De pårørende har ordet

De pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit i Region Nordjylland, 2009 Center for Kvalitetsudvikling på vegne af: Danske Regioner Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Februar 2010

De pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit Region Nordjylland 2009 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de regionale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit i Danmark 2009 Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Niels Bruhn Christensen, niels.b.christensen@stab.rm.dk Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15 8200 Århus N Telefon: 87 28 81 32 ISBN-nr. 978-87-92176-90-5 Pris: Kr. 85,00 (ekskl. moms og forsendelse) Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Center for Kvalitetsudvikling, februar 2010 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller og citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Indholdsfortegnelse 1. Introduktion til undersøgelsen... 1 2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Danmark... 3 3. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Region Nordjylland...11 4. Resultater fra pårørendeundersøgelsen i Region Nordjylland...15 5. Oversigt over deltagende afsnit...57 6. Undersøgelsens datagrundlag i Region Nordjylland...65 7. Undersøgelsesmetode og organisering...69 Bilag A. De pårørendes svar opdelt på baggrundsvariable...75 B. De pårørendes skriftlige kommentarer...97 C. Spørgeskema til de pårørende... 112 D. Signalement af svarpersoner... 116 E. Oversigt over spørgsmål der er med i Den Danske Kvalitetsmodel... 118

1. Introduktion til undersøgelsen De landsdækkende psykiatriundersøgelser giver viden om de pårørendes oplevelser og vurdering af psykiatrien. Med undersøgelserne kan man afdække, hvor der er behov for kvalitetsforbedringer lokalt og lave sammenligninger inden for og på tværs af regioner. Ved anden undersøgelsesrunde er der desuden mulighed for systematisk opfølgning på udviklingen i pårørendetilfredsheden fra 2005 til 2009. Det er håbet, at undersøgelsen kan danne afsæt for lokal kvalitetsudvikling på de psykiatriske sengeafsnit. Denne rapport Denne rapport indeholder anden runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende til patienter på de psykiatriske sengeafsnit i Region Nordjylland. Undersøgelsen blev gennemført fra 1. januar 2009 til 31. maj 2009. Der er udarbejdet en tilsvarende regional rapport med patientundersøgelsens resultater. Udover de regionale rapporter er der udarbejdet en landsrapport, hvor hovedresultaterne fra patient- og pårørendeundersøgelsen fremstilles således, at det er muligt at sammenligne de enkelte regioner med hinanden. Resumé fra landsrapporten er indsat som kapitel 2 i denne rapport. Temaer i undersøgelsen Undersøgelsen afdækker, hvordan de pårørende opfatter temaerne: Den faglige indsats i undersøgelser og behandling Kommunikation mellem personale og patienter/pårørende Information om sygdommen, behandlingen m.v. Pårørendeindflydelse og -inddragelse Inddragelse af det professionelle netværk Koordination og kontinuitet i behandlingen og i de forskellige tilbud De fysiske rammer på sengeafsnittene Spørgsmålene er rettet mod områder, som tidligere undersøgelser har vist, at både pårørende, ledelse og personale finder grundlæggende for en god pårørendeoplevelse. Den Danske Kvalitetsmodel Undersøgelserne dækker relevante standarder i Den Danske Kvalitetsmodel. I bilag A kan der ses en oversigt over, hvilke spørgsmål, der dækker hvilke standarder i Den Danske Kvalitetsmodel. Flere slags kvalitet Undersøgelsesresultaterne kan benyttes som dokumentation for de pårørendes oplevelser den brugeroplevede kvalitet. Resultaterne kan indgå i psykiatriens arbejde med at forbedre kvaliteten, men undersøgelsen kan ikke stå alene som kvalitetsmål. Den skal ses i sammenhæng med andre kvalitetsmål. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 1

Anvendelse af resultaterne Undersøgelser som disse kan give et generelt overblik over, hvilke områder der kan kvalitetsudvikles. Med henblik på nøjere identifikation af problemer kan der være behov for, at de enkelte regioner efterfølgende foretager supplerende undersøgelser af områder, som landsundersøgelsen har vist er problematiske. Det er centralt, at det enkelte afsnit og dets ledelse selv arbejder videre med rapporten og ser undersøgelsesresultaterne i lyset af de målsætninger og den faglige viden, man i øvrigt har om, hvad der er god og dårlig kvalitet inden for hospitalspsykiatrien. Rapportens opbygning Kapitel 2 fremstiller hovedresultaterne fra landsrapporten. Kapitel 3 fremstiller hovedresultaterne fra de lokale resultater for Region Nordjylland. Kapitel 4 fremstiller undersøgelsesresultaterne for Region Nordjylland i søjlediagrammer og tabeller, der gør det muligt at sammenligne de lokale resultater både på enhedsniveau og med landsresultaterne samt med resultater fra 2005 undersøgelsen. Kapitel 5 giver et overblik over de deltagende afsnit og drøfter muligheden for at lave sammenligninger. Kapitel 6 beskriver undersøgelsens datagrundlag, svarprocenter, resultater af bortfaldsanalyser, repræsentativitet, signalement af svarpersonerne m.m. i Region Nordjylland. Kapitel 7 omhandler undersøgelsesmetoden og viser undersøgelsernes organisering. Bilag A indeholder tabeller, hvoraf man kan se, om der er tendens til, at bestemte pårørendegrupper besvarer undersøgelsens spørgsmål anderledes end andre. Bilag B indeholder de pårørendes skriftlige kommentarer. Bilag C indeholder spørgeskemaet til de pårørende. Bilag D indeholder signalement af svarpersonerne. Bilag E indeholder en oversigt over de spørgsmål, der er med i Den Danske Kvalitetsmodel. Der kan læses mere om de landsdækkende undersøgelser i psykiatrien på www.psykiatriundersogelser.dk. Center for Kvalitetsudvikling Side 2 Februar 2010

2. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Danmark I dette kapitel præsenteres hovedresultaterne fra pårørendeundersøgelsen i Danmark. Mere uddybende resultater kan læses af landsrapporten. Undersøgelsens datagrundlag Fra 1. januar 2009 til 31. maj 2009 fik 2698 pårørende fra 174 psykiatriske sengeafsnit i Danmark udleveret et spørgeskema. 1250 pårørende besvarede skemaet. På landsplan er undersøgelsens svarprocent dermed på 46. Svarprocenten fordeler sig således: Tabel 2.1 Svarprocent pårørendeundersøgelsen Tilsendte spørgeskemaer Besvarede spørgeskemaer Svarprocent Region Hovedstaden 740 334 45% Region Midtjylland 580 254 44% Region Nordjylland 288 124 43% Region Sjælland 343 186 54% Region Syddanmark 747 352 47% Hele landet 2698 1250 46% Repræsenta-tivitet En bortfaldsanalyse blandt de pårørende viser, at svarpersonerne er repræsentative for de pårørende, der fik tilbudt et spørgeskema. Bortfaldsanalysen kan ses i kapitel 6. Svarpersonerne har følgende baggrund: D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 3

Tabel 2.2 Svarpersonernes karakteristika Hele landet 1250 besvarelser Den pårørendes køn Den pårørendes alder Den pårørendes modersmål Den pårørendes relation til patienten Den pårørendes belastning af patientens sygdom Procent Mand 35 Kvinde 64 Uoplyst 0 18-49 38 50 år og derover 61 Uoplyst 1 Dansk 97 Ikke dansk 3 Uoplyst 1 Ægtefælle/samlever 35 Mor/far 34 Andet 31 Uoplyst 1 Meget/en del belastet 81 Lidt/slet ikke belastet 17 Uoplyst 2 Længde på den 0-12 måneder 42 pårørendes kontakt med det psykiatriske Over 1 år 48 system Uoplyst 10 Antal samtaler med personalet ved denne indlæggelse Patientens indlæggelseslængde Ingen samtaler 20 1-5 samtaler 61 Over 5 samtaler 15 Uoplyst 5 Under 1 uge 17 1-4 uger 36 Over 1 måned 45 Uoplyst 2 De pårørendes samlede vurdering af sengeafsnittets kontakt med dem De pårørende bliver bedt om at give deres samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt til dem gennem tildeling af 1-5 stjerner. 5 stjerner (enestående) 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) 1 stjerne (uacceptabelt) Figuren nedenfor viser de pårørendes samlede vurdering i 2009 og 2005. Center for Kvalitetsudvikling Side 4 Februar 2010

Figur 2.1: Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? Hele landet 2009 (1148) Hele landet 2005 (881) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Syddanmark 2009 (325) Region Syddanmark 2005 (270) Region Sjælland 2009 (176) Region Sjællland 2005 (127) Region Nordjylland 2009 (113) Region Nordjylland 2005 (89) Region Midtjylland 2009 (230) Region Midtjylland 2005 (206) Region Hovedstaden 2009 (304) Region Hovedstaden 2005 (189) 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt), 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Figuren viser, at de pårørende samlet set er blevet mere tilfredse med sengeafsnittets kontakt til dem i 2009 i forhold til 2005. I de tre afsnit i landet, hvor der er relativt flest tilfredse pårørende, giver 72 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner. I de tre afsnit i landet, der har den laveste tilfredshed, giver 22 % af de pårørende 5 eller 4 stjerner. Forskel mellem pårørendegrupper Blandt besvarelserne fra alle afsnit er det analyseret, hvordan de pårørendes alder, køn, modersmål, relation til patienten, hvor belastet de føler sig af patientens sygdom, hvor længe de har haft kontakt med det psykiatriske system og hvor mange samtaler de har haft med personalet under denne indlæggelse påvirker deres samlede vurdering af afsnittet. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidig i én samlet analyse. Analysen kan læses i landsrapporten. Tilfredshed med kontakten med sengeafsnittet og det psykiatriske system som helhed I figur 2.2 nedenfor vises landsresultatet for de øvrige spørgsmål, der vedrører de pårørendes kontakt med sengeafsnittet og med psykiatrien som helhed. Spørgsmålene er sorteret efter tilfredshed. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses af spørgeskemaet i bilag C. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 5

Figur 2.2: Syv spørgsmål vedr. kvaliteten af information og kontakt 1) 14. Samme oplysn. fra forsk. Instanser 2) 2009 14. Samme oplysn. fra forsk. Instanser 2) 2005 0% 20% 40% 60% 80% 100% 12. Information om sygdommen 2009 12. Information om sygdommen 2005 6. Interesse for pårørendes viden 3) 2009 6. Interesse for pårørendes viden 3) 2005 9. Støtte til pårørende 2009 9. Støtte til pårørende 2005 13. Information om behandlingen 2009 13. Information om behandlingen 2005 8. Pårørende som samarbejdspartner 2009 8. Pårørende som samarbejdspartner 2005 7. Medinddragelse af pårørende 2009 7. Medinddragelse af pårørende 2005 "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" 1) Spørgsmål 6-9 drejer sig om sengeafsnittene, mens spørgsmål 12-14 vedrører psykiatrien som helhed. 2) Pårørende, der kun har haft kontakt med et enkelt sted, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. 3) Pårørende, der ikke mener, at de har nogen erfaring eller viden, som personalet bør kende, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Variation i besvarelserne Figuren nedenfor viser variationen i besvarelserne på afsnitsniveau for tilfredshedsspørgsmålene. Hver bjælke i figuren viser antal procentpoints forskel mellem de tre afsnit, hvor andelen af tilfredse pårørende er størst og de tre afsnit, hvor andelen af tilfredse pårørende er lavest. Som det fremgår af figuren, er der på flere spørgsmål store forskelle på de afsnit, hvor der er størst tilfredshed og de afsnit, hvor der er lavest tilfredshed. Center for Kvalitetsudvikling Side 6 Februar 2010

Figur 2.3 Variation mellem afsnit Procentpointforskel mellem de tre afsnit med relativt flest tilfredse pårørende og de tre afsnit med relativt færrest tilfredse pårørende 8. Pårørende som samarbejdspartner 50 7. Medinddragelse af pårørende 52 6. Interesse for pårørendes viden 55 9. Støtte til pårørende 59 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Spørgsmålene er sorteret efter variationens størrelse. De to positive svarkategorier er lagt sammen, og de to negative svarkategorier er lagt sammen, før variationen er beregnet. Forskellen mellem andelen af tilfredse pårørende i afsnit, hvor tilfredsheden er størst og i afsnit, hvor den er mindst, er udregnet efter sammenlægning af de tre afsnit, hvor tilfredsheden er størst og de tre afsnit, hvor tilfredsheden er mindst. Herved undgås det, at meget små afsnit, hvor helt specielle forhold måske gør sig gældende, alene kommer til at udgøre yderpunkterne. Hvis forskellene var beregnet med udgangspunkt i én enhed med relativt flest tilfredse pårørende og én enhed med relativt færrest tilfredse pårørende, ville variationen være lidt større. Faktuelle spørgsmål De pårørende bliver spurgt om otte faktuelle spørgsmål, der vedrører deres mulighed for at tale uforstyrret med patienten på sengeafsnittet, deres kontakt personalet, om de er blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme og informeret om nogle pårørende rådgivninger og endelig, om de savnede tilbud til dem som pårørende i psykiatrien. Til spørgsmålet om de pårørende er blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme, knytter der sig et tillægsspørgsmål. Dette fokuserer på, hvorvidt de pårørende havde brug for undervisning, hvis ikke de modtog undervisning. Spørgsmålet fremstilles også i figur 2.4 blot i dikotomiseret form, således at de to positive svarkategorier og de to negative svarkategorier er lagt sammen. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 7

Figur 2.4: 8 faktuelle spørgsmål 1. Uforstyrret samtale med patienten 2009 1. Uforstyrret samtale med patienten 2005 0% 20% 40% 60% 80% 100% 2. Ved hvem patientens kontaktpersoner er 2009 2. Ved hvem patientens kontaktpersoner er 2005 3. Blev inviteret til møde i begyndelsen 2009 3. Blev inviteret til møde i begyndelsen 2005 4. Personalet tog initiativ til kontakt 2009 4. Personalet tog initiativ til kontakt 2005 5. Talt om forventninger til kontakten 2009 5. Talt om forventninger til kontakten 2005 15. Tilbudt psykoedukation 2009 15. Tilbudt psykoedukation 2005 15a. Behov for psykoedukation 2009 15a. Behov for psykoedukation 2005 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2009 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2005 17. Mangler tilbud 2009 17. Mangler tilbud 2005 Andel tilfredse Andel utilfredse Variation i besvarelserne Figuren nedenfor viser variationen i besvarelserne på afsnitsniveau for de faktuelle spørgsmål. Hver bjælke i figuren viser antal procentpoints forskel mellem de tre afsnit, hvor andelen af tilfredse pårørende er størst og de tre afsnit, hvor andelen af tilfredse pårørende er lavest. Som det fremgår af figuren, er der på flere spørgsmål store forskelle på de afsnit, hvor der er størst tilfredshed og de afsnit, hvor der er lavest tilfredshed. Center for Kvalitetsudvikling Side 8 Februar 2010

Figur 2.5 Variation mellem afsnit Procentpointforskel mellem de tre afsnit med relativt flest tilfredse pårørende og de tre afsnit med relativt færrest tilfredse pårørende 1. Uforstyrret samtale med patienten 16 3. Blev inviteret til møde i begyndelsen 39 2. Ved hvem patientens kontaktpersoner er 49 5. Talt om forventninger til kontakten 60 4. Personalet tog initiativ til kontakt 63 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Spørgsmålene er sorteret efter variationens størrelse. De to positive svarkategorier er lagt sammen, og de to negative svarkategorier er lagt sammen, før variationen er beregnet. Forskellen mellem andelen af tilfredse pårørende i afsnit, hvor tilfredsheden er størst og i afsnit, hvor den er mindst, er udregnet efter sammenlægning af de tre afsnit, hvor tilfredsheden er størst og de tre afsnit, hvor tilfredsheden er mindst. Herved undgås det, at meget små afsnit, hvor helt specielle forhold måske gør sig gældende, alene kommer til at udgøre yderpunkterne. Hvis forskellene var beregnet med udgangspunkt i én enhed med relativt flest tilfredse pårørende og én enhed med relativt færrest tilfredse pårørende, ville variationen være lidt større. Den pårørendes vurdering af psykiatriens behandling af patienten I figur 2.6 fremstilles svarene på de to holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes oplevelse af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i spørgeskemaet i bilag C. Figur 2.6: To spørgsmål vedr. psykiatriens behandling af patienten 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2009 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2005 0% 20% 40% 60% 80% 100% 18. Rette psyk. behandling af patienten 2009 18. Rette psyk. behandling af patienten 2005 "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 9

Kommentarer De pårørende bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner, hvad der havde størst betydning for dem i deres kontakt med sengeafsnittet, hvilke tilbud de savner til dem selv i psykiatrien samt deres indtryk af psykiatriens behandling af patienten som helhed. De lokale svar kan læses i bilag C. Center for Kvalitetsudvikling Side 10 Februar 2010

3. Hovedresultater fra pårørendeundersøgelsen i Region Nordjylland Undersøgelsens datagrundlag I dette kapitel præsenteres hovedresultaterne for pårørendeundersøgelsen i Region Nordjylland. De uddybende resultater kan ses i kapitel 4. I undersøgelsesperioden fra 1. januar 2009 til 31. maj 2009 fik i alt 288 pårørende fra 15 psykiatriske sengeafsnit i Region Nordjylland udleveret et spørgeskema. 124 besvarede skemaet. Undersøgelsens svarprocent er dermed på 43. Baggrundsoplysninger De pårørende, der har besvaret et spørgeskema i Region Nordjylland, har følgende baggrund: Tabel 3.1 Svarpersonernes karakteristika Region Nordjylland 124 besvarelser Den pårørendes køn Den pårørendes alder Den pårørendes modersmål Den pårørendes relation til patienten Den pårørendes belastning af patientens sygdom Procent Mand 35 Kvinde 64 Uoplyst 2 18-49 33 50 år og derover 67 Uoplyst 0 Dansk 97 Ikke dansk 2 Uoplyst 1 Ægtefælle/samlever 32 Mor/far 37 Andet 31 Uoplyst 0 Meget/en del belastet 85 Lidt/slet ikke belastet 13 Uoplyst 2 Længde på den 0-12 måneder 47 pårørendes kontakt med det psykiatriske Over 1 år 45 system Uoplyst 8 Antal samtaler med personalet ved denne indlæggelse Patientens indlæggelseslængde Ingen samtaler 16 1-5 samtaler 61 Over 5 samtaler 20 Uoplyst 2 Under 1 uge 4 1-4 uger 24 Over 1 måned 70 Uoplyst 2 De pårørendes samlede vurdering af sengeafsnittets kontakt med dem De pårørende bliver bedt om at give deres samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt til dem gennem tildeling af 1-5 stjerner. 5 stjerner (enestående) 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt) 2 stjerner (dårligt) 1 stjerne (uacceptabelt) D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 11

Figur 3.1: Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet 2009 Hele landet 2005 Region Nordjylland 2009 Region Nordjylland 2005 Brønderslev 2009 Brønderslev 2005 Aalborg 2009 Aalborg 2005 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt), 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) Figuren viser, at de pårørende samlet set er blevet mere tilfredse med sengeafsnittets kontakt til dem i 2009 i forhold til 2005. Forskel mellem pårørendegrupper Blandt besvarelserne fra alle afsnit er det analyseret, hvordan de pårørendes alder, køn, modersmål, relation til patienten, hvor belastet de føler sig af patientens sygdom, hvor længe de har haft kontakt med det psykiatriske system og hvor mange samtaler de har haft med personalet under denne indlæggelse påvirker deres samlede vurdering af afsnittet. Baggrundsforholdene er taget i betragtning samtidig i én samlet analyse. Analysen kan læses i landsrapporten. Tilfredshed med kontakten med sengeafsnittet og det psykiatriske system som helhed I figur 3.2 nedenfor vises regionsresultatet for de øvrige spørgsmål, der vedrører de pårørendes kontakt med sengeafsnittet og med psykiatrien som helhed. Spørgsmålene er sorteret efter tilfredshed. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses af spørgeskemaet i bilag C. Center for Kvalitetsudvikling Side 12 Februar 2010

Figur 3.2: Syv spørgsmål vedr. kvaliteten af information og kontakt 1) 12. Information om sygdommen 2009 12. Information om sygdommen 2005 0% 20% 40% 60% 80% 100% 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2009 6. Interesse for pårørendes viden 2) 2005 14. Samme oplysn. fra forsk. Instanser 3) 2009 14. Samme oplysn. fra forsk. Instanser 3) 2005 13. Information om behandlingen 2009 13. Information om behandlingen 2005 9. Støtte til pårørende 2009 9. Støtte til pårørende 2005 8. Pårørende som samarbejdspartner 2009 8. Pårørende som samarbejdspartner 2005 7. Medinddragelse af pårørende 2009 7. Medinddragelse af pårørende 2005 "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" 1) Spørgsmål 6-9 drejer sig om sengeafsnittene, mens spørgsmål 12-14 vedrører psykiatrien som helhed. 2) Pårørende, der kun har haft kontakt med et enkelt sted, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. 3) Pårørende, der ikke mener, at de har nogen erfaring eller viden, som personalet bør kende, bliver opfordret til at svare Ved ikke/ej relevant. Faktuelle spørgsmål De pårørende bliver spurgt om otte faktuelle spørgsmål, der vedrører deres mulighed for at tale uforstyrret med patienten på sengeafsnittet, deres kontakt personalet, om de er blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme og informeret om nogle pårørende rådgivninger og endelig, om de savnede tilbud til dem som pårørende i psykiatrien. Til spørgsmålet om de pårørende er blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme, knytter der sig et tillægsspørgsmål. Dette fokuserer på, hvorvidt de pårørende havde brug for undervisning, hvis ikke de modtog undervisning. Spørgsmålet fremstilles også i figur 3.3 blot i dikotomiseret form, således at de to positive svarkategorier og de to negative svarkategorier er lagt sammen. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 13

Figur 3.3: 8 faktuelle spørgsmål 1. Uforstyrret samtale med patienten 2009 1. Uforstyrret samtale med patienten 2005 0% 20% 40% 60% 80% 100% 2. Ved hvem patientens kontaktpersoner er 2009 2. Ved hvem patientens kontaktpersoner er 2005 3. Blev inviteret til møde i begyndelsen 2009 3. Blev inviteret til møde i begyndelsen 2005 4. Personalet tog initiativ til kontakt 2009 4. Personalet tog initiativ til kontakt 2005 5. Talt om forventninger til kontakten 2009 5. Talt om forventninger til kontakten 2005 15. Tilbudt psykoedukation 2009 15. Tilbudt psykoedukation 2005 15a. Behov for psykoedukation 2009 15a. Behov for psykoedukation 2005 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2009 16. Informeret om pårørenderådgivninger 2005 17. Mangler tilbud 2009 17. Mangler tilbud 2005 Andel tilfredse Andel utilfredse Den pårørendes vurdering af psykiatriens behandling af patienten I figur 3.4 fremstilles svarene på de to holdningsspørgsmål, der vedrører den pårørendes oplevelse af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Spørgsmålenes fulde ordlyd kan læses i spørgeskemaet i bilag C. Figur 3.4: To spørgsmål vedr. psykiatriens behandling af patienten 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2009 19. Pt. støttes i pårørendekontakt 2005 0% 20% 40% 60% 80% 100% 18. Rette psyk. behandling af patienten 2009 18. Rette psyk. behandling af patienten 2005 "Ja, i høj grad" og "Ja, i nogen grad" "Nej, kun i mindre grad" og "Nej, slet ikke" Kommentarer De pårørende bliver bedt om med egne ord at begrunde deres tildeling af antal stjerner, hvad der havde størst betydning for dem i deres kontakt med sengeafsnittet, hvilke tilbud de savner til dem selv i psykiatrien samt deres indtryk af psykiatriens behandling af patienten som helhed. De lokale svar kan læses i bilag C. Center for Kvalitetsudvikling Side 14 Februar 2010

4. Resultater fra pårørendeundersøgelsen i Region Nordjylland I dette kapitel fremstilles resultaterne fra pårørendeundersøgelsen i Region Nordjylland. Først fremstilles de pårørendes svar på det enkelte spørgsmål i undersøgelsen i søjlediagrammer, som giver mulighed for et hurtigt overblik. Dernæst vises resultaterne i tabelform opgjort på de enkelte afsnit med mulighed for sammenligning regionalt, på landsplan og i forhold til resultaterne fra 2005 undersøgelsen. I kapitel 5 er der beskrevet en række kommentarer vedrørende organisering og afvikling af undersøgelsen på de enkelte afsnit. De er vigtige at være opmærksomme på ved læsningen af søjlediagrammerne. Søjlediagrammer - venstre side Søjlediagrammerne er opstillet på følgende måde: 1. søjle viser landsresultater for 2009 2. søjle viser Region Nordjyllands samlede resultater for 2009 3. og 4. søjle viser områderesultaterne Tal i parentes viser, hvor mange pårørende der besvarede spørgsmålet. Spørgsmålsformuleringen fremgår øverst af søjlediagrammet. Hele spørgeskemaet kan ses i bilag C. Tabeller - højre side Af højresiden fremgår procenttallene fordelt på de enkelte afsnit med mulighed for sammenligning med aggregerede niveauer. I 3. sidste kolonne angives antallet af svar, der ligger bag procentberegningen. I nogle tilfælde er der tale om ret små absolutte tal. Derfor bør man være opmærksom på, om talmaterialet er tilstrækkelig stort til, at der kan drages sikre konklusioner. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 15

Udvikling mellem 2005 og 2009 De to kolonner yderst til højre i tabellerne angiver andelen af pårørende, der har svaret bekræftende på spørgsmålet i henholdsvis 2009 og 2005. Ved at sammenligne disse to kolonner kan man se, om der har været en positiv eller negativ udvikling i tilfredsheden mellem 2005 og 2009. Til alle spørgsmål er der dog ikke 2005 tal, hvilket skyldes, at spørgsmålet ikke var med i spørgeskemaet i første runde af undersøgelsen. Ej heller er der 2005 tal for alle afsnit. Dette skyldes enten, at det ikke har været muligt at sammenligne afsnittets resultater i denne rundes med dets resultater fra 2005 eller, at afsnittet i 2005 havde for få svarpersoner til at få opgjort egne resultater. Resultaterne er ikke signifikanstestet. Derfor bør antallet af svarpersoner og ændringens størrelse ved fortolkning af udviklingen tages med i betragtning. De detaljerede opgørelser over resultaterne i 2005 kan findes i amtsrapporterne, som kan downloades på www.sundhed.dk. Antal svarpersoner Ved læsningen af søjlediagrammerne og tabellerne er det vigtigt at huske på, at der ikke skal meget til at rykke tilfredshedsprocenterne op eller ned i de afsnit, der har få svarpersoner. Hvis årsagen til det begrænsede antal svarpersoner er en lav patientnormering og dermed en lille pårørendedeltagelse, og hvis afsnittets svarprocent i øvrigt er acceptabel, kan man regne med, at svarfordelingen afspejler virkeligheden, selvom der ikke skal meget til at rykke procenterne. Bunder det begrænsede antal svarpersoner imidlertid i, at svarprocenten er for lav, bør resultaterne tages med forbehold. Ved ikke/ ikke relevant I den indledende tekst på forsiden af spørgeskemaet bliver de pårørende opfordret til at krydse af i svarkategorien "Ved ikke/ikke relevant", når spørgsmålene ikke passer på deres situation. Svarpersoner, der har svaret Ved ikke/ikke relevant, er frasorteret i figurerne i dette kapitel, hvilket er forklaringen på, at antallet af svarpersoner varierer fra spørgsmål til spørgsmål. Skriftlige kommentarer Opsamlende kan svarpersonerne begrunde deres stjernetildeling. De bliver også spurgt om, hvad der har haft størst betydning for dem i deres kontakt med sengeafsnittet, hvilke tilbud de savner til dem selv i psykiatrien samt deres indtryk af psykiatriens behandling af patienten som helhed. De lokale svar kan læses i bilag C. Center for Kvalitetsudvikling Side 16 Februar 2010

D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 17

Hele landet (1202) Figur 4.1: Havde du og patienten mulighed for at tale uforstyrret sammen, når du besøgte patienten på dette sengeafsnit? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (122) Brønderslev (59) Aalborg (55) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 18 Februar 2010

Havde du og patienten mulighed for at tale uforstyrret sammen, når du besøgte patienten på dette sengeafsnit? Region Nordjylland, Spørgsmål 1 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 98 2 1202 98 97 Region Nordjylland 99 1 122 99 100 Afdeling Brønderslev 100 0 59 100 100 Aalborg 98 2 55 98 100 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 19

Hele landet (1195) Figur 4.2: Vidste du, hvem der var patientens kontaktperson(er) på sengeafsnittet? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (118) Brønderslev (56) Aalborg (54) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 20 Februar 2010

Vidste du, hvem der var patientens kontaktperson(er) på sengeafsnittet? Region Nordjylland, Spørgsmål 2 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 73 27 1195 73 68 Region Nordjylland 70 30 118 70 67 Afdeling Brønderslev 73 27 56 73 67 Aalborg 65 35 54 65 65 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 21

Hele landet (1184) Figur 4.3: Blev du inviteret til et møde i begyndelsen af patientens indlæggelse på sengeafsnittet? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (119) Brønderslev (58) Aalborg (53) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 22 Februar 2010

Blev du inviteret til et møde i begyndelsen af patientens indlæggelse på sengeafsnittet? Region Nordjylland, Spørgsmål 3 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 44 56 1184 44 39 Region Nordjylland 54 46 119 54 41 Afdeling Brønderslev 64 36 58 64 37 Aalborg 45 55 53 45 46 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 23

Figur 4.4: Tog personalet selv initiativ til kontakt med dig? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1179) Region Nordjylland (119) Brønderslev (59) Aalborg (52) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 24 Februar 2010

Tog personalet selv initiativ til kontakt med dig? Region Nordjylland, Spørgsmål 4 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 44 56 1179 44 35 Region Nordjylland 51 49 119 51 36 Afdeling Brønderslev 61 39 59 61 33 Aalborg 42 58 52 42 34 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 25

Hele landet (1005) Figur 4.5: Havde du mulighed for at tale med personalet på sengeafsnittet om dine forventninger til din kontakt med dem? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (103) Brønderslev (51) Aalborg (45) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 26 Februar 2010

Havde du mulighed for at tale med personalet på sengeafsnittet om dine forventninger til din kontakt med dem? Region Nordjylland, Spørgsmål 5 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 65 35 1005 65 64 Region Nordjylland 65 35 103 65 70 Afdeling Brønderslev 71 29 51 71 76 Aalborg 58 42 45 58 67 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 27

Hele landet (1062) Figur 4.6: Var personalet på sengeafsnittet interesseret i din erfaring og viden som pårørende? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (108) Brønderslev (51) Aalborg (49) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 28 Februar 2010

Var personalet på sengeafsnittet interesseret i din erfaring og viden som pårørende? Region Nordjylland, Spørgsmål 6 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 26 29 20 25 1062 55 52 Region Nordjylland 36 28 16 20 108 64 51 Afdeling Brønderslev 41 25 16 18 51 67 44 Aalborg 29 33 16 22 49 61 57 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 29

Figur 4.7: Blev du medinddraget af personalet på sengeafsnittet? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1160) Region Nordjylland (117) Brønderslev (53) Aalborg (56) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 30 Februar 2010

Blev du medinddraget af personalet på sengeafsnittet? Region Nordjylland, Spørgsmål 7 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 17 26 24 34 1160 42 35 Region Nordjylland 21 31 15 33 117 51 33 Afdeling Brønderslev 26 30 17 26 53 57 27 Aalborg 16 27 16 41 56 43 38 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 31

Hele landet (1149) Figur 4.8: Var det dit indtryk, at personalet på sengeafsnittet betragtede dig som samarbejdspartner (medspiller) i patientens behandlingsforløb? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (114) Brønderslev (53) Aalborg (54) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 32 Februar 2010

Var det dit indtryk, at personalet på sengeafsnittet betragtede dig som samarbejdspartner (medspiller) i patientens behandlingsforløb? Region Nordjylland, Spørgsmål 8 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 24 27 21 28 1149 51 42 Region Nordjylland 29 25 16 30 114 54 38 Afdeling Brønderslev 40 21 13 26 53 60 33 Aalborg 19 30 17 35 54 48 41 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 33

Figur 4.9: Fik du den støtte og opbakning fra personalet på sengeafsnittet, som du havde brug for? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1095) Region Nordjylland (112) Brønderslev (52) Aalborg (52) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 34 Februar 2010

Fik du den støtte og opbakning fra personalet på sengeafsnittet, som du havde brug for? Region Nordjylland, Spørgsmål 9 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 26 26 21 26 1095 53 46 Region Nordjylland 32 24 20 24 112 56 45 Afdeling Brønderslev 46 19 13 21 52 65 45 Aalborg 17 29 29 25 52 46 47 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 35

Hele landet (1148) Figur 4.10: Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (113) Brønderslev (52) Aalborg (53) 5 stjerner 4 stjerner 3 stjerner 2 stjerner 1 stjerne Center for Kvalitetsudvikling Side 36 Februar 2010

Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? Region Nordjylland, Spørgsmål 10 5 stjerner 4 stjerner 3 stjerner 2 stjerner 1 stjerne Antal Samlet 5+4 stjerner 2009 Samlet 5+4 stjerner 2005 % % % % % % % Hele landet 10 36 28 16 9 1148 46 37 Region Nordjylland 13 33 29 19 6 113 46 35 Afdeling Brønderslev 15 44 21 15 4 52 60 37 Aalborg 11 23 38 19 9 53 34 31 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 37

