Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme Å R S R A P P O R T

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme Å R S R A P P O R T 2 0 0 9"

Transkript

1 Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme Å R S R A P P O R T Årsrapport til Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen vedr. RAREDIS - udgivet April 200

2 Indholdsfortegnelse. Introduktion Faste deltagere i perioden Generelle oplysninger Diagnoser og dækningsgrad Databasens resultater m.v Forskningsprojekter Nordisk og europæisk samarbejde Foredrag og posters vedrørende RAREDIS Medieomtale vedrørende RAREDIS Eksempler fra løsningen IT-løsning Konklusioner og visioner Appendiks ICD0 diagnoser Eksempler på skemaer fra løsningen:... 6 R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e

3 . Introduktion Hermed præsenteres den første årsrapport vedrørende databasen RAREDIS, der omhandler danske patienter med sjældne medfødte arvelige sygdomme, som diagnosticeres, følges og behandles på de to landsdækkende centre, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet. De to centre er oprettet på anbefaling fra Sundhedsstyrelsen som et tilbud for personer med medfødte og svære handicap, som kræver en velkoordineret og ofte tværfaglig indsats i sygehusvæsenet over en årrække. De diagnosegrupper, der følges på centrene, dækker langt fra alle sjældne arvelige sygdomme; således er bl.a. sjældne arvelige lunge- gigt- eller cancersygdomme ikke omfattet. Sjældne medfødte stofskiftesygdomme er heller ikke på nuværende tidspunkt registreret i RAREDIS. Databasens afsæt er nordisk, men nærværende rapport omhandler alene danske data. Databasen blev introduceret i 2006, og siden juli 2007 har registreringen været obligatorisk, da RAREDIS blev godkendt som kvalitetsdatabase af Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsens godkendelse indebærer, at indberetninger som er personhenførbare kan ske uden samtykke fra personen. Rapporten omfatter alle patienter, som er registreret i de to klinikker siden databasens start i 2006 frem til d. 3. december Formålene med nærværende rapport. At offentliggøre antallet af registrerede patienter og dækningsgraden for de af databasen omfattede diagnoser. 2. At præsentere databasens resultater i form af kvalitetsudviklingsprojekter og forskningsprojekter igangsat med udgangspunkt i databasens grundregistrering af patienterne. Sammenligning af metoder er kvalitetsudviklende pga. indholdet af benchmarking og dermed læring på tværs af metoder og afdelinger. 3. At præsentere en tidshorisont for rapportering af data fra de igangsatte kvalitetsprojekter (se det vedlagte dataark). RAREDIS dataindsamling har været genstand for stor interesse i de faglige miljøer. Der er fremlagt data ved nationale og internationale møder for specialister. Også Sundhedsstyrelsen og de tilsvarende styrelser i Norge og Sverige, patientforeningerne i Norden, de odontologisk videnscentre samt medierne har vist interesse for databasen og dens potentiale. RAREDIS afholder to årlige møder med deltagelse af repræsentanter fra hvert af de nordiske landes centre hvor nye forskningsprojekter og videreudvikling af RAREDIS diskuteres. Der er været en høj grad af kontinuitet i fremmødet hos medlemmerne med deltagelse af læger og tandlæger fra de nordiske centre (RAREDIS faste deltagere i perioden er angivet på side 4). RAREDIS takker læger, sygeplejersker og sekretærer for deres indsats. Enkelte personer må fremhæves for deres særlige betydning for RAREDIS: overlæge Marianne Jespersen, Sundhedsstyrelsen, rådgiver Kersti Halvorsen, Helsedirektoratet, Oslo og centerdirektør Bent Ottesen, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Årsrapporten er udarbejdet af overlæge Hanne Hove, Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet, med hjælp fra overlæge Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 2

4 .. Faste deltagere i perioden Finland Arja Heliövaara, senior lektor, Plastikkirurgisk afd., spaltecentret, Helsinki Universitetssjukhus. Jyri Hukki, overlæge, Plastikkirurgisk afd, Helsinki Universitetssjukhus. Kirsti Hurmerinta, ortodontist, Helsinki Universitetssjukhus. Raija Lähdesmäki, ortodontist, Tandlægeskolen Oulu Universitet. Pertti Pirttiniemi, professor, Tandlægeskolen, Oulu Universitet. Norge Stefan Axelsson, spesialtannlege, Tako-senteret, Lovisenberg Diakonale sykehus, Oslo. Bernt J. Due-Tønnessen, overlege, Nevrokirurgisk avdeling, seksjon Barn, Rikshopitalet, Oslo. Ketil Heimdal, overlege, Medicinsk genetiskk avdeling, Rikshospitalet, Olso. Kari Storhaug, avdelingssjef, Tako-senteret, Lovisenberg Diakonale sykehus, Oslo. Sverige Bengt Gustavsson, overlege, Afd. for Neurokirurgi, Karolinska Universitetssjukhus, Stockholm. Island Ólafur Thorensen, overlege, Reykjavik. Danmark Tron Darvann, seniorforsker, Tandlægeskolen, Københavns Universitet. Stense Farholt, overlæge, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby. Hanne Hove, overlæge, Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet. Sven Kreiborg, professor, Tandlægeskolen, Københavns Universitet. Per Larsen, seniorforsker, Tandlægeskolen, Københavns Universitet. Kamilla Rothe Nissen, overlæge, Øjenafdelingen, Rigshospitalet. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 3

5 2. Generelle oplysninger Databasen tegnes af styregruppen og består af følgende personer (april 200): Hanne Hove, overlæge, leder af styregruppen, Rigshospitalet Stense Farholt, overlæge, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus Bernt Due-Tønnessen, overlæge, Rikshospitalet, Oslo Bengt Gustavsson, overlæge, Karolinska Universitetssjukhus, Stockholm Jyri Hukki, overlæge, Helsinki Universitetshospital, Helsinki Raija Lähdesmäki, ortodontist, Tandlægeskolen Oulu Universitet. Ólafur Thorensen, overlæge, Reykjavik Sygehus, Reykjavik Desuden er der er etableret en videnskabelig komité, der skal varetage vurderingen af forskningsprojekter, der har afsæt i RAREDIS. Denne gruppe består af (april 200): Sven Kreiborg, professor, Tandlægeskolen, Københavns Universitet David Rice, professor, Tandlægeskolen, Helsinki Universitet Jyri Hukki, overlæge, Helsinki Univeristetshospital, Helsinki Stense Farholt, overlæge, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus Hanne Hove, overlæge, Rigshospitalet Databasens IT-platform udvikles og vedligeholdes af firmaet ZiteLab Aps. RAREDIS er geografisk placeret i Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet. Nordisk Ministerråd har finansieret databasen med et tilskud for 2007/2008 på DKK samt endnu et tilskud for 2009/200 på DKK Der er ikke modtaget økonomisk tilskud fra sponsorer eller Danske Regioner. Databasen er anmeldt til og godkendt af Datatilsynet (Journalnummer ). Databasen har sin egen hjemmeside (www.raredis.eu) hvorfra denne årsrapport kan downloades fra hjemmesiden. I årsrapporten opgøres de registrerede sjældne diagnoser i antal patienter og fordelt på de to centre (Center for Sjældne Sygdomme og Klinik for Sjældne Handicap). Siden 2007 har centrene registreret patienter med udvalgte sjældne arvelige sygdomme f.eks. Prader-Willi syndrom, Ehlers Danlos syndrom, Marfan syndrom og kraniofaciale misdannelser (f.eks. Apert og Crouzon syndrom, m.fl.), men også mange andre sjældne sygdomme. I materialet indgår opgørelser fra hele landet på baggrund af data registreret i hele databasens levetid frem til og med d. 3. december Alle patienter med gyldigt CPR-nummer og ICD 0/MIM diagnose er inkluderet. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 4

