DANSK DYSTONIFORENING

Transkript

1 DANSK DYSTONIFORENING Awereness uge Min dystoni historie

2 MIN DYSTONI HISTORIE TAJA DANSK DYSTONIFORENING HAR I SAMARBEJDE MED DE ANDRE NORDISKE LANDE LAVET EN AWARENESS UGE I SEPTEMBER FOR AT SPREDE VIDEN OM DYSTONI. DYSTONI KAN KOMME AF MANGE TING, SOM FOR EKSEMPEL PISKESMÆLD, ILTMANGEL ELLER GENETISK. TAJA FRA SVENDBORG PÅ FYN HAR SAGT JA TIL AT FORTÆLLE SIN HISTORIE MED DYSTONI. TAJA HAR TO BØRN, EN HUND OG EN MAND MED EPILEPSI. HUN HAR EN FORM FOR DYSTONI SOM HEDDER TORTICOLLIS, HVOR NAKKEN GERNE VIL DREJE TIL VENSTRE. Jeg mærkede det første gang i 2005, men jeg vidste ikke hvad det var. I 1995 var jeg ude for en meget alvorlig bilulykke og lægerne mener så, at min dystoni er kommet af den. Men der gik så heldigvis 10 år inden jeg fik det. Jeg kæmpede en kamp for at komme tilbage til, hvor jeg er i dag. Hvis jeg havde fået det her oven i, så var jeg aldrig kommet så langt tror jeg. Jeg har torticollis, der gør, at mit hoved gerne vil over til venstre. Jeg er nu begyndt at få behandlinger som virker, hvilket de ikke hele tiden har gjort. Min dystoni er faktiske værst når jeg er i bevægelse. Når jeg sidder ned kan jeg godt styre mit hoved, men jeg kan jo ikke sidde ned hele tiden haha. Jeg opdagede min dystoni første gang i 2005,

3 året før jeg blev gravid med vores datter og der gik jeg meget til spinding. Der sidder man i en hestesko og kigger på instruktøren og jeg plejede at sidde midt for og kigge på ham, for det kunne jeg bedst lide. Men der kunne jeg godt mærke en dag, at mit hoved begyndte at dreje imens jeg cyklede og jeg tænkte bare, at det var da underligt, men jeg satte mig bare over i den ene side så det passede med drejningen, og tænkte ikke mere over det. Så blev jeg gravid med min datter og der blev det mere vedvarende og jeg gik til min læge, men de vidste jo ikke rigtig hvad det var. Så fødte jeg min datter i 2006, og så var det egentlig væk i tre år. Det kom så igen da jeg blev gravid med min søn, og der var det der hele tiden. Jeg snakkede med min læge og så kom jeg til Odense (OUH) og i mellemtiden havde min svigermor fundet dystoni beskrivelsen frem, så jeg tog papirerne med ind til lægen og sagde: Vi mener faktisk det er det her jeg har. Han kiggede i papirerne. Han kiggede ikke på mig og snakkede ikke til mig så sagde han: Det tror jeg faktisk du har ret i. Så jeg blev lidt, hvad er det her for noget. Han videre sendte mig til botox behandling, men det virkede ikke. Jeg prøvede tre gange, hver gang sagde jeg: Det virker ikke det her, er i sikker på det er dystoni? Det er det Taja. Hvordan ved du det? Du har ikke undersøgt mig. Jeg er aldrig blevet undersøgt overhovedet. Efter de tre gange så hørte jeg ikke noget derfra, så jeg ringede til dem og sagde: Det virker ikke, hvad skal jeg gøre? Det ved vi ikke Taja, vi kan ikke hjælpe dig, vi sender dig til Århus. Så var jeg i Århus også tre gange. De hjalp heller ikke de behandlinger, og jeg rendte stadig rundt til alle andre mulige behandlinger, som jeg selv kunne finde på. Så ringede jeg op og sagde: Det virker ikke. Nej ved du hvad Taja så må vi i gang med nogle piller, fordi jeg ved ikke hvad jeg ellers skal gøre. Så han gav mig nogle piller og jeg tænkte, at dem ville jeg da ikke bare fylde mig selv med. Så gik jeg ned til min egen læge og sagde, at jeg rigtig gerne ville til

