Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) i Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år

Transkript

1 Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) i Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år - Et kvantitativt studie af overensstemmelsen mellem danske og amerikanske data Applicability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) in Denmark for non-disabled children aged 1½-2 years and 5-5½ years Med tilladelse fra E. H. Nielsen Bachelorprojekt juni 2006 Udarbejdet af: Michelle Stahlhut, F03 Afleveret d.12.juni 2006 Dette project er udarbejdet af studerende på CVU Øresund, Fysioterapeutuddannelsen, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. Vejleder: Bente Andersen, PT MSc Ekstern vejleder: Jette Christensen, PT MSc Konsulent: Bente Schibye, Cand.scient, Ph.D Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af Antal tegn uden mellemrum:

2 Abstrakt Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) i Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år - Et kvantitativt studie af overensstemmelsen mellem danske og amerikanske data Af: Michelle Stahlhut Vejleder: Bente Andersen, PT MSc Ekstern Vejleder: Jette Christensen, PT MSc Konsulent: Bente Schibye, Cand.scient. Ph.D Fysioterapeutuddannelsen København CVU Øresund. Bachelorprojekt juni 2006 Kontakt: Michelle Stahlhut michelle@stahlhut2006.dk Baggrund: Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) er oversat til dansk i form af et spørgeskema i PEDI evaluerer funktionel status hos børn med funktionsevnenedsættelser i alderen 6 mdr. 7½ år. Barnets formåen og udførelse vurderes i tre domæner: Personlig pleje, bevægelse og social funktion. Dette scores på tre skalaer: Funktionelle færdigheder, hjælpebehov og tilpasninger. Formål: Formålet med dette studie er at afgøre, om værdierne fra raske danske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år stemmer overens med referenceværdierne i PEDI. I tilfælde af uoverensstemmelser, skal det diskuteres, hvilke mulige forklaringer der er til dette. Desuden skal det afklares, om der er forskel i børnenes færdigheder i forhold til køn og barnets nummer i søskendeflokken. Materiale og metode: Det er af tidsmæssige årsager valgt kun at medtage to aldersgrupper. Stikprøven er valgt ud fra bekvemmelighedsprincippet. Der er indsamlet data fra i alt 32 raske danske børn, heraf 16 i hver aldersgruppe. PEDI er administreret i form af spørgeskemaer udfyldt af forældrene. Resultater: Student s t-test er anvendt til at teste, om middelværdierne for de danske resultater er signifikant forskellige fra den amerikanske reference-middelværdi på 50. Der ses signifikant forskel i den ældste aldersgruppe i skalaen for hjælpebehov i domænerne personlig pleje og social funktion. Uparrede t-tests er brugt til at sammenligne resultaterne i forhold til køn og barnets nummer i søskendeflokken. Her scorer pigerne signifikant højere end drengene i skalaen for hjælpebehov i domænet personlig pleje. Der ses ingen signifikant forskel mellem første- og andenfødte børn. Konklusion: I denne stikprøve ses generelt en god overensstemmelse mellem danske værdier og amerikanske referenceværdier. Det vurderes, at de få uoverensstemmelser sandsynligvis skyldes kulturelle forskelle knyttet til specifikke items. Perspektivering: Det anbefales at udføre en Rasch analyse på en landsdækkende randomiseret stikprøve for alle aldersgrupper i PEDI. Det er nødvendigt at udføre reliabilitetsog validitetsstudier af den danske version af PEDI, før det tages i brug som måleredskab i Danmark. Emneord: Børn, PEDI, funktionelt måleredskab, funktionsevnenedsættelse. Antal ord: 323 2

3 Abstract Applicability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) in Denmark for non-disabled children aged 1½-2 years and 5-5½ years By: Michelle Stahlhut Supervisor: Bente Andersen, PT MSc External supervisor: Jette Christensen, PT MSc Consultant: Bente Schibye, Cand.scient. Ph.D Copenhagen College of Physiotherapy. Bachelor thesis, June 2006 Contact: Michelle Stahlhut Background: The Pediatric Evaluation of Disability Inventory has been translated into Danish as a questionnaire in PEDI evaluates functional status in disabled children aged 6 months to 7½ years. The capability and performance of the child are assessed in three domains: Self-care, mobility, and social function. These are scored on three scales: The functional skills scale, the caregiver assistance scale, and the modifications scale. Purpose: The purpose of this study is to compare the values from non-disabled Danish children aged 1½-2 years and 5-5½ years with the American normative reference values of the PEDI. If discrepancies occur possible explanations must be discussed. Furthermore, any differences of the childrens skills, as according to gender or first/second-born status, must be examined. Material and method: Due to time constraints, only two age groups have been included. Convenience sampling is used to select the sample. Data on 32 non-disabled Danish children, 16 in each age group, has been collected. The PEDI is administered as a questionnaire completed by the parents. Results: Student s t-test is used to compare the Danish mean values with the American reference mean of 50. Significant differences are found in the oldest age group on the caregiver assistance scale in the self-care and social function domain. Independent samples t- tests are used to compare the results between the sexes and between first-born and secondborn children. The girls score significantly higher on the caregiver assistance scale in the selfcare domain. No significant differences are found between first-born and second-born children. Conclusion: In general, this sample shows good correspondence between Danish values and the American normative reference values. It is argued that the few discrepancies, most likely, are due to cultural differences connected to specific items. Perspectives: It is recommended to carry out a Rasch analysis on a random national sample for all age groups in the PEDI. Studies of reliability and validity of the Danish version of the PEDI must be carried out before it is used as an assessment instrument in Denmark. Keywords: Children, PEDI, functional assessment, disability. Words: 337 3

