeg netop kan være aktiv og selvhjulpen. Med andre ord skal jeg ud af min sparsomme førtidspension selv betale for de udgifter, som et handicap tvinger mig til at påtage. Det synes jeg overhovedet ikke er rimeligt, hverken for mig eller andre i lignende situation. Jeg har valgt at anke kommunens afgørelse til det sociale ankenævn i statsforvaltningen tilbage i oktober måned 2010, som har sendt sagen retur til kommunen på grund af manglende oplysninger - nu er det så spændende at se hvornår jeg får en endelig afgørelse, og hvad dommen bliver. maj 2011, 27. årgang 13

14 ?TEMA: SYSTEMET Spørgsmål fra et par medlemmer af FNUG. Besvaret af Jutta de Place, Socialrådgiver Spørgsmål fra Pia. Svar: Ifølge regler om førtidspension fra før 1.jan Jeg vil gerne vide hvordan man står hvis man som 2003 består de af 4 forskellige former for pension. mig er på dagpenge med et år tilbage af dagpengeperioden og starter på en videregående uddannelse evnen vurderet il ½delen og du må derfor arbejde Almindelig og Forhøjet førtidspension er erhvervs- som fx tager 2-3 år og så efter endt uddannelse er ca timer om ugen. ledig igen... Er du tilkendt Mellemste Førtidspension er din Har jeg så ingen ret til dagpenge, ret til det år jeg erhvervsevne nedsat med 2/3del og du har derfor har tilbage nu eller ret til en helt ny dagpengeperiode på 2 år? om ugen. mulighed for at arbejde 1/3 svarende til timer Hvad er udfaldet af spørgsmålet hvis det er en uddannelse på ren SU, blandet SU og elevløn eller ren til ingen erhvervsevne og du må derfor i princippet Er du tilkendt højeste Førtidspension, er du vurderet elevløn? ikke arbejde. Svar: Begynder du på en videregående uddannelse Vær opmærksom på, at du kan berostille en Førtidspension efter gamle Regler og hvis du har kræfter er du underlagt SU regler, og er ikke til rådighed for arbejdsmarkedet. Du har i perioden som studerende tage et arbejde efter behov. Magter du ikke dette ret i SU (hvis du opfylder betingelserne) men ikke arbejde kan du vende tilbage til din gamle førtidspension, men det er som skrevet kun regler der gælder arbejdsløshedsunderstøttelse. Så må du forlade din uddannelse i utide, mister du dagpengeretten. for Førtidspension fra før 1.jan Efter endt uddannelse har du mulighed for at få Ifølge regler for Førtidspension efter 1.jan 2003 er arbejdsløshedsunderstøttelse igen, men på demittendsats. et ikke nærmere defineret timetal, det må du aftale din arbejdsevne ubetydelig, men du må godt arbejde med kommunen. Hvis du er nyuddannet, kan du blive optaget som dimittend, efter Lov om Arbejdsløshedsforsikring 41, 14 hvis din uddannelse har haft en varighed af mindst 18 måneder. Uddannelsen skal være offentlig anerkendt, dvs. den skal være SU-berettiget eller være en lærlinge- eller elevuddannelse. Som dimittend kan du få udbetalt dagpenge efter dimittendsats fra en måned efter, at du har afsluttet uddannelsen. For at få ret til dagpenge en måned efter endt uddannelse, skal din A-kasse modtage din ansøgning om optagelse senest 2 uger efter uddannelsens afslutning. Du går fra dimittendsats til en beregnet, individuel sats, når du har haft arbejde i mindst 13 uger uden at modtage dagpenge. Det er desuden et krav, at der skal være gået mindst 6 måneder efter, at du har opnået retten til dagpenge. Du har således ret til en ny dagpengeperiode på 2år. Dit sidste spørgsmål mener jeg er besvaret i afsnit 3. Spørgsmål fra Ulla Hvordan er reglerne hvis man er på førtidspension, må man tjene penge ved siden af, ved få