Figur 4.12: Har du fået de informationer om patientens sygdom, som du har haft brug for? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1201) Region Nordjylland (119) Brønderslev (57) Aalborg (54) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 38 Februar 2010

Har du fået de informationer om patientens sygdom, som du har haft brug for? Region Nordjylland, Spørgsmål 12 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 23 36 24 17 1201 59 55 Region Nordjylland 23 44 21 13 119 66 57 Afdeling Brønderslev 28 46 14 12 57 74 59 Aalborg 17 43 28 13 54 59 53 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 39

Figur 4.13: Har du fået de informationer om patientens behandling, som du har haft brug for? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1197) Region Nordjylland (120) Brønderslev (58) Aalborg (54) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 40 Februar 2010

Har du fået de informationer om patientens behandling, som du har haft brug for? Region Nordjylland, Spørgsmål 13 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 20 31 27 21 1197 52 48 Region Nordjylland 24 34 22 20 120 58 50 Afdeling Brønderslev 34 31 16 19 58 66 48 Aalborg 13 37 30 20 54 50 53 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 41

Hele landet (674) Figur 4.14: Har der været overensstemmelse mellem de oplysninger, du har fået af behandlere forskellige steder i psykiatrien? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (61) Brønderslev (25) Aalborg (33) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 42 Februar 2010

Har der været overensstemmelse mellem de oplysninger, du har fået af behandlere forskellige steder i psykiatrien? Region Nordjylland, Spørgsmål 14 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 21 40 22 17 674 61 64 Region Nordjylland 15 48 23 15 61 62 63 Afdeling Brønderslev 16 52 20 12 25 68 64 Aalborg 12 48 24 15 33 61 59 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 43

Hele landet (1135) Figur 4.15: Er du blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme og behandling? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (112) Brønderslev (51) Aalborg (53) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 44 Februar 2010

Er du blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme og behandling? Region Nordjylland, Spørgsmål 15 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 21 79 1135 21 18 Region Nordjylland 34 66 112 34 16 Afdeling Brønderslev 29 71 51 29 15 Aalborg 43 57 53 43 19 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 45

Hele landet (828) Figur 4.15a: Hvis nej: Har du haft brug for undervisning? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (67) Brønderslev (33) Aalborg (26) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 46 Februar 2010

Hvis nej: Har du haft brug for undervisning? Region Nordjylland, Spørgsmål 15a Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 27 35 22 16 828 63 67 Region Nordjylland 31 39 18 12 67 70 61 Afdeling Brønderslev 27 33 24 15 33 61 54 Aalborg 35 46 12 8 26 81 76 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 47

Figur 4.16: Er du blevet informeret om nogle pårørenderådgivninger? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1118) Region Nordjylland (110) Brønderslev (49) Aalborg (54) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 48 Februar 2010

Er du blevet informeret om nogle pårørenderådgivninger? Region Nordjylland, Spørgsmål 16 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 28 72 1118 28 22 Region Nordjylland 27 73 110 27 10 Afdeling Brønderslev 22 78 49 22 9 Aalborg 35 65 54 35 11 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 49

Figur 4.17: Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (866) Region Nordjylland (88) Brønderslev (41) Aalborg (40) Ja Nej Center for Kvalitetsudvikling Side 50 Februar 2010

Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? Region Nordjylland, Spørgsmål 17 Ja Nej Antal Ja 2009 Ja 2005 % % % % Hele landet 55 45 866 55 61 Region Nordjylland 59 41 88 59 65 Afdeling Brønderslev 51 49 41 51 77 Aalborg 63 38 40 63 60 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 51

Hele landet (1210) Figur 4.18: Er det dit indtryk, at patienten får den rette hjælp/støtte/behandling i det psykiatriske system som helhed? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Region Nordjylland (115) Brønderslev (54) Aalborg (54) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 52 Februar 2010

Er det dit indtryk, at patienten får den rette hjælp/støtte/behandling i det psykiatriske system som helhed? Region Nordjylland, Spørgsmål 18 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 29 42 20 9 1210 71 71 Region Nordjylland 30 45 17 8 115 76 70 Afdeling Brønderslev 43 41 13 4 54 83 81 Aalborg 19 46 22 13 54 65 57 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 53

Figur 4.19: Er det dit indtryk, at personalet i psykiatrien som helhed støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende? 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hele landet (1113) Region Nordjylland (105) Brønderslev (53) Aalborg (45) Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Center for Kvalitetsudvikling Side 54 Februar 2010

Er det dit indtryk, at personalet i psykiatrien som helhed støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende? Region Nordjylland, Spørgsmål 19 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal Samlet Ja 2009 Samlet Ja 2005 % % % % % % Hele landet 44 33 13 10 1113 77 76 Region Nordjylland 46 37 12 5 105 83 80 Afdeling Brønderslev 57 26 11 6 53 83 85 Aalborg 33 49 13 4 45 82 71 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 55

Center for Kvalitetsudvikling Side 56 Februar 2010

5. Oversigt over deltagende afsnit Lokal organisering Center for Kvalitetsudvikling har været i kontakt med koordinatorerne i alle regioner for at aftale, hvilke afsnit der skulle deltage i undersøgelsen. Afsnit der deltager i undersøgelsen Stort set alle almenpsykiatriske sengeafsnit i Danmark deltager i undersøgelsen. Fra de store psykiatriske sygehuse deltager der også nogle specialafsnit. Da det er forskelligt fra region til region, hvordan man definerer specialafsnittene, og hvilke målgrupper de henvender sig til, så rapporteres specialafsnittene samlet med de almenpsykiatriske sengeafsnit. Deltagende afsnit Af nedenstående skema fremgår det, hvilke afsnit, der har deltaget i anden runde af sengeafsnitsundersøgelsen på landsplan. Region Hovedstaden Oversigt over de 194 afsnit der deltager i patient- og pårørendeundersøgelsen Amager Afsnit 6221 Afsnit A3232 PA1, Psykiatrisk Center Amager Afsnit 6402 Glostrup PA2, Psykiatrisk Center Amager Hvidovre Afsnit 68 og 69 PB1, Psykiatrisk Center Amager 801 Afsnit 70 PB2, Psykiatrisk Center Amager Nord 1) 802 Afsnit 72 og 73 PD2, Psykiatrisk Center Amager 803 Afsnit 74 og 75 PE1 Gerontopsykiatrisk Enhed 804 Afsnit 76 og 77 Bispebjerg 805 Afsnit 83 3 Afsnit E4/13 A 2 808 Afsnit 86 3 Afsnit E7/13A 2 809 Afd. L, Sct. Hans Afsnit E18/13B 811 Afsnit L1 1 Afsnit E8/13C Frederikssund Afsnit L2 Afsnit E1/C13Æ Afsnit 5441 Afsnit L3 Afsnit E52.0 Afsnit 5541 Afsnit L4 Afsnit E16/52.1 Hillerød Afsnit L5 Afsnit E15/52.2 Afsnit 2121 Afsnit L6 Afsnit E9/52.3 Afsnit 2122 Afsnit L7 Frederiksberg Afsnit 2220 Afsnit L12 D1 Afsnit 2320 Afd. M, Sct. Hans D2 Vest Helsingør Afsnit M2 D2 Øst Afsnit 2711, Psykiatrisk Center Nordsjælland Afsnit M6 D3 Vest Afsnit 2712, Psykiatrisk Center Nordsjælland Afsnit M20 D3 Øst Afsnit 2713, Psykiatrisk Center Nordsjælland Afsnit M21 D6 Ballerup Afsnit M22 D7 Afsnit 1 Retspsykiatri Stolpegård Afsnit 5 Afsnit J 80, Glostrup 1 Psykoterapeutisk Center stolpegård Afsnit 7 Afsnit J 81, Glostrup 1 Bornholm Afsnit 8 Afsnit R1, Roskilde 1 Åbent afsnit Afsnit 9 Afsnit R2, Roskilde 1 Lukket afsnit Gentofte Afsnit R3, Roskilde 1 Rigshospitalet Afsnit A1510 Afsnit R4, Roskilde 1 Afsnit 6112 Afsnit A3201 Afsnit R6, Roskilde 1 Afsnit 6201 Afsnit A3202 Afsnit R7, Roskilde 1 Afsnit 6203 Afsnit A3212 Afsnit 6211 Afsnit A3222 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 57

Oversigt over de 194 afsnit der deltager i patient- og pårørendeundersøgelsen Region Syddanmark Region Sjælland Region Nordjylland Region Midtjylland Viborg Horsens Afdeling Nord, N7 2. etage Afsnit O1 Afdeling Nord, N8 3. etage Afsnit O2 Risskov, Syd 4. etage Afsnit O3 Afdeling Syd, S2 Ældrepsykiatrisk afsnit Randers Afdeling Syd, S3 Holstebro Randers Syd, E1 Afdeling Syd, S4 Afsnit P1, 7. etage Randers Nord, E2 Afdeling Syd, S5 Afsnit P1, 9. etage Pavillonen Retspsykiatri Herning Risskov, geronto Afsnit R1, Risskov 1 Afsnit E1 Gerontopsykiatrisk sengeafsnit Afsnit R2, Risskov 1 Afsnit E2 Risskov, Nord Afsnit R3, Risskov 1 Afsnit E3 Afdeling Nord, N1 Viborg 1 Afsnit E4 Afdeling Nord, N3 Afsnit E 6 Afdeling Nord, N6 Brønderslev Afsnit N26 Afsnit S7 Afsnit G18 Aalborg Afsnit S8 Afsnit N15 Afsnit S1 Thy/ Mors Afsnit N16 Afsnit S2 Døgnhus Nord, Afdeling Thy/Mors Afsnit N19 Afsnit S3 Retspsykiatri Afsnit N21 Afsnit S5 Afsnit E1, Aalborg 1 Afsnit N22 Afsnit S6 Afsnit E2, Aalborg 1 Distrikt Køge Afsnit M2 - Vordingborg Afsnit C - Dianalund Afsnit 1 Køge Distrikt Næstved Afsnit E - Dianalund Afsnit 43 - Poppelhus Afsnit N1 - Vordingborg Afsnit C1 - Slagelse Distrikt Roskilde Afsnit N2 - Vordingborg Distrikt Holbæk Afsnit 21/22 - Toftehus Afsnit N3/M1- Vordingborg Afsnit O - Holbæk Afsnit 23/24 - Toftehus Regionsfunktioner Psykiatrisk sengeafsnit- Nykøbing Sj. Afsnit 31 - Birkehus Afsnit G2 - Vordingborg Retspsykiatri Afsnit 50 - Lindehus Distrikt Slagelse Enggården P1, Nykøbing Sj. 1 Distrikt Maribo Afsnit G1 - Dianalund Enggården P2, Nykøbing Sj. 1 Afsnit S1 - Vordingborg Afsnit A - Dianalund Enggården P3, Nykøbing Sj. 1 Afsnit S2 - Sakskøbing Afsnit B - Dianalund Pilehus, Nykøbing Sj. 1 Odense Afsnit P2 Augustenborg Afsnit P201 Afsnit P3 Afsnit 41 Afsnit P202 Esbjerg Afsnit 42 Afsnit P301 Afsnit E1, Esbjerg Afsnit 43 Afsnit P302 Afsnit E2, Esbjerg Afsnit Intre Afsnit P401 Afsnit E3, Esbjerg Haderslev Afsnit P402 Afsnit R1, Ribe Afsnit P1 Afsnit P502 Afsnit R2, Ribe Afsnit P2 Afsnit P601 Vejle Haderslev geronto Svendborg Afsnit E31 Afsnit P3G, Haderslev Afsnit P1 Afsnit E32 Afsnit 9, Augustenborg Afsnit P2 Kolding Retspsykiatri Afsnit P4 Afsnit H3 Afsnit R4, Ribe 1 Middelfart Afsnit H4 Middelfart 1 Afsnit P1 Afsnit H12 1) Enhed som ikke deltager i pårørendeundersøgelsen. 2) E4 & E7 er organisatorisk sammenlagt og rapporteres samlet som 13A 3) 83 & 86 Glostrup er organisatorisk sammenlagt og rapporteres samlet som 86 Glostrup Center for Kvalitetsudvikling Side 58 Februar 2010

Minimum 10 svarpersoner For at sikre anonymitet for både pårørende og personale skal et afsnit have mindst 10 svarpersoner, for at afsnittets resultater kan rapporteres selvstændigt. Nedenstående afsnit opnåede ikke selvstændigt 10 pårørendebesvarelser, men er blevet sammenlagt på følgende måde for at opnå minimum 10 svarpersoner: E18, E8, E1, E15 Bispebjerg sammenlægges og fremstilles samlet som Bispebjerg D1, D2Vest, D2Øst, D3Vest, D6 og D7 Frederiksberg sammenlægges og fremstilles samlet som Frederiksberg øvrige 802, 803, 804, 805, 808, 809 og 811 Hvidovre sammenlægges og fremstilles samlet som Hvidovre øvrige 5441 og 5541 Nordsjælland er sammenlagt og fremstilles samlet som 5441 og 5541 Nordsjælland A1510, A3201, A3202, A3212 og A3222 Gentofte sammenlægges og fremstilles samlet som Gentofte øvrige 68 & 69, 72 & 73 og 74 & 75 Glostrup sammenlægges og fremstilles samlet som Glostrup L2, L3, L4, L6 og L12 Sct. Hans sammenlægges og fremstilles samlet som Afsnit L. Sct. Hans 2. og 3. etage Viborg er sammenlagt og fremstilles samlet som 2. og 3., Viborg P1 7. og P1 9. etage Holstebro er sammenlagt og fremstilles samlet som P1, Holstebro E1, E2, E3 Herning sammenlægges og fremstilles samlet som E1, E2, E3 Herning N3 og N7 Risskov Nord er sammenlagt og fremstilles samlet som N3 og N7, Risskov S3 og S4 Risskov Syd er sammenlagt og fremstilles samlet som S3 og S4, Risskov G18, N15, N16, N19, N21, N22 og N26 Brønderslev sammenlægges og fremstilles samlet som Brønderslev S1, S2, S3, S5, S6, S7 og S8 Aalborg sammenlægges og fremstilles samlet som Aalborg S1 Vordingborg, S2 Sakskøbing og M2 Vordingborg sammenlægges og fremstilles samlet som Distrikt Maribo N1, N2 og N3/M1 Vordingborg sammenlægges og fremstilles samlet som Distrikt Næstved G1 Dianalund og G2 Vordingborg er sammenlagt og fremstilles samlet som Regionsfunktioner A, B, C og E Dianalund sammenlægges og fremstilles samlet som Dianalund A, B, C, E 201, 202, 301, 401, 402 og 601 Odense sammenlægges og fremstilles samlet som Odense P1, P2 og P4 Svendborg sammenlægges og fremstilles samlet som Svendborg P1, P2 og P3 Middelfart sammenlægges og fremstilles samlet som Middelfart E1, E2, E3 Esbjerg, R1 og R2 Ribe sammenlægges og fremstilles samlet som Esbjerg E31 og E32 Vejle er sammenlagt og fremstilles samlet som Vejle H3 og H12 Kolding er sammenlagt og fremstilles samlet som Kolding Afsnit 41, 42 og 43 Augustenborg sammenlægges og fremstilles samlet som Augustenborg P1 og P2 Haderslev er sammenlagt og fremstilles samlet som Haderslev P3G Haderslev og Afsnit 9 Augustenborg er sammenlagt og fremstilles samlet som Haderslev geronto D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 59

I pårørendeundersøgelsen er der nogle områder, hvis afsnit tilsammen ikke har opnået 10 besvarelser. Det drejer sig om følgende områder: Amager Bornholm Rigshospitalet Afd. M Sct. Hans Thy/Mors Distrikt Køge Disse områder udgår af undersøgelsen. Udover de afsnit der hører ind under ovennævnte områder, har følgende afsnit heller ikke opnået 10 besvarelser og kunne ikke sammenlægges meningsfuldt med andre afsnit: 13A Bispebjerg E52.0 Bispebjerg E16/52.1 Bispebjerg E9/52.3 Bispebjerg D7, Frederiksberg 2121, Nordsjælland 2220, Nordsjælland 2320, Nordsjælland Afsnit 1, Ballerup Afsnit 8, Ballerup Afsnit 9, Ballerup Afsnit 70, Glostrup Afsnit 76 & 77 Glostrup Afsnit 86, Glostrup Afsnit L5, Sct. Hans Afsnit L7, Sct. Hans Ældrepsykiatrisk afsnit, Viborg Afsnit E6, Herning Afsnit O1, Horsens Pavillonen, Randers Afdeling N8, Risskov Nord Afdeling S5, Risskov Syd Afsnit 1, Køge Afsnit 43, Poppelhus Afsnit 23/24, Toftehus Afsnit 50, Lindehus Afsnit O, Holbæk Afsnit 302, Odense Afsnit 502, Odense Afsnit H4, Kolding Afsnit Intre, Augustenborg Disse afsnit udgår af undersøgelsen. De pårørendebesvarelser, der udgår på grund af for få besvarelser på områdeog/eller afsnitsniveau tæller stadig med i besvarelserne på de højere niveauer. Dette er også forklaringen på, at de sammenlagte afsnitstal ikke nødvendigvis er i overensstemmelse med det samlede område- eller regionstal. Center for Kvalitetsudvikling Side 60 Februar 2010

