Januar Kære alle WS ere med familie, Med dette Nyhedsbrev vil vi gerne ønske alle et rigtigt Godt Nytår.

Transkript

1 Nyhedsbrev Januar 2011 Kære alle WS ere med familie, Med dette Nyhedsbrev vil vi gerne ønske alle et rigtigt Godt Nytår. På trods af kulde og mørke, ændrede åbningstider i daginstitutioner, nedskæringer, sparerunder og fratagelse af tilskud mm., håber vi at 2011 også fortsat vil bringe noget godt. Det må tiden jo vise, men det er jo valgår i år!!! I mellemtiden kan vi jo selv bidrage til at det lykkes af få noget godt ud af 2011, og i den forbindelse er det også en glæde at kunne meddele at planlægningen til vores årsmøde 2011 er i fuld gang, men mere om dette senere på foråret. Så glæd jer og sæt kryds i kalenderen maj Godt Nytår Michael Lauridsen

2 Først og fremmest: Tak for sidst! Det er rigtig dejligt vi har et forum, hvor vores børn og unge kan mødes og "falde i hak" med hinanden på en anden måde end med dem, de omgås med i hverdagen! -det er meget prisværdigt! Og for hver gang Mia og jeg er med, får vi noget nyt med hjem i bagagen - Det er bare så skønt :o) Venskaber blandt de unge WS ere Skrevet af Lea Primdahl Koefoed, mor til Mia. Som aftalt, vil jeg gerne byde ind med lidt til nyhedsbrevet på vegne af ungdomsgruppen i KBH's området - jeg håber lidt på, at der måske kan komme flere indslag fremover med nyt om fælles aktiviteter fra den gruppe - det er i hvert tilfælde min plan, at de kom-mer til at se mere til hinanden - hvis de altså fortsat har lyst selvfølgelig!! En gruppe af unge Williams'er bestående af Malthe Hinke, Mathias Mølgaard, Victor Johansen og Mia Lindtner har indtil videre mødtes 3 gange siden weekenden i Middelfart. 1. gang var de i biografen og se Dragejægerne Det var lykkedes os at skaffe fribilletter til alle, så den stod på både popcorn, sodavand og masser af guf - puha - totalt sukkerchok, men rigtig sjovt. 2 gange har de været i Tivoli - begge gange med fuld turpas og mødre på slæb - men det var også alle tiders!! 2 af de unge var til det lidt vildere og 2 til det lidt mere forsigtige - og det samme gælder for deres mødre, så det hele er gået op i en højere enhed! - men det er også altid lidt nemmere at blive overtalt til at prøve noget nyt - og måske mere farligt - når ens bedste venner hepper på og bakker en op! - måske kommer man op i den store rutsjebane næste gang man er i Tivoli...?? - og så møder man jo lige Silas Holst backstage..! Næste gang de unge skal ses, er hos Malthe den første weekend i december, hvor der er planlagt videoeftermiddag med alt, hvad dertil hører af hyggeguf og film m.m. - foruden det superskønne venskab, de 4 har med hinanden. De stortrives alle i den lille gruppe, og det er bare så dejligt at se på som forældre - de kan ikke vente med at mødes igen og ringer / sms'er til hinanden med jævne mellemrum for LIGE at høre, hvordan det går... - en anden god historie: På Mia's fritter havde de besøg af ikke mindre end 70 Harley Davidson'er - på éen gang - der kom forbi en lørdag eftermiddag og gav ture til alle de børn og unge, der havde lyst til / turde prøve en tur bag på en af de fede motor-cykler.

