Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme Å R S R A P P O R T

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme Å R S R A P P O R T 2 0 0 9"

Transkript

1 Kvalitetsdatabase for sjældne medfødte arvelige sygdomme Å R S R A P P O R T Årsrapport til Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen vedr. RAREDIS - udgivet April 200

2 Indholdsfortegnelse. Introduktion Faste deltagere i perioden Generelle oplysninger Diagnoser og dækningsgrad Databasens resultater m.v Forskningsprojekter Nordisk og europæisk samarbejde Foredrag og posters vedrørende RAREDIS Medieomtale vedrørende RAREDIS Eksempler fra løsningen IT-løsning Konklusioner og visioner Appendiks ICD0 diagnoser Eksempler på skemaer fra løsningen:... 6 R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e

3 . Introduktion Hermed præsenteres den første årsrapport vedrørende databasen RAREDIS, der omhandler danske patienter med sjældne medfødte arvelige sygdomme, som diagnosticeres, følges og behandles på de to landsdækkende centre, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet. De to centre er oprettet på anbefaling fra Sundhedsstyrelsen som et tilbud for personer med medfødte og svære handicap, som kræver en velkoordineret og ofte tværfaglig indsats i sygehusvæsenet over en årrække. De diagnosegrupper, der følges på centrene, dækker langt fra alle sjældne arvelige sygdomme; således er bl.a. sjældne arvelige lunge- gigt- eller cancersygdomme ikke omfattet. Sjældne medfødte stofskiftesygdomme er heller ikke på nuværende tidspunkt registreret i RAREDIS. Databasens afsæt er nordisk, men nærværende rapport omhandler alene danske data. Databasen blev introduceret i 2006, og siden juli 2007 har registreringen været obligatorisk, da RAREDIS blev godkendt som kvalitetsdatabase af Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsens godkendelse indebærer, at indberetninger som er personhenførbare kan ske uden samtykke fra personen. Rapporten omfatter alle patienter, som er registreret i de to klinikker siden databasens start i 2006 frem til d. 3. december Formålene med nærværende rapport. At offentliggøre antallet af registrerede patienter og dækningsgraden for de af databasen omfattede diagnoser. 2. At præsentere databasens resultater i form af kvalitetsudviklingsprojekter og forskningsprojekter igangsat med udgangspunkt i databasens grundregistrering af patienterne. Sammenligning af metoder er kvalitetsudviklende pga. indholdet af benchmarking og dermed læring på tværs af metoder og afdelinger. 3. At præsentere en tidshorisont for rapportering af data fra de igangsatte kvalitetsprojekter (se det vedlagte dataark). RAREDIS dataindsamling har været genstand for stor interesse i de faglige miljøer. Der er fremlagt data ved nationale og internationale møder for specialister. Også Sundhedsstyrelsen og de tilsvarende styrelser i Norge og Sverige, patientforeningerne i Norden, de odontologisk videnscentre samt medierne har vist interesse for databasen og dens potentiale. RAREDIS afholder to årlige møder med deltagelse af repræsentanter fra hvert af de nordiske landes centre hvor nye forskningsprojekter og videreudvikling af RAREDIS diskuteres. Der er været en høj grad af kontinuitet i fremmødet hos medlemmerne med deltagelse af læger og tandlæger fra de nordiske centre (RAREDIS faste deltagere i perioden er angivet på side 4). RAREDIS takker læger, sygeplejersker og sekretærer for deres indsats. Enkelte personer må fremhæves for deres særlige betydning for RAREDIS: overlæge Marianne Jespersen, Sundhedsstyrelsen, rådgiver Kersti Halvorsen, Helsedirektoratet, Oslo og centerdirektør Bent Ottesen, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Årsrapporten er udarbejdet af overlæge Hanne Hove, Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet, med hjælp fra overlæge Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 2

4 .. Faste deltagere i perioden Finland Arja Heliövaara, senior lektor, Plastikkirurgisk afd., spaltecentret, Helsinki Universitetssjukhus. Jyri Hukki, overlæge, Plastikkirurgisk afd, Helsinki Universitetssjukhus. Kirsti Hurmerinta, ortodontist, Helsinki Universitetssjukhus. Raija Lähdesmäki, ortodontist, Tandlægeskolen Oulu Universitet. Pertti Pirttiniemi, professor, Tandlægeskolen, Oulu Universitet. Norge Stefan Axelsson, spesialtannlege, Tako-senteret, Lovisenberg Diakonale sykehus, Oslo. Bernt J. Due-Tønnessen, overlege, Nevrokirurgisk avdeling, seksjon Barn, Rikshopitalet, Oslo. Ketil Heimdal, overlege, Medicinsk genetiskk avdeling, Rikshospitalet, Olso. Kari Storhaug, avdelingssjef, Tako-senteret, Lovisenberg Diakonale sykehus, Oslo. Sverige Bengt Gustavsson, overlege, Afd. for Neurokirurgi, Karolinska Universitetssjukhus, Stockholm. Island Ólafur Thorensen, overlege, Reykjavik. Danmark Tron Darvann, seniorforsker, Tandlægeskolen, Københavns Universitet. Stense Farholt, overlæge, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby. Hanne Hove, overlæge, Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet. Sven Kreiborg, professor, Tandlægeskolen, Københavns Universitet. Per Larsen, seniorforsker, Tandlægeskolen, Københavns Universitet. Kamilla Rothe Nissen, overlæge, Øjenafdelingen, Rigshospitalet. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 3

5 2. Generelle oplysninger Databasen tegnes af styregruppen og består af følgende personer (april 200): Hanne Hove, overlæge, leder af styregruppen, Rigshospitalet Stense Farholt, overlæge, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus Bernt Due-Tønnessen, overlæge, Rikshospitalet, Oslo Bengt Gustavsson, overlæge, Karolinska Universitetssjukhus, Stockholm Jyri Hukki, overlæge, Helsinki Universitetshospital, Helsinki Raija Lähdesmäki, ortodontist, Tandlægeskolen Oulu Universitet. Ólafur Thorensen, overlæge, Reykjavik Sygehus, Reykjavik Desuden er der er etableret en videnskabelig komité, der skal varetage vurderingen af forskningsprojekter, der har afsæt i RAREDIS. Denne gruppe består af (april 200): Sven Kreiborg, professor, Tandlægeskolen, Københavns Universitet David Rice, professor, Tandlægeskolen, Helsinki Universitet Jyri Hukki, overlæge, Helsinki Univeristetshospital, Helsinki Stense Farholt, overlæge, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus Hanne Hove, overlæge, Rigshospitalet Databasens IT-platform udvikles og vedligeholdes af firmaet ZiteLab Aps. RAREDIS er geografisk placeret i Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet. Nordisk Ministerråd har finansieret databasen med et tilskud for 2007/2008 på DKK samt endnu et tilskud for 2009/200 på DKK Der er ikke modtaget økonomisk tilskud fra sponsorer eller Danske Regioner. Databasen er anmeldt til og godkendt af Datatilsynet (Journalnummer ). Databasen har sin egen hjemmeside (www.raredis.eu) hvorfra denne årsrapport kan downloades fra hjemmesiden. I årsrapporten opgøres de registrerede sjældne diagnoser i antal patienter og fordelt på de to centre (Center for Sjældne Sygdomme og Klinik for Sjældne Handicap). Siden 2007 har centrene registreret patienter med udvalgte sjældne arvelige sygdomme f.eks. Prader-Willi syndrom, Ehlers Danlos syndrom, Marfan syndrom og kraniofaciale misdannelser (f.eks. Apert og Crouzon syndrom, m.fl.), men også mange andre sjældne sygdomme. I materialet indgår opgørelser fra hele landet på baggrund af data registreret i hele databasens levetid frem til og med d. 3. december Alle patienter med gyldigt CPR-nummer og ICD 0/MIM diagnose er inkluderet. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 4