6 3. Diagnoser og Dækningsgrad Der er på landsplan i alt registreret 369 (408 inkl. Andet ) patienter med sjældne sygdomme i RAREDIS, heraf 42 fra Århus Universitetshospital, Skejby sygehus og 948 fra Rigshospitalet. Patienterne fordeler sig på 56 ICD0-diagnoser. For flere diagnoser er der kun registreret een eller ganske få patienter. Dækningsgraden er i gennemsnit 90% og 47% på hhv. Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby sygehus. Dækningsgraden er baseret på et skøn over det faktiske totale antal patienter. Den højeste dækningsgrad findes for Prader-Willi syndrom. Voksne patienter med Prader-Willi syndrom har indgået i et netop afsluttet Nordisk væksthormon projekt udgående fra Århus Universitetshospital, Skejby sygehus og registreringen i forbindelse hermed har bidraget til at øge dækningsgraden. Begge centre varetager diagnostisk og kontrol af voksne patienter, men reelt er de voksnes andel af den samlede patientpopulation beskeden (omkring /3), og voksne >40 år udgør kun ca. 0% af populationen. Diagnosegruppe Tabel RAREDIS Dækningsgrad Rigshospitalet Skejby Total RAREDIS Faktisk Pct. RAREDIS Faktisk Pct. RAREDIS* Faktisk Pct. EDS KFT MF NF OI PWS UAFKLARET I Alt Andet ** I Alt Incl. Andet * Grundet patienter som er dobbeltregistrerede afviger totalen for visse diagnoser fra summen af de to hospitaler. ** Omfatter dels ovenstående diagnoser og dels andre sjældne sygdomme Oversigt over diagnose-forkortelser: EDS: Ehlers Danlos syndrom. KFT: Kraniofaciale Team patienter. MF: Marfan syndrom. NF: Neurofibromatosis von Recklinghausen. OI: Osteogenesis Imperfecta. PWS: Prader-Willi syndrom. Andet: Omfatter andre sjældne diagnoser, der ikke er omfattet af ovenstående. De viste data er numeriske data vedrørende specifikke sjældne sygdomme opgjort fra de to centre. Det faktiske antal patienter er skønnede af de to centres læger. Databasen er ikke fuldt implementeret på de respektive afdelinger på nuværende tidspunkt. Kvaliteten af data, dvs. korrekt diagnosticering, må formodes at være god, da registrering af data på begge centre varetages af læger på ekspert niveau. Patientgruppen er på ingen måde homogen og behandlingen og opfølgnings-programmer er individuelt tilpasset patienten (evt. standardiseret iflg. nationale (herunder Sundhedsstyrelsen redegørelse fra 200) og internationale retningslinjer). For øjeblikket er der ikke mulighed for at vise data fra de igangværende projekter, men dette bliver muligt på et senere tidspunkt. Data registrering fordelt på ICD0-koder og køn/alder er vist i hhv. appendiks og Tabel 2. Antal patienter fordelt på hoveddiagnoser i årene (kumuleret) er angivet i Figur. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 5

7 Figur - Antal patienter fordelt på hoveddiagnoser R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 6

8 Tabel 2 - Den samlede population fordelt på hoveddiagnoser, køn og alder. Bemærk: Grupper under 0 personer er slået sammen under Andre. Diagnosetype Køn Aldersgruppe Antal Pct. EDS Begge* Andre EDS Kvinder (3) år EDS Mænd () 0-0 år 4 EDS (Total) KFT Begge* Andre KFT Kvinder () 0-0 år KFT Kvinder (2) 0-20 år KFT Kvinder (3) år 26.8 KFT Kvinder (4) 40+ år 0.8 KFT Mænd () 0-0 år KFT Mænd (2) 0-20 år KFT Mænd (3) år 8.3 KFT (Total) MF Kvinder () 0-0 år MF Kvinder (2) 0-20 år 25.8 MF Kvinder (3) år 26.8 MF Kvinder (4) 40+ år 22.6 MF Mænd () 0-0 år MF Mænd (2) 0-20 år 6. MF Mænd (3) år 22.6 MF Mænd (4) 40+år 20.4 MF (Total) NF Kvinder () 0-0 år 2.5 NF Kvinder (2) 0-20 år NF Kvinder (3) år NF Kvinder (4) 40+ år NF Mænd () 0-0 år NF Mænd (2) 0-20 år Oversigt over diagnose-forkortelser: EDS: Ehlers Danlos syndrom. KFT: Kraniofaciale Team patienter. MF: Marfan syndrom. NF: Neurofibromatosis von Recklinghausen. OI: Osteogenesis Imperfecta. PWS: Prader-Willi syndrom. Diagnosetype Køn Aldersgruppe Antal Pct. NF (fortsat) Mænd (3) år NF Mænd (4) 40+ år 4 NF (Total) OI Begge* Andre OI Kvinder () 0-0 år OI Kvinder (2) 0-20 år 20.4 OI Kvinder (3) år 5. OI Kvinder (4) 40+ år OI Mænd () 0-0 år 2.5 OI Mænd (2) 0-20 år 5. OI Mænd (3) år OI (Total) Andet Begge* Andre 27.9 Andet Mænd (2) 0-20 år Andre (Total) PWS Begge* Andre 28 2 PWS Kvinder () 0-0 år PWS Kvinder (3) år 4 PWS Mænd () 0-0 år 6. PWS Mænd (3) år 4 PWS (Total) Tentative ** Begge* Andre Tentative Kvinder () 0-0 år Tentative Kvinder (2) 0-20 år 20.4 Tentative Mænd () 0-0 år Tentative Mænd (2) 0-20 år 25.8 Tentative (Total) Alle (Total) Andet: Omfatter andre sjældne diagnoser, der ikke er omfattet af ovenstående. *Da Andre er en sammenlægning af flere gruppe kan den potentielt indeholde begge køn eller blot det ene. ** Tentative er de patienter, for hvilke en diagnose endnu ikke har kunne fastslås med sikkerhed. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 7

9 Forskningsprojekter 4. Databasens resultater m.v. 4.. Forskningsprojekter. Tabel 3 RAREDIS-relaterede Forsksningsprojekter Status Registring Rapporting Lande Forventet antal patienter Scafocefali projekt med registrering af præ-, per-, og postoperative Jan Ultimo 200 DK, NO, SVE, FI 400 (40 i DK) patientdata Treacher Collins syndrom projekt, der er et initiativ fra Senere DK, NO, SVE, FI 00 (5 i DK) Tako-centret i Oslo. Marfan s syndrom interventions projekt med deltagelse 2009 (Pilot) - DK, NO - fra Oslo og muligvis Skejby. Angelmann s syndrom, ph.d. projekt DK - 22q-syndrom DK Nordisk og europæisk samarbejde Data i nærværende rapport er alene danske. For helhedens skyld skal det nævnes, at databasen fungerer i nordisk regi med dataregistreringer fra Oslo, Stockholm, Helsinki og Oulu. Der er ved de to årlige møder diskuteret fælles nordiske forskningsprojekter. På nuværende tidspunkt (2009) er der igangsat to projekter i nordisk regi.: () scafocefali projektet med registrering af præ-, per-, og post-operative patientdata, og (2) Treacher-Collins projektet, der er et initiativ fra Tako-centret i Oslo. Der er planlagt et Marfan syndrom interventionsprojekt med deltagelse fra Oslo og muligvis Århus Universitetshospital, Skejby hospital. Databasen kan f.eks. også tilpasses registrering af data for forskningsaktive enkeltpersoner i f.eks. ph.d. øjemed, hvilket foregår i forbindelse med et Angelmann syndrom ph.d.-projekt udgående fra Skejby. Såvel Center for Sjældne Sygdomme som Klinik for Sjældne Handicap indgår i et europæisk samarbejde i et EU-finansieret projekt, EUROPLAN, der handler om at fremme nationale strategier og handlingsplaner for sjældne sygdomme i de europæiske lande. Projektet løber i årene , og medlemslandene skal inden år 203 udvikle en strategi for sjældne sygdomme. Der udvikles også en række indikatorer, som landene vil blive målt på i 203. Databasen vil kunne anvendes i denne sammenhæng til at registrere de relevante indikatorer i projektet.