timers arbejde? Er på førtidspension efter de gamle regler. Er der forskel på om der er efter de nye eller de gamle pensionsregler. FNUG-Bladet nr. 141 Hvis du har en indtægt ud over din pension, kan der muligvis ske fradrag i din pension og evt. din boligsikring, medicintilskud mv. Hvis du har indtægt fra fx en privat pension, tæller dette også med i den samlede beregning. Derfor er det altid en god ide, at kontakte pensionsafdelingen eller ydelsesafdelingen i din kommune og få lavet en beregning af, hvad en arbejdsindtægt vil betyde netop for din økonomi. Husk altid at kontakte kommunen, hvis du begynder at arbejde. Som pensionist har man oplysningspligt om alle forandringer i forhold, der kan medføre en ændring i pensionen. Spørgsmål fra Annika Jeg har spekuleret meget over det der med handicap parkeringsskilt, da jeg tit har svært ved at gå længere distancer, samt komme ind og ud af en bil på lidt plads. Min mormor har dog haft søgt om et for nylig, og fået det, men jeg synes det lød så bøvlet. Hvordan får man et handicap parkerings skilt? På vegne af Rigspolitichefen tildeler DHB (Dansk Handicapforbund) handicapparkeringskort(tidlige re de blå invalidevognsskilte), der giver ret til parkering på særlige vilkår - herunder på de særligt reserverede parkeringspladser forbeholdt personer med handicap.

15 TEMA: SYSTEMET Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre Telefon hverdage mellem kl. 10 og 12. Personlig fremmøde hverdage mellem kl. 13 og 14. Hvem kan få handicapparkeringskort? Samtidig med overgangen til det ny parkeringskort blev der indført nye regler for tildeling af invalideskilt/ parkeringskort. Kortet udstedes efter ansøgning til: Personer, der opfylder betingelserne for at få støtte til køb af bil i henhold til servicelovens bestemmelser. Personer, der af amt/kommune er godkendt til at deltage i det regionale trafikselskabs individuelle handicapkørsel for svært bevægel seshæmmede f.eks. Movias handicapkørsel. Personer med stærkt reduceret gangdistance, varig nedsættelse af funktionsevnen eller lignende helbredsmæssige forhold, der i væsentlig grad forringer eller vanskeliggør. 1) evnen til at færdes, 2) muligheden for at opnå eller fastholde et arbejde, eller 3) muligheden for at gennemføre en uddannelse. Har du fået støtte til køb af bil, skal du kun udfylde til og med punkt 1 samt underskrive ansøgningsskemaet. Desuden skal du vedlægge en kopi af bevillingen, der må være højst 6 år gammel. Såfremt din bilbevilling er over 6 år gammel skal din kommune bekræfte, at du stadig er berettiget til støtte til køb af bil og/eller er fritaget for afgift efter brændstofforbrug. Er du godkendt til den individuelle handicapkørsel, skal du udfylde til og med punkt 2 samt underskrive ansøgningsskemaet. Desuden skal du indsende en kopi af godkendelsen fra kommunen/trafikselskabet. Såfremt du ikke har en kopi af godkendelsen, skal du indhente en bekræftelse på medlemskab fra enten din kommune eller trafikselskabet med angivelse af den periode, bevillingen er gældende. Har du ikke fået støtte til køb af bil eller er godkendt til den individuelle handicapkørsel, skal du udfylde hele ansøgningsskemaet inklusiv lægeerklæringen på side 2. Ansøgningen indsendes til DH s Brugerservice. Parkeringskortet koster kr. 425,- -fornyelser kr. 250,-. Kortet er gyldigt i op til 10 år. Når kortet udløber, skal der søges på ny med lægeoplysninger eller dokumentation for støtte til køb af bil/handicapkørsel. Du må regne med en vis sagsbehandlingstid, fra vi har modtaget din ansøgning, til du får et svar. Ansøgning om handicapparkeringskort Hent ansøgningsskemaet (PDF-dokument) på DSB ansogningsskema.pdf Regler og paragraffer!! Af Sanne Skjødt På min første FNUG weekend var der en tror han hed Bo - der fortalte mig om 84 (I dag hedder den 100). Den lød for godt til at være sand, så da jeg kom hjem, undersøgte jeg det hele nærmere. 