Pårørendeundersøgelse forlænget til 6 måneder på visse afsnit 13 af de deltagende afsnit deltog i efteråret 2008 i gennembrudsprojektet Pårørende i psykiatrien, som Center for Kvalitetsudvikling ligeledes stod for udarbejdelsen af. Her blev det samme spørgeskema som i de landsdækkende psykiatriundersøgelser brugt. Da det ville betyde, at visse afsnit ville kunne få rapporteret deres egne selvstændige resultater, hvis december dataene blev medtaget, blev det besluttet, at decemberdata for alle afsnit skulle medtages i resultaterne for de landsdækkende psykiatriundersøgelser. For følgende afsnit er der medtaget pårørendedata fra december 2008: Afsnit L3, Psykiatrisk Center Sct. Hans D3 Vest, Psykiatrisk Center Frederiksberg 805, Psykiatrisk Center Hvidovre Afsnit 2711, Psykiatrisk Center Nordsjælland 1 Afsnit 2712, Psykiatrisk Center Nordsjælland 1 Afsnit 2713, Psykiatrisk Center Nordsjælland 1 Afsnit E2, Regionspsykiatrien Herning Afsnit S2, Aalborg Psykiatriske Sygehus Afsnit G18, Brønderslev Psykiatriske Sygehus Afsnit G2 - Vordingborg Afsnit 31 Birkehus Afsnit E32, Vejle Afsnit P2, Middelfart 1. For afsnit 2711, 2712 og 2713 betød den ekstra måned, at de har kunnet få rapporteret egne resultater. Sammenligning af afsnit over tid For de fleste afsnit er det muligt at sammenligne resultaterne fra denne undersøgelsesrunde med resultaterne fra første runde i 2005, men afsnit bliver oprettet, nedlagt og sammenlagt. Derfor er der nogle afsnit, hvor der kun er data for 2009. På nogle afsnit har der desuden været så store ændringer i perioden fra 2005 til 2009, at det ikke giver mening at sammenligne data. På www.psykiatriundersogelser.dk kan ses, hvilke afsnits resultater fra denne undersøgelsesrunde, der kan sammenlignes med hvilke afsnits resultater fra 2005. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 61

Sammenligning af afsnit lokalt, regionalt og på landsplan Da der benyttes samme spørgeskema i hele landet, er det muligt for regionerne at sammenligne egne resultater med andres. Det kan f.eks. være relevant at sammenligne resultaterne i forbindelse med planlægning af forbedringer og kvalitetsudvikling. Sammenligning giver mulighed for at sætte fokus på afsnit med særlig høj pårørendetilfredshed og undersøge, om disse afsnits praksis, kultur, organisering af arbejdet, kontakt med patienter og pårørende kan overføres til andre afsnit med samme målgruppe, som ikke har opnået tilsvarende høj pårørendetilfredshed. Ved sammenligninger både lokalt og på landsplan bør man være opmærksom på, om forskelle i tilfredsheden skyldes personalets indsats eller andre forhold. Forskelle i tilfredsheden kan påvirkes af sygdommens karakter, patienternes sygdomserkendelse og -accept, fysiske rammer og muligheder, personale- og patientnormering og lignende. Også forhold uden for det psykiatriske system kan være medvirkende til forskelle i pårørendetilfredsheden f.eks. skole-, familie- og misbrugsindsatsen. Når det drejer sig om opfølgning og kvalitetsudvikling, vil sammenligning inden for samme region ofte være mere relevant end sammenligning på tværs af landet. Lokalt har man kendskab til, hvem man meningsfyldt kan sammenligne sig med. Forbehold ved læsning af rapporten Nedenfor er beskrevet en række forhold i de enkelte regioner, som bør tages med i betragtning ved læsning af tabelmaterialet. Center for Kvalitetsudvikling Side 62 Februar 2010

Region Hovedstaden Afsnit 86, Glostrup flyttede 24. marts. Før flytningen hed afsnittet 83. Bispebjerg har været i gang med en større organisationsændring netop i de måneder, hvor undersøgelsen har forløbet. Organisationsændringen betyder blandt andet etablering af 3 afdelinger med tilhørende afsnit og specialfunktioner. Derudover er E8 og E17 sammenlagt til 13C, og afsnit E4 og E7 forventes sammenlagt til 13A, hvilket de også afrapporteres som. Der har endvidere været en del omrokeringer af personale samt nye opgaver og ændrede samarbejdsflader, som de enkelte afsnit har skullet varetage i løbet af undersøgelsesperioden. Afsnittene på Frederiksberg har ændret navn, således afrapporteres D1, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F01 D2 Vest, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F2V D2 Øst, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F2Ø D3 Vest, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F3V D3 Øst, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F3Ø D6, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F2W D6, Psykiatrisk Center Frederiksberg som F3W Region Sjælland Afsnit C, Dianalund stoppede undersøgelsen d. 1. april, da afsnittet overgik til at være et retspsykiatrisk afsnit. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 63

Center for Kvalitetsudvikling Side 64 Februar 2010

6. Undersøgelsens datagrundlag i Region Nordjylland Svarprocenten En høj svarprocent er ønskværdig i kvantitative undersøgelser, da frafald kan være selektivt. Der kan opstilles følgende retningslinjer til vurdering af svarprocenten: Under 40 % Ikke tilfredsstillende. Resultaterne skal tolkes med stor forsigtighed. 40-49 % Betænkelig lav. Resultaterne skal bruges med forsigtighed. 50-59 % Acceptabel. 60-69 % Tilfredsstillende. Over 69 % Meget tilfredsstillende. Af tabel 6.1 fremgår, at undersøgelsens samlede svarprocent i Region Nordjylland er på 43 %, hvilket er betænkelig lavt for denne type af undersøgelser. Tabel 6.1 Svarprocent i Region Nordjylland Tilsendte spørgeskemaer Besvarede spørgeskemaer Svarprocent Brønderslev 146 59 40% Aalborg 123 57 46% Region Nordjylland 288 124 43% Regionstallene er ikke summen af afsnitstallene, da udgåede afsnit er medtaget på regionsniveau Pårørende, der ikke fik tilsendt et spørgeskema Nogle pårørende indgår ikke i undersøgelsens målgruppe. Hvis den pårørende ikke har fået tilsendt et spørgeskema, er årsagen angivet på det registreringsskema, som personalet har udfyldt for hver patient. I tabel 6.2 vises fordelingen af udelukkede pårørende opdelt på følgende udelukkelseskriterier: D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 65

Tabel 6.2 Pårørende, der ikke deltager i undersøgelsen Region Nordjylland - antal registrerede patienter: 877 Udelukkelseskriterium Antal pårørende I procent af antal registrerede patienter Pårørende udelukket på grund af patienten er udelukket 53 6,0% Patienten har ikke nogen pårørende eller ikke kender pårørendes adresse 47 5,4% Patienten ønsker ikke at pårørende skal have kontakt med sengeafsnittet 102 11,6% Pårørende ønsker ikke at have kontakt med sengeafsnittet 5 0,6% Patienten ønsker ikke, at pårørende skal deltage i undersøgelsen 215 24,5% Patienten har tidligere i denne undersøgelsesrunde givet tilladelse til, at den samme pårørende må få tilsendt et spørgeskema fra dette afsnit Patienten er svært dement og/ eller svært mentalt retarderet, og personalet har ikke navn/adresse på pårørende 8 0,9% 7 0,8% Har skrevet anden grund 121 13,8% Flere kriterier angivet 6 0,7% I alt 564 64,3% Da alle registreringsoplysninger ikke er komplette, er der en lille usikkerhed forbundet med tallene Signalement af svarpersonerne På spørgeskemaet bliver de pårørende bedt om at besvare nogle baggrundsspørgsmål om sig selv. Baggrundsforhold såsom køn, relation til patienten samt hvor mange kontakter den pårørende har haft til personalet under indlæggelsen kan have indflydelse på pårørendes vurdering. Det kan bidrage med en forklaring på, hvorfor pårørendetilfredsheden i de enkelte afsnit varierer, hvis pårørende med bestemte baggrundsforhold har tilbøjelighed til at være særligt tilfredse eller utilfredse, og hvis nogle afsnit har særlig mange patienter, hvis pårørende har denne baggrund. Af tabel 6.3 i bilag D fremgår oplysninger om pårørendesammensætningen fordelt på de enkelte afsnit. Center for Kvalitetsudvikling Side 66 Februar 2010

Repræsentativitet I tabel 6.4 sammenlignes gruppen af pårørende, der har besvaret og returneret et spørgeskema, med gruppen af pårørende, som er en del af undersøgelsens målgruppe. Kolonne 2 indeholder oplysninger for den del af pårørendegruppen, der er i undersøgelsens målgruppe. Kolonne 3 indeholder informationer om de pårørende, der har besvaret og returneret et spørgeskema. Procenttallene er opdelt på forskellige undergrupper af pårørende. Svarpersonernes repræsentativitet i forhold til alle personer, der har modtaget et spørgeskema, kan vurderes ved at sammenligne tallene i kolonne 2 og 3. Mindre afvigelser er uundgåelige og bør ikke give anledning til særlige forbehold i forbindelse med tolkning af resultaterne. Jo større forskellen er på procenttallene i kolonnerne, des større forbehold bør man tage i forbindelse med en generalisering af rapportens resultater til gruppen af samtlige pårørende. Hvis der for eksempel procentvis er mange flere kvinder end mænd, der har besvaret spørgeskemaet, og hvis kvinders tilfredshed generelt afviger fra mænds både blandt svarpersonerne og blandt pårørende, der ikke har besvaret skemaet, må resultaterne i højere grad ses som et udtryk for kvinders holdninger til afsnittene end for mænds osv. Større afvigelser bør dog ikke nødvendigvis give anledning til forbehold. Det er ikke muligt at vide, i hvilken udstrækning eventuelt varierende svarmønstre blandt personer, der har besvaret et spørgeskema, også vil gøre sig gældende blandt dem, der ikke har besvaret et spørgeskema. Det er muligt at justere for skævheder ved at veje data med hensyn til f.eks. køn, alder og diagnose. Så ville procentdelen af pårørende i de forskellige kategorier blive nøjagtig ens i gruppen af svarpersoner og i målgruppen. Det er dog valgt ikke at veje data jævnfør kapitel 7. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 67

Tabel 6.4 Signalement og repræsentativitet Region Nordjylland Pårørende der fik tilsendt et spørgeskema Pårørende der har besvaret spørgeskemaet Antal 288 124 Køn Mand 42% 35% Kvinde 54% 64% Uoplyst 4% 2% Alder 18-49 år 33% 50 år og derover 67% Uoplyst 0% Modersmål Dansk 95% 97% Ikke dansk 1% 2% Uoplyst 3% 1% Relation Ægtefælle/samlever 37% 32% Mor/far 34% 37% Andet 28% 31% Uoplyst 1% 0% Belastning Meget/en del belastet 85% Lidt/slet ikke belastet 13% Uoplyst 2% Kontakttid Ca. 0-12 måneder 47% Over 1 år 45% Uoplyst 8% Samtaler Ingen samtaler 16% 1-5 samtaler 61% Over 5 samtaler 20% Uoplyst 2% Længde af Under 1 uge 15% 4% indlæggelse 1-4 uger 29% 24% Over 1 måned 55% 70% Uoplyst 1% 2% Center for Kvalitetsudvikling Side 68 Februar 2010

7. Undersøgelsesmetode og organisering Kortfattet metodebeskrivelse I dette kapitel gives en kortfattet metodisk orientering. Læsere, der er interesserede i en mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsesmetoderne, henvises til Koncept for landsdækkende patient- og pårørendeundersøgelser på de psykiatriske sengeafsnit. Det kan findes på www.psykiatriundersogelser.dk. Undersøgelsesperiode Undersøgelsen blev gennemført fra 1. januar 2009 til 31. maj 2009. Den første undersøgelse for pårørende blev afviklet fra 15. februar til 14. juni 2005. Tilsendelse af spørgeskema Undersøgelsen gennemføres som en totalundersøgelse, hvor Center for Kvalitetsudvikling sender et spørgeskema og svarkuvert til alle de pårørende, der falder indenfor undersøgelsens målgruppe. Målgruppe Pårørendeundersøgelsens målgruppe er nære pårørende over 18 år, som patienten ønsker informeret og medinddraget i forhold, der angår patienten personligt. Følgende pårørende er dog udelukkede med følgende begrundelser: 1. Patienten har ikke nogen pårørende eller kender ikke pårørendes adresse. 2. Patienten ønsker ikke, at pårørende skal have kontakt med sengeafsnittet. 3. Pårørende ønsker ikke at have kontakt med sengeafsnittet. 4. Patienten ønsker ikke, at pårørende skal deltage i undersøgelsen. 5. Patienten har tidligere i denne undersøgelse givet tilladelse til, at den samme pårørende må få tilsendt et spørgeskema fra dette afsnit. 6. Patienten er svært dement og/eller middelsvært til svært mentalt retarderet, og personalet har ikke navn/adresse på pårørende 7. Andet. Personalets registreringer Personalet udfylder et registreringsskema for samtlige patienter, som bliver udskrevet eller overflyttet i undersøgelsesperioden. Oplysningerne bliver bl.a. brugt til at beregne svarprocenter, foretage bortfaldsanalyse samt få kendskab til fordelingen af patienter og pårørende, der ekskluderes eller udelukker sig selv fra at deltage i undersøgelsen. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 69

Afprøvede skemaer Spørgeskemaerne er pilottestet (valideret) i flere omgange. I alt 114 patienter/- brugere fra de psykiatriske sengeafsnit, distriktspsykiatrien og socialpsykiatrien har testet spørgeskemaerne. Inden de første undersøgelser blev gennemført i Århus Amt deltog 56 patienter/brugere i pilottesten. Da spørgeskemaerne til patienter på de psykiatriske sengeafsnit og i distriktspsykiatrien blev revideret i forbindelse med de landsdækkende undersøgelser, blev der foretaget yderligere 27 pilotinterviews med patienter forskellige steder i landet. I forbindelse med den seneste revision i forhold til Den Danske Kvalitetsmodel er der blevet lavet yderligere 31 pilotinterviews. Spørgeskemaerne til de pårørende er også blevet pilottestet både i forbindelse med de første undersøgelser i Århus Amt og senere i forbindelse med forberedelsen af de landsdækkende undersøgelser. I alt 42 pårørende har testet skemaerne. Totalundersøgelse Undersøgelserne gennemføres som totalundersøgelser. Det er derfor ikke påkrævet at overveje, om svarfordelinger og sammenhænge er statistisk signifikante eller ej. Gruppen af pårørende, der har modtaget et spørgeskema, kan dog også betragtes som repræsentanter for en bredere gruppe af personer, der kunne få kontakt til psykiatrien. Hvis pårørende, der har modtaget et spørgeskema, opfattes som en stikprøve fra en sådan population, kan overvejelser om statistisk signifikans være relevante. Der vil være sammenhænge og svarfordelinger, der ikke er/ville være statistisk signifikante, hvis der havde været foretaget en almindelig signifikanstest. Da der er tale om en totalundersøgelse, betyder det ikke, at disse sammenhænge nødvendigvis er uinteressante. Center for Kvalitetsudvikling Side 70 Februar 2010

Sammenligninger på tværs af regioner De pårørendes forskellige baggrundsforhold, f.eks. køn og alder, kan bevirke, at tilfredsheden varierer fra region til region. Det er muligt at justere for sådanne forskelle i baggrundsforhold ved standardisering af data. Herved kan undersøgelsesresultaterne rapporteres, som de ville have været, hvis alle regioners svarpersoner havde ens sammensætning med hensyn til baggrund (f.eks. samme forhold mellem andelen af mænd og kvinder i alle regioner). Dette ville i nogle sammenhænge gøre regionerne mere sammenlignelige. Center for Kvalitetsudvikling har valgt ikke at standardisere data fra landsundersøgelserne i psykiatrien. Et væsentligt formål med undersøgelserne er at vise de variationer, der faktisk er i svarpersonernes oplevelser. Rapporterne er et redskab til kvalitetsarbejde, og i den forbindelse er kritik væsentlig, uanset om den kan forklares ved svarpersonernes baggrundsdata eller ved forhold, der er unikke i den enkelte region. Hvis formålet havde været at forklare variationen i patienternes tilfredshed, kunne standardisering af data eventuelt have været en mulighed. Standardisering i denne type undersøgelser har dog ofte kun en helt marginal effekt på resultaterne. Godkendelse fra Datatilsynet Organisering Regionale koordinatorer De landsdækkende bruger- og pårørendeundersøgelser er anmeldt til Datatilsynet. Psykiatridirektørkredsen udgør undersøgelsens ledelsesmæssige styregruppe. Derudover er der en følgegruppe for undersøgelserne, der består af repræsentanter fra regionerne, bruger- og pårørendeorganisationer, videnskabelige selskaber m.fl. Danske Regioner er sekretariat for følgegruppen. Regionerne har udpeget koordinatorer, der tager sig af planlægning af undersøgelserne lokalt. Koordinatorerne er: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Konsulent Dorte Münter Kvalitetskonsulent Inge Hella Jul Kvalitetskoordinator Søren Riemann Konsulent Anette Terkildsen Kvalitetschef John Verver Center for Kvalitetsudvikling Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland er sekretariat for undersøgelserne og har ansvar for planlægning og koordinering, udvikling af koncepter og spørgeskemaer, databearbejdning og rapportering. Følgende medarbejdere i Center for Kvalitetsudvikling har været involveret i undersøgelserne: Afdelingschef Torsten Munch-Hansen Konsulent Kirsten Lorentzen Konsulent Kaja Poulsen Konsulent Niels Bruhn Christensen Konsulent Gitte Dahl D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 71

Center for Kvalitetsudvikling Side 72 Februar 2010

Bilag A. De pårørendes svar opdelt på baggrundsvariable B. De pårørendes skriftlige kommentarer C. Spørgeskema til de pårørende D. Signalement af svarpersoner E. Oversigt over spørgsmål der er med i Den Danske Kvalitetsmodel D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 73

Center for Kvalitetsudvikling Side 74 Februar 2010

A. De pårørendes svar opdelt på baggrundsvariable Svarene fra kapitel 4 er i dette bilag opdelt på svarpersonernes baggrundskarakteristika i form af køn, alder, modersmål, relation til patienten, hvor belastet svarpersonerne føler sig af patientens sygdom, hvor længe svarpersonerne har haft kontakt til det psykiatriske system vedrørende patienten og, hvor mange kontakter svarpersonerne har haft til personalet under patientens indlæggelse. I nogle tilfælde er der tale om ret små absolutte tal. Derfor bør man være opmærksom på, om talmaterialet er tilstrækkeligt stort til, at der kan drages sikre konklusioner. Hvis der er 5 svarpersoner eller derunder med en bestemt baggrundskarakteristika, så bliver de ikke opdelt på tilfredshedsspørgsmålene. Datamaterialet er ikke tilstrækkelig stort til, at det er relevant og i overensstemmelse med anonymitetshensynet at foretage en opdeling af grupperinger ud fra baggrundsforhold for hvert afsnit eller område, hvorfor tallene kun opgøres på regionsniveau. Anvendelse af tabellerne Tabellerne viser, om der er tendenser til, at bestemte grupper af pårørende vurderer indlæggelsen og psykiatrien på en bestemt måde. Frekvensfordelinger opdelt efter svarpersonernes baggrundskarakteristika kan anvendes til at målrette indsatsen mod bestemte pårørendegrupper. De kan for eksempel bruges, når et afsnit har udvalgt et indsatsområde, som de vil arbejde systematisk på at forbedre. Via tabellerne, kan man finde frem til, om indsatsen bør målrettes mod bestemte pårørendegrupper. Sammenhængene bør vurderes i forhold til, hvad man i øvrigt ved om de enkelte afsnits patientgrupper og kontakten med dem. Desuden bør man være opmærksom på antallet af svarpersoner i de enkelte kategorier. Statistiske sammenhænge på landsplan På landsplan er der lavet logistiske regressioner, som viser om der er statistisk signifikante sammenhænge mellem baggrundsvariablene og de enkelte spørgsmål. Hvis der er signifikante sammenhænge er det anført under tabellen. Dette kan være med til at belyse, hvor der kan findes sammenhænge i datamaterialet. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 75

Center for Kvalitetsudvikling Side 76 Februar 2010

Havde du og patienten mulighed for at tale uforstyrret sammen, når du besøgte patienten på dette sengeafsnit? Region Nordjylland, Spørgsmål 1 Ja Nej Antal % % Regionen 99 1 122 køn Mand 100 0 42 Kvinde 99 1 78 alder 18-49 år 100 0 40 50 år og derover 99 1 82 modersmål Dansk 99 1 118 Ikke dansk - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 100 0 39 Mor/far 98 2 45 Andet 100 0 38 belastning Meget/en del belastet 99 1 103 Lidt/slet ikke belastet 100 0 16 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 100 0 58 Over 1 år 98 2 54 antal samtaler Ingen samtaler 95 5 19 1-5 samtaler 100 0 75 Over 5 samtaler 100 0 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - 4 1-4 uger 100 0 30 Over 1 måned 99 1 86 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 77

Vidste du, hvem der var patientens kontaktperson(er) på sengeafsnittet? Region Nordjylland, Spørgsmål 2 Ja Nej Antal % % Regionen 70 30 118 køn Mand 68 33 40 Kvinde 72 28 76 alder 18-49 år 69 31 39 50 år og derover 71 29 79 modersmål Dansk 69 31 114 Ikke dansk - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 82 18 38 Mor/far 66 34 44 Andet 64 36 36 belastning Meget/en del belastet 69 31 100 Lidt/slet ikke belastet 73 27 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 72 28 54 Over 1 år 71 29 55 antal samtaler Ingen samtaler 32 68 19 1-5 samtaler 70 30 73 Over 5 samtaler 100 0 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - 3 1-4 uger 55 45 29 Over 1 måned 75 25 84 Center for Kvalitetsudvikling Side 78 Februar 2010

Blev du inviteret til et møde i begyndelsen af patientens indlæggelse på sengeafsnittet? Region Nordjylland, Spørgsmål 3 Ja Nej Antal % % Regionen 54 46 119 køn Mand 60 40 40 Kvinde 51 49 77 alder 18-49 år 48 53 40 50 år og derover 57 43 79 modersmål Dansk 55 45 115 Ikke dansk - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 61 39 38 Mor/far 43 57 44 Andet 59 41 37 belastning Meget/en del belastet 53 47 102 Lidt/slet ikke belastet 53 47 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 58 42 57 Over 1 år 51 49 53 antal samtaler Ingen samtaler 10 90 20 1-5 samtaler 60 40 73 Over 5 samtaler 67 33 24 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 40 60 5 1-4 uger 45 55 29 Over 1 måned 58 42 83 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 79

Tog personalet selv initiativ til kontakt med dig? Region Nordjylland, Spørgsmål 4 Ja Nej Antal % % Regionen 51 49 119 køn Mand 56 44 41 Kvinde 50 50 76 alder 18-49 år 39 61 38 50 år og derover 57 43 81 modersmål Dansk 51 49 115 Ikke dansk - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 57 43 37 Mor/far 38 62 45 Andet 62 38 37 belastning Meget/en del belastet 48 52 101 Lidt/slet ikke belastet 73 27 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 58 42 55 Over 1 år 47 53 55 antal samtaler Ingen samtaler 15 85 20 1-5 samtaler 49 51 72 Over 5 samtaler 84 16 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - 4 1-4 uger 37 63 30 Over 1 måned 59 41 83 Center for Kvalitetsudvikling Side 80 Februar 2010

Havde du mulighed for at tale med personalet på sengeafsnittet om dine forventninger til din kontakt med dem? Region Nordjylland, Spørgsmål 5 Ja Nej Antal % % Regionen 65 35 103 køn Mand 69 31 36 Kvinde 65 35 65 alder 18-49 år 58 42 33 50 år og derover 69 31 70 modersmål Dansk 64 36 99 Ikke dansk - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 68 32 37 Mor/far 57 43 35 Andet 71 29 31 belastning Meget/en del belastet 62 38 87 Lidt/slet ikke belastet 86 14 14 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 76 24 49 Over 1 år 57 43 46 antal samtaler Ingen samtaler 38 62 13 1-5 samtaler 62 38 65 Over 5 samtaler 87 13 23 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - 3 1-4 uger 57 43 23 Over 1 måned 67 33 76 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 81

Var personalet på sengeafsnittet interesseret i din erfaring og viden som pårørende? Region Nordjylland, Spørgsmål 6 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 36 28 16 20 108 køn Mand 32 30 22 16 37 Kvinde 39 28 12 22 69 alder 18-49 år 32 30 19 19 37 50 år og derover 38 27 14 21 71 modersmål Dansk 36 28 15 21 104 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 39 25 19 17 36 Mor/far 32 30 11 27 37 Andet 37 29 17 17 35 belastning Meget/en del belastet 33 28 18 21 90 Lidt/slet ikke belastet 47 33 7 13 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 48 26 16 10 50 Over 1 år 26 32 16 26 50 antal samtaler Ingen samtaler 0 12 29 59 17 1-5 samtaler 33 33 17 17 64 Over 5 samtaler 68 24 4 4 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - - - 4 1-4 uger 30 19 19 33 27 Over 1 måned 37 32 15 16 75 Center for Kvalitetsudvikling Side 82 Februar 2010

Blev du medinddraget af personalet på sengeafsnittet? Region Nordjylland, Spørgsmål 7 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 21 31 15 33 117 køn Mand 15 32 22 32 41 Kvinde 24 31 11 34 74 alder 18-49 år 17 39 20 24 41 50 år og derover 22 26 13 38 76 modersmål Dansk 20 30 15 35 113 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 21 38 21 21 39 Mor/far 18 20 14 48 44 Andet 24 35 12 29 34 belastning Meget/en del belastet 19 28 17 35 99 Lidt/slet ikke belastet 27 47 7 20 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 25 34 17 25 53 Over 1 år 17 30 17 37 54 antal samtaler Ingen samtaler 0 10 15 75 20 1-5 samtaler 17 28 20 35 69 Over 5 samtaler 48 48 4 0 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - - - 4 1-4 uger 14 24 21 41 29 Over 1 måned 24 33 13 29 82 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 83

Var det dit indtryk, at personalet på sengeafsnittet betragtede dig som samarbejdspartner (medspiller) i patientens behandlingsforløb? Region Nordjylland, Spørgsmål 8 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 29 25 16 30 114 køn Mand 28 30 13 30 40 Kvinde 31 24 18 28 72 alder 18-49 år 30 25 15 30 40 50 år og derover 28 26 16 30 74 modersmål Dansk 29 24 16 31 110 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 28 31 15 26 39 Mor/far 27 20 20 34 41 Andet 32 26 12 29 34 belastning Meget/en del belastet 27 24 17 32 95 Lidt/slet ikke belastet 31 38 13 19 16 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 37 26 13 24 54 Over 1 år 25 21 21 34 53 antal samtaler Ingen samtaler 0 6 31 63 16 1-5 samtaler 26 27 14 33 70 Over 5 samtaler 52 32 12 4 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 40 20 40 0 5 1-4 uger 22 19 22 37 27 Over 1 måned 31 28 12 28 81 Center for Kvalitetsudvikling Side 84 Februar 2010

Fik du den støtte og opbakning fra personalet på sengeafsnittet, som du havde brug for? Region Nordjylland, Spørgsmål 9 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 32 24 20 24 112 køn Mand 29 34 13 24 38 Kvinde 35 19 22 24 72 alder 18-49 år 26 24 32 18 38 50 år og derover 35 24 14 27 74 modersmål Dansk 32 23 19 25 108 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 41 24 14 22 37 Mor/far 24 21 21 33 42 Andet 33 27 24 15 33 belastning Meget/en del belastet 29 22 22 27 96 Lidt/slet ikke belastet 54 38 8 0 13 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 39 24 19 19 54 Over 1 år 26 26 20 28 50 antal samtaler Ingen samtaler 6 0 19 75 16 1-5 samtaler 29 24 27 20 70 Over 5 samtaler 58 38 0 4 24 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 60 0 40 0 5 1-4 uger 28 12 12 48 25 Over 1 måned 33 30 21 16 80 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 85

Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? Region Nordjylland, Spørgsmål 10 5 stjerner 4 stjerner 3 stjerner 2 stjerner 1 stjerne Antal % % % % % Regionen 13 33 29 19 6 113 køn Mand 9 37 33 19 2 43 Kvinde 16 31 26 18 9 68 alder 18-49 år 15 21 36 18 10 39 50 år og derover 12 39 26 19 4 74 modersmål Dansk 13 33 28 19 6 109 Ikke dansk - - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 8 44 33 10 5 39 Mor/far 17 22 32 20 10 41 Andet 15 33 21 27 3 33 belastning Meget/en del belastet 12 32 31 19 7 95 Lidt/slet ikke belastet 20 40 27 13 0 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 19 37 26 13 6 54 Over 1 år 9 30 34 21 6 53 antal samtaler Ingen samtaler 0 6 22 44 28 18 1-5 samtaler 10 32 36 19 3 69 Over 5 samtaler 33 50 17 0 0 24 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 20 20 40 20 0 5 1-4 uger 19 15 33 26 7 27 Over 1 måned 11 41 28 14 6 79 Center for Kvalitetsudvikling Side 86 Februar 2010

Har du fået de informationer om patientens sygdom, som du har haft brug for? Region Nordjylland, Spørgsmål 12 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 23 44 21 13 119 køn Mand 20 44 24 12 41 Kvinde 25 45 18 12 76 alder 18-49 år 25 43 25 8 40 50 år og derover 22 44 19 15 79 modersmål Dansk 23 42 22 13 115 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 28 49 13 10 39 Mor/far 16 43 30 11 44 Andet 25 39 19 17 36 belastning Meget/en del belastet 20 45 23 13 101 Lidt/slet ikke belastet 40 40 7 13 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 30 48 11 11 56 Over 1 år 17 41 30 13 54 antal samtaler Ingen samtaler 0 28 44 28 18 1-5 samtaler 27 41 19 14 74 Over 5 samtaler 24 64 12 0 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 40 40 20 0 5 1-4 uger 17 34 21 28 29 Over 1 måned 24 48 20 7 83 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 87

Har du fået de informationer om patientens behandling, som du har haft brug for? Region Nordjylland, Spørgsmål 13 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 24 34 22 20 120 køn Mand 26 31 21 21 42 Kvinde 24 37 21 18 76 alder 18-49 år 29 29 24 17 41 50 år og derover 22 37 20 22 79 modersmål Dansk 24 34 22 21 116 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 30 35 20 15 40 Mor/far 16 39 25 20 44 Andet 28 28 19 25 36 belastning Meget/en del belastet 22 34 24 21 102 Lidt/slet ikke belastet 40 33 13 13 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 29 41 13 18 56 Over 1 år 22 29 31 18 55 antal samtaler Ingen samtaler 0 16 37 47 19 1-5 samtaler 27 34 19 20 74 Over 5 samtaler 32 48 20 0 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 20 60 20 0 5 1-4 uger 17 31 10 41 29 Over 1 måned 27 35 26 12 84 Center for Kvalitetsudvikling Side 88 Februar 2010

Har der været overensstemmelse mellem de oplysninger, du har fået af behandlere forskellige steder i psykiatrien? Region Nordjylland, Spørgsmål 14 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 15 48 23 15 61 køn Mand 17 43 22 17 23 Kvinde 14 51 24 11 37 alder 18-49 år 14 50 18 18 22 50 år og derover 15 46 26 13 39 modersmål Dansk 15 47 23 15 60 Ikke dansk - - - - 1 relation til patienten Ægtefælle/samlever 25 30 25 20 20 Mor/far 4 46 33 17 24 Andet 18 71 6 6 17 belastning Meget/en del belastet 10 44 27 19 48 Lidt/slet ikke belastet 36 55 9 0 11 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 22 67 4 7 27 Over 1 år 6 31 41 22 32 antal samtaler Ingen samtaler 0 22 56 22 9 1-5 samtaler 24 41 21 15 34 Over 5 samtaler 6 71 12 12 17 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - - - 4 1-4 uger 15 46 31 8 13 Over 1 måned 16 49 21 14 43 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 89

Er du blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme og behandling? Region Nordjylland, Spørgsmål 15 Ja Nej Antal % % Regionen 34 66 112 køn Mand 23 77 39 Kvinde 41 59 71 alder 18-49 år 38 62 37 50 år og derover 32 68 75 modersmål Dansk 33 67 109 Ikke dansk - - 2 relation til patienten Ægtefælle/samlever 38 62 34 Mor/far 43 57 42 Andet 19 81 36 belastning Meget/en del belastet 37 63 95 Lidt/slet ikke belastet 13 87 15 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 27 73 55 Over 1 år 46 54 50 antal samtaler Ingen samtaler 22 78 18 1-5 samtaler 29 71 70 Over 5 samtaler 59 41 22 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 40 60 5 1-4 uger 14 86 28 Over 1 måned 41 59 78 Center for Kvalitetsudvikling Side 90 Februar 2010