3 Mathias Mølgaard er også vild med motorcykler, og han var med på besøg den dag - og ligesom Mia - fik han ikke mindre end hele 3 ture bag på 3 forskellige Harley'er. - FEDEST! - som han sagde... Så selvom vores børn er sensitive overfor høje lyde og kan være lydfølsomme til det ekstreme til tider, så kan de faktisk godt overvinde noget af deres frygt og lade deres lyst til at prøve noget, de virkelig gerne vil, vinde over frygten for lyden! Det så vi til stor glæde den dag :o) De bedste hilsner Lea Det er rigtig dejligt at høre, at der er venskaber mellem de unge WS ere. Det er så vigtigt at mødes og have fælles oplevelser, man kan dele med hinanden - Så kære forældre, hjælp jeres børn med at få kontakt, brug telefonen, mail en eller arranger besøg hos hinanden. Vi hygger os faktisk bare.. Hjemmesiden - Hjemmesiden bliver løbende opdateret og delvis ombygning. WS Debat forum er lukket og fjernet på grund af misbrug og spam angreb, men da der heller ikke har været nogen seriøs aktivitet siden 2009 så det er vel ok

4 Sjældne diagnoser I 2010 ansøgte foreningen om optagelse i paraply organisation Sjældne Diagnoser, og i November i forbindelse med organisationens repræsentantskabsmøde blev Dansk forening for Williams Syndrom sammen med 5 andre patientforeninger optaget. Med vores medlemskab har vi fået mulighed for yderligere vidensdeling ang. forskning samt en ny sparringspartner, når det gælder mødet med de offentlige myndigheder mv. - endvidere kan vi få færdiggjort vores sociale profil færdiggjort og lagt ind på sjaeldenborger.dk Læs selv mere på og HUSK - Kontingent 2011 Kontingent for 2011 skal være betalt senest 31. marts Kontingent er for familiemedlemskab kr. 300,00 og for personlig medlemsskab kr. 200,00. WS ere over 18 år er gratis medlem. Kontonummer til kontingent betaling Reg.nr Kontonr Undersøgelse af kommunernes bevillinger og afslag Tak for de mange besvarelser jeg har hørt fra 20 familier over hele landet. Den overordnet konklusion er, at vores medlemmer ofte får bevilliget det, der bliver ansøgt om. Der er dog kommuner i de sårbare udkantsområder der grundet serviceomlægninger og harmonisering af ydelser i sammenlagte kommuner (=nedskæring og besparelser) er begyndt at give afslag på alle former for hjælp. Vi må stadig ikke forvente, at kommunerne har svaret/løsningerne på vores problemer. Vi skal deltage aktivt med henblik på at få den rette hjælp. Vi skal kunne argumentere og, vi skal have overskud til at anke. Undersøgelsen viser et klart billede for personer med Williams Syndrom over 18 år. Alt støtte/hjælp, der tidligere er bevilliget, frafalder. Personen med Williams Syndrom får dog ofte bevilliget den hjælp til sig selv, der aktivt anmodes om. Hjemmehjælp til rengøring og praktiske ting er mest brugt. Undersøgelsen viser, at for personer med Williams Syndrom under 18 år er der hjælp at få, hvis man aktivt søger den. Langt størstedelen får hjælpen i form af betalte merud- gifter. Familier til de mindste får ofte tabt arbejdsfortjeneste og praktisk hjælp, mens familier med de lidt ældre ofte bevilliges aflastning eller anden form for pasning. Bevillingerne følger familiens behov. Det, der oftest bevilliges, er tilskud til ridning, svømning eller anden handicap idræt. Endvidere er der flere i vores forening, der får tilskud til særligt medicin, kørsel til undersøgelser/ aktiviteter, diverse hjælpemidler såsom særlige kuglepuder/dyner, særlige cykler og balanceredskaber.