10 4.3. Foredrag og posters vedrørende RAREDIS Nordisk Hæmangiom/lymfangiom Selskabs årsmøde, Rigshospitalet, fredag d. 27. november Nissen KR, Hove H. Symposium i Pædiatrisk Otolaryngologi, Rigshospitalet, fredag d. 3. november Hove H. Konference for hollandsk delegation med ekspert område indenfor sjældne sygdomme. Sven Kreiborg (Tandlægeskolen), Marianne Jespersen (Sundhedsstyrelsen) og Hanne Hove (Klinik for Sjældne Handicap), Rigshospitalet, torsdag d. 2. november Hove H. Nordisk Marfan Foreningsmøde. Hillerød, fredag d. 2. oktober Hove H, Farholt S. Fælles nordisk kompetencecenter møde v. odontologisk videnscenter, Rigshospitalet, onsdag d. 30. september Hove H, Farholt S. Nordisk Osteogenesis Imperfecta Foreningsmøde. Stockholm, fredag d. 8. september Hove H, Faltholt S. Nordisk Oftalmologisk Selskab, Bergen, mandag d. 7. august Nissen KR, Hove H. EURODIS møde, Athen, Grækenland, lørdag d. 9. maj Farholt S, Hove H. Nordisk Hypermobilitetsmøde. København, torsdag d. 25. juni Farholt S, Hove H. Rarelink møde (Nordisk Forum), Ågrenska, Sverige, torsdag d. 26. marts Hove H. Nordisk Osteogenesis imperfecta møde, København 9. januar Hove H. Nordisk Telemedicinsk Forum. Stockholm marts Hove H Medieomtale vedrørende RAREDIS Fællesnordisk satsning på database for sjældne sygdomme. Dagens Medicin. April Journalist Niels- Bjørn Albinus, Nyhedsavisen. September En sjælden læge. Journalist Lars Igum Rasmussen. Styrket forskning i sjældne sygdomme. IndenRigs (Nyhedsavis for Rigshospitalets medarbejdere). December 2007.Journalist Ulf Joel Jensen. Flere penge til forskning i sjældne handicap. Hovedsagen, Region Hovedsagens medarbejderavis.nr. 2; 8. Februar, Journalist Ulf Joel Jensen. Sjældne sygdomme: Vi er ved at blive kvalt i succes. Ugeskrift for læger, marts Journalist Inger Albildgård. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 9

11 4.5. Eksempler fra løsningen Scafocefali projektets forside R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 0

12 Søgeinterface for at vurdere om der er relevante patienter til stede for igangsætning af forskningsprojekter: R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e

13 Søgeresultat R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 2

14 5. IT-løsning Raredis.eu er baseret på Plone (plone.org), R (www.r-project.org) og mysql (mysql.org), som alle er opensource projekter, hvilket indebærer at den bagvedliggende programkode enkelt og effektivt kan genbruges på tværs af en række løsninger anvendt indenfor det medicinske område i Danmark og i udlandet i projekter som: danbio-online.dk euromyositis.eu sitsinternational.org dermbio.dk polbio-online.pl laege-online.dk 6. Konklusioner og visioner Kvaliteten i RAREDIS ligger primært i at opnå de bedst mulige og mest kvalificerede numeriske data for forekomsten af medfødte sjældne arvelige sygdomme i Danmark og dermed kunne facilitere nationale og nordiske forskningssamarbejder indenfor specifikke sjældne arvelige sygdomme. Netop fordi prævalensen af de enkelte sygdomme er lav, er nationalt og internationalt samarbejde vigtigt og nødvendigt. Planer og visioner for fremtiden At angive fraktionen af patienter med uafklarede syndromer, der er fuldt cytogenetisk udredt, og som er vurderet af et multidisciplinært team og fremlagt i et europæisk syndromforum. På lignende måde at angive om internationale kliniske kriterier er fulgt ved diagnosefastsættelse af - eksempelvis Marfan syndrom, Neurofibromatosis von Recklinghausen, Ehlers-Danlos syndrom m.fl. At opnå at flere Nordiske centre tilknyttes RAREDIS, så den Nordiske registrering kan blive mere komplet. At angive andelen af patienter med kraniofaciale misdannelser (f.eks. Apert syndrom, Crouzon syndrom, Saethre-Chotzen syndrom, Treacher Collins syndrom, CHARGE syndrom), der har fået foretaget relevant mutationsanalyse og/eller genetisk rådgivning. At fortsætte og afslutte den første delrapport/artikel om det nordiske scafocefali projekt. At få inkluderet nye ph.d.-projekter omhandlende sjældne sygdomme i RAREDIS i såvel national som nordisk sammenhæng. At anvende databasen til at registrere relevante indikatorer i projektet EUROPLAN. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 3

15 7. Appendiks 7.. ICD0 diagnoser Diagnosekode og beskrivelse DQ850 Neurofibromatosis (non maligna) (Recklinghau Antal 256 DQ874 Marfan syndrom 40 DQ780 Osteogenesis imperfecta 09 DQ87E Prader-Willi syndrom 87 DQ674F Scafocefalia 69 DQ796 Ehlers-Danlos syndrom 59 DM952B Lejebetinget kraniedeformitet hos spædbarn DQ750 Craniosynostosis praematura 55 DQ75C Crouzon sygdom 26 DQ750D Trigonocephalus 8 DQ673 Plagiocephalus 5 DQ774 Achondroplasia 4 DQ87 Medf misdannelsessyndr i flere organsystemer, DQ870 Syndromata malformationis cong overvejende i DQ870B Apert syndrom DQ870F Goldenhars syndrom DQ998 Kromosomanomalier, andre specificerede DQ870L Treacher Collins syndrom 8 DQ878B Laurence-Moon-Biedl-Bardet syndrom 7 DZ03 Lægelig obs for og vurdering af personer mis DQ029 Microcephalus 7 DQ87 Syndromata malformationis congenita m dværg DQ935 Partielle deletioner af et kromosom, andre DQ872D Rubinstein-Taybi syndrom 6 DK07A Asymmetria mandibulae 6 DQ87D Noonans syndrom 5 DF952 Kombineret vokal og multipel motoriske tic-f DQ872B Klippel Trenaunay Weber syndrom 5 DQ670 Asymmetria faciei 4 DQ753 Macrocephalus 4 DQ858D von Hippel-Lindau syndrom DR620 Retarderet psykomotorisk udvikling 4 DQ87G Russell-Silver syndrom 4 DQ680A Torticollis congenital 4 DQ770A Hypochondrogenesis 4 DQ873B Soto syndrom 4 DQ872 Syndromata malformationis cong overvejende i DQ824C Hypohidrotisk ektodermal dysplasi 4 DD82 Di George syndrom. 4 DQ87J Aarskog syndrom 3 DQ898B Hemihypertrophia congenital 3 DQ740C Dysplasia cleidocranialis 3 DQ76 Klippel-Feil syndrom 3 DQ93 Autosomale og delvise monosomier ikke klass a DQ875 Medf misdannelsessyndr m andre skeletforandr DQ750C Oxycephalus 3 DE343 Dværgvækst 3 DQ72 Microtia 3 DQ78A Albright-McCune syndrom 2 DGC Ataxia Friedreich 2 DG50 Paralysis nervi facialis (VII) 2 DQ858C Sturge-Weber syndrom 2 DQ860 Føtalt alkoholsyndrom (dysmorft) 2 DQ873A Beckwith-Wiedemann syndrom 2 DQ64 Ectopia vesicae urinariae 2 DQ038C Hydrocephalus congenitus internus 2 DQ75 Dysostosis craniofacialis 2 DQ933A Wolff-Hirschorn syndrom 2 DQ87B Cornelia de Lange syndrom 2 DQ878J LEOPARD syndrom 2 DQ935C Angelman syndrom 2 DQ777 Dysplasia spondyloepiphysealis 2 DZ877 Anamnese m medfødt misdann og kromosomabnor DQ042 Holoprosencephalus 2 DQ870I Pierre Robin syndrom 2 DI729 Aneurysme uden specifikation 2 DG3A Ataxia telangiectasia R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 4