Hvis nej: Har du haft brug for undervisning? Region Nordjylland, Spørgsmål 15a Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 31 39 18 12 67 køn Mand 30 48 19 4 27 Kvinde 29 34 18 18 38 alder 18-49 år 29 29 24 19 21 50 år og derover 33 43 15 9 46 modersmål Dansk 32 38 17 12 65 Ikke dansk - - - - 1 relation til patienten Ægtefælle/samlever 41 35 12 12 17 Mor/far 46 33 13 8 24 Andet 12 46 27 15 26 belastning Meget/en del belastet 37 39 14 11 57 Lidt/slet ikke belastet 0 44 44 11 9 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 24 44 21 12 34 Over 1 år 46 31 12 12 26 antal samtaler Ingen samtaler 46 46 8 0 13 1-5 samtaler 29 40 19 12 42 Over 5 samtaler 30 30 20 20 10 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - - - 2 1-4 uger 41 45 5 9 22 Over 1 måned 24 38 26 12 42 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 91

Er du blevet informeret om nogle pårørenderådgivninger? Region Nordjylland, Spørgsmål 16 Ja Nej Antal % % Regionen 27 73 110 køn Mand 26 74 38 Kvinde 27 73 70 alder 18-49 år 11 89 36 50 år og derover 35 65 74 modersmål Dansk 28 72 107 Ikke dansk - - 2 relation til patienten Ægtefælle/samlever 25 75 36 Mor/far 36 64 44 Andet 17 83 30 belastning Meget/en del belastet 28 72 96 Lidt/slet ikke belastet 17 83 12 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 15 85 52 Over 1 år 43 57 49 antal samtaler Ingen samtaler 17 83 18 1-5 samtaler 21 79 68 Over 5 samtaler 55 45 22 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 40 60 5 1-4 uger 20 80 25 Over 1 måned 29 71 78 Center for Kvalitetsudvikling Side 92 Februar 2010

Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? Region Nordjylland, Spørgsmål 17 Ja Nej Antal % % Regionen 59 41 88 køn Mand 55 45 29 Kvinde 60 40 57 alder 18-49 år 53 47 34 50 år og derover 63 37 54 modersmål Dansk 60 40 85 Ikke dansk - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 69 31 29 Mor/far 65 35 34 Andet 40 60 25 belastning Meget/en del belastet 65 35 75 Lidt/slet ikke belastet 18 82 11 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 57 43 42 Over 1 år 62 38 39 antal samtaler Ingen samtaler 86 14 14 1-5 samtaler 59 41 49 Over 5 samtaler 45 55 22 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge - - 3 1-4 uger 68 32 22 Over 1 måned 52 48 61 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 93

Er det dit indtryk, at patienten får den rette hjælp/støtte/behandling i det psykiatriske system som helhed? Region Nordjylland, Spørgsmål 18 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 30 45 17 8 115 køn Mand 23 44 23 10 39 Kvinde 35 46 12 7 74 alder 18-49 år 23 45 20 13 40 50 år og derover 35 45 15 5 75 modersmål Dansk 30 46 16 8 111 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 31 49 13 8 39 Mor/far 26 45 19 10 42 Andet 35 41 18 6 34 belastning Meget/en del belastet 28 44 18 9 99 Lidt/slet ikke belastet 43 50 7 0 14 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 38 44 13 5 55 Over 1 år 23 48 19 10 52 antal samtaler Ingen samtaler 24 41 18 18 17 1-5 samtaler 31 44 18 7 71 Over 5 samtaler 25 58 13 4 24 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 20 60 0 20 5 1-4 uger 33 48 15 4 27 Over 1 måned 30 43 18 8 83 Center for Kvalitetsudvikling Side 94 Februar 2010

Er det dit indtryk, at personalet i psykiatrien som helhed støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende? Region Nordjylland, Spørgsmål 19 Ja i høj grad Ja i nogen grad Nej kun i mindre grad Nej slet ikke Antal % % % % Regionen 46 37 12 5 105 køn Mand 41 35 16 8 37 Kvinde 50 38 9 3 66 alder 18-49 år 36 44 8 11 36 50 år og derover 51 33 14 1 69 modersmål Dansk 47 36 13 5 101 Ikke dansk - - - - 3 relation til patienten Ægtefælle/samlever 54 29 14 3 35 Mor/far 44 36 17 3 36 Andet 38 47 6 9 34 belastning Meget/en del belastet 41 41 14 5 86 Lidt/slet ikke belastet 69 25 6 0 16 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 52 33 13 2 48 Over 1 år 42 44 13 2 48 antal samtaler Ingen samtaler 8 62 23 8 13 1-5 samtaler 42 38 14 6 64 Over 5 samtaler 68 28 4 0 25 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 0 40 60 0 5 1-4 uger 40 48 12 0 25 Over 1 måned 51 34 9 5 74 D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 95

Center for Kvalitetsudvikling Side 96 Februar 2010

B. De pårørendes skriftlige kommentarer Læsevejledning Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne ord: (uddybende forklaring til spørgsmålet Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? ) Hvad havde størst betydning for dig i din egen kontakt med sengeafsnittet? De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? Det er erfaringen fra tidligere undersøgelser, at kommentarerne er værdifulde i arbejdet med at tolke de kvantitative undersøgelsesresultater. Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte afdelinger fremstilles samlet. Først fremgår svarene på de to førstnævnte spørgsmål, der omhandler sengeafsnittet samt spørgsmålet der vedrører hele psykiatriens behandling af patienten. Til sidst fremstilles svarene på spørgsmålet om, hvorvidt den pårørende savner tilbud i psykiatrien i punktform. Anonymisering For at sikre patienters, pårørendes og ansattes anonymitet har Center for Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne. Der arbejdes efter nogle faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn, alder og lignende er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren. Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som patienterne har skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i kommentarerne. Kommentarmaterialet er som en ekstra sikkerhed blevet gennemlæst af ledelserne på sengeafsnittene, der har meldt tilbage til Center for Kvalitetsudvikling, såfremt der var behov for yderligere anonymisering. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget baggrundsoplysninger om de patienter, der har skrevet kommentarer. Ikke repræsentative Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom på, at kommentarerne ikke er repræsentative. Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed. Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer. Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 97

Brønderslev 2 Stjerner (dårligt) Min kone blev overflyttet til anden afdeling og var her indlagt i OVER 2,5 måned. Jeg blev IKKE på noget som helst tidspunkt kontaktet af personalet, heller ikke når jeg kom på afdelingen. Antal stjerner ikke angivet kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Patienten ville ikke have, at jeg var til samtale med personalet. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Pga. kontakten med personalet skete på egen opfordring. Patientens tilstand og hvilken medicinsk behandling man p.t. ville ordinere. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Den er god, men de er lidt forvirrede. At de havde en god kontakt til min pårørende og det barn. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Jeg synes, at de er en god hjælp for den og hjælper dem, hvor de kan, også når de kommer hjem til sig selv. 5 Stjerner (enestående) Fordi personalet var fantastiske og utrolig tålmodige med patienten. At personaler altid havde tid til svar på spørgsmål, og de forstod at omgås min mand, der absolut ikke er nem. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 spm 18) Ville gerne have en opfølgningssamtale efter udskrivning. Min mand er på plejehjem, så personalet får nok besked, men jeg kan ikke rigtig følge med. 2 Stjerner (dårligt) De var søde og imødekommende, når jeg var til samtaler. MEN, det var altid samtaler, som jeg/vi havde bedt om. Det var ikke nogle samtaler, de havde indkaldt til. At vide, der var en kontaktperson. At der var en plan for indlæggelsesforløbet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det var ikke mit indtryk, at personalet hjalp med at "styre" besøg og lign., mens min bror havde det dårligt. 5 Stjerner (enestående) Høj grad af åbenhed - oplevelse af at blive lyttet til. Reel kommunikation og omsorg! Tydeligt at man formår at matche den enkelte patient og pårørende. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Særdeles kompetent og tillidsvækkende læge og stab iøvrigt. 4 Stjerner (godt) For meget stor venlighed. At man er venlig og lydhør, når man henvender sig. 2 Stjerner (dårligt) Ingen kontakt. Der var ikke nogen kontakt, man hilste kun på hinanden. 4 Stjerner (godt) Udviste stor venlighed omkring indlagtes sindstilstand. Som famile har man selv nogle meninger om patienten, som sandsynligvis/muligvis manglende kompetence. 5 Stjerner (enestående) Pga. personalets imødekommenhed. Center for Kvalitetsudvikling Side 98 Februar 2010

2 Stjerner (dårligt) Dårlig information om forløbet af indlæggelsen. Jeg har fået det meste information gennem patienten. Jeg måtte selv bede om en samtale med personalet. Det er vigtigt, at jeg kan følge med i forløbet af indlæggelsen. Savner mere information om forløbet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Der mangler aktivitetstilbud til patienten. 4 Stjerner (godt) Fordi jeg generelt har været tilfreds. Savnede måske lidt mere spontan kontakt under besøg. At jeg følte mig tryg ved at have min mand der. At jeg var sikker på, det var kompetente personaler, der var på arbejde hver dag. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det er mig, der tager kontakten, da min mand ikke selv er i stand til det. 4 Stjerner (godt) Venlige, følte mig velkommen, vilje og kompetence til at svare på mine spørgsmål og støtte mig i min rolle som pårørende. Som pårørende var det MEGET hårdt at opleve sin mand så syg. En kæmpe trøst at opleve den ro og nærhed, som døgnet rundt var til stede. Personalet havde øjenkontakt med mig og rådgav mig. Stor trøst at kunne komme og besøge min mand hver dag, at kunne følge med i, at han fik det bedre. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Stor ros til omsorgsfuldt, nærværende, empatisk og fagligt dygtigt personale. Altid nogen at støtte sig til døgnet rundt. 4 Stjerner (godt) Personalet er fagligt dygtige, lytter og viser interesse. At vi endelig blev taget alvorligt efter 10-12 års kamp for at blive lyttet til. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Vi har utroligt dårlige erfaringer med anden afdeling, hvor der overhovedet ikke blev lyttet. Der var ingen sammenhæng. Vi som pårørende måtte kæmpe hårdt. Hvad med de, som ingen har til at gøre det? 5 Stjerner (enestående) Det personale, vi mødte, var meget professionelle, og vi blev mødt med venlighed og interesse hele vejen igennem. Følelsen af, at nogle professionelle tog over og passede på min pårørende og gjorde alt for, at hun blev rask igen. Antal stjerner ikke angivet Min mor var kun indlagt 11 dage. Én plejer pointerede, at de drog omsorg for min mor, og jeg skulle passe på mig selv, da der måske var en belastende periode forud for indlæggelsen. 5 Stjerner (enestående) Jeg har aldrig følt, at de ikke havde tid til at snakke med mig, uanset om jeg ringede om natten, aften eller dagen. Var altid venlig og forstående over for mig. Den ting, som havde betydning for mig var, at de altid havde tid til mig og min familie, og vi var aldrig holdt udenfor. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Sygepleje/social- og sundhedshjælper-kontakten var ok. Kontakten med læge var på det formelle plan ok, men han ville ikke acceptere mine observationer, bl.a. om inkontinens pga. Risperdal. Plejepersonalet var venlige og hjælpsomme. 2 Stjerner (dårligt) Har aldrig haft kontakt med personalet under min søsters talrige indlæggelser. Havde ingen kontakt. 4 Stjerner (godt) God dialog med et forstående og hjælpsomt personale. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 99

En kombination af faglig dygtighed og menneskelig "varme". 3 Stjerner (både godt og dårligt) Det var i julen, vi havde kontakt med afdelingen, så det var jo helligdage det meste af tiden og mindre personale. At have samtalen med lægen, sygeplejersken. At gennemgå forløbet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det hele er jo lidt stressende på grund af julen. Indlagt i julen/ vinteren, så der var ikke mange dage med fuldt personale. 2 Stjerner (dårligt) Der var ingen kontakt. 4 Stjerner (godt) Mit indtryk af afdeling 18 er godt, stor forståelse for min svære situation med min mands tvangstanker og depression. Det betød meget for mig at møde stor forståelse for, at min situation var meget vanskelig. De ansatte viste stor kompetence til at behandle min mand ud fra den givne sygdom. ETC-behandlingen påbegyndt igen efter anvisning/anbefaling af psykiater på afdeling 18. 4 Stjerner (godt) kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det er svært at blive indlagt om weekenden og om hverdagen efter kl. 16.00. 4 Stjerner (godt) Personalet var altid nærværende. At der altid var tid til at få en snak med ledende personale. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Da jeg ikke har haft erfaring med psykiatrien. Tidligere er det svært for mig at vurdere. 2 Stjerner (dårligt) Der var ikke rigtig nogen kontakt. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Jeg syntes, patienten var meget overladt til sig selv og sin stue. 5 Stjerner (enestående) Grundig og behagelig indlæggelse. Patienten i centrum. Tryghed, følelse af at blive taget alvorligt. Hensynet til patienten. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Ville ønske opsøgende kontakt fra personalet til mig som far til patienten. 4 Stjerner (godt) Meget godt tilfreds med forløbet og personalets kompetente behandling af ægtefælle. At vide, at han var i gode hænder på afdelingen. At jeg ikke skulle tage stiling til medicin og pasning. 4 Stjerner (godt) Jeg synes, de gav mig den hjælp og støtte, som jeg ønskede. Jeg vidste, jeg kunne kontakte dem både personligt og telefonisk, hvis jeg havde brug for det. At de gav mig de oplysninger, jeg havde brug for, og at de hjalp til med at få samtaler for de øvrige familiemedlemmer, som havde behov. Antal stjerner ikke angivet Der var ikke rigtig nogen kontakt. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det videre forløb og opfølgning efter udskrivning virker ikke. Er afhængig af familien. 4 Stjerner (godt) Da min mor kun var der i 2 døgn, er det lidt svært. At lægen fik frataget det medicin, der af egen læge blev givet i rigelig mængde og givet psykofarmica. Center for Kvalitetsudvikling Side 100 Februar 2010

kommentarer til spørgsmål 18 og 19 For lidt personale. 4 Stjerner (godt) Oplevelsen af at der blev taget godt hånd om min hustru både ved modtagelse, under indlæggelsen og i form af støtte fra distriktspsykiatri og ergoterapeut samt hjemmesygeplejerske efterfølgende. 2 Stjerner (dårligt) Fordi der ikke var nogen kontakt. 3 Stjerner (både godt og dårligt) De fandt gode løsninger og var støttende overfor min søster, men jeg måtte selv tage kontakt angående et første møde og for opfølgning. At de støttede min søster, og at hun følte sig tryg. De var desuden spørgende til min rolle som primær kontaktperson i familien. De sikrede sig, at der også blev givet støtte til mig. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Efter udskrivelsen er der ikke fulgt op på situationen, og de efterfølgende samtaler med en terapuet er ikke sat i værk. 4 Stjerner (godt) Kontakt med socialrådgiver. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Ingen information fra dagligt personale. Alt skal igennem stedlig læge. Det er nedværdigende at se psykisk syge ryge i koldt DRIVHUS! Overvægtige skal efterfølgende måske spise i fryserum? 1 Stjerne (Uacceptabelt) De er ikke lyttende og mener, de ved alt bedre pga. uddannelse. De mangler indsigt i patientens sygdom og baggrund. De ignorerer pårørende og mangler samarbejdsevne. Fortæller man, at medicinen ikke virker derhjemme, fortæller de, at det gør den. Beder man om samtale har de ikke tid. Har stået på Brønderslev med syg mor, hvor lægen brokkede sig over, at jeg og mine 3 børn leverede min mor. Han blev vred over, at så mange leverede hende. Og med hensyn til samtale blev jeg bedt om at gå. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Nej, de forventer, hun klarer sig og lytter ikke. Synes i øvrigt, de burde lytte til samleverske, da han eller hun som regel ved bedre. 4 Stjerner (godt) At det var/er muligt at få en samtale med kontaktperson enten telefonisk eller personligt. 5 Stjerner (enestående) At der var en enorm kompetence blandt personalet, der gav en tryghed, for at der blev taget vare på min far. Dette betød også, at jeg som pårørende fik lov til at være netop pårørende og ikke følte mig ansvarlig i forhold til min fars situation, fremtid o 5 Stjerner (enestående) God kontakt med personalet fordi de lyttede til mig. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 De gjorde, hvad de kunne. Livet er kedeligt. Der mangler aktiviteter. Personalet har ikke lov til at hjælpe med at strikke/hækle. 4 Stjerner (godt) Fordi jeg hele tiden havde mulighed for at tale med personalet, hvis det var det, jeg havde brug for. At personalet hele tiden var synlige, at personalet mange gange selv opsøgte mig for at høre, om jeg havde problemer. 4 Stjerner (godt) Jeg blev kontaktet, når der skete ændringer i behandlingsforløb og beslutninger om patientens behandling. Var altid til tjeneste, hvis der var nogen spørgsmål - og hvis de ikke kunne svare her og nu, blev jeg kontaktet senere. 4 Stjerner (godt) D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 101