5 Størstedelen får dækket udgifterne til weekend netværksmødet med transport, desuden dækkes foreningskontigentet i stort omfang. I vores forening oplever vi at få afslag på vores ansøgninger, disse gives især til sammenkomst / netværksmøder og andre kurser. De typiske begrundelser for afslag vi møder er; at det ikke er en nød- vendig merudgift, familien har deltaget i tilsvarende kurser, info kan hentes på nettet, hospital eller hos egen læge og det er ikke nød-vendigt/relevant for håndtering i hverdagen. Vi er flittige til at anke afgørelserne, desværre ikke altid med et positivt udfald. Nogle små hurtige huskeråd: Der er ingen krav om skriftlige ansøgninger til kommunen. Få en kvittering på din ansøgning fra kommunen. Få en frist for, hvor lang tid der må gå til afgørelsen træf-fes. Ved ansøgning om midler/ hjælp fra kommunen, skal man altid få et afslag på skrift. Dette for evt. senere af følge op på sagen ved en klage/anke (inden 14 dage). Søg om midler (f.eks. en specialcykel) inden man går ud og køber den selv. Har man først selv købt, kan man ikke få den dækket af kommunen. Nyttige hjemmesider: Her finder I mange flere oplysninger og råd. Til sidst vil jeg benytte lejligheden til at ønske foreningen tillykke med 20 år. Mit håb for fremtiden er at alle i vores forening, forsat kan blive ved med at bruge hinandens erfaring, så den enkelte familie måske kan opnå en lettere hverdag ved at hente inspiration fra andre. /Mette Grentoft Information fra foreningsvejlederne. I 2008 blev 3 medlemmer af foreningen sendt på et kursus omhandlende det at være kontaktperson i en handicapforening. En såkaldt foreningsvejleder. Kurset blev arrangeret af Sjældne Diagnoser, som Dansk forening for Williams-syndrom netop er blevet medlem af. Formålet med kurset var at uddanne os til kontaktperson i handicapforeningen, så forældre til nye Williams børn kan få en god modtagelse, råd og vejleding her og nu samt senere ifm. evt. problemer med kommunen, sorg og krise samt retssikkerhed og formidling. Det skal her siges, at vores forening gennem tiden altid har haft ressource- stærke medlemmer, som har gjort et kæmpe stykke arbejde for nye Williams børn, forældre og pårørende. Med kurset blev vi blot gjort bekendt med nogle redskaber, vi kunne arbejde med. Hvad er der så sket de sidste par år? De 3 kontaktpersoner er fra ordningens start blevet kontaktet af ca. 10 nye familier med Williams børn, 5-10 pårørende til Williams familier samt flere studerende, som har ønsket at skrive opgaver omkring Williamssyndrom. Herudover har kontaktpersonerne haft personlig kontakt enten i eget hjem eller

6 ude hos familierne, hvilket betyder meget for de nye familier. Herudover har vi videreformidlet kontakt til andre i foreningen, som har været behjælpelig. Dette kunne f.eks. være, hvis der ønskes kontakt til en familie med et Williams barn på samme alder. Det skal da ikke være nogen hemmelighed, at mange af samtalerne har været meget svære, personlige og følelsesladet, men det kan vi jo alle sætte os ind i, da vi selv har været det igennem. De studerende, som har rettet henvendelse har ligeledes været på besøg hos os og lavet interview, taget billeder og stillet spørgsmål. De studerende har været flinke til at fremsende deres færdige opgave til os, så vi kunne se deres resultater. Vi ser det for en god måde at sprede kendskabet til Williams-syndrom i det offentlige rum. Kan vi gøre det bedre? Det er svært at måle resultater på dette område, og det skal man nok heller ikke. Grunden til dette er nok, at der ikke er nogen tilbagemelding fra de personer som har rettet henvendelse, så det ikke er muligt at finde ud af, om der skal laves noget om. Omvendt går vi ud fra, at da vi ikke har hørt noget dårligt om ordningen, går det nok meget godt. Vi gør i hvert fald vores bedste for at hjælpe og give råd og vejledning til de personer som retter henvendelse. Slutteligt vil vi lige orientere jer omkring ledsagerordning. Det er sådan, at man ved hjælp af et ledsagerkort kan gøre det lidt lettere for familien i forskellige situationer. Ledsagerordningen har til formål at øge mennesker med handicaps selvstændighed, valgfrihed og ansvar for egen tilværelse. Ordningen skal give mennesker, der har en funktionsnedsættelse mulighed for at deltage i aktiviteter uden for hjemmet efter eget valg. Ledsagelse har ikke alene til formål at undgå isolation, men skal også medvirke til, at mennesker med nedsat funktionsevne integreres i samfundslivet. Der findes flere former for ledsagerordninger: Der findes et godt kort til handicappede børn under 10 år. Gyldig til barnets 10 års fødselsdag. Dette kort, børneledsagerkort, giver rabat (gratis entré) for en ledsager til barnet ved DSB samt i mange institutioner og forlystelsesparker, ligesom man kan gøre turen lidt lettere ved div. fordele rent handicapmæssigt. For børn over 10 år udstedes et alm. ledsagerkort til DSB for en periode på 2 år af gangen. Med dette ledsagerkort kan du købe en togbillet til dig selv og til en evt. ledsager til halv pris (af en normal voksenbillets pris). Du skal blot på rejsen krydse en grænse mellem to regionale trafikselskaber. Det er ikke muligt at få rabat på rejser inden for et lokalt trafikselskabs takstområde. Kortet har samme rabatordninger som Børneledsagerkortet til en række kulturinstitutioner samt seværdigheder og attraktioner. Læs mere på eller kontakt Danske Handicaporganisationer på tlf Herudover findes der et kort til unge og voksne handicappede: Efter servicelovens 97 (voksne) eller 45 (unge mellem år), kan der bevilges 15 timers ledsagelse om måneden til mennesker, der ikke kan færdes alene på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