6 3. Diagnoser og Dækningsgrad Der er på landsplan i alt registreret 369 (408 inkl. Andet ) patienter med sjældne sygdomme i RAREDIS, heraf 42 fra Århus Universitetshospital, Skejby sygehus og 948 fra Rigshospitalet. Patienterne fordeler sig på 56 ICD0-diagnoser. For flere diagnoser er der kun registreret een eller ganske få patienter. Dækningsgraden er i gennemsnit 90% og 47% på hhv. Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby sygehus. Dækningsgraden er baseret på et skøn over det faktiske totale antal patienter. Den højeste dækningsgrad findes for Prader-Willi syndrom. Voksne patienter med Prader-Willi syndrom har indgået i et netop afsluttet Nordisk væksthormon projekt udgående fra Århus Universitetshospital, Skejby sygehus og registreringen i forbindelse hermed har bidraget til at øge dækningsgraden. Begge centre varetager diagnostisk og kontrol af voksne patienter, men reelt er de voksnes andel af den samlede patientpopulation beskeden (omkring /3), og voksne >40 år udgør kun ca. 0% af populationen. Diagnosegruppe Tabel RAREDIS Dækningsgrad Rigshospitalet Skejby Total RAREDIS Faktisk Pct. RAREDIS Faktisk Pct. RAREDIS* Faktisk Pct. EDS KFT MF NF OI PWS UAFKLARET I Alt Andet ** I Alt Incl. Andet * Grundet patienter som er dobbeltregistrerede afviger totalen for visse diagnoser fra summen af de to hospitaler. ** Omfatter dels ovenstående diagnoser og dels andre sjældne sygdomme Oversigt over diagnose-forkortelser: EDS: Ehlers Danlos syndrom. KFT: Kraniofaciale Team patienter. MF: Marfan syndrom. NF: Neurofibromatosis von Recklinghausen. OI: Osteogenesis Imperfecta. PWS: Prader-Willi syndrom. Andet: Omfatter andre sjældne diagnoser, der ikke er omfattet af ovenstående. De viste data er numeriske data vedrørende specifikke sjældne sygdomme opgjort fra de to centre. Det faktiske antal patienter er skønnede af de to centres læger. Databasen er ikke fuldt implementeret på de respektive afdelinger på nuværende tidspunkt. Kvaliteten af data, dvs. korrekt diagnosticering, må formodes at være god, da registrering af data på begge centre varetages af læger på ekspert niveau. Patientgruppen er på ingen måde homogen og behandlingen og opfølgnings-programmer er individuelt tilpasset patienten (evt. standardiseret iflg. nationale (herunder Sundhedsstyrelsen redegørelse fra 200) og internationale retningslinjer). For øjeblikket er der ikke mulighed for at vise data fra de igangværende projekter, men dette bliver muligt på et senere tidspunkt. Data registrering fordelt på ICD0-koder og køn/alder er vist i hhv. appendiks og Tabel 2. Antal patienter fordelt på hoveddiagnoser i årene (kumuleret) er angivet i Figur. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 5

7 Figur - Antal patienter fordelt på hoveddiagnoser R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 6

8 Tabel 2 - Den samlede population fordelt på hoveddiagnoser, køn og alder. Bemærk: Grupper under 0 personer er slået sammen under Andre. Diagnosetype Køn Aldersgruppe Antal Pct. EDS Begge* Andre EDS Kvinder (3) år EDS Mænd () 0-0 år 4 EDS (Total) KFT Begge* Andre KFT Kvinder () 0-0 år KFT Kvinder (2) 0-20 år KFT Kvinder (3) år 26.8 KFT Kvinder (4) 40+ år 0.8 KFT Mænd () 0-0 år KFT Mænd (2) 0-20 år KFT Mænd (3) år 8.3 KFT (Total) MF Kvinder () 0-0 år MF Kvinder (2) 0-20 år 25.8 MF Kvinder (3) år 26.8 MF Kvinder (4) 40+ år 22.6 MF Mænd () 0-0 år MF Mænd (2) 0-20 år 6. MF Mænd (3) år 22.6 MF Mænd (4) 40+år 20.4 MF (Total) NF Kvinder () 0-0 år 2.5 NF Kvinder (2) 0-20 år NF Kvinder (3) år NF Kvinder (4) 40+ år NF Mænd () 0-0 år NF Mænd (2) 0-20 år Oversigt over diagnose-forkortelser: EDS: Ehlers Danlos syndrom. KFT: Kraniofaciale Team patienter. MF: Marfan syndrom. NF: Neurofibromatosis von Recklinghausen. OI: Osteogenesis Imperfecta. PWS: Prader-Willi syndrom. Diagnosetype Køn Aldersgruppe Antal Pct. NF (fortsat) Mænd (3) år NF Mænd (4) 40+ år 4 NF (Total) OI Begge* Andre OI Kvinder () 0-0 år OI Kvinder (2) 0-20 år 20.4 OI Kvinder (3) år 5. OI Kvinder (4) 40+ år OI Mænd () 0-0 år 2.5 OI Mænd (2) 0-20 år 5. OI Mænd (3) år OI (Total) Andet Begge* Andre 27.9 Andet Mænd (2) 0-20 år Andre (Total) PWS Begge* Andre 28 2 PWS Kvinder () 0-0 år PWS Kvinder (3) år 4 PWS Mænd () 0-0 år 6. PWS Mænd (3) år 4 PWS (Total) Tentative ** Begge* Andre Tentative Kvinder () 0-0 år Tentative Kvinder (2) 0-20 år 20.4 Tentative Mænd () 0-0 år Tentative Mænd (2) 0-20 år 25.8 Tentative (Total) Alle (Total) Andet: Omfatter andre sjældne diagnoser, der ikke er omfattet af ovenstående. *Da Andre er en sammenlægning af flere gruppe kan den potentielt indeholde begge køn eller blot det ene. ** Tentative er de patienter, for hvilke en diagnose endnu ikke har kunne fastslås med sikkerhed. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 7

9 Forskningsprojekter 4. Databasens resultater m.v. 4.. Forskningsprojekter. Tabel 3 RAREDIS-relaterede Forsksningsprojekter Status Registring Rapporting Lande Forventet antal patienter Scafocefali projekt med registrering af præ-, per-, og postoperative Jan Ultimo 200 DK, NO, SVE, FI 400 (40 i DK) patientdata Treacher Collins syndrom projekt, der er et initiativ fra Senere DK, NO, SVE, FI 00 (5 i DK) Tako-centret i Oslo. Marfan s syndrom interventions projekt med deltagelse 2009 (Pilot) - DK, NO - fra Oslo og muligvis Skejby. Angelmann s syndrom, ph.d. projekt DK - 22q-syndrom DK Nordisk og europæisk samarbejde Data i nærværende rapport er alene danske. For helhedens skyld skal det nævnes, at databasen fungerer i nordisk regi med dataregistreringer fra Oslo, Stockholm, Helsinki og Oulu. Der er ved de to årlige møder diskuteret fælles nordiske forskningsprojekter. På nuværende tidspunkt (2009) er der igangsat to projekter i nordisk regi.: () scafocefali projektet med registrering af præ-, per-, og post-operative patientdata, og (2) Treacher-Collins projektet, der er et initiativ fra Tako-centret i Oslo. Der er planlagt et Marfan syndrom interventionsprojekt med deltagelse fra Oslo og muligvis Århus Universitetshospital, Skejby hospital. Databasen kan f.eks. også tilpasses registrering af data for forskningsaktive enkeltpersoner i f.eks. ph.d. øjemed, hvilket foregår i forbindelse med et Angelmann syndrom ph.d.-projekt udgående fra Skejby. Såvel Center for Sjældne Sygdomme som Klinik for Sjældne Handicap indgår i et europæisk samarbejde i et EU-finansieret projekt, EUROPLAN, der handler om at fremme nationale strategier og handlingsplaner for sjældne sygdomme i de europæiske lande. Projektet løber i årene , og medlemslandene skal inden år 203 udvikle en strategi for sjældne sygdomme. Der udvikles også en række indikatorer, som landene vil blive målt på i 203. Databasen vil kunne anvendes i denne sammenhæng til at registrere de relevante indikatorer i projektet.

10 4.3. Foredrag og posters vedrørende RAREDIS Nordisk Hæmangiom/lymfangiom Selskabs årsmøde, Rigshospitalet, fredag d. 27. november Nissen KR, Hove H. Symposium i Pædiatrisk Otolaryngologi, Rigshospitalet, fredag d. 3. november Hove H. Konference for hollandsk delegation med ekspert område indenfor sjældne sygdomme. Sven Kreiborg (Tandlægeskolen), Marianne Jespersen (Sundhedsstyrelsen) og Hanne Hove (Klinik for Sjældne Handicap), Rigshospitalet, torsdag d. 2. november Hove H. Nordisk Marfan Foreningsmøde. Hillerød, fredag d. 2. oktober Hove H, Farholt S. Fælles nordisk kompetencecenter møde v. odontologisk videnscenter, Rigshospitalet, onsdag d. 30. september Hove H, Farholt S. Nordisk Osteogenesis Imperfecta Foreningsmøde. Stockholm, fredag d. 8. september Hove H, Faltholt S. Nordisk Oftalmologisk Selskab, Bergen, mandag d. 7. august Nissen KR, Hove H. EURODIS møde, Athen, Grækenland, lørdag d. 9. maj Farholt S, Hove H. Nordisk Hypermobilitetsmøde. København, torsdag d. 25. juni Farholt S, Hove H. Rarelink møde (Nordisk Forum), Ågrenska, Sverige, torsdag d. 26. marts Hove H. Nordisk Osteogenesis imperfecta møde, København 9. januar Hove H. Nordisk Telemedicinsk Forum. Stockholm marts Hove H Medieomtale vedrørende RAREDIS Fællesnordisk satsning på database for sjældne sygdomme. Dagens Medicin. April Journalist Niels- Bjørn Albinus, Nyhedsavisen. September En sjælden læge. Journalist Lars Igum Rasmussen. Styrket forskning i sjældne sygdomme. IndenRigs (Nyhedsavis for Rigshospitalets medarbejdere). December 2007.Journalist Ulf Joel Jensen. Flere penge til forskning i sjældne handicap. Hovedsagen, Region Hovedsagens medarbejderavis.nr. 2; 8. Februar, Journalist Ulf Joel Jensen. Sjældne sygdomme: Vi er ved at blive kvalt i succes. Ugeskrift for læger, marts Journalist Inger Albildgård. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 9

11 4.5. Eksempler fra løsningen Scafocefali projektets forside R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 0

12 Søgeinterface for at vurdere om der er relevante patienter til stede for igangsætning af forskningsprojekter: R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e

13 Søgeresultat R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 2

14 5. IT-løsning Raredis.eu er baseret på Plone (plone.org), R (www.r-project.org) og mysql (mysql.org), som alle er opensource projekter, hvilket indebærer at den bagvedliggende programkode enkelt og effektivt kan genbruges på tværs af en række løsninger anvendt indenfor det medicinske område i Danmark og i udlandet i projekter som: danbio-online.dk euromyositis.eu sitsinternational.org dermbio.dk polbio-online.pl laege-online.dk 6. Konklusioner og visioner Kvaliteten i RAREDIS ligger primært i at opnå de bedst mulige og mest kvalificerede numeriske data for forekomsten af medfødte sjældne arvelige sygdomme i Danmark og dermed kunne facilitere nationale og nordiske forskningssamarbejder indenfor specifikke sjældne arvelige sygdomme. Netop fordi prævalensen af de enkelte sygdomme er lav, er nationalt og internationalt samarbejde vigtigt og nødvendigt. Planer og visioner for fremtiden At angive fraktionen af patienter med uafklarede syndromer, der er fuldt cytogenetisk udredt, og som er vurderet af et multidisciplinært team og fremlagt i et europæisk syndromforum. På lignende måde at angive om internationale kliniske kriterier er fulgt ved diagnosefastsættelse af - eksempelvis Marfan syndrom, Neurofibromatosis von Recklinghausen, Ehlers-Danlos syndrom m.fl. At opnå at flere Nordiske centre tilknyttes RAREDIS, så den Nordiske registrering kan blive mere komplet. At angive andelen af patienter med kraniofaciale misdannelser (f.eks. Apert syndrom, Crouzon syndrom, Saethre-Chotzen syndrom, Treacher Collins syndrom, CHARGE syndrom), der har fået foretaget relevant mutationsanalyse og/eller genetisk rådgivning. At fortsætte og afslutte den første delrapport/artikel om det nordiske scafocefali projekt. At få inkluderet nye ph.d.-projekter omhandlende sjældne sygdomme i RAREDIS i såvel national som nordisk sammenhæng. At anvende databasen til at registrere relevante indikatorer i projektet EUROPLAN. R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 3

15 7. Appendiks 7.. ICD0 diagnoser Diagnosekode og beskrivelse DQ850 Neurofibromatosis (non maligna) (Recklinghau Antal 256 DQ874 Marfan syndrom 40 DQ780 Osteogenesis imperfecta 09 DQ87E Prader-Willi syndrom 87 DQ674F Scafocefalia 69 DQ796 Ehlers-Danlos syndrom 59 DM952B Lejebetinget kraniedeformitet hos spædbarn DQ750 Craniosynostosis praematura 55 DQ75C Crouzon sygdom 26 DQ750D Trigonocephalus 8 DQ673 Plagiocephalus 5 DQ774 Achondroplasia 4 DQ87 Medf misdannelsessyndr i flere organsystemer, DQ870 Syndromata malformationis cong overvejende i DQ870B Apert syndrom DQ870F Goldenhars syndrom DQ998 Kromosomanomalier, andre specificerede DQ870L Treacher Collins syndrom 8 DQ878B Laurence-Moon-Biedl-Bardet syndrom 7 DZ03 Lægelig obs for og vurdering af personer mis DQ029 Microcephalus 7 DQ87 Syndromata malformationis congenita m dværg DQ935 Partielle deletioner af et kromosom, andre DQ872D Rubinstein-Taybi syndrom 6 DK07A Asymmetria mandibulae 6 DQ87D Noonans syndrom 5 DF952 Kombineret vokal og multipel motoriske tic-f DQ872B Klippel Trenaunay Weber syndrom 5 DQ670 Asymmetria faciei 4 DQ753 Macrocephalus 4 DQ858D von Hippel-Lindau syndrom DR620 Retarderet psykomotorisk udvikling 4 DQ87G Russell-Silver syndrom 4 DQ680A Torticollis congenital 4 DQ770A Hypochondrogenesis 4 DQ873B Soto syndrom 4 DQ872 Syndromata malformationis cong overvejende i DQ824C Hypohidrotisk ektodermal dysplasi 4 DD82 Di George syndrom. 4 DQ87J Aarskog syndrom 3 DQ898B Hemihypertrophia congenital 3 DQ740C Dysplasia cleidocranialis 3 DQ76 Klippel-Feil syndrom 3 DQ93 Autosomale og delvise monosomier ikke klass a DQ875 Medf misdannelsessyndr m andre skeletforandr DQ750C Oxycephalus 3 DE343 Dværgvækst 3 DQ72 Microtia 3 DQ78A Albright-McCune syndrom 2 DGC Ataxia Friedreich 2 DG50 Paralysis nervi facialis (VII) 2 DQ858C Sturge-Weber syndrom 2 DQ860 Føtalt alkoholsyndrom (dysmorft) 2 DQ873A Beckwith-Wiedemann syndrom 2 DQ64 Ectopia vesicae urinariae 2 DQ038C Hydrocephalus congenitus internus 2 DQ75 Dysostosis craniofacialis 2 DQ933A Wolff-Hirschorn syndrom 2 DQ87B Cornelia de Lange syndrom 2 DQ878J LEOPARD syndrom 2 DQ935C Angelman syndrom 2 DQ777 Dysplasia spondyloepiphysealis 2 DZ877 Anamnese m medfødt misdann og kromosomabnor DQ042 Holoprosencephalus 2 DQ870I Pierre Robin syndrom 2 DI729 Aneurysme uden specifikation 2 DG3A Ataxia telangiectasia R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 4

16 DQ988 Kønskromosomanomalier m mandlig fænotype, DH024 Ptosis palpebrae DQ758B Duplicatio processus frontonasalis DQ288A Haemangioma cavernosum diffusum DR628C Vækstretarderet DK000C Oligodontia DQ952 Balanceret ombytn i autosom kromosom m abnor DQ70 Syndactylia manus simplex u synostose DQ985 Karyotype 47,XYY DD80A Haemangioma, intrakutan DQ828 Fibroma periunguale (tuberøs sklerose) DQ748C Ectrodactylia DZ822 Familieanamnese m døvhed eller hørenedsæt DQ798S Polands syndrom DM246 Ankylosis DF73 Mental retardering i sværeste grad DQ86 Medf misdannelsessyndr m kendte årsager ikke DE77C Mannosidosis DQ824B Hidrotisk ektodermal dysplasi DK068E Granuloma teleangiectaticum DQ43A Coloboma chorioideae DH933 Sygdom i nervus acusticus (hørenerven) DQ044 Dysplasia septo-optica DD763C Juvenilt xanthogranulom DD225K Naevus melanocyticus trunci, gigant (Tierfe DD229 Naevus melanocyticus uden specifikation DQ825E Naevus flammeus DQ50 Glaucoma congenitum DQ039 Medfødt hydrocephalus uden specifikation DK92B Korttarmssyndrom DQ90 Trisomia 8, meiotisk nondisjunktion DP94 Hypertonia congenital DI7 Aortaaneurisme og aortadissektion DH504C Hypertropia DQ350 Palatoschisis dura bilateralis DQ78G Ectrodactylia extremitatis superioris DI829 Emboli og trombose i vene uden specifikation DQ823 Incontinentia pigmenti DQ788C Dysplasia epiphysialis DQ909 Downs syndrom uden specifikation DS34B Torticollis traumatica DQ872G VATER syndrom DG629 Polyneuropati uden specifikation DQ78 Dysplasia fibrosa polyostotica DQ934A Cri-du-chat syndrom DQ937 Deletioner m andre komplekse ombytninger DI679 Cerebrovaskulær sygdom uden specifikation DQ8 Medfødte misdannelser i ansigt og hals, andr DQ59 Medfødt misdannelse i øje uden specifikati DK079 Dento-facial anomali uden specifikation DQ043F Lissencephalus DK37E Orodynia DR258A Myoclonia DG98 Hydrocephalus, anden DQ848A Aplasia cutis congenital DE833A Hypophosphataemia DQ300 Atresia choanae DQ38B Riegers anomali DM89 Osteoporose uden specifikation DR220C Tumor subcutis capitis DQ824A Anhidrotisk ektodermal dysplasi DE07A Pendreds syndrom DQ556C Hypoplasia congenita penis DQ699 Polydactyli uden specifikation DG258C Restless legs DF840 Infantil autisme DG70D Dystrophia musculorum, limb-girdle type DQ72 Aplasia antebrachii et manus DK070D Hypoplasia mandibulae DG73 Myopathia mitochondrialis ikke klassificeret DQ30 Coloboma iridis DE703B Albinismus oculocutaneus DF72 Mental retardering i sværere grad DQ743 Arthrogryposis multiplex congenita Total (Alle) 45 R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 5

17 . Diagnostisering af Mafan (MF) 72. Eksempler på skemaer fra løsningen: R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 6

18 2. Diagnostisering af Ehlers Danlos (EDS) R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 7

19 3. Diagnostisering af Neurofibromatosis(NF) R A R E D I S Å r s r a p p o r t S i d e 8

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166.3

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166.3 Patienter med medfødte sjældne sygdomme Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166.3 En række medfødte sygdomme kan medføre betydelige tandproblemer i voksenlivet. Med virkning

Læs mere

TILLÆG TIL VEJLEDNING OM OMFANGET AF OG KRAVENE TIL DEN KOMMUNALE OG REGIONALE TANDPLEJE

TILLÆG TIL VEJLEDNING OM OMFANGET AF OG KRAVENE TIL DEN KOMMUNALE OG REGIONALE TANDPLEJE TILLÆG TIL VEJLEDNING OM OMFANGET AF OG KRAVENE TIL DEN KOMMUNALE OG REGIONALE TANDPLEJE 2012 Tillæg til vejledning om omfanget af og kravene til den kommunale og regionale tandpleje Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166

Patienter med medfødte sjældne sygdomme. Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166 Patienter med medfødte sjældne sygdomme Patientvejledning vedr. særligt tilskud til tandpleje Sundhedslovens 166 Denne vejledning finder du i elektroniskform på www.specialtandpleje.dk En række medfødte

Læs mere

Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper

Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper 2003 1 Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper KMS 2003 ISBN 87-989614-0-3 Udarbejdet af Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger

Læs mere

SPECIELLE BØRN REGIONSTANDPLEJEN. HVILKE LIDELSER? hører hjemme i regionstandplejen? REGIONSTANDPLEJEN

SPECIELLE BØRN REGIONSTANDPLEJEN. HVILKE LIDELSER? hører hjemme i regionstandplejen? REGIONSTANDPLEJEN SPECIELLE BØRN S OG VIDENCENTRENES OPGAVER OG MULIGHEDER hører hjemme i regionstandplejen? Mineraliseringsforstyrrelser Andre tanddannelsesforstyrrelser GRUPPE 1 Simplere tilfælde (1-4 agenesier) OR til

Læs mere

DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv

DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv Mette Nørgaard, Klininisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Email: mn@dce.au.dk DUCGdata DUCGdata DaProCa data DaRenCa

Læs mere

29. maj 2015. Årsrapport 2014

29. maj 2015. Årsrapport 2014 29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG

DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG Årsrapporten 2011-12 Årsrapporten 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG er udarbejdet af overlæge

Læs mere

Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion. Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d.

Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion. Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d. Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d. Introduktion Stigende brug af registre Infrastruktur forbedret Mange forskningsspørgsmål kan besvares hurtigt

Læs mere

Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik

Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Den Lægelige Videreuddannelse Region Syd Sekretariatet 13. april 2004 J.nr.2-03-00132-2003 EKJ Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Indledning Klinisk genetik

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014 Mogens Grønvold Historien kort 2007 Bevilling, nedsat foreløbig bestyrelse 2008-2009 Høring 2009 Godkendt Sundhedsstyrelsen 3 år 2010 Start alle patienter

Læs mere

Det Nationale Indikatorprojekt. Dansk Lunge Cancer Register

Det Nationale Indikatorprojekt. Dansk Lunge Cancer Register Det Nationale Indikatorprojekt og Dansk Lunge Cancer Register Rapport over udvalgte indikatorer: 1. KVARTAL 2011 Data opdateret af DLCR sekretariatet: 27. april 2011 Rapport udarbejdet for DLCR af: Anders

Læs mere

Ekstrem vækstbetinget kæbeanomali (580 procedurer/år) - Diagnostik og kombineret ortodontisk-kirurgisk behandling af ekstrem

Ekstrem vækstbetinget kæbeanomali (580 procedurer/år) - Diagnostik og kombineret ortodontisk-kirurgisk behandling af ekstrem TIL REGION MIDTJYLLAND BILAG TIL GENERELT GODKENDELSESBREV Ansøgning om varetagelse af specialfunktioner i tand-, mund-, og kæbekirurgi Hermed følger s afgørelse vedr. ansøgning om varetagelse af specialfunktioner

Læs mere

Dansk Pancreas Cancer Gruppe. ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Diagnostik og behandling anno 2010

Dansk Pancreas Cancer Gruppe. ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Diagnostik og behandling anno 2010 ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Diagnostik og behandling anno 2010 DPCG Styregruppe Magnus Bergenfeldt Carsten Palnæs Hansen Michael Bau Mortensen (Formand) Frank Viborg Mortensen Mogens Sall Niels

Læs mere

Odontologisk Landsdels- og Videnscenter Århus Universitetshospital

Odontologisk Landsdels- og Videnscenter Århus Universitetshospital Odontologisk Landsdels- og Videnscenter Århus Universitetshospital Statusrapport 31. dec. 2006 v/centerleder Hans Gjørup Side 1 af 17 Baggrund og etablering Ifølge Lovbekendtgørelse af 19. marts 2001 om

Læs mere

Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt.

Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt. Deltagerinformation Projekttitel: DD2 - Dansk center for strategisk forskning i type 2 diabetes Godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Syddanmark, journal nr. S-201000082. Søger personer med

Læs mere

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi

Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Sammendrag af strategier Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Århus Sygehus 2005-2008 Forskning Evidensbasering og monitorering Dokumentation Århus Universitetshospital Århus Sygehus Virkeliggørelse af

Læs mere

Abdominalcentret Centerstrategi 2011-2013

Abdominalcentret Centerstrategi 2011-2013 Abdominalcentret Centerstrategi 2011-2013 Indledning Rigshospitalets direktion har formuleret en række visioner og mål for Rigshospitalet frem til 2020 og i tilknytning hertil udarbejdet strategier som

Læs mere

Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database

Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Christian Fynbo Christiansen Læge, lektor, PhD Epidemiolog, Dansk Intensiv Database På vegne af styregruppen DID - styregruppen Ebbe Rønholm, speciallæge, Formand

Læs mere

Demensdiagnoser hos yngre: Lise Cronberg Salem

Demensdiagnoser hos yngre: Lise Cronberg Salem Demensdiagnoser hos yngre: Kan vi stole på registrene? Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet Disposition Definition af yngre demente Sygdomsfordeling Forskningsprojekt Demens hos yngre < 65

Læs mere

Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank

Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank Godkendt af styregruppen for Dansk CancerBiobank den 28-01-2010 Anvendelse af materialer i Dansk CancerBiobank Dansk CancerBiobank (DCB) består af en national database og 6 regionale biobankcentre, hvor

Læs mere

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse. Udredningen foregår på

Læs mere

Forslag. Lov om ændring af sundhedsloven

Forslag. Lov om ændring af sundhedsloven Lovforslag nr. L 51 Folketinget 2011-12 Fremsat den 14. december 2011 af Ministeren for sundhed og forebyggelse (Astrid Krag) Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Tilskud til tandbehandling til

Læs mere

Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning

Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning Visioner og strategier for sundhedsvidenskabelig forskning - Det kræver faglig ledelse Oplæg ved Helen Bernt Andersen Sygeplejedirektør Rigshospitalet Fra projekt til program 27. November 2012 Rigshospitalet

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

Status for DPCG & DPCD 2013

Status for DPCG & DPCD 2013 ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Status for DPCG & DPCD 2013 Styregruppe Repræsentanter fra behandlende afdelinger i DK (Dansk Kirurgisk Selskab)(DKS) (Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)(DSKO) (Dansk

Læs mere

Vederlagsfri fysioterapi kan efter lægehenvisning gives til børn og voksne med enten

Vederlagsfri fysioterapi kan efter lægehenvisning gives til børn og voksne med enten Kvalitetsstandarder på ældreområdet Godkendt i byrådet den 16.december 2014 VISITATIONSRETNINGSLINJER 2.4.3 VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI Hvem kan få vederlagsfri fysioterapi Vederlagsfri fysioterapi kan efter

Læs mere

Lokal strategi for Etablering af forskning i klinisk sygepleje

Lokal strategi for Etablering af forskning i klinisk sygepleje Regionshospitalet Horsens, Brædstrup og Odder Hospitalsledelsen Sundvej 30 DK-8700 Horsens Telefon +45 7927 4444 Telefax +45 7927 4930 www.regionshospitalethorsens.dk post@horsens.rm.dk Lokal strategi

Læs mere

Selvmordsforebyggelse i Psykiatrien i Region Syddanmark

Selvmordsforebyggelse i Psykiatrien i Region Syddanmark Journal nr.: 11/5059 Dato: 5. marts 2012 Udarbejdet af: Niels Aagaard E mail: Niels.Aagaard@psyk.regionsyddanmark.dk Telefon: 30894836 Notat Selvmordsforebyggelse i Psykiatrien i Region Syddanmark Indledning

Læs mere

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse.

Læs mere

DANSK NEURO ONKOLOGISK REGISTER. Årsrapport 2008. www.dnog.dk

DANSK NEURO ONKOLOGISK REGISTER. Årsrapport 2008. www.dnog.dk DANSK NEURO ONKOLOGISK REGISTER Årsrapport 2008 www.dnog.dk Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse... 2 Forord... 3 Konklusion... 4 Formål... 5 Baggrund... 5 Historik, idegrundlag, udvikling, nuværende

Læs mere

Medtime Klinisk Vagtplanlægning Det handler om bedre og hurtigere planlægning for læger og sygeplejersker i Sundhedssektoren

Medtime Klinisk Vagtplanlægning Det handler om bedre og hurtigere planlægning for læger og sygeplejersker i Sundhedssektoren Medtime Klinisk Vagtplanlægning Det handler om bedre og hurtigere planlægning for læger og sygeplejersker i Sundhedssektoren Beretning til Statsrevisorerne om styring af aktivitet på sygehusene Rigsrevisionen,

Læs mere

Diabetes i Danmark. Diabetes i Danmark. Milepæle DANSK VOKSEN DIABETESDATABASE (DVDD) TVÆRSEKTORIEL SAMARBEJDE

Diabetes i Danmark. Diabetes i Danmark. Milepæle DANSK VOKSEN DIABETESDATABASE (DVDD) TVÆRSEKTORIEL SAMARBEJDE DANSK VOKSEN DIABETESDATABASE (DVDD) TVÆRSEKTORIEL SAMARBEJDE Formandskab: Peter Rossing, forskningsleder, overlæge dr.med. Steno Diabetes Center Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør, cand.cur., E-MBA

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD): Hvordan kan vi bruge den til at finde ud af

Dansk Palliativ Database (DPD): Hvordan kan vi bruge den til at finde ud af Dansk Palliativ Database (DPD): Hvordan kan vi bruge den til at finde ud af noget om selv? v/ Mogens Grønvold, overlæge, dr.med., formand for dansk palliativ database og Mathilde Rasmussen, cand.scient.san.publ.,

Læs mere

Familieambulatoriets tilbud til gravide med stof- og alkoholmisbrug Forebyggelse af medfødte skader, fejludvikling og omsorgssvigt

Familieambulatoriets tilbud til gravide med stof- og alkoholmisbrug Forebyggelse af medfødte skader, fejludvikling og omsorgssvigt Familieambulatoriets tilbud til gravide med stof- og alkoholmisbrug Forebyggelse af medfødte skader, fejludvikling og omsorgssvigt Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 SUU Alm.del Bilag 67 Offentligt

Læs mere

FYSISK HANDIKAPPEDE PERSONERS ADGANG TIL VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI

FYSISK HANDIKAPPEDE PERSONERS ADGANG TIL VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI FYSISK HANDIKAPPEDE PERSONERS ADGANG TIL VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI 2006 Fysisk handikappede personers adgang til vederlagsfri fysioterapi Fysisk handikappede personers adgang til vederlagsfri fysioterapi

Læs mere

Indhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring

Indhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau

Læs mere

Vejledning til epilepsikirugisk forløb i børneambulatoriet

Vejledning til epilepsikirugisk forløb i børneambulatoriet Vejledning til epilepsikirugisk forløb i børneambulatoriet Booking Det er professor Peter Uldall der er kontaktlæge for de børn der henvises til, og er under, udredning i epilepsikirurgisk regi her på

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

Generalforsamling. 13. november 2013. Radisson BLU Scandinavia Hotel Aarhus

Generalforsamling. 13. november 2013. Radisson BLU Scandinavia Hotel Aarhus Generalforsamling 13. november 2013 Radisson BLU Scandinavia Hotel Aarhus Den 25. generalforsamling Bestyrelsen Lise Westerlin, Afdelingssygeplejerske, Karkirurgisk Ambulatorium, Rigshospitalet Anita Tracey,

Læs mere

9. semester Sektion for Pædodonti PÆD-FAGDAG I. Introduktion til pædodonti, børns reaktioner på tandbehandling, og caries hos børn og unge

9. semester Sektion for Pædodonti PÆD-FAGDAG I. Introduktion til pædodonti, børns reaktioner på tandbehandling, og caries hos børn og unge PÆD-FAGDAG I Introduktion til pædodonti, børns reaktioner på tandbehandling, og caries hos børn og unge Fredag d. 6. september 2013 kl. 8.30 14.00 i Aud. 2 08.30-09.15 Introduktion til Pædodonti 09.15-10.15

Læs mere

Genetisk udredning af det syge foster U-Kursus i Føtal Medicin 2008

Genetisk udredning af det syge foster U-Kursus i Føtal Medicin 2008 Genetisk udredning af det syge foster U-Kursus i Føtal Medicin 2008 Susanne Kjærgaard Overlæge, dr.med. Klinisk Genetisk Afdeling Udredning af det syge foster Anamnese Familieanamnese Klinisk undersøgelse

Læs mere

Kirurgisk patientsikkerhed registreringer af komplikationer i regi af Dansk Kolorektal Cancer Database Danish Colorectal Cancer Group

Kirurgisk patientsikkerhed registreringer af komplikationer i regi af Dansk Kolorektal Cancer Database Danish Colorectal Cancer Group Regionernes nationale databasedag 8. april 2015 Hvad kan databaserne og hvad skal databaserne? Kirurgisk patientsikkerhed registreringer af komplikationer i regi af Dansk Kolorektal Cancer Database Danish

Læs mere

Teksten er skrevet af Kurt Sørensen, overlæge, Center for Oligofrenipsykiatri 2000

Teksten er skrevet af Kurt Sørensen, overlæge, Center for Oligofrenipsykiatri 2000 Udviklingshæmning Teksten er skrevet af Kurt Sørensen, overlæge, Center for Oligofrenipsykiatri 2000 Psykisk udviklingshæmning Psykisk udviklingshæmning er et hyppigt anvendt synonym for åndssvaghed. Lægelige

Læs mere

PATIENTINDDRAGELSE PATIENTOPLEVELSER OG PATIENTSIKKERHED

PATIENTINDDRAGELSE PATIENTOPLEVELSER OG PATIENTSIKKERHED Academy for sygeplejersker Onsdag den 17. og torsdag den 18. juni 2015 PATIENTINDDRAGELSE PATIENTOPLEVELSER OG PATIENTSIKKERHED Invitation Det er os en glæde at invitere til Pfizer Academy 2015 for dermatologiske

Læs mere

Domæne 5: Økonomi. Kristian Kidholm MTV-gruppen, OUH Odense Universitetshospital

Domæne 5: Økonomi. Kristian Kidholm MTV-gruppen, OUH Odense Universitetshospital Domæne 5: Økonomi Kristian Kidholm MTV-gruppen, OUH Odense Universitetshospital 1 Indhold 1. De to typer af økonomiske analyser 2. Sundhedsøkonomisk evaluering 1. De fire typer af sundhedsøkonomiske evalueringer

Læs mere

Rapporten udgår fra. Databasens kliniske epidemiolog er cand.scient., Ph.d., Else Helene Ibfelt, KCEB-Øst.

Rapporten udgår fra. Databasens kliniske epidemiolog er cand.scient., Ph.d., Else Helene Ibfelt, KCEB-Øst. 1. januar 2013 31. december 2013 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik

Læs mere

Velkommen til. Børneafdelingen, Nykøbing Falster Sygehus Næstved Kommune Næstved Sygehus Roskilde Sygehus. Region Sjælland

Velkommen til. Børneafdelingen, Nykøbing Falster Sygehus Næstved Kommune Næstved Sygehus Roskilde Sygehus. Region Sjælland Velkommen Program Velkommen til Børneafdelingen, Nykøbing Falster Sygehus Næstved Kommune Næstved Sygehus Roskilde Sygehus Region Sjælland Region Hovedstaden Velkommen til Hvidovre Hospital Hillerød Hospital

Læs mere

Skema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode

Skema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode Skema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode Region: Syddanmark Indlagte patienter Ambulante Andel af patienter med kontaktperson på 3. dagen Andel af patienter tildelt Andel

Læs mere

Holstebro 24/3 2009. Turnuslæger, Holstebro 23/9 2008

Holstebro 24/3 2009. Turnuslæger, Holstebro 23/9 2008 Holstebro 24/3 2009 Karriereplanlægning Turnuslæger, Holstebro 23/9 2008 Karrierevejledning 4 i bekendtgørelse nr. 1248 af 24. oktober 2007 om speciallæger Regionerne i henhold til Sundhedsstyrelsens vejledning

Læs mere

Foreløbig redegørelse om medicinforbrug på Psykiatrisk Center Glostrup

Foreløbig redegørelse om medicinforbrug på Psykiatrisk Center Glostrup Koncern Plan og Udvikling Enhed for Hospitals- og Psykiatriplanlægning Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Til regionsrådet Opgang Blok B Telefon 48 20 50 00 Direkte 38 66 60 39 Web www.regionh.dk Journal nr.:

Læs mere

Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 1300 København S København, den 12. august 2013

Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 1300 København S København, den 12. august 2013 Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 1300 København S København, den 12. august 2013 Vedr.: Høringssvar om udkast til National klinisk retningslinje for udredning og behandling af demens Alzheimerforeningen

Læs mere

Øjenhelsetjeneste til udviklingshæmmede oversigt og anbefalinger

Øjenhelsetjeneste til udviklingshæmmede oversigt og anbefalinger Øjenhelsetjeneste til udviklingshæmmede oversigt og anbefalinger Af Mette Warburg og Ruth Riise Videncenter for Synshandicap 1 Øjenhelsetjeneste til udviklingshæmmede oversigt og anbefalinger Af Mette

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

PROGRAM Konference om kronisk sygdom med fokus på lighed i sundhed. Den 18. marts 2015 Kl. 9.00-16.00 DGI-Byen, København

PROGRAM Konference om kronisk sygdom med fokus på lighed i sundhed. Den 18. marts 2015 Kl. 9.00-16.00 DGI-Byen, København PROGRAM Konference om kronisk sygdom med fokus på lighed i sundhed Den 18. marts 2015 Kl. 9.00-16.00 DGI-Byen, København PROGRAM Kl. 8.15-9.00 Registrering og morgenmad Kl. 9.00-9.15 Velkomst v. Sophie

Læs mere

Årsrapport nr. 9 for DugaBase. Dansk Urogynækologisk Database. Årsrapport 2014

Årsrapport nr. 9 for DugaBase. Dansk Urogynækologisk Database. Årsrapport 2014 Årsrapport nr. 9 for DugaBase Dansk Urogynækologisk Database Årsrapport 14 1. januar 14-31. december 14 1 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Urogynækologisk Database. Kompetencecenter

Læs mere

HANDLEPLAN FOR ØGET ÅBENHED I SAMARBEJDET MELLEM

HANDLEPLAN FOR ØGET ÅBENHED I SAMARBEJDET MELLEM MINISTERIET FOR SUNDHED OG FOREBYGGELSE, DECEMBER 2013 HANDLEPLAN FOR ØGET ÅBENHED I SAMARBEJDET MELLEM SUNDHEDSPERSONER OG LÆGEMIDDEL- OG MEDICOINDUSTRIEN I dag samarbejder mange læger, tandlæger, apotekere

Læs mere

Deltagerinformation 18-01-2010 INFORMATION TIL DELTAGERE

Deltagerinformation 18-01-2010 INFORMATION TIL DELTAGERE INFORMATION TIL DELTAGERE Tilskud af høj-dosis vitamin D under graviditeten med henblik på forebyggelse af astma hos børn: Delstudium i ABC (Asthma Begins in Childhood) kohorten Vi henvender os til dig

Læs mere

UL diagnostik af syndromer og monogene sygdomme. u-kursus Oktober 2014. UL misdannelser og aneuploidisyndromerne

UL diagnostik af syndromer og monogene sygdomme. u-kursus Oktober 2014. UL misdannelser og aneuploidisyndromerne UL diagnostik af syndromer og monogene sygdomme u-kursus Oktober 2014 UL misdannelser og aneuploidisyndromerne Før 2004: Èn misdannelse: ca. 8-10 % kromosomfejl To eller flere misdannelser: ca. 20% kromosomfejl

Læs mere

Efteruddannelseskursus 2014

Efteruddannelseskursus 2014 Dansk Selskab for Otolaryngologi, Hoved- og Halskirurgi s Efteruddannelseskursus 2014 Fredag d. 29/8 og lørdag d. 30/8 Hotel Koldingfjord, Kolding Sidste tilmeldingsfrist d. 1. juni 2014 Kære medlemmer!

Læs mere

National implementering af telemedicinsk sårvurdering

National implementering af telemedicinsk sårvurdering Dorthe Skou Lassen, dsl@medcom.dk National implementering af telemedicinsk sårvurdering V/ Rikke Viggers, Konsulent MedCom National handlingsplan for udbredelse af telemedicin Regeringen/KL/Danske Regioner,

Læs mere

Telemedicinske projekter og - driftsopgaver FAQ Generelle spørgsmål og svar

Telemedicinske projekter og - driftsopgaver FAQ Generelle spørgsmål og svar Telemedicinske projekter og - driftsopgaver FAQ Generelle spørgsmål og svar Definitioner Rekvirent: den, der er fysisk til stede, og som kontakter en anden, der ikke fysisk er til stede med henblik på

Læs mere

Det Nye Universitetshospital i Århus (DNU)

Det Nye Universitetshospital i Århus (DNU) Det Nye Universitetshospital i Århus (DNU) DNU det skal nu nok blive helt godt! v/projektdirektør Frank Skriver Mikkelsen Sammenlægning af Aarhus Universitetshospital (Skejby, Nørrebrogade, Tage Hansens

Læs mere

2: Niels er ikke tilstede, men Frans mener at der er overskud. (Efterfølgende har Niels oplyst at der er et pænt overskud).

2: Niels er ikke tilstede, men Frans mener at der er overskud. (Efterfølgende har Niels oplyst at der er et pænt overskud). Referat af bestyrelsesmøde den 1. april 2008 hos Ågot 1: Indkomne sager til Selskabet 2: Økonomi 3: Oprettelse af legat/rejsepenge 4: Næste årsmøde 5: Anbefalinger af udredning af recurrensparese 6: Tidligere

Læs mere

Dansk Voksen Diabetes Database hvordan kan data bruges?

Dansk Voksen Diabetes Database hvordan kan data bruges? Dansk Voksen Diabetes Database hvordan kan data bruges? Oplæg på Diabetes Update 2012 d. 14. november 2012 v. Helle Adolfsen, Sygeplejefaglig direktør, Cand. Cur., E-MBA medlem af formandskabet for DVDD

Læs mere

Ulla Breth Knudsen. Overlæge, Ph.D., Aarhus Universitetshospital, Skejby. Medlem af Bestyrelsen for LVS

Ulla Breth Knudsen. Overlæge, Ph.D., Aarhus Universitetshospital, Skejby. Medlem af Bestyrelsen for LVS Ulla Breth Knudsen Overlæge, Ph.D., Aarhus Universitetshospital, Skejby Medlem af Bestyrelsen for LVS Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) Tidligere Dansk Medicinsk Selskab (DMS) Paraplyorganisation

Læs mere

Anmeldelse af behandling af data

Anmeldelse af behandling af data - 1. Skema udfyldt af: Dato: Anmeldelse af behandling af data 2. Databehandlingen er omfattet af Region Hovedstadens paraplyanmeldelse vedr.: OBS: kun 1 X 2007-58-0006 Patientbehandling 2012-58-0023 Kliniske

Læs mere

DØDSSTED OG DØDSÅRSAGER I DANMARK 2007-2011. Lene Jarlbæk

DØDSSTED OG DØDSÅRSAGER I DANMARK 2007-2011. Lene Jarlbæk DØDSSTED OG DØDSÅRSAGER I DANMARK 2007-2011 Lene Jarlbæk Dødssted og dødsårsager i Danmark 2007-2011 Dødssted og dødsårsager i Danmark 2007-2011 Lene Jarlbæk Copyright 2015 PAVI, Videncenter for Rehabilitering

Læs mere

Museum Lolland-Falster

Museum Lolland-Falster Museum Lolland-Falster Forskningsstrategi Version: Oktober 2014 Indledning Museum Lolland-Falster er Guldborgsund og Lolland Kommunes statsanerkendte kulturhisto-riske museum med forskningsforpligtelse

Læs mere

Mennesker med sjældne handicap. Indsatser, der virker. Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats

Mennesker med sjældne handicap. Indsatser, der virker. Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats Mennesker med sjældne handicap Indsatser, der virker Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.:

Læs mere

Nøgletalsrapport Aktivitetsbestemt medfinansiering Faxe Kommune juni 2013

Nøgletalsrapport Aktivitetsbestemt medfinansiering Faxe Kommune juni 2013 Nøgletalsrapport Aktivitetsbestemt medfinansiering Faxe Kommune juni 2013 1 Som udgangspunkt for Social- og Sundhedsudvalgets ønske om en nøgletalsrapport for aktivitetsbestemt medfinansiering/finansiering

Læs mere

Undersøgelse af den nordiske befolknings kendskab og holdning til Nordisk Råd og Nordisk Ministerråd og et særligt forstærket nordisk samarbejde

Undersøgelse af den nordiske befolknings kendskab og holdning til Nordisk Råd og Nordisk Ministerråd og et særligt forstærket nordisk samarbejde Undersøgelse af den nordiske befolknings kendskab og holdning til Nordisk Råd og Nordisk Ministerråd og et særligt forstærket nordisk samarbejde Oxford Research, oktober 2010 Opsummering Undersøgelsen

Læs mere

September 2009 Årgang 2 Nummer 3

September 2009 Årgang 2 Nummer 3 September 2009 Årgang 2 Nummer 3 Implementering af kliniske retningslinjer i praksis på Århus Universitetshospital, Skejby Inge Pia Christensen, Oversygeplejerske MPM, Børneafdeling A, Århus Universitetshospital

Læs mere

Emne (kort beskrivelse)

Emne (kort beskrivelse) Pædiatrisk afdeling Igangværende eller afsluttede sygeplejefaglige udviklings og forskningsmæssige tiltag i afdelingen Kriterier: der skal foreligge en protokol eller projektbeskrivelse tværfaglige udviklingsog

Læs mere

Udviklingsprojekter i Hjertecentret

Udviklingsprojekter i Hjertecentret Udviklingsprojekter i Hjertecentret En fremgangsmåde og skabelon til projektbeskrivelse og gennemførelse og implementering af kliniske udviklingsprojekter i sygeplejen Projektmetoden er en velbeskrevet

Læs mere

Forum for Underernæring

Forum for Underernæring Forum for Underernæring Brugerundersøgelse Region Hovedstaden: Friske data Dansk Selskab for Klinisk Ernæring: målsætning Kendte løsninger Drivkræfter endnu uden synderlig effekt: Viden Kvalitetssikring

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

F S O S K o n f e r e n c e 1 8 + 1 9 m a r t s T r i n i t y H o t e l. F r e d e r i c i a. M i r a S ø g a a r d J ø r g e n s e n

F S O S K o n f e r e n c e 1 8 + 1 9 m a r t s T r i n i t y H o t e l. F r e d e r i c i a. M i r a S ø g a a r d J ø r g e n s e n Sygeplejestudie: Hvorfor ringer patienterne efter udskrivelse? F S O S K o n f e r e n c e 1 8 + 1 9 m a r t s T r i n i t y H o t e l. F r e d e r i c i a. M i r a S ø g a a r d J ø r g e n s e n Overskrifter:

Læs mere

Nordisk konference 2013

Nordisk konference 2013 Nordisk konference 2013 Evidensbaseret behandling af børneog ungdomspsykiatriske lidelser Hjørnesten og implementering 12. og 13. juni 2013 Aalborg AALBORG UNIVERSITETSHOSPITAL - PSYKIATRIEN VELKOMMEN

Læs mere

Indstilling til Det Regionale Råd i Region Nord fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet Karkirurgi

Indstilling til Det Regionale Råd i Region Nord fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet Karkirurgi Marts 2004 Indstilling til Det Regionale Råd i Region Nord fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet Karkirurgi 1. Indledning Formand for den landsdækkende karkirurgiske følgegruppe: Overlæge

Læs mere

Delstrategi for forskning udført af sundhedsfaglige professionsbachelorer

Delstrategi for forskning udført af sundhedsfaglige professionsbachelorer Hillerød Hospital Delstrategi for forskning udført af sundhedsfaglige professionsbachelorer 2010-2012 Fysioterapeuter Ergoterapeuter Sygeplejersker Bioanalytikere Jordemødre Radiografer Kliniske diætister

Læs mere

Strategi for kommunikation om EPJ

Strategi for kommunikation om EPJ Regionshuset Viborg Koncern Kommunikation Skottenborg 26 DK-8800 Viborg Tel. +45 8728 5000 kommunikation@regionmidtjylland.dk www.regionmidtjylland.dk Strategi for kommunikation om EPJ I løbet af 2010

Læs mere

Implementeringsforskning i Danmark Med udgangspunkt i arbejdet med kliniske retningslinjer i Sundhedsstyrelsen

Implementeringsforskning i Danmark Med udgangspunkt i arbejdet med kliniske retningslinjer i Sundhedsstyrelsen Implementeringsforskning i Danmark Med udgangspunkt i arbejdet med kliniske retningslinjer i Sundhedsstyrelsen DASYS Forskningsråd: Implementeringsforskning. Masterclass med vinkler på en nyere forskningsdisciplin

Læs mere

Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland

Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland Aftale om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland Introduktion Dette dokument beskriver aftalen mellem region og kommuner om fælles høj kvalitet i patientuddannelser i Region Sjælland.

Læs mere

Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen?

Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen? Udviklingsprojekt Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen? [Resultat:22 borgere med Medicinsk Uforklarede Symptomer har fået et 8 ugers kursus i mindfulness, kognitiv terapi

Læs mere

BILAG 2. Lovgivning om Tandpleje til børn og unge

BILAG 2. Lovgivning om Tandpleje til børn og unge BILAG 2 Lovgivning om Tandpleje til børn og unge BILAG 2: LOVGIVNING OM TANDPLEJE TIL BØRN OG UNGE I bilag 3 findes uddrag af Sundhedsloven (målrettet tandplejen) Kommunal tandpleje Lov om tandpleje, har

Læs mere

Statsrevisorernes beretning nr. 3 2007 om Cancerregisteret

Statsrevisorernes beretning nr. 3 2007 om Cancerregisteret Ministeren for Sundhed og Forebyggelse 5. februar 2008 Statsrevisoratet Christiansborg Statsrevisorernes beretning nr. 3 2007 om Cancerregisteret Statsrevisorerne har ved brev af 6. december 2007 anmodet

Læs mere

Anvendelse af patientrelaterede data til kvalitets-monitorering

Anvendelse af patientrelaterede data til kvalitets-monitorering Anvendelse af patientrelaterede data til kvalitets-monitorering Afdelingslæge, Ph.D. Klinisk lektor, Alma Becic Pedersen KCEB-Nord/Klinisk Epidemiologisk Afdeling Introduktion Der foregår indenfor sundhedsvæsenet

Læs mere

Audit på henvisninger

Audit på henvisninger Audit på henvisninger Radiograf Pia Baasch Baggrund Røntgenbekendtgørelse nr. 975, 1998. Tværfaglig temadag i 2003 med fokus på kvalitetsudvikling. Brainstorm som problemidentifikation 3 arbejdsgrupper

Læs mere

Sammenhæng i dataflow for hjemmemonitorering

Sammenhæng i dataflow for hjemmemonitorering page 1 SSE/XXXXX/YYY/ZZZZ $Revision: xx.xx $ Sammenhæng i dataflow for hjemmemonitorering Nikolai Hoffmann-Petersen, Læge Medicinsk afdeling og medicinsk forskning, Regionshospitalet Holstebro Claus Kjærgaard

Læs mere

Patienters oplevelser på landets sygehuse

Patienters oplevelser på landets sygehuse Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser Patienters oplevelser på landets sygehuse Spørgeskemaundersøgelse blandt 26.045 indlagte patienter 2006 tabelsamling Enheden for Brugerundersøgelser

Læs mere

Et nordisk intensivkursus Nordkvist Netværk uge 39,2012. Torshavn på Færøerne. Sygepleje - At leve et godt liv med diabetes

Et nordisk intensivkursus Nordkvist Netværk uge 39,2012. Torshavn på Færøerne. Sygepleje - At leve et godt liv med diabetes Et nordisk intensivkursus Nordkvist Netværk uge 39,2012. Torshavn på Færøerne. Sygepleje - At leve et godt liv med diabetes Befolkningen i Norden er gennem de senere årtier blevet mere heterogen grundet

Læs mere

Behov for forbedringer. Særdeles god Introduktion til afdelingen. Introduktionen har begrænset værdi. Har begrænset værdi for uddannelsessøgende

Behov for forbedringer. Særdeles god Introduktion til afdelingen. Introduktionen har begrænset værdi. Har begrænset værdi for uddannelsessøgende Inspektorrapport Inspektorernes vurdering af temaer Den skematiske rapport skal uddybes under konklusionen. Afkryds et felt i hver række Sygehus Århus Sygehus Afdeling Geriatrisk Afdeling Dato for besøg

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Skal vi ændre vores arbejde med akkreditering, kvalitet og patientsikkerhed? DSS, Kolding den 4. februar 2015 Sundhedsfaglig chef, overlæge Preben

Skal vi ændre vores arbejde med akkreditering, kvalitet og patientsikkerhed? DSS, Kolding den 4. februar 2015 Sundhedsfaglig chef, overlæge Preben Skal vi ændre vores arbejde med akkreditering, kvalitet og patientsikkerhed? DSS, Kolding den 4. februar 2015 Sundhedsfaglig chef, overlæge Preben Cramon Regeringens sundhedsstrategi Jo før jo bedre Tidlig

Læs mere

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2014 Det Medicinske Selskab i København > Efterår 2014 > Sæsonprogram for efterår 2014 Møderne afholdes i Domus Medica, Kristianiagade 12 Tirsdag den 23. september kl. 20.00: Tirsdag den 7. oktober kl. 20.00:

Læs mere