Første gang havde jeg et enestående samlet indtryk - 2. gang følte jeg, at der var mindre kontakt. Længere inden første møde - muligvis mine forventninger efter 1. møde har været for store. Jeg ville gerne, hvis der havde været mulighed for kontakt med nært personale inden møde med patienten (mor), da man jo ikke ved, hvordan hun reagerer på, at man kontakter personalet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 19: Nogle gange for meget støtte til kontakt, da man som pårørende skal over et chok ved indlæggelse på røde papirer. 1 Stjerne (Uacceptabelt) Havde ingen kontakt. 4 Stjerner (godt) Vedrørende møder alene med personale/læge: Ville godt have haft 1-2 møder ekstra - eventuelt undervisning kunne have gjort det. Personalets omsorg overfor patienterne. Kammeratskabet mellem patienterne. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Psykologhjælp: Næsten ingen. For lidt lægelig besøg hos patient. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Den største betydning for mig var, at jeg altid følte mig velkommen til at deltage i alle samtaler hos afdelingslægen! kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Savner bl.a. hjemmebesøg. Center for Kvalitetsudvikling Side 102 Februar 2010

Hvilke tilbud savner du? Kontakt, vejledning. Hvad det gik ud på det hele. Tilbud om undervisning bør ske i opstarten af indlæggelsen. Og ikke som nu efter udskrivning. Sammen med andre pårørende. Information ved indlæggelsesstart om, hvor man som pårørende kan få hjælp/information. Social-lovgivning. Kursustilbud nåede ikke at komme i gang inden udskrivning. Havde stort behov, mens patienten var indlagt. Har efterfølgende haft behov for psykologhjælp. Snak med personale om vores konkrete situation. At vide noget om dommen/konsekvenser. Lidt mere information, men nu var det jo jul. Mere oplysning. Oplysning om indlæggelse. Kontakt, dialog, råd. Oplysninger om sygdom - behandling. Samtaler - opfølgning. Støtte og rådgivning om håndtering af min søsters sygdom. Hvordan takler man hverdagen, når patienten er udskrevet. Oplysninger om sygdom og medicin. Både og. Samtale med relevante fagpersoner. Undervisning: Depression i "dybden". Støtte og vejledning i dagligdagen. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 103

Aalborg Antal stjerner ikke angivet Afdeling S2 har været fagligt særdeles komptente, venlige og imødekommende. De har vægtet psykoedukation af pårørende. Af negativt vil jeg fremføre, at jeg har været frustreret over udenlandsk læge, der har været meget dårlig til dansk og bl.a. ikke har formået at svare på spørgsmål. Dette giver stor utryghed, fordi jeg har været bange for, at patienterne ikke blev forstået. Til gengæld skal sygeplejerskerne have stor ros. Perioden op til min søns indlæggelse var meget kaotisk, og han var meget syg. Da han blev indlagt på S2, oplevede jeg, at der blev taget hånd om hans tilstand på en fornuftig og betryggende måde. Som forældre betød det, at vi kunne slappe af og få vores nattesøvn, at vi kunne slippe den angst, der havde præget os i perioden op til indlæggelsen. Under indlæggelsen er vores søn blevet rediagnosticeret og har fået stillet en ny diagnose. Det har betydet, at vi nu bedre kan forstå ham og rumme ham. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Vores søn har fået god støtte/behandling. Dels på det medicinske område og dels i forhold til at hjælpe kommunen med adækvat botilbud. Personalet har været utroligt gode til at støtte op omkring kontakten. Vi har haft god kommunikation omkring vores søns besøg hos os. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Den her gang (3.) føler vi, at der er vist os seriøsitet. Men alt foregår i meget langsomt tempo, der kræves meget stor tålmodighed. Der forventes også, at pårørende kan køre i tide og utide. At vi blev taget alvorligt den her gang, og lyttet til os. (De to tidligere indlæggelser var vist på S5). kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det er simpelthen dømt til at mislykkes, der er ingen opbakning efter udskrivningen, man skal selv ringe her og der. Først efter 2 måneder kan der blive en samtale med distriktspsykiatrien. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Kontakten var udelukkende envejs. Personalet var ikke opsøgende. Ved kontakt oplevede jeg for det meste omsorg. Desværre var inofrmationer ofte modstridende. At blive taget alvorligt, når jeg bad om omsorg til/for min ægtefælle. At langsigtede plus kortsigtede planer blev tydeliggjort og kommunikeret (hvilket ikke var tilfældet). At se personalet blandt patienterne og ikke optaget af administrative opgaver. At være tryg ved at forlade afdelingen og vide, at min ægtefælle fik omsorg (det var ikke altid tilfældet). kommentarer til spørgsmål 18 og 19 1) Fejldiagnose, havde der i forløbet været mere fokus på symptomer, ville fejlen og behandling vel blevet korrigeret noget tidligere. 2) Opsøgende samtaler og omsorg var yderst kritisabel og manglende. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Jeg har aldrig blandet mig. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 De pårørende kan måske være skyld i depressionen. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Manglende information om tilstand og behandlingsmuligheder samt medicin, beskæftigelse og aktivering. 2 Stjerner (dårligt) Jeg havde ingen kontakt med sengeafsnittet, da min søn har været på fire forskellige afdelinger på 14 dage. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Det var ikke muligt at få en snak med lægen alene, uden patienten. Det kunne jeg godt have haft brug for. 4 Stjerner (godt) Fordi de ansatte virkede interesserede i mine tanker og kommentarer vedrørende patienten. At de var lette at få fat på' og var nærværende. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Jeg oplevede min nevø som parkeret, da han hurtigt blev færdigmeldt (uden diagnose), men indlagt i flere måneder (!) stort set uden behandling. Nogle måneder senere blev han atter indlagt andet steds, hvor man er ret sikre på hans diagnose. Center for Kvalitetsudvikling Side 104 Februar 2010

4 Stjerner (godt) Det er som pårørende ikke rart at komme på lukket afdeling. Informationerne jeg fik i slusen og min opringninger til afdelineg, samtaler med kontaktpersonen pr.telefon. 1 Stjerne (Uacceptabelt) kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Bliver udskrevet alt for tidligt uden egentlig at have fået det bedre. 4 Stjerner (godt) Personalet er lyttende, empatisk og giver de nødvendige råd og vejledning, når man har brug for det. Dog savner jeg, at de også ringer og fortæller, hvordan det er gået med den pårørende - altså tovejs kommunikation. Jeg har det indtryk, at den pårørende følte sig tryg ved at være der. Der er altid en personale, der har tid til at snakke med en. Informationerne blev nedskrevet og videregivet mellem personalet. God kommunikation og kontakt mellem personale og pårørende. De fysiske rammer og faciliteter er optimale. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Pårørende var ikke klar til udskrivning, men blev alligevel udskrevet meget pludseligt og med øjeblikkelig virkning - fik dog aftalt at vente til næste dag. 4 Stjerner (godt) Ud fra at dialogen mellem personale og ego altid har været for os som familie. Positivt og forstående, så vi kunne se fremad. Den positive omsorg for indlagte og patienter som medspillere for at opnå så gode fremskridt som muligt, både medicinske såvel som handling ugerne fremover. 2 Stjerner (dårligt) Der er INGEN kontakt til mig fra personalet, med mindre jeg selv beder om det. Min far er dog lidt orienteret om mors sygdom og behandling - han bliver mest orienteret af mor! Jeg har haft 2-3 seriøse samtaler med personalet om mors sygdom de seneste 20 år. Jeg synes, samtalerne underbygger håbløsheden i sygdommen. Mor bliver opbevaret/behandlet på hospitalet i perioden - indtil hun kan være hjemme igen. Min mors tilstand er udsigtsløs og vi børn fornemmer, at mor bare venter på at livet får en ende, også når hun er "rask". Min mor har et TRIST liv - og det SMITTER! kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Min mor har været psykisk syg siden jeg var barn. Derfor har sygdommen ALTID været der. Behandlingen hjælper ikke meget. Sygdommen er evigt tilbagevendende - en stadig trussel. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Vi fik en god snak ved udskrivningen hvor vi fik at vide, hvad vores søn fejler, og at han skal udredes ved kommunen, men hvad så. Vi mangler ligesom at få en snak mere, for der er mange ting, der ligesom er uafsluttet, når vi som pårørende har fået tid til at tænke, dukker der flere spørgsmål op, og vi synes, vi står lige i midten og ved ikke, hvor vi går hen. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Har kommunen forstand på at udrede vores søn, de har jo ingen uddannelse som læger eller psykologer. 1 Stjerne (Uacceptabelt) Følte, at jeg næsten var i vejen og havde indtryk af, at personalet mente, jeg blandede mig i "deres" sager. At kunne få solide faglige svar omkring patientens sygdom, situation og forventet prognose, samt at de ville lytte til pårørendes kendskab til patienten. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 18: Ingen personalestøtte i det daglige. Får lov at passe sig selv. 19: Havde indtryk af, at de ikke ønskede indblanding, og at vi/jeg nok var for meget på besøg. Følte os ikke velkommen på kontoret ved henvendelser. 2 Stjerner (dårligt) Patienten var primært på anden afdeling og kun kortvarigt på afdeling S6, da han havde det sværest. Han fik så vidt jeg kan vurdere, en god behandling på S6, men min primære kontakt har være til den anden afdeling, og derfor er det svært at udfylde skemaet angående afdeling S6. Se spørgsmål 10. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Dog ser det nu ud til efter 10 år at patienten, som nu er indlagt på anden afdeling, og de pårørende bliver hørt og taget alvorligt, og at der vil blive opfølgning og hjælpeindsats efter udskrivning - det håber vi i hvert fald. Nu må vi se, om det holder stik! D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 105

4 Stjerner (godt) Professionelle rutiner, der indtog alle. Følte tryghed ved personalet og deres indsats. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 18. Stor forskel på distriktspsykiatri og sengeafsnit. 2 Stjerner (dårligt) Fordi vi godt ville høre hvordan, at de vurderede, det gik med vores datter. Der var faktisk kun kontakt til vores datter, da vi sjældent så personalet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Der er gået 1 måned ca., og hun har ikke fået hjælp endnu. Hun har kontakt med forældre og søskende, da hun bor hjemme. 3 Stjerner (både godt og dårligt) At man kan ringe. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Nogle få havde jeg en god kontakt med. Andre burde ikke være ansat sådan et sted (ingen impati) løber fra aftaler, undgår helst patienten i det daglige. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Forvirring omkring aftaler, aftaler som blev glemt og gemt væk. Mere forvirring for den indlagte og familie. 5 Stjerner (enestående) Der var ALTID tid til en snak og gode råd. Selvom der var travlt, kunne jeg ikke mærke det på personalet, især kontaktpersonen. Deres åbenhed over for mig som pårørende. Deres gode humør. Den tillid, jeg havde til dem, følte jeg, var gensidig. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Hilste venligt, men ingen dialog. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Det var uendeligt svært at blive indlagt - skulle være selvmordstruet. Det er unødvendigt, at patienten skal komme så langt ud. Men ellers godt ophold/stue - faciliteter. 2 Stjerner (dårligt) Der var ingen kontakt. Der var ingen kontakt. 4 Stjerner (godt) Havde jeg spørgsmål kunne jeg altid spørge. Jeg syntes, at der er for mange på værelserne. Jeg mener, at patienterne har brug for eneværelser. Som pårørende manglede vi værelset, særligt når opholdsstuerne var optaget. 1 Stjerne (Uacceptabelt) At jeg vidste, hvor min søn var. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Den anden afdeling ydede bedre hjælp/støtte end sengeafsnittet. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Behandlingen sådan set ok. Jeg savner måske, at der tages initiativ til samtaler med pårørende om den plan, man har for indlæggelsen? Hvorfor? Hvor længe? Mm. At personalet værdsætter ens tilstedeværelse, der blev taget meget hensyn til, at de pårørende skulle kunne føle sig velsete og ikke blev forstyrret af uvedkommende afbrydelser under besøg. 1 Stjerne (Uacceptabelt) Der er alt for lidt kontakt med de pårørende, man skal selv henvende sig. Oplever, de sidder på samme stue, kommer ikke ind i opholdsstuen. Center for Kvalitetsudvikling Side 106 Februar 2010

Hvis jeg skulle have udbytte, er det vigtigt, at de henvender sig og hører, hvad jeg tænker om mit eget barn, jeg har trods alt haft ham i går som psykisk syg, så jeg har en stor viden. Jeg er ikke en dårlig mor, fordi jeg har en psykisk syg søn - tværtimod. Min intelligens er heller ikke lille. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Jeg synes, det er grotesk, at min søn (og mange andre) skal være passive så længe, 1½ år på nuværende tidspunkt. Han har ingenting at stå op til, og dagen er formålsløs. Han kan ikke se en fremtid, har lyst til at tage sit eget liv. 2 Stjerner (dårligt) Der var for mange vikarer. Man fik kun noget at vide, hvis man spurgte direkte. Manglende information. Manglende information - af hensyn til forståelse ville det have været rart, at samtalen var med dansk læge. 2 Stjerner (dårligt) Vores datter blev først indlagt på en anden afdeling. Her havde vi en god kontakt til lægen og kontaktpersonen. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Vi er meget skuffede med hensyn til de praktiserende læger. De går alt for langt i forløbet, inden der sker noget med patienten. 2 Stjerner (dårligt) Manglende information. Lytter ikke efter de ting, de pårørende eller patienten. Er svært at svare på, da jeg som helhed ikke var tilfreds med forløbet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 For det eneste der sker er, at man bare bliver doseret højere op i medicin uden videre behandling. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Kontakt dårlig i starten. Jeg skulle selv henvende mig til personalet om et møde om, hvordan pårørende havde det. Kontakt bedre til slut. Var med til lægesamtale og lærte meget. Kontaktperson virkede uprofessionel, mens en læge var rigtig god til at takle den pårørende og forklare tingene. 1 anden læge var også uprofessionel, skabte uro på afdelingen, fordi han sendte folk hjem på stribe, der var til samtale. Tit med kort tidsfrist, og før patienten følte sig klar til det. Virkede som en dårlig menneskekender. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Der anvendes for lidt samtaleterapi. Og der burde gives tilbud til alle om opfølgning efter udskrivning af en distriktspsykiatri. 4 Stjerner (godt) Jeg har mødt åbenhed, når jeg har kontaktet afdelingen. Lægesamtale med deltagelse af kontaktperson. Jeg har ringet ofte og altid mødt venlighed. Har talt med kontaktperson hver gang. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Jeg kunne godt have mere indblik i min datters forløb. Ikke noget. 2 Stjerner (dårligt) Ja, det var nok også én for meget. Slet ingen kontakt med personalet på en kaotisk afdeling. Der var flere, der skulle mandsopdækkes og stor overbelægning. Vores søn er depressiv og ikke udadvendt. Vi havde INGEN kontakt med den afdeling. Vores søn kunne selv tale med dem, men følte ikke, han trængte igennem. Først da han kom andet sted hen ændrede tingene sig. Det var et fint sted. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Først det andet sted blev vi og vores søn taget alvorligt. God kontakt på den afdeling. Men han blev udskrevet til sig selv - uden der sker noget. Om højst ½ år er vi der igen. 4 Stjerner (godt) Blev altid modtaget med venlighed og åbenhed. De havde altid tid til at besvare mine og mine børns spørgsmål. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 For få gåture i det fri. For få ergoterapeuter til snak plus evt. lidt motion indenfor murene. For få fritidsaktiviteter. Der mangler psykologsamtaler til gavn for både patient såvel som pårørende (til bedre forståelse af sygdommen). Der var ingen. 2 Stjerner (dårligt) D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 107

