MØDETIDSPUNKT MØDESTED MEDLEMMER. Den Administrative Styregruppe :00. H7 og H8. Anne Skriver Andersen

Transkript

1 DAGSORDEN Den Administrative Styregruppe Den Administrative Styregruppe MØDETIDSPUNKT :00 MØDESTED H7 og H8 MEDLEMMER Anne Skriver Andersen Torben Laurén Anne Jastrup Anne Gotlieb Hertz Benny Ehrenreich Bente Ourø Rørth Else Hjortsø Helene Rasmussen Janne Elsborg Jean Hald Jensen Jesper Lihn Karin Zimmer Katja Kayser Nicolai Kjems Niels Peter Møller Mikkel Damgaards Pernille Slebsager Vibeke Abel Markus Hahn Søren Sandahl Winnie Brandt Lars Mørck Jarl Vibeke Nymann Folmer Kamilla Walther Formand Næstformand Afbud Side 1 af 16

2 INDHOLDSLISTE 1. Godkendelse af dagsorden 2. Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese 4. Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) 5. Beslutning: Revideret kommissorium for FMK-tværs 6. Meddelelser 7. Eventuelt 8. Orientering: Nye henvisningsstandarder til kommunale forebyggelsestilbud og akut funktioner 9. Orientering: Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling indenfor demensområdet Side 2 af 16

3 1. GODKENDELSE AF DAGSORDEN SAGSFREMSTILLING INDSTILLING At Den Administrative Styregruppe godkender dagsorden som grundlag for mødets afholdelse. KONKLUSION Tomt indhold Side 3 af 16

4 2. DRØFTELSE: ORGANISERING AF ARBEJDET MED SUNDHEDSAFTALE SAGSFREMSTILLING Den Administrative Styregruppe drøftede på sidste møde det 1. udkast til den kommende sundhedsaftale. Sundhedskoordinationsudvalget drøftede udkastet på deres møde den 5. oktober, hvor de prioriterede i fokusområder og mål. Enkelte mål skulle omformuleres i projektstyregruppen den 12. oktober. Det tilrettede udkast er vedlagt som bilag 1 (eftersendes). Punkterne om organisering og opfølgning samt bilag til Sundhedsaftalen er endnu ikke skrevet ind. Projektstyregruppen skal i efteråret 2018 udarbejde udkast til disse afsnit, og ønsker input fra DAS til dette. Organisering af arbejdet i to spor På baggrund af de pejlemærker som SKU vedtog i april 2018, er der lagt op til at den kommende Sundhedsaftale skal ses som en politisk udviklingsaftale. Projektstyregruppen / DAS skal udarbejde forslag til to spor for organiseringen af det tværsektorielle samarbejde om sundhed: Vedrørende udfoldelse af den kommende sundhedsaftale Projektstyregruppen ønsker input fra DAS til arbejdet med at udfolde fokusområder og mål for den kommende sundhedsaftale. Projektstyregruppen vil på mødet holde et kort oplæg med henblik på drøftelse. Udkast til organiseringen vil tage afsæt i ønsket om en dynamisk sundhedsaftale med mulighed for løbende politisk involvering. Der tages ligeledes afsæt i ønsket om at sikre en ensartet og høj kvalitet i sundhedstilbuddene på tværs af regionen, hvor der samtidigt skabes rum til udvikling af lokale løsninger fx ved at aftale fælles kvalitetsmål og standarder frem for at pege på metoder og hvor hurtigt implementering skal ske (jf. princip Samme høje kvalitet s. 7 i bilaget). Vedrørende organisering af arbejdet i øvrige samarbejdsfora Projektsekretariatet foreslår en proces, som forankres i DAS, og hvor DAS skal godkende forslag til, hvordan organisering af arbejdet skal foregå inden for de øvrige tværsektorielle samarbejdsflader (det Side 4 af 16

5 såkaldte administrative spor). Sekretariatet foreslår, at der stiles efter at undgå en periode, hvor organiseringen ikke er på plads, som det var tilfældet ved processen med den nuværende sundhedsaftale. Derfor lægges der op til en tidsplan, hvor den fremadrettede organisering kan ligge klart inden den nye Sundhedsaftale aftale sendes til godkendelse i Sundhedsstyrelsen (juli 2019). Proces- og tidsplan: 1. Indhente input: 1. Dialog i samordningsudvalgene om 1. udkast af sundhedsaftalen samt organisering (uge 44-45) 2. Indledende dialog i DAS den Dialog med permanente arbejdsgrupper (december - februar) 2. Udarbejde forslag (februar-marts) 3. Godkendelse af forslag 1. Drøftelse af udkast i DAS (marts) 2. Efterfølgende justering og evt. afklaring 3. Endelig godkendelse i DAS (maj) 4. Orientering i SKU (juni) INDSTILLING At Den Administrative Styregruppe drøfter, hvordan arbejdet med at udfolde fokusområder og mål i den kommende sundhedsaftale kan organiseres. At Den Administrative Styregruppe godkender tids- og procesplan for udarbejdelse af forslag til organisering af arbejdet med øvrige tværsektorielle samarbejdsflader. KONKLUSION Tomt indhold BILAGSFORTEGNELSE 1. Vores sundhedsaftale _ udkast 1.2 rettelser efter SKU og projektstyregruppemøde_oktober 18 Side 5 af 16

6 3. BESLUTNING: GODKENDELSE AF SAMARBEJDSAFTALE OM OPFØLGNINGSPROGRAM FOR BØRN MED CEREBRAL PARESE SAGSFREMSTILLING Den Administrative Styregruppe godkendte den 26. april 2018 forslag til samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese (CPOP), dog med det forbehold, at KKR skulle sende aftalen i høring i kommunerne før endelig godkendelse. Det centrale mål med aftalen er, at alle børn med Cerebral Parese (CP) eller CP lignende symptomer skal sikres en ensartet og kontinuerlig, tværfaglig opfølgning med CPOP for at kunne iværksætte den rette behandling på det rette tidspunkt, uanset hvilken kommune barnet bor i eller hvilket hospital, barnet er tilknyttet. Dette kan sikre, at sekundære følger til CP kan forebygges, hvorved funktionsevne og livskvalitet optimeres hos børnene, og antallet af operationer og behovet for hjælpemidler reduceres. Samarbejdsaftalen har nu været i høring i kommunerne i Region Hovedstaden. Høringssvarene har medført enkelte ændringer i samarbejdsaftalen (bilag 1). Ændringerne fremgår også af kommentarerne til høringssvarene (bilag 2). Herudover har den tværsektorielle arbejdsgruppe sammen med de regionale koordinatorer udarbejdet en implementeringsplan (bilag 3). Resumé af høringssvar Fem kommuner har afgivet høringssvar, hvoraf to kommuner ingen bemærkninger havde. De indkomne høringssvar har herefter været behandlet i den tværsektorielle arbejdsgruppe vedr. CPOP med de regionale koordinatorer som hovedansvarlige. Af høringssvarene fremgår det, at samarbejdsaftalen overordnet set ses som et godt fundament for et tættere systematisk og struktureret samarbejde om børn med CP, herunder at det er positivt, at det tydeligt fremgår, hvem der har ansvar for den pågældende CPOP- opfølgning. På baggrund af kommunernes høringssvar er der dog også nogle opmærksomhedspunkter til samarbejdsaftalen, hvor udvalgte fremgår nedenfor. Opmærksomhedspunkter De enkelte opmærksomhedspunkter der fremhæves i høringssvarene drejer sig primært om CPOPopfølgningen for børn med let CP. Der er usikkerhed omkring, hvorvidt CPOP undersøgelserne i de tilfælde kan laves efter serviceloven, idet bevilling af ydelser efter serviceloven sker på baggrund af en konkret vurdering af det enkelte barns behov for støtte. Det har været drøftet i den tværsektorielle arbejdsgruppe, og det vurderes, at det er et område, hvor der er variation i kommunernes praksis og fortolkning af lovgivningen. I afsnittet om lovgivning er der derfor lavet nedenstående kursiverede tilføjelse: "Opfølgningen kan gives efter Sundhedsloven, Lov om social service og/eller Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Til børn med let CP kan ydelsen (CPOP-opfølgning) gives som en forebyggende indsats og ydes efter Serviceloven. Om ydelsen bevilliges efter Serviceloven må bero på en individuel vurdering af det enkelte barn." Herudover har der været et kommunalt ønske om, at det i forhold til ansvarsfordelingen præciseres, at regionen forpligtiger sig til, at være i dialog med den kommunale terapeut, inden den første undersøgelse iværksættes. Derfor tilføjes det under afsnittet fysio- og ergoterapeutisk undersøgelse, at: hospitalet sender en genoptræningsplan til kommunen mhp. almen ambulant genoptræning, når CP diagnosen er stillet. Af genoptræningsplanen vil det fremgå, at den første CPOP undersøgelse er foretaget samt relevante undersøgelsesfund. I de tilfælde, hvor en genoptræningsplan ikke er relevant, vil hospitalet sende en korrespondancemeddelelse med samme oplysninger. Enkelte andre bemærkninger har givet anledning til at tydeliggøre formuleringer i aftalen eller Side 6 af 16

7 implementeringsplan, mens øvrige bemærkninger er taget ad notam (se bilag 2). Implementering Den tværsektorielle arbejdsgruppe, som har udarbejdet aftalen, vil stå i spidsen for implementeringen af aftalen i det kommende år. De to regionale koordinatorer vil være tovholdere for den tværsektorielle arbejdsgruppe. Implementeringen vil ske i et tæt samarbejde mellem samtlige kommunale kontaktpersoner for CPOP i Region Hovedstaden samt den regionale styregruppe for CPOP. Aftalen evalueres primo 2020 og evalueringen vil blive forelagt DAS herefter. Økonomi Driftsudgifterne, herunder udgifter til regionale og lokale koordinatorer samt afholdelse af tværfaglige konsultationer, afholdes af Region Hovedstaden. Der forventes ikke øgede omkostninger i forbindelse med de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser hos børn, der i forvejen er i forløb hos fysio- og ergoterapeut, idet CPOP undersøgelserne kan erstatte de undersøgelser fysio- og ergoterapeuter i forvejen foretager af disse børn. For de børn, der ikke tidligere er blevet fulgt af en fysio- og ergoterapeut, må der forventes en mindre øgning i antal terapeuttimer til undersøgelse (ca. 5 timer pr. barn pr. år). Da forekomsten af CP er lav, vil der pr. kommune være tale om meget få eller ingen børn, der ikke allerede modtager en indsats. En bedre efterlevelse af CPOP forventes samlet set for region og kommuner, at være økonomisk neutralt eller udgiftsreducerende, idet det forventes at medføre mindre omfattende operationer og kortere indlæggelser end tidligere, samt færre udgifter til eksempelvis hjælpemidler. Ikrafttrædelse For at sikre, at der ikke er tvivl om, hvornår aftalen er gældende fra, bør der indskrives et tidspunkt for ikrafttrædelse i samarbejdsaftalen. INDSTILLING At Den Administrative Styregruppe godkender samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese (CPOP). At Den Administrative Styregruppe godkender implementeringsplanen for samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese (CPOP). At Den Administrative Styregruppe aftaler ikrafttrædelsestidspunkt for aftalen. KONKLUSION Tomt indhold BILAGSFORTEGNELSE 1. Samarbejdsaftale_CPOP_RegionHovedstaden 02_10_ Kommentarer og høringssvar til samarbejdsaftale om CPOP 3. Implementeringsplan for samarbejdsaftale for CPOP 2018 Side 7 af 16

8 4. BESLUTNING: AFRAPPORTERING VEDRØRENDE INDSATS 58 (FØLGEORDNINGER) SAGSFREMSTILLING Arbejdsgruppen vedrørende forebyggelse af ind- og genindlæggelser er ansvarlige for Sundhedsaftalens indsats 58 vedrørende følgeordninger. Den oprindelige indsatsformulering lød: For at skabe overblik og effektiv ressourceudnyttelse vil vi sikre koordinering og implementering i forhold til forløbskoordination og de regionale og kommunale følgeordninger: Følge hjem, ringe hjem og opfølgende hjemmebesøg samt kommunale ordninger, der følger op efter udskrivning. I forbindelse med arbejdsgruppens arbejde med indsatsen er den omformuleret til (jf. orienteringspunkt på DAS den 26. april 2018): Vi vil skabe overblik over den tilgængelige viden om evalueringer af eksisterende indsatser i form af følgeordninger og lignende. På baggrund af læring herfra vil vi opstille mål, indikatorer og kernekomponenter for lokale indsatser, der sikrer sektorovergange og styrker kvaliteten og sammenhængen i det samlede forløb over tid og på tværs af sektorer for svækkede og kronisk ustabile ældre, medicinske patienter. Arbejdsgruppen fremlægger afrapportering vedrørende indsats 58 i form af et notat indeholdende overblik over centrale pointer fra evalueringer af følgeordninger samt arbejdsgruppens anbefalinger. Arbejdsgruppens overvejelser Den oprindelige indsatsformulering for indsats 58 handlede også om effektiv ressourceudnyttelse. Det bundede måske i en usikkerhed omkring, hvorvidt de mange forskellige følgeordninger kunne gøre det vanskeligt at have overblik over, om indsatserne overlappede hinanden på en uhensigtsmæssig måde, eller om der på anden vis var tale om en uhensigtsmæssig udnyttelse af ressourcerne. Arbejdsgruppen konkluderer, at der ikke er noget i evalueringerne, der peger på det. Som det fremgår af vedhæftede notat har arbejdsgruppen i sit arbejde med indsatsen vurderet, at det er vigtigt ikke at reducere opgaven i indsats 58 til at se på de konkrete følgeordninger og evalueringerne af dem. Arbejdsgruppen har vurderet, at det ikke er opgaven i indsats 58 at definere én model for følgeordninger. Én model passer ikke til alle, og opfølgende tiltag skal ikke nødvendigvis være ens på tværs af kommuner og hospitaler men i stedet tilpasses lokale forhold. Arbejdsgruppen har arbejdet med indsats 58 på en måde, hvor der på den ene side gives plads til at etablere og opretholde følgeordninger, der lokalt giver mening, og på den anden side opstilles nogle fælles mål, som man på tværs af planområder og kommuner kan være enige om at måle indsatserne ud fra. Arbejdsgruppen har i forbindelse med formuleringen af mål for følgeordninger haft mange drøftelser af, hvad kvalitet er i denne sammenhæng, og hvordan man kan måle den. Der er enighed om, at et snævert fokus på den enkelte sektorovergang ikke giver et billede af kvalitet i forløbene for målgruppen svækkede og kronisk ustabile ældre, medicinske patienter, der blandt andet er karakteriseret ved mange indlæggelser og dermed mange sektorovergange i forbindelse med indlæggelse og udskrivelse. Det er vigtigt at se på kvalitet og sammenhæng i det samlede forløb over tid og på tværs af sektorer. Arbejdsgruppen har altså arbejdet med en model for, hvordan man kan arbejde videre med forskellige former for følgeordninger og koordinerende indsatser, uanset den lokale udformning. Det betyder også, at der ikke er noget i modellen, der forhindrer, at eksisterende ordninger kan opretholdes. Det gælder også de eksisterende ordninger, hvor der er afsat nationale eller lokale midler til specifikke metoder, eksempelvis den landsdækkende ordning med opfølgende hjemmebesøg. Arbejdsgruppens anbefalinger vedrørende fokusområder, mål og kernekomponenter for indsatser Arbejdsgruppen anbefaler, at der formuleres mål, der gælder for alle, men som det er op til den lokale implementering at definere løsningen på. I det vedhæftede notat opstiller arbejdsgruppen forslag til mål Side 8 af 16

9 inden for fokusområderne faglig, organisatorisk og borgeroplevet kvalitet. De opstillede mål er søgt formuleret, så de er målbare og kan fungere som indikatorer for kvaliteten i forløbene. Det er tanken, at der arbejdes med målene lokalt i forhold til den konkrete følgeordning eller indsats, og dermed også at der trækkes eller indsamles data lokalt, sådan at det giver mening i forhold til den enkelte følgeordning eller indsats. Derudover har arbejdsgruppen i det vedhæftede notat formuleret nogle kernekomponenter, som skal indgå i de lokale indsatser, og som skal fungere som hjælp til den lokale tilrettelæggelse af konkrete indsatser. Kernekomponenterne er baseret på den tilgængelige viden om målgruppen, forløbene og erfaringer med forskellige typer indsatser, herunder evalueringerne af de eksisterende følgeordninger. INDSTILLING At Den Administrative Styregruppe godkender afrapporteringen vedrørende Sundhedsaftalens indsats 58. KONKLUSION Tomt indhold BILAGSFORTEGNELSE 1. Følgeordninger - Anbefalinger fra arbejdsgruppen vedrørende forebyggelse af ind- og genindlæggelser_ Side 9 af 16

10 5. BESLUTNING: REVIDERET KOMMISSORIUM FOR FMK-TVÆRS SAGSFREMSTILLING Den tværsektorielle arbejdsgruppe vedrørende benyttelse af FMK i det tværsektorielle felt, udarbejdede i 2016 en vejledning om anvendelsen af FMK i sektorovergangene. Denne blev godkendt på møde i Den Administrative Styregruppe den 4. november Arbejdsgruppen har ligget stille et stykke tid, men er nu igang igen med en ny regional medformand for gruppen - Kristian Antonsen, som er vicedirektør fra Bispebjerg-Frederiksberg Hospital. Der er også i den mellemliggende periode sket udskiftning på den kommunale formandspost, som nu bliver varetaget af Tina Wils, som er afdelingsleder i Enhed for det nære sundhedsvæsen i Københavns Kommune. Formandsskiftet og det faktum, at FMK er gået fra et udviklingsprojekt til drift, har betydet at arbejdsgruppen har revideret sit kommissorium (bilag), som nu afspejler at: Der forsat et behov for at følge udviklingen på området og tage hånd om evt. problemstillinger som ikke er dækket ind af vejledningen Der er behov for et forum til drøftelse/håndtering af de utilsigtede hændelser på området Det i forbindelse med godkendelse af vejledningen tilbage i 2016 blev aftalt, at der skal foretages en revision af vejledningen efter 2 år. Dette vil være en naturlig opgave for arbejdsgruppen. Af det reviderede kommissorium fremgår at gruppens arbejdsopgaver er følgende: Følge brugen af FMK mellem sundhedssektorerne i hovedstadsregionen Tage problemfelter af generel karakter i forhold til FMK s anvendelse i sektorovergangene op til drøftelse/håndtering Drøfte/håndtere de problemfelter som fremgår af utilsigtede hændelser for FMK- tværsektoriel Understøtte implementering af evt. nye tiltag i FMK som påvirker det tværsektorielle samarbejde Revidere den nuværende vejledning for området ultimo Arbejdsgruppen har fortsat reference til Den Administrative Styregruppe. Deltagerkredsen er udvidet til også at omfatte apotekerne, som også er væsentlige deltagere i FMK samarbejdet, og som pt står overfor at skulle implementere FMK. Der er også sikret plads til en repræsentant fra den regionale enhed, der arbejder med patientsikkerhed, i forhold til arbejdet med utilsigtede hændelser. INDSTILLING At Den Administrative Styregruppe godkender det reviderede kommisorium for FMK-tværs. KONKLUSION Tomt indhold BILAGSFORTEGNELSE 1. Revideret kommissorium for FMK gruppen Side 10 af 16

11 6. MEDDELELSER SAGSFREMSTILLING INDSTILLING KONKLUSION Tomt indhold Side 11 af 16

12 7. EVENTUELT SAGSFREMSTILLING INDSTILLING KONKLUSION Tomt indhold Side 12 af 16