100 gives til kronisk syge eller handicappet, der har udgifter, deres jævnaldrene ikke har. Man skal sandsynlig gøre sine udgifter - altså ikke bevise dem. Den skal søges en gang om året. Er du først godkendt til den dit handicap skal udgifterne godkendes hvert år. Du skal have udgifter på kr. 500,- pr. mdr. i gennemsnit, og det er meget forskelligt hvad kommunen godkender. Jeg har hørt om udgifter, som nogle kan få dækket, mens andre ikke kan, så snak med din sagsbehandler hvor du står! Min første ansøgning sendte jeg, da jeg var alenemor, og jeg fik derfor til vinduespudsning, og noget kommunen kaldte en håndsrækning. Det skulle dække, når jeg ikke selv kunne følge Emma i børnehave. Jeg kunne så ringe efter en taxi, eller få familien til at køre og så give dem en lille hjælp! I dag får jeg 100 til følgende: Den del af medicinen, Danmark ikke dækker. Transport til behandling hos fysioterapeut. Transport til træning hos fysioterapeut (de skelner mellem træning, alle ville have godt af, og hvad der er specielt for dig!) Udgifter til handicappet kurser. Det er kurser under FNUG, gigtforeningen, foredrag m.m. Jeg har hørt om nogen der får til special sko, varmeudgifter og hjælp til forsikring af bil. Har du handicap bil, er den noget dyrere at forsikre end den bil andre årige har, hvis de overhovedet har bil. Forskellen kan søges. Men tal med din sagsbehandler, skriv alle dine udgifter på vær realistisk med beløbende, og kryds fingre. Held og lykke!! maj 2011, 27. årgang 15

16 NYT FRA FNUG Ny kontaktperson for Fyn og Sydjylland, samt ny i redaktionen. Mit navn er Christina, jeg er 20 år og bor i en dejlig lejlighed i Vejle. Jeg arbejder til dagligt som kontorelev i Region Syddanmark og bliver udlært her til sommer. Jeg glæder mig rigtig meget til at lave nogle spændende arrangementer i mit lokalområde, og til at komme i gang med arbejdet i redaktionen. Siden foråret 2007 har jeg haft leddegigt, og jeg har været med i FNUG ligeså længe. Nu vil jeg give ligeså meget tilbage til FNUG, som FNUG har givet mig. Jeg glæder mig til at se jer alle til FNUG arrangementerne. Mange hilsner Christina Fyhn Nielsen Flere medlemmer til FNUG. FNUG lancerer en medlemskampagne, der skal tiltrække unge med gigt til at blive medlemmer af FNUG. FNUG vil gerne udbrede kendskabet til foreningen, så flere unge kan få glæde af foreningens mange forskellige aktiviteter. Kampagnen er delt op i to; på den ene side til de helt unge via forældreforeningen og på den anden side via udsendelse af nye pjecer på reumatologiske afdelinger landet over. Kampagnens starter den 1. maj og slutter d. 31. juli I den periode tilbyder FNUG medlemskaber for resten af året for kun 50 kroner pr. nyt medlem. Indmeldelse i FNUG kan kun ske via hjemmesiden. For at gøre kampagnen ekstra attraktiv udbydes en præmie, som der vil blive trukket lod omkring i august måned. Præmien overrækkes til FNUG s Landsmøde i september, hvor håbet er, at så mange så muligt har lyst til at deltage. Kampagnen gælder ikke for allerede eksisterende medlemskaber eller frivillige i FNUG. Se kampagnebetingelser på hjemmesiden. 16 FNUG-Bladet nr. 141

