Case. UL i 29+4 viser stort rygmarvsbrok og udtalt vand i hovedet. Barnet bliver hos forældrene på fødestuen og dør 12 timer gammel

Transkript

1 Case Normal graviditet UL i 29+4 viser stort rygmarvsbrok og udtalt vand i hovedet Fødslen sættes i gang nogle dage senere Barnet fødes vaginalt, ukompliceret Diagnosen bekræftes Barnet bliver hos forældrene på fødestuen og dør 12 timer gammel Ved morssamtalen udtrykker forældrene tilfredshed

2 Etik: Læren om det gode liv Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed selvbestemmelse

3 Pligt-etik vs konsekvens-etik

4 Gradvis opnåelse af menneskelige kvaliteter Det befrugtede æg Færdigdannet foster Kan overleve fødslen Selvbevidst Ser den anden

5 Grunde til at behandle dårlige nyfødte Absolutte Livets ukrænkelighed Relative (i forhold til værdi) Som borger Som investering Aht. indre værdi

6 Abort eller for tidlig fødsel?

7 Vejledning om ligsyn og udstedelse af dødsattester mv. (Til landets læger) 5.3 Ligsyn ved dødfødsel Efter lovens 17, stk. 1, finder loven tilsvarende anvendelse på dødfødte. Det bemærkes, at fostre, der kommer døde til verden inden udgangen af 28. svangerskabsuge, anses for aborter, mens fostre, der kommer døde til verden efter det nævnte tidspunkt, anses for dødfødte børn og indgår i fødselsstatistikken. Kun for så vidt angår dødfødte børn kræves ligsyn og dødsattest. Har fostret vist livstegn uden for moderens liv, betragtes det, uanset om det er født før eller efter 28. svangerskabsuge, som levendefødt, således at de almindelige regler om ligsyn og dødsattest finder anvendelse, når livstegnene ophører. Vejledningen har virkning fra 1. marts Samtidig ophæves Sundhedsstyrelsens cirkulære nr. 119 af 25. juni 1990 om ligsyn og udstedelse af dødsattester m.v. Sundhedsstyrelsen, den 28. januar 1997 Einar Krag / Michael von Magnus

8 Fødselsregistret : Aborter + fødte med GA uger (3.9/1000 levendefødte) Lev fødte Aborter uger /

9 Lov om ændring af lov om ligsyn, obduktion og transplantation m.v. og børneloven (Ændring af grænsen mellem abort og dødfødsel og forenkling af reglerne om registrering af faderskab til dødfødte børn) I lov nr. 402 af 13. juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v., som ændret ved lov nr. 259 af 12. april 2000 og lov nr. 432 af 29. maj 2001, foretages følgende ændring: , stk. 1, affattes således:»loven finder tilsvarende anvendelse på børn, der efter udgangen af 22. svangerskabsuge fødes uden at vise livstegn (dødfødte børn).«givet på Amalienborg, den 2. marts 2004 Under Vor Kongelige Hånd og Segl I Dronningens Navn: FREDERIK, Kronprins

10 Danmark : uger Lev fødte Aborter uger /

11 Uppsala-Umeå : Aborter + fødte med GA uger (1.2/1000 levendefødte) Lev fødte Aborter uger Serenius. Acta Paediatr 2004

12 Når abortgrænsen sænkes fra 28 til 22 uger Med en usikker grænse mellem død ved fødslen og et måske ganske kort liv efter fødslen er det ikke ligegyldigt hvad alternativerne er i det enkelte tilfælde. På det overordnede sundhedspolitiske plan er det heller ikke ligegyldigt at et (uvist) antal urealiserede mennesker, som nu tælles som aborterede fostre, senere vil blive regnede som dødfødte. Greisen. Ars Medicinae. 1988

13 Borgernes og amtspolitikernes holdning til hvilke sygehusydelser, der skal tilbydes uden egenbetaling (%) Borgerne (n=1986) Politikerne (n=275) Behandling af børn og unge med livstruende sygdomme Behandling af akutte livstruende sygdomme hos voksne Indlæggelse af psykiatriske patienter Hofteoperation, grå stær etc Transplantationer etc Behandling af akutte, ikke-livstruende sygdomme Behandling af personer over 80 år Mammografi-screening Intensiv behandling af ekstremt for tidligt fødte børn Behandling for barnløshed Intet at ovenstående 1 0 Frandsen et al. Danskernes ønsker til sundhedsvæsnet. Rockwool Fonden 2000