16 DQ988 Kønskromosomanomalier m mandlig fænotype, DH024 Ptosis palpebrae DQ758B Duplicatio processus frontonasalis DQ288A Haemangioma cavernosum diffusum DR628C Vækstretarderet DK000C Oligodontia DQ952 Balanceret ombytn i autosom kromosom m abnor DQ70 Syndactylia manus simplex u synostose DQ985 Karyotype 47,XYY DD80A Haemangioma, intrakutan DQ828 Fibroma periunguale (tuberøs sklerose) DQ748C Ectrodactylia DZ822 Familieanamnese m døvhed eller hørenedsæt DQ798S Polands syndrom DM246 Ankylosis DF73 Mental retardering i sværeste grad DQ86 Medf misdannelsessyndr m kendte årsager ikke DE77C Mannosidosis DQ824B Hidrotisk ektodermal dysplasi DK068E Granuloma teleangiectaticum DQ43A Coloboma chorioideae DH933 Sygdom i nervus acusticus (hørenerven) DQ044 Dysplasia septo-optica DD763C Juvenilt xanthogranulom DD225K Naevus melanocyticus trunci, gigant (Tierfe DD229 Naevus melanocyticus uden specifikation DQ825E Naevus flammeus DQ50 Glaucoma congenitum DQ039 Medfødt hydrocephalus uden specifikation DK92B Korttarmssyndrom DQ90 Trisomia 8, meiotisk nondisjunktion DP94 Hypertonia congenital DI7 Aortaaneurisme og aortadissektion DH504C Hypertropia DQ350 Palatoschisis dura bilateralis DQ78G Ectrodactylia extremitatis superioris DI829 Emboli og trombose i vene uden specifikation DQ823 Incontinentia pigmenti DQ788C Dysplasia epiphysialis DQ909 Downs syndrom uden specifikation DS34B Torticollis traumatica DQ872G VATER syndrom DG629 Polyneuropati uden specifikation DQ78 Dysplasia fibrosa polyostotica DQ934A Cri-du-chat syndrom DQ937 Deletioner m andre komplekse ombytninger DI679 Cerebrovaskulær sygdom uden specifikation DQ8 Medfødte misdannelser i ansigt og hals, andr DQ59 Medfødt misdannelse i øje uden specifikati DK079 Dento-facial anomali uden specifikation DQ043F Lissencephalus DK37E Orodynia DR258A Myoclonia DG98 Hydrocephalus, anden DQ848A Aplasia cutis congenital DE833A Hypophosphataemia DQ300 Atresia choanae DQ38B Riegers anomali DM89 Osteoporose uden specifikation DR220C Tumor subcutis capitis DQ824A Anhidrotisk ektodermal dysplasi DE07A Pendreds syndrom DQ556C Hypoplasia congenita penis DQ699 Polydactyli uden specifikation DG258C Restless legs DF840 Infantil autisme DG70D Dystrophia musculorum, limb-girdle type DQ72 Aplasia antebrachii et manus DK070D Hypoplasia mandibulae DG73 Myopathia mitochondrialis ikke klassificeret DQ30 Coloboma iridis DE703B Albinismus oculocutaneus DF72 Mental retardering i sværere grad DQ743 Arthrogryposis multiplex congenita Total (Alle) 45 R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 5

17 . Diagnostisering af Mafan (MF) 72. Eksempler på skemaer fra løsningen: R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 6

18 2. Diagnostisering af Ehlers Danlos (EDS) R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 7

19 3. Diagnostisering af Neurofibromatosis(NF) R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 8

RAREDIS Å R S R A P P O R T

RAREDIS Å R S R A P P O R T Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme RAREDIS Å R S R A P P O R T 2 0 1 3 Årsrapport til Danske Regioner og Databasernes Fællessekretariat August 2014 side 1 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Notat. Stigning af udgifterne til medfinansiering. Sundhedsudvalget

Notat. Stigning af udgifterne til medfinansiering. Sundhedsudvalget Notat Til: Vedrørende: Sundhedsudvalget Stigning af udgifterne til medfinansiering Dette notat analyserer udviklingen i udgifterne til medfinansiering over de sidste 5 år til og med første halvår 21 1.

Læs mere

29. maj 2015. Årsrapport 2014

29. maj 2015. Årsrapport 2014 29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...

Læs mere

SPECIELLE BØRN REGIONSTANDPLEJEN. HVILKE LIDELSER? hører hjemme i regionstandplejen? REGIONSTANDPLEJEN

SPECIELLE BØRN REGIONSTANDPLEJEN. HVILKE LIDELSER? hører hjemme i regionstandplejen? REGIONSTANDPLEJEN SPECIELLE BØRN S OG VIDENCENTRENES OPGAVER OG MULIGHEDER hører hjemme i regionstandplejen? Mineraliseringsforstyrrelser Andre tanddannelsesforstyrrelser GRUPPE 1 Simplere tilfælde (1-4 agenesier) OR til

Læs mere

Indhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.

Indhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser. Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166 Patienter med medfødte sjældne sygdomme Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166 Denne vejledning finder du i elektroniskform på www.specialtandpleje.dk En række medfødte

Læs mere

TILLÆG TIL VEJLEDNING OM OMFANGET AF OG KRAVENE TIL DEN KOMMUNALE OG REGIONALE TANDPLEJE

TILLÆG TIL VEJLEDNING OM OMFANGET AF OG KRAVENE TIL DEN KOMMUNALE OG REGIONALE TANDPLEJE TILLÆG TIL VEJLEDNING OM OMFANGET AF OG KRAVENE TIL DEN KOMMUNALE OG REGIONALE TANDPLEJE 2012 Tillæg til vejledning om omfanget af og kravene til den kommunale og regionale tandpleje Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166.3

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166.3 Patienter med medfødte sjældne sygdomme Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166.3 En række medfødte sygdomme kan medføre betydelige tandproblemer i voksenlivet. Med virkning

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv

DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv Mette Nørgaard, Klininisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Email: mn@dce.au.dk DUCGdata DUCGdata DaProCa data DaRenCa

Læs mere

Sundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 861 Offentligt

Sundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 861 Offentligt Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 861 Offentligt Bilag 1. Bruttoliste med koder og underkoder til besvarelse af Folketingsspørgsmål 858 udtræk fra SKS Tekst Kode

Læs mere

Forslag til justeringer i Pakkeforløb for Hoved-halskræft. 6. juni 2011

Forslag til justeringer i Pakkeforløb for Hoved-halskræft. 6. juni 2011 Forslag til justeringer i Pakkeforløb for Hoved-halskræft 6. juni 2011 Ved programledelsesmødet for hoved-halskræft den 13. maj 2011 blev en række opgaver uddelegeret. De kræftpakkeansvarlige overlæger