4 Indholdsfortegnelse 1 Baggrund FORMÅL FORSKNINGSSPØRGSMÅL HYPOTESER Teori DET RASKE BARNS UDVIKLING Udvikling af færdigheder inden for personlig pleje Udvikling af funktionel bevægelse Udvikling af social funktion KONCEPTER INDEN FOR FUNKTIONSEVNENEDSÆTTELSE ICF Saad Nagi Opbygning af et pædiatrisk måleredskab MÅLEREDSKABET PEDI Administrering Scoring Psykometriske egenskaber Anvendelsesområder Metodeteori VALG AF STATISTISKE METODER Metode PROJEKTFORLØB LITTERATURSØGNING PROCEDURE ETISKE OVERVEJELSER MATERIALE DATABEARBEJDNING Resultater PERSONLIG PLEJE BEVÆGELSE SOCIAL FUNKTION FORSKEL IMELLEM KØNNENES FÆRDIGHEDER FORSKEL PÅ FØRSTE- OG ANDENFØDTE BØRNS FÆRDIGHEDER Diskussion DISKUSSION AF MÅLEREDSKABET PEDI DISKUSSION AF METODE Procedure Materiale DISKUSSION AF RESULTATER Konklusion Perspektivering Referenceliste Bibliografi

5 Bilag Bilag 1 Kritisk vurdering af artikel...50 Bilag 2 Projektforløb...53 Bilag 3 Søgematrix...54 Bilag 4 Søgetræ...55 Bilag 5 Spørgeskema...56 Bilag 6 Tilladelse til uddeling af spørgeskema...59 Bilag 7 Informationsbrev...60 Bilag 8 Hyppighedstabel

6 1 Baggrund Jeg har igennem praktikophold på Amtssygehuset i Glostrup og Geelsgårdskolen opnået stor interesse for arbejdet med og behandlingen af børn med funktionsevnenedsættelser. I forbindelse med de større krav til dokumentation af behandlingsresultater oplevede jeg, at der inden for pædiatrisk rehabilitering foreligger ganske få standardiserede måleredskaber på dansk. At udvikle måleredskaber er meget tidskrævende, og derfor kan det være fordelagtigt at anvende allerede udviklede måleredskaber. Dette skaber desuden en fælles viden og kan give grundlag for sammenligning af resultater på tværs af landegrænser og kulturer (Beyer, N. og Magnusson, P., 2003). De psykometriske egenskaber (herunder validitet og reliabilitet) kan blive påvirket, hvis et måleredskab, der er udviklet og kalibreret til én kultur, anvendes i anden kultur pga. oversættelsesvanskeligheder og irrelevant indhold (Custers, JWH., Hoijtink, H., Net, J., Helders, PJM., 2000). For at understøtte en evidens-baseret praksis er det vigtigt at anvende relevante måleredskaber som en integreret del af den kliniske praksis. Jeg blev derfor interesseret i at finde frem til hvilke tests eller måleredskaber, der kunne tænkes at være væsentlige at have i danske udgaver i den børnefysioterapeutiske praksis. Gennem afdelingsfysioterapeut Jette Christensen på Amtssygehuset i Glostrup fandt jeg frem til, at hun i sin Masterafhandling foråret 2005 havde oversat Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) til dansk i form af et spørgeskema. Dette måleredskab er udviklet i USA, og det evaluerer funktionel status hos børn med funktionsevnenedsættelse i alderen 6 mdr. 7½ år. PEDI vurderer barnets funktionelle formåen og udførelse i tre domæner: Personlig pleje, bevægelse og social funktion. Dette scores på tre skalaer: Funktionelle færdigheder, hjælpebehov og tilpasninger. PEDI scores oftest via struktureret forældreinterview eller gennem observation foretaget af fx en fysioterapeut, ergoterapeut eller talepædagog. I USA er PEDI standardiseret og valideret på baggrund af data fra 412 raske børn og 102 børn med nedsat funktionsevne. PEDI har desuden vist sig at have tilfredsstillende validitet og reliabilitet (Haley, SM., Coster, WJ., Ludlow, LH., Haltiwanger, JT., Andrellos, PJ., 1992). Som et led i standardiseringen af en dansk udgave af PEDI er det vigtigt at vurdere, om danske værdier fra raske børn stemmer overens med de amerikanske referenceværdier. Dette problemfelt fandt jeg meget spændende og realistisk at undersøge inden for bachelorprojektets tidsramme. 6

7 Måleredskaber såsom PEDI og Gross Motor Function Measure (GMFM) 1 lever op til kravene om tilstrækkelige undersøgelser af validitet og reliabilitet. De kan anvendes som komplementære tests, når det ønskes at opnå en komplet vurdering af et barn med cerebral parese (Ketelaar, M., Vermeer, A., Helders, PJM., 1998). Derfor anses de for at være guldstandarder 2, når barnets funktionelle status eller grovmotoriske funktion skal vurderes (Law, M, 2003). PEDI er på nuværende tidspunkt oversat og tilpasset kulturelt i lande som Norge, Sverige og Holland (Berg, M., Jahnsen, R., Holm, I., Hussain, A., 2003; Nordmark, E., Orban, K., Hägglund, MD., Jarnlo GB., 1999; Custers, JWH., Wassenberg-Severijnen, JE., Net, J., Vermeer, A., Hart, H., Helders, PJM., 2002). I Norge benyttes PEDI i de fleste habiliteringsteams 3, da erfaringerne viser, at den er meget anvendelig som tværfagligt arbejdsredskab (Jahnsen, R., Berg, M., Dolva, AS., Høyem, R, 2003). Jeg har efterfølgende kontaktet flere børneafdelinger og specialinstitutioner på Sjælland for at afdække interessen for PEDI. Det er endnu meget få steder, at den er taget i brug, og disse steder benyttes enten den svenske eller engelske udgave. Andre steder har børnefysioterapeuterne et ønske om at anvende PEDI, men her sætter sproglige og ressourcemæssige udfordringer en bremse for implementeringen. Derfor finder de det vigtigt og relevant, at der foretages en videre standardisering af den danske udgave. Antallet af børn med funktionsevnenedsættelse i Danmark kendes ikke nøjagtigt, men ifølge rapporten Ny indsigt ny indsats fra MarselisborgCentret skønnes det, at andelen af børn med nedsat psykisk og/eller fysisk funktionsevne højst udgør mellem 1,5 og 2,0 % af en fødselsårgang (Madsen, TC., 2004, s.19). Det drejer sig bl.a. om børn med cerebral parese, kromosomabnormiteter, myolomeningocele, spina bifida, muskelsvind og juvenil reumatoid artrit. I Danmark udgøres en fødselsårgang af ca børn (Statistisk Årbog 2005), dvs. at det om året svarer til ca nyfødte børn med funktionsevnenedsættelse. 1 GMFM er et måleredskab til børn med cerebral parese. Det måler grovmotorisk funktion inden for fem dimensioner: ligge og rulle; sidde; kravle og knæle; stå; gå, løbe og hoppe (Long, T., Toscano, K., 2002, s.122). 2 Guldstandard = målemetode, hvis resultater ligger meget tæt på den sande værdi for den egenskab, der måles (Beyer, N., Magnusson, P., 2003, s.71). 3 I Norge skelnes der i modsætning til i Danmark mellem begreberne rehabilitering og habilitering. Det kaldes habilitering, når barnet er født med et handicap, og der er tale om erhvervelse af funktion. Rehabilitering henviser til generhvervelse af funktion. 7

8 Det er yderst komplekst at beskrive den danske rehabiliteringsindsats, som børn med nedsat funktionsevne modtager, idet tilbuddene er organiseret i socialsektor, undervisningssektor og sundhedssektor. Samtidig er det forskelligt organiseret i de enkelte kommuner og amter. Overordnet har det vist sig, at forældre savner sammenhæng i indsatsen (Madsen, TC., 2004). Ifølge et svensk kvalitativt studie omhandlende forældres forventninger til et interventionsprogram er det vigtigt, at familien har mulighed for at være en del af planlægningsprocessen af barnets rehabilitering (Lindstrand, P., Brodin, J., Lind, L., 2002). Dette underbygges i et litteraturstudie omkring forældres oplevelse af deltagelse i fysioterapeutisk behandling af børn med funktionsevnenedsættelse (Jansen, LMC., Ketelaar, M., Vermeer, A., 2003). Med forældredeltagelse sker der en overførsel fra behandlingssituationen til hverdagssituationer. Forældrene opnår større indsigt i barnets færdigheder, og de får et mere realistisk billede af barnets potentialer. Dette nye perspektiv kaldes bl.a. forælder-empowerment eller familie-fokuseret intervention. Her har forældrene kontrol over beslutningstagning, de bliver behandlet med respekt og får den nødvendige information (De Moor, J., Savelberg, M., Oud, J., 2002). Derfor er det en fordel, at PEDI tager udgangspunkt i forældrenes oplevelse af barnets funktion, hvorimod andre tests ofte tager udgangspunkt i fagpersonalets forståelse af barnets problemer (Jahnsen, R. et al., 2003). I Hvidbogen om rehabiliteringsbegrebet anbefales det i rehabiliteringssektorerne: at benytte ICF s begrebsrammer, samt lærings-, mestrings- og empowermenttilgange som referenceramme (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004, s.53). ICF tilbyder et fælles standardiseret sprog og en begrebsramme til beskrivelse af funktionsevne og funktionsevnenedsættelse i relation til helbredstilstande (ICF den danske vejledning og eksempler fra praksis, 2005). Funktionsevne vurderes i ICF ud fra komponenterne kropsfunktion og anatomi (KFA), aktivitet og deltagelse samt omgivelses- og personlige faktorer. PEDI er konstrueret på baggrund af ICF (forhenværende ICIDH) og sociologen Nagi s beskrivelse af svækkelsesprocessen. Omdrejningspunktet i rehabilitering anbefales at være borgerens/barnets hverdagsliv, og derfor skal de anvendte måleredskaber kunne vurdere barnets daglige aktivitet, funktion og udførelse (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004). PEDI er i stand til at opfylde dette krav. Den holistiske og familiecentrede tilgang sikres ved, at forældrene har en aktiv rolle i 8