13 8. ORIENTERING: NYE HENVISNINGSSTANDARDER TIL KOMMUNALE FOREBYGGELSESTILBUD OG AKUT FUNKTIONER SAGSFREMSTILLING Center for Sundhed har modtaget en udmelding fra MedCom omkring nye elektroniske henvisningsstandarder fra hospital/almen praksis til henholdsvis kommunale forebyggelsestilbud og kommunale akutfunktioner. Se vedhæftede bilag. Hovedbudskaberne i bilaget er gengivet nedenfor. Henvisning til kommunale forebyggelsestilbud I dag benytter hospitaler og praktiserende læger den elektroniske sygehushenvisning (REF01), når de skal henvise en borger til et kommunalt forebyggelsestilbud. Kommunerne kan sende en almindelig epikrise (DIS01) retur til borgerens egen læge, når forløbet er sluttet/ophørt med informationer om diverse opnåede resultater. MedCom har nu udarbejdet to nye elektroniske standarder målrettet området. Det drejer sig om henvisning til kommunale forebyggelsestilbud (XREF15) med tilhørende afslutningsnotat (XDIS15). Fremadrettet skal almen praksis og hospitalerne benytte den nye elektroniske henvisning til kommunale forebyggelsestilbud (XREF15), når de henviser borgere til kommunale forebyggelsestilbud. Kommunerne kan, når borgeren har gennemført eller stoppet et kommunalt forebyggelsestilbud, sende et afslutningsnotat til patientens egen læge og evt. en kopi til hospitalet, hvis hospitalet i forbindelse med henvisningen har tilkendegivet, at de ønsker dette. Af MedComs tidsplan fremgår det, at: Kommunerne allerede fra 1. oktober 2018 vil være i stand til at modtage/sende disse to elektroniske meddelelsestyper Almen praksis vil være i stand til at sende/modtage de nye meddelelser pr. 1. november 2018 Hospitalerne i Region Hovedstaden vil kunne sende/modtage i løbet af 1. kvartal Denne tidsmæssige forskudte implementering betyder at, kommunerne skal kunne modtage den nuværende sygehushenvisning (REF01) og sende den almindelige epikrise (DIS01) ind til hospitalerne, der som de sidste, får implementeret og ibrugtaget de nye meddelelsestyper i 1. kvartal Der sker ingen ændring i forhold til almen praktiserende lægers henvisning til forebyggelsestilbud på hospitalerne, hvor den almindelige sygehushenvisning fortsat skal benyttes. Overblik over ibrugtagning af de nye standarder Side 13 af 16

14 Standard/sektor Kommunerne Almen praksis Hospitalerne Henvisning til kommunale Kan modtage fra 1. Kan sende fra 1. Kan sende i løbet af forebyggelsestilbud oktober 2018 (XREF15) november kvartal 2019 Afslutningsnotat fra kommunale Kan sende fra 1. forebyggelses oktober 2018 tilbud (XDIS 15) Sygehenvisning (REF01) Epikrise (DIS01) Kan modtage fra 1. november 2018 Skal kunne modtage ift. Bruges fortsat til de kommunale henvisninger til forebyggelsestilbud indtil hospitalskontakt 1. kvartal 2019 Skal fortsat kunne afsendes fra kommuner i forbindelse med Skal fortsat kunne afslutning af modtages. genoptræningsforløb mm. Kan modtage i løbet af 1. kvartal 2019 Bruges fortsat til henvisning til andre hospitaler Skal fortsat kunne afsendes. Kommunale akuttilbud Det var planen, at de nye meddelelsestyper til kommunale forebyggelsestilbud også skulle anvendes til de kommunale akutfunktioner. Kommunerne har imidlertid tilkendegivet, at det er svært at håndtere samme henvisningstype til to forskellige funktioner i kommunen. Derfor arbejdes der nu i MedCom regi på en selvstændig elektronisk henvisningsstandard og afslutningsnotat til brug for de kommunale akutfunktioner. Der er endnu ikke fastlagt tidsplan for de nye standarder. På nuværende tidspunkt forventes det, at de tidligst vil være klar til ibrugtagning i 2019/2020. Frem til de nye henvisningsstandarder til de kommunale akutfunktioner foreligger, kan korrespondancemeddelelsen benyttes til udveksling af elektroniske oplysninger for området. Det skal i den forbindelse oplyses, at der i regi af Den Administrative Styregruppe (DAS) arbejdes på en samarbejdsaftale om de kommunale akutfunktioner. Denne samarbejdsaftale vil forud for godkendelse i DAS blive sendt i høring hos relevante parter i hovedstadsregionen. Samordningsudvalgene og de underliggende it-tekniske arbejdsgrupper (it-sou'erne) er ligeledes blevet orienteret om ovenstående. INDSTILLING Det indstilles at Den Adminstrative Styregruppe tager orienteringen til efterretning KONKLUSION Tomt indhold BILAGSFORTEGNELSE 1. MedComs brev til kommuner og regioner september 2018 (D ) Side 14 af 16

15 9. ORIENTERING: PROJEKT OM PRAKSISNÆR OG TVÆRSEKTORIEL KOMPETENCEUDVIKLING INDENFOR DEMENSOMRÅDET SAGSFREMSTILLING Baggrund for sagens fremstilling Sundhedsstyrelsen har den 3. juli 2018 bevilliget Region Hovedstaden, Enhed for Tværsektoriel Udvikling, budgetmidler fra puljen Praksisnært kompetenceløft i kommuner og regioner til at gennemføre det ansøgte projekt Demens på tværs styrkelse af demensfaglige kompetencer og tværsektorielt samarbejde i hovedstadsregionen. Der gives i denne sag en orientering om projektet, herunder formål, indsatser og budget. Formål med projektet Regeringen og satspuljepartierne har afsat 470 mio. kr. til at understøtte National Demenshandlingsplan I aftalen er en stor del af midlerne, nemlig 145 mio. kr., afsat til et praksisnært kompetenceløft i kommuner og regioner. Region Hovedstaden har ud af disse midler søgt og fået tilskud til at gennemføre projektet Demens på tværs styrkelse af demensfaglige kompetencer og tværsektorielt samarbejde i hovedstaden. Formålet med projektet er at sikre kompetenceudvikling og øget viden om demens blandt medarbejdergrupper i region, kommuner og almen praksis, samt at styrke det tværsektorielle samarbejde og et sammenhængende patientforløb. Ved en opkvalificering af medarbejdernes færdigheder forventes det, at de vil blive bedre til at møde, kommunikere og behandle mennesker med demens. Derudover skal projektet bidrage til at implementere det reviderede forløbsprogram for demens samt initiativer i National Demenshandlingsplan Blandt andet vil der i projektets forskellige indsatser være fokus på at nedbringe forbruget af antipsykotika i hovedstadsregionen. Projektets indsatser Kompetenceløftet vil bestå af forskellige typer indsatser, hvoraf tværsektoriel skolebænk er det ene bærende element, mens de to øvrige elementer består af skræddersyede tilbud til lægelaug/klynger og gennemførelse af e-learningsprogrammet ABC-demens i kombination med casebaseret opfølgning. Der vil også være fokus på at sikre forankring af erfaringer og læring i den daglige praksis gennem udvikling af film og materiale målrettet ledere. Målgruppen for projektet er medarbejdere på hospitaler, demensfaglige personer, plejepersonale samt læger og personale i almen praksis. I alt omfatter tilbuddet om kompetenceudvikling 505 pladser. For at sikre deltagelse i indsatserne ydes der frikøb til praktiserende læger og praksispersonale i forbindelse med Tværsektoriel skolebænk. Derudover ydes der 7 timers frikøb til læger og 14 timers frikøb til plejepersonale på hospitaler samt praksispersonale i forbindelse med ABC-demens og casebaseret opfølgning. Uddybning af projektets indsatser samt målgrupper er sammenfattet i bilag 1. Budget og tidsramme Projektet blev igangsat den 1. september 2018 og forventes afsluttet den 31. december Det samlede budget for projektet er kr., hvoraf Sundhedsstyrelsen har bevilliget tilskud på kr. og Region Hovedstaden har egenfinansieret kr.. INDSTILLING At Den Administrative Styregruppeorientering tager orienteringen vedr. projektet Demens på tværs styrkelse af demensfaglige kompetencer og tværsektorielt samarbejde i hovedstadsregionen til efterretning. KONKLUSION Tomt indhold Side 15 af 16

16 BILAGSFORTEGNELSE 1. Bilag 1. Demens på tværs - styrkelse af demensfaglige kompetencer og tværsektorielt samarbejde i hovedstadsregionen Side 16 af 16

17 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -1 af 13 Vores sundhedsaftale 1. udkast

18 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -2 af 13 Disposition 1. Forord 2. Vores udfordringer 3. Vores fælles visioner - Mere sammenhæng i borgerens forløb - Mere lighed i sundhed - Mere samspil med borgeren - Mere sundhed for pengene. 4. Vores bærende principper for samarbejdet 5. Vores fokusområder - De nationale mål - Sammen om ældre og borgere med kronisk sygdom o Mål - Sammen om borgere med psykisk sygdom o Mål - Sammen om børn og unges sundhed o Mål 6. Vores organisering - fra aftale til handling - De formelle rammer - Sundhedskoordinationsudvalget - Samordningsudvalg - Regionale temagrupper - Administrativ styregruppe 7. Opfølgning 8. Appendiks Eksisterende aftaler 2

19 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -3 af 13 Forord Det foreslås, at forordet indeholder en kort præsentation af de bærende politiske ideer/intentioner bag sundhedsaftalens form og indhold. Herudover kan forordet bruges til en indledende rammesætning, herunder: Det bør fremgå af forordet, at Sundhedsaftalen handler om de opgaver vi er fælles om, og at målgruppen for Sundhedsaftalen er de borgere, der har behov for en indsats på tværs af sektorerne. Det bør også fremgå af forordet hvem der er parterne bag Sundhedsaftalen så det bliver tydeligt hvem der tales om, når der gennem aftalen står formulering som Vi vil og Vores Sundhedsaftale. Et centralt budskab er her, at kommunerne og regionen er de formelle parter bag aftalen, men politisk er der enighed om, at Almen Praksis er part i aftalen. Vores Sundhedsaftale er derfor både kommunernes, regionens og almen praksis aftale. Herudover bør forordet tydeliggøre, at der inviteres ind til bredt samarbejde med særligt fokus på borgernes helt centrale rolle i samarbejdet, samt at samarbejdet med borgeren også handler om samarbejde / inddragelse af pårørende, når det er relevant. Endeligt kan forebyggelse nævnes i forordet, således at det bliver tydelig, at arbejdet med de udvalgte fokusområder og mål også omfatter forebyggelse. 3

20 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -4 af 13 Vores udfordringer Baggrundstæppet og overliggeren for denne Sundhedsaftale er de otte nationale mål for sundhedsvæsenet. De otte nationale mål sætter en klar retning for, hvordan vi i kommunerne, regionen og praksissektoren sammen med borgere og pårørende skal samarbejde for et bedre sundhedsvæsen: Mere sammenhængende forløb, styrket indsats for borgere med kroniske sygdomme og ældre borgere, ulighed i sundhed og patientsikkerhed er blandt de vigtigste områder at sætte ind i det lokale samarbejde. Målene er nationale, men det er lokalt, vi kan gøre en forskel ved at tage et fælles ansvar for borgernes sundhed. Sundhedsvæsenets vej mod de nationale mål følges med forskellige indikatorer og i vores region er vi udfordret på væsentlige områder. Udfordringerne er desværre velkendte vi har stået overfor dem i mange år. Til trods for, at der er gjort et stort stykke arbejde er der stadig alt for mange borgere, der oplever uhensigtsmæssige akutte indlæggelser og genindlæggelser. Vi har stadig en social skæv fordeling af sygdomme, og alt for mange borgere, der falder mellem systemerne. Samtidig betyder udviklingen i samfundet og inden for sundhedsvæsenet, at der hele tiden kommer nye aspekter til, som vi må forholde os til. Frem mod 2030 kan vi forvente at blive flere borgere i regionen - næsten halvdelen vil være over 60 år, hvoraf flere vil leve i mange år med én eller flere kroniske sygdomme. Vi ser også en udvikling hvor nye behandlingsformer, ny teknologi og omlægning af opgaver betyder, at sundhedsvæsenet rykker tættere på borgerens hjem. Det er i sig selv en positiv udvikling, men det stiller helt nye krav til den måde, som kommunerne, praksissektoren og regionen skal samarbejde på. Vi skal derfor tænke nyt, og vi skal gøre det bedre sammen til gavn for borgeren! 4

21 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -5 af 13 Vores fælles vision Sundhedsaftalen skal skabe en ny ramme for flere og bedre fælles løsninger på de udfordringer, som borgere/pårørende, kommuner, region og praksissektor står overfor på sundhedsområdet. Med denne sundhedsaftale vil vi gå nye veje. Vi vil nedbryde barrierer, som begrænser vores muligheder for at løfte vores fælles ansvar for sundhed og for at tilbyde alle borgere sammenhængende forløb med høj kvalitet. Sundhedsaftalen skal være en stærk katalysator for et samarbejdende sundhedsvæsen med en fælles vision om: Mere sammenhæng i borgerens forløb Mere lighed i sundhed Mere samspil med borgeren Mere sundhed for pengene. Mere sammenhæng i borgerens forløb Sundhedsvæsenet er en kompleks størrelse og borgerne har gennem deres sygdomsforløb ofte kontakt med mange forskellige fagpersoner fra flere sektorer, der handler ud fra forskellige regler, økonomi og kultur. Det kan gøre det svært for både borgere, pårørende og fagpersoner at bevare overblikket over forløbet. Men, kompleksiteten i sundhedsvæsenet må ikke komme borgeren til last og blive en undskyldning for uhensigtsmæssige handlinger i mødet med borgere, der er ramt af sygdom. Vi vil have mere sammenhæng for alle borgere, især for dem med mange kontakter i sundhedsvæsenet. Derfor skal vi styrke vores samarbejdskultur og sammenhængskraft for at skabe grobund for mere helhedstænkning og mindre silotænkning. Mere lighed i sundhed Der skal være let og lige adgang til sundhed for alle borgere i regionen. Men, vi ved også, at det desværre ikke er tilfældet i dag. Mange borgere oplever på grund af sociale, fysiske eller psykiske forhold, store barrierer i deres møde med sundhedsvæsenet. Det har både store konsekvenser for samfundsøkonomien og for de grupper i vores befolkning, der mister sunde leveår. Uligheden i sundhed påvirkes af mange forhold også uden for sundhedsvæsenet. Men i sundhedsvæsenet har vi et stort medansvar. Vi vil nedbryde de barrierer, som begrænser mulighederne for lige og let adgang til sundhed. Vi vil handle proaktivt og sammen prioritere forebyggelse, fordi borgenes sundhed er helt afgørende for det enkelte menneskes trivsel og muligheder for at forme sit liv på egne præmisser. 5

22 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -6 af 13 Og vi vil forsætte vores arbejde med at skabe flere muligheder for flere fleksible løsninger, der tilpasses borgernes ønsker, behov og ressourcer. Vi mener, at det er vejen til at skabe mest mulig sundhed for alle borgerne i regionen. Mere samspil med borgerne Borgere, der rammes af sygdom, har en naturlig forventning om at blive mødt af et sundhedsvæsen, der tager afsæt i den enkeltes behov, ønsker og ressourcer. Vi ved også, at et afsæt i borgerens behov og ønsker giver bedre behandlingsresultater og dermed en mere effektiv ressourceudnyttelse. Vi vil derfor skabe det nødvendige rum til et aktivt samspil med borgerne. Borgere og pårørende er helt centrale, når vi udvikler nye indsatser og sundhedstiltag. I de individuelle forløb vil vi møde borgeren og deres pårørende i en respektfuld og åben dialog, hvor vi lytter, anerkender og handler ud fra deres viden og ønsker. Mere sundhed for pengene Hele sundhedsvæsenet er under stigende pres og ressourcerne er knappe. Opgaverne skal derfor løses, hvor det er mest effektivt for samfundsøkonomien og giver mest værdi for borgerne. Vi tror på, at vi kan spille hinanden gode på nye måder og hjælpe hinanden mere, så vi kan skabe mere sundhed for de ressourcer, som vi råder over. Vi vil sætte ind på at finde de områder, hvor opgaverne kan løses mere effektivt gennem klare snitfladebeskrivelse, ved kompetenceudvikling eller ved, at vi fletter vores indsatser endnu mere sammen. 6

23 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -7 af 13 Vores principper for samarbejdet Vores visioner skal afspejles i vores handlinger. Det kræver fælles forståelse for den måde, som vi vil samarbejde på inden for det samlede sundhedsvæsen. Med afsæt i de erfaringer, som vi har fået gennem mere end 10 års samarbejde om sundhedsaftaler, har vi derfor udviklet nedenstående principper for, hvordan vi vil arbejde sammen omkring de dele af borgernes liv, som vi er fælles om. Vi er enige om, at vi tager afsæt i disse principper, når vi udfolder og konkretiserer de fokusområder, som vi vælger at arbejde med i Sundhedsaftalen. Borgerne med fra start Vi inviterer borgerne med fra start, når vi udvikler og udfolder vores fokusområder og aftaler konkrete indsatser. Deres unikke viden og perspektiv skal bidrage til, at vi fastholder fokus på at sikre værdi for borgeren. De kan udfordre vores sprog, kultur og rammer, så vi bliver bedre til at inddrage og tilrettelægge forløb på borgernes præmisser. Helhedssyn Når vi udvikler modeller for vores samarbejde, skal borgernes samlede behov og livssituation være overliggeren. Vi vil udvikle og udbrede nye organisatoriske tilgange og samarbejdsformer, når vi kan se at det vil skabe mest værdi for borgerne. Samme høje kvalitet Vi vil arbejde for, at alle borgere i hele regionen møder et sundhedsvæsen med ensartet og høj kvalitet i sundhedstilbuddene. Samtidig skal der være rum til udvikling af lokale løsninger, fordi der er forskelle i de udfordringer og muligheder, der er i samarbejdet mellem kommuner, hospitaler og praksissektor inden for de enkelte planområder. Vi vil derfor aftale fælles kvalitetsmål og standarder, og vi åbner for, at der kan være forskel i valg af metoder og hvor hurtigt implementering kan ske. Effektiv ressourceudnyttelse Vi skal tilrettelægge opgaverne, så de placeres efter princippet om laveste effektive omkostningsog omsorgsniveau til gavn for borgerne fremfor traditionelle sektor- og faggrænser. Ved ændring af opgavevaretagelsen mellem kommuner, region og praksissektor, skal de økonomiske konsekvenser være klarlagt. Det skal give gennemsigtighed og over tid en rimelig balance i økonomien mellem kommuner, region og praksissektor. 7

24 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -8 af 13 Fælles kompetenceudvikling Udviklingen i sundhedsvæsenet og de aftaler vi indgår i Sundhedsaftalen stiller nye og store krav til vores medarbejderes faglige og relationelle kompetencer, men også til rekrutteringen af kommende medarbejdere. Når vi udfolder vores indsatser, skal vi have blik for, hvordan vi skaber attraktive arbejdspladser inden for det samlede sundhedsvæsen. Og vi skal have fokus på medarbejdernes behov for kompetenceudvikling. Klar opgave- og ansvarsfordeling Vi skal sikre, at det sundhedsfaglige personale ved, hvem der skal gøre hvad, og hvornår. Det gælder både den organisering vi har i dag og ved nye løsninger, der nedbryder de eksisterende organisatoriske skel. Ved overdragelse af opgaver laver vi samarbejdsaftaler, der blandt andet tydeligt beskriver det lægelige behandlingsansvar, ansvarsfordelingen og økonomi. Sammenhængskraft Vi skal have fokus på, at vi ved at øge kendskab til hinandens opgaver, handlemuligheder, sprog og kultur kan styrke samarbejdskultur og sammenhængskraft. Det vil være en løftestang for det fortsatte arbejde med den gode kommunikation og sikre, sammenhængende patientforløb, og ikke mindst en forudsætning for at lykkes med at nedbryde siloerne. Fælles ansvar for borgernes sundhed Vi skal både have fokus på at løfte den samlede befolknings sundhed og at tilgodese særlige målgrupper, når vi udfolder fokusområder. Volumen og mulige effekter skal indgå i vores overvejelser. 8

25 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -9 af 13 Rammen for vores fokusområder Vi ser de otte nationale mål for sundhed som tydelige pejlemærke for den retning, som vi ønsker at sætte for vores samarbejde om sundhed. Vores fælles fokusområder skal derfor bidrage til at realisere de nationale målsætninger. Regeringen følger udviklingen nøje indenfor målene gennem en række udvalgte indikatorer på regionalt og kommunalt niveau. Vi vil - hvor det er muligt - følge resultaterne af vores arbejde ud fra de indikatorer, der er fastlagt for de otte nationale mål. Nationale mål for sundhed 9

26 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -10 af 13 Vores fokusområder Vi er ambitiøse på borgernes vegne. Men, vi ved, at vi ikke kan arbejde med alle udfordringer og nationale mål på én engang. Vi vil derfor samle kræfterne om få og udvalgte fokusområder, hvor vi ser et særligt stort behov for at udvikle det regionale tværsektorielle samarbejde om sundhed. Med få udvalgte fokusområder sikrer vi også en dynamisk sundhedsaftale. Vi kan undervejs i perioden udpege nye fokusområde eller vælge at justere de indsatser, som vi arbejder med inden for de enkelte fokusområder. Dermed kan vores indsats gennem hele aftaleperioden koncentreres om de områder, hvor vi ser de største behov for at videreudvikle samarbejdet om kvalitet og sammenhæng i sundhedsvæsenet. Samtidig skaber vi plads til at arbejde med de nationale tiltag indenfor det tværsektorielle område, som løbende gives til regioner og kommuner. I forberedelsen af Sundhedsaftalen har politikere, patientforeninger og interesseorganisationer samt fagpersoner været inviteret ind til dialog om, hvor de ser de største udfordringer i det tværsektorielle samarbejde om sundhed. På baggrund af den dialog er vores højst prioriterede fokusområder: Sammen om ældre og borgere med kronisk sygdom For ældre borgere med en eller flere kroniske sygdomme er sammenhæng i indsatsen en særlig udfordring. Samtidig ved vi, at den ældre borger er i stor risiko for at blive indlagt af grunde, der kunne være forebygget gennem en tidligere og mere koordineret indsats, eller fordi der i den akutte situation ikke findes gode alternativer til indlæggelse. For den ældre borger skaber mange indlæggelser utryghed og er en stor indgriben i deres hverdagsliv med risiko for tab af funktionsevne. Vi skal derfor sikre, at alle borgere oplever en tryg behandling og pleje af høj kvalitet, og når det er muligt sætte ind med en hurtig indsats lokalt eller i borgerens ejet hjem. Det er vores mål, at: Alle borgere med flere sygdomme oplever en samlet indsats med udgangspunkt i deres behov og ønsker. Alle ældre syge borgere opholder sig der, hvor deres behov varetages bedst. Kommenterede [WB1]: Projektstyregruppen har lavet dette forslag til ny målformulering jf. beslutning på SKU den 5. oktober

27 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -11 af 13 Sammen om borgere med psykisk sygdom Borgere med svær psykisk sygdom har en større dødelighed end befolkningen generelt. Det er der mange årsager til, men manglende behandling af somatiske sygdomme spiller en stor rolle. Dødeligheden er størst for de borgere, som også er særligt udsatte, såsom hjemløse. Deres situation er ofte så kompleks, at der er behov for særligt koordinerede indsatser, hvis et behandlingsforløb skal blive succesfuldt. Også hverdagslivet er for mange af borgerne med psykisk sygdom, præget af mange og komplekse udfordringer, og de har derfor brug for flere indsatser ofte på tværs af de kommunale forvaltningsområder, den regionale behandlingspsykiatri, hospitaler og almen praksis. Og alt for mange oplever et forløb, der ikke hænger sammen eller tager højde for den enkeltes behov. I den nuværende sundhedsaftale har vi udarbejdet samarbejdsaftaler, som beskriver opgaver og snitflader mellem Region Hovedstadens Psykiatri og kommunerne. Samarbejdsaftalerne er et vigtigt redskab, som videreføres. Men der er brug for, at vi supplerer samarbejdsaftalerne med flere initiativer, hvor vi inddrager flere aktører i samarbejdet og sætter fokus på inddragelse af civilsamfundet. Vi skal indrette os bedre for at sikre en sammenhængende og rettidig indsats for den enkelte borger. Det er vores mål, at: Alle borgere med psykisk sygdom oplever, at der tages hånd om deres samlede behov også i forbindelse med anden sygdom. Kommenterede [WB2]: Projektstyregruppen har lavet dette forslag til ny målformulering jf. beslutning på SKU den 5. oktober

28 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -12 af 13 Sammen om børn og unges sundhed Den sociale ulighed i sundhed grundlægges tidligt i livet, og derfor skal vi have langt større fokus på tidlige forebyggelsesindsatser. Vi ved, at den rette støtte til moderen - til forældrene - allerede under graviditeten og i barnets første leveår kan fremme barnets trivsel og udvikling. For gravide og familier med sociale problemstillinger eller psykiske udfordringer er det en særlig udfordring at få den støtte, som de har behov for. Det handler om at sikre en tidlig koordineret, tværfaglig og tværsektoriel indsats. En forudsætning for, at vi kan nå dertil er, at vi får bedre rammer for et velfungerende tværsektorielt samarbejde. Vi ved også, at stadig flere børn og unge mistrives i deres hverdag, og vi ser en stor stigning i børn og unge, som udredes eller behandles i børne- og ungedomspsykiatrien. Det er en udvikling vi tager meget alvorligt, og vi vil derfor gå sammen om at finde løsninger, så der kan blive sat tidligt og relevant ind, når børn og unge viser tegn på mistrivsel. Det er vores mål, at: Vi udvikler og styrker vores samarbejde om tilbud til sårbare gravide og småbørnsfamilier med afsæt i deres behov og ressourcer. Alle børn og unge, der viser tegn på mental mistrivsel, får den rette hjælp i tide. 12

29 Punkt nr. 2 - Drøftelse: Organisering af arbejdet med Sundhedsaftale Bilag 1 - Side -13 af 13 Vores organisering - fra aftale til handling Vi skaber først resultater når sundhedsaftalen kommer ud og lever i hverdagen hos vores medarbejdere på hospitalerne, i kommunerne og i praksissektoren. De prioriterede fokusområder skal derfor hurtigt udfoldes, og konkretiseres så vi kan komme i gang med implementeringsarbejdet. Vi vil arbejde med udfoldelsen af vores fokusområder i en struktur, som afspejler vores principper for samarbejdet. Organiseringen skal understøtte helhedstænkning, borgerinddragelse, fælles kvalitetsmål og plads til forskellighed, når vi kommer til valget af metoder. [Videre i afsnittet beskrives den overordnede organisering og roller. Herunder: - De formelle rammer - Sundhedskoordinationsudvalget - Samordningsudvalg - Regionale temagrupper - Den Administrative styregruppe. Afsnittet udarbejdes i løbet november måned mhp. drøftelse og godkendelse i SKU 19. december 2018.] Opfølgning [I dette afsnit beskrives, hvordan vi vil følge arbejdet med udfoldelsen af sundhedsaftalen. Herunder: Sundhedskoordinationsudvalget ansvar for løbende opfølgning, midtvejsstatus og slutstatus. Metoder til opfølgning. Afsnittet udarbejdes i løbet november måned mhp. drøftelse og godkendelse i SKU 19. december 2018.] Appendiks [Det vil her fremgå tydeligt, at de eksisterende aftaler, forløbsprogrammer mv. - som er aftalt under de foregående sundhedsaftaler - videreføres, og således fortsat er gældende. Afsnittet udarbejdes i løbet november måned mhp. drøftelse og godkendelse i SKU 19. december 2018.] 13

30 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -1 af 25 Samarbejdsaftale vedrørende Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) 1

31 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -2 af 25 Indhold Resume... 3 Baggrund... 4 Cerebral Parese Opfølgningsprogram... 4 Anbefaling af CPOP... 5 National klinisk kvalitetsdatabase... 5 CPOP i Region Hovedstaden... 6 Målgruppe for aftalen... 7 Målsætning... 7 Ansvars- og opgavefordeling... 8 Regionens ansvar og opgaver... 8 Fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelse... 8 CPOP konsultationer... 8 Regionale Koordinatorer... 8 CPOP teamet... 9 Kommunens ansvar og opgaver Fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelse CPOP konsultationer Kommunal kontaktperson for CPOP Lovgivning Økonomi Perspektivering Aftalen er udarbejdet af: Referencer Bilag 1 Organisering af CPOP i Region Hovedstaden Bilag 2 - Uddybning af formål med CPOP & Godkendelse af Sundhedsdatastyrelsen Bilag 4 Indikatorbeskrivelse (gældende pr ) Bilag 5 - Status for CPOP i Region Hovedstaden Etablering af kommunale kontaktpersoner for CPOP Den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse Uddannelse af fysio- og ergoterapeuter Bilag 6- Børn som følges i CPOP databasen i Region Hovedstaden Bilag 7 - Dækningsgrad af CPOP databasen Bilag 8 intervaller for de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser

32 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -3 af 25 Resume Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) er et tværsektorielt opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese (CP) CP lignende symptomer samt en national klinisk kvalitetsdatabase, godkendt af Sundhedsstyrelsen. Opfølgningsprogrammet er implementeret i alle fem regioner i Danmark og er udviklet i Sverige, hvor det har været anvendt siden I CPOP i Region Hovedstaden følges børn med CP, født i 2008 og fremefter, kontinuerligt gennem opvæksten, indtil den unge fylder 15 år. Opfølgningsprogrammet er bestående af fire CPOP undersøgelser; en fysio- og en ergoterapeutisk CPOP undersøgelse, en neuropædiatrisk undersøgelse og en ortopædkirurgisk (røntgen) undersøgelse. I den fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse vurderes barnets grovmotoriske og finmotoriske funktion, ledbevægelighed og spasticitet ud fra standardiserende og internationalt anerkendte undersøgelser og klassifikationssystemer. Den kontinuerlige og standardiserede opfølgning sikrer, at barnets behandlere rettidigt opdager, hvis der sker ændringer i barnets funktionsniveau. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende indsatser. Der er evidens for, at opfølgningsprogrammet forebygger hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fikserede fejlstillinger i leddene. Efter indførelse af CPUP i Sverige gennemgår betydelig færre børn operationer, og operationerne er af mindre indgribende karakter end tidligere. Det reducerede antal operationer og den forbedrede tilstand for børnene medfører blandt andet et mindre behov for hjælpemidler, hvorfor der også ses en sundhedsøkonomisk gevinst ved indførelse af opfølgningsprogrammet. Resultaterne fra CPOP årsrapport 2016 viser, at en lavere andel af børnene i Region Hovedstaden tilbydes fysio- og ergoterapeutisk opfølgning sammenlignet med resten af landet og samtidig opfylder Region Hovedstaden ikke de fastsatte standarder for målopfyldelse. Der er endvidere stor ulighed i opfølgningen alt afhængig efter, hvilken kommune barnet bor i eller hvilket hospital, det er tilknyttet. Der er et stort behov for at højne niveauet af den fysio- og ergoterapeutiske opfølgning af børnene, således at der er mindre ulighed i denne. Målet for denne samarbejdsaftale er at fastsætte rammerne for, hvordan koordineringen og opfølgningen organiseres internt i og på tværs af sektorerne, således at alle børn med CP eller CP lignende symptomer, som følges i CPOP, sikres kontinuerlig opfølgning uanset, hvilken kommune barnet bor i eller hvilket hospital, det er tilknyttet. 3

33 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -4 af 25 Baggrund Hvert år fødes ca børn med Cerebral Parese (spastisk lammelse, herefter forkortet CP) i Danmark, heraf fødes ca. 40 børn med CP i Region Hovedstaden 1. CP er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn og ses hos ca. 2 ud af 1000 levendefødte børn (1). CP skyldes en hjerneskade opstået i den umodne hjerne hos fostret eller i barnets to første leveår. Hjerneskaden kan blandt andet påvirke barnets evne til at styre og koordinere muskler og bevægelser. Barnet kan have høj muskelspænding i nogle muskler (spasticitet), mens andre er svage. Denne ubalance kan medføre sekundære følger som hofteskred, fikserede fejlstillinger af led og svær rygskævhed (2). Foruden motoriske funktionsnedsættelser kan børn med CP have eksempelvis påvirket syn og hørelse samt kognitive funktionsnedsættelser, herunder indlæringsvanskeligheder, koncentrationsbesvær og sproglige vanskeligheder. Graden af handicap er meget forskellig fra barn til barn og strækker sig fra lettere funktionsevnenedsættelser, hvor barnet har en nærmest alderssvarende funktionsevne til svære funktionsevnenedsættelser, hvor barnet er afhængig af hjælp til de fleste funktioner. Cirka halvdelen af børnene med CP har gangfunktion uden hjælpemidler, mens de øvrige børn med CP har gangfunktion med hjælpemidler eller kommer omkring i kørestol. Ca. 60% af børnene håndterer genstande med ingen eller få begrænsninger og udfører selvstændigt daglige aktiviteter. De øvrige børn har vanskeligt ved, eller er slet ikke i stand til, at håndtere genstande og er derfor helt eller delvis afhængige af personstøtte og tilpasning af omgivelserne (3). Cerebral Parese Opfølgningsprogram Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) er et tværsektorielt opfølgningsprogram for børn og unge med CP eller CP lignende symptomer 2 og er ved udgangen af 2017 implementeret og i drift i alle landets regioner 3 (se bilag 1 for organisering af CPOP i Region Hovedstaden). Det overordnede formål med CPOP er at optimere funktionsevnen og livskvaliteten hos barnet og den unge, der har CP og CP lignende symptomer. Formålet er desuden at begrænse og/eller forhindre funktionsbegrænsende og smertefulde sekundære følger til CP igennem kontinuerlig opfølgning af barnet gennem hele opvæksten frem til den unge fylder 15 år (for uddybning af formål med CPOP, se bilag 2). Barnet inkluderes i CPOP, når det vurderes at barnet har CP lignende symptomer eller diagnosticeres med CP. Dette er uanset barnets alder. Opfølgningsprogrammet er baseret på standardiserede og internationalt anerkendte lægelige, radiologiske samt fysio- og ergoterapeutiske undersøgelser, som tilbydes børnene med faste intervaller, afhængig af barnets alder og funktionsnedsættelse 4. I CPOP tilbydes børnene tværfaglige og tværsektorielle CPOP konsultationer én gang årligt. Her deltager foruden barnet og forældrene, neuropædiater (børnelæge), ortopædkirurg og de lokale CPOP koordinatorer (fysio- og ergoterapeut på hospitalet). Desuden inviteres 1 Udregnet på henholdsvis tal fra Danmarks Statistik og incidens for CP samt udtræk fra CPOP databasen. 2 Børn der i de første 4-5 leveår har CP-lignende symptomer inkluderes i CPOP. Nogle af børnene vil senere blive afsluttet i CPOP, da deres symptomer på CP eksempelvis forsvinder eller viser sig at være del af en progredierende sygdom. CP diagnosen skal be- eller afkræftes senest det år barnet fylder 5 år. I CPOP anvendes diagnose kriterier som beskrevet af SCPE (Surveillance of cerebral palsy in Europe). 3 CPOP er desuden udbredt til Sverige, Norge, Island, Skotland, Jordan samt i New South Wales i Australien. 4 Alle fire undersøgelser og tilhørende manualer kan findes på 4

34 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -5 af 25 barnets kommunale fysioterapeut og/eller ergoterapeut til at deltage. På baggrund af de fysio- og ergoterapeutiske samt lægelige CPOP undersøgelser lægges en fælles plan, herunder iværksættelse af eventuelle indsatser, frem til næste CPOP konsultation (for oversigt over forløb se bilag 3). Den kontinuerlige og standardiserede opfølgning skal være med til at sikre, at de sundhedsfaglige personer omkring barnet rettidigt opdager, hvis der sker ændringer i barnets funktionsniveau. Dette er forudsætningen for, ved behov, at kunne iværksætte indsatser på rette tidspunkt og forebygge sekundær lidelser. CPOP er udviklet i Sverige i 1994, hvor det går under navnet Uppfölgningsprogram för Cerebral Pares (CPUP, se Svenske studier finder evidens for, at opfølgningsprogrammet forebygger hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fikserede fejlstillinger i leddene (4). I Sverige har indførelsen af CPUP således betydet, at kun 0,5% af børn med CP får hofteskred mod 8% før indførelsen af CPUP (5). Samtidig er der samlet set nu færre børn, der gennemgår operationer i Sverige, og de gennemførte operationer er af mindre indgribende karakter end tidligere 5 (6) Det er endvidere påvist, at opfølgningen reducerer sværhedsgraden af fejlstillinger af led samt, at færre børn får operationskrævende rygskævhed (7,8). Det reducerede antal operationer og den forbedrede tilstand for børnene medfører et mindre behov for hjælpemidler end tidligere, hvorfor der også ses en sundhedsøkonomisk gevinst ved indførelse af opfølgningsprogrammet (9). Anbefaling af CPOP De faglige selskaber; Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi, Ergoterapifagligt Selskab Børn og Unge, Dansk Børneortopædisk Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab bakker alle op omkring, at det er god kvalitet, at børn med CP og CP lignende symptomer, følges i CPOP. Desuden anbefales anvendelse af CPOP i den Nationale Kliniske Retningslinje vedrørende fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese (10) National klinisk kvalitetsdatabase Foruden at være et opfølgningsprogram er CPOP godkendt af Sundhedsdatastyrelsen som national klinisk kvalitetsdatabase 6. Godkendelsen betyder, at CPOP skal anvendes som opfølgningsprogram og klinisk kvalitetsdatabase i hele landet, hvorved det bliver muligt at overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning til børn med CP og CP lignende symptomer. Godkendelsen fra Sundhedsdatastyrelsen betyder bl.a., at det pålægges alle regionsråd, kommunalbestyrelser, private personer og institutioner, der driver sygehuse, samt praktiserende sundhedspersoner at indberette oplysninger til databasen jf. sundhedsloven 7 (11) (For uddybning se bilag 2). CPOP er siden d blevet støttet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), hvilket er med til at sikre og udvikle CPOP databasens kliniske, ledelses- og forskningsmæssige kvalitet. Til monitorering af den sundhedsfaglige opfølgning anvender CPOP- databasen en række procesindikatorer, der beskriver, i hvilket omfang den sundhedsfaglige opfølgning gennemføres samt en resultatindikator, der beskriver helbredsresultaterne for barnet (Se bilag 4 for beskrivelse af indikatorerne). Resultaterne af 5 Operationer af mindre indgribende karakter er muskel/sene operationer, hvor man f.eks. enten overskærer, flytter eller forlænger en sene. 6 Godkendelse af klinisk kvalitetsdatabase, Sundhedsdatastyrelsen, 29. juni 2016 journalnummer Sundhedsloven 196, stk. 1, og bekendtgørelse nr af 21/12/

