Indberetning i DLCR Besøgsrunde 2008/9
Dagens emner Baggrund for og formål med mødet i dag Resultater DLCR Indberetning i DLCR Problemer, spørgsmål og ønsker! Det Nationale indikator projekt MIS Kræft
Baggrund og formål 1. Fortælle den gode nyhed! 2. Udrydde små misforståelser. 3. Øge datakorrekthed og komplethed 4. Informerer om bl.a. Det Nationale Indikatorprojekt MIS Kræft Arbejdet i DLCG / DLCR
Den 1. gode nyhed! 1. De danske lungekræftpatienter lever længere!
Lever længere Data fra DLCR viser bedret overlevelse og sænket dødelighed Data fra Cancerregisteret og SST viser tilsvarende.
Overlevelse i DLCR Bedret 1 års overlevelse (36 % - 38 %) Bedret 2 års overlevelse (19 % - 22 %) Bedret 5 års overlevelse (?)
Dødelighed i DLCR Rate 100 MORTALITY RATE pr. 100 Obs/Exp 50 90 Rate 80 40 70 60 30 50 40 Obs/Exp 20 30 20 10 0 Stand.rate Crude rate Obs/Exp 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 YEAR 10 0
Data fra Cancerregisteret og SST. Bedret 1 års overlevelse (27 % - 32 %) Bedret 3 års overlevelse (12 % - 12 %) Bedret 5 års overlevelse (8 % - 9 %) Observeret overlevelse 2000-2006
Den 2. gode nyhed! 1. De danske lungekræftpatienter lever længere! 2. De danske lungekræftpatienter lever bedre!
Lever bedre Behandlingsraten steget fra < 50 % i midt 90 erne til > 85 % i 2007 Flere behandles med kurativt sigte Pallierende onkologisk behandling påvirker patienternes livskvalitet positivt Rehabilitering og palliation
Den 3.gode nyhed! 1. De danske lungekræftpatienter lever længere! 2. De danske lungekræftpatienter lever bedre! 3. De danske lungekræftpatienter udredes bedre!
Udredes bedre Udredes ensartet (f.eks. tabel 6.3.1 i ÅR) Udredes centraliseret (fra ca. 40 afdelinger til 22) Udredes hurtigt (fra 60 % til 85 % s målopfyldelse) Udredes bedre (ctnm / ptnm overensstemmelse) Referenceprogram DLCR Kræftplan Kræftpakker
Den 4. gode nyhed! 1. De danske lungekræftpatienter lever længere! 2. De danske lungekræftpatienter lever bedre! 3. De danske lungekræftpatienter udredes bedre! 4. De danske lungekræftpatienter behandles bedre!
Behandles bedre Kvaliteten af den kirurgiske behandling øget: Ensartet (f.eks. operationsmetoder)
Operationstyper Fordeling af operationstyper 70 60 64 64 61 59 56 50 51 53 40 30 Pct 2006 Pct 2005 Pct 2004 Pct 2003 Pct 2001 Pct 2000 Pct 2000 22 22 22 23 20 10 9 9 13 11 16 14 15 14 11 10 8 11 8 9 14 16 16 0 Eksplorativt indgreb Kile- og segmentresektion Lobektomi Pneumonektomi
Behandles bedre Kvaliteten af den kirurgiske behandling øget: Ensartet (f.eks. operationsmetoder) Centraliseret (fra 7 til 5 afdelinger) Hurtigt (fra 70 % til 90 % s målopfyldelse Bedre (data fra ÅR)
30 dages mortalitet 7 6 5 % 4 3 2 1 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
Behandles bedre Kvaliteten af den kirurgiske behandling øget: Ensartet (f.eks. operationsmetoder) Centraliseret (fra 7 til 5 afdelinger) Hurtigt (fra xx % til xx % s målopfyldelse Bedre (data fra ÅR) Referenceprogram DLCR Kræftplan Kræftpakker
Behandles bedre Kvaliteten af den onkologiske behandling øget: Ensartet (data fra ÅR) Centraliseret (færre afdelinger) Hurtigt (NIP) Referenceprogram DLCR Kræftplan Kræftpakker
Erfaringerne fra DLCR / NIP Det er muligt at flytte på kvaliteten! 1. Opdateret nationalt referenceprogram 2. Kræver kliniske kvalitetsindikatorer med bred faglig opbakning og konsensus (evidensbaserede) 3. Fuld åbenhed om data 4. Kræver ledelsesmæssig opbakning omkring dataindsamling og opfølgning (NIP) 5. Nationalt fokus! 6. Vedvarende indsats for datakvalitet, komplethed og validitet
Indberetning i DLCR Datakorrekthed Datavaliditet Datakomplethed
Datakorrekthed Er de inddaterede data de rigtige og er de korrekt inddateret? Anvender brugerne databasen korrekt?