14 Hvem bestemmer? Loven, meninger og praksis

15 15. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af Sundhedsloven Lov nr. 546 af 24. juni Sundhedsvæsenet har til formål at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte. 2. Loven fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med henblik på at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse og at opfylde behovet for 1) let og lige adgang til sundhedsvæsenet, 2) behandling af høj kvalitet, 3) sammenhæng mellem ydelserne, 4) valgfrihed, 5) let adgang til information, 6) et gennemsigtigt sundhedsvæsen og 7) kort ventetid på behandling.

16 for ifølge autonomiprincippet har forældrene både ret og pligt til at træffe ansvarlige valg på deres barns vegne. For det kan barnet jo ikke selv som den svage part i denne trekant. Panelet mener at forældrene skal være med i beslutningsprocessen. Det er deres barn, og det at få et ekstremt tidligt født barn vil ændre deres liv. Konsensusrapport: Ekstremt tidligt fødte børn. SSFR &DSI 1990 Der bør fastsættes regler om forældreindflydelse på beslutninger vedrørende iværksættelse/afbrydelse af behandling. Debatoplæg: Ekstremt tidligt født. Det Etiske Råd 1994.

17 Holde i live? Teknologi-drevet? Fremmedgørende? Risiko for iatrogen skade?... lidelse?

18 Sundhedsloven Lov nr. 546 af 24. juni Hvis en patient, der midlertidigt eller varigt mangler evnen til at give informeret samtykke eller er under 15 år, befinder sig i en situation, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre patientens chance for overlevelse eller for et væsentligt bedre resultat af behandlingen, kan en sundhedsperson indlede eller fortsætte en behandling uden samtykke fra patienten eller fra forældremyndighedens indehaver, nærmeste pårørende eller værge.

19 Sundhedsloven Lov nr. 546 af 24. juni En uafvendeligt døende patient kan afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden. Stk. 2. Såfremt en uafvendeligt døende patient ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, kan en sundhedsperson undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling, jf. 26, stk. 3. Stk. 3. En uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.

20 Parental involvement in prenatal counceling for infants at the border of viability: An international comparison Spørgeskemaer til neonatologer Sverige og 6 New England States Sverige NE Antal kontaktet Svar Forældrene skal have del i beslutningen 26% 77% Jeg har selv gjort det 10% 41% Jeg har selv spurgt om forældrene ville 69% 89% Neonatologens opgaver er: 1. At give faktuelle oplysninger 55% 55% 2. At få tilladelse til at handle ved fødslen 62% 28% 2. At hjælpe forældrene at veje for/imod 16% 56% Bastek et al. Pediatr Res 2004;55:493A

21 Case a Rask kvinde, 25 år, normal graviditet Rutineultralydsundersøgelser: Normal svt. uge Thorax? Kontrolscanning viser hjertet mod højre og ventrikel i venstre thoraxhalvdel. Dette tolkes som et venstresidigt diafragmahernie. Informeres om diagnose og prognose. Er i uge 20+2 Går hjem og overvejer Kommer næste dag og ønsker abort. Forløber ukompliceret.

22 Case b Fødsel til tiden. Barnet blåt. Intuberes pga. respiratorisk distess Rtg. Viser højresidigt diafragmahernie. ECMO fra 10 timers alder. Opereret 10.dag med goretexplade. Dekanyleret næste dag til højfrekvensventilation. Respiratorisk marginal. Efter 14 dage konventionel ventilation. Ekstuberet ved 30 dage. Ude af ilt 3 mdr gammel. Medicinsk behandling af cor pulmonale. 5 mdr: Betydelige sutte- og trivselsproblemer. Recidiv af hernie. Opereret ukompliceret. 24 mdr: Hovedomfang for lille, skeler og har nedsat syn på venstre øje. Spiser næsten ikke selv, men må fodres i søvne. 4 år: Spiser nogenlunde, ingen respirationsproblemer, klaret indslusning i børnehave.

23 Etik: Læren om det god liv Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed selvbestemmelse

24 E. Levinas ( ) Uendeligheden vs. Totaliteten Etik: kravet du stilles overfor i den andens ansigt det overskud af sandhed = Guds væsen

25 slut