35 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -6 af 25 indikatorerne opgøres hvert år samlet for hele Danmark samt for de enkelte regioner og kommuner i en årsrapport. Årsrapporten offentliggøres på og CPOP er den første tværsektorielle nationale kliniske kvalitetsdatabase i Danmark, hvor der er indberetning fra både regioner og kommuner, hvilket gør CPOP nyskabende og fagligt førende indenfor bl.a. indsamling af tværsektorielle data. Alle kan ansøge om at få forskningsadgang til databasen. CPOP i Region Hovedstaden I Region Hovedstaden er der et stort behov for at højne niveauet af den fysio- og ergoterapeutiske opfølgning af børnene, således at der kommer mindre ulighed i opfølgningen, og at alle børn tilbydes samme opfølgning. Dette begrundes med, at Region Hovedstaden i CPOP årsrapport 2016 (3) har en væsentlig lavere målopfyldelse af opfølgningen sammenlignet med landets øvrige Regioner. Dette betyder, at en lavere andel af børnene i Region Hovedstaden tilbydes fysio- og ergoterapeutisk opfølgning sammenlignet med resten af landet og samtidig opfylder Region Hovedstaden ikke de fastsatte standarder for målopfyldelse. Eksempelvis har 82 % af børnene, der følges i CPOP fået lavet en fysioterapeutisk CPOP undersøgelse mod en fastsat standard på 95 % og 66 % har fået lavet en ergoterapeutisk CPOP undersøgelse mod en fastsat standard på 75 % (3). Desuden har resultaterne for Region Hovedstaden i årsrapporterne for årrækken vist, at tilbuddet til børn med CP er forskelligartet alt efter, hvilken kommune børnene er bosat i, eller hvilket hospital de følges på. Eksempelvis tilbydes børn med lette motoriske funktionsnedsættelser fysio- og ergoterapeutisk opfølgning i nogle kommuner, mens andre kommuner primært tilbyder fysio- og ergoterapeutisk opfølgning til børn med sværere motoriske funktionsnedsættelser. En af årsagerne til den store forskellighed i tilbuddet har været manglende koordinering, idet opfølgningen i kommunerne kompliceres af, at den kan ydes ud fra tre lovgivninger, hvorimellem der ikke i alle tilfælde er en organisatorisk sammenhæng. Det drejer sig om: Sundhedsloven, Lov om social service og Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Tilsvarende ses der forskel i hospitalernes opfølgning af børn med CP, således at ikke alle børn får lavet den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse på hospitalet, inden de overgår til kommunalt regi. Se status for CPOP i Region Hovedstaden i bilag 5. CPOP i Region Hovedstaden anbefaler, at der udarbejdes en samarbejdsaftale i regi af sundhedsaftalen (nævnes herefter som aftale). Aftalen skal være med til at sikre, at alle børn med CP eller CP lignende symptomer, som er født i 2008 eller senere, tilbydes en ensartet og sammenhængende sundhedsfaglig, tværfaglig og tværsektoriel koordineret opfølgning gennem opvæksten, uanset hvilken kommune barnet bor i eller, hvilket hospital barnet følges på 8. En aftale vedr. CPOP vil sikre en tydelig opgave- og ansvarsfordeling ift. opfølgning af børn med CP og CP lignende symptomer, således at det er koordineret, hvem der eksempelvis er ansvarlig for den fysio- og ergoterapeutiske opfølgning af barnet. 8 Forældrene kan frabede sig de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser af deres barn samt frasige sig deltagelse i CPOP konsultationer. 6

36 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -7 af 25 En sådan koordinering af barnets opfølgning på tværs af sektorer vil skabe værdi for børnene og familierne og være med til at optimere det patientnære outcome i form af forebyggelse af sekundære følger til CP, højnet livskvalitet samt kontinuitet i barnets forløb på tværs af region og kommune. Målgruppe for aftalen Aftalen omfatter alle børn i Region Hovedstaden der er født i 2008 og fremefter og som har CP eller CP lignende symptomer. Desuden omfatter aftalen børn født i 2003 eller senere som tidligere har været fulgt i CPOP i Region Syddanmark og er flyttet til Region Hovedstaden (drejer sig aktuelt om to børn). På landsplan følger CPOP databasen ca børn med CP, heraf følges 302 af børnene i Region Hovedstaden. I Region Hovedstaden er der i perioden blevet født børn med CP pr. fødselsårgang. I tabel 1 (se bilag 6) findes en oversigt over antallet af børn, som aktuelt følges i CPOP i Region Hovedstadens kommuner samt antallet af børn, der årligt forventes at blive inkluderet i CPOP. I tabel 2 (se bilag 7) ses dækningsgraden, dvs. antallet af børn, der er registreret i CPOP databasen sammenholdt med det forventede antal børn med CP. Dækningsgraden er størst for de ældste årgange og lavest for de yngste årgange. Det betyder, at man må forvente, at der fortsat er børn, der mangler at blive inkluderet i CPOP. Dette gælder særligt fødselsårgangene Målsætning Det centrale mål med aftalen er, at alle børn med CP eller CP lignende symptomer født i 2008 eller senere skal sikres kontinuerlig tværfaglig opfølgning med CPOP for at kunne iværksætte den rette behandling på det rette tidspunkt. Dette kan sikre, at sekundære følger til CP kan forebygges hvorved funktionsevne og livskvalitet optimeres hos børn med CP og CP lignende symptomer. Samtidig er målet med aftalen at sikre, at Region Hovedstaden opnår målopfyldelse i forhold til de fastsatte standarder, som er beskrevet i indikatorbeskrivelsen for CPOP (se bilag 4) Denne aftale fastlægger rammerne for, hvordan koordineringen og opfølgningen kan organiseres internt i og på tværs af sektorerne, herunder på tværs af lovgivningerne. 7

37 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -8 af 25 Ansvars- og opgavefordeling Regionens ansvar og opgaver Fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelse Regionen forpligter sig til, at lave den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse på de børn, der endnu ikke er opstartet fysio- og ergoterapi i kommunalt regi eller privat praksis på tidspunktet for inklusion i CPOP. Det er barnets fysio- og ergoterapeut på det hospital, hvor barnet følges, som laver den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse. Det forventes, at der skal afsættes minimum 3 timer til at lave den fysioterapeutiske CPOP undersøgelse og indrapportere denne til databasen (inklusiv gennemførelse af GMFM test) og minimum 2 timer til den ergoterapeutiske CPOP undersøgelse inklusiv indtastning i databasen pr. år/pr. barn Fysio- og ergoterapeuten, der har undersøgt barnet, er forpligtet til at informere forældrene om undersøgelsesfund. Fysio- og ergoterapeuten på hospitalet sender en genoptræningsplan til kommunen mhp. almen genoptræning, når CP diagnosen er stillet. Af genoptræningsplanen vil det fremgå, at den første CPOP undersøgelse er foretaget samt relevante undersøgelsesfund. I de tilfælde, hvor en genoptræningsplan ikke er relevant, vil der sendes en korrespondance meddelelse med samme oplysninger. Alle fagpersoner, der laver fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser på børn med CP, skal jf. indberetningspligten indrapportere undersøgelsesresultaterne til CPOP databasen. CPOP konsultationer Regionen forpligter sig til at tilbyde tværfaglige og tværsektorielle CPOP konsultationer én gang årligt for alle børn inkluderet i CPOP, hvor det regionale CPOP team deltager (se afsnittet CPOP Team s. 9). Der afsættes mellem 30 og 45 minutter pr. barn/pr. konsultation inklusiv forberedelses- og dokumentationstid. Formålet med CPOP konsultationen er, at CPOP teamet og barnets kommunale fysio- og ergoterapeut i samarbejde med forældrene sætter mål og lægger en tværfaglig plan for undersøgelse og behandling frem til næste CPOP konsultation. Regionale Koordinatorer De regionale koordinatorers arbejdsopgaver er at koordinere de overordnede forhold omkring CPOP, herunder at: sikre en sammenhængende sundhedsfaglig opfølgning til børn med CP og CP lignende symptomer født i 2008 og derefter i Region Hovedstaden, eksempelvis ved udsendelse af kvartalvise statuslister 9 udbyde og undervise på CPOP kurser bidrage til den tværfaglige og tværsektorielle kommunikation og samarbejde 9 Statuslister er en oversigt over, hvilke børn, der har fået lavet de fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelser, og hvornår de seneste undersøgelser er lavet. De regionale koordinatorer sender statusrapporten til CPOP teams på hospitalerne og til kontaktpersonen for CPOP i kommunerne, når data er modtaget fra RKKP. RKKP sender hver måned en status til kvalitetsenhederne på hospitalerne. 8

38 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -9 af 25 faglig sparing i relation til CPOP f.eks. i forbindelse med undersøgelserne og vejledning i anvendelse af CPOP databasen sikre at fagpersoner, som skal indberette til CPOP databasen bliver oprettet og/eller forlænget som brugere af databasen Validere data i CPOP databasen ved eksempelvis udsendelse af mangellister bidrage til udbredelse, udvikling og kvalitetssikring af CPOP samarbejde med de øvrige regionale koordinatorer om nationale opgaver, eksempelvis faglig opdatering og revidering af de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser bidrage til udarbejdelse af CPOP årsrapport formidle årsrapportens resultater i Region Hovedstaden og følge op på Regionens resultater mhp. forbedring/fastholdelse af resultater. De regionale koordinatorer er medlemmer af den nationale styregruppe for CPOP i Danmark. De indgår endvidere i samarbejdsrelationer med CPOP i henholdsvis Sverige og Norge. Den regionale styregruppe for CPOP er ansvarlig for, at udpege en ny regional koordinator i regionen i det tilfælde, at en regional koordinator ophører i stillingen. CPOP teamet CPOP teamet består af neuropædiater, ortopædkirurg og lokale koordinatorer på de respektive hospitaler. CPOP teamet er ansvarlig for, i samarbejde med de regionale koordinatorer, at monitorere de lokale resultater for CPOP og ved behov justere og optimere arbejdsgangene på hospitalet mhp. at sikre kontinuerlig opfølgning af det enkelte barn. CPOP teamet modtager CPOP årsrapporten i høringsrunden og bidrager med kliniske faglige kommentarer. I det følgende beskrives de enkelte faggrupper i CPOP teamets ansvarsområder. Lokale koordinatorer Den lokale koordinators arbejdsopgaver 10 er at: deltage på CPOP konsultationerne, herunder bidrage til at der sættes mål for forløbet og lægges en tværfaglig plan for barnet frem til næste CPOP konsultation invitere barnets kommunale fysio- og ergoterapeut til barnets CPOP konsultation, herunder opfordre til at de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser laves og indtastes i CPOP databasen, hvis dette ikke allerede er gjort validere de indtastede resultater fra de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser i CPOP databasen besvare enkelte spørgsmål og mindre henvendelser i forbindelse med CPOP undersøgelserne løbende opdatere patientoplysninger i CPOP databasen Den enkelte fysio- og ergoterapeutiske afdeling på hospitalerne er ansvarlig for, at udpege en ny lokal koordinator i det tilfælde, at en lokal koordinator ophører i funktionen. 10 Der kan forekomme lokale forskelle i arbejdsopgaverne. 9

39 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -10 af 25 Neuropædiatri og børneortopædi Neuropædiateren er ansvarlig for diagnosticering af CP. Diagnosen skal verificeres det år, barnet fylder 5 år. Dette sker i forbindelse med den neuropædiatriske CPOP undersøgelse, som kun laves og indtastes i databasen denne ene gang i barnets liv. Neuropædiateren er ansvarlig for at: deltage på CPOP konsultationerne, herunder bidrage til at der sættes mål for forløbet og lægges en tværfaglig plan for barnet frem til næste CPOP konsultation barnet bliver inkluderet i CPOP ved mistanke om eller diagnosticering af CP barnet får lavet den neuropædiatriske CPOP undersøgelse, og at denne indtastes i databasen rettidigt børn der får afskrevet CP diagnosen afsluttes i CPOP Børneortopædkirurgen er ansvarlig for, at der kontinuerligt foretages røntgenundersøgelse af barnets hofter ud fra kriterierne, som er beskrevet i manualen for røntgenundersøgelsen. Frekvensen for gennemførelse af røntgenundersøgelse afhænger af barnets funktionsniveau vurderet ved Gross Motor Function Classification System (GMFCS) 11 samt barnets alder. Ortopædkirurgen er ansvarlig for at: deltage på CPOP konsultationerne, herunder bidrage til at der sættes mål for forløbet og lægges en tværfaglig plan for barnet frem til næste CPOP konsultation der foreligger røntgenbilleder af barnets hofter og evt. ryg og at disse vurderes i henhold til røntgenmanualen røntgenundersøgelsen laves og indtastes rettidigt i databasen Kommunens ansvar og opgaver Fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelse Størstedelen af børnene får lavet den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse på hospitalet i forbindelse med inklusion i CPOP. Kommunerne forpligter sig til at lave øvrige fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser efter de fastlagte intervaller (se bilag 8) frem til barnet fylder 15 år eller af anden årsag afsluttes i CPOP. For de børn, der allerede har opstartet fysio- og ergoterapi i kommunalt regi eller privat praksis på tidspunktet for inklusion i CPOP gælder det, at den første CPOP undersøgelse også laves af den kommunale eller privatpraktiserende fysio-og ergoterapeut, der følger barnet. Dette med henblik at sikre et sammenhængende forløb for barnet og forældrene, og undgå at barnet kommer gennem flere behandlere. Hvis kommunen ikke har ansat fysio- og ergoterapeuter på børneområdet eller af anden årsag ikke har mulighed for at lave de fysio- og/eller ergoterapeutiske CPOP undersøgelser på børnene, kan ydelsen tilkøbes i andre kommuner eller på et af de fire hospitaler med børneafdeling. Det forventes, at der skal afsættes minimum 3 timer til at lave den fysioterapeutiske CPOP undersøgelse og indrapporter denne til databasen (inklusiv gennemførelse af GMFM test) og minimum 2 timer til den ergoterapeutiske CPOP undersøgelse inklusiv indtastning i databasen pr. år/pr. barn. I timeantallet er ikke medregnet tid til eksempelvis transport og øvrig administration. 11 Grovmotorisk klassifikationssystem. 10

40 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -11 af 25 Barnets fysio- og ergoterapeut er ansvarlig for, at der forud for CPOP konsultationen foreligger en gyldig fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelse indtastet i CPOP databasen jf. retningslinjerne i bilag 8. Fysio- og ergoterapeuten, der undersøger barnet, er forpligtet til at informere forældrene om undersøgelsesfund. Alle fagpersoner, der laver fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser på børn med CP, skal jf. indberetningspligten indrapportere undersøgelsesresultaterne til CPOP databasen. CPOP konsultationer Kommunen forpligter sig til, at barnets fysio- og/eller ergoterapeut i videst muligt omfang deltager i barnets årlige CPOP konsultation, når det skønnes fagligt relevant. Ved deltagelse i konsultationen vurderer de kommunale terapeuter i det enkelte tilfælde, om det er fagligt relevant med deltagelse af den ene eller begge faggrupper. Der afsættes mellem 30 og 45 minutter pr. barn/pr. konsultation, herudover kommer tid til transport. Kommunal kontaktperson for CPOP Der er udpeget kontaktpersoner for CPOP i alle regionens 29 kommuner. I det tilfælde at en kontaktperson for CPOP ophører i funktionen, skal kontaktpersonen eller dennes leder før fratrædelse sikre, at en ny kontaktperson udpeges, og at dette formidles til de regionale koordinatorer. Den kommunale kontaktperson for CPOP Den kommunale kontaktpersons arbejdsopgaver er at: sikre, at alle børn i CPOP får tilbudt fysio- og ergoterapeutisk opfølgning efter de fastlagte intervaller (bilag 8). Dette gælder også børn, der ikke er i kontinuerligt træningsforløb hos fysio- og ergoterapeut, eksempelvis børn der modtager hjemmetræning eller har lette funktionsnedsættelser. sikre at der foreligger aftale om, hvem der har ansvar for at lave de fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelser på børn, der modtager fysio- og ergoterapi efter flere lovgivninger og dermed er i kontakt med flere terapeuter. fungere som bindeled mellem hospitalerne og de udførende fysio- og ergoterapeuter, eksempelvis videreformidling af invitation til CPOP konsultation til barnets udførende fysio- og ergoterapeut modtage og videreformidle kvartalsvise statuslister for den pågældende kommune. Statuslisterne videreformidles til de fysio- og ergoterapeuter, der varetager træning af det enkelte barn på småbørns- og skoleområdet. For børn der modtager fysio- og ergoterapeutisk træning/behandling uden for sin bopælskommune, er kontaktpersonen i bopælskommune ansvarlig for at kontakte kontaktpersonen i den kommune, hvor barnet træner/får behandling og orientere om CPOP konsultationer og videreformidle statuslisterne gøre barnets fysio- og ergoterapeut opmærksom på manglende undersøgelse og indberetning af undersøgelsen hvert kvartal i forbindelse med modtagelse af statuslister samt løbende opfølgning på dette. modtage CPOP årsrapporten i høringsrunden og evt. bidrage med kliniske faglige kommentarer 11

41 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -12 af 25 videreformidle muligheden for at deltage i CPOP kurser til fysio- og ergoterapeuter, der undersøger og træner børn med CP Lovgivning Kommunerne er ansvarlige for at yde fysio- og ergoterapeutisk opfølgning af alle børn som følges i CPOP uanset graden af barnets funktionsnedsættelse. Således er kommunerne også ansvarlige for at lave de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser på børn med lette funktionsnedsættelser 12, som ikke er i kontinuerligt forløb hos en fysio- og ergoterapeut. Pr. 15/3-18 drejer det sig om ti børn med let CP fordelt på fire kommuner, som ikke får lavet fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser. Dette er svarende til 3 % af alle børn, som følges i CPOP i Region Hovedstaden og er derfor en lille gruppe. Opfølgningen kan gives efter Sundhedsloven, Lov om social service og/eller Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Til børn med let CP kan ydelsen (CPOP-opfølgningen) gives som en forebyggende indsats og ydes efter Serviceloven. Om ydelsen bevilges efter Serviceloven må bero på en individuel vurdering af det enkelte barn. At opfølgningen kan gives efter flere lovgivninger betyder, at den kommunale opfølgning ofte er delt mellem flere forvaltninger og kommunale institutioner. Afklaring af hvilken lovgivning opfølgningen ydes efter skal ske internt i de enkelte kommuner. Kommunen har myndighedsansvaret i forhold til vederlagsfri fysioterapi til børn med CP. Privatpraktiserende fysioterapeuter og kommunale institutioner kan yde vederlagsfri fysioterapi til børn med CP i henhold til Sundhedsloven 140a. De privatpraktiserende fysioterapeuter har via overenskomsten mellem Regionernes lønnings- og takstnævn og Danske Fysioterapeuter mulighed for at deltage i de tværfaglige CPOP konsultationer, transport dertil foruden udfyldelse og indrapportering af undersøgelserne i databasen. Økonomi Implementeringen af CPOP i Region Hovedstaden blev påbegyndt i maj I de to første år blev CPOP i Region Hovedstaden finansieret som et projekt af Ludvig og Sara Elsass fonden. I 2015 gik CPOP i drift og har siden været finansieret af Region Hovedstaden. Det betyder, at driftsudgifterne, herunder udgifter til Regionale og lokale koordinatorer samt afholdelse af tværfaglige konsultationer, afholdes af Region Hovedstaden. Der forventes ikke øgede omkostninger i forbindelse med de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser hos børn, der i forvejen er i forløb hos fysio- og ergoterapeut, idet CPOP undersøgelserne 12 GMFCS I (svarende til en let grovmotorisk funktionsnedsættelse) og MACS I (svarende til ingen eller let nedsat håndfunktion) 12

42 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -13 af 25 kan erstatte de undersøgelser fysio- og ergoterapeuter i forvejen foretager af børn med CP og CP lignende symptomer. Der må forventes et øget antal terapeuttimer til undersøgelse af de børn, der ikke tidligere er blevet fulgt af en fysio- og ergoterapeut. Dette vil svare til minimum 3 timer til at lave den fysioterapeutiske CPOP undersøgelse og indrapportering af denne til databasen og minimum 2 timer til den ergoterapeutiske CPOP undersøgelse inklusiv indtastning i databasen pr. år/pr. barn. Den kontinuerlige opfølgning sikrer identificering af børn med fald i funktionsniveau, som har behov for iværksættelse af indsatser således, at sekundære følger til CP forebygges eller begrænses. Derved kan udgifter til mere omfattende indsatser (fx hjælpemidler og genoptræning) grundet sekundære følger holdes nede. Når det vurderes fagligt relevant, at barnets kommunale fysio- og eller ergoterapeut deltager i de tværfaglige og tværsektorielle CPOP konsultationer, skal kommunen afholde udgifterne svarende til minutters deltagelse pr. barn/pr. år samt terapeuternes transport til/fra hospitalet. Privatpraktiserende fysioterapeuter har via overenskomsten mellem Regionernes lønnings- og takstnævn og Danske Fysioterapeuter mulighed for at deltage i de CPOP tværfaglige konsultationer. Opfølgningsprogrammet forventes, ligesom i Sverige, at medføre mindre omfattende operationer og kortere indlæggelser end tidligere og derved færre udgifter til eksempelvis hjælpemidler (8). Derfor kan det forventes, at et mere veltilrettelagt genoptræningsforløb vil medføre bl.a. mindre fravær fra institution og skole og deraf følgende mindre pasningsbehov for forældre og udgifter til tabt arbejdsfortjeneste. Perspektivering Det ønskes at inddrage forældre og patientorganisation i udarbejdelse af fremtidige aftaler for at sikre at børnenes og forældrenes perspektiv afspejles i de indgåede aftaler. Denne aftale retter sig mod opfølgning i forhold til bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner. Arbejdsgruppen anbefaler at aftalen i fremtiden også bør rette sig mod opfølgning af kognitive funktioner (ved neuropsykolog), sprog (ved talepædagog), spisning og andre sekundære følger til CP. Desuden anbefaler arbejdsgruppen, at fremtidige aftaler vil muliggøre at børn og unge med CP følges i CPOP indtil de afsluttes på børneafdelingerne når de fylder 18 år samt at aftalen fremover kommer til at vedrøre voksne med CP. Aftalen er udarbejdet af: Benedicte Fenger, Leder af Træning og Rehabilitering i Fredensborg Kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Ingelise Rosenstand, Børnefysioterapeut i Sundhedsfremme og Trivsel, Hillerød kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Malene Lunn, Fysioterapeut, Sundhed & Træning, Center for Sundhed og Omsorg, Egedal kommune, kommunal kontaktperson for CPOP 13

