Et aktivt liv med Myastenia Gravis

Transkript

1 Et aktivt liv med Myastenia Gravis V. fysioterapeut Inge Bjerregaard RCFM Hvad vil du gerne kunne fysisk i hverdagen Snak med sidemanden i to min. hver Dagligdag Fritid Arbejde / Uddannelse

2 Myastenia Gravis Hvad sker der? Nedsat styrke og hurtig udtrætning af muskler under viljestyret kontrol Påvirkning af ansigtsmuskler Påvirkning af de kropsnære muskler Påvirkning af vejrtrækning Træthed 2

3 Hvad kræver dagligdagen- hvor ligger udfordringen for dig? At kunne holde hovedet At kunne løfte armene At kunne rejse sig At kunne holde balancen Træthed (generelt / ved muskelaktivitet) Andet? 3

4 Hvad gør jeg, når jeg rejser mig? Alle kroppens muskler samarbejder når vi Laver en simpel dagligdags handling. 4

5 Træning Er det vigtigt? Sundhedsstyrelsen Fysisk aktivitet er vigtig for helbredet Fysisk aktivitet forlænger livet, gør risikoen for sygdomme mindre og har en betydelig forebyggende effekt på for tidlig død. Sygdomme, hvor vi ved at fysisk aktivitet har en forebyggende effekt, er hjertekarsygdomme, type-2 diabetes, metabolisk syndrom og tyktarmskræft. Anbefalinger for fysisk aktivitet for voksne (18-64 år) Vær fysisk aktiv mindst 30 minutter om dagen. Mindst 2 gange om ugen skal der indgå fysisk aktivitet med høj intensitet af mindst 20 minutters varighed for at vedligeholde eller øge konditionen og muskelstyrken. Der skal indgå aktiviteter, som øger knoglestyrken og bevægeligheden. 5

6 Vederlagsfri fysioterapi

7 Vederlagsfri fysioterapi Giver adgang til fysioterapi for at forbedre, vedligeholde eller forhale forringelse af funktioner, som følge af 1. Varigt svært fysisk handicap 2. Funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom 7

8 Muskelsvind hører under gruppen 1. Medfødte eller arvelige sygdomme. Diagnose: Muskeldystrofi og andre medfødte eller arvelige sygdomme Betegnes som Progressiv sygdom 8

9 Formål med den fysioterapeutiske indsats Indsats rettet mod funktionsnedsættelser der er relateret til diagnosen Forbedre funktioner, vedligeholde funktioner eller forhale forringelse af funktioner Vederlagsfri fysioterapi kan ikke anvendes til eventuelle andre sygdomme og tilstande som personen har. 9

10 Vederlagsfri fysioterapi til personer med en progressiv sygdom Tilbuddet omfatter fysioterapi på hold Individuel fysioterapi er ikke udelukket, men skal være undtagelsen Tilbuddet omfatter ikke ridefysioterapi 1. kontakt er individuel 10

11 Undtagelsesredegørelse Individuel fysioterapi kan gives hvis læge og fysioterapeut er enige om behovet Gives som supplement eller i stedet for holdtræning Gives undtagelsesvis Undtagelsesredegørelsen udarbejdes af fysioterapeuten og underskrives af læge, fysioterapeut og patient. 11

12 Vederlagsfri fysioterapi til personer med svært fysisk handicap En person, som kan klare sig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp eller hjælpemidler til den daglige personlige livsførelse, har ikke et svært fysisk handicap 12

13 Vederlagsfri fysioterapi til personer med svært fysisk handicap Omfatter fysioterapi både individuelt og på hold eller en kombination af begge Omfatter ridefysioterapi på hold, efter en konkret lægelig vurdering om gavn heraf. 13

14 Træning 3 x S og 3 x T Sjovt Socialt Seriøst Tålmodighed, Tålmodighed, Tålmodighed Der er stor variation mellem mennesker med MG Ingen har det samme program og justeringer er nødvendige 14

15 Overvejelser omkring træning Start først din træning når du er velmedicineret. Lær din krops signaler at kende evt. logbog Træn når du er mest frisk i løbet af dagen og undgå stress Undgå ekstreme temperaturer Hvad interesserer dig hvordan kan du lide at bevæge dig? Find evt. en fysioterapeut som Vil sætte sig ind i din sygdom Kan give dig individuel vejledning efter vurdering / undersøgelse Observerer dine reaktioner og kan justere programmet løbende 15

16 Hvad skal der trænes Udholdenhed Styrke Balance Bevægelighed Faldforebyggelse Mundmotorik / vejrtrækning Skab variation og vær indstillet på ændringer / justeringer. 16

17 Udholdenhed Gangbånd, cykel, romaskine, gåture, dans, sport light Hjertefrekvensen bør ikke stige så meget, at du oplever ubehag Intervaltræning m. højere intensitet / kontinuerlig cykling m. lavere intensitet? Du bør ikke fortsat være voldsom træt mere end få timer efter træning Du bør ikke have alvorlig muskelømhed dagen efter træning 17

18 Muskelstyrke Træning i maskiner / med egen kropsvægt / i naturen Sport light, havearbejde Submaximal træning (2 3 sæt) 2 3 gange pr uge, men mindre har også effekt. Skift mellem øvelserne (forskellige muskelgrupper) Evt. balancetræning ind i mellem Muskelstyrke muskeludholdenhed Egne erfaringer? 18

19 Vejrtrækning Svage vejrtrækningsmuskler kan medføre: nedsat hosteevne, nedsat dybde i vejrtrækningen, ophobning af sekret, lungebetændelse Nedsat styrke i svælgmuskulatur kan medføre: problemer med at holde de øvre luftveje åbne, fejlsynkning. 19

20 Vejrtrækning Påvirket vejrtrækning om natten kan give: Urolig søvn og / eller opvågning flere gange i løbet af natten Mararidtagtig drømmeaktivitet Nattesved Vanskeligt ved at vågne om morgenen Morgenhovedpine der aftager i løbet af dagen Ondt i maven 20

21 Vejrtrækning Påvirket vejrtrækning om dagen kan være: Tiltagende slimophobning i luftvejene Dårlig hostekraft Tiltagende åndedrætsbesvær Tendens til at blive forpustet og vanskeligt ved at genvinde normal vejrtrækning 21

22 Vejrtrækning - Træning Aktivitet med pulsen oppe regelmæssigt Kropsholdning - ryg / nakke / hoved Pursed lip breathing for at kunne få en roligere og dybere vejrtrækning PEP maske for at løsne slim fra lungerne Vejrtrækningshjælpemidler RCØ, RCV 22

23 Aflastning hjælpemidler Del arbejdsopgaver op i mindre dele Indkøbsordninger Transporthjælpemidler Blød halskrave som aflastning Prioriteringer Samarbejde med lokal ergoterapeut 23

24 Litteratur Brikker til forstå Det myasteniske puslespil forståelse af sygdommen Myastenia Gravis Institut for Muskelsvind / Muskelsvindfonden 2001 James F. Howard, jr., M.D.: Editor, Myasthenia Gravis A Manual for the Health Care Provider Myasthenia Gravis Foundation of America, INC. Shane Cass: Myastenia Gravis and Sports Particpations. Head neck and Spine Shi Hui Wong: Effects of balance strategy training in Myastenia gravis: A case study series, Muscle and Nerve, 2014 Fysisk aktivitet Håndbog om forebyggelse og behandling, Sundhedsstyrelsen _Pulmonary_Rehabilitation_Is_it_for_You/hic_Pursed_Lip_Breathing 24

25 Tak for i dag 25