4 Bispebjerg for det havde jeg hørt meget godt om. Så ja, jeg kom til Bispebjerg. Der var jeg så og få en behandling, som heller ikke virkede og så sagde jeg næste gang jeg kom der ind: Det virker altså ikke det her. Og de sagde: Vi stopper ikke før vi har fundet noget der hjælper, men vi må desværre også meddele dig, at det er sidste gang du skal herind til os! for de måtte ikke tage flere ude fra, så jeg skulle så tilbage til Odense. Der tænkte jeg bare øøh nej, der kan de jo overhovedet ikke gøre noget. Jeg tog så tilbage til Odense, men jeg fik heldigvis en ny læge og han sad og kiggede på sin skærm og læste lidt. Det er faktisk den eneste læge, som sådan rigtigt har snakket med mig, Han sagde: Du har godt nok prøvet det her mange gange og jeg svarede: ja det har jeg og det har ikke hjulpet og det har jeg sagt hver gang og jeg ved ikke hvad jeg skal gøre. Ved du hvad? Nu skal jeg nok hjælpe dig, og så prøvede han at give mig en anden form for botox og det hjalp. Han stak mig også andre steder og det hjalp også. Det var en hel ny verden for mig, nu kunne jeg gå uden at holde hovedet. Det var simpelt hen skønt. Førhen gik jeg simpelthen med hånden på nakken hele tiden og jeg kunne ikke fordrage at gå ude på vejen, for så var det rigtig slemt og alle folk de kiggede på mig, det var ikke rart. Ja, så jeg har været lidt rundt omkring. Nu når jeg er inde og får botox så går der cirka en uge til 14 dage inden jeg sådan begynder at kunne mærke virkningen. Når jeg normalt går ude drejer mit hoved konstant. Jeg har også svært ved at kigge lige ud. Det værste var, da jeg begyndte at køre bil efter ulykken, der kunne jeg specielt når jeg sad ned, ikke styrer mit hoved eller kigge lige ud, så jeg brugte nakkestøtten til at ligge hovedet tilbage, så jeg kunne kigge lige ud. Det har nok ikke været alt for forsvarligt af mig at køre bil, men det gjorde jeg altså. Det var jeg ligesom nød til jeg havde jo børn. Men det har jeg styr på nu, så nu bruger jeg ikke nakkestøtten, når jeg kører bil. Jeg var også inde og læse om sygdommen. Specielt da jeg fik alle de behandlinger som ikke hjalp mig, jeg syntes jo bare det... det her det overlever

5 jeg simpelthen ikke, jeg syntes det var så forfærdeligt det hele. Så var jeg inde og kigge. Der kunne jeg jo se, at der er nogen der har det meget værre end mig, så jeg tænkte godt, så kan du sagtens klare det her Taja. Jeg havde jo så også den der ulykke som jeg overlevede, men som jeg egentlig ikke burde. Den ulykke jeg var i var en bilulykke omkring Langeskov. Jeg var på vej til håndbold og så skal jeg dreje ud fra en ubetinget vigepligt og så var der en dame der kørte ind i mig da jeg drejede. Det var kun mig der var i bilen og jeg sad på et meget lille stykke af passager sædet, så meget var bilen mast sammen. Så hun har virkelig kørt stærkt. Jeg fik hjerne læsion, fordi jeg smadrede ruden med mit hoved og så var jeg mast fuldstændig sammen. Så jeg er sat sammen med metal og skruer. Jeg mener jeg lå i respirator i 40 dage og jeg kunne ikke noget da jeg vågnede op. Så jeg har lært alt op fra ny. Så jeg plejer at sige, at jeg er født to gange. Der var tre læger på arbejde den aften, de to af dem de ville overhovedet ikke rører mig, for det mente de overhovedet ikke, at det var nogen mening med, den sidste synes altså, at jeg skulle have en chance for jeg var jo kun 19. Det er et mirakel at jeg er kommet over det. Jeg måtte også have noget gå på mod. F.eks. da lægerne sagde, at jeg aldrig kom til at spille tværfløjte igen, der havde jeg det bare sådan, at det skal de slet ikke bestemme. I dag kan jeg spille, det er ikke lige så godt som før, men jeg kan og det var målet for mig. Det er det samme når det gælder dystonien. Specielt i de år hvor behandlingerne ikke virkede, jeg kunne ikke gå uden, at jeg skulle holde min hånd på hovedet og jeg har to børn så min største drøm det var, at jeg kunne gå nede i byen med et barn i værre hånd. Det havde jeg ikke kunne i mange år, men det kan jeg godt nu. Arbejdsfronten har også været lidt kaotisk. Jeg har arbejdet ude på et bibliotek ude på en erhvervsskole. Da jeg kom fra sommerferie det år jeg fik det konstateret, der sygemeldte jeg mig for jeg kunne ikke overskue det. Når du er på en skole, så er der lange gange og jeg kunne ikke kigge lige ud når jeg gik og når man så også slæber på bøger og andre tunge ting. Så jeg valgte at sygemelde mig. Jeg var sygemeldt i et halvt år, men så sagde de ude på skolen, at de blev nød til at fyrrer mig, mest fordi jeg blev ved med at sige, at jeg ikke vidste, hvornår jeg kom tilbage for der var ikke nogen afklaring på det. Jeg havde