Datavaliditet Afspejler de korrekte data i DLCR den kliniske virkelighed? Er data valide?
Datakomplethed Indberettes alle patienter med lungekræft til DLCR Indberettes der forkerte patienter til DLCR?
DLCR redskaber Manual Rapporter Fejllister
Indberetning i DLCR Hvilke patienter skal i DLCR? Hvornår skal patienten i DLCR? Hvem skal inddatere i DLCR? Hvem kan læse i DLCR? Hvordan er DLCR opbygget (datamodel)
DLCR Datamodel
To afgørende spørgsmål! Er der tale om en ny patient i DLCR eller en kendt patient? Er der tale om et nyt forløb (ny lungekræftsygdom) eller samme lungekræft sygdom?
Ny patient i DLCR
Erstatnings-CPR-nummer og modulus-11
Opret NYT lungekræftforløb
Formularer
Kendt patient i DLCR vælg patient
Samme forløb
Nyt forløb NY lungecancersygdom. altså ikke tale om recidiv af en tidligere lungecancersygdom, men derimod om en helt ny sygdom. WHO definerer dette som værende en lungecancersygdom med enten en klar anden histologisk diagnose eller nydiagnosticeret sygdom, der optræder min. 2 år efter kurativ behandling af en tidligere registreret lungecancersygdom.
Nyt forløb
Nyt forløb
Redigering i formular
Valideringsregler
Udredende afdelinger
Udredende afdelinger
Udredende afdelinger
Udredende afdelinger
Udredende afdelinger
Udredende afdelinger
Recidiv udredning
Rapporter
Rapporter
Sletning af patientdata Patienter slettes via DLCR Data slettes af afdelingerne
Datakomplethed og fejlrapporter
Undlad derfor gerne.. at oprette falske personnumre at oprette tomme forløb at oprette falske forløb at oprette tomme kontakter at oprette forløb/kontakter på andres patienter
Det Nationale Indikator Projekt Årsrapporter Kvartalsrapporter
NIP Kvartalsrapporter
Latenstid
Udredningstid
Behandlingstid Kirurgi
Behandlingstid Onkologi
ctnm - ptnm
NIP Kvartalsrapporter Næste rapport medio januar 2009 Høj datakomplethed vigtig Høj datakorrekthed vigtig Lille latenstid eller hurtig indberetning vigtig.
MIS Kræft
MIS Kræft Regionerne har med støtte fra Sundhedsstyrelsen etableret et monitorerings- og informations-system på kræftområdet (MIS Kræft). Formålet med MIS Kræft er at gøre relevante data vedrørende pakkeforløbene let tilgængelige for klinikere og ledelser på de behandlingsansvarlige afdelinger, på sygehusene, i regionerne og hos de centrale sundhedsmyndigheder.
Tidsindikatorer og aktivitetsindikatorer for pakkepatienter med cancer T1 T2 T3 Navn Henvisningsperiode for patienter med kræft Udredningsperiode for patienter med kræft Periode fra henvisning modtaget til behandlingsstart for patienter med kræft Kort navn Henvisningsperiode med kræft Udredningsperiode med kræft Periode til behandlingsstart Målepunkter* A-B B-D A-E2 A1 Patienter i pakkeforløb (antal) Antal pakkeforløb A2 Patienter med kræft blandt alle patienter i pakkeforløb (andel) Pakkeforløb med kræft A3 Patienter i pakkeforløb blandt patienter med kræft (andel) Kræft i pakkeforløb Tidsindikatorer for patienter pakkepatienter uden cancer T1 x T2 x Navn Henvisningsperiode for patienter uden kræft Udredningsperiode for patienter uden kræft Kort navn Henvisningsperiode uden kræft Udredningsperiode uden kræft Målepunkte r* A-B B-C1
Målepunkt Beskrivelse af målepunkt A. Henvisning modtaget Dato, hvor stamafdelingen har modtaget henvisning med begrundet mistanke om ondartet svulst fra den henvisende almen praktiserende læge eller speciallæge fra primær sektor. B. Udredning start Dato for udredningens start i form af patientens første fremmøde (ambulant eller indlæggelse) i udredningsforløbet pga. begrundet mistanke om ondartet svulst. C1. Diagnose afkræftet Dato, hvor kræftdiagnosen afkræftes. Skal kodes med ZZ5650 (Aktuel mistanke om sygdom afkræftet) med tillægskode af den aktuelle diagnose, som afkræftes. D. Informeret samtykke til Dato, hvor patienten giver