7 Snak med din sagsbehandler i kommunen og læs mere på Socialministeriets hjemmeside Vi vil meget gerne høre fra jer mangler i oplysninger eller har I gode råd, som skal videreformidles i foreningen? Er der nogle som læser dette, som har gode idéer, ris eller ros, vil vi meget gerne høre fra jer. Find os på hjemmesiden under kontaktpersoner. Med venlig hilsen Hanne, Helle og Peter Netværksmøde i November i Kalundborg Traditionen tro - var jeg lige ved at sige - var rammen om efteråret sammenkomst igen sat i Kalundborg. 6 WS familier og 3 bedsteforældre par var mødt op til en meget hyggelig lørdag eftermiddag med dejlig mad. Der var leg og boldspil i gymnastiksalen, imens de voksne hyggede sig med kaffe og kage samt udveksling af historier og erfaringer fra dagligdagen. Vi kan kun opfordre til at man benytter muligheden og bruger tiden til at mødes, når det kan lade sig gøre. Så bak op om arrangementerne for jeres børn og jeres egen skyld Næste forenings arrangement er fastelavn i Odense den 13. marts 2011 Indbydelse følger.

8 Fødselsdage siden sidst: Ulla Danty 42 år, Heidi Henriksen 30 år, Mathilde Kronborg Leth 21 år, Sabrina Sørensen 20 år, Maggie Andersen 11 år, Maria Frederiksen 26 år, Christian Vestergaard Jensen 20 år, Alexander Pedersen 18 år, Rasmus Andersen 6 år, Lucas Hjort-Mamsen 4 år, Jens Pedersen 34 år, Martin Dollerup 25 år, Mathias Jul Jørgensen 8 år, Mia Lindtner 16 år, Harald Holmskov 2 år, Thorbjørn Wisth 46 år, Gitta Pedersen 21, Patrick Lykke 10 år, Mathilde Iversen 8 år. TILLYKKE med dagen til jer alle sammen Sæt i Kalenderen Fastelavn i Odense 13. marts 2011 WS weekend i Strib maj 2011 Generalforsamling 15. maj 2011 Fotos i dette nyhedsbrev er venligst leveret af Lea Primdahl Koefoed og Mette Grentoft. Tak for det. Deadline for indlæg til næste Nyhedsbrev 1. marts 2011 Formand: Kasserer: Sekretær: Michael Lauridsen Merete Fritzen Mette Grentoft Koustrupparken 101 Borgmestervænget 20 Jægerbuen Herning 3600 Frederikssund 2635 Ishøj Tlf: Tlf : williamssyndrom@mail.dk fritzen@post.tele.dk grentoft@mailme.dk Best.Medlem : Suppleant : Revisor: Hanne Mølgård Peter Holm Jørgensen Karina Holm Jørgensen Bakkehaven 11 Ubberup Mark 12 Ubberup Mark Kalundborg 4400 Kalundborg 4400 Kalundborg Tlf : Tlf : Tlf : hanneclaus@ka-net.dk karina.peter@mail.dk karina.peter@mail.dk