6 endnu ikke rigtig fundet noget der hjalp. Så de fyrrede mig fordi, at jeg også spærrede en plads som en anden kunne få og det kunne jeg også godt se. Så gik jeg sygemeldt i næsten to år. Jeg havde så mange problemer med den kommune, jeg skulle komme ned hele tiden og de sendte mig ud i alt muligt. Dog ikke arbejdsprøvning, men de sendte mig ud og træne og så sagde jeg til dem: Jamen jeg kan ikke alt det her! og jeg havde jo også min egen træning. På det tidspunkt gik jeg til noget Mensendieck, som jeg også skulle passe ved siden af og jeg gik til fysioterapeut og der var det jeg sagde: Jamen jeg kan ikke overskue alt det her, det er simpelthen for meget for mig. så jeg fik heldigvis lov til at træne lidt mindre. Så sagde de så næsten to år efter, at nu kunne jeg altså ikke være sygemeldt mere. Da jeg så stoppede med at være sygemeldt, så enten måtte jeg helt lade værre med at få nogen form for støtte, for min mand tjente for meget så jeg kunne ikke komme på bistand eller på kontanthjælp eller andet, men ellers måtte jeg finde mig en praktik plads. Nå, så tog jeg så ud på skolen igen og spurgte: Er i sikker på i ikke kan bruge mig her ude? Bare til et eller andet. Jeg fik så lov til at komme tilbage. Der skulle jeg så være på kontoret og det var også fint nok. Så der var jeg et par timer om dagen. Jeg var bare ikke glad for det og jeg havde stadig mine problemer. Der var også stadigvæk det, at min sygdom er meget påvirket af omgivelserne og der var jo larm hele tiden fra elever. Jeg havde det egentlig bedst når jeg kunne få lov til at være mig selv herhjemme. Så ja, jeg begyndte meget hurtigt at prøve og finde noget andet og så kom jeg ud på et kontor i Kværndrup og der var jeg i fire år, men det var sådan et sted, der aldrig havde prøvet en flexjobber. For ja, jeg er flexjobber, men

7 de kunne ikke helt sætte sig ind i min situation og kunne ikke helt forstå, at der var nogle ting som jeg ikke kunne. Så der tænkte jeg også Nej! Jeg må prøve at se om jeg kan finde noget andet. Det har jeg heldigvis fundet her i Svendborg så nu behøver jeg ikke at kører til Kværndrup hver dag. Generelt har jeg ikke følt at kommunen har sat sig ind i de menneskerne de snakker med, de sætter sig bare ned og skal følge nogle regler, de har slet ikke kigget på mennesket. Som sagt så har jeg gået til Mensendieck. Det er en gymnastik form, som styrker hele kroppen. Jeg har ene time med min træner. Det gør jeg en gang om ugen. Jeg går også til fysioterapeut en gang om ugen. Der får jeg løsnet op i musklerne, hun masserer mig udelukkende i nakke og skulder. Massagen er kun når jeg har været spændt op. Jeg er så heldig, at jeg selv må vælge, når jeg kommer til fysioterapeut. Jeg har også fået et program med hjem fra fysioterapeuten, som jeg også laver nogle gange, men det er ikke altid. Andre gange så går jeg op på værelset om aftenen og lige laver et eller andet. Lidt armbøjninger, lidt mave træning og sådan noget. Jeg har fået at vide af min fysioterapeut, at jeg skal sørge for at holde mig i form, så min krop nu kan klarer alt det, den bliver udsat for. Jeg har også gået til vandgymnastik med min fysioterapeut, det har jeg så lige måtte holde en pause fra. Min mand har epilepsi og det fik han konstateret for fire år siden og han får tit anfald og lige nu må han ikke kører bil, det må han faktisk ikke før til januar, for han fik et anfald igen her i sommers. Vi har to børn og de går begge to til håndbold i Tvede så der er meget kørsel frem og tilbage og der er kamp hver weekend, så det hele det hænger på mig for tiden. Han har det jo selvfølgelig hårdt nok med sin epilepsi, men her i sommers der havde han ødelagt sin achillessenen, så han gik med skinne hele sommeren. Så han sad bare i sofaen og han er simpelthen bare så træt af det hele og det skal jeg så hører på og det er altså også hårdt for ham. Jeg har det bare sådan, at jeg kan faktisk ikke klarer nogen mennesker, der klager over noget som helst. Jeg har også prøvet at forklarer ham, du får den skinne af lige om lidt og så bliver det hele godt igen og din epilepsi, jamen det er de ved at få styr på, du kan tage noget medicin så de anfald ikke kommer. Jeg kan jo ikke tage noget medicin, så det ikke kommer.