43 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -14 af 25 Iben Hurup Nielsen, Afdelingsleder i Centerbørnehaven, kommunal kontaktperson for CPOP for Københavns kommune Elin Emborg Sørensen, Koordinerende Terapeut, Den Ambulante Børneterapi, kontaktperson for Københavns kommune Heidi Klysner, Ergoterapeut i Børneterapien i Gentofte kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Vibeke Forchhammer, Ergoterapeut i Børneterapien i Gentofte kommune, Medlem af regional styregruppe Anette Bjerring Jensen, Souschef i Sundhedsplejen, Hvidovre Kommune, kommunal kontaktperson Inger Stork, fysioterapeut, Ishøj kommune, kommunal kontaktperson for Ishøj og Vallensbæk kommune Annemette Brown, Speciale ansvarlig børnefysioterapeut, Neurologisk afdeling, Nordsjællands Hospital, Hillerød, lokal koordinator og medlem af regional styregruppe Lena Hautopp, Fysioterapeut med Specialfunktion i Pædiatri, Herlev og Gentofte Hospital, lokal koordinator og medlem af regional styregruppe (delt formandskab) Charlotte Reinhardt Pedersen, Overlæge på Børne og Ungeafdelingen på Nordsjællands Hospital Hillerød, formand for national styregruppe og medlem af regional styregruppe Niels Ellitsgaard, Overlæge, Ortopædkirurgisk afdeling, Hvidovre hospital Mette Røn Kristensen, Regional koordinerende fysioterapeut for CPOP I Region Hovedstaden Louise Bolvig Laursen, Regional koordinerende ergoterapeut for CPOP I Region Hovedstaden 14

44 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -15 af 25 Referencer 1. S. Ravn, E. Flachs, P. Uldall. Cerebral palsy in eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period Eur J Paediatr Neurol 2010; 14: S. Michelsen, E. Flachs, P. Due et al. Børn med Cerebral Parese i Danmark. Status institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. København CPOP årsrapport Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for børn og unge med cerebral Parese. Kan findes her: 4. G Hägglund, S Andersson S, H Düppe. Prevention of hip disclocation in children with cerebral palsy. The first ten years experience of a populations prevention programme. Bone Joint Surg. 2005;87-B: G. Hägglund, A. Alriksson-Schmidt, H. Lauge-Pedersen et al. Prevention of dislocation of the hip in children with cerebral palsy, 20-year results of a populations-based prevention programme. Bone Joint J, 2014, 96-B: A I Elkam Andersen, G Hägglund et al. Prevalence of hip dislocation among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: a Cross sectional study in Sweden and Norway. BMC Musculosketal Disorders, 2011, 12: G. Hägglund, H Lauge-Pedersen, M Persson Bunke. Windswept hip deformity in children with cerebral palsy: a population-based prospective follow-up. J Child Orthop Aug;10(4): G. Hägglund, H, S Andersson, H Düppe et al. Prevention og cevere contractures might replace multilevel surgery in cerebal palsy: results of a population-based health care programme and new techniques to reduce spasticity. Journal of Pedeatric Ortopaedics 2005, 14: G. Hägglund, Positiv utveckling med CPUP, Läkartidningen 2013, nr. 15, volym 110 s, National klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese 9 udvalgte indsatser. Sundhedsstyrelsen Bekendtgørelse om indberetning af oplysninger til kliniske kvalitetsdatabaser m.v 15

45 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -16 af 25 Bilag 1 Organisering af CPOP i Region Hovedstaden CPOP i Region Hovedstaden udspringer fra den regionale styregruppe for CPOP. I den regionale styregruppe for CPOP sidder repræsentanter fra de fire hospitaler med børneafdeling; Rigshospitalet, Hvidovre Hospital, Herlev Hospital og Nordsjællands Hospital i Hillerød. Desuden har styregruppen en kommunal repræsentant. Det forventes, at der på sigt vil udpeges en kommunal repræsentant for hver af regionens fire planområder. Styregruppen er sammensat af fysioterapeuter, ergoterapeuter, neuropædiatere og ortopædkirurger, således at alle faggrupper, der er involveret i CPOP, er repræsenteret. Der er ansat en fuldtids regional koordinerende fysioterapeut og en deltids regional koordinerende ergoterapeut. De regionale koordinatorer refererer til styregruppen for CPOP i Region Hovedstaden. På hvert af de fire hospitaler med børneafdeling er der ansat lokale CPOP koordinatorer 15 timer om ugen mhp. at løse lokale CPOP opgaver. Timerne er på de fleste af hospitalerne fordelt med 10 timer til den lokale koordinerende fysioterapeut og fem timer til den lokale koordinerende ergoterapeut. Der forekommer dog lokale forskelle i fordelingen af timeantal mellem de to faggrupper. Der er etableret lokale CPOP teams på hvert af hospitalerne. De lokale CPOP teams er bestående af lokale CPOP koordinatorer, neuropædiatere og børneortopædkirurger. Der er etableret en kontaktperson for CPOP i hver af regionens kommuner. Kontaktpersonens primære opgave er, at være bindeled mellem Hospital og kommune, herunder sikre koordineringen ift. den fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse. Overordnede beslutninger vedrørende opfølgningsprogrammet træffes i den nationale styregruppe for CPOP mens beslutninger vedrørende databasen træffes i databasestyregruppen. Der sidder repræsentanter fra den regionale styregruppe i begge disse grupper. Organisering af CPOP i Region Hovedstaden 16

46 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -17 af 25 Bilag 2 - Uddybning af formål med CPOP & Godkendelse af Sundhedsdatastyrelsen Formålet med CPOP er at: optimere funktionsevnen og livskvaliteten hos barnet og den unge, der har CP og CP lignende symptomer begrænse og/eller forhindre funktionsbegrænsende og smertefulde sekundære følger som hel eller delvis hofteskred, fikserede fejlstillinger af led og svær rygskævhed sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling på det rette tidspunkt forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører; herunder familien, de forskellige faggrupper og sektorer overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning og indsats til børn og unge med CP og CP lignende symptomer øge viden om, og erfaring med undersøgelse og behandling af børn med CP og CP lignende symptomer. Godkendelsen fra Sundhedsdatastyrelsen betyder: det pålægges alle regionsråd, kommunalbestyrelser, private personer og institutioner, der driver sygehuse, samt praktiserende sundhedspersoner at indberette oplysninger til databasen jf. sundhedsloven 196, stk. 1, og bekendtgørelse nr af 21/12/ (8) krav om dokumenteret samtykke frafalder. Det betyder, at alle børn med CP eller CP lignende symptomer, der er født i 2008 eller senere registreres i databasen. CPOP skal udsende statuslister 13 hvert kvartal CPOP skal i samarbejde med RKKP udsende en årsrapport hvert år. Årsrapporten er offentlig tilgængelig på 17

47 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -18 af 25 Bilag 3 Oversigt over forløb 0 år Udredning/diagnosticering - Inklusion i CPOP Ansvarlig: Neuropædiater på barnets kontakthospital 1. fysio- og ergoterapeutiske CPOP protokol* Ansvarlig: Fysio- og ergoterapeut på barnets kontakthospital Fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelse 1x årligt (hvert 2. år for børn med let CP efter det 5. fyldte år) Ansvarlig: Kommunal fysio- og ergoterapeut CPOP konsultation 1x årligt Røntgenundersøgelse af hofter (afhængig af GMFCS niveau og barnets alder) Neuropædiatrisk CPOP undersøgelse (det år barnet fylder 5 år) Ansvarlig: CPOP teamet på barnets kontakt hospital Evt. barnets fysio- og ergoterapeut 15 år Afslutning i CPOP Ansvarlig: Neuropædiater på barnets kontakthospital * Regionen laver den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse på de børn, der endnu ikke er opstartet fysio- og ergoterapi i kommunalt regi eller privat praksis på tidspunktet for inklusion i CPOP. For de børn, der allerede er opstartet fysio- og ergoterapi i kommunalt regi eller privat praksis på tidspunktet for inklusion i CPOP gælder det, at den første undersøgelse også laves af den kommunale eller privatpraktiserende fysio-og ergoterapeut, der følger barnet. 18

48 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -19 af 25 Bilag 4 Indikatorbeskrivelse (gældende pr ) Indikator navn Beskrivelse Standard Nævnerpopulation Tællerpopulation Indikator 1. Hofterøntgen Indikator 2. Vurdering af grovmotorisk funktion Indikator 3. Vurdering af håndfunktion Måler, hvor stor en andel af børn med CP med GMFCS niveau III-V Der er 0-7 år ved start af opgørelsesåret der får foretaget en årlig hofte opfølgning i form af røntgen af hofterne samt udmåling af graden af subluksation af hoften. Måler hvor stor en andel af børn med CP der tilbydes vurdering af grovmotorisk funktion. Vurderingen er vigtig for planlægning af opfølgning og behandling. Måler hvor stor en andel af børn med CP der tilbydes vurdering af håndfunktion. Vurderingen er vigtig for planlægning af opfølgning og behandling 90% Alle patienter inkluderet i patientpopulationen for årsrapporten der pr. 1. januar i opgørelsesåret er: 0-7 år registreret med GMFCS niveau III-V 90% Alle patienter inkluderet i patientpopulationen for årsrapporten som pr. 1. januar i opgørelsesåret er: 0-5 år, eller år registeret med GMFCS niveau eller MACS niveau > I eller ukendt i seneste undersøgelser pr. 1. januar året før eller er 7, 9, 11 og 13 år registreret med GMFCS niveau I og MACS niveau I i seneste CPOP undersøgelser pr. 1. januar året før. Alle patienter i nævnerpopulationen, hvor migrationsindeks er udfyldt for begge hofter i Røntgenundersøgelsen i indikatorperioden Alle patienter i nævnerpopulationen, hvor følgende felter er udfyldt mindst en gang i indikator perioden: GMFCS niveau Dominerende neurologisk symptom Funktionel Mobility Scale Vurdering af fod Vurdering af ryg 85% Alle patienter i nævnerpopulationen, hvor følgende felter er udfyldt mindst en gang i Bemærk, at patienter, der pr. 1. januar i opgørelsesåret er 6, indikator perioden: 8, 10, 12 og 14 år med GMFCS niveau I og MACS niveau I, ikke MACS niveau indgår i nævnerdefinitionen. Dominerende neurologisk symptom HOUSE, tommelfingerens stilling på begge sider, I-IV Zancolli 19

49 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -20 af 25 Indikator navn Beskrivelse Standard Nævnerpopulation Tællerpopulation Indikator 4. Alle patienter i nævnerpopulationen, hvor: Diagnose Indikator 5. Tværfaglig opfølgning Måler hvor stor en andel af børn med CP hvor der er taget stilling til om barnet opfylder kriterierne for cerebral parese senest i 4-års alderen. Desuden måles på nytilkommende børn der er inkluderet i databasen det foregående år, som er 5-14 år Børn og unge med CP har behov for tværfaglig opfølgning. Indikator 1-3 afspejler den monofaglige opfølgning ved henholdsvis ortopædkirurger, fysioterapeuter og ergoterapeuter. Indikator 5 skal måle hvor stor en andel af børn med cerebral parese, der tilbydes røntgen opfølgning, vurdering af grovmotorisk funktion og vurdering af håndfunktion. 95% Alle patienter som pr. 1. januar i opgørelsesåret er: er 4 år registeret i CPOP databasen For patienter der er 5-14 år pr. 1. januar i indikatoråret, der blev inkluderet i databasen det foregående år, gælder følgende krav for inklusion i nævner populationen: Skal være født i 2003 og frem i Region Syddanmark og i 2008 og frem i de øvrige regioner Må ikke være afgået ved døden inden 31. december i opgørelsesåret. Skal have været bosiddende i Danmark i hele indikatoråret 85% Patienter der pr. 1. januar i indikatoråret er: 0-7 år og har et registeret GMCFS niveau i patientpopulationen for årsrapport samt alle patienter der er 8-14 år pr. 1. januar i indikatoråret Diagnose er bekræftet eller afkræftet i neuropædiatrisk CPOP undersøgelse Der er foretaget en vurdering inden udgangen af indikatorperioden Alle patienter som indgår i nævnerpopulationen, og hvor indikator 1-3 er opfyldt. Indikator 1 anses her som opfyldt: når barnet indgår i både tæller og nævner for indikatoren eller hvis barnet er 0-7 år pr. 1. januar i indikatoråret og har et GMFCS niveau I-II, eller hvis barnet er 8-14 år. Indikatorer 2 og 3 anses her som opfyldt, når barnet indgår i både tæller og nævner for indikatoren, eller barnet pr. 1. januar YYYY er 6, 8, 10, 12 og 14 år og har GMFCS niveau I og MACS niveau I. 20

50 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -21 af 25 Indikator navn Beskrivelse Standard Nævnerpopulation Tællerpopulation Indikator 6. Hofteluksation Indikator 7. Grovmotorisk funktionstest Indikator 8. Vurdering af kommunikation med Communication Function Classification System (CFCS) Måler i hvor høj grad opfølgning og indsats kan forebygge udvikling af hofteluksation hos børn med CP Måler hvor stor en andel af børn med CP, der tilbydes vurdering af grovmotorisk funktion med redskabet Gross Motor Function Measure. Indikatoren skal måle, hvor stor en andel af børn med cerebral parese, der får vurderet deres kommunikation med CFCS. 95% Alle patienter inkluderet i patientpopulationen for Årsrapporten der er 0-7 år registreret med GMFCS niveau III-V pr. 1. januar i indikatoråret hvor: Migrations index (MI) er udfyldt for begge hofter i opgørelsesperioden Endnu ikke fastsat (under pilottest) Endnu ikke fastsat (under pilottest) Alle patienter inkluderet i patientpopulationen for årsrapporten som pr. 1. januar i opgørelsesåret er: 0-5 år, eller 6-14 år registeret GMFCS niveau > II eller ukendt i seneste CPOP undersøgelse pr. 1. januar i opgørelsesåret eller er 7, 9, 11 og 13 år registreret med GMFCS niveau I (for indikator 7 også børn registreret med GMFCS II) pr. 1. januar i indikatoråret Bemærk, at patienter der er pr. 1. januar YYYY er 6, 8, 10, 12 og 14 år med GMFCS niveau I eller II ikke indgår i nævnerdefinitionen Alle patienter i nævnerpopulationen med MI < 100 % på begge hofter. Alle patienter i nævnerpopulationen, hvor alle felter er udfyldt mindst en gang i indikator perioden: Dato for GMFM testen og GMFM - 66 point eller GMFM - 88 point Alle patienter i nævnerpopulationen, hvor: CFCS niveau er vurderet mindst en gang i indikatorperioden. 21

51 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -22 af 25 Bilag 5 - Status for CPOP i Region Hovedstaden Etablering af kommunale kontaktpersoner for CPOP I 2016 blev der i samarbejde mellem det fælleskommunale sundhedssekretariat, sundhedschefer i kommunerne og de regionale CPOP koordinatorer etableret kontaktpersoner for CPOP i alle regionens kommuner. Københavns kommune har grundet dens størrelse fire kontaktpersoner. Enkelte kommuner har indgået tværkommunale aftaler, således at én person fungerer som kommunal kontaktperson på tværs af flere kommuner. Formålet er, at sikre bedst mulig koordinering af den fysio- og ergoterapeutiske opfølgning og indsats på tværs af sektorerne. Kontaktpersonens funktion har siden 2016 været at modtage og videreformidle kvartalvis statuslister for den pågældende kommune til barnets trænende fysio- og ergoterapeuter, modtage CPOP årsrapporten og evt. give høringssvar. Det tværsektorielle samarbejde mellem regionale koordinatorer, lokale koordinatorer og de kommunale kontaktpersoner for CPOP har sikret bedre arbejdsgange omkring bl.a. indrapportering af de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser forud for CPOP konsultationer Den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse Alle fire hospitaler med børneafdeling har i 2017 forpligtet sig til, at lave den første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse på børnene i forbindelse med inklusion i CPOP, inden børnene overgår til træning og behandling i kommunalt regi. Uddannelse af fysio- og ergoterapeuter Siden starten af implementeringen af CPOP i Region Hovedstaden har CPOP løbende udbudt kurser i anvendelse af de standardiserede undersøgelsesredskaber i de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser samt i brugen af databasen. Der har siden maj 2013 været afholdt ca. 21 af disse kurser med deltagelse af ca. 470 fysio- og ergoterapeuter i Region Hovedstaden. CPOP i Region Hovedstaden har endvidere udbudt: tre kurser i Gross Motor Function Measure (GMFM). GMFM er en test, måler på forandringer i den grovmotoriske funktion hos børn med CP og som anvendes i indikator 7 et kursus i Assistant Hand Assessment (AHA). Testen undersøger håndfunktionen hos børn med unilateral CP (hvor kun den ene side af kroppen er påvirket af ændret muskelspænding, eksempelvis venstre arm og ben). AHA kan laves i den ergoterapeutiske CPOP undersøgelse, men dette er ikke et krav 22

52 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -23 af 25 Bilag 6- Børn som følges i CPOP databasen i Region Hovedstaden Tabel 1. Børn som følges i CPOP databasen i Region Hovedstaden pr. 1. april 2017 Kommune Antal børn registreret i CPOP pr * Antal forventede nye børn i CPOP pr. år ** Albertslund 4 0,6 Allerød 10 0,4 Ballerup 5 1,0 Bornholm 6 0,5 Brøndby 3 0,8 Dragør 2 0,2 Egedal 5 0,8 Fredensborg 12 0,7 Frederiksberg 13 3,2 Frederikssund 8 0,7 Furesø 5 0,7 Gentofte 6 1,4 Gladsaxe 12 1,5 Glostrup 5 0,5 Gribskov 5 0,6 Halsnæs 8 0,5 Helsingør 13 1,0 Herlev 3 0,6 Hillerød 10 0,9 Hvidovre 8 1,2 Høje Taastrup 9 1,1 Hørsholm 5 0,3 Ishøj 5 0,5 København ,4 Lyngby- 11 Taarbæk 1,0 Rudersdal 10 0,9 Rødovre 4 0,9 Tårnby 4 0,8 Vallensbæk 7 0,4 I alt 298*** *Tal udtrukket fra CPOP databasen d. 1. december 2017 **baseret på gennemsnitlige fødselstal årgang ***Bemærk: 4 børn følges i CPOP i region Hovedstaden men er bosiddende i en kommune uden for Regionen. Disse børn fremgår derfor ikke af tabellen. 23

53 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -24 af 25 Bilag 7 - Dækningsgrad af CPOP databasen Tabel 2. Dækningsgraden af CPOP databasen pr. årgang Fødselsårgang Dækningsgrad (%)* * Beregningen er foretaget ud fra tal fra Danmarks statistik, ift. antal levendefødte pr. årgang. Der er taget udgangspunkt i at prævalensen for CP er 2. pr levendefødte børn, sat op imod antal børn registreret i CPOP databasen pr. årgang. Der er afrundet til nærmeste hele tal. 24

