42 ÅR NR 3 Juni ÅRGANG

Transkript

1 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 1 42 ÅR NR 3 Juni ÅRGANG

2 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 2 Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL, i samarbejde med en lokalredaktion nedsat af Norsk Landsforening for Laryngectomerte, og ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse. Bladet distribueres til samtlige aktive medlemmer af DLFL og af DLFL`s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: Tryk: Hanbo Grafisk, Brovst info@hanbo-grafisk.dk Redaktør/Ansvarshavende Hans S. Sørensen Ørnevej 19, Tranum DK-9460 Brovst Tlf.: nystemme@dlfl.dk Dansk redaktionskomite Niels Holger Hansen, Fåborgvej 59, DK-5610 Assens Tlf.: , fax: Mobil kassereren@dlfl.dk Carl-Johann Ryser Knud Rasmussens Vej Esbjerg N Tlf.: Ryser@esenet.dk Gudrun Mørup, Postvænget 30 DK-5884 Gudme Tlf.: gudrun.moerup@mail.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Mobil.: mai@ny-post.dk Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Palle B. Iversen Højeloftvænge 167 DK-3500 Værløse ivs@inet.uni2.dk Redaktør af den sociale Brevkasse Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse, PSA Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Distribution DLFL Strandboulevarden 49, bygn. 1, st, DK-2100 København Ø Tlf.: og Fax: dlfl@dlfl.dk Landsforeningen direkte Tlf.: Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: steen@dlfl.dk Mobil: Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: Mobil henning_kirkegaard@hotmail.com Kasserer Niels Holger Hansen Fåborgvej 59 DK-5610 Assens Tlf.: , fax: Mobil kassereren@dlfl.dk Sekretær John Damtoft, Malles Hus Svinget 9, Vind, DK-7500 Holstebro Tlf.: Mobil Fax.: john.damtoft@dlfl.dk Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@andersen.mail.dk Britt Prangsbøll Sundtoften 494 DK-4800 Nykøbing Falster Mobil: mai@ny-post.dk Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Tlf.: Mobil: lyn@nrdc.dk Sidste frist for indlæg til nr. 4 er: 10. sept 2005 Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) Strandboulevarden 49, bygn. 1, st., DK-2100 København Ø Tlf.: og fax: Gironr.: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen Åbent for personlige henvendelser mandag Protektor: Hendes Højhed Prinsesse Alexandra, Grevinde af Frederiksborg. Bestyrelsessuppleanter Ella Thomsen Sanddalsvej 41, DK-5700 Svendborg Tlf.: Carl-Johann Ryser Knud Rasmussens Vej Esbjerg N Tlf.: Ryser@esenet.dk Ib Nellemann Jensen Rolighedsvej 6, DK-9493 Saltum Tlf. & fax: DLFL s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Lassen, Klingeskov 30, Klintebjerg, DK-5450 Otterup. Tlf.: Nyt tlf. fra 15/6: bent.lassen@besked.com DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. Tlf.: »Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. Tlf.: NORGE: Laryngectomerte Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerveien 15, N-1784 Halden Tlf. p.: Mobil: gillingsrud@hotmail.com ISLAND: NY RÖDD nyrodd@krabb.is Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: ragnard@mmedia.is FINLAND: LE-INVALIDIT ry:n Kolmas Linja 29 SF Helsinki Tlf.: , fax: SVERIGE: Laryngfórbundet Barks väg 14, S Solna Tlf.: & Texttlf.: , fax: laryngforbundet@telia.com Ordförande: Bo Person, Övre Hantverksgatan 20 A S Östersund. Tlf.:

3 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 3 L E D E R Indholdsfortegnelse Forsidefoto: Jeppe Damsgaard. Bulbjerg og Jammerbugten, Nordjylland. 3 Leder - Juni måned v/anne-lise Steen JUNI måned, nu er det sommer Når dette blad kommer på gaden, er det juni måned, og mange af os er ved at pakke taskerne, for at drage til Vingsted senere på måneden. Vi kender også nu et delresultat af den kommende strukturreform - vi får 5 regioner og 99 kommuner. Der skal oprettes DSI lokal afdelinger i alle kommunerne og jeg ved godt, at der har vi ikke mulighed for at kunne gøre os gældende. Vi er dog af den opfattelse, at det må kunne lade sig gøre i en del af de nye kommuner, at være repræsenteret. Det arbejder vi videre med. I år er der visiteret flere deltagere til Landskursus end de sidste år. Det er meget glædeligt, at institutterne har været mere opmærksomme på behovet for deltagelse i kurset. Det mindre gode perspektiv er, at der er mange nyopererede, for ingen ser vel gerne flere laryngectomerede - læs sygdomsramte! Et enkelt institut har givet afslag med begrundelsen, at programmet er det samme år efter år, og det er jo absolut ikke rigtigt. Så vil jeg lige huske jer på, at vi på kontoret gerne ser eventuelle afslag, for at prøve, om vi kan være med til at klage over afgørelsen, og dermed være med til muligvis at ændre visiteringen. Der arbejdes på højtryk med planlægningen af Nordisk Kongres, der finder sted på: Radisson SAS H.C.Andersen Hotel, Odense fra den august Se venligst midtersiderne i sidste nr. af ny stemme, (nr. 2, april 2005). Derudover fylder DLFL 40 år samtidig med afviklingen af kongressen i august. Læs mere herom side 5. På gensyn i Vingsted Anne-Lise Steen Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL - fylder 40 år Adresser på de enkelte institutter / Konsulenter Nyt fra Lokalforeningerne 16 Taleinstitutternes Forårsmøde på Frederiksdal Sidste dagbogsblade. Hvad en smule hæshed samt resumé v/hans Sophus Sørensen Kursus i vandaktiviteter v/bent Lassen REHAB-messen i Fredericia v/frede Udesen Projektbesøg i Nepal i foråret 2005 v/hanne Tranberg og Bent Lassen Landsforeningens fritidshuse Lykkebo og Høyruphus OBS OBS OBS - SÆTTERNISSEN har været på spil nej, den lille fyr skal ikke have skylden for en fejl fra vores side. På tilmeldingsskemaet til Årsmødet i Vingsted står der: afhentning Vejle Station onsdag kl Det er forkert, der skal stå afhentning kl , så man kan nå at blive installeret inden programmet starter kl Vi håber ikke det giver problemer for nogen. Hilsen og på gensyn fra Kursusledelsen. 3

4 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 4 4

5 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 5 40år Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL - fylder 40 år. Dette er året, hvor DLFL runder et skarpt hjørne. Det fejrer vi samtidig med afholdelsen af Nordisk Kongres i Odense. Derfor vil vi gerne se foreningens medlemmer og samarbejdspartnere til Reception fredag den 19. august fra kl på Radisson SAS H.C.Andersen Hotel i Odense, i koncerthusets foyer. Mange hilsener og på gensyn fra bestyrelsen i DLFL. 22. august august