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Afrapportering fra monitoreringen af fødeplanen

Afrapportering fra monitoreringen af fødeplanen RAPPORT MONITORERING AF FØDEPLANEN RÅDHUSPASSAGEN 3 Side 1 af 13 6600 VEJEN FAELLESKOMMUNALSUNDHED.DK Afrapportering fra monitoreringen af fødeplanen BAGGRUND På sit møde den 22. juni 2011 iværksatte Sundhedsstrategisk

Læs mere

RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME

RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME FEBRUAR 2015 RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHANDLING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME Årsrapport 2014 RÅDGIVNING VEDRØRENDE EKSPERIMENTEL BEHAND- LING FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOMME

Læs mere

" # Der vil være to afdelinger i Region Midtjylland, som varetager hovedfunktionsniveau:

 # Der vil være to afdelinger i Region Midtjylland, som varetager hovedfunktionsniveau: ! " # " $%&# Hospitaler med fælles akutmodtagelse varetager behandlingen på hovedfunktionsniveau. Det gælder akut kirurgisk og medicinsk behandling og planlagt behandling. I forlængelse heraf er de nødvendige

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Flowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab

Flowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab Flowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab Ukompliceret samt omfattet af diagnoselisten Henvisning til vederlagsfri fysioterapi individuelt og/eller

Læs mere

Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik

Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Den Lægelige Videreuddannelse Region Syd Sekretariatet 13. april 2004 J.nr.2-03-00132-2003 EKJ Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Indledning Klinisk genetik

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.

Læs mere

Dansk Palliativ Database. Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

Dansk Palliativ Database. Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats Dansk Palliativ Database Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats Processen hidtil 2006: Ansøgning Sept. 2007: Nedsat styregruppe (14 personer) Ansøgerne (dækker de 5

Læs mere

Brugere under 25 år af lægemidler med melatonin

Brugere under 25 år af lægemidler med melatonin Brugere under 25 år af lægemidler med melatonin Brugere under 25 år af lægemidler med melatonin Sundhedsstyrelsen, 2013. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Axel

Læs mere

Kan kvalitet reduceres til ét tal?

Kan kvalitet reduceres til ét tal? Kan kvalitet reduceres til ét tal? Årsmøde i Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren Lørdag d. 11. januar 2014,Nyborg Erik Jakobsen, Kan kvalitet reduceres til ét tal? Kan kvalitet reduceres til

Læs mere

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Sammendrag af strategier Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Århus Sygehus 2005-2008 Forskning Evidensbasering og monitorering Dokumentation Århus Universitetshospital Århus Sygehus Virkeliggørelse af

Læs mere

Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper

Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper 2003 1 Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper KMS 2003 ISBN 87-989614-0-3 Udarbejdet af Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger

Læs mere

Registre. Øjvind Lidegaard Gynækologisk klinik Rigshospitalet

Registre. Øjvind Lidegaard Gynækologisk klinik Rigshospitalet Registre Øjvind Lidegaard Gynækologisk klinik Rigshospitalet Registre Landspatientregisteret (LPR) National Registry of Patients IVF-registeret (IVFR) IVF Registry Cancerregisteret (CR) National Cancer

Læs mere

Særlige tilskudsmuligheder til tandpleje. Sundhedslovens 166. Vejledning til sundhedsfagligt personale:

Særlige tilskudsmuligheder til tandpleje. Sundhedslovens 166. Vejledning til sundhedsfagligt personale: 1 Særlige tilskudsmuligheder til tandpleje Sundhedslovens 166. Vejledning til sundhedsfagligt personale: Sundhedslovens 166 giver visse patienter mulighed for et særligt tilskud til tandpleje. Det drejer

Læs mere

Status på forløbsprogrammer 2014

Status på forløbsprogrammer 2014 Dato 19-12-2014 Sagsnr. 4-1611-8/14 kiha fobs@sst.dk Status på forløbsprogrammer 2014 Introduktion I dette notat beskrives den aktuelle status på udarbejdelsen og implementeringen af forløbsprogrammer

Læs mere

Benchmarking af psykiatrien 1

Benchmarking af psykiatrien 1 Benchmarking af psykiatrien 1 Psykiatrisk behandling er en væsentlig del af den behandling, der foregår på sygehusene, og det er en af regionernes kerneopgaver. Den psykiatriske behandling står for cirka

Læs mere

Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb REFERAT

Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb REFERAT Sundhedsstyrelsen Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb Til Rådets medlemmer REFERAT af møde i Sundhedsstyrelsens Råd vedr. alternativ behandling

Læs mere

Ekstrem vækstbetinget kæbeanomali (580 procedurer/år) - Diagnostik og kombineret ortodontisk-kirurgisk behandling af ekstrem

Ekstrem vækstbetinget kæbeanomali (580 procedurer/år) - Diagnostik og kombineret ortodontisk-kirurgisk behandling af ekstrem TIL REGION MIDTJYLLAND BILAG TIL GENERELT GODKENDELSESBREV Ansøgning om varetagelse af specialfunktioner i tand-, mund-, og kæbekirurgi Hermed følger s afgørelse vedr. ansøgning om varetagelse af specialfunktioner

Læs mere

Bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser

Bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser Bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser I medfør af 196, stk. 1-3 i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 913 af 13. juli 2010, som ændret ved 603 af 18. juni 2012,

Læs mere

Dansk Selskab for Palliativ. Lægefagligt bidrag til palliativ udvikling i Danmark Henrik Larsen, DSPaM og BBH

Dansk Selskab for Palliativ. Lægefagligt bidrag til palliativ udvikling i Danmark Henrik Larsen, DSPaM og BBH Dansk Selskab for Palliativ medicin DSPaM Lægefagligt bidrag til palliativ udvikling i Danmark Henrik Larsen, DSPaM og BBH Uddannelse, organisation og kvalitetsudvikling Den nordiske specialistuddannelse

Læs mere

Kontrol eller udvikling? Erfaringer fra Dansk Lunge Cancer Register

Kontrol eller udvikling? Erfaringer fra Dansk Lunge Cancer Register Kontrol eller udvikling? Erfaringer fra Dansk Lunge Cancer Register Foreningen af Speciallæger årsmøde 5. oktober 2012, Vejle Erik Jakobsen, Kvaliteten af sundhedsydelser Kan brugen af kliniske databaser

Læs mere

Der er i et vist omfang mulighed for afholdelse af genetiske konsultationstimer på de øvrige regionshospitaler i Region Midtjylland.

Der er i et vist omfang mulighed for afholdelse af genetiske konsultationstimer på de øvrige regionshospitaler i Region Midtjylland. !""# $ %!&$ Klinisk genetik varetager ambulante forløb i form af genetisk rådgivning, og laboratoriediagnostik. Fraset diagnostik og behandling af medfødte stofskiftesygdomme hos nyfødte børn, der er centraliseret

Læs mere

Status for DPCG & DPCD 2013

Status for DPCG & DPCD 2013 ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Status for DPCG & DPCD 2013 Styregruppe Repræsentanter fra behandlende afdelinger i DK (Dansk Kirurgisk Selskab)(DKS) (Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)(DSKO) (Dansk

Læs mere

Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning

Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning Direktionen Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning - det kræver faglig ledelse LNN 2016 24. 26. maj Reykjavik Sygeplejedirektør Helen Bernt Andersen Rigshospitalet - Danmark 1 Et oplæg

Læs mere

Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. Dødsårsager i de nordiske lande 1985-2000 2004:9

Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. Dødsårsager i de nordiske lande 1985-2000 2004:9 Nye tal fra Sundhedsstyrelsen Dødsårsager i de nordiske lande 1985-2000 2004:9 Redaktion: Sundhedsstyrelsen Sundhedsstatistik Islands Brygge 67 2300 København S. Telefon: 7222 7400 Telefax: 7222 7404 E-mail:

Læs mere

Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank

Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank Godkendt af styregruppen for Dansk CancerBiobank den 28-01-2010 Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank Dansk CancerBiobank (DCB) består af en national database og 6 regionale biobankcentre, hvor

Læs mere

$ % $'!!%( Århus Universitetshospital, Skejby varetager desuden enkelte højtspecialiserede funktioner, se afsnit 4.