54 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 1 - Side -25 af 25 Bilag 8 intervaller for de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser Anbefalingerne for de fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser svarer til intervallet, som anvendes i indikatoropgørelserne i årsrapporten fra Anbefalingen skal ses som en minimums anbefaling til alle børn med CP. Undersøgelser af det enkelte barn med CP bør planlægges ud fra en individuel, klinisk vurdering af det enkelte barns behov. Anbefalinger for minimums intervaller for undersøgelser pr : Børn i alderen 0-5 år får lavet den fysio- og ergoterapeutiske CPO P undersøgelse én gang pr. år. Børn i alderen 6-14 år registreret med GMFCS niveau eller MACS niveau > I, får lavet den fysio- og ergoterapeutiske undersøgelse én gang pr. år. Børn i alderen 6-14 år registreret med GMFCS niveau I og MACS niveau I, får lavet den fysio- og ergoterapeutiske undersøgelse l i de år, hvor barnet er 7, 9, 11 og 13 år pr

55 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram Oversigt for børn over med høringssvar cerebral vedrørende parese forslag til samarbejdsaftale om Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) Bilag 2 - Side -1 af 5 Kommentarer til høringssvar er udarbejdet d. 7/ af den tværsektorielle arbejdsgruppe vedr. CPOP samarbejdsaftale. Sidst i dokumentet fremgår navne på arbejdsgruppens medlemmer. Høringspart Høringsparts bemærkning Kommentar 1 Københavns Kommune Københavns Kommune bifalder et tættere systematisk samarbejde med Regionen gennem indførelsen af CPOP for de børn med CP, der modtager fysio- og/eller ergoterapeutisk støtte gennem kommunen. Positiv tilkendegivelse- ingen ændringer 2 Københavns kommune Københavns Kommune er derimod ikke enig i, at kommunen skal involveres ift. de børn, der ikke er i målgruppen for den kommunale indsats. Københavns Kommune har i den forbindelse følgende bemærkninger: 1) Tilbud om CPOP til børn med lettere CP, som derfor ikke har behov for fysio- eller ergoterapeutisk behandling gennem kommunen, vurderes ikke at give øget kvalitet for børnene, idet kommunen ikke har en behandlingsopgave ift. disse børn, og derfor ikke kender dem og deres familier. Ad 1) Svenske forskningsstudier viser, at alle børn med CP, herunder også børn med let CP, pludselig kan udvikle sekundære lidelser som eks. hofteskred, skæv ryg og svære leddeformiteter. Studierne viser ligeledes, at CPOP opfølgningen kan forebygge og begrænse disse sekundære lidelser. Det må derfor antages, at CPOP øger børnenes livskvalitet. Samarbejdsaftalen har været fremlagt i Arbejdsgruppen vedr. genoptræning, rehabilitering og hjælpemidler, hvor der var bred faglig opbakning til, at alle børn med CP bliver undersøgt med CPOP undersøgelser. Dette inkluderer også børn med let CP, som ikke i forvejen bliver fulgt i kommunen. Børn med let CP, som ikke får udfyldt CPOP undersøgelser, udgør 3 % af alle børn, som følges i CPOP i Region Hovedstaden. Det er derfor en meget lille gruppe, som dette høringssvar omhandler. Den kommunale kontaktperson for CPOP har kendskab til alle børn med CP, bosiddende i den pågældende kommune, og vil kunne anmode om en indsats. I implementeringsplanen tilføjes det, at det anbefales, at CPOP undersøgelser laves på børn med let CP, som ikke i forvejen bliver fulgt i kommunen. 1

56 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 2 - Side -2 af 5 Høringspart Høringsparts bemærkning Kommentar 2) Udarbejdelse af CPOP-protokol vurderes at være mere tidskrævende, end hvis det havde været en bevilling til almindelig træning. Ad 2) CPOP undersøgelserne vil medføre et øget tidsforbrug, da der er tale om en tværfaglig og tværsektoriel undersøgelse med et forebyggelsesperspektiv. Det reducerede antal operationer og den forbedrede tilstand for børnene, kan medføre et mindre behov for hjælpemidler og tabt arbejdsfortjeneste end tidligere, hvorfor der også kan ses en sundhedsøkonomisk gevinst ved indførelse af opfølgningsprogrammet i både kommune og region. 3) Det anses derfor hensigtsmæssigt, at hospitalerne følger de børn, der ikke i forvejen er tilknyttet det kommunale regi, når hospitalet alligevel har kontakten til familierne i forbindelse med, at børnene skal til CPOP-konsultation. Ad 3) Da det ikke er en specialiseret opgave at lave de fysio- og ergoterapeutisk CPOP undersøgelser, vurderes det, at CPOP undersøgelserne bør laves i kommunen. Der foretages derfor ingen ændringer i samarbejdsaftalen. 3 Københavns kommune Samlet set er Københavns Kommune ikke indstillet på at blive pålagt en opgave uden, at der følger ressourcer med Det skal i øvrigt bemærkes, at Københavns Kommune ikke er enig i, at CPOP en kan gives efter serviceloven, idet bevilling af ydelser efter serviceloven sker på baggrund af en konkret vurdering af det enkelte barns behov for støtte. Dette følger af formålsbestemmelsen til kap. 11 i serviceloven ( 46). De børn med lettere CP, som problematikken vedrører, har ikke et behov for støtte som falder inden for serviceloven, hvilket afspejles i, at de ikke modtager kommunal fysio- og ergoterapi. Det vurderes heller ikke, at ydelsen kan bevilliges som en forebyggende indsats efter servicelovens bestemmelser, idet en forbyggende indsats forudsætter et mere konkret behov for støtte, end det vurderes at være tilfældet for denne målgruppe Det er ikke entydigt om opfølgningen kan bevilliges efter serviceloven. Sundhedsdatastyrelsens godkendelse af CPOP, som en national klinisk kvalitets database, medfører indberetningspligt jf. Sundhedsloven 196, stk. 1, og bekendtgørelse nr af 21/12/2006. Kommunerne er således underlagt indberetningspligten. Hvorledes opgaven løftes, står den enkelte kommune frit for. Om der bevilliges ydelse efter en forebyggende indsats må bero på en individuel vurdering af det enkelte barn. Dette tilføjes til samarbejdsaftalen. I nogle kommuner bevilliges ydelsen efter Serviceloven ud fra et forebyggelsesperspektiv, idet udfyldelse af CPOP undersøgelserne kan være med til at forebygge sekundære følger til CP. Eksempelvis løser en kommune den fysioterapeutiske del af CPOP opgaven, inden for den eksisterende normering efter Servicelovens 11 stk. 7. Flere kommuner tilkendegiver, at de ikke har udfordringer vedr. lovgivningen. De løser opgaven inden for de eksisterende rammer, som en del af pakken eller 2

57 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 2 - Side -3 af 5 Høringspart Høringsparts bemærkning Kommentar efter den sidst forekommende bevilling, typisk Servicelovens 44 eller 86 stk. 4, 7 og 11. En kommune angiver, at de laver fysioterapeutiske CPOP undersøgelser inden for den eksisterende normering. Der foretages ingen ændringer i samarbejdsaftalen. 4 Allerød Kommune Det er vores vurdering, at samarbejdsplanen vil være et godt fundament til, at der kan arbejdes mere struktureret med børn og unge med CP, som er født efter Positiv tilkendegivelse- ingen ændringer 5 Allerød Kommune 6 Allerød Kommune 7 Høje-Tåstrup Kommune 8 Høje-Tåstrup Kommune Fra kommunerne skal der indsendes protokoller til regionen. På den baggrund udarbejdes der en plan fra regionens side. Det er et ønske fra vores side, at vi som kommune også får adgang til denne plan i forhold til det videre arbejde med barnet eller den unge. Side 8 I forhold til ansvarsfordeling, som beskrives på side 8, ønsker vi en præcisering af, at regionen forpligtiger sig til, at være i dialog med den med kommunale terapeut, inden den første undersøgelse iværksættes. Helt overordnet er det Høje-Taastrup Kommunes vurdering, at samarbejdsaftalen er rigtig godt og informativt skrevet, da det tydeligt fremgår, hvem der har ansvaret for de pågældende CPOP-opfølgninger Det ønskes ændret og præciseret, at det altid er hospitalet, der foretager den første CPOP-protokol (ergoterapeutisk og fysioterapeutisk), selv om barnet er tilknyttet en kommunal terapeut. Det er vigtigt, at præcisere at planen for barnet udarbejdes tværfagligt og tværsektorielt med forældre, læger og kommunale terapeuter. Det præciseres derfor i samarbejdsaftalen, at den kommunale terapeut også er med til at udarbejde planen i afsnittet CPOP konsultationer på s. 8 i samarbejdsaftalen. I de få tilfælde, hvor den kommunale terapeut ikke selv deltager i CPOP konsultationen, er det altid muligt at kontakte de lokale CPOP koordinatorer, som har været med til konsultationen. Af hensyn til tydelig ansvarsfordeling, tilføjes det, under afsnittet fysio- og ergoterapeutisk undersøgelse på s. 8 i samarbejdsaftalen, at hospitalet sender en genoptræningsplan til kommunen mhp. almen ambulant genoptræning, når CP diagnosen er stillet. Af genoptræningsplanen vil det fremgå, at den første CPOP undersøgelser er foretaget samt relevante undersøgelsesfund. I de tilfælde, hvor en genoptræningsplan ikke er relevant, vil hospitalet sende en korrespondance meddelelse med samme oplysninger. Positiv tilkendegivelse- ingen ændringer Der lægges vægt på at skabe et sammenhængende forløb for barnet og forældre, hvorfor det ikke vurderes hensigtsmæssigt, at barnet kommer gennem flere behandlere. Dette tilføjes i samarbejdsaftalen på s

58 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn Høringspart med cerebral Høringsparts parese bemærkning Kommentar Bilag 2 - Side -4 af 5 Hovedparten af børnene med CP vil få lavet deres første CPOP undersøgelse på hospitalet, i forbindelse med udredning eller diagnosticering. Meget få børn (sv.t. et par børn pr. hospital pr. år) vil få lavet deres første CPOP undersøgelse i kommunen. Det drejer sig om børn, der allerede er opstartet i kommunalt regi på diagnosetidspunktet. f.eks. i forbindelse med forsinket eller ikke alderssvarende udvikling. Arbejdsgangen har været vendt i Arbejdsgruppen vedr. genoptræning, rehabilitering og hjælpemidler, hvor der opbakning til løsningen, som den er beskrevet i samarbejdsaftalen. Der ændres derfor ikke i samarbejdsaftalen. 9 Høje-Tåstrup Kommune 10 Høje-Tåstrup Kommune Det skal endvidere afklares og præciseres, hvorvidt et barn, som kun modtager fysioterapeutiske ydelser i kommunen, også kan opnå ergoterapeutisk opfølgning på hospitalet, såfremt kommunen vurderer, at der er behov herfor. Efter Høje- Taastrup Kommunes vurdering er dette en ønskelig situation. I forhold til ansvaret for koordinering vedrørende børn, som der går på specialskole/specialinstitution uden for kommunen, er der p.t. udfordringer mellem de involverede parter; hospital, terapeut og den kommunale kontaktperson. Derfor foreslås der tilføjet et tekstafsnit, som i kort form sætter fokus på vigtigheden af denne koordinering, herunder hvordan koordineringen som udgangspunkt skal foretages, og hvordan ansvaret er fordelt mellem de forskellige parter. Jf. Snitfladekataloget indenfor genoptræning på børneområdet, overgår børnene til kommunalt regi efter diagnosticering, hvorfor kommunen er forpligtet til at lave fysio- og ergoterapeutisk opfølgning. Det vurderes, at kommunerne er forpligtet til både at levere fysio- og ergoterapeutisk opfølgning af børnene. Det fremgår af samarbejdsaftalen s. 10, at kommuner kan købe sig til opfølgning på hospitalet. Der ændres ikke i samarbejdsaftalen. Denne samarbejdsaftale er en tværsektoriel samarbejdsaftale og dækker ikke evt. tværkommunale samarbejdsaftaler. På s. 11 i samarbejdsaftalen, er det beskrevet, hvorledes kommunikation kan forløbe, når bopælskommune og kommunen, hvor barnet træner eller går på specialskole/specialinstitution, ikke er den samme. Der ændres ikke i samarbejdsaftalen. 4

59 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram Kommentarer for børn med er udarbejdet cerebral af: parese Bilag 2 Benedicte - Side -5 Fenger, af 5Leder af Træning og Rehabilitering i Fredensborg Kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Ingelise Rosenstand, Børnefysioterapeut i Sundhedsfremme og Trivsel, Hillerød kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Malene Lunn, Fysioterapeut, Sundhed & Træning, Center for Sundhed og Omsorg, Egedal kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Iben Hurup Nielsen, Afdelingsleder i Centerbørnehaven, kommunal kontaktperson for CPOP for Københavns kommune Elin Emborg Sørensen, Koordinerende Terapeut, Den Ambulante Børneterapi, kontaktperson for Københavns kommune Heidi Klysner, Ergoterapeut i Børneterapien i Gentofte kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Vibeke Forchhammer, Ergoterapeut i Børneterapien i Gentofte kommune, Medlem af regional styregruppe Anette Bjerring Jensen, Souschef i Sundhedsplejen, Hvidovre Kommune, kommunal kontaktperson Inger Stork, fysioterapeut, Ishøj kommune, kommunal kontaktperson for Ishøj og Vallensbæk kommune Annemette Brown, Speciale ansvarlig børnefysioterapeut, Neurologisk afdeling, Nordsjællands Hospital, Hillerød, lokal koordinator og medlem af regional styregruppe Lena Hautopp, Fysioterapeut med Specialfunktion i Pædiatri, Herlev og Gentofte Hospital, lokal koordinator og medlem af regional styregruppe (delt formandskab) Niels Ellitsgaard, Overlæge, Ortopædkirurgisk afdeling, Hvidovre hospital Mette Røn Kristensen, Regional koordinerende fysioterapeut for CPOP i Region Hovedstaden Louise Bolvig Laursen, Regional koordinerende ergoterapeut for CPOP i Region Hovedstaden 5

60 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 3 - Side -1 af 5 Implementeringsplan for samarbejdsaftale vedr. Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) For kommuner og hospitaler i Region Hovedstaden Indhold 1. Indledning Oversigt over implementeringen af regionale og kommunale opgaver Evaluering af implementeringsplan... 4 Bilag

61 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 3 - Side -2 af 5 1. Indledning Denne implementeringsplan understøtter implementeringen af samarbejdsaftalen vedr. Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) i kommuner og på hospitaler i Region Hovedstaden. Samarbejdsaftalen vedr. CPOP vil i resten af dokumentet omtales som aftalen. Aftale vedr. CPOP Formålet med aftalen er at fastsætte rammerne for, hvordan koordineringen og opfølgningen organiseres internt i og på tværs af sektorerne. Dette skal sikre kontinuerlig opfølgning af alle børn med CP eller CP lignende symptomer, som følges i CPOP, uanset, hvilken kommune barnet bor i eller hvilket hospital, det er tilknyttet. Samtidig er målet med aftalen at sikre, at Region Hovedstaden opnår målopfyldelse i forhold til de fastsatte standarder, som er beskrevet i indikatorbeskrivelsen for CPOP i aftalens bilag 4. Implementering af aftalen Sædvanligvis udarbejder samordningsudvalgene implementeringsplanen, men da CPOP allerede har en organisation, som gør det muligt at implementere aftalen, efter godkendelse i DAS, har den tværsektorielle arbejdsgruppe udarbejdet denne. Der er i denne implementeringsplan fokus på ansvars- og opgavefordelingen mellem kommune og region, da dette vurderes at være det område, hvor der kræves størst indsats ift. implementering af aftalen. Ansvar for implementeringen Den tværsektorielle arbejdsgruppe, som har udarbejdet aftalen vil stå i spidsen for implementeringen af aftalen i det kommende år (se bilag 1, for den tværsektorielle arbejdsgruppes sammensætning). De to regionale koordinatorer vil være tovholdere for den tværsektorielle arbejdsgruppe. Implementeringen vil ske i et tæt samarbejde mellem samtlige kommunale kontaktpersoner for CPOP i Region Hovedstaden samt den regionale styregruppe for CPOP. 2

62 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 3 - Side -3 af Oversigt over implementeringen af regionale og kommunale opgaver I skema 1 skitseres opgavefordelingen mellem region og kommune samt implementeringstiltag. Det fremgår desuden, hvor i aftalen, der kan læses mere detaljeret omkring opgavefordelingen. Foruden implementeringstiltagene, som er skitseret i skema 1, vil kendskabet til aftalen blive udbredt via patientforeninger, fagblade samt øvrige relevante medier. Skema 1. Regionale og kommunale opgaver og implementeringstiltag Opgave Hvem Side i Implementeringstiltag aftalen Regionale opgaver Sikre sammenhængende sundhedsfaglig opfølgning af alle børn i CPOP Regionale koordinatorer s. 8-9 Tovholdere for implementering af aftalen Sikre lokale arbejdsgange på hospitalerne Inkludere barnet i CPOP og diagnosticering Lave første fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelse Sikre kontinuerlige røntgenundersøgelser Tilbyde barnet årlig CPOP konsultation Kommunale opgaver Sikre den kommunale opfølgning af barnet Lave øvrige fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser* Deltagelse i CPOP konsultationen Lokale koordinatorer Neuropædiater s. 10 Regional fysioog ergoterapeut Ortopædkirurg s. 10 De fire hospitaler med børneafdeling Kommunal kontaktperson Kommunale fysio- og ergoterapeuter Kommunale fysio- og ergoterapeuter s. 9 Orientering om og drøftelse af aftalen på fastlagte møder med: Regional styregruppe for CPOP i Region Hovedstaden Lokale koordinatorer på de fire hospitaler med børneafdeling s. 8 Sundhedsfagligtråd (SFR) pædiatri, SFR ortopædkirurgi s. 8 Udbredelse af kendskabet til aftalen via; Eksisterende kommunikationsveje som kvartalsvise nyhedsbreve fra CPOP i Region Hovedstaden og mailkorrespondancer s. 11 Orientering om og drøftelse af aftalen på: Fastlagt årligt møde for alle kommunale kontaktpersoner for s. 10 CPOP og ledere af de respektive kommuners træningsenhed. Møder ude i kommunerne i s. 11 træningsenhederne, hvor de regionale koordinatorer vil informere ledere og terapeuter om aftalen og dialog omkring denne kan etableres. Udbredelse af kendskabet til aftalen via; Eksisterende kommunikationsveje som kvartalsvise nyhedsbreve fra CPOP i Region Hovedstaden og mailkorrespondancer * Fysio- og ergoterapeutiske CPOP undersøgelser kan laves på børn med let CP (GMFCS niveau 1 I og MACS niveau I 2 ), som ikke i forvejen følges i kommunalt regi. Der foreligger evidens for, at børn med let CP også kan udvikle pludselig tab af funktionsniveau. Det anses derfor at have stor betydning, at der også laves CPOP undersøgelser på denne gruppe børn, så der kan iværksættes rettidig indsats ved begyndende funkionstab, således at sekundære følger til CP kan forebygges. 1 Klassifikation af grov motorisk funktion 2 Klassifikation af finmotorisk funktion 3