6 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 6 6

7 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 7 Adresser på de enkelte institutter er følgende: Bornholms Amt: Lindevangsvej 6, 3700 Rønne Tlf Nordjyllands Amt: Taleinstituttet Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg Tlf Viborg Amt: Voksenspecialskolen Rosenstræde 6, 8800 Viborg Tlf Ringkjøbing Amt: Center for Kommunikation Gl. Landevej 53 E, 7400 Herning Tlf Århus Amt: Taleinstituttet Tjørnevej 6, 8240 Risskov Tlf Vejle Amt: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vester Engvej 56, 7100 Vejle Tlf Sønderjyllands Amt: Tale-Høre-Synsinstituttet og Hjælpemiddelcentral Bjerggade 4 B, 6200 Aabenraa Tlf Ribe Amt: Kommunikationscentret Gjesinglund Allé Esbjerg Tlf Fyns Amt: Fyns Amts Tale- Høreinstitut Rytterkasernen Odense C Tlf Vestsjællands Amt: Tale-høre-synsinstituttet Sorøvej 8, 4200 Slagelse Tlf vest amt.dk Roskilde Amt: Center for specialundervisning Ny Østergade 7, 1. sal 4000 Roskilde Tlf Storstrøms Amt: Specialskolen for Voksne Skovboulevarden Nykøbing F Tlf Frederiksborg Amt: Kommunikationscentret Skansevej 2 D 3400 Hillerød Københavns Amt: Tale- og Høreinstituttet Taleafdelingen Skodsborgvej 1 B, 3. sal, 2830 Virum Tlf Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej Frederiksberg Tlf Københavns Kommune: Center for specialundervisning for Voksne Frankrigsgade København S Tlf KONTAKT DIN KONSULENT Benyt de nedenstående telefontider, så er du næsten altid sikker på at træffe din konsulent Sydjylland og Fyn: Bent Lassen Klingeskov 30, Klintebjerg DK-5450 Otterup Tlf: , Nyt tlf. fra 15. juni: bent.lassen@besked.com Mellem Midtjylland: John Damtoft Malles Hus, Svinget 9, Vind DK-7500 Holstebro Tlf.: Mobil: Fax: john.damtoft@dlfl.dk Mellem Københavns Amt: Preben Kristjansen Smakkegårdsvej 79 2.tv. DK-2820 Gentofte Tlf. & fax: Mellem Nordjyllands Amt: Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Tlf.: lyn@nrdc.dk Mellem Roskilde og Vestsjællands Amter samt Storstrøms Amt: Ivan Jensen Ridebanevej 61, Udby DK-4300 Holbæk Tlf. & fax: Mellem Frederiksborg og Bornholms Amter: Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th., DK-2990 Nivå Tlf: Henning_kirkegaard@hotmail.com Bedst mandag - fredag Københavns og Frederiksberg Kommuner: Gurli Lavin Langkildevej 6 F, 2650 Hvidovre Tlf.: gurli@dlfl.dk 7

8 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 8 Nyt fra Lokalforeningerne Lokalforening Frederiksborg Amt, DLFL v/henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Tlf.: Ja, så har vi igen haft fællesspisning, en god aften men et stort mandefald, vi blev kun 15 - sådan er det jo engang imellem. Som jeg tidligere skrev, ville Charlotte Ågård komme. Hun er afdelingsleder for taleafdelingen og fortalte om, hvad der sker i det store hus, og hvad der sker rundt om i amtet. Jeg var ikke klar over, at man havde nogle der underviste både i Helsingør, Helsinge og Frederikssund. Grunden til at Charlotte Ågård startede var, at hun bor i Birkerød, og da der var afstemning om sammenlægning med Søllerød, så ville hun gerne hjem for at stemme. Efter foredraget, hvor vi overrakte en flaske vin, gik vi over til spisningen. Der var mange gode sager, Rita's gode sild, Anne- Lise's frikadeller samt Hanne's gode bøffer, og så var der ellers pålæg, som jeg havde med, så der var nok til alle. Da vi havde fået stillet den værste sult, kom vi til lotteriet. Der var 5 gevinster, da der var gaver med. Der værste var, at 4 af gevinsterne blev vundet af en person, nemlig Kennie og den sidste gik til Anne-Lise - så i kan godt se, der blev ikke noget til os andre. Vi blev dog hurtigt enige om, at til bankospillet skulle Kennie råbe op, ellers var det jo ikke sikkert, at vi andre ville vinde noget, hvis han skulle spille med. Nu er det bowling, der står for tur. Som i kan se på tilmeldingen, så er vi blevet enige om, at bestille samme mad til alle. Jeg har skrevet hvad det kommer til at koste, afhængig af, hvor meget man ønsker at spise - og hvor længe man vil spille. Busturen er også klar, derom senere, men jeg kan allerede sige, at der bliver en egenbetaling på kr. 200,- På Lokalforeningens vegne Henning Lokalforening Midt/Vest v/axel Brøndum Christensen Mejerigaarden 5, st. th. DK-8800 Viborg Tlf.: Axel.bc@webspeed.dk Orientering om aktiviteter i hovedtræk i Traditionelt er foreningen rimelig passiv i årets første måneder indtil den 26. marts, hvor vi holdt den ordinære generalforsamling i Viborg. 8 Forud for mødet fik jeg af John Damtoft på medlemmernes vegne overrakt en særdeles flot gavekurv med en masse lækkerier ledsaget af en pæn tale som påskønnelse for mit arbejde for Midt/Vest. Denne gave var ganske uventet og jeg var meget overvældet (grædefærdig) men med den interesse I selv udviser ved Jeres altid store fremmøde, er det for mig rigelig tak. Generalforsamlingen afvikledes på den sædvanlige gode måde, dygtigt ledet af Ib Jakobsen som dirigent. Efter aflæggelse af beretning og fremlæggelse af regnskabet, der trods store udgifter til udflugter og EDB- udstyr udviste en beholdning på: kr ,91, gik man over til valg af ledelse. Bestyrelsen fortsætter uændret, - som suppleant valgtes Benny Vittrup til afløsning for Niels K. Pedersen, der ikke ønskede genvalg. Som revisorer valgtes Per J. Jørgensen og Benny Vittrup. Under eventuelt drøftede man sommerens udflugt evt. med Århusklubben. Formanden takkede dirigenten for god ledelse og tak til medlemmerne for fremmødet. Efter en kort pause blev middagen serveret denne bestod af en flot arrangeret og velsmagende fiskeanretning samt en græsk specialitet med drikkeva-

9 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 9 rer efter ønske. Under middagen blev vi igen i år underholdt af Kirsten og Preben med sang og musik. En rigtig god dag for alle 24 deltagere. Viborg amt var igen i år fåtalligt repræsenteret ved Landskursus på Vingstedcentret, og der var også ganske få deltagere i sommer kurset fra vort område. Jeg måtte desværre melde afbud, men deltog i mødet om fredagen samt generalforsamlingen lørdag, der forløb ganske rolig. Jeg stillede nogle regnskabs spørgsmål, som jeg dog ikke fik de ønskede svar på. Til sommerens udflugt havde vi inviteret Århusklubben. Turen gik til Mønsted Kalkgruber, Finderup (Lade), Dollerup Bakker og med afslutning på Rindsholm Kro, hvor vi altid får en god behandling og god og rigelig mad til en rimelig pris. Udflugten er flot beskrevet af John Damtoft og er optrykt i Ny Stemme. Vi var 35 deltagere heraf 16 fra Århus. I årets sidste arrangement deltog 26 personer i julesammenkomsten. Vi havde valgt en god middag i stedet for den traditionelle julefrokost, hvilket deltagerne var yderst tilfredse med. Et amerikansk lotteri med et væld at gevinster var hurtigt udsolgt. Efter et par hyggelige timer sammen måtte vi ret hurtigt bryde op, da lokalerne skulle bruges senere på dagen og efter udveksling af gode ønsker for den tilstundende jul og det nye år drog enhver til sit. Igen en god dag var gået med udbygning af kendskab og venskab til hinanden i MIDT/VEST. Udover ovennævnte har der været andre aktiviteter: Bestyrelsen har holdt de fornødne bestyrelsesmøder alle her i Viborg. Der har været Tema-dag med DSI på Vingstedcentret, hvor bestyrelsen deltog. I efterårskonferencen deltog Tove L. Jensen og Benny Vittrup jeg var forhindret p.g.a. andre gøremål indenfor Boligselskabets kurser på Haraldskær (alle afdelingers bestyrelser deltager) I efterårskonference er der mødepligt - i modsat fald sker der tilbagebetaling til Landsforeningen med kr , - af foreningens driftstilskud. Jeg har som kasserer for DSI i Viborg amt deltaget i 6 bestyrelsesmøder, temadag, reception og jubilæumsfestligheder. Som medlem af brugerrådet for Syns- og Teknologicentret i Viborg amt har jeg deltaget i 2 møder. Lokalforeningerne opkræver ikke kontingent, - har man betalt kontingent til Landsforeningen gælder dette også for lokalforeningerne. Dette betyder at alle ægtepar eller samlevere skal indbetale kr. 150,- hver - altså kr. 300,- samlet. Denne ordning må man fastholde bl.a. p.g.a. evt. mindre tilskud fra Tipstjenesten. Som en bemærkning hertil skal nævnes, at Midt/Vest aldrig har opkrævet deltager betaling for deltagelse til nogen af vore arrangementer. Bestyrelsen i Midt/Vest forventer og håber I tager dette efterrettelig. Vedr. 115 ansøgninger har jeg anmodet om tilskud fra 2 amter, 36 kommuner, og 24 Banker og Sparekasser i Ringkøbing og Viborg amter. Jeg skulle desuden sende 9 yderligere oplysninger og regnskaber til ca. 12 kommuner. Resultatet har dog kunne dække porto og papirudgifterne, da der ved årets afslutning i alt var indgået kr ,- samt tilsagn om yderligere kr ,-. Et ganske godt udbytte, som jeg har lovet at forvalte på en forsvarlig måde gode udflugter, udbytterige samvær m.v.. Foreningen har ved året udgang 30 opererede medlemmer: Viborg amt 16 personer excl. ægtefæller Ringkøbing amt 14 personer excl. ægtefæller Talepædagoger og andre 10 personer Dette til orientering - yderligere kommentarer på generalforsamlingen den 18. marts 2005, hvor vi forventer stort fremmøde. Viborg i februar Axel Brøndum Christensen. Ordinær generalforsamling. Klubbens ordinære generalforsamling afholdtes i Mejerigården, fredag den, 18. marts 2005, kl Til mødet forelå følgende dagsorden; 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent og stemmeudvalg 3. Aflæggelse af beretning 4. Fremlæggelse af regnskab 5. Behandling af indkomne forslag 6. Valg; Bestyrelse: 1 medlem Afgår; Tove Linda Jensen, (villig til genvalg) Suppleant 1 medlem vælges Revisorer: 2 medlemmer vælges D.S.I. suppleanter: 1 medlem for Viborg Amt Ringkjøbing Amt

10 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side Evt. Efter generalforsamling var lokalforeningen vært ved en middag, med efterfølgende kaffe og socialt samvær, krydret med lotteri. Spillelidenskaben indledtes med et lotteri nummer under hver kuvert, et nummer der dog ikke hos nogen, gav anledning til gevinst. Referat fra mødet. Inden mødet officielt indledtes, bød formanden velkommen til de nye medlemmer og bad herefter forsamlingen rejse sig og med et kort øjebliks stilhed mindes de medlemmer vi har mistet i årets løb. Ad. 1 Efter forslag fra bestyrelsen, valgtes Peder Juul Pedersen som dirigent. Dirigenten konstaterede at generalforsamlingen var lovlig indvarslet, og gik herefter videre til de følgende punkter. Ad. 2 John Damtoft valgtes til referent. Der valgtes ikke stemmetællere, idet dirigenten påstod, at kende forsamlingen så godt, at de viste det ikke var nødvendigt, - de fik ret. Ad.3 Formanden havde forud for mødet, sammen med indkaldelsen og dagsorden, fremsendt en årsberetning, et særdeles fyldig beretning for de aktiviteter som i særlig grad har præget Formanden indledte med en tak til bestyrelseskollegaer for et godt samarbejde i det forløbne år. ABC uddybede og supplerede herefter beretningen med en opsummering af hvad foreningen specielt havde været involveret i, i det forløbne år, herunder møder i Amtet og i DSI. Situationen omkring landkursusdeltagelse synes ikke ændret for Viborg Amt. Dog skal bemærkes at der ikke på mødetidspunktet var nogen afgørelse for ansøgerne. I den forbindelse orienterede ABC fra et visitationsmøde han var inviteret til hos Amtskommunen, Jan Rahbek ABC havde forberedt sig grundigt til samtalen, bl.a. med en skriftlig argumentation for værdien af deltagelse i de enkelte punkter som fremgår af landskursusprogrammet. Alle de gode argumenter faldt dog lidt til jorden, da det vidste sig, at den gode Hr. Rahbek kunne klare visitationen uden nogen form for kendskab, til det kursus han visiterede til og fra! Visitationsformen, at visitere uden nogen form for kendskab til sagen, er utvivlsomt både hurtig og effektiv, da den på ingen måde hæmmes af faglig indsigt og viden om den specifikke sag, ansøger eller det ansøgte. Og på grundlag af oplevelsen, kan ABC konkludere, at visitationen til landskurset i Viborg Amt, er ganske solidt baseret på ukendskab, og manglende faglig indsigt. Beretningen gav i øvrigt ikke anledning til bemærkninger eller spørgsmål, og blev herefter godkendt med applaus. 10 Ad.4 På kassererens vegne fremlagde, og udleverede, formanden en regnskabsoversigt for Trods arrangementerne i årets løb, er foreningens formue steget lidt, og ender med et beløb på godt ,- kr. hvilket er ganske tilfredsstillende. ABC gennemgik herefter det fremlagte regnskab og kommenterede de enkelte punkter og redegjorde specielt for kontoen med det hensatte beløb. Til orientering blev budgettet for 2005 herefter gennemgået. Foreningens økonomi er tilfredsstillende, og foreningen kan gennemføre de ønskede arrangementer efter den sædvanlige model, og d.v.s. uden betaling fra medlemmerne. Regnskabet er godkendt af foreningens revisorer uden bemærkninger. Regnskabet blev med applaus godkendt af generalforsamlingen. Ad.5 Der var ikke indkommet forslag til behandling. Ad.6 Til bestyrelsen genvalgtes; Tove Linda Jensen Som suppleant valgtes; Benny Vittrup Som revisorer valgtes; Per Jørgensen og Benny Vittrup Som D:S.I. suppleanter valgtes for; Viborg Amt: Tove Jensen, genvalg Ringkjøbing Amt: Benny Vittrup, genvalg Ad.7 JD orienterede fra årsmødet i DSI, om den kommende kommunalreform og dens betydning for arbejdet i DSI og DLFL, herunder at paraplyorganisationen DSI vil være repræsenteret i handicapråd i alle kommuner. Handicapråd vil være lovpligtige i alle kommuner fra 2007, et stort ønske hos DSI er hermed opfyldt med reformen. Generelt udtrykker DSI tilfredshed med kommunalreformen, nogle for-

11 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 11 hold kunne måske nok ønskes anderledes, men i det store og hele er ønskerne fra handicaporganisationerne blevet ret godt tilgodeset, bl.a takket være et stort arbejde fra alle involverede parter indenfor DSI, og herunder også vores forening. Noget andet er hvad der vil ske med DLFL, og måske især vores lokalforeninger. Vi bliver færre og færre aktive, amterne som er vores base i dag forsvinder, og vi kan ikke som de store organisationer, organiserer os på kommunalt plan, dertil er vi for få i de allerfleste kommuner. Det vil sige at vi skal overveje andre muligheder, eksempelvis en organisering på regionalt plan! Ulemperne er de lange afstande, endnu større end i dag, og fordelene er, at vi kan blive mange nok ( - til at arbejde i flok), og for at opretholde en aktiv forening skal vi være flere end nogen enkel kommune kan mønstre. Der skal dog ikke afgøres noget nu, men vi kan jo godt begynde at overveje hvad vi ønsker og hvad vi kan! Formanden orienterede om det pågående arbejde, med at arrangere en ny fællesudflugt med Århus lokalforening, hvilket alle fandt kunne være ganske glimrende. Vores sidste tur sammen til Mønsted huskedes stadig som en god tur. For øjeblikket arbejdes med planer om en fælles tur til Den Gamle By i Århus, en tur som forventes at falde på plads, og som i givet fald vil blive arrangeret med en fælles bustransport. Da der jo er en del penge i kassen drøftedes mulighederne for en ekstra sommerudflugt, og Ib nævnte mulighederne for en sejltur på Mariager fjord, med spisning ombord og efterfølgende besigtigelse af saltmuseet etc. Forslaget lød umiddelbart interessant for de fleste, og vil efterfølgende blive fulgt op. Da vi som altid særdeles gerne ønsker deltagelse af talepædagoger på en sådan tur, vil vi forsøge at få turen tidsmæssig tilrettelagt således at de vil have mulighed for at deltage. Dagens officielle program var herefter afsluttet og dirigenten kunne takke for sædvanlig god ro og orden, - og nu var der spisning. Som nævnt indledende blev der nu afholdt lotteri med gode præmier, og selv om alle numre blev udsolgt, er det nok med et tvivlsomt overskud? Det må være formandens vurdering om resultatet er tilfredsstillende. Alt i alt en god afvikling af en generalforsamling, der var noget præget af usædvanlige mange afbud, fra ellers sædvanlige særdeles aktive medlemmer. I øvrigt skal bemærkes, at vi er meget glade for, at vores talepædagoger er så flinke til at deltage i vores arrangementer, det betyder ganske meget for os, at vi har en god kontakt til talepædagogerne, det betyder bl. a. at vi hurtigt og med stor tillid / tryghed kan tage kontakt når der er noget i talen der svigter, - så tak for det! 11 John Damtoft Lokalforeningen Nordjylland v/steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Tlf.: lyn@nrdc.dk Vi har siden sidst været til en hyggelig aften med Socialrådgiver Karen Poulsen, som fortalte en hel del om både den gamle og den ny pensionsordning og hvad det betød for os strubeløse og Kanylebærer. Så har vi også haft en hyggelig aften sammen med Viceforstander Bent Agersø fra Taleinstituttet, som kom i stedet for Forstander Jytte Veggerby, som desværre var blevet forhindret, men har givet tilsagn om at deltage i turen til Læsø. Bent Agersø gav os en grundig orientering om Taleinstituttet og dets opgaver, og lidt om hvordan fremtiden ser ud i øjeblikket. Ingen ved rigtig, hvordan det kommer til at ende, men der er kun at håbe det bedste. Vi takkede Bent for, at han ville komme, og derefter så vi lidt film om vores udflugter og Vingsted ture. Nu er der ikke ret lang tid til vi skal til Vingsted igen, og alle, som har søgt om at komme med, er blevet bevilget ophold dernede, så det er dejligt, at ingen bliver skuffet. Jeg vil ønske jer alle en god sommer og et godt helbred. Venlig hilsen Steen Møller.

12 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 12 Mødestedet v/preben Kristjansen Smakkegårdsvej sal til venstre DK-2820 Gentofte Tlf.: Mandag den 21. marts kom Anne-Lise med brød til kaffen på grund af sin &&& dag. Mandag den 11. april havde vi lavet et lille sildebord. Gurli kom med snapsen på grund af sin fødselsdag, så sildene bedre kunne komme ned. Derefter tegnede og fortalte Claus Gerløv om hjælpemidler. Onsdag den 4. maj var jeg ude at besøge Byrke Ravn på plejehjemmet i Ballerup. Jeg havde en stor sammenplantning med, som vi havde samlet ind til. Jeg skulle hilse jer alle sammen mange gange. Sidst i august regner jeg med at få en aftale med Claus Nellemose om at komme ind i Mødestedet med hans hjælpemidler. Mandag den 13. juni laver vi varme pandekager med syltetøj og flødeskum. Samtidig er det den sidste mandag før sommerferien. Første mandag efter sommerferien er den 1. august. Vi håber alle får en god Sommerferie! Hilsen fra Bestyrelsen. Preben. Klub Trekanten, Vejle amt v/frede Udesen Dampskibsvejen 9 DK-7120 Vejle Ø Tlf.: Så kom klubben i gang med Som sædvanlig med den ordinære Generalforsamling. I år havde vi konkurrence fra folketingsvalget, men den trofaste skare kom nu alligevel. De som var forhindret havde sendt afbud. Der er normalt meget travlt ved juletid tænk vil man have plads på Vejle Handicap Center, 12

13 Ny Stemme - blad /06/ :41 Side 13 må man bestille plads allerede nu. Jeg overgiver herefter ordet/pennen til den valgte Generalforsamlingsreferent. Torsdag d (valgdag) afholdt klub Trekanten Generalforsamling på Vejle Handicap Center. De 14 fremmødte hyggede sig først med højt smørrebrød, leveret af en slagter som ikke solgte valgflæsk. Efter lidt ost og kiks kom kaffen i kopperne, og så startede vi Generalforsamlingen. Poul Henning Jensen blev valgt til dirigent og konstaterede, at Generalforsamlingen var lovlig indkaldt d Randi Udesen blev valgt som referent. Derefter læste formanden Frede Udesen sin beretning op, og den blev godkendt. Vor kasserer Elon Høholt uddelte regnskaber til hver deltager for evt. kommentarer. Der blev diskussion omkring synliggørelse af nogle udlæg, som Frede havde haft i november/december Han havde sendt dem ind i begyndelsen af 2005 og også modtaget afregning derfor. For Klub Trekanten har der været tale om en gældspost skæringspost, som ikke var noteret.( Efterfølgende har Frede spurgt Landsforeningens kasserer, og der fået oplyst, at denne ved sådanne tilfælde bruger ordet NOTE enten særskilt eller direkte på årsregnskabet). Regnskabet blev godkendt. Der var ingen indkomne forslag. Kasserer Elon Høholt og 1. Suppleant Helle Jørgensen blev genvalgt. Som 2. suppleant nyvalgtes Erik Petersen. (tænk! han rejste sig op og sagde ja tak!). 2 Revisorer Poul Henning Jensen og Bent Hedegård blev ligeledes genvalgt. 1. Frede læste julehilsen fra Anne-Lise Steen op. 2. Vedr. bemanding af Rehab i Fredericia i april blev det aftalt, at folk kigger i deres kalender og melder tilbage, hvornår det passer dem bedst. 3. Der er igen i år stor utilfredshed med, at girokort til indbetaling af årskontingent bliver tilsendt både mand og kone. Et stk. med begges navn og medlemsnummer må være nok. 4. Frede meddelte, at han til næste år stopper som formand efter 10 år i bestyrelsen. (først som sekretær og sidst som formand.) 5. Man blev enige om at afholde julefrokost lørdag den 26. november, men der blev ikke enighed om sommerudflugtens dato, så den finder bestyrelsen ud af. Frede takkede for god ro og orden og så skyndte folk sig hjem for at høre valgresultatet! Med venlig hilsen Randi Udesen. I år har vi da fået lidt vinter, men trods kulden må vi tænke på sommerens aktiviteter. Det er ikke nok kun at se tilbage på året, der gik. Vi finder nok rette tid/sted til vores udflugt. Vi håber at medlemmerne vil møde talrigt frem i det nye år. Med venlig hilsen Jakob. Årets andet arrangement. Atter i dette forår blev det tid til den årlige udflugt. Mens jeg sidder her og funderer, er der stadig nogle uger til den løber af stabelen. Mon det kun er den sædvanli- 13 ge flok, som møder op? Det er altid spændende. Det kan umuligt være prisen, som afskrækker!! De valgte mål er attraktive, og arrangementerne er vel tilrettelagte. De fremmødte roser turene. Bestyrelsen vil meget gerne se flere af medlemmerne. Lad os nu glæde os over, at sommeren har fået overtaget, når i læser dette. Lige nu er det lidt surt med regn og hagl. Vi ønsker jer alle en dejlig sommer. Med venlig hilsen Jakob Bach. Lokalforening Århus v/bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@ andersen.mail.dk Referat af Århus-klubbens årlige Generalforsamling. Efter de fremmødte havde fået lidt god mad, gik vi i gang med Generalforsamlingen, som nok var en af de hurtigste i klubbens historie. Dagsorden: Pkt. 1. Valg af dirigent, Leo Lautrup blev valgt. Pkt. 2. Valg af referent og stemmeudvalg. Bent Ø. blev valgt til referent. Valg til stemme-udvalg blev udsat. Pkt. 3. Aflæggelse af beretning. Skriftlig beretning af Bent Ø. blev enstemmigt godkendt.

14 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 14 Pkt.4. Fremlæggelse af regnskab. Bent Ø. fik godkendt regnskabet med en kassebeholdning pr. den : på kr ,00 Pkt. 5. Behandling af indkomne forslag. Ingen! Pkt. 6. Valg til bestyrelse, suppleant og revisorer: a. Valg af formand for 1 år. Bent Ø. Andersen blev valgt. b. Valg af kasserer for 2 år. Bent Ø. Andersen blev valgt. c. Valg af 1 bestyrelsesmedlem. Egon Rasmussen blev valgt. d. Eva Andersen blev valgt til suppleant. Genvalgt til revisorer blev Leo Lautrup samt Vagn Sørensen. Pkt. 7. Under eventuelt talte vi om årets udflugtsmål og Nordisk Kongres den august i Odense. Der var kommet et tilbud fra Atos Medical om at komme og besøge klubben og fortælle om deres produkter. Det mente vi var en god ting, da det normale jo er, at vores medlemmer kun deltager i Landsforeningens kurser i Vingsted en gang eller to. Det kunne da godt være, der var kommet nyheder, der var værd at vide noget om. Derfor har vi inviteret Claus Nellemose fra Simonsen & Weel til at komme og for tælle om deres produkter, i forbindelse med vores BANKO- SPIL den 25. maj. Det vil sige, at denne aften starter vi op kl med Claus Nellemose, der har 1 time til at fortælle om firmaets produkter. Efter dette informationsmøde spiller vi banko som sædvanligt med fine præmier. (NB! Når dette læses så har omtalte informationsmøde fundet sted!). (R.) På best. v Bent Ø. Andersen. Vi har lige haft bestyrelsesmøde, hvor vi har planlagt indtil næste generalforsamling der bliver 18/ Vi har planlagt en udflugt til Jesperhus Blomsterpark den 30/8. Klubben serverer kaffe og rundstykker undervejs, det kan da godt være, at der falder en lille ting af til at varme sig på undervejs. Vi har budgetteret med, at medlemmerne selv tager en madpakke med eller køber et eller andet i Jesperhus Blomsterpark. Klubben skal nok sørge for, at ingen dør af tørst inden vi kommer hjem. På vejen hjem vil vi holde en spisepause på Venge Klosterkro, hvor vi ved, at man får en rigtig god mad. Derudover har vi planlagt nogle bankoaftener. Da der er nogle, der har deres faste aftener besat med andre ting, vil vi prøve at afhlde vores klubaftener om tirsdagen, for at se, om der kommer flere aaf den grund. Vi har planlagt klubaftenerne til tirsdag den 20. sept., tirsdag den 18. okt., tirsdag den 15. nov. Lørdag den 3. dec. påtænker vi at lave spisning i forbindelse med banko. De gule ærter vi fik sidste gang var gode. Lørdag den 7. jan afholder vi nytårsfrokost, hvor vi har tænkt os at Bent Lassen og Hanne Tranberg kommer og fortæller om Nepal, både om landet, og deres engagement dernede. Ikke helt på skinner endnu. Lørdag den 18. febr. afholder vi generalforsamling. Dette er vores planer for 2005/06, men der kan da ske ting, der gør, at vi kommer til at ændre lidt på planerne. På Århus lokalforenings vegne Bent Ø. Andersen. 14 Storstrøm klubben v/dorte Lund Kirsebærplantagen 62 Nyråd DK-4760 Vordingborg Tlf.: dortelund54@ hotmail.com Storstrømsklubbens medlemmer mødtes til ordinær Generalforsamling på Marienlyst Bowlingcenter den 17. marts 2005 kl Formand Dorte måtte melde afbud på grund af Influenza. Vi blev 13 deltagere og Konsulent Ivan Jensen blev valgt til Dirigent. Ivans Kone havde tagetden lange tur med, og Ib præsenterede os for sin søde veninde Hanne. Torben bragte hilsen med fra Dorte samt formandsberetningen, som Nete oplæste. Den såvel som Oles regnskab blev godkendt. Alle valg var genvalg. Derefter talte vi om Nordisk Kongres i Odense i august. Jeanette og Kim viste stor interesse for dette og fik nogle papirer af Ivan. Ib fortalte om lægeordineret fysioterapi omkring hele halsområdet, som havde hjulpet ham meget efter operationen. Ivan fortalte, at han havde 14 nyopererede siden sommer i hans område. Ole fortalte om diverse sammenkomster/udflugter i foråret og sommeren samt deltagelse i Vingstedkurset. Vi sluttede Generalforsamlingen klokken godt 18.00, hvorefter vi fik serveret en stor hakket plankebøf og sluttede med at synge en lille Anemone. Derefter bowlede vi til kl og en god aften var slut.

15 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 15 DLFL S FORRETNINGSUDVALG meddeler: Der skal gøres opmærksom på, at indlæg i ny stemme ikke automatisk repræsenterer Landsforeningens mening eller holdning, men alene står for indsenderens mening og udtalelser. Der censureres ikke i indlæggene, med mindre det er direkte skadeligt for foreningen. Venlig hilsen Forretningsudvalget i DLFL. Her er et billede af en glad mand, (ikke noget med fire nye dæk fra Hjulcentret), men Ole Jensen fra Vålse på Falster, som altid er i godt humør. Han måtte dog for nogle måneder siden gennem en reetablering af sin tidligere operation med efterfølgende periode med sondemad. Her til vores Generalforsamling ser han helt salig ud med den STORE planke/hakke Bøf med Kartoffelmos. Med dette nummer af ny stemme ønskes alle som læser dette en god sommer. Med hilsener fra klubben Ole i Næstved. Ny deadline for nr. 4, se side 16 under HUSK eller side 12 i nr. 2: OBS! Vi har til dette nr. ikke hørt fra flg. Lokalforeninger: Fyn, Roskilde, Vestsjælland samt Sønderjylland. EN FERIEOPLEVELSE I HØYRUPHUS OG EBELTOFT Tak fra Gudrun Nørby og Karl Gustav Berntsen, Esbjerg. Hermed vil vi gerne sige tak for en dejlig uge i Høyruphus. Der er bare så dejligt. Vi var 6 personer og vi nød både huset og naturen, hvor vi så en lille flok Silkehaler. En aften var vi i Ebeltoft for at spise, hvor vi fandt en gammel kro ved navn Mellem Jyder. Kroen var fra 1610 og der var bare så hyggeligt. Vi fik en god snak med værten og tog billeder af de mange gamle ting. Toilettet var en oplevelse, det var pyntet med roser og lys, og en kurv med små hvide håndklæder til hver på gulvet en anden kurv til de snavsede. Mange venlige hilsner og tak for skønne dage. Gudrun Nørby, Lykkegårdsvej 8 A. Esbjerg & Karl Gustav Håhr Berntsen, Lykkegårdsvej 16 D. Esbjerg. 15

16 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 16 Taleinstitutternes forårsmøde på Frederiksdal Først en stor ros til dem, der stod for det, for i havde fundet et meget smukt sted, og i havde også fundet nogle gode foredragsholdere Den første var : Klinikchef Jørgen Kirkegård fra Rigshospitalet. Det var et meget fangende indlæg over Laryngectomiforløbet. Det blev holdt på et sprog, vi alle forstod meget roligt og med nogle billeder, der fortalte meget i sig selv. Desuden var der tid til spørgsmål, som man fik gode svar på. Vi fik også en god forklaring på Strålernes helbredende virkning, men også hvor skadelige de er, hvis der senere skal et indgreb til for at få fjernet kræften, og om hvad årsagen er til, at der kommer en fistel. Jeg vil give Kirkegård et rent trettental for det indlæg. Så skulle vi ud i naturen med en vejleder, hvor man hurtigt kunne forstå, at han var meget kendt i området. Vi fik fortalt meget om de mange søer og de mange store bygninger f.eks Marienborg, hvor vores Statsminister holder til og Sophienholm og Frederiksdals slot. Vi kom desuden forbi et traktørsted med drivhus, hvor det var planen, at vi skulle have kaffe, men da det fra starten af dagen så ud til regn, blev det aflyst. Da vi kom derop, kom solen alligevel!. Det var der så ikke noget at gøre ved, så vi fik i stedet kaffen på hotellets terrasse med udsigt til Mølleåen. Nu blev det tid til at høre det næste indlæg. Denne gang om Mundhulecancer. Det var Jens Vinter fra csv som selv var ramt. Det var en gribende time, hvor vi hørte om alle de hospitaler han havde været indlagt på og om den behandling han havde været igennem. Heldigvis med et så godt resultat, at han i dag arbejder på fuld tid. Det har været en meget alvorlig tid for både ham og hans familie, men det endte heldigvis godt Hurra for det! Han er en der siger det samme, som jeg altid har sagt. Jeg kan Jeg skal Jeg vil og aldrig bruger ordet ikke! Et rent trettental! Så blev det tid til at spise, hvor vi atter sad med udsigt til Mølleåen. Kapitex og Atos havde deres udstilling med, så vi kunne se alt det nye, der er kommet frem. Så blev der tid til lidt hygge, hvor DLFL. sørgede for lidt til den hule tand. Efter en god nats søvn gik vi i gang igen næste formiddag. Det første vi fik at høre var også noget, der fik vores opmærksomhed. Kirsten Bentsen fra Kolding sygehus, hvor hun arbejder som Fysioterapeut. Hun talte om Lymfeødemer. Hvad der er årsag og om behandling og hjælpemidler. Atter et indlæg som gav et stort tal på skalaen. Så fik vi noget om tilbud fra Kræftens Bekæmpelse ved Lene Solberg. Noget om netværk og om Rådgivningscentrene. Til slut en stor tak for et godt program. Der bliver noget at leve op til næste år! Konsulent Henning Kirkegård. 16 NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: Kræft-linien Tlf: Åbent hverdage lørdag og søndag Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, bygn. 1. st. DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S-tog til Nordhavn Station. Eventuelle spørgsmål tlf.: eiler Mødestedet Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, OKTOBER og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud. SEPTEMBER NR. 4 UDKOMMER DENNE GANG I OKTOBER MED DEADLINE DEN 10. SEPT

17 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 17 Hvad en smule hæshed dog kan føre til fortsat fra ny stemme 02/2005 v/ Hans Sophus Sørensen De sidste dagbogsblade Her på 8. dagen efter operationen ligner dagene meget hinanden, alt det nye man foretager sig bliver rutine. Men jeg har det bedre og bedre, dag for dag. Dog havde jeg en mindre nedtur i aftes, hvor jeg fik lidt mere ondt af mig selv end nødvendigt, syntes jeg i dag. Blandt meget andet konstaterede jeg, at nu er det slut med at le højt eller synge - selv om jeg ikke før i tiden gik rundt og skrålede af fuld hals. I lyset af den ret store omvæltning i ens, og de pårørendes, tilværelse, var det måske ikke så mærkeligt at få lidt mørke tanker. Af natur er jeg optimist, så jeg endte da med at få et mere lyst syn på situationen, inden jeg faldt i søvn. Stuegangen i dag var positiv - intet at bemærke. Jeg har det meget fint nu, og kan kommunikere med skrivepladen og min pc'er, hvilket jeg syntes er af væsentlig betydning på nuværende tidspunkt. Birte kom efter stuegang og vi kørte hjem til Tranum, og det var en positiv oplevelse at gense vort nye hus efter de 8 dages indlæggelse. Vi gik en dejlig tur i den herlige friske luft her tæt ved havet. Jeg havde fået udvidet udgang og kunne sove hjemme. Jeg producerer stadig meget spyt og hoster ret ofte. Disse, og andre, gener er jeg, som vist tidligere antydet, ikke blevet oplyst om. Det er uheldigt, at patienten ikke oplyses herom, måske fordi man ikke ønsker at dramatisere situationen? Før operationen fik vi jo en særdeles fin orientering om, hvad der skulle ske, men efter indgrebet skal man øjensynligt leve med generne - acceptere tingenes tilstand. I samme forbindelse her et lille tilbageblik: Jeg/vi havde en hårdt slående orienteringssamtale på onkologisk afdeling i 1999, da jeg fik tilbudt stråler i En kvindeoverlæge lagde ansigtet i meget alvorlige folder og fremkom med en beskrivelse, så der ikke var noget at tage fejl af. Påvirkningen af strålerne ville blive meget ubehageligt, jeg kunne forvente ikke at kunne spise/synke uden væsentlige problemer, med muligt vægttab til følge og jeg ville få smerter i spiserøret - huden på halsen ville blære op. Og generne blev kraftigt understreget. Det lød i mine/vore øre ret så dramatisk, og vi undrede os over, at man gik så hårdt til den. Men OK, så var man da advaret, (gad vide om ikke nogen bliver skræmt fra vid og sans og takker nej?). Det viste sig, at ingen af de varslede gener berørte mig, der opstod kun få blærer efter de sidste par gange stråling, (ud af de 34 gange), og jeg både spiste normalt og holdt 17 vægten - også dengang var jeg måske heldig. Røntgenpersonalet, der var glade på mine vegne, udtalte dog, at mit forløb var ret sjældent. Dog, for megen og for lidt orientering er vel lige galt? Men den gyldne middelvej! Lørdag er det week-end personale, det var det naturligvis også sidste week-end, men da var jeg nyopereret, og da var det et yderst kompetent personale. Jeg klager bestemt ikke over plejen og pasningen; men denne week-end var det et lidt morsomt personale. Jeg kan næsten alt selv, også fodringen, og godt for det - dagen startede sådan: En sygeplejerske, (eller sygehjælper?), bankede på kl. ca med en skøn bakke morgenmad, Yougurt-kaffe-rundstykker-ost og marmelade m.v., så duften af varm kaffe nåede at brede sig. Bakkens indhold af længe savnede ingrediensen ville jeg naturligvis utroligt gerne indtage, hvis det ikke lige var fordi jeg stadig kun må få sondemad. Jeg viftede med sonden og så røg den morgenbakke. I stedet fik jeg min sonde-morgenmad bragt og lev. af en sygeplejeelev, der skulle øve sig. Hun kom sammen med en ansvarlig, der instruerede eleven, og derpå forlod os. Eleven hævede slangen hurtigt og ret højt op samtidig med hun trak

18 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 18 kraftigt i den. Hun syntes ikke det løb hurtigt nok - men det var lige før hun havde trukket sonden op fra dybet!! Så kom overlæge Schou på stuegang. Ved de tidligere møder med ham talte han, ligesom i dag, direkte til Birte! Da han trådte ind undskyldte han forstyrrelsen, (jeg sad ved computeren, men lagde den dog væk straks). Schou kiggede ned i den bærbare og henvendte sig derpå til Birte og sagde bl.a., at de indvendige syninger, indenfor stomakanten, sikkert forsvandt af sig selv. Og hvis drikkeprøven næste dag går godt, kunne jeg nok udskrives om eftermiddagen! Drikkeprøven skulle jeg sagtens bestå, for ellers havde manden bemærket, at den halve liter spyt han synker hver dag, ville ende i luftrøret - sådan! Men jeg havde jo af fyssen fået det råd, at den enorme mængde spyt man producerer, blandt andet på grund af sonden i halsen, SKAL UD - og det råd havde jeg fulgt hver dag!!! Nok om det. Schou skal overvære i morgen søndag mens jeg drikker, for at konstatere om væggen mellem spiserør og luftrør holder vand. Håber det går godt - at der ikke er opstået fistler, (utæthed). Og så udskrives jeg mandag eller tirsdag, da jeg først skal bevise, at jeg kan spise på normal vis - uden sonden! Vi kørte hjem til Tranum og jeg blev fodret. Birte tror ikke sine egne øjne når jeg spiser det ene glas efter hinanden i løbet af få minutter. Normalt spiser Birte dobbelt så hurtigt som mig!. Efter en dejlig dag kørte vi om aftenen herind på Alborg Sygehus Syd med mig og Birte returnerede til Tranum. Slut og godnat kl. er nu søndag morgen Jeg må sige, at det er udmærket man er ret selvhjulpen. Når personalet opdager det, så kører de ikke programmet så præcist. Ved 8 tiden, jeg sov så godt, at de ikke ville vække mig før, kom en sød, godt forkølet sygeplejerske med termometeret og ville komme med mit måske sidste sondemåltid. Jeg ventede til 8.45 og da intet skete skrev jeg en besked om, at nu gik jeg i bad. Efter kl. 9 ankom Birte og samtidig fik jeg mit sonde-morgenmåltid og temperaturen blev aflæst! Ved 11 tiden kom overlæge Schou. Et glas isvand drak jeg uden besvær og bestod dermed prøven. Så tog Schou de yderste indvendige sting i stomaet, alligevel! - og til sidst fik vi en grundig forklaring om, hvorfor spiserøret var blevet mere snævert end før operationen, bl.a. grundet på den lap der er syet i over hullet, hvor luftrøret før var i forbindelse med spiserøret, samt de andre sammensyninger. Fornemmelsen ved at synke svarede til let ondt i halsen, og det var vel ikke så mærkeligt. Jeg fik kartoffelmos med sovs, hakket flæskesteg og rødkål + en isdessert. Dette dejlige første rigtige måltid i 10 dage smagte himmelsk. I morgen kommer talepædagog Jørgen Andersen og starter mig op med en vibrator, så jeg kan kommunikere. Flot dag hvor vi var lettede over, at programmet overholdes så godt og vel. Det var næsten det bedste, at sonden blev trukket op fra dybet, i øvrigt midt under kartoffelmosen!!. Synkerefleksen blev da en del lettere og 18 nu ligner jeg mig selv igen, næsten!. Man er jo bare taknemmelig over det hurtige, gode resultat af en superflot læge- og sygeplejerske indsats. Hjem i morgen, udskrives d , og skal så ingenting, bare slappe af, ikke mindst også Birte, der glæder sig til at få sin robotmand hjem. Slut for nu, kl. er mandag morgen, godnat Var til morgen kl kaldt i ambulatoriet til samtale med læge Søren, der har tilset mig på stuegang flere gange. Fik prøvet den rigtige størrelse plastik-kanyle jeg skal benytte, i hvert fald om natten indtil videre, og vi fik en god snak. Han var godt tilfreds med resultatet. Birte, kan du huske hende den søde sygeplejerske, der fortalte os om Vingstedcentret og DLFL's kursus, og om operasangeren der sang så ikke et øje var tørt - hun var meget forbavset over, at jeg var sluppet så godt igennem og virkelig så frisk ud. Hun sagde, at det skulle ikke bare gå rimeligt, det skal gå rigtig godt for mig fremover. Hun regnede bestemt med, at jeg ville kunne lære at tale med spiserørstemmen. Og så ville hun lære mig at sætte kanylen i og tage den ud. Hun morede sig, da jeg fortalte, at det havde jeg selv gjort mange gange under hele indlæggelsen. Dig kan jeg altså ikke lære noget! sagde hun. Hun sørgede for et ambulatorie-besøg den hos Bengt Agathon, som skulle kontrollere resultatet efter sit operative indgreb. Han vil da også give os endeligt svar på prøverne fra operationen, der

19 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 19 er blevet ekstra grundigt undersøgt på laboratoriet. Læge Søren understregede jo, at alt var OK, men alligevel er det svar jeg får 8. Januar Kl det mest sikre. Sygeplejersken gav mig til slut et ordentligt knus, og ønskede mig tillykke med det flotte resultat, som hun mente bl.a. var begrundet i min positive indstilling - men ikke mindst familiens flotte opbakning. SÅDAN! Hun tilføjede, at med min indstilling skulle jeg sige til mig selv, at jeg ikke vil gå ned med flaget på et senere tidspunkt. Jeg har det bedre og bedre, dag for dag. Dog havde jeg, en forhåbentlig, mindre nedtur i aftes, hvor jeg nok fik lidt mere ondt af mig selv end nødvendigt. Jeg konstate-rede at nu kan jeg for eksempel ikke le højt eller synge mere, (selvom jeg absolut ikke gik rundt og skrålede af fuld hals til daglig!). Set i lyset af den ret store omvæltning i ens tilværelse, og ikke at forglemme påvirkningen på mine nærmeste, så var det måske ikke så mærkeligt at få lidt mørke tanker. Nå, da jeg af natur er ret meget optimist, så fik jeg da atter et mere lyst syn på min øjeblikkelige situation, inden jeg faldt i søvn. Stuegangen i dag viste atter intet at bemærke. Jeg blev nu gået godt igennem sømmene, men jeg har det jo rigtig godt og jeg har ikke vanskeligt ved at kommunikere med min skriveplade og pc'eren - og det syntes jeg er af væsentlig betydning på nuværende tidspunkt. Så kom Birte og efter stuegang kørte vi hjem til Tranum og det var en helt ny fornemmelse at gense huset efter 8 dages indlæggelse. Det virker endnu bedre, huset altså, end før d Vi gik en dejlig tur. Det var en herligt med den friske luft i Tranum, her tæt ved havet, og også at få rørt sig. Jeg fik udvidet udgang - lov til at sove hjemme og medbragte min flydende kost. Jeg producerer stadig meget spyt og jeg hoster ofte, og den samt de øvrige gener er jeg, som vist tidligere sagt, ikke blevet advaret om på forhånd. Måske får patienten ikke mere at vide end højest nødvendigt, for ikke at ' dramatisere situationen yderligere? I øvrigt er jeg udmærket klar over, at denne operation må medføre gener fremover, (men hvilke?), som forhåbentligt mindskes i betragtelig grad med tiden. Før operationen fik vi jo, også som tidligere omtalt, særdeles fin orientering om, hvad der skulle ske, men intet om bagefter Nu er det så udskrivningsdagen. En ung sygeplejerske kom ind og sagde: Du skal møde i ambulatoriet kl og før du går derned skal du hente din journal på kontoret. Midt i min badeseance bankede hun på døren til badeværelset, og splitter fornøjet fik jeg besked på, at de gerne så mig i ambulatoriet NU. Hurtigt gjorde jeg mig færdig og ville gå ind på kontoret efter journalen, men i stedet stod der en portør udenfor min stue med min journal under armen. Nu skulle jeg pludselig FØLGES til ambulatoriet: ned med elevatoren til kælderen og gå af de lange, snørklede underjordiske gange, i stedet for jeg selv var gået hen over parkeringspladsen foran sygehuset og ind i ambulatoriet. Men man skal øjensynligt passes 19 på. Det hele er jo ikke sværere end man gør det til, og jeg gik da selv tilbage!! I ambulatoriet talte jeg atter med læge Søren. Han skulle blot se om alt stadig var OK. Birte kom og vi pakkede mine ting. På kontoret på afdelingen sagde vi så farvel til en meget sød sekretær, alle sygeplejersker var i arbejde - kaffekassen blev tilgodeset og vi vandrede, med hænderne fulde af tøj og remedier ud af hospitalet - mange tak for god behandling - et meget flot operations resultat og et fint, fint ophold. Og så kørte vi for sidste gang i, denne omgang, hjem til Tranum. Slut for d disse dage vil vi aldrig glemme! Jeg sov rimeligt i nat, men hoster en del når jeg kommer udenfor - det må være temperaturskiftet. Jeg går med en plastikkanyle i stomaet og har den ude hver 4. time. Hver gang jeg skal have den i stomaet, smører jeg den med et lettere bedøvende middel, som letter isætningen men samtidig irriterer luftrøret, så man hoster igen, igen. Plastkanylen der fastgøres med et bændel omkring halsen, skal jeg kun bruge om natten, og senere kan jeg helt undvære den - håber jeg. Stomaet er så til den tid blevet stabilt, vil have nået en blivende størrelse. Det eneste jeg er træt af, fordi det trætter meget mere end man forestiller sig, er stadig al den hosten. Alt er ellers under kontrol, Birte har godt tag på at hjælpe når jeg skal have bændelet igennem kanylen. Nok om spyt; men ideen med dagbogen er vel at beskrive, hvordan jeg trives, og hvordan

20 Ny Stemme - blad /06/ :42 Side 20 man lærer at leve mere normalt dag for dag, forhåbentligt. Ved 11 tiden var vi hos Finn og Cathrine og tilbragte en meget hyggelig dag og aften med masser af kalkun m.m. og smukt juletræ samt gaver og godter og herlige unger. Fin juleaften - og dejligt at jeg nåede at blive udskrevet! Jeg havde overhovedet ingen problemer dagen igennem - og vibratoren fungerer fint - familien kan forstå mig, det er ret så vigtigt lige nu juledag. Efter en ubehagelig nat, hvor den plastik-kanyle jeg fik med hjem, absolut ikke ville blive i luftrøret. Den var også 2 cm. kortere end den sølvkanyle jeg anvendte på sygehuset, så vi fik en tid kl på ambulatoriet på Aalborg Sygehus Syd. Ved udskrivelsen fik jeg/vi den besked at vi altid, når som helst, kan henvende os i ambulatoriet, hvis der er problemer - uden tidsbestilling! Det er utroligt betryggende. En kvindelæge som jeg havde set på stuegang et par gange, da jeg var indlagt, tog imod og gav mig 2 stk. længere plast-kanyler. Og hun kiggede ned i luftrøret, da den nye kanyle var på plads, og så at den lå godt. Hun bemærkede et lille sår, der var u/betydning, derfor kommer der lidt blodigt slim når jeg hoster. Alt i alt en venlig og fin behandling. Godt nytår - og hun gentog, at vi kunne komme når som helst stadig uden tidsbestilling!!! Så atter et lille besøg i Dall - kaffe og sildemadder - børnene er nu vant til mit talerør, dog var Lasse skuffet over, at jeg nu ikke havde skrivepladen mere, den var han glad for at kunne viske ren og tegne på. Hjem igen - en lidt flimrende dag, men kanylen blev på plads, fint Godt udsovet, 10 1/2 time!, hostede næsten ikke og i dag har jeg haft kanylen ude i 5 timer. Det at beskrive ens helbred dage efter operationen, er lidt vanskeligt, men jeg kan sige, at det går tydeligt bedre dag for dag. Spiste, sov, læste, så tv, sov, spiste, o.s.v og sluttede af med at sove 8 1/2 time. Dagen igennem talte vi med familien i tlf. og nevø Peter var interesseret i at få en forklaring på, hvordan jeg bar mig ad med at sige noget, når stemmelæberne var fjernet. Jeg svarede ham, at det forstår jeg heller ikke selv; men når jeg bevæger tungen og læberne som ved normal tale, og når vibratoren anbringes på et godt, blødt sted på siden af halsen under kæben, og kun aktiveres når jeg vil tale, u/vejrtrækning imens, så kan andre ret tydeligt opfatte ordene. Men stemmen ligger i et ganske andet og meget dybere leje. Det er ikke særligt svært at anvende vibratoren, blot man taler i korte sætninger. Og undlade at anstrenge sig for at udtale h, det er jo i forvejen stumt, men s og p skal man forsøge at udtale med stød/tryk på. Det er vanskeligt; men det kan læres. Og så skal man lære at indstille brummelyden, så den ikke overdøver 'talen'. Jeg skal blot være tålmodig, så går det udmærket - hvis man forivrer sig så kokser det Efter endnu en super god nats søvn, går det endnu bedre, almen-tilstanden er væsentligt bedre. Normal tilstand er ved at indfinde sig, 15 dage efter indgrebet. I formiddag fik vi besøg af en hjemmesygeplejerske. Hun var kun bekendt med en her i Brovst kommune der anvender kanyle, og han kunne tale u/vibrator men var svær at forstå. Måske har han en trakealkanyle. Ellers er INGEN i kommunen bekendt med hvad en Laryngectomi indebærer. Min hjemmesygeplejerske meddelte, at jeg blot kunne kalde på hende, hvis jeg fik behov derfor. Hun kunne godt se at jeg/vi klarer os udmærket med Birte som førstehjælper, og ikke havde behov for et kaldeapparat. Hun blev også godt klar over, såfremt det skulle ske at jeg var alene, og at jeg var så uheldig pludselig ikke at kunne få luft, at så var jeg død, før jeg kunne nå at anvende alarmen. Hvis det alligevel skulle lykkes mig at slå alarm, så var jeg 100% død når hjælpen nåede herhjem. Derfor mener jeg ikke, at jeg har brug for et kaldeapparat. Fik kr. 50,- i gevinst på 1 ud af 3 stk. skrabejulekalendere - købte derpå en lottokupon til i morgen d så måske!!!, men heldet HAR jo tilsmilet os. Kræften er fjernet, og jeg overlevede den i virkeligheden omfattende operation og har det stort set ligeså godt som tidligere. Kanylen fik lov at være ude hele dagen timer og stomaet bliver tilsyneladende ikke mindre - det tegner også godt for fremtiden. Nu har jeg så ført dagbogen a' jour og slutter den her 4 dage før nytår med håbet om, at læserne har fået noget ud af disse betragtninger.