$ % $'!!%( Århus Universitetshospital, Skejby varetager desuden enkelte højtspecialiserede funktioner, se afsnit 4. !""# $ % $!&% Der vil fortsat kun være én afdeling i Region Midtjylland, som varetager såvel højtspecialiserede funktioner som regions- og hovedfunktioner inden for plastikkirurgien. Afdelingen er placeret

Læs mere

Rapport fra Dansk Børnecancer Register (DBCR)

Rapport fra Dansk Børnecancer Register (DBCR) Rapport fra Dansk Børnecancer Register (DBCR) Arbejdet med at samle alle danske børnecancerpatienter i Dansk Børnecancer Register (DBCR) blev påbegyndt 1/9 2004 ved stud. med. Agnethe Vale Nielsen (under

Læs mere

Guldkunde. i det sociale system

Guldkunde. i det sociale system Guldkunde i det sociale system Rapport 2005 Guldkunde i det sociale system Sjældne Diagnoser 2005 ISBN 87-989614-1-1 Tryk: Fladså Grafisk Denne rapport kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms

Læs mere

Det Nationale Indikatorprojekt. Dansk Lunge Cancer Register

Det Nationale Indikatorprojekt. Dansk Lunge Cancer Register Det Nationale Indikatorprojekt og Dansk Lunge Cancer Register Rapport over udvalgte indikatorer: 1. KVARTAL 2011 Data opdateret af DLCR sekretariatet: 27. april 2011 Rapport udarbejdet for DLCR af: Anders

Læs mere

Region Hovedstadens redegørelse vedrørende indberettet aktivitet, aktivitetsbestemte tilskud mv. 2010

Region Hovedstadens redegørelse vedrørende indberettet aktivitet, aktivitetsbestemte tilskud mv. 2010 Til: Region Hovedstadens redegørelse vedrørende indberettet aktivitet, aktivitetsbestemte tilskud mv. 2010 Koncern Økonomi Dataenheden Kongens Vænge 2 DK - 3400 Hillerød Opgang Blok A Telefon 48 20 50

Læs mere

Regionsfunktion for Affektive lidelser, Autismepektumforstyrrelser

Regionsfunktion for Affektive lidelser, Autismepektumforstyrrelser Journal nr.: 12/13856 Dato: 28. juni 2012 Børne- og ungdomspsykiatrien Regionsfunktion for Affektive lidelser, Autismepektumforstyrrelser Definition Undersøgelser og procedure indeholdt i forløbet Aldersgruppe:

Læs mere

Visioner og mål 2020 Rigshospitalets fremtid. Region Hovedstaden. Visioner og mål 2020 Rigshospitalet Danmarks internationale hospital

Visioner og mål 2020 Rigshospitalets fremtid. Region Hovedstaden. Visioner og mål 2020 Rigshospitalet Danmarks internationale hospital Rigshospitalets fremtid Region Hovedstaden Rigshospitalet Danmarks internationale hospital 2 2010 Rigshospitalets fremtid 3 Rigshospitalet Danmarks internationale hospital 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Læs mere

Resultater fra Lifs og Dansk Bioteks undersøgelse af kliniske forskningsaktiviteter i Danmark 2014

Resultater fra Lifs og Dansk Bioteks undersøgelse af kliniske forskningsaktiviteter i Danmark 2014 Resultater fra Lifs og Dansk Bioteks undersøgelse af kliniske forskningsaktiviteter i Danmark 2014 August 2015 2 Indholdsfortegnelse 1. Formål og baggrund 3 2. Samlede konklusioner - Medlemmer af Lif og

Læs mere

Dansk Neuro Onkologisk Register

Dansk Neuro Onkologisk Register Dansk Neuro Onkologisk Register Kvartalsrapport over udvalgte indikatorer 4. kvartal 2012 DNOR data frosset 7. januar 2013. Data fra Landspatientregisteret modtaget 16. januar 2013. Rapport færdiggjort

Læs mere

Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE

Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE 2016 Udredning og behandling af ADHD hos børn og unge faglig visitationsretningslinje Sundhedsstyrelsen, 2016. Publikationen

Læs mere

Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion. Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d.

Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion. Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d. Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d. Introduktion Stigende brug af registre Infrastruktur forbedret Mange forskningsspørgsmål kan besvares hurtigt

Læs mere

Da disse to grupper af patienter ikke umiddelbart kan sammenlignes, har vi valgt at præsentere indikatormålingeme separat for hver gruppe.

Da disse to grupper af patienter ikke umiddelbart kan sammenlignes, har vi valgt at præsentere indikatormålingeme separat for hver gruppe. Sundhedsudvalget 2010-11 SUU alm. del Bilag 374 Offentligt C ' -C t D A N B I O ^i DANSK REUMATOLOGISK DATABASE Juli 2010 Til alle med interesse for behandling af patienter med kronisk leddegigt. Hermed

Læs mere

Registrering af forskningsprojekter

Registrering af forskningsprojekter Projektnummer: (udfyldes af Økonomi & Plan) Registrering af forskningsprojekter Registreringen skal omfatte alt arbejde, der er foretaget på et systematisk grundlag for at øge den eksisterende viden, samt

Læs mere

1. Godkendelse af ref. fra sidste repræsentantskabsmøde / forretningsudvalgsmøde

1. Godkendelse af ref. fra sidste repræsentantskabsmøde / forretningsudvalgsmøde Referat for DMG repræsentantskabsmødet det 12/3-2013 klokken 14:30-16:00. 1. Godkendelse af ref. fra sidste repræsentantskabsmøde / forretningsudvalgsmøde Godkendt uden anmærkninger. 2. Beretning fra formanden.

Læs mere

Dansk Pancreas Cancer Gruppe. ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Diagnostik og behandling anno 2010

Dansk Pancreas Cancer Gruppe. ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Diagnostik og behandling anno 2010 ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Diagnostik og behandling anno 2010 DPCG Styregruppe Magnus Bergenfeldt Carsten Palnæs Hansen Michael Bau Mortensen (Formand) Frank Viborg Mortensen Mogens Sall Niels

Læs mere

Dansk Neuro Onkologisk Register

Dansk Neuro Onkologisk Register Dansk Neuro Onkologisk Register Kvartalsrapport over udvalgte indikatorer 1. 2011 Data opdateret 1 april 2011. Rapport udarbejdet af Jan Nielsen Biostatistiker Kompetence Center Syd for Landsdækkende Kliniske

Læs mere

KRÆFTPROFIL 9 TyKTaRmsKRÆFT 2000-2007 200

KRÆFTPROFIL 9 TyKTaRmsKRÆFT 2000-2007 200 2009 KRÆFTPROFIL Tyktarmskræft 2000-2007 Kræftprofil: Tyktarmskræft 2000-2007 Sundhedsstyrelsen Islands Brygge 67 2300 København S Postboks 1881 2300 København S URL: http://www.sst.dk Emneord: Kræft;

Læs mere

Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database

Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Christian Fynbo Christiansen Læge, lektor, PhD Epidemiolog, Dansk Intensiv Database På vegne af styregruppen DID - styregruppen Ebbe Rønholm, speciallæge, Formand

Læs mere

Diabetes i Danmark hvad siger Sundhedsstyrelsens registre?