17 FNUG Landsdækkende ER SKET LANDSDÆKKENDE Forårs kursus: Under overskriften Uddannelse til salg Af: Suzi Bygbjerg Bjerge. Weekenden d april var 20 FNUG ere og deres hjælpere samlet i Svendborg til en weekend, der handlede om hvordan man kom godt igennem uddannelsessystemet og få et arbejde, når man også har en kronisk sygdom, som gigt. Det var en gruppe mennesker, der glædede sig til at høre, hvad man kunne gøre for at få hverdagen til at hænge bedre sammen. Da alle var ankommet fredag aften, havde fået deres værelser og noget at spise, begyndte programmet. Vi lagde ud med at skulle lære hinanden og kende, så man vidste lidt om, hvorfor man havde valgt og deltage i denne weekend. Vi fik styr på hinandens navne, derefter stod det på hygge og quiz. Lørdag var en dag med masser af fagligt indhold. Vi startede ud med at bruge hele formiddagen i selskab med en meget dygtig coach. Vi arbejdede med os selv med det udgangspunkt, at vi hver især indeholder en masse gode egenskaber, men det kan sommetider være svært og se, når sygdommen fylder meget. Vi skrev ned, hvad der var vigtig for os som person. Vi fik et godt redskab til at lave struktur og gøre tingene lettere at overskue. Det var både meget spændende og hårdt at gå sådan ind i sig selv og rose sig selv. Efter frokost, hvile og frisk luft havde vi så meget held med vejret, at vores oplægsholder fra Sydddansk Universitet valgte at holde oplægget udenfor. Hun fortalte om SPS (specialpædagogisk støtte), der er en instans, der har værktøjer til gøre hverdagen nemmere på uddannelsesstedet ( Hun lagde desuden vægt på, at det var vigtigt om man valgte en uddannelse, fordi man gerne ville arbejde med det, man kan med de enkelte uddannelser, eller om det var pga. en spændende studiebeskrivelse. Det er desuden vigtigt at tage højde for, hvad man kan arbejde med - se også listen med gode links :-) Derefter havde vi besøg af Vivi Kløcker fra HSK (Handikappede Studerende & Kandidater dk). Hun fortalte om vigtigheden af at kæmpe for sine rettigheder. Efter en skøn aftensmad (jer der ikke var med gik glip af noget godt!!) holdt Anne Refsgaard fra Gigtforeningen en peptalk for at få os lidt op på noderne efter maden. Vi skulle blandt andet fortælle en historie, hvor vi selv havde gjort en forskel for andre og så skulle de andre i gruppen skrive på post-it sedler, hvad de syntes, at vi havde af gode egenskaber ud fra den historie man fortalte. Klokken 23 gik vi over gaden til den lokale McDonalds, en fast tradition når vi besøger Svendborg Vandrehjem. Søndag formiddag havde vi besøg af en selvstændig socialrådgiver, Yvonne Andresen, der fortalte om forskellige rettigheder, bl.a. omkring revalidering, ressource-profiler, bevillinger og ekstra udgifter. Så var det tid til turen hjem efter endnu en lærerig weekend - skønt med solskin og FNUG ere :-) Vigtige Adresser og hjemmesider Af: Karoline Pinholt Uddannelsesvalg og adgangskrav: Studievalg: Personlig rådgivning og net-vejledning om valg af (videregående) uddannelse. Studievalg-Fyn: Albanigade 30, 5000 Odense C Telefon: fyn@studievalg.dk Uddannelsesguiden: Kun Web-vejledning. Her kan du finde og søge på alle former for uddannelse. Både ungdomsuddannelser, videregående uddannelser og efteruddannelser. Du kan også finde information om adgangskrav. Find også studievejlederne på den uddannelse du er interesseret i på uddannelsesinstitutionens egen hjemmeside. SU og handicaptillæg: Adgang til Min-SU: Her kan du læse mere om betingelserne for at få SU, og du kan bestille log-in til din egen SU-side, når du skal søge SU til din uddannelse. Du skal søge om både almindelig SU, Handicaptillæg, SU-lån og Sygeklip via Min-SU. Se under fanebladet: Særlig støtte og få oplysninger om kravene i forbindelse med handicaptillæg. SPS (Specialpædagogisk Støtte): Specialpædagogisk Støtte: maj 2011, 27. årgang 17