Jeg følte, at vi helst ikke skulle komme. Havde blot kontakt til patienten via mobiltelefon. Blev på intet tidspunkt kontaktet af personalet! Måtte selv finde ud af, at patienten var indlagt der! Var der overhovedet kontakt? Måtte afvente, at patienten gav mig meldinger? kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Kan ikke bedømme det, idet jeg føler, at det er "lukket land" for mig det, der foregår i psykiatrien. Og spørger man, er svaret - det kan/må vi ikke oplyse. Og det har været "samarbejdet" med mig i mange, mange år! 5 Stjerner (enestående) Fordi afsnittet og kontaktpersonen specielt var meget lydhør både overfor mine kompetencer og min datters behov. At vi blev hørt, set og taget alvorligt. Hvis personalet på sengeafsnittet skulle ændre noget, var det at følge op på hinandens aftaler med patienten. Det glippede indimellem. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Skal det ses ud fra psykiatrien som helhed, så er kvaliteten meget svingende. Vi har haft kontakt med forskellige sengeafsnit, og nogen vil få dumpekarakter for deres holdning. S7 var det bedste på trods af de dårlige fysiske rammer. Omsorgen på S7 var i top. 5 Stjerner (enestående) Fordi det virkede til, at personalet hele tiden handlede ud fra at ville gøre det så godt som muligt for patienten. At afdelingen var så åbne overfor mig. At afdelingen hele tiden kom mig i møde. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 18: Hvis der er misbrug inde over patienten samtidig med en psykiatrisk diagnose, er min oplevelse, at mange afdelinger har svært ved at tackle dette. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Syntes, det var en hurtig udskrivning og uden, jeg blev inddraget, og nu står jeg igen med det hele. Intet blev sat i gang inden udskrivning, men under indlæggelsen fungerede tingene, og far var glad for at være der. At man bliver orienteret om ændringer, observationer og vurdering af den indlagte, så man har en idé om, hvor/hvornår de udskrives. Det syntes jeg manglede. Men søde personaler når man var der, men ingen info, når man ikke var. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 18: Mens far var indlagt ja, men ved udskrivning og efterfølgende har det hele ligget på mine skuldre igen, da far jo ikke magter noget. Antal stjerner ikke angivet Jeg var der kun et par gange for at hente patienten. At personalet var imødekommende. "Patienten" var ikke interesseret i, at jeg skulle have kontakt med personalet. 5 Stjerner (enestående) Fordi man altid blev behandlet venligt, og de vidste hvor patienten befandt sig. Fortalte hvis de var kontaktperson og meget villige til at lytte og spørge. Som skrevet i spørgsmål 10. Man kunne også bare ringe hvis man ville noget. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 19: Kan kun svare for mig selv, og der var god kontakt. 4 Stjerner (godt) Det var mit samlede indtryk. Forklaring om den behandling, der blev givet. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Efter 20 års behandling uden nogen særlig stabil effekt er man lidt tvivlende, om det er den rette behandling. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Alt for mange forskellige kontaktpersoner. 1 Stjerne (Uacceptabelt) Ingen kontakt med personale. Ingen kontakt. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Har kun talt med personale ved indlæggelsen. Center for Kvalitetsudvikling Side 108 Februar 2010

5 Stjerner (enestående) Synes, de var gode til at finde tid til mig, når jeg ringede og kom derud! Gode til at lytte og forstår min situation og var modige til at være ærlige omkring min søn. Skønt!! At de havde tid til at lytte og sætte sig ind i situationen og lære min søn at kende gennem mig og også sætte sig i mit sted og vise empati!! Og forståelse!!! Søde og venlige. De var for det meste ærlige og lige på i mine spørgsmål om min søn og behandling, og det vil man gerne høre! For tit forstår man ikke, hvad der er sket med ens pårørende!! kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Synes, de er meget obs på patienten og ved, hvad der foregår lige nu, når man ringer og hører eller kommer. De taler kun fået samvær!! og kontakt!!! 3 Stjerner (både godt og dårligt) It was me who took contact, never the hospital. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Personalet var der for patienten, men ikke for de pårørende. 4 Stjerner (godt) Altid venlige og rare at snakke med enten pr. telefon eller ved personligt fremmøde. Man følte ikke, at man var til besvær, når man ringede for at høre til patienten eller kom med spørgsmål. Størst betydning, at personalet udviste forståelse og empati for vores søn og ofte så til ham, når han havde det dårligt. Slutforløbet i forbindelse med udskrivelsen gik dog pludselig lidt vel hurtigt, og vi ville gerne have været præsenteret for kontaktpersonen/distriktssygeplejersken i psykoseteamet eller ønske, at hun efterfølgende vil tage kontakt til os. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Men hvor er det forfærdeligt, at et menneske skal få det så dårligt før det bliver hørt/taget alvorligt. Hvor har forebyggelsen været i dette i godt 10 år lange forløb? Og hvordan kan kommunen i den grad svigte? Hvor er velfærdssamfundet? 4 Stjerner (godt) Kontaktpersonen var unik, men havde utallige forhindringer i at nå sit mål. Eks. socialrådgiver meget ofte syg. Travle læger med lidt tid. Ærlighed om LANG indlæggelsestid pga. sygdom mv. ved øvrigt personale. Var lyttende og forstående. Brugte vores viden og observationer. kommentarer til spørgsmål 18 og 19 Der mangler fagligt uddannet personale på sengeafdelingen. 3 Stjerner (både godt og dårligt) Synes, at mine erfaringer som pårørende blev brugt. Det dårlige er, at personalet for tit sidder i "glasburet" uden kontakt til patienterne. Den største betydning var en god kontakt til specielt én, som lyttede og var til stede. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 109

Hvilke tilbud savner du? Jeg ville ønske, at man kunne få bedre information om patienten. Jeg ved godt, at det pga. tavshedspligt ikke er muligt, så det er ikke relevant. Men det er frustrerende at vide, at personalet har viden, der måske kunne hjælpe. Samtale med børn som pårørende. Der trækkes ikke på pårørendes viden og erfaring. Oplysninger om andre behandlingsmuligheder samt muligheder for mindre medicinforbrug. Bare kontakt. Støtte, hvordan man tackler situationen. Mere viden. Undervisning og pårørenderådgivning. Medinddragelse og kvalificeret opfølgning til patienten efter udskrivning, f.eks. i form af bostøtte, hvilket også vil bidrage til at aflaste de pårørende. Et tilbud til hele familien. Pårørendegrupper på sengeafsnittet. Spørgsmål om hvordan det går derhjemme. Hverdagens forløb - under/efter indlæggelse. Direkte kontakt. Samtaler - mere undervisning. Sted hvor jeg kan tale med andre forældre eller behandlere for at få flere redskaber til at tackle situationen med. Information. Der var 2 gange pårørendekursus. Meget givende. Især andres erfaringer med små børn i familien. Hvad min datters sygdom medfører. At man som forældre til voksen syg også tages med. Vi har jo problemet år ud og ind i hverdagen. Se under kommentarer til 18. En samtale om/(med) patienten. Information om diagnosen, og hvad den pårørende kan gøre! Vi har haft brug for hjælp/samtaler, men intet er sket! En bestemt kontaktperson, der er ordineret fra lægen. Oplysning om hele forløbet. Undervisning og støttegrupper! Samtale fra deres side, rolig kontakt. En løbende kontakt/medinddragelse fra patientens kontaktperson(er), hvis patienten er så heldig at have dette. Personalet på afdelingen har mere tid. Pårørendegruppe om skizofreni. Center for Kvalitetsudvikling Side 110 Februar 2010

D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 111

C. Spørgeskema til de pårørende Spørgeskema til pårørende til patienter på psykiatriske sengeafsnit i Danmark Dette spørgeskema er til pårørende til patienter, som har været indlagt på et psykiatrisk sengeafsnit i 2009. Nogle patienter og deres pårørende har også kontakt med den ambulante psykiatri og/eller socialpsykiatrien. Spørgeskemaet er opbygget sådan, at spørgsmål 1-11 vedrører din kontakt med sengeafsnittet. Spørgsmål 12-17 omhandler din kontakt med psykiatrien som helhed, uanset hvilke dele af psykiatrien, du og patienten har kontakt med. Spørgsmål 18 og 19 omhandler psykiatriens behandling af patienten. På bagsiden er der nogle baggrundsspørgsmål om dig og patienten. Din kontakt med Xxxx Ja Nej Ved ikke/ ikke relevant 1. Havde du og patienten mulighed for at tale uforstyrret sammen, når du besøgte patienten på dette sengeafsnit? 2. Vidste du, hvem der var patientens kontaktperson(er) på sengeafsnittet? 3. Blev du inviteret til et møde i begyndelsen af patientens indlæggelse på sengeafsnittet? 4. Tog personalet selv initiativ til kontakt med dig? (F.eks. ved at ringe til dig, skrive til dig eller når du besøgte patienten på sengeafsnittet). 5. Havde du mulighed for at tale med personalet på sengeafsnittet om dine forventninger til din kontakt med dem? VEND Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland Center for Kvalitetsudvikling Side 112 Februar 2010

Din kontakt med sengeafsnittet Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 6. Var personalet på sengeafsnittet interesseret i din erfaring og viden som pårørende? (Hvis du ikke mener, at du havde nogen erfaring eller viden, som personalet burde kende, bedes du sætte kryds i Ved ikke/ikke relevant ). 7. Blev du medinddraget af personalet på sengeafsnittet? 8. Var det dit indtryk, at personalet på sengeafsnittet betragtede dig som samarbejdspartner (medspiller) i patientens behandlingsforløb? 9. Fik du den støtte og opbakning fra personalet på sengeafsnittet, som du havde brug for? 10. Hvad er dit samlede indtryk af sengeafsnittets kontakt med dig? Dette spørgsmål bedes besvaret ud fra dine egne oplevelser som pårørende. I spørgsmål 18 og 19 har du mulighed for at give din vurdering af psykiatriens behandling af patienten. Sæt 1 kryds: (Enestående) (Godt) (Både godt og dårligt) (Dårligt) (Uacceptabelt) Ved ikke 11. Hvad havde størst betydning for dig i din kontakt med sengeafsnittet? Dette spørgsmål bedes besvaret ud fra dine egne oplevelser som pårørende. I spørgsmål 18 og 19 har du mulighed for at give din vurdering af psykiatriens behandling af patienten. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 113

Din kontakt med psykiatrien som helhed Du bedes besvare spørgsmål 12-19 ud fra dit generelle indtryk af det psykiatriske system. Har du kun haft kontakt med det psykiatriske sengeafsnit, bedes du svare ud fra din oplevelse med dette. Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 12. Har du fået de informationer om patientens sygdom, som du har haft brug for? 13. Har du fået de informationer om patientens behandling, som du har haft brug for? (F.eks. information om undersøgelser og patientens samtaler med behandlerne, aktiviteter, medicin, bivirkninger m.m.) 14. Har der været overensstemmelse mellem de oplysninger, du har fået af behandlere forskellige steder i psykiatrien? (Hvis du kun har haft kontakt med et enkelt sted, bedes du sætte kryds i Ved ikke/ikke relevant ). 15. Er du blevet tilbudt undervisning om psykiske sygdomme og behandling? Ja Nej Ved ikke/ ikke relevant Gå til spørgsmål 16 Gå til spørgsmål 15.a Gå til spørgsmål 16 15.a Hvis nej: Har du haft brug for undervisning? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke 16. Er du blevet informeret om pårørenderådgivninger? (F.eks. SIND s Pårørenderådgivning, Landsforeningen Bedre Psykiatri, Depressionsforeningen eller Altzheimerforeningen). Ja Nej Ved ikke/ ikke relevant 17. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? Ja Hvis ja, hvad savner du? Nej Gå til spørgsmål 18 Ved ikke Gå til spørgsmål 18 Dit indtryk af psykiatriens behandling af patienten Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Nej, kun i mindre grad Nej, slet ikke Ved ikke/ ikke relevant 18. Er det dit indtryk, at patienten får den rette hjælp/støtte/behandling i det psykiatriske system som helhed? 19. Er det dit indtryk, at personalet i psykiatrien som helhed støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende? Kommentarer til spørgsmål 18 og 19: VEND Center for Kvalitetsudvikling Side 114 Februar 2010

Lidt om dig selv 20. Dit køn? 21. Hvilket år er du født? 22. Dit modersmål? Mand Kvinde 1 9 Dansk Ikke dansk 25. Hvor længe har du haft kontakt med det psykiatriske system vedrørende patienten og dennes sygdom (uanset hvilke dele af systemet)? Ca. 0-3 måneder Ca. 4-12 måneder Ca. 1-3 år 23. Din relation til patienten? Jeg er patientens ægtefælle/samlever Jeg er mor/far til patienten Jeg er datter/søn til patienten Jeg er søster/bror til patienten Jeg er bedstemor/bedstefar til patienten Jeg er ven med patienten Jeg har en anden relation til patienten 24. Hvor belastet føler du dig selv af patientens sygdom og problemer? Meget belastet En del belastet Lidt belastet Slet ikke belastet Over 3 år Ved ikke/husker ikke Har ikke haft kontakt med psykiatrien 26. Hvor mange samtaler har du haft med personalet på dette sengeafsnit under patientens indlæggelse denne gang? Det kan både dreje sig om telefonkontakt, personlig kontakt, møder m.m. Ingen samtaler 1-2 samtaler 3-5 samtaler 6-10 samtaler Over 10 samtaler Husker ikke Ved ikke Lidt om patienten 27. Hvor længe har patienten været indlagt på dette sengeafsnit (denne gang)? Under 1 døgn 1-3 døgn 4-6 døgn 1-2 uger 1-2 måneder 3-6 måneder Over 6 måneder Ved ikke/husker ikke 3-4 uger 28. Hvilke af følgende instanser har patienten haft kontakt med inden for de sidste par år vedrørende sin psykiske sygdom? (sæt et eller flere krydser) Psykiatrisk sengeafsnit (hospital) Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri Privatpraktiserende psykiater/psykolog Psykiatrisk bostøtte/støtte-kontaktperson Psykiatrisk boform/bosted Psykiatrisk dag-/aktivitetstilbud Den praktiserende læge Kommunens sagsbehandler Andet/andre: Ved ikke/husker ikke Tak fordi du besvarede skemaet! Du bedes hurtigst muligt sende det i svarkuverten til Center for Kvalitetsudvikling, Olof Palmes Alle 15, 8200 Århus N. Portoen er betalt. D e pårørende har ordet Undersøgelse på de psykiatriske sengeafsnit 2009 Side 115

D. Signalement af svarpersoner Center for Kvalitetsudvikling Side 116 Februar 2010

Tabel 6.3 Signalement af svarpersoner opdelt efter afdeling Brønderslev Aalborg Antal patienter 59 57 % % køn Mand 36 33 Kvinde 64 63 Uoplyst 0 4 alder 18-49 år 25 37 50 år og derover 75 63 Uoplyst 0 0 modersmål Dansk 98 96 Ikke dansk 2 4 Uoplyst 0 0 relation til patienten Ægtefælle/samlever 37 26 Mor/far 24 53 Andet 39 21 Uoplyst 0 0 belastning Meget/en del belastet 83 86 Lidt/slet ikke belastet 14 12 Uoplyst 3 2 kontaktlængde Ca. 0-12 måneder 49 44 Over 1 år 44 47 Uoplyst 7 9 antal samtaler Ingen samtaler 14 16 1-5 samtaler 66 60 Over 5 samtaler 17 23 Uoplyst 3 2 Længde af patientens indlæggelse Under 1 uge 3 4 1-4 uger 27 16 Over 1 måned 68 79 Uoplyst 2 2

E. Oversigt over spørgsmål der er med i Den Danske Kvalitetsmodel Standard 1.2.9 Omsorg for patienter, pårørende og personale efter en utilsigtet hændelse Spørgsmål Spm. 20: Oplevede du, at der skete fejl under din indlæggelse? 2.1.2 Patientens inddragelse i beslutninger vedrørende behandlingen Spm. 11: Var du tilfreds med den indflydelse, du selv havde på din behandling? 2.1.3 inddragelse i patientbehandlingen Spm. 7: Blev du medinddraget af personalet på sengeafsnittet? 1 2.2.1 Vigtige samtaler med patienten Spm. 5: Var der mulighed for, at du kunne tale uforstyrret med personalet på sengeafsnittet? Spm. 6: Var personalet godt forberedt til vigtige samtaler? 2.2.2 Skriftlig information i behandlingsforløbet Spm. 19: Har du fået skriftlig information om din sygdom og behandling fra dette sengeafsnit? 2.3.2 Sundhedsfaglig kontaktperson Spm. 2: Var du tilfreds med kontakten med din(e) kontaktpersoner(er)? 2.5.2 Indkaldelse af patienter til undersøgelse og behandling - 2.6.2 Modtagelse af elektivt henviste patienter Spm. 16: Var du tilfreds med den modtagelse, du fik på dette sengeafsnit? 2.7.5 Smertevurdering og -behandling - 2.8.1 Planlægning af udredningsforløb Spm. 8: Var dine undersøgelser og behandling under hele din indlæggelse på sengeafsnittet godt planlagt? 2.16.3 Intervention over for patienter med sundhedsmæssig risiko Spm. 10: Har personalet informeret dig om, hvordan din livsstil kan påvirke din sygdom? 2.17.1 Aftaler om samarbejde med primærsektoren Spm. 25: Er der samarbejde mellem de forskellige steder, som du har kontakt med om din sygdom? 2.17.2 Information til alment praktiserende læge ved udskrivelse af patient - 2.17.3 Information til kommune ved udskrivelse af patient fra institution Spm. 22: Er der lavet aftaler om tiden efter din udskrivning? 2.17.4 Information ved overflytning mellem enheder og institutioner - 1) Det eneste spørgsmål fra pårørendespørgeskemaet, der reflekterer en af standarderne i Den Danske Kvalitetsmodel. Center for Kvalitetsudvikling Side 118 Februar 2010