Diabetes i Danmark hvad siger Sundhedsstyrelsens registre? Diabetes i Danmark hvad siger Sundhedsstyrelsens registre? Kontaktperson: Fuldmægtig Kirsten Frederiksen lokal 6210 Baggrund Sundhedsstyrelsen udsendte i 1994 en redegørelse vedrørende diabetesbehandlingen

Læs mere

ARBEJDSGRUPPEN OMKRING FOREBYGGELSE AF SEKSUELLE OVERGREB

ARBEJDSGRUPPEN OMKRING FOREBYGGELSE AF SEKSUELLE OVERGREB 1 ARBEJDSGRUPPEN OMKRING FOREBYGGELSE AF SEKSUELLE OVERGREB Rikke Holm Bramsen, Institut for Psykologi, SDU. Introduktion 2 Rikke Holm Bramsen, Cand. Psych. Post doc. ved Institut for Psykologi, SDU i

Læs mere

DECV Årsberetning 2014. Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Dansk Esophagus-, Cardia-Ventrikel-cancergruppe Cancer Gruppe (DECV)

DECV Årsberetning 2014. Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Dansk Esophagus-, Cardia-Ventrikel-cancergruppe Cancer Gruppe (DECV) DECV Årsberetning 214 Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Dansk Esophagus-, Cardia-Ventrikel-cancergruppe Cancer Gruppe (DECV) 1 Indholdsfortegnelse Titelark... 1 Indholdsfortegnelse...

Læs mere

Rapporten citeres således: Sygehuspatienters overlevelse efter diagnose for otte kræftsygdomme i perioden 1997-2008, Sundhedsstyrelsen 2010.

Rapporten citeres således: Sygehuspatienters overlevelse efter diagnose for otte kræftsygdomme i perioden 1997-2008, Sundhedsstyrelsen 2010. SYGEHUSPATIENTERS OVERLEVELSE EFTER DIAGNOSE FOR OTTE KRÆFTSYGDOMME I PERIODEN 1997-2008 2010 Sygehuspatienters overlevelse efter diagnose for otte kræftsygdomme i perioden 1997-2008 Sundhedsstyrelsen,

Læs mere

retsinformation.dk - BEK nr 459 af 16/05/2006

retsinformation.dk - BEK nr 459 af 16/05/2006 Side 1 af 5 Den fulde tekst Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser I medfør af 2, 3, stk. 1 og 5, stk. 1, i bekendtgørelse nr. 900 af 10. november 2003

Læs mere

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En

Læs mere

DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG

DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG Årsrapporten 2011-12 Årsrapporten 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG er udarbejdet af overlæge

Læs mere

Den kommunale medfinansiering af sundhedsvæsenet i Assens Kommune i 2012, 2013 og 2014 opdelt på kategorier

Den kommunale medfinansiering af sundhedsvæsenet i Assens Kommune i 2012, 2013 og 2014 opdelt på kategorier Stationær somatik Ambulant somatik Stationær genoptræning Stationær psykiatri Ambulant psykiatri Sygesikring i alt Kr. Sundhedsøkonomi - den aktivitetsbaserede medfinansiering af sundhedsvæsenet - januar

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014 Mogens Grønvold Historien kort 2007 Bevilling, nedsat foreløbig bestyrelse 2008-2009 Høring 2009 Godkendt Sundhedsstyrelsen 3 år 2010 Start alle patienter

Læs mere

Marianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme

Marianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme Marianne Jespersen National strategi for sjældne sygdomme Definition og Afgrænsning Fastholde den danske afgrænsning af: sjældne sygdomme hvorefter begrebet omfatter: Sjældne oftest medfødte, arvelige

Læs mere

ADHD database Implementering i BUP Danske regioner. ADHD-database RKKP (DR) Kompetencecenter Syd

ADHD database Implementering i BUP Danske regioner. ADHD-database RKKP (DR) Kompetencecenter Syd ADHD database Implementering i BUP Danske regioner ADHD-database RKKP (DR) Kompetencecenter Syd November; 2012 HKD KLASSIFIKATION ICD-10 DIAGNOSE (HKD) Uopmærksomhed Hyperaktivitet + + Impulsivitet + Adfærdsforstyrrelse

Læs mere

Specialeansøgning. Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Endokrinologi. Dato: 12. juni 2009

Specialeansøgning. Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Endokrinologi. Dato: 12. juni 2009 Specialeansøgning Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Endokrinologi Dato: 12. juni 2009 Specialeansøgning for Region Sjælland vedr. endokrinologi 1 1 Generelle overvejelser i forhold

Læs mere

Odontologisk Landsdels- og Videnscenter Århus Universitetshospital

Odontologisk Landsdels- og Videnscenter Århus Universitetshospital Odontologisk Landsdels- og Videnscenter Århus Universitetshospital Statusrapport 31. dec. 2006 v/centerleder Hans Gjørup Side 1 af 17 Baggrund og etablering Ifølge Lovbekendtgørelse af 19. marts 2001 om

Læs mere

Selvmordsforebyggelse i Psykiatrien i Region Syddanmark

Selvmordsforebyggelse i Psykiatrien i Region Syddanmark Journal nr.: 11/5059 Dato: 5. marts 2012 Udarbejdet af: Niels Aagaard E mail: Niels.Aagaard@psyk.regionsyddanmark.dk Telefon: 30894836 Notat Selvmordsforebyggelse i Psykiatrien i Region Syddanmark Indledning

Læs mere

Notat vedrørende forelæggelse af revisionsgruppens anbefalinger vedrørende akkrediteringsstandarder

Notat vedrørende forelæggelse af revisionsgruppens anbefalinger vedrørende akkrediteringsstandarder Notat vedrørende forelæggelse af revisionsgruppens anbefalinger vedrørende akkrediteringsstandarder mv. Bestyrelsen besluttede i sit møde den 26. juni 2007, pkt. 94/07, at nedsætte en revisionsgruppe til

Læs mere

Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning

Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning - Det kræver faglig ledelse Oplæg ved Helen Bernt Andersen Sygeplejedirektør Rigshospitalet Fra projekt til program 27. November 2012 Rigshospitalet

Læs mere

Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt.

Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt. Deltagerinformation Projekttitel: DD2 - Dansk center for strategisk forskning i type 2 diabetes Godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Syddanmark, journal nr. S-201000082. Søger personer med

Læs mere

Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark

Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark Projektgruppen Professor, overlæge, dr.med. Lars Vedel Kessing* (formand) Overlæge Hanne Vibe Hansen* (lægefaglig sekretær) Professor,

Læs mere

Program for styrket indsats for patienter med flere kroniske sygdomme (multisygdom)

Program for styrket indsats for patienter med flere kroniske sygdomme (multisygdom) Dato: 26. november 2013 Brevid: 2208309 Tværsektorielle indsatser i 2014 Program for styrket indsats for patienter med flere kroniske sygdomme (multisygdom) Baggrund Optimal håndtering af multisygdom er

Læs mere

Demensdiagnoser hos yngre: Lise Cronberg Salem

Demensdiagnoser hos yngre: Lise Cronberg Salem Demensdiagnoser hos yngre: Kan vi stole på registrene? Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet Disposition Definition af yngre demente Sygdomsfordeling Forskningsprojekt Demens hos yngre < 65

Læs mere

Specialiseret palliativ indsats, udvikling i lægeligt perspektiv

Specialiseret palliativ indsats, udvikling i lægeligt perspektiv Specialiseret palliativ indsats, udvikling i lægeligt perspektiv Systematisk screening / minimum 5 symptomer Med EORTC-QLQ-C15-PAL eller ESAS Forskning har vist at læger og sygeplejersker ikke opdager