18 FNUG LANDSDÆKKENDE Landsdækkende Her kan du finde information om, hvilke former for støtte der typisk kan gives, og til hvilke lidelser og du kan se hvilke hjælpemidler, man p.t. har til rådighed indenfor SPS-systemet. Vær opmærksom på, at siderne er opdelt efter uddannelsestype. Du har nemlig ikke helt de samme støttemuligheder til alle uddannelsestyper. Syddansk Universitet: Vejledning Vejledningssiderne på SDU. Her kan du finde oplysninger om SDUs uddannelsesudbud, adgangskrav, særlige vejledningstilbud. Du kan også finde kontaktoplysninger til vejledere og bestille personlig vejledning. Under menupunktet Personlige Forhold kan du finde oplysninger om SPS på Syddansk Universitet. Du kan også kontakte den SPS-ansvarlige: Karoline Pinholt på telefon eller på sdu.dk. DET SKER LANDSDÆKKENDE Spændende foredrag om leddegigt og graviditet Arrangement for alle i FNUG Et spændende og relevant foredrag med 3 forskere, som hver især arbejder med 3 forskellige projekter om leddegigt og graviditet, stiller op til et samlet foredrag. Foredraget kommer omkring alle de aspekter der er fra tankerne omkring graviditet til man har født. Det er en enestående mulighed for at komme og blive klogere på, hvilken problemer der kan opstå ved graviditet og leddegigt. Foredraget handler om de tre studier og baggrunden for dem 1. Gener, graviditet RA, 2. Graviditets- og fødselsforløb hos kvinder med RA og opfølgning på deres børn 3. Oplevelsen af graviditet, fødsel og tiden derefter, når man har RA Foredragsholdere er Forskningsleder, jordemoder Hanne Kjærgaard, jordemoder, MPH Ane Rom og jordemoder, cand scient.soc Marianne Holm Jessen. Foredraget finder sted på Paarup Sognegård Solgårdsvej 40, 5210 Odense NV, d kl Tilmelding til James Rickmann på: eller kontaktpersonerne i Sønderjylland og Fyn, fs@fnug. dk senest den 17. oktober Prisen pr. person er 50 kr. Vi glæder os til at se dig. Mange hilsner FNUG 18 FNUG-Bladet nr. 141

19 LOKALT DET SKER Fyn og Sydjylland Hvad skal jeg bruge den til? Hvad er et godt hjælpemiddel, hvordan skal det se ud og hvordan er det at være ung og afhængig af hjælpemidler? Hjælpemiddelsdesigner Mona Lyngs vil holde et oplæg om mere moderne hjælpemidler hun vil vise os, at hjælpemidler både kan være smarte og samtidig effektive. Hun har nogle nye smarte prototyper med, og efter vi har set og prøvet dem, holder vi en workshop/diskussion om hjælpemidler. Mona udvikler og designer hjælpemidler derfor har vi tænkt os, at komme med en masse input, som hun kan arbejde videre med. Det vil vi måske få gavn af, så vi ikke altid skal føle os udenfor, når vi fx sidder med vores specielle bestik. Det sker i Gigtforeningens lokaler på Kirkegade 11 i Vejle d. 25. juni kl Prisen er 30 kr. pr. pers og dækker kaffe og kage. Tilmelding senest d. 6. juni Hvem nakker flest? Det finder vi ud af, når der skal være bowlingmesterskab i Fyn og Sydjylland. Selvom du ikke er den bedste bowler eller fingrene driller, så kom med alligevel - vi kan altid bruge stativet til at sigte med :-) Hvis du ikke har lyst til at bowle, så kan du bare heppe på de, der bowler. Hvem, hvad, hvor, hvorfor..? Vi laver