9 forhold til udredning, målsætning og evaluering (Lindstrand, P. et al, 2002; Helders PJM., Engelbert, RHH., Gulmans, VAM., Net, J., 2001). PEDI skaber dermed et fælles sprog både mono- og tværfagligt, idet den medinddrager alle faggrupper samt forældre, så der er basis for en fælles forståelse af barnets problematikker. PEDI er et relevant måleredskab for fysioterapeuter, idet den både kan anvendes som en diskriminerende og evaluerende test (Haley, SM. et al., 1992). Den diskriminerende egenskab er vigtig i forhold til udredning af eventuelle funktionelle forsinkelser hos barnet. Derudover tyder det på, at PEDI kan skelne mellem børn med problemer i centralnervesystemet og børn med musculoskeletale lidelser (Haley, SM., Dumas HM, Ludlow LH., 2001; Custers, JWH., Net, J., Hoijtink, H., Wassenberg-Severijnen, JE., Vermeer, A., Helders, PJM., 2002). PEDI har vist sig at være sensitiv over for ændringer hos børn med cerebral parese under indlæggelsesforløb og i forbindelse med selektiv dorsal rhizotomi 4 (Vos-Vromans, DCWM., Ketelaar, M., Gorter JW., 2005; Kothari, DH., Haley, SM., Gill-Body, KM., Dumas, HM., 2003; Nordmark, E., Jarnlo, G., Hägglund, G., 2000). PEDI er ligeledes blevet anvendt som resultatmål i flere interventionsstudier (Ketelaar, M., Vermeer, A., Hart, H., Petegem-van Beek, E., Helders, PJM., 2001; Stiller, C., Marcoux, BC., Olson, RE., 2003). 1.1 Formål Formålet med dette projekt er at afgøre, om værdierne fra raske danske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år stemmer overens med referenceværdierne i PEDI. Hvis dette ikke er tilfældet, skal det diskuteres, hvilke årsager der kan være til dette. Desuden skal det afklares, om der er forskel i børnenes færdigheder i forhold til køn og det nummer barnet er i søskendeflokken. 1.2 Forskningsspørgsmål I hvilken grad er der overensstemmelse mellem amerikanske referenceværdier og værdier fra raske danske børn i aldersgrupperne 1½-2 år og 5-5½ år? Hvilke mulige forklaringer kan der være på en eventuel manglende overensstemmelse? Er der forskel på børnenes opnåede værdier imellem kønnene? Er der forskel på børnenes opnåede værdier hos første- og andenfødte børn? 4 Selektiv dorsal rhizotomi er en operation der reducerer spasticiteten, og barnets komfort samt manuelle behændighed forbedres (Nordmark, E. et al, 2000). 9

10 1.3 Hypoteser H 0A : Der er overensstemmelse mellem danske og amerikanske data H 1A : Der er ikke overensstemmelse mellem danske og amerikanske data H 0B : Der er ingen forskel i de opnåede værdier imellem kønnene H 1B : Der er forskel i de opnåede værdier imellem kønnene H 0C : Der er ingen forskel i de opnåede værdier hos første og andet barn i søskendeflokken H 1C : Der er forskel i de opnåede værdier hos første og andet barn i søskendeflokken 10

11 2 Teori 2.1 Det raske barns udvikling De følgende afsnit giver en kort og overordnet opsummering af det raske barns udvikling i alderen omkring 6 mdr. 7½ år i forhold til de domæner, som anvendes i PEDI Udvikling af færdigheder inden for personlig pleje De første tyggebevægelser begynder i 6-månedersalderen, og her kan barnet spise moset mad. I 8-månedersalderen kan barnet spise brød. Barnet er ikke i stand til at styre spiseredskaberne, men vil ofte være meget interesseret i at undersøge maden med fingrene. I månedersalderen bruger barnet top- eller tværgreb til at holde på en ske. Grebet er indaddrejet, og på den måde spildes noget af skeens indhold under spisningen (Jakobsen, KH, 1990). Barnet kan i en alder af 2-2½ år selvstændigt tage en almindelig bluse på, trække bukser og sokker af og spise med en ske, hvor der spildes minimalt. Som 3-årig er barnet i stand til at holde et glas med en hånd og tage bukser, sokker og sko på. Pottetræningen startes omkring dette tidspunkt, og barnet holder sig som oftest tørt i løbet af dagen. I 4-årsalderen kan barnet spise selvstændigt men uden brug af kniv og tager ansvar for at vaske hænder, børste tænder og af/påklædning. Barnet har stadig behov for hjælp til at binde sko og knappe små knapper. Afklædning er generelt lettere for barnet. Ved 5-årsalderen bruger barnet kniv til fx at smøre brødet og begynder at tage del i opgaver i hjemmet (Campell, SK., Palisano, RJ., Vander Linden, DW., 2005) Udvikling af funktionel bevægelse Det nyfødte barns bevægelser er livlige og ofte symmetriske, og der er tale om refleksbevægelser. De primitive, medfødte reflekser aftager ved 2-månedersalderen. Hovedkontrollen forbedres i 5-6-månedersalderen, og barnet kan løfte overkroppen i bugleje. Barnet kan sidde uden støtte og kravle fra 7-9-månedersalderen. Stand- og gangfunktionen grundlægges ved 1-årsalderen (Trillingsgaard, A., Dalby, MA., Østergaard, JR. (red.), 2004, s.85f). I starten er gangen langsom og bredsporet (Shumway-Cook, A., Woollacott, MH., 2001, kap.13). I 2-2½-årsalderen kan barnet løbe og gå op/ned af trapper. Dobbelt benskift ved trappegang klarer barnet først i 4-årsalderen. Ved 3-årsalderen kan barnet begynde at cykle på cykel med støttehjul og hoppe. Omkring de 5 år kan barnet springe, klatre og kaste overhåndskast (Campell, SK. et al, 2005). Først i 7-8-årsalderen kan barnet kaste med både højre og venstre hånd (Trillingsgaard, A. et al, 2004). 11