Læs mere

1. Region Midtjyllands monitorering af kræftpakker

1. Region Midtjyllands monitorering af kræftpakker OrOrientering om arbejdet med kræftpakker Regionshuset Viborg Kvalitet og Sundhedsdata Skottenborg 26 DK-8800 Viborg Tel. +45 7841 0007 www.regionmidtjylland.dk 1. Region Midtjyllands monitorering af kræftpakker

Læs mere

U-KURSUS I INTRAPARTAL OBSTETRIK

U-KURSUS I INTRAPARTAL OBSTETRIK PROGRAM U-KURSUS I INTRAPARTAL OBSTETRIK 12.12.12 14.12.2012 Kursussted: Odense Universitetshospital, Sdr. Boulevard 29 Klinikbygningen indgang 50 Lokale Marie Krogh Kursusledelse: Overlæge, ph.d. Jan

Læs mere

Klinisk professorat i postgraduat lægelig kompetenceudvikling i Videreuddannelsesregion Nord

Klinisk professorat i postgraduat lægelig kompetenceudvikling i Videreuddannelsesregion Nord Klinisk professorat i postgraduat lægelig kompetenceudvikling i Videreuddannelsesregion Nord Stillingsbeskrivelse: Navn Generelt Professorat i Videreuddannelsesregion Nord ved Center for Medicinsk Uddannelse

Læs mere

Bilag 62.1 til vejledning om samarbejdsudvalgenes vurdering af udgiftsudviklingen Samarbejdsudvalgenes løbende overvågning af udviklingen

Bilag 62.1 til vejledning om samarbejdsudvalgenes vurdering af udgiftsudviklingen Samarbejdsudvalgenes løbende overvågning af udviklingen Bilag 62.1 til vejledning om samarbejdsudvalgenes vurdering af udgiftsudviklingen Samarbejdsudvalgenes løbende overvågning af udviklingen Speciale 62: Samlede udgifter Udgifter løbende priser Stigning

Læs mere

Bidrag til businesscase for telemedicinsk sårvurdering

Bidrag til businesscase for telemedicinsk sårvurdering Simon Feilberg NOTAT Bidrag til businesscase for telemedicinsk sårvurdering Aktiviteten på Maj 2013 Købmagergade 22. 1150 København K. tlf. 444 555 00. kora@kora.dk. www.kora.dk Regeringen, Danske er,

Læs mere

Medlemsliste for arbejdsgruppe vedr. Nationale Kliniske Retningslinjer for Dystoci

Medlemsliste for arbejdsgruppe vedr. Nationale Kliniske Retningslinjer for Dystoci Medlemsliste for arbejdsgruppe vedr. Nationale Kliniske Retningslinjer for Dystoci Repræsentant Misan Stehouwer Jordemoder Lena Mariann Eriksen Jordemoder Anne-Mette Schroll Jordemoder Christina Rørbye

Læs mere

Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt.

Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt. Deltagerinformation Projekttitel: DD2 - Dansk center for strategisk forskning i type 2 diabetes Godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Syddanmark, journal nr. S-201000082. Søger personer med

Læs mere

Om GCP. Birgitte Vilsbøll Hansen GCP-koordinator Leder af GCP-enheden i København

Om GCP. Birgitte Vilsbøll Hansen GCP-koordinator Leder af GCP-enheden i København Om GCP Birgitte Vilsbøll Hansen GCP-koordinator Leder af GCP-enheden i København Hvad står GCP for? GCP = Good Clinical Practice (Good Clinical Trial Practice) Lidt historie... 1964 World Medical Association

Læs mere

Rettigheder til den medicinske patient. For sammenhængende og værdige patientforløb af højeste kvalitet

Rettigheder til den medicinske patient. For sammenhængende og værdige patientforløb af højeste kvalitet Rettigheder til den medicinske patient For sammenhængende og værdige patientforløb af højeste kvalitet September 2010 Redaktion: Fra Danske Patienter: Annette Wandel og Charlotte Rulffs Klausen (Diabetesforeningen);

Læs mere

Resultater fra Lif og Dansk Bioteks undersøgelse af kliniske forskningsaktiviteter i Danmark

Resultater fra Lif og Dansk Bioteks undersøgelse af kliniske forskningsaktiviteter i Danmark Resultater fra Lif og Dansk Bioteks undersøgelse af kliniske forskningsaktiviteter i Danmark 2012 2 September 2013 / Kliniske forskningsaktiviteter i Danmark 2012 September 2013 / Kliniske forskningsaktiviteter

Læs mere

Specialevejledning for klinisk genetik

Specialevejledning for klinisk genetik Specialevejledning for klinisk genetik Specialebeskrivelse Klinisk genetik er et tværgående speciale og omfatter diagnostik af og rådgivning om genetisk betingede sygdomme og tilstande til patienter og

Læs mere

Årsrapport 2011. Patientklager OUH. Direktionssekretariatet

Årsrapport 2011. Patientklager OUH. Direktionssekretariatet Årsrapport 2011 Patientklager OUH Direktionssekretariatet Indholdsfortegnelse 1. Indledning.... 1 2. Database til registrering af klager.. 1 3. Nyt Patientklagesystem 2 4. Opgørelser 2 4.1 Klagetyper.

Læs mere

Center for Interventionsforskning. Formål og vision

Center for Interventionsforskning. Formål og vision Center for Interventionsforskning Formål og vision 2015-2020 Centrets formål Det er centrets formål at skabe et forskningsbaseret grundlag for sundhedsfremme og forebyggelse på lokalt såvel som nationalt

Læs mere

Kommissorium for Advarselsudvalg

Kommissorium for Advarselsudvalg Kommissorium for Advarselsudvalg Panel til gennemgang af whereabouts-overtrædelser Baggrund: Alle udøvere i Anti Doping Danmarks prioriterede testgruppe A er forpligtet til at overholde samtlige krav specificeret

Læs mere

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER September 2013 Center for Kliniske Retningslinjer - Clearinghouse Efter en konsensuskonference om sygeplejefaglige kliniske retningslinjer, som Dokumentationsrådet under Dansk Sygeplejeselskab (DASYS)

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Retningslinjer for forskningsadgang til data fra de støttede, landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser

Retningslinjer for forskningsadgang til data fra de støttede, landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser Retningslinjer for forskningsadgang til data fra de støttede, landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser Version 4.01, d. 25.09.15. Retningslinjerne for forskningsadgang er udarbejdet med udgangspunkt i

Læs mere

Kvalitetsstandard for vederlagsfri fysioterapi i kommunalt regi i Mariagerfjord Kommune

Kvalitetsstandard for vederlagsfri fysioterapi i kommunalt regi i Mariagerfjord Kommune Kvalitetsstandard for vederlagsfri fysioterapi i kommunalt regi i Mariagerfjord Kommune Lovgrundlag Sundhedsloven 140a og Sundhedsstyrelsens vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi fra 2000.

Læs mere

En forsknings og businesspark inden for sundhedsteknologi og videnskab i Nord Danmark

En forsknings og businesspark inden for sundhedsteknologi og videnskab i Nord Danmark Introduktion til Eir En forsknings og businesspark inden for sundhedsteknologi og videnskab i Nord Danmark Eir samler og udnytter synergierne mellem den basale og anvendelsesorienterede sundhedsteknologiske

Læs mere

Dansk Neuro Onkologisk Register

Dansk Neuro Onkologisk Register Dansk Neuro Onkologisk Register Kvartalsrapport over udvalgte indikatorer 2. 2011 Data opdateret 12. Juli 2011. Rapport udarbejdet af Jan Nielsen Biostatistiker Kompetence Center Syd for Landsdækkende

Læs mere