en lejlighed til at vi kan komme hinanden lidt ved, lære hinanden bedre at kende og få sat ansigter på hinanden. Det skal være sjovt, og samtidig kan du få spurgt andre i samme situation som dig, om ting, som dem i din hverdag måske ikke kan svare på Det kunne fx være systemet, regler, medicin og smerter. Vi vil også fortælle lidt om hvad FNUG er, hvad du kan bruge dine kontaktpersoner til. Vi mødes fredag d. 1. juli kl på Café den 7 himmel, Gothersgade 7 i Fredericia. Det koster 30 kr. at deltage, og for det er FNUG vært ved en fælles snack og det første glas resten er for egen regning. Tilmelding er senest d. 17. juni. Ligger Afrika i Odense? Nej, men hvis du tager med i Odense Zoo, så kan du i hvert fald opleve en del af både Afrika, Sydamerika, Australien, Asien og andre lande. Vi mødes ved hovedindgangen, Sdr. Boulevard 306, 5000 Odense C, klokken 13.00, den 27. august. Prisen er 80 kr. pr. person og dækker indgangen. Tilmelding senest den 13. august. Så kom og oplev løven brøle, søløven lave fede tricks og aberne drille når vi tager på FNUG Safari. Vi bowler en times tid fra kl , derefter vil der være kæmpe buffet. Det koster 100 kr. for bowling og buffet. Hvis du kun er til buffeten, så slipper du med 75 kr. Drikkevarer mv. er for egen regning. Det hele sker den 8. september i Bowl n Fun Kolding, Skovvangen 35, 6000 Kolding. Tilmelding senest den 31. august. Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen, leddegigt, født Billund. malene@fnug.dk Infobox Christina Fyhn, leddegigt, født Vejle. fyhn@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Malene Christina Winni Line Petersen under oplæring som kontaktperson maj 2011, 27. årgang 19

20 LOKALT DET SKER Nord- og Midtjylland Frokost i det fri Opfølgning på succes Så er det vidst ved at være tid til at komme lidt ud og nyde vejret. Lørdag den 9. juli kl mødes vi ved legepladsen i mindeparken Århus. Vi mødes ved kongevejen (indgangen ved rundkørslen). Her vil dine kp ere servere lidt frokost. Vi vil medbringe forskellige udendørs spil til bagefter. Du skal selv medbringe dine drikkevarer og et tæppe. Prisen bliver 45 kr. Sidste tilmelding fredag den 1. juli Sidste smykkearrangement var så stor en succes, at vi gør det igen. Denne gang bliver det en lørdag, så vi har god tid til at være kreative. Lili vil komme og stå for den kreative del. Så kom lørdag den 20. august kl til ca Det vil foregå i Kildehøjen 66, 8240 Risskov. Der vil være lidt frokost omkring kl Hele denne dag får du for kun 60 kr. Materialer købes ved siden af, til gode priser selvfølgelig. Sidste tilmelding fredag den 12. august Hva ka du, hva får du, hva må du!! Render du rundt med en masse spørgsmål om dine rettigheder i forhold til kommunen. Hvad kan du få dækket af merudgifter og kan du få hjælp til hjælpemidler osv. Nord- og Midtjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@ fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Ninna Friis Raundahl Lembcke, børneleddegigt, født Risskov. ninna@fnug.dk, tlf FNUG er og socialrådgiver Susanne Søndergaard kommer og fortæller lidt og svarer gerne på spørgsmål. Arrangementet afholdes tirsdag den 6. september, kl P.P. Ørums Gade 11, 8000 Aarhus, bygning 11 i kælderen. Prisen er 40 kr. Sidste tilmelding er mandag den 29. august Infobox Sanne S. Christensen, Morbus Bechterew, født Randers. sanne@fnug.dk, tlf Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Rikki Maria Greenfield er under oplæring som kontaktperson 20 FNUG-Bladet nr. 141 Ninna Sanne