12 2.1.3 Udvikling af social funktion Spædbarnet og forældrenes tidlige samspil og ansigt-til-ansigt-situationer udvikler sig i 8-9- månedersalderen til at omfatte genstande. Lege såsom borte-tit og klappe-kage er situationer, hvor barnet kan tilegne sig sociale færdigheder, fordi legene kræver deltagernes engagement, og de har klare regler. Inden for det første leveår begynder barnet at anvende gestus (fx pege) som en udvidelse af den nonverbale kommunikation. Når barnet bliver i stand til at opfatte sin omverden i symboler sker overgangen fra nonverbale til verbale kommunikationsformer (Schaffer, HR., 1999, s.143ff). I 1½-2-årsalderen kan barnet kombinere et par ord. Legen er i spædbarnsalderen sensomotorisk, hvor barnet i vid udstrækning udforsker legetøjet. Senere bliver legen mere funktionel, idet barnet anvender legetøjet til den rette funktion (fx stable klodser). I symbolske lege kan legetøjet repræsentere andre opdigtede genstande (Schaffer, HR., 1999, s.287). Psykologerne J. Piaget og L.S. Vygotsky anså legen for at være udgangspunktet for al udvikling og læring (Kissow, A., Pallesen, H., 2004; Brørup, M., Hauge, L., Thomsen, UL. (red.), 2001). Den sociale kontakt med jævnaldrende er i spædbarnsalderen præget af, at initiativer ikke gengældes. Fra 2-årsalderen er samspillet hyppigere, og under leg kan børnene skiftes. Efterhånden som sproget udvikles leger børnene i førskolealderen og den tidlige skolealder i højere grad fantasilege og strukturerede lege (Schaffer, HR., 1999, s.379ff). 2.2 Koncepter inden for funktionsevnenedsættelse Igennem det sidste årti har fysioterapien lagt mere og mere vægt på at forbedre patienternes funktionsevne (Custers, JWH., 2001). Funktionsevnenedsættelse afspejler de mangeartede konsekvenser som medfødte abnormaliteter, sygdom eller ulykker kan have på menneskets funktionsevne på forskellige niveauer. Inden for funktionsevnenedsættelse findes der to vigtige begrebsmæssige strukturer, der forsøger at generere hypoteser omkring forholdet imellem de forskellige begreber (Jette, AM., 1994). Disse strukturer eller modeller er udviklet af WHO International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF) og af sociologen Saad Nagi. 12

13 2.2.1 ICF ICF (videreudvikling af ICIDH fra 1980) er en internationalt anerkendt klassifikation fra 2003, som kan anvendes på tværs af faggrupper, sektorer og landegrænser. Formålet med ICF er: At skabe et videnskabeligt grundlag for forståelse og undersøgelse af helbred og helbredsrelaterede tilstande, resultater og årsager (Schiøler, G. & Dahl, T. (red.), 2003, s.14). ICF kan således bruges til at beskrive eller klassificere en persons funktionsevne og funktionsevnenedsættelse samt konsekvenserne heraf. Dette giver mulighed for at opnå systematisk og struktureret information om personen (MarselisborgCentret, 2005). Tabel 2.1 viser en oversigt over de begreber, der anvendes inden for ICF (Schiøler, G et al (red.), 2003). Tabel 2.1: Oversigt over begreber i ICF 1.del: Funktionsevne og Komponenter Domæner Grupperinger Kroppens funktioner og anatomi Kroppens funktioner Kroppens anatomi Ændring i kroppens funktioner (fysiologisk) Ændring i kroppens struktur (anatomisk) Funktionsevnenedsættelse Aktivitet og deltagelse Elementer i tilværelse (opgaver, handlinger) Kapacitet: Udførelse af opgaver i standardiserede omgivelser Udførelse: Udførelse af handlinger i daglige omgivelser Omgivelsesfaktorer Ydre forhold af betydning for funktionsevne og funktionsevnenedsættelse 2.del: Kontekstuelle faktorer Fremmende eller hæmmende påvirkning fra den fysiske, sociale, og holdningsmæssige omverden Personlige faktorer Personlige egenskaber af betydning for funktionsevne og funktionsevnenedsættelse Indflydelse fra den enkeltes personlige egenskaber Positive aspekter Intakt fysiologisk og anatomisk tilstand Aktiviteter Deltagelse Fremmende foranstaltninger Funktionsevne Negative aspekter Funktionsnedsættelse Aktivitetsbegrænsning Deltagelsesbegrænsning Barrierer og hindringer Funktionsevnenedsættelse Det ses, at ICF består af to dele, der hver består af to komponenter. Disse komponenter kan udtrykkes i en positiv og negativ form. ICF kan derfor anvendes generelt, da den også medtager helbredsrelaterede tilstande. Funktionsevnenedsættelse forstås som nedsættelse af kropslige funktioner eller strukturer og begrænsninger i aktiviteter og deltagelse. Komponenterne består af domæner, hvortil der hører grupperinger/gradienter, som udgør klassifikationens enheder. 13

14 ICF beskriver begrebet funktionsevne i et bredt og dynamisk perspektiv. Dette ses ud af figur 2.1, der viser samspillet mellem komponenterne. Funktionsevnen inden for et af domænerne påvirkes af det komplekse forhold mellem helbredstilstand og kontekstuelle faktorer. Helbredstilstand eller sygdom Kroppens funktioner Aktiviteter Deltagelse og anatomi Omgivelsesfaktorer Personlige faktorer Figur 2.1: Samspillet mellem komponenterne i ICF (fra Schiøler, G., Dahl, T. (red.), 2003) Ifølge Ogonowski, JA. et al ligger der et stort potentiale til forbedring af klinisk pleje, administration og forskning ved at anvende ICF, når det drejer sig om børn med funktionsevnenedsættelse (Ogonowski, JA., Kronk, RA., Rice, CN, Feldman, HM., 2004). Ogonowski, JA. et al har i et studie fra 2004 undersøgt inter-rater reliabiliteten ved ICFkodning for aktivitets- og deltagelseskomponenten på børn med funktionsevnenedsættelse ud fra måleredskaberne Vineland Adaptive Behavior Scales (Vineland) 5, PEDI og School Function Assessment (SFA) 6. I kun halvdelen af tilfældene blev der opnået god inter-rater reliabilitet. Forfatterne mener, at det kan skyldes, at ICF s definitioner og eksempler ikke gælder børn, og derfor er det vanskeligt at tildele koder. På nuværende tidspunkt udarbejdes en ny udgave af ICF ICF-CY child and youth classification, som tager højde for den udvikling børn gennemgår (Østensjø, S., Bjorkbækmo, W., Carlberg, EB., Vøllestad, NK., 2006). Det kan tænkes, at det med denne udgave vil give mere mening at tildele ICF-koder til børn med funktionsevnenedsættelse. 5 Vineland er designet til at vurdere personlige og sociale funktioner hos børn og unge med/uden funktionsevnenedsættelse fra fødslen til 18 år. Den indeholder fire adfærdsdomæner: Kommunikation, dagligdags færdigheder, socialisering og motoriske færdigheder (Ogonowski, JA et al, 2004). 6 SFA måler en elevs udførsel af funktionelle opgaver ift. akademiske og sociale aspekter i grundskolen (børnehaveklasse 7.klasse). Den kan anvendes til individuel planlægning hos elever med forskellige fysiske og kognitive funktionsevnenedsættelser (Ogonowski, JA et al, 2004). 14

15 2.2.2 Saad Nagi I 1960 erne udviklede Saad Nagi en svækkelsesmodel bestående af fire forskellige men indbyrdes relaterede koncepter, se figur 2.2 (Jette, AM., 1994). ACTIVE PATHOLOGY (interruption or interference with normal processes, and efforts of the organism to regain normal state) IMPAIRMENT (anatomical, physiological, mental, or emotional abnormalities or loss) FUNCTIONAL LIMITATION (limitation in performance at the level of the whole organism or person) Figur 2.2: Nagi s svækkelsesmodel DISABILITY (limitation in performance of socially defined roles and tasks within a sociocultural and physical environment) Aktiv patologi (active pathology) kan bl.a. skyldes infektioner, traumer, metabolisk ubalance eller degenerative processer. Her sætter immunsystemet og andre copingmekanismer ind. Konceptet funktionsnedsættelse (impairment) beskriver ethvert form for tab eller abnormalitet, der har en anatomisk, fysiologisk, mental eller emotionel oprindelse. Funktionelle begrænsninger (functional limitation) manifesterer sig på et niveau, der indbefatter hele personen (Pope, AM., Tarlov, AR.,1991, s.313ff). Dvs. at en kontraktur i hofteleddet anses for at være en funktionsnedsættelse, og den kan evt. begrænse gangfunktionen. Hvis gangfunktionen er påvirket, bliver det anset for at være en funktionel begrænsning (Custers, JWH., 2001). Ved funktionsevnenedsættelse (disability) ses en manglende evne til at udføre socialt definerede roller og opgaver i et sociokulturelt og fysisk miljø. Funktionsevnenedsættelse ser Nagi som et relationelt koncept, hvorimod de andre koncepter er egenskaber. Et påvirket gangmønster afspejler som sagt en funktionel begrænsning (en egenskab ved personen), mens en begrænsning i evnen til personlig pleje og andre dagligdags aktiviteter er en funktionsevnenedsættelse, som afspejler både kapacitet og omgivelsernes indflydelse (Jette, AM., 1994). Niveauet af funktionsevnenedsættelse afhænger af individets reaktioner og definition af situationen, forventninger og reaktioner fra andre og miljøet (Pope, AM., Tarlov, AR.,1991). Verbrugge og Jette har foretaget en videreudvikling af Nagi s model, hvor selve processen påvirkes af interne og eksterne faktorer, såsom risikofaktorer (livsstil mm.), copingmekanismer, rehabilitering og behov for hjælpemidler (Jette, AM., 1994). Helders PJM et al mener, at studier, teori og praksis inden for pædiatrisk rehabilitering kan drage nytte af Nagi s begrebsmodel, som den er modificeret af Verbrugge og Jette (Helders, PJM. et al, 2001). Måleredskaber, der bygger på denne model, giver mulighed for at analysere fremgang hos det enkelte barn samt forholdet mellem koncepterne og de indgribende faktorer. 15

16 2.2.3 Opbygning af et pædiatrisk måleredskab Fordelene ved at anvende funktionelle måleredskaber er, at de ofte vil være i overensstemmelse med målene for rehabilitering, og at de vægter mestring af funktionelle færdigheder og selvstændighed frem for normalitet (Haley, SM. et al, 1992). WHO s liste over kategorier inden for funktionsevnenedsættelse danner baggrunden for indholdet i PEDI. Det drejer sig om items såsom kommunikation, personlig pleje, bevægelse mm. (Haley, SM. et al, 1992). I ICIDH blev der ikke skelnet mellem formåen (capability) og udførelse (performance). Disse to aspekter gør klinikeren i stand til at sammenligne barnets funktionelle formåen med behovet for assistance for at udføre aktiviteten (Haley, SM. et al, 1992). I PEDI udviklede forfatterne derfor en begrebsmodel med udgangspunkt i Nagi s svækkelsesmodel, hvor denne skelnen kunne inkorporeres, se figur 2.3. Figur 2.3: Begrebsmodel for PEDI Det ses, at der er tilføjet yderligere en udviklingsmæssig og kontekstuel dimension, da det er et pædiatrisk måleredskab. Færdigheder udvikler sig gradvist, og ved at anvende en standardreference er det muligt at afgøre, om barnets færdigheder er alderssvarende. Kontekstuelle faktorer udgøres af forældrenes holdninger, sociale forventninger og forskellige 16

17 omgivelser. Tilpasninger i form af hjælpemidler har samtidig stor indflydelse på graden af selvstændighed (Custers, JWH., 2001). Haley, SM. et al argumenterer i en artikel for, at en vurdering af et barns funktionsevnenedsættelse skal inkludere alle relevante omgivelser samt en undersøgelse af funktionel udførelse af forskellige aktiviteter (Haley, SM., Coster, WJ., Binda-Sundberg, K., 1994). I PEDI indgår der derfor items omkring både indendørs/udendørs gangfunktion, af/påklædning af overkrop/underkrop mm. 2.3 Måleredskabet PEDI PEDI er udviklet til fagfolk, der regelmæssigt evaluerer funktionel status hos børn med funktionsevnenedsættelser. Det er et omfattende måleredskab, som beskriver centrale funktionelle færdigheder og udførelser hos børn i alderen 6 mdr. 7½ år fordelt på 14 aldersgrupper (halvårlige intervaller). I tilfælde af at et barns funktionelle færdigheder ligger under det aldersforventede niveau hos en 7½-årig, kan PEDI benyttes til ældre børn. PEDI er anvendelig til børn med medfødte eller erhvervede skader herunder især børn med fysiske eller kombineret fysiske og kognitive funktionsevnenedsættelser. I PEDI findes der tre skalaer funktionelle færdigheder, hjælpebehov og tilpasninger der måler forskellige aspekter af barnets funktion i domænerne personlig pleje (fx spisning, af/påklædning), bevægelse (fx ind/ud af seng, trappegang) og social funktion (fx kommunikation, leg med jævnaldrende). Barnets formåen (fra engelsk capability) måles på skalaen for funktionelle færdigheder, idet den identificerer, hvilke aktiviteter barnet behersker. Udførelsen (fra engelsk performance) af daglige aktiviteter måles på skalaen for hjælpebehov ud fra hvor stor hjælp omsorgspersonen skal yde, for at aktiviteten fuldføres. Skalaen for tilpasninger bidrager yderligere med viden omkring den aktuelle udførelse af aktiviteten. Hver skala kan scores separat eller i kombination alt efter, hvad der er relevant at vide om det enkelte barn. Tabel 2.2 viser en oversigt over opbygningen af PEDI samt hvor mange items, der findes inden for hvert domæne. 17

18 Tabel 2.2: Opbygning af PEDI (Fra Custers, JWH., Wassenberg-Severijnen, JE. et al, 2002) PEDI Scales Capability Performance PEDI Domains Functional skill Caregiver assistance Modifications scale (I) scale (II) scale (III) Self-care Mobility Social Function Format Dichotomous 6-point rating scale (ordinal) 4-category scale (nominal) PEDI er opbygget på baggrund af bl.a. ICIDH og Wee Functional Independence Measure (Wee-FIM) 7. Valget af items i PEDI er skævvredet mod den lave ende af kontinuumet for funktionelle færdigheder for at gøre det muligt at vurdere børn med begrænsede eller langsomt udviklende kompetencer. Standardiseringen af PEDI er baseret på en stikprøve bestående af 412 raske amerikanske børn, og heraf er der fremkommet referenceværdier. Data er indsamlet på baggrund af strukturerede forældreinterviews. For alle items findes der tabeller, som viser i hvilken alder 10/25/50/75/90 % af børnene forventes at beherske dem. PEDI er yderligere valideret på en klinisk stikprøve bestående af 102 børn med bl.a. cerebral parese og erhvervet hjerneskade. Under udviklingen af PEDI blev Rasch Item Response Theory anvendt på skalaerne for funktionelle færdigheder og hjælpebehov, hvilket i alt svarer til seks måleenheder. Raschmodellens funktion var at konstruere hierarkisk opbyggede måleskalaer, at fjerne overflødige eller problematiske items, at udvikle opsummerede scorer (se mere herom i afsnit 2.3.2) samt at udføre en goodness-of-fit test for at afgøre, om et barns score var i overensstemmelse med den typisk forventede score (Haley, SM. et al, 1992). 7 Wee-FIM er designet til at være en diskriminerende og evaluerende test til børn med funktionsevnenedsættelse i alderen 6mdr. 12 år. Den består af 18 items, der involverer domænerne: personlig pleje, sphincter kontrol, forflytning, bevægelse, kommunikation og social kognition (Long, T., Toscano, K., 2002, s.161). 18

