Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen PRO-seminar 16/4-2018

Transkript

1 Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen PRO-seminar 16/ v./ Danmarks Bløderforening Center for Hæmofili og Trombose AUH Center for Telemedicin, Region Midtjylland

2 Program Velkomst og introduktion Om blødersygdom Baggrund for projektet Kliniske perspektiver på de tre løsninger Udviklingsforløbet Evaluering Afslutning og spørgsmål

3 Om blødersygdom

4 Situation 1000 patienter med blødersygdom i Danmark Ca personer i Danmarks har blødersygdom Koagulationsfaktormangel medfører at blodet ikke størkner - Særlig problematisk er der med ledblødninger og indre blødninger To højt specialiserede behandlingscentre (Rigshospitalet og AUH) Hjemmebehandling: I dagligdagen står bløderne den intravenøse behandling i hjemmet og for registrering af medicinforbrug og blødninger Behandlingen kan være forbyggende behandling eller behandling af blødning Omkring 500 blødere er i hjemmebehandling. Dyr behandling: 300 mio. kr. årligt

5 Baggrund for projektet

6 Beslutningsstøtte i Bløderbehandling - partnere i projektet Patienter Eksperter i eget liv med sygdom Danmarks Bløderforening Telemedicinske centre og OPI partner Eksperter i it løsninger Klinikere Eksperter i behandling af blødersygdom

7 Partnere i projektet

8 Behov hos patienter og klinikere Bedre overblik og viden om egen sygdom Forbedret dialog løbende og ved årskontroller Let registrering af blødninger og medicin Fælles behov Kvalitetsløft og individualiseret behandling Livslang læring for bløderbørn Data om population til kvalitetsarbejde og forskning Center for Telemedicin, 2017

9 Økonomisk potentiale analyse Gevinster på kort sigt: Større behandlingsmæssig adhærens ved akutte blødninger svarende til 6,7 over fem år Nedbringelse af kassation af faktorpræparat 5,9 mio. kr. Lille udgift som følge af omlægning af arbejdsgange blandt klinikere Gevinster på lang sigt: Følgesygdomme udskydes eller forhindres Bedre muligheder for kvalitetsudvikling og forskning Bedre egenmestring og højere livskvalitet for patienterne Center for Telemedicin, 2017

10 Løsninger Behovene mødes af tre løsninger: 1. Bløderapp for patienter og klinikere 2. PRO-spørgeskema 3. Database

11 Kliniske perspektiver på de tre løsninger

12 Bløderapp for patient (mobil)

13 Bløderapp for kliniker (web)

14 PRO i bløderbehandlingen Bedre dialogstøtte Livskvalitet, mobilitet, smertescoringer Justere behandling til grupper Se på behov hos grupper Tilpasse behandlingsforløb Data til forskning og kvalitetsforbedringer Viden om hele populationen til kliniknær kvalitetsudvikling Aggregeret kvalitetsarbejde og forskning Bedre kvalitet i behandlingen

15 PRO-spørgeskema Formål: Dialogstøtte og problemfokusering Løsning baseret på AmbuFlex Udgangspunkt i internationale valide PROspørgeskemaer på hæmofili-området som bruges i udlandet Dækker alle landets (voksne) blødere. Ensartet og optimeret behandling i hele landet

16 Database Kvalitetsudvikling og forskning via adgang til data på populationsniveau Udtrække rapporter Fx om ny behandling Kilder til database: PRO-spørgeskema Bløderapp: Medicinforbrug og blødninger Grundoplysninger (cpr, navn diagnose, ledscore) Løsning baseret på en Business Intelligenceløsning (Region Midtjylland)

17 Udviklingsforløbet

18 Brugerne er med fra starten Workshops hvor behov og steder gøres håndgribelige Patientfortællinger om dagligdag og behandling To højt specialiserede behandlingscentre Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet

19 Iterativ udviklingsproces Test Feltstudier Workshops Prototyper

20 Tidlige prototyper

21 PRO-spørgeskema Løsning baseret på AmbuFlex En række workshops Spørgeskema udvikles med arbejdsgruppe 4 klinikere fra Center for Hæmofili og Trombose (AUH) 1 patient Følgegruppe: Kliniker fra Hæmatologisk Klinik (Rigshospitalet) Patientinvolvering Observation i konsultationer Individuelle interviews med patienter En patient deltager i arbejdsgruppen Udkast til spørgeskema kommenteres af bløderpanel Spørgeskema testes med et antal patienter Pilottest i daglig behandling: august og september 2018

22 Database Løsning baseret på en Business Intelligenceløsning (Region Midtjylland) Workshops med klinikere fra AUH og Rigshospitalet Deltagere: voksenafdelingerne Fokus på rapporter som skal udtrækkes fra database Pilottest i daglig behandling: august og september 2018

23 Evaluering

24 Evalueringsdesign Evaluering af pilottest af bløderapp: patienter klinikere Førmåling der etablerer en baseline for PRO-spørgeskema og ny database Evalueringen bestod af: Elektronisk spørgeskema til patienter og klinikere Interview med klinikere og patienter

25 Pilottest af bløderapp Positiv respons Appen er relevant og forståelig Oftere og mere tidstro registrering Digitale registreringer styrker klinikernes overblik og optimerer behandlingen Forslag til udvidelser og forbedringer Arbejdes på at få app i drift

26 Førmåling af behov for PRO Resultater af førmåling (livskvalitet): Bløderpatienter spørges ikke systematisk til deres livskvalitet. Bløderpatienters præferencer er udgangspunktet for samtaler mellem kliniker og patient Tidsnød er en barriere for samtale om livskvalitet ifm. konsultation Resultater af førmåling (database): Ønske om bedre individuelt overblik over bløderpatienterne så sammenhæng over tid er lettere at se Individuelt overblik over behandling og blødninger er forbedret med ny bløderapp. Der er dog stadig ikke mulighed for at få overblik over individuel livskvalitet over tid Mangler overblik over bløderpatienterne på afdelings/landsniveau i dag En ny database skal samle de informationer, som registreres i forskellige platforme fx bløderappen og PRO-spørgeskemaerne. En samlet database vil gøre det muligt at sammenligne forskellige faktorer i bløderpatientgruppen.

27 Afslutning Det særlige ved projektet: Patientinitieret Baseret på dokumenterede behov hos både patienter og klinikere Kroniker gruppe sygdommen fra vugge til krukke (løsninger skal understøtte alle livsfaser) Fokus på anvendelse i klinikken PRO-data skal anvendes af de sundhedsprofessionelle Stor økonomisk gevinst (få skal ændre adfærd, før der er stor besparelse) National løsning (dækker alle landets blødere) ensartet og optimeret behandling i hele landet Udfordringer Mange deltagere med forskellige baggrund en udfordring omkring interesser og referenceramme Projekt er i konkurrence med drift, og derfor kan det være svært at mobilisere de nødvendige ressourcer til pilottest og evaluering

28 Spørgsmål Læs mere om projektet på hjemmesider hos: Danmarks Bløderforening Center for Telemedicin