SARKOIDOSE. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Lungeambulatoriet

Transkript

1 SARKOIDOSE Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Lungeambulatoriet

2 HVAD ER SARKOIDOSE? Sarkoidose hedder også Boecks sygdom, opkaldt efter en norsk lungelæge. Der findes ikke noget dansk navn for sygdommen. Der opstår nogle betændelsesforandringer (granulomer) mange steder i kroppen, hyppigst i lymfeknuderne bag brystbenet og lungerne. Årsagen til disse betændelsesforandringer er ukendt. De skyldes ikke bakterier eller virus. Granulomerne heler med dannelse af bindevæv (arvæv), og dette kan give anledning til vævsskade, f.eks. i lungerne. HVOR HYPPIGT FOREKOMMER SYGDOMMEN? Sarkoidose opstår hyppigst hos i øvrigt raske unge mennesker. Der er ca. 500 nye tilfælde i Danmark om året. HVAD ER SYMTOMERNE? I mange tilfælde er der ingen symptomer. Sygdommen opdages tilfældigt ved en røntgenundersøgelse af lungerne, foretaget af anden årsag. Lunger Vedvarende hoste og åndenød ved fysisk anstrengelse. Andre organer I nogle tilfælde starter sygdommen med knuderosen (et par centimeter store, ømme hævelser på benene). Ofte vil der samtidigt være ømme og evt. hævede led. Enkelte patienter får regnbuehindebetændelse, som straks skal undersøges af en læge.

3 Nogle patienter får forandringer i huden, som skal bedømmes af en hudlæge. I enkelte tilfælde kan sarkoidose give symptomer fra andre organer (lever, nyrer, hjerte, hjerne ). Hvis der kun er forandringer i lungevævet, kaldet det stadium 3. Når sygdommen er aktiv er den ofte forbundet med træthed. HVORDAN STILLES DIAGNOSEN? Symptomer og røntgenundersøgelse af lungerne vil ofte give stærk mistanke om sarkoidose. Som hovedregel tilråder vi dog, at diagnosen stilles ved en vævsprøve. RØNTGENUNDERSØGELSE AF LUNGERNE I tidlige og lette tilfælde ses kun forstørrede lymfeknuder bagved brystbenet eller ved lungeroden (Stadium 1). Ved sygdom i lungerne ses mange og spredte forandringer, som er få millimeter store (Stadium 2). Ved langvarig og udtalt sygdom ses skrumpning af lungerne pga. arvævsdannelse. Der ses ofte samtidigt udvidede luftrør (bronkietasier) (stadium 3). BLODPRØVER Et enzym i blodet, som hedder ACE, er ofte forhøjet ved aktiv Sarkoidose. Desuden måles blodets indhold af kalk, som kan være forhøjet. LUNGEFUNKTIONSUNDERSØGELSER Der foretages en enkel måling af lungefunktionen (spirometri). Et mere nøjagtigt mål for sygdommens påvirkning af lungefunktionen fås ved en udvidet lungefunktionsundersøgelse.

4 VÆVSPRØVER Ved en kikkertundersøgelse (bronkoskopi) kan en undersøgelse af cellerne i skyllevæske fra luftrørene (bronkierne) og af vævsprøver taget fra lungen ofte give diagnosen med tilstrækkelig sikkerhed. Hvis der er forandringer i huden, vil det være lettere at tage en vævsprøve herfra. HVAD ER BEHANDLINGEN? HVORNÅR SKAL DER BEHANDLES? Beslutning om at starte en behandling afhænger af symptomerne og af resultatet af undersøgelserne herunder lungefunktionen. Der startes behandling, hvis lungefunktionen er faldende, hvis der er tegn på regnbuehindebetændelse (evt. kun med øjendråber), hvis der er påvirkning af visse andre organer, eller hvis der er forhøjet kalkindhold i blodet. MEDICIN Der behandles med Prednