I dette nummer Aktivitetskonsulent ordningen i fare LORM en tredje vej Maj

Transkript

1 I dette nummer Aktivitetskonsulent ordningen i fare LORM en tredje vej 2006 Maj 2

2 ISSN: årgang udgives af FDDB fire gange årligt og udsendes til politiske partier, sociale myndigheder, institutioner i stat, amt og kommune, plejecentre, øjen- og ørelæger, pressens sociale medarbejdere samt FDDBs medlemmer. Udgaver Føl med udkommer som trykt blad, i en storskrift-udgave, på punkt og som lydbånd. Redaktion Gerd Nielsen (ansvh.), Ole Mejndor Pia Hesse FDDB forbeholder sig ret til at redigere og forkorte indsendte indlæg. Tilrettelæggelse og produktion Niels Holst, Grafisk Værksted, Søborg. Foreningen af Danske DøvBlinde synshørehæmmede er en privat interesseorganisation, som arbejder for at bedre døvblindes levevilkår. Vi samarbejder med Sekretariat og ekspedition FDDB Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Telefon: Teksttlf: Fax: Mail: fddb@fddb.dk Web: Giro: Bank: Nordea Skal lyset i mørket slukkes? Af Gerd Nielsen, redaktør At modtage besøg fra en af FDDBs aktivitetskonsulenter er noget helt særligt. Det at tale med et andet menneske, som er i samme båd, har stor betydning for, hvordan man fremover kommer til at klare sig som døvblind. Svært er det at erkende, at man er syns- eller hørehandicappet. Og rigtig svært bliver det den dag, man opdager, at man har begge handicap. Ja så føles verden som en stor uretfærdighed, og det kan være meget svært at komme videre i livet. Men et lys i mørket er at opdage, at man ikke er den eneste det er en stor lettelse. Her har FDDBs korps af aktivitetskonsulenter en kæmpeopgave i at hjælpe nye døvblinde på vej. Risikoen for håbløshed og isolation er en alvorlig trussel, hvis der ikke er mulighed for at tale med ligestillede. Det er helt ubegribeligt, at foreningen ikke længere modtager offentlige midler til så vigtig en opgave. Alle sejl er sat til for at løse den økonomiske situation, men desværre ser det ud til, at lyset i mørket snart slukkes! Læs mere i Føl med i dette nummer. JA eller NEJ Vi håber du vil sige JA TAK til fortsat at modtage Føl med. I så fald skal du intet gøre. Men ønsker du ikke længere at modtage bladet, håber vi, du vil give os besked inden 14 dage. Spørgsmålet skyldes, at FDDB kun kan modtage portostøtte, dersom abonnenterne har givet tilsagn om at modtage Føl med. Føl med vil fremover på denne side spørge en person med tilknytning til døvblindesagen om et brændende aktuelt emne. Vi har denne gang spurgt formanden for FDDB, Ole Mejndor: Hvad synes du om døvblindes udsigter efter kommunalreformen?? Hvordan tages der hensyn til døvblinde i kommunalreformen? Ole Mejndor: Jeg vil gerne være positiv, men så vidt vi kan se, vil nogle døvblinde blive ladt i stikken, idet døvblindekonsulentordningen under Center for Døve ser ud til at blive voldsomt udhulet. Hvordan kan man forringe servicen til en handicapgruppe, som allerede er så hårdt ramt. I det kommende VISO, der skal tage sig af rådgivning vedrørende særlige handicap, vil man reducere antallet af konsulenter med helt op til 50 75% i forhold til nu. Det ser vi som en urimelig forringelse af rådgivningsmulighederne for døvblinde. Kommer nogle døvblinde til at være mere udsatte end andre? Ole Mejndor: Ja, vi frygter, at hele gruppen af ældre døvblinde vil overgå til kommunernes ansvar og blive ladt i stikken, fordi kommunerne ikke ved nok om døvblindhed. Vi håber, at de fortsat vil bruge døvblindekonsulenternes kompetencer, men der er ingen garanti. Hvad bliver konsekvensen af det? Ole Mejndor: Konsekvensen bliver, at ældre døvblinde ikke får den rigtige rådgivning og hjælp, og derved forringes deres livskvalitet væsentligt. De vil med andre ord ikke være sidestillet andre borgere i samfundet, men risikerer at blive en glemt gruppe med store sociale og psykiske problemer som følge. Hvad vil FDDB gøre? Ole Mejndor: Vi vil følge udviklingen nøje, og vi vil, så længe det er nødvendigt, lægge pres på politikerne, for at sørge for, at der ikke sker de frygtede forringelser på området. Vi anbefaler, at man bevarer den ekspertise, der findes, på ét sted, og vi peger entydigt på Center for Døve. Her har man opbygget og drevet døvblindekonsulenttjenesten i mange år. 2 3

3 i samme båd men ordningen med hjemmebesøg er i fare Af Pia Hesse, foreningskonsulent Der går lidt tid, før Inger Caspersen åbner døren. Benene er ikke de hurtigste længere, selvom hun tidligere har været gymnast og stadig gør øvelser hver dag. Men vi er velkomne, siger Inger hjerteligt med et stort smil, da døren går op, og på bordet bag hende står kaffekopperne allerede klar. Der er dækket op til aktivitetskonsulent Bente Jørgensen og hendes personlige assistent Mimi. Bente er døvblind og aktivitetskonsulent, og er i dag på et opfølgende hjemmebesøg hos Inger Caspersen i Ringsted. Forkalkning på begge øjne og nedsat hørelse Inger har været døvblind i 5 6 år. Hun har forkalkning på begge øjne. Da øjenlægen gav hende beskeden, at der ikke var noget at gøre, var hun lammet af chok. Hvordan skulle hun klare sig? Heldigvis var hendes mand en stor støtte i mange år, men i dag er Inger alene og kan kun se omridset af en person, men ikke ansigtet. Til gengæld er hun blevet lovet, at hun ikke bliver helt blind.»at miste synet er én ting«, fortæller hun,»men heller ikke at kunne høre, det er forfærdeligt, for der er så meget, man ikke får at vide og ikke lige fanger«. Inger har haft høreapparater i 20 år, og en operation i mellemøret har ikke hjulpet. Hendes høreapparater er direkte tilsluttet en mikrofon, der hænger om hendes hals, og med den kan hun lige akkurat føre en samtale, hvis man sidder tæt ved. Det første besøg Inger fik sit første besøg af en af FDDBs aktivitetskonsulenter for et halvt år siden. Endelig var der én, der forstod hende, og én at udveksle erfaringer med. Inger Caspersen har ikke fortrudt, at hun første gang sagde ja tak til at få besøg af aktivitetskonsulent Bente Jørgensen fra FDDB. Hun har fået støtte og rådgivning, er kommet med i en af FDDBs erfagrupper og hun har mødt forståelse for sin svære situation, hvor nedsat syn og hørelse overskygger alt andet. Men hjemmebesøgsordningen er truet af manglende støtte fra midten af Hjemmebesøg af en døvblind aktivitetskonsulent er et unikt tilbud til døvblinde. Uden økonomisk støtte er ordningen nu i fare. FDDBs aktivitetskonsulenter støtter, rådgiver og (t.h.) sælger emblemer med påskriften døvblind eller synshørehæmmet.»vi er jo i samme båd«, siger Inger og klemmer om Bentes hånd, som havde de to kendt hinanden igennem et langt liv.»der er ikke andre, der rigtigt forstår, hvad det vil sige at have mistet begge sanser. De fleste glemmer fuldstændig at tage hensyn til både syn og hørelse, og så får man intet ud af samværet.«rådgivning og rummelighed Aktivitetskonsulentens fornemste opgave er at lytte til de problemer, der følger med at have så voldsomt et sansetab som døvblindhed. Kun når man har oplevet det selv, forstår man, hvad det vil sige, og det gør en stor forskel at kunne dele sine bekymringer med én, der selv er døvblind.»jeg er som regel i godt humør«, fortæller Inger med et glimt i øjet,»men altså... nogen gange virker det hele så uoverskueligt og sort, og så græder jeg. Og jeg er taknemlig for, at jeg kan dele det med én, der forstår, hvordan det er.«erfagruppe og kontaktperson Bente har inviteret Inger med i den erfagruppe for døvblinde, hun leder i Roskilde amt. Her mødes 18 døvblinde med hørerest en gang om måneden og deler erfaringer fra hverdagen som døvblind. De hører foredrag og hygger sig i omgivelser, der tilpasses, så alle kan høre. Inger har også fået gode råd om at søge kontaktperson, og til hendes store glæde har hun fået én bevilget en eftermiddag om ugen. Konsulenten er selv døvblind Bente Jørgensen, 47 år, har været aktivitetskonsulent i FDDB i lidt over et halvt år. Hun er oprindeligt uddannet erfagruppe-leder i FDDB, men da hun sidste år fik mulighed for at blive opgraderet til aktivitetskonsulent, gik hun med til det. Men kun tøvende kunne hun mon klare det? I dag er svaret ja. Det kan hun. Og hun ikke bare klarer det, hun gør en kæmpe forskel for de mennesker, hun besøger. Bente kender i den grad til de problemer, der følger med det voldsomme dobbelte handicap, og det er med til at skabe stor tillid og forståelse mellem hende og de medlemmer, hun besøger og rådgiver. Det bliver til mange snakke om alt mellem himmel og jord lige fra gode råd om talende køkkenvægte til en snak om det at færdes blandt hørende og seende. En personlig udfordring Bente blev blind og hørehæmmet som 14-årig som følge af en hjerneoperation, og hun måtte nedbryde mange af sine personlige barrierer, før hun tog på det første hjemmebesøg. Det at ringe på døren hos en person, hun aldrig før havde mødt, gjorde hende skrækslagen. Men uddannelsen til aktivitetskonsulent rustede hende til opgaven. Samtaleteknik, psykologi og træning i at lytte aktivt gav hende modet. Og hun har nu gennem sit arbejde som konsulent opdaget, hvor berigende det er at få lov at give noget af sig selv og sine erfaringer til andre.»jeg bliver lige så glad selv, når jeg får lov at glæde andre«, fortæller Bente. Og hendes selvtillid er røget i vejret. Fra at være en lille forsagt husmor er hun nu et levende eksempel på, at intet er umuligt. Heller ikke for døvblinde. Bare man tror på sig selv og tør tage det første skridt. Ordningen er i fare»kom så, Topper«. Førerhunden er straks på plads ved Bentes side. Besøget er slut for denne gang, men Bente lover at komme igen en anden gang. Men det afhænger desværre af den fremtidige finansiering af aktivitetskonsulentordningen, som er usikker. Fakta om aktivitetskonsulent-ordningen Aktivitetskonsulent-ordningen har eksisteret siden 1997 FDDB dækker hele landet med syv aktivitetskonsulenter to tegnsprogsbrugere og fem talebrugere Aktivitetskonsulenterne har foretaget omkring 1000 besøg hos døvblinde og personer med nedsat syn og hørelse. Tilbudet om hjemmebesøg gælder for alle med nedsat syn og hørelse både medlemmer og ikke-medlemmer FDDBs aktivitetskonsulenter samarbejder med døvblindekonsulenterne under Center for Døve for at opspore de mange døvblinde, der kunne have glæde af et besøg Kender du nogen, der kunne have glæde af et besøg? Ring eller find navnet på den lokale aktivitetskonsulent på Fra var aktivitetskonsulentordningen finansieret af socialministeriets satspuljemidler som en del af FDDBs Aktivitetsprojekt. Da en forlængelse i 2005 ikke blev bevilget, måtte FDDB se sig om efter alternative midler. Trygfonden bevilgede til foreningens store glæde et beløb, der har dækket konsulenternes arbejde frem til sommeren Herefter er konsulentordningen igen i fare, og mange døvblinde risikerer igen at måtte kæmpe med deres problemer alene. 4 5

4 LORM en Tredje Vej Fra rapport af Jenna Widell Bruun, sociolog og udvikler af Tredje Vej Systemet i Danmark: Tredje Vej Systemet... er den officielle danske betegnelse for et kommunikationssystem, der består af flere dele. Hoveddelen er LORM et taktilt bogstaveringssystem, der udføres som prikker og streger på fingrene, i håndfladen og på underarmen. Derudover bruges op til 100 tegn fra dansk tegnsprog, som også udføres taktilt i hånden eller på underarmen. Et gammelt system LORM blev oprindeligt opfundet af den østrig-ungarske forfatter Hieronymus Lorm i slutningen af 1800-tallet. Han mistede først hørelsen, siden synet, og hans behov for fortsat at kunne kommunikere med omverdenen fik ham til at opfinde LORM. Det er siden blevet udbredt primært i de tysktalende lande, men har indenfor de sidste par år også fundet vej til Danmark, hvor det er blevet tilpasset danske forhold i et projekt under Videnscentret for Døvblindblevne. A E I O U Vokalerne sidder på fingerspidserne og markeres blot med et enkelt prik på modtagerens fingerspids. Konsonanterne er placeret rundt omkring i hånden og markeres med en prik, en streg, en cirkel, et tryk af flere fingre etc. Lidt kryptisk i starten, men med huskeremser til at minde én om, hvilke bogstaver, der ligger ved siden af hinanden, lettes indlæringen. En streg på hver finger indikerer T B D G H eller lettere at huske: Tante Berta Drikker Gerne Hof. Hvem bruger LORM? Den primære målgruppe for Tredje Vej og LORM er de mange ældre døvblindblevne, der mister hørelsen og synet så sent i livet, at det praktisk talt er umuligt for dem at lære tegnsprog. LORM er navnet på et følbart bogstaveringssystem, der indenfor de sidste par år er blevet taget i brug blandt flere og flere døvblinde i Danmark. Med prikker og streger på fingrene og i håndfladen staver man ord og sætninger i modtagerens hånd. Det er hurtigt at lære, og så er det en måde at bygge bro mellem talere og tegnere. Det er med andre ord en Tredje Vej. En koncentreret Ester får fortsat undervisning i LORM af aktivitetskonsulent Bente Mejndor. Det grundlæggende i LORM kan læres på et par timer, men aflæsning af bogstaverne i sammenhæng kræver nogen træning. Mange ældre med syns- og hørenedsættelser kan stadig bruge talesproget, men oplever mange misforståelser eller kan ikke opfange enkelte ord. Det fører ofte til mange gentagelser, der besværer samtalen, og den uheldige følge vil være, at samtalen bliver utilfredsstillende for begge parter. I disse tilfælde kan LORM indgå som støtte-sprog. Den døvblinde lægger sin modtagehånd på bordet, men kommunikerer primært på almindeligt talesprog. Når et ord ikke kan høres, gentages det ikke verbalt, men på LORM. Af Pia Hesse, foreningskonsulent Det enkelte ord staves med prikker og streger på modtagehånden. Det kan være med til at redde kommunikationen, som nu forløber flydende og kan blive længere og mere uddybet. LORM kan også være nyttigt, hvis døvblinde skal kommunikere i støjfyldte omgivelser. Her kan LORM være den eneste kommunikationsform, der er mulig at gennemføre. Tilpasses efter den enkelte LORM er et fleksibelt system, der kan tilpasses fuldstændig efter de behov, den enkelte LORM-bruger har. Hånden kan fx vendes, hvis håndryggen er bedre at modtage taktile informationer på, ekstra tegn kan tilføjes, og man kan kombinere LORM med tegn eller tale, som det passer én bedst. Netværket skal involveres Men det er ikke nok at lære LORM selv. Omgivelserne spiller en vigtig rolle. Kontaktpersoner, familie og omsorgspersoner skal også lære at mestre de