informeret samtykke til igangsættelse og behandlingsplan udførelse af behandlingsplan Skal kodes med BWW21C (Informeret samtykke til endelig behandlingsplan) med tillægskode: - I de tilfælde, hvor kræftdiagnosen er stillet, skal denne anvendes som tillægskode. - I de tilfælde, hvor kræftdiagnosen ikke er stillet tillægskodes med DZ031* Observation pga. mistanke om ondartet svulst. E2. Behandling start, klinisk Dato for den første kliniske procedure i behandlingsforløbet. Det skal nævnes at alle registrerede målepunkter - altså også C2 og E1 - findes i MIS Kræft til brug for egne analyser
e Registreringer i LPR: Oversigt Kræft i lunger MÅLEPUNKT REGISTRERING Henvisning 1. Henvisningsdiagnose Én henvisningsdiagnose fra Tabel: Henvisningsdiagnoser 2. Dato for henvisning Dato 3. Henvisningsmåde Praktiserende læge (1) Praktiserende speciallæge (2) Første fysiske fremmøde 4. Dato for kontaktstart Dato Slut på udredning 5. Diagnose afkræftet Aktuel mistanke om sygdom afkræftet: ZZ5650 + tillægskode med den diagnose der afkræftes, oftest henvisningsdiagnosen 6. Dato for diagnose afkræftet Dato 5. Informeret samtykke 6. Dato for informeret samtykke Dato Informeret samtykke til endelig behandlingsplan: BWW21C + én cancerdiagnose fra Tabel: Kræftdiagnoser hvis diagnosen er stillet Behandlingsstart 7. Behandlingsstart, klinisk Én behandlingsprocedurekode fra Tabel: Behandlingsprocedurer 8. Dato for behandlingsstart Dato
Tabel: Henvisningsdiagnoser Kræft i lunger Obs. pga. mistanke om ondartet svulst i lunger DZ031B Tabel: Kræftdiagnoser Kræft i lunger Neoplasma malignum tracheae Neoplasma malignum bronchi DC33* DC34*
Tabel: Behandlingsprocedurer Kræft i lunger Operationer for lungekræft Ekstern strålebehandling Brachyterapi Isotopterapi Cytostatisk behandling Behandling med biologisk modificerende stoffer Hormonel og antihormonel anti-neoplastisk behandling KGDB10 KGDB97 KGDC* KGDD* BWGC* BWGE* BWGG* BWHA* BWHB* BWHC*
Slut på udredning 5. Diagnose afkræftet Aktuel mistanke om sygdom afkræftet: ZZ5650 + tillægskode med den diagnose der afkræftes, oftest henvisningsdiagnosen 6. Dato for diagnose afkræftet Dato 5. Informeret samtykke 6. Dato for informeret samtykke Dato Informeret samtykke til endelig behandlingsplan: BWW21C + én cancerdiagnose fra Tabel: Kræftdiagnoser hvis diagnosen er stillet
5. Informeret samtykke Ved informeret samtykke modtager patienten information om kræft diagnosen og lægens anbefaling af den bedste behandling. Samtykke angives med koden BWW21C med tillæg af den stillede kræftdiagnose (Tabel: Kræftdiagnoser). Såfremt resultatet af det informerede samtykke er, at patienten Ingen cancerbehandling ønsker registreres det som patientinitieret beslutning om ingen behandling med kode ZWCM9B (frivillig registrering). 6. Dato for informeret samtykke Den dato hvor lægen informerer patienten og hvor behandling af sygdommen accepteres (eller afslås) af patienten. Såfremt diagnosen først stilles efter at behandling er indledt (f.eks. ved operation) anvendes som tillæg til BWW21C en henvisningsdiagnose (Tabel: Henvisningsdiagnoser) i stedet for en cancerdiagnose (Tabel: Kræftdiagnoser).
Eksklusion For begge grupper (+/- cancer) ekskluderes patienterne fra indikatorberegningen hvis Pt. er død i perioden Hvis pt. ikke har aktiv status i CPR registeret Hvis der foreligger beslutning om ingen udredning Patientinitieret (kode ZWCM9A) Lægeligt besluttet (kode ZWCM1) Hvis der foreligger beslutning om ingen behandling Patientinitieret (kode ZWCM9B) Lægeligt besluttet (kode ZWCM8) Bemærk: Ovennævnte ZWCM koder er frivillige registreringer
Rapporter i MIS Kræft Indikatorrapporter for tids og aktivitetsindikatorer Analyserapporter (andre LPR data) Patientlister Ledelsesrapporter
Spørgsmål? Mail: Erik.Jakobsen@ouh.regionsyddanmark