Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt

Transkript

1

2 Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt 1. Opsamling og systematisering af viden fra danske forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning (kortlægning) 2. I samarbejde med danske og internationale institutioner for patientinddragelse vurdere, systematisere, dele og formidle viden om metoder til implementering af patientinddragelse i sundhedsforskning (vidensdeling) 3. Sammen med forskningsmiljøer og disses ledelser i sundhedsvæsnet prioritere, implementere og effektivisere planlagt og igangværende initiativer for patientinddragelse i forskning (implementering) 2

3 Hvorfor er det vigtigt, at patienter inddrages forskning? Forskningen rettes (også) mod patienters behov Patienter kan bidrage med erfaringer vedr. tilrettelæggelsen af forskningsprocessen Dagens forskning er morgendagens klinik og flere argumenter kommer løbende til 3

4 Hvem har roller i partnerskabet hvilke og hvorledes Patient Forsker Ledelse 4

5 Hvad er patientinddragelse i forskning? 5

6 Kortlægning af PPI i danske forskningsmiljøer 6

7 Hvem har vi kontakt med? Sundhedsvæsen Universiteter Forskningsenheder Reg. Sjælland, inkl. Psykiatrien Aalborg Universitet, SUND Reumatologi (OUH) Reg. Syddanmark, inkl. Psykiatrien Aarhus Universitet, HEALTH Ortopædkirurgi (OUH) Reg. Midtjylland Syddansk Universitet, SUND Onkologi (OUH) Reg. Nordjylland Københavns Universitet, SUND Nuklearmedicin (OUH) Aalborg Universitetshospital Odense Universitetshospital Sjællands Universitetshospital Aarhus Universitetshospital Rigshospitalet Reumatologi (Gigthospitalet) Almen Medicin, Aalborg Almen Medicin, Aarhus Almen Praksis, Odense Almen Praksis, København Sygehus Lillebælt Sydvestjysk Sygehus 7

8 Hvem har vi kontakt med? Fonde Patient- og forskerorganisationer Forskningsprojekter, eksempler Hjerteforeningen Danske Patienter Kræftforskning Kræftens Bekæmpelse LVS: Lægevidenskabelige selskaber Neurodegenerative sygdomme Velux Fonden Psykiatrien Reumatologi Rehabilitering (diabetes & hjerte) Bevægeapparatet 8

9 Hvad er der vidensdelt med ledere og forskere om på strategisk niveau? Om prioritering af forskningsemner Om bedømmelse af forskningsansøgninger Om opfølgning på PPI ved igangsatte projekter Om evaluering af PPI i manuskripter til publicering 9

10 Hvad er der vidensdelt med forskere og patienter om? Hvordan rekrutteres og udvælges patienter? Hvordan forberedes og understøttes patienter? Hvordan sikres synliggørelse og stillingtagen til patient synspunkter? Hvordan introduceres forskere til patientinddragelse? Hvilke nye roller har forskere og forskningsledere? Hvorledes prioriteres og vurderes patientinddragelse? 10

11 Hvad er der vidensdelt med forskere om på projektniveau? - Identifikation og prioritering af forskningsspørgsmål - Udvikling af studiedesign (fx informationsmateriale) - Rekruttering af forsøgspersoner - Dataindsamling - Analyse og vurdering af data - Formidling - Implementering - Evaluering 11

12 Hvad har vi lært om patienters behov når de inddrages - og hvad har vi bragt videre til forskere Fortæl lidt om organisationen og dens forskningsfokus Kort introduktion til opgaverne, der skal udføres undervejs Introduktion til forskning og forskningsmetoder Gennemgå dagsorden før mødet og opsamling bagefter Synliggør hvad patienten har bidraget med Aldrig kun én patient repræsentant med undervejs 12

13 Implementering: Gode råd for nye og erfarne forskere og ledere Start i det små Få erfaringer med hvad der virker og hvad der ikke virker Uddannelse og understøttelse af såvel patienter som forskere Brugerinddragelse kræver ledelsesopbakning og skal ske på baggrund af en vedtaget strategi Del erfaringer indgå i netværk 13

14 Hvorledes sikre fortsat implementering? Til at sikre en fortsat implementering, koordinering og evaluering vil et nationalt Netværk for Patientinddragelse i Sundhedsforskning være det rigtige værktøj. Et sådant netværk vil blive søgt realiseret. Koordinering, løbende vidensdeling, læring, evaluering og dokumentation vil være de aktiviteter, der skal karakterisere netværket. 14