8 Jeg tror nogle gange, at man har brug for at have været ude for noget meget slemt i sit liv for, at man kan se tingende i et andet perspektiv og for at få et andet livssyn. Ud over fysisk træning så var jeg faktisk også til hypnose, det var lidt sjovt. Jeg gik til hypnose fordi det var en hypnotisør vi havde brugt meget i familien. Min mormor og min moster, de har været meget hos ham og det har hjulpet dem så jeg tænkte, at det kunne være han også kunne hjælpe mig. Men altså, der er bare ikke noget hokus pokus der virker på dystoni. Så den første hypnotisør jeg var ved var en jeg kendte fra Tåsinge. Jeg har også prøvet en fra Odense. Han kunne også alt muligt healing og det hele, men han virkede lidt som en fusker, for han kiggede på mig og sagde: Ej Taja, det skal vi nok få styr på. Nå, men det lyder dejligt det glæder jeg mig til haha. Der skete ikke så meget og så glemte han lige pludselig vores aftaler. Man skal nogle gange passe på, hvad man går ind til. Så det stoppede jeg med. Jeg har det heldigvis meget bedre i dag. Noget jeg er så glad for er, at jeg kan gå uden hovedet drejer og, at jeg ikke skal holde på min nakke mere. Det glemmer man nogle gange, men så lige en gang imellem så kommer jeg til at tænke: Gud nej, men det har du jo faktisk gjort en gang Taja, men det gør du ikke mere. Det er jo dejligt, at man lige kan tænke tilbage på, hvordan det var engang og, hvordan det er nu. Jeg er også rigtig glad for, at jeg har mine børn. De har altid kunne gøre mig glad. Jeg har også altid sagt, at den her sygdom ikke skal have lov til at have kontrol over mit liv. Den skal ikke være skyld i, at der er nogle ting jeg ikke kan. Så jeg prøver altid at holde hovedet højt. Noget der også har hjulpet er, at jeg ikke hele tiden har været alene. Det tog lang tid at få min mand overtalt til at få en hund. Børnene de ville jo også rigtig gerne have en og fordi jeg nu ikke arbejder så meget så går jeg meget her hjemme i et kæmpe stort hus og jeg var jo bare altid alene. Min mand han rejser også meget på grund af hans arbejde, så

9 der var meget stille. Så jeg sagde til ham, at jeg simpelthen bliver nød til at have nogen her hjemme, som jeg kan passe lidt på og jeg skal da have noget selskab. Så det gik han heldigvis med til haha. Jeg har heller aldrig fået så meget motion som jeg gør nu. Jeg elsker at gå turer selvom hovedet det driller lidt, men altså det glemmer man, når man går med en hund. Så det har været mange fordele ved at få en hund. Gode råd: Man må aldrig give op. Jeg ved godt det kan være rigtig svært, men en gang imellem, så må man se positivt på det. Man når altså langt, hvis man bare er glad og positiv og har lidt gå på mod også. Jeg har også et ynglings citat Intet er umuligt, for den der bærer viljen i hjertet. Det citat har jeg sagt til mig selv rigtig mange gange i forbindelsen med min dystoni og min ulykke, og når det hele har været svært for mig. Det har hjulpet mig rigtig meget. Man skal dog finde det der er bedst for en selv. Det er jo ikke sikkert, at det jeg gør, kan hjælpe nogen andre. Jeg ved bare, at man aldrig må give op.

10