63 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 3 - Side -4 af 5 3. Evaluering af implementeringsplan Den tværsektorielle arbejdsgruppe vil forelægge DAS en evaluering af implementeringen af aftalen i februar Evalueringen fastlægges til februar måned, da indberetning til CPOP databasen for 2019, afsluttes på dette tidspunkt Evalueringen vil tage afsæt i monitorering af den procentvise målopfyldelse af de seks indikatorer, som kan ses i skema 2. Der vil blive sammenlignet målinger på de seks indikatorerne i februar 2018, februar 2019 og afslutningsvis i februar år 2020 mhp. at følge udviklingen af den procentvise målopfyldelse. Der følges regelmæssigt op på, hvordan det går med implementeringen af aftalen, herunder foretages der justeringer og ændringer, hvis det konstateres, at der er behov for dette. Skema 2. viser de seks indikatorer, som der måles på, i evalueringen af implementeringsplanen Indikator navn Beskrivelse Standard* for målopfyldelse Tidspunkt for måling Hvilket niveau Indikator 1. 90% Februar Måles for hver Hofterøntgen måned 2018 hospitalsenhed Indikator 2. Vurdering af grovmotorisk funktion Indikator 3. Vurdering af håndfunktion Indikator 4. Diagnose Indikator 7. Grovmotorisk funktionstest Indikator 8. Vurdering af kommunikation med CFCS Måler, hvor stor en andel af børn med CP (GMFCS niveau III-V, 0-7 år), der får foretaget en årlig hofte opfølgning i form af røntgen af hofterne samt udmåling af graden af hofteskred Måler hvor stor en andel af børn med CP, der tilbydes vurdering af grovmotorisk funktion. Måler hvor stor en andel af børn med CP, der tilbydes vurdering af håndfunktion. Måler andelen af børn med CP, hvor der er taget stilling til, om barnet opfylder kriterierne for cerebral parese senest i 4- års alderen. Måler hvor stor en andel af børn med CP, der tilbydes vurdering af grovmotorisk funktion med redskabet Gross Motor Function Measure. Måler hvor stor en andel af børn med cerebral parese, der får vurderet deres kommunikation med måleredskabet CFCS. Februar måned 2019 Februar måned % Måles for hver kommunal enhed 85% Måles for hver kommunal enhed 95% Måles for hver hospitalsenhed Endnu ikke fastsat (under pilottest) Endnu ikke fastsat (under pilottest) *Standarden for målopfyldelse er fastsat af databasestyregruppen for CPOP. Måles for hver kommunal enhed Måles for hver kommunal enhed 4

64 Punkt nr. 3 - Beslutning: Godkendelse af samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese Bilag 3 - Side -5 af 5 Bilag 1 Aftalen og implementeringsplanen er udarbejdet af: Benedicte Fenger, Leder af Træning og Rehabilitering i Fredensborg Kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Ingelise Rosenstand, Børnefysioterapeut i Sundhedsfremme og Trivsel, Hillerød kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Malene Lunn, Fysioterapeut, Sundhed & Træning, Center for Sundhed og Omsorg, Egedal kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Iben Hurup Nielsen, Afdelingsleder i Centerbørnehaven, kommunal kontaktperson for CPOP for Københavns kommune Elin Emborg Sørensen, Koordinerende Terapeut, Den Ambulante Børneterapi, kontaktperson for Københavns kommune Heidi Klysner, Ergoterapeut i Børneterapien i Gentofte kommune, kommunal kontaktperson for CPOP Vibeke Forchhammer, Ergoterapeut i Børneterapien i Gentofte kommune, Medlem af regional styregruppe Anette Bjerring Jensen, Souschef i Sundhedsplejen, Hvidovre Kommune, kommunal kontaktperson Inger Stork, fysioterapeut, Ishøj kommune, kommunal kontaktperson for Ishøj og Vallensbæk kommune Annemette Brown, Speciale ansvarlig børnefysioterapeut, Neurologisk afdeling, Nordsjællands Hospital, Hillerød, lokal koordinator og medlem af regional styregruppe Lena Hautopp, Fysioterapeut med Specialfunktion i Pædiatri, Herlev og Gentofte Hospital, lokal koordinator og medlem af regional styregruppe (delt formandskab) Charlotte Reinhardt Pedersen, Overlæge på Børne og Ungeafdelingen på Nordsjællands Hospital Hillerød, formand for national styregruppe og medlem af regional styregruppe Niels Ellitsgaard, Overlæge, Ortopædkirurgisk afdeling, Hvidovre hospital Mette Røn Kristensen, Regional koordinerende fysioterapeut for CPOP I Region Hovedstaden Louise Bolvig Laursen, Regional koordinerende ergoterapeut for CPOP I Region Hovedstaden 5

65 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -1 af Følgeordninger Anbefalinger fra Arbejdsgruppen vedrørende forebyggelse af indog genindlæggelser vedrørende Sundhedsaftalens indsats 58 Arbejdsgruppen vedrørende forebyggelse af ind- og genindlæggelser er ansvarlige for Sundhedsaftalens indsats 58 vedrørende følgeordninger. Den oprindelige indsatsformulering lød: For at skabe overblik og effektiv ressourceudnyttelse vil vi sikre koordinering og implementering i forhold til forløbskoordination og de regionale og kommunale følgeordninger: Følge hjem, ringe hjem og opfølgende hjemmebesøg samt kommunale ordninger, der følger op efter udskrivning. I forbindelse med arbejdsgruppens arbejde med indsatsen er den omformuleret til (jf. orienteringspunkt på DAS den 26. april 2018): Vi vil skabe overblik over den tilgængelige viden om evalueringer af eksisterende indsatser i form af følgeordninger og lignende. På baggrund af læring herfra vil vi opstille mål, indikatorer og kernekomponenter for lokale indsatser, der sikrer sektorovergange og styrker kvaliteten og sammenhængen i det samlede forløb over tid og på tværs af sektorer for svækkede og kronisk ustabile ældre, medicinske patienter. Dette notat er arbejdsgruppens afrapportering vedrørende arbejdet med indsats 58 og indeholder: 1. Indledning og afgrænsning 2. Overblik over det aktuelle landskab af følgeordninger og lignende i Region Hovedstaden 3. Overblik over evalueringer af følgeordninger og centrale pointer fra disse 4. Arbejdsgruppens overvejelser 5. Arbejdsgruppens anbefalinger 1. Indledning og afgrænsning Arbejdsgruppen har valgt at definere målgruppen for indsats 58 som den gruppe svækkede og kronisk ustabile ældre, medicinske patienter, hvor standardiseret kommunikation og samarbejde (ex. Kommunikationsaftalen) ikke slår til. Den gruppe, hvor der i kommunikationsaftalen står yderligere koordinering : Hvis der er behov for en mundtlig dialog om planlægning af udskrivelsen, anmodes der om yderligere koordinering. ( ) Yderligere koordinering foregår primært telefonisk. I særlige tilfælde kan der aftales konference på hospitalet eller over video. Eksempler på behov for yderligere koordinering: Særlige plejebehov/sygeplejebehov, der kræver dialog Hjælpemidler og behandlingsredskaber

66 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -2 af 9 Ændringer i bolig Afklaring af om borger kan udskrives til hjemmet. (Kommunikationsaftalen) Figur 1 Jævnfør illustrationen i Figur 1 er der ikke tale om den gruppe borgere med det laveste funktionsniveau og det største behov for tæt koordination sektorerne imellem. Arbejdsgruppen vurderer, at det tværsektorielle samarbejde omkring denne gruppe borgere generelt fungerer godt, måske netop fordi de har så store og åbenlyse behov for en tæt koordination sektorerne imellem. Arbejdsgruppen har valgt ikke at definere målgruppen ud fra objektive kriterier som for eksempel antal eller typer af indsatser, antal indlæggelser inden for det sidste år eller lignende. I stedet er målgruppen altså defineret ud fra de professionelles vurdering af behovet for tværsektoriel koordination. Udover den afgrænsning, der ligger i målgruppen, er indsats 58 afgrænset til at omhandle følgeordninger og lignende indsatser, der har til formål at skabe gode sektorovergange og sikre sammenhæng i borgernes forløb på tværs af sektorer. Det vil typisk sige indsatser, der bygger bro mellem hospitalssektoren på den ene side Møde 2 i Den Administrative Styregruppe d

67 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -3 af 9 og den kommunale sektor og almen praksis på den anden side, eller indsatser hvor personalet fra den ene sektor overskrider sektorgrænsen og bevæger sig over i en anden sektor i mødet med borgeren. Indsatser, der alene kan karakteriseres som hospitalers udgående funktioner, er imidlertid ikke omfattet. Der skelnes mellem substitution af indlæggelse, forebyggelse af indlæggelse og forebyggelse af genindlæggelse (Sundhedsstyrelsen 2015). Indsatser, der kan karakteriseres som substitution af indlæggelse, er ikke omfattet af indsats Overblik over det aktuelle landskab af følgeordninger og lignende i Region Hovedstaden Indsatsbeskrivelsen lægger op til, at der skabes overblik over evalueringer af følgeordninger og lignende indsatser. Nogle af de indsatser, der er evalueret, er imidlertid nu afsluttede, ligesom der aktuelt er indsatser, der ikke er evalueret. Derfor kan det være relevant at tegne et billede af det aktuelle landskab af følgeordninger og lignende indsatser i Region Hovedstaden. Nogle af indsatserne er stort set identiske i indhold men hedder noget forskelligt i forskellige kommuner og planområder. Opfølgende hjemmebesøg (landsdækkende) Følge hjem-ordning (Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Nordsjællands Hospital, Herlev og Gentofte Hospital, Amager og Hvidovre Hospital) Ringe hjem-ordning (Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Nordsjællands Hospital, Amager og Hvidovre Hospital) Socialsygeplejersker Forløbskoordination Udskrivningskoordinatorer på hospitaler (Københavns Kommune) Fremskudt visitation (flere kommuner i planområde Nord, alle kommuner i planområde Midt, Tårnby, Hvidovre, Ishøj, Københavns og Frederiksberg kommuner) Aktiv Patientstøtte (Region Hovedstaden) Projekt Sikker sammenhæng (Københavns Kommune, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital samt Dansk Selskab for Patientsikkerhed) Tværsektoriel stuegang (tværsektorielt satspuljeprojekt i planområde Nord) 3. Overblik over evalueringer af følgeordninger og centrale pointer fra disse Arbejdsgruppen har afsøgt, hvad der findes af evalueringer af følgeordninger og lignende, jævnfør ovenstående afgrænsning. Især evalueringerne af følgende indsatser indgår i afdækningen: Opfølgende hjemmebesøg, herunder KORAs evaluering af opfølgende hjemmebesøg i Region Hovedstaden, Følge hjem- og ringe hjem-ordninger, herunder KORAs evaluering af følge hjem og ringe hjem-ordningerne i Region Hovedstaden, Kom trygt hjem, Københavns Kommune 2015 Forløbskoordination/fremskudt visitation, herunder KORAs evaluering af ordningen i fire kommuner, 2016 Info-65 på Tværs (Projekt i samarbejde mellem Hvidovre Hospital og Brøndby og Københavns Kommune, 2016) Derudover indgår der øvrigt materiale og undersøgelser som baggrundsviden, se litteraturliste. Møde 3 i Den Administrative Styregruppe d

68 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -4 af 9 Begrænsninger ved evalueringerne Helt overordnet er der nogle vanskeligheder forbundet med at udlede brugbar viden af evalueringerne på området, især hvis ambitionen er at udlede viden om, hvad der virker på tværs af de forskellige følgeordninger. Det skyldes blandt andet, at evalueringerne hver især forholder sig til den enkelte indsats, der evalueres, og ikke til det samlede landskab af indsatser eller til en sammenligning af indsatser. Evalueringsrapporterne er svære at sammenligne på grund af forskellige evalueringsmetoder og brug af forskellige effektparametre. For eksempel måler flere effekt i forhold til genindlæggelser, men der bruges mange forskellige tidsintervaller på mellem 7 og helt op til 180 dage. Generelt er der i mange af evalueringerne brugt kvalitative metoder. Det giver god mening, hvis man vil undersøge, hvordan borgerne oplever en indsats men gør det vanskeligt at sige noget om effekten af indsatsen. Der er gennemført mange interviews med forskellige personalegrupper, som giver god viden om indsatserne og udfordringerne ved disse. Men for en del studier bliver resultaterne også fortolket som effektstudier, hvilket interview med relativt få ansatte ikke kan bruges til. Generelt er patienterne udvalgt til at deltage i de kvalitative interviews af de ansatte i den specifikke indsats, hvilket indebærer en risiko for, at særligt de tilfredse er udvalgt. I næsten alle evalueringer angives det, at den evaluerede indsats fører til større tryghed for patienterne. Dette bygger dog næsten altid på interviews med patienter og personale uden en kontrolgruppe. Derudover er der åbenlyse vanskeligheder ved at interviewe borgere med så lavt et funktionsniveau, herunder for manges vedkommende kognitive vanskeligheder. I mange af undersøgelserne har det været svært at få brugbare udsagn fra patienterne. Få har overskud til at deltage, og mange af dem har svært ved at huske, hvad der er blevet sagt af hvem hvornår (Buch et al., 2016; Madsen et al., 2016). En undersøgelse peger på, at patienter genfortæller episoder, ex. fra en konsultation eller en indlæggelse, og at selvom koordinering og samarbejde er altafgørende for et velfungerende patientforløb, så er det ikke noget, patienterne har indsigt i (Martin, 2010). Hvad viser evalueringerne Der er stort fokus nationalt på forebyggelse af akutte genindlæggelser. Akutte genindlæggelser inden for 30 dage er indikator for det nationale mål om bedre sammenhængende patientforløb. Flere af de indsatser, der er omfattet her, har som formål at forebygge akutte genindlæggelser. Men generelt viser evalueringerne ingen effekt på genindlæggelser. Trods flere års fokuseret indsats ligger antallet af genindlæggelser nogenlunde stabilt. Der er også nationalt fokus på korttidsindlæggelser af ældre, medicinske patienter, der ofte betragtes som uhensigtsmæssige. En undersøgelse fra 2015 viste, at 39 % af indlæggelserne af ældre medicinske patienter via akutenhederne varede under 24 Møde 4 i Den Administrative Styregruppe d

69 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -5 af 9 timer. Undersøgelsen konkluderede, at 73 % af indlæggelserne var nødvendige og ikke kunne karakteriseres som uhensigtsmæssige (Hendriksen et al., 2015). Det er forskellige personalegrupper, som gennemfører indsatserne i de forskellige projekter, men det fremhæves i flere af evalueringerne, at man har ansat meget erfarent personale i indsatsen, og at dette har været centralt for, at det har haft effekt (Buch et al., 2016). Generelt bliver ledelsesmæssigt engagement, også på tværs af sektorer, fremhævet som helt centralt for at få succes med indsatser på tværs af sektorer (Lehn et al., 2014b; Buch et al., 2016; Petersen, 2016; Region Sjælland, 2016). Kommunikation og kendskab til hinanden på tværs af sektorer har været centrale temaer i næsten alle evalueringer. Det kan for eksempel dreje sig om, at personalet får kendskab til og forståelse for hinandens arbejdsvilkår, lærer hinanden at kende og får etableret gode samarbejdsformer. Det fremhæves i en undersøgelse, at jo bedre samarbejdet formelt set er organiseret med jævnlige møder mellem sektorerne både på medarbejder- og ledelsesniveau, jo bedre synes det at fungere (Deloitte 2013). Personalet vurderer, at vidensdeling på tværs er troværdigt ved telefon eller ved fremmøde, mens skriftlig information ikke bliver brugt eller ikke set som troværdigt (Holten-Andersen et al. 2017). I nogle af evalueringerne er det undersøgt, hvad der er forbundet med tryghed og utryghed for patienterne i forbindelse med en udskrivelse. Undersøgelserne viser, at patienterne føler, at de selv står med ansvaret for at samle trådene og skabe overblik over deres forløb. Flere er bange for at misforstå eller overse beskeder om især opfølgning på medicin. Det giver utryghed ved udskrivelsen, at patienterne er usikre på om de får den hjælp, som de har brug for, og om de kan klare sig efter udskrivelsen (Holten-Andersen et al., 2017, Madsen et al., 2016). Det er underforstået for personalet at en god udskrivelse allerede skal forberedes ved indlæggelsen, men for patienter med et lavt funktionsniveau kan det virke overvældende at snakke om udskrivelsen tidligt i forløbet (Holten-Andersen et al., 2017). 4. Arbejdsgruppens overvejelser Arbejdsgruppen har i forbindelse med indsats 58 drøftet, at både formuleringen af indsatsen og følge hjem-tankegangen på nogle måder er forældet. Der er sket en del, siden indsatsen blev formuleret, blandt andet er der etableret flere tilbud. Derudover oplever nogle, at det i dag snarere er relevant at operere med et billede af borgeren/patienten i midten af et edderkoppespind af tilbud og kontakter end en lineær proces med overgange på tværs af søjleopdelte sektorer. Man kunne også tale om lagdeling, hvor nogle borgere har flere samtidige indsatser, snarere end søjleinddeling. Den oprindelige indsatsformulering for indsats 58 handlede også om effektiv ressourceudnyttelse. Det bundede måske i en usikkerhed omkring, hvorvidt de mange forskellige følgeordninger kunne gøre det vanskeligt at have overblik over, om indsatserne overlappede hinanden på en uhensigtsmæssig måde, eller om der på Møde 5 i Den Administrative Styregruppe d

70 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -6 af 9 anden vis var tale om en uhensigtsmæssig udnyttelse af ressourcerne. Arbejdsgruppen konkluderer, at der ikke er noget i evalueringerne, der peger på det. Arbejdsgruppen har i sit arbejde med indsatsen vurderet, at det er vigtigt ikke at reducere opgaven i indsats 58 til at se på de konkrete følgeordninger og evalueringerne af dem. Arbejdsgruppen har vurderet, at det ikke er opgaven i indsats 58 at definere én model for følgeordninger. Én model passer ikke til alle, og opfølgende tiltag skal ikke nødvendigvis være ens på tværs af kommuner og hospitaler men i stedet tilpasses lokale forhold. Arbejdsgruppen har ønsket at arbejde med indsats 58 på en måde, hvor der på den ene side gives plads til at etablere og opretholde følgeordninger, der lokalt giver mening, og på den anden side opstilles nogle fælles mål, som man på tværs af planområder og kommuner kan være enige om at måle indsatserne ud fra. Arbejdsgruppen har altså arbejdet med en model for, hvordan man kan arbejde videre med forskellige former for følgeordninger og koordinerende indsatser, uanset den lokale udformning. Det betyder også, at der ikke er noget i modellen, der forhindrer, at eksisterende ordninger kan opretholdes. Det gælder også de eksisterende ordninger, hvor der er afsat nationale eller lokale midler til specifikke metoder, eksempelvis den landsdækkende ordning med opfølgende hjemmebesøg. Arbejdsgruppen har arbejdet med formulering af mål, der gælder for alle, men som det er op til den lokale implementering at definere løsningen på. De opstillede mål er søgt formuleret, så de er målbare og kan fungere som indikatorer for kvaliteten i forløbene. Derudover har arbejdsgruppen formuleret nogle kernekomponenter, som skal indgå i de lokale indsatser, og som skal fungere som hjælp til den lokale tilrettelæggelse af konkrete indsatser. Kernekomponenterne er baseret på den tilgængelige viden om målgruppen, forløbene og erfaringer med forskellige typer indsatser, herunder evalueringerne af de eksisterende følgeordninger. Arbejdsgruppen har i forbindelse med formuleringen af mål for følgeordninger haft mange drøftelser af, hvad kvalitet er i denne sammenhæng, og hvordan man kan måle den. Der er enighed om, at et snævert fokus på den enkelte sektorovergang ikke giver et billede af kvalitet i forløbene for målgruppen svækkede og kronisk ustabile ældre, medicinske patienter, der blandt andet er karakteriseret ved mange indlæggelser og dermed mange sektorovergange i forbindelse med indlæggelse og udskrivelse. Det er vigtigt at se på kvalitet og sammenhæng i det samlede forløb over tid og på tværs af sektorer. Det er fristende at betragte indlæggelser, især korttidsindlæggelser og akutte genindlæggelser som et udtryk for manglende kvalitet i forløbene for denne gruppe borgere. Der er nationalt fokus på både genindlæggelser og korttidsindlæggelser af ældre, medicinske patienter, der ofte betragtes som uhensigtsmæssige. Men på nogle måder kan man måske sige, at kvalitet kan opleves forskelligt set fra borgernes og fra de professionelles side. De professionelle vil ofte betragte det som kvalitet at undgå indlæggelse, at en indlæggelse er så kort som muligt, og at udskrivelsen planlægges allerede ved indlæggelsen. Men borgerne oplever det ikke nødvendigvis på samme måde. Der er tryghed forbundet med at blive indlagt, hvis man oplever at have brug for det, tryghed forbundet med at kunne forblive indlagt så længe det er Møde 6 i Den Administrative Styregruppe d