19 2.3.1 Administrering Administrering af udfyldelsen af PEDI kan foretages ud fra følgende metoder (Haley, SM. et al, 1992): - Struktureret forældre-interview. Interviewet kan foretages af fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker, talepædagoger, psykologer og andre professionelle inden for pædiatrisk rehabilitering. Det vil oftest være forældrene, der har størst kendskab til barnets funktion i forskellige hverdagssituationer. - Professionel vurdering ud fra observationer. Dette kan foretages af én erfaren bruger, eller de enkelte domæner kan udfyldes af forskellige fagfolk. Hvis sidstnævnte vælges, er det vigtigt at tjekke, om der er uoverensstemmelser i fundene. Desuden findes der to alternative metoder for at sikre en fleksibel tilgang til indhentning af data: - Kombination af forældre og tværfagligt team. Når det tværfaglige team udfylder PEDI, er det muligt, at der er visse aktiviteter, som de ikke har set barnet udføre. Disse aktiviteter bliver forældrene interviewet omkring. - Spørgeskemametode. I tilfælde af tidsmæssige forhindringer kan man vælge at lade forældrene udfylde alle sektioner i PEDI. Det anbefales, at den professionelle gennemlæser besvarelsen med familien for at afklare tvivlsspørgsmål og identificere manglende besvarelser og uoverensstemmelser Scoring De tre skalaer i PEDI scores på følgende måde (Haley, SM. et al, 1992): - Funktionelle færdigheder (del I) scores på en dikotom (todelt) skala. Barnet scorer enten 0=gør ikke eller udfører opgaven med begrænset formåen i de fleste situationer eller 1=gør almindeligvis i de fleste situationer eller har gjort, men er nu vokset fra det. - Hjælpebehov (del II) scores på en 6-points skala, hvor 5= selvstændigt, 4=med vejledning, 3=minimal hjælp, 2=lidt hjælp, 1=megen hjælp og 0=total hjælp. Ved point fra 2-5 udfører barnet mere end 50 % af opgaven. - Tilpasninger (del III) scores i 4 kategorier: ingen, almindelige børneting (fx bleer, tudkop), hjælpemidler (fx rollator, gribetang) og specialudstyr (fx elektrisk kørestol). 19

20 Den opsummerede score for del III tilpasninger udgør en frekvensberegning. For skalaerne funktionelle færdigheder og hjælpebehov transformeres de opsummerede scorer ved brug af Rasch analyse til normative standard scorer og vægtede scorer (Haley, SM. et al, 1992). De amerikanske referenceværdier er udviklet på denne måde. De normative standard scorer er ud fra estimater for hver aldersgruppe konstrueret til at have en middelværdi på 50 og en standarddeviation på 10. Derfor er denne score tilpasset alder og kan give en indikation om barnets relative status i forhold til det aldersforventede. Med et konfidensinterval på 95 % har den normative standard score en rækkevidde på (50 ± 2SD). Den normative standard score kan anvendes til at identificere funktionelle forsinkelser, idet det kun er ganske få raske børn, der opnår en værdi på under 30. De vægtede scorer er opnået ved at transformere estimater for hele den amerikanske stikprøve til en fordeling fra svarer til en manglende evne til at udføre et hvilket som helst item, mens 100 svarer til mestring af alle items i et af domænerne. Den vægtede score er ikke justeret for alder og kan derfor anvendes til at beskrive funktionel status hos børn i alle aldre inklusiv dem, der er ældre end 7½ år. I rehabiliteringssammenhæng kan man anvende denne score til at evaluere fremgang/tilbagegang hos det enkelte barn Psykometriske egenskaber Reliabilitet Under færdigudviklingen af PEDI blev reliabiliteten undersøgt, herunder internal consistency (intern reliabilitet), inter-interviewer og inter-respondent reliabilitet (Haley, SM. et al, 1992). Internal consistency er vigtig at kende i forhold til skalaernes homogenitet og indbyrdes sammenhæng. Dette blev udregnet for skalaerne for funktionelle færdigheder og hjælpebehov ved brug af Cronbach s koefficient, hvor α = , hvilket svarer til en særdeles god internal consistency. Inter-interviewer reliabiliteten blev undersøgt både hos raske børn (n=29) og børn med funktionsevnenedsættelse (n=4) for skalaerne hjælpebehov og tilpasninger. Intraclass correlation coefficients (ICC) var henholdsvis ICC = i den raske gruppe og ICC = i gruppen med funktionsevnenedsættelser. Dvs. at reliabiliteten er høj, når forskellige personer interviewer forældrene. For at undersøge interrespondent reliabiliteten blev to respondenter interviewet (en forælder og rehabiliteringsteamet), og stikprøven bestod af 24 børn med funktionsevnenedsættelse. Der blev totalt opnået ICC = på alle tre skalaer. 20