små prikker og streger, så de kan kommunikere taktilt med den døvblinde. Som ringe i vandet En gruppe på 10 døvblinde i FDDB er som en start blevet undervist i LORM. Det er nu håbet, at det taktile alfabetiseringssystem vil brede sig som ringe i vandet blandt døvblinde. Mange har allerede ført det videre med sig i foreningens erfagrupper, hvor døvblinde og kontaktpersoner øver sig over en god og hyggelig snak. For mange af dem er det måske mest af nysgerrighed, at de gerne vil snuse til LORM, men ved lidt ekstra træning kunne det hurtigt gå hen og blive en meget nyttig og kærkommen kommunikationsform. 83-årig: Det er ikke så svært at lære For Ester Maarup, 83 år, betyder LORM ikke bare navnet på et nyt bogstav-system. Det betyder muligheden for igen at kunne kommunikere ordentligt med sine børnebørn. Ester har i et års tid fået undervisning i brugen af LORM, og hun er trods sin alder én af de flittigste brugere af den nye kommunikationsform i Danmark. Siden 40-års alderen har Ester haft dårlig hørelse. Alle lyde forvrænges, og med et nedsat syn oven i købet, er det næsten umuligt for Ester at kommunikere. Mange ord går tabt, og hun må tit give op. En let rysten på hovedet indikerer et stille nej. Budskabet er ikke gået igennem. Tilbud om at lære LORM Da Ester sidste år fik tilbud om at lære LORM, tøvede hun ikke. FDDBs aktivitetskonsulent Bente Mejndor fik den tanke, at Ester kunne have glæde af at bruge LORM til at få skrevet de ord, hun ikke kan høre. Og LORM viste sig at være netop dét, der skulle til. Når Ester ikke kan fange et ord, kommer hånden på bordet. Hurtigt får et par prikker og streger tydeliggjort, hvad det handler om. Familien har også lært LORM Ester har tre voksne børn med familier, der tæller otte børnebørn og fire oldebørn, og de nægter at lade sig stoppe af deres bedstemors dårlige hørelse. De har alle gjort indsatsen for at lære prikkerne og stregerne, så de kan tale med hende. Det er ikke så svært at lære»lorm er ikke så forfærdelig svært at lære«, fortæller Ester.»Men det kan være lidt svært at aflæse«. Det kan for eksempel være svært at huske, hvilke bogstaver, der er kommet forud, men Ester er efterhånden blevet helt god til det. Når bare halvdelen af et ord er stavet i hendes hånd, kommer det som regel tydeligt og klart fra hende:»du mener kylling?«underviseren er også døvblind FDDBs aktivitetskonsulent Bente Mejndor har stået for det meste af undervisningen af Ester. Bente er selv helt blind og hørehæmmet. Men det stopper hende ikke i at undervise i LORM med hjælp fra sin kontaktperson, der formidler, hvad der står i lærebogen til Bente, som så forklarer det for Ester. Og Bente er dygtig til at lære fra sig. Hvis flere kunne LORM Det er ikke bare Ester, der er kommet på skolebænken. Også hendes kontaktpersoner Lis og Heidi lærer at mestre de små prikker og streger, så de kan kommunikere med Ester.»Hvis så bare kommunen også kunne lære det, så var det lettere at snakke med dem også«, siger Ester. Hun får jævnligt besøg fra Odense kommune som en del af kommunens tilbud til alle borgere over 75 år. Men Ester kan ikke høre, hvad de siger, så de skriver store bogstaver i hånden til hende, og det tager alt for lang tid.»hvis de kunne bare de grundlæggende principper i LORM, så ville det være noget lettere«, drømmer Ester. Faktisk kan alle lære LORM på et par timer. Derefter skal det bare trænes og holdes ved lige. 6 7

5 Returneres ved varig adresseændring Afs: Foreningen af Danske DøvBlinde Kløverpris 10B 2650 Hvidovre Magasinpost ID nr V/ Gert Hansen Bogøvej Esbjerg V. Tlf Mail. gh-service@esenet.dk