71 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -7 af 9 nødvendigt og dermed utryghed forbundet med, at udskrivelse italesættes allerede ved indlæggelsen. 5. Arbejdsgruppens anbefalinger I det følgende opstiller arbejdsgruppen anbefalinger til mål og kernekomponenter med tilhørende bemærkninger vedrørende de drøftelser, der har været omkring disse. Fokusområder Arbejdsgruppen har valgt at opstille mål inden for fokusområderne faglig, organisatorisk og borgeroplevet kvalitet. Det er tanken, at der arbejdes med målene lokalt i forhold til den konkrete følgeordning eller indsats, og dermed også at der trækkes eller indsamles data lokalt, sådan at det giver mening i forhold til den enkelte følgeordning eller indsats. Fokusområde: Faglig kvalitet Antallet af akutte genindlæggelser inden for 7 dage reduceres med 15 % i løbet af et år Der kan trækkes data på afdelingsniveau. Arbejdsgruppen har diskuteret anvendeligheden af genindlæggelser som indikator på kvaliteten i forløbene men har besluttet at fastholde den, dels fordi den er opstillet som indikator for det nationale mål om bedre sammenhængende patientforløb, og dels fordi det er vanskeligt at opstille alternativer. Antallet af udskrivelser med ajourført FMK skal være 90 % (driftsmål i Region Hovedstaden) Der kan trækkes data på afdelingsniveau. Der gennemføres lokale tværsektorielle audits med fokus på kvaliteten af ajourføringen af FMK ved indlæggelse og udskrivelse Kræver håndholdt lokal dataindsamling. Problemer med medicin i forbindelse sektorovergange nævnes i mange sammenhænge som centrale, men det kan være vanskeligt at opstille brugbare indikatorer. Arbejdsgruppen har drøftet, at et ajourført FMK ikke er ensbetydende med, at der ikke er fejl i medicinen. I forhold til utilsigtede hændelser er der mange usikkerheder forbundet med afrapportering, der gør det vanskeligt at bruge utilsigtede hændelser som indikator. På den baggrund peger arbejdsgruppen på en kombination af datatræk og tværsektorielle audits. Fokusområde: Organisatorisk kvalitet Der etableres tværsektorielle læringsfora med henblik på samarbejde om fælles kapacitet, fælles data, cases og utilsigtede hændelser Antallet af færdigbehandlingsdage reduceres med 50 % i løbet af et år Der kan trækkes data på afdelingsniveau. Møde 7 i Den Administrative Styregruppe d

72 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -8 af 9 Antallet af omgjorte færdigmeldinger reduceres med 25 % i løbet af et år Der kan trækkes data på afdelingsniveau. Omgjorte færdigmeldinger vil sige, at der først er sendt en melding om færdigbehandling fra hospital til kommune, og at denne efterfølgende trækkes tilbage, fordi behandlingen genoptages. Fokusområde: Borgeroplevet kvalitet Arbejdsgruppen har drøftet, hvordan man kan måle den borgeroplevede kvalitet hos denne gruppe, der som nævnt ovenfor ofte har et lavt funktionsniveau og kan have vanskeligt ved at overskue og skelne mellem de forskellige elementer og aktører i deres forløb. Andelen af borgere, der oplever, at hospital og kommune samarbejder om udskrivelsen, skal øges. Det konkrete mål fastsættes lokalt Der kan trækkes data fra LUP på afdelingsniveau. Andelen af borgere, der ved udskrivningssamtalen er trygge ved at skulle hjem, skal øges. Det konkrete mål fastsættes lokalt Kræver håndholdt lokal dataindsamling. Spørgsmålet indgår ikke i LUP. Andelen af pårørende, der oplever, at hospital og kommune samarbejder om udskrivelsen, skal øges. Det konkrete mål fastsættes lokalt Kræver håndholdt lokal dataindsamling. Kernekomponenter Arbejdsgruppen anbefaler, at der formuleres nogle kernekomponenter, som er elementer, der skal indgå i de lokale følgeordninger, og som skal fungere som hjælp til den lokale tilrettelæggelse af konkrete indsatser. Kernekomponenterne er baseret på den tilgængelige viden om målgruppen, forløbene og erfaringer med forskellige typer indsatser, herunder evalueringerne af de eksisterende følgeordninger. Arbejdsgruppen anbefaler, at lokale følgeordninger bør indeholde følgende kernekomponenter: Organisering Sikring af at ledere mødes på tværs af sektorer Sikring af at nogle medarbejdere mødes på tværs af sektorer vedrørende konkrete borgerforløb, med henblik på læring og forbedring Den konkrete indsats Dedikeret tid til opgaven/målgruppen Gennemgang af medicin og information om medicin i forbindelse med udskrivelse Implementering og opfølgning Implementeringsstrategi for den konkrete indsats Strategi for lokal opfølgning på mål og data Fælles halvårlige gennemgange af tværsektorielle UTH med fokus på fælles læring Møde 8 i Den Administrative Styregruppe d

73 Punkt nr. 4 - Beslutning: Afrapportering vedrørende indsats 58 (følgeordninger) Bilag 1 - Side -9 af 9 Litteraturliste Buch, M.S., Jakobsen, M., Kolodziejczyk, C., Olesen, E., Evaluering af indsats for forløbskoordination - Erfaringer med fremskudt visitation i fire kommuner. KORA. Deloitte, Analyse af de medicinske afdelinger - En kortlægning og vurdering af potentialerne ved en bedre kapacitetsudnyttelse. Hendriksen, C., Vass, M., Usikker effekt af opfølgende hjemmebesøg til ældre medicinske patienter efter hospitalsindlæggelse. Ugeskr. Læg. 177, Holten-Andersen, M., Nielsen, A.P., Fuglsang, M., Større Tryghed i udskrivelsen - Patientrejsen fra indlæggelse til udskrivelsen. Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse. Københavns Kommunes Sundheds og Omsorgsforvaltning, Kom Trygt Hjem - Opfølgende evaluering. Københavns Kommunes Sundheds og Omsorgsforvaltning. Lehn, S.F., Rod, M.H., Thygesen, L.C., Zwisler, A.-D., Implementering af Opfølgende Hjemmebesøg i Region Sjælland. Statens Institut for Folkesundhed. Madsen, M.H., Wiuff, M.B., Hansen, E.B., Kristensen, T.A., Følge hjem- og ringe hjem-ordningerne i Region Hovedstaden - Implementering, organisering og oplevet udbytte. KORA. Martin, H.M., Er der styr på mig? Sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv. Petersen, J., Info-65 på Tværs- Kommunal forebyggelse af genindlæggelser for akut indlagte, ældre medicinske patienter. Region Sjælland, Afslutningsrapport - Følge-hjem ordningen. Sundhedsstyrelsen, Nationale mål for sundhedsvæsnet. Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen, Forebyggelse af uhensigtsmæssige indlæggelser - en oversigt over viden om kommunale indsatser. Sundhedsstyrelsen. Wiuff, M.B., Hansen, E.B., Thomas, A.K., Madsen, M.H., Opfølgende hjemmebesøg i Region Hovedstaden - Organisering, samarbejde og oplevet udbytte. KORA. Møde 9 i Den Administrative Styregruppe d

74 Punkt nr. 5 - Beslutning: Revideret kommissorium for FMK-tværs Bilag Tilrettet 1 - efter Side møde -1 i af FMK-tværs 2 den 7. september 2018 Kommissorium for arbejdsgruppe vedrørende arbejdsgange omkring tværsektoriel anvendelse af Fælles Medicin Kort (FMK) Baggrund I forbindelse med udrulning af FMK i i hovedstadsregionen, blev der under sundhedsaftalerne nedsat en tværsektoriel arbejdsgruppe FMK-tværs som fik til opgave at udarbejde vejledning om anvendelse af FMK i sektorovergangene. Arbejdsgruppens udkast til vejledning for området blev godkendt af Den Administrative Styregruppe(DAS) for Sundhedsaftaleren den. 4. november Af dagsordenen fremgår det, at der skal ske en revision af vejledningen senest 2 år efter i ibrugtagning. Link til vejledning Repræsentanter fra FMK-tværs arbejdsgruppen, har efter udarbejdelse af vejledningen, peget på behov for at opretholde arbejdsgruppen som et tværsektorielt forum, hvor brugen af FMK på tværs af sektorerne følges og hvor evt. problemstillinger, som ikke er dækket ind af vejledningen, kan tages op til drøftelse/håndtering. Dette understøttes af indrapporterede utilsigtede hændelser for området, der peger på flere problemer i sektorovergangen der kræver handling. Organisering FMK-tværs gruppen opretholdes med reference til Den Administrative Styregruppe for Sundhedsaftalerne. Arbejdsgruppen fortsætter foreløbig for en periode fra august 2018 til udløb af nuværende sundhedsaftale juni Arbejdsgruppen har delt formandskab og sekretariat mellem kommune og region. Arbejdsgruppen er sammensat, så den sikrer bred deltagelse i arbejdet fra såvel kommuner, hospitaler, almen praksis, apoteker og regions- og kommuneadministration. Formandskab: 1 kommunal repræsentant - på chefniveau 1 repræsentant fra Region Hovedstaden - vicedirektør Herudover deltager: 4 kommunale repræsentanter med it-, og sundhedsfaglig indsigt en fra hvert planområde 1 praksis konsulenter KAP H 1 repræsentanter fra almen praksis - PLO 1 datakonsulent 1 repræsentant fra Apotekerne med it-, og sundhedsfaglig indsigt 1 hospitalsrepræsentant 1 repræsentant fra CIMT 1 repræsentant fra regionen (enhed for kvalitet og patientsikkerhed) Det skal sikres, at en eller flere af gruppens medlemmer indgår i Den permanente arbejdsgruppe vedrørende sundheds-it under DAS for herved at sikre sammenhæng til denne gruppe. 1

75 Punkt nr. 5 - Beslutning: Revideret kommissorium for FMK-tværs Bilag Tilrettet 1 - efter Side møde -2 i af FMK-tværs 2 den 7. september 2018 Hvor gruppens opgaveløsning kræver samspil med andre udviklings- og arbejdsgrupper, påhviler der gruppens formandskab en initiativpligt i forhold til disse gruppers formandskab. Mødekadence for arbejdsgruppen er max. 4 gange årligt. Arbejdsgruppens opgaver FMK-tværs skal følge brugen af FMK mellem sundhedssektorerne i hovedstadsregionen. FMK-tværs skal tage problemfelter af generel karakter i forhold til FMK s anvendelse i sektorovergangene op til drøftelse/håndtering. FMK-tværs skal drøfte/håndtere de problemfelter som fremgår af utilsigtede hændelser for FMKtværsektoriel. FMK-tværs skal understøtte implementering af evt. nye tiltag i FMK som påvirker det tværsektorielle samarbejde FMK-tværs skal revidere den nuværende vejledning for området ultimo

76 Punkt nr. 8 - Orientering: Nye henvisningsstandarder til kommunale forebyggelsestilbud og akut funktioner Bilag 1 - Side -1 af 2 Kommuner Regioner Jacob Meller Jacobsen, KL Lone Vinhard, KL KKR digitaliseringsnetværket De kommunale systemadministratorer Forskerparken Odense M Tlf ibs@medcom.dk Mobil Opfølgende information vedr. henvisning til kommunens forebyggelsestilbud og akutfunktion XREF15 og XDIS15 er tæt på idriftsættelse. Ny teknisk løsning ved henvisning til kommunen Det var planen, at XREF15 og XDIS15 skulle have været anvendt ved henvisning til både kommunens forebyggelsesområde og akutfunktion. Efter mange tilbagemeldinger fra kommuner og fra sygehus-kommuneleverandørmødet, er det tilkendegivet, at det er svært at håndtere samme henvisning til to forskellige områder i kommunen på ét lokationsnummer. Det er derfor besluttet, at henvisning til kommunens akutfunktion får selvstændige standarder. Henvisning til kommunens forebyggelsestilbud Henvisningsstandarden XREF15 og afslutningsnotatet XDIS15 skal anvendes til/fra kommunens forebyggelsesområde. Lægen henviser til en afklarende samtale eller et specifikt forebyggelsestilbud. Ibrugtagning af XREF15 og XDIS15 på forebyggelsesområdet XREF15 kan modtages i kommuner pr. 1. oktober Da praksislæger først kan sende XREF15 og modtage XDIS15 fra 1. november, skal kommunen forvente brug af REF01 ved henvisning til forebyggelsestilbud og kommunen skal selv sende korrespondancemeddelelsen eller DIS01/udskrivningsepikrise i stedet for afslutningsnotat frem til 1. november OBS! EOJ-leverandørerne er bedt om, at XDIS15 først aktiveres pr. 1. november Sygehusene sender en sygehushenvisning REF01, indtil de er klar med XREF15 og XDIS15. Det betyder, at kommunerne både skal kunne modtage REF01 og XREF15 i en overgangsperiode.

77 Punkt nr. 8 - Orientering: Nye henvisningsstandarder til kommunale forebyggelsestilbud og akut funktioner Bilag 1 - Side -2 af 2 Tidsplan for implementering af XREF15 og XDIS15 på sygehusene: Region Hvornår Hovedstaden 1. kvartal 2019 Sjælland 1. kvartal 2019 Syddanmark Klar med det nye EPJ-system 2020/2021. Midtjylland Melder tilbage ultimo Nordjylland 1. oktober 2018 via henvisningshotellet. Alle XREF15-henvisninger kommer omkring henvisningshotellet. De vises på Sundhed.dk til borgeren sammen med øvrige henvisninger. Henvisning til kommunens akutfunktion Der skal udarbejdes en selvstændig henvisningsstandard XREFxx og et nyt afslutningsnotat XDISxx til/fra kommunen. Tidsplanen for de nye standarder er endnu ikke fastlagt, men det betyder, at henvisningsstandarden til kommunens akutfunktion først vil være klar til ibrugtagning 2019/2020. Indtil da kan korrespondancemeddelelsen anvendes med et forudgående telefonopkald eller anden lokalt aftalt arbejdsgang. Det betyder også, at deadline for indsendelse af lokationsnummer til akutfunktionen ikke er relevant lige nu. Det vender vi tilbage omkring senere. SOR Sundhedsdatastyrelsen opretter meddelelsestyperne XREF15/XDIS15 i SOR. MedCom sørger for, at alle kommuner får knyttet XREF15 til ønsket lokationsnummer eller det lokationsnummer, som de i dag modtager REF01 på først i oktober 2018 eller efterhånden, som de er klar. XDIS15 kan først modtages i lægepraksissystemer pr. 1. november 2018, derfor tilknyttes XDIS15 først i SOR på dette tidspunkt. Status på test og certificering EOJ-leverandørerne er i gang med at blive testet og certificeret. Vitae Suite (DXC): Godkendt. KMD Nexus (KMD): Godkendt. Alle kommuner får adgang til XREF15/XDIS15 samtidig. Culumna Cura (Systematic): Godkendt. KMD Care (KMD): Systemet udfases i Konverterer XREF15 til REF01. Afventer test og certificering af konverteringen. Kommunerne skal sende en korrespondancemeddelelse eller en udskrivningsepikrise til praksislægen i stedet for afslutningsnotatet XDIS15. Kontakt for yderligere information Lone Høiberg, mobil , mail lho@medcom.dk Iben Søgaard, mobil , mail ibs@medcom.dk medcom

78 Punkt nr. 9 - Region Orientering: Hovedstaden Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling Center for indenfor Sundhed demensområdet Bilag 1 - Side -1 af 6 Demens på tværs - styrkelse af demensfaglige kompetencer og tværsektorielt samarbejde i hovedstadsregionen 1

79 Punkt nr. 9 - Region Orientering: Hovedstaden Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling Center for indenfor Sundhed demensområdet Bilag 1 - Side -2 af 6 Praksisnært kompetenceløft for 505 personer. Målgruppe: medarbejdere på hospitaler, demensfaglige personer, plejepersonale samt læger og personale i almen praksis. Projektets indsatser: 1) Tværsektoriel fælles skolebænk (basiskursus og specialiseret kursus) 2) Gennemførelse af e-learning ABC-demens samt casebaseret opfølgning 3) Roadshows til PLO-K 4) Vidensformidling, transfer og fastholdelse af læring i hverdagen (herunder bl.a. afholdelse af 2 tværsektorielle temadage, nyhedsbreve og videomateriale) 2

80 Punkt nr. 9 - Region Orientering: Hovedstaden Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling Center for indenfor Sundhed demensområdet Bilag 1 - Side -3 af 6 Tværsektoriel skolebænk Der gennemføres fælles skolebænk i hvert planområde. Basiskursus Kursusindhold: Intro til demens og hjernens anatomi Farmakologisk behandling, herunder nedbringelse af forbrug af antipsykotika Tidlig opsporing Kompetenceudvikling vedr. pårørendesamarbejde Implementering af det reviderede nationale forløbsprogram inkl. relationel koordinering Varighed: 2 dage Målgruppe: medarbejdere fra plejehjem/hjemmepleje og på hospitalsafdelinger (ikke demensfaglige medarbejdere) samt praksispersonale Undervisning: Københavns Professionshøjskole Kurset udbydes: 4 gange 3

81 Punkt nr. 9 - Region Orientering: Hovedstaden Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling Center for indenfor Sundhed demensområdet Bilag 1 - Side -4 af 6 Tværsektoriel skolebænk Frikøb: praktiserende læger og praksispersonale. Specialiseret kursus (vælg mellem modul A og/eller modul B) Modul A: Indhold: Nedbringelse af forbrug af antipsykotika på baggrund af en fælles tværsektoriel indsats Nye regler vedr. tvang og habilitet Implementering af det reviderede regionale forløbsprogram inkl. relationel koordinering Varighed: 1 dag Målgruppe: medarbejdere og forløbskoordinatorer fra udredningsenheder, demenskonsulenter/koordinatorer og planlæggere i kommuner samt praktiserende læger/plejehjemslæger Undervisning: Københavns Professionshøjskole Kurset udbydes: 4 gange Modul B: Indhold: Uddannelse af patient-pårørende undervisere Varighed: 2 dage Målgruppe: medarbejdere og forløbskoordinatorer fra udredningsenheder, demenskonsulenter/koordinatorer og planlæggere i kommuner Undervisning: Nationalt Videnscenter for Demens Kurset udbydes: 2 evt. 3 gange (afhængig af efterspørgsel) 4

82 Punkt nr. 9 - Region Orientering: Hovedstaden Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling Center for indenfor Sundhed demensområdet Bilag 1 - Side -5 af 6 E-learningsmoduler i ABC-demens og casebaseret opfølgning Der gennemføres e-learning ABC-demens og casebaseret opfølgning for: 1. Praktiserende læger, hospitalslæger og plejehjemslæger (modul for læger) samt casebaseret opfølgning I alt 7 timer per person, hvoraf 3 timer er afsat til at gennemføre ABC-demens, og 4 timer er afsat til opfølgningsdag (opfølgningsdag udbydes 2 gange). Der ydes frikøb for 7 timer per deltager. 2. Praksispersonale og plejepersonale på hospital (modul vedr. hospital/pleje og omsorg) samt casebaseret opfølgning I alt 14 timer per person, hvoraf 7 timer er afsat til at gennemføre ABC-demens, og 7 timer er afsat til opfølgningsdag (opfølgningsdag udbydes 5 gange). Der ydes frikøb for 14 timer per deltager. Undervisning: Nationalt Videnscenter for Demens 5

83 Punkt nr. 9 - Region Orientering: Hovedstaden Projekt om praksisnær og tværsektoriel kompetenceudvikling Center for indenfor Sundhed demensområdet Bilag 1 - Side -6 af 6 Roadshows til PLO-K Indhold: Nedbringelse af forbruget af antipsykotika Generel viden om demens samt tidlig opsporing (værktøj til tidlig opsporing samt fokus i almen praksis på tegn på demens) Formidling af viden vedr. nationale anbefalinger til tværsektorielle forløb samt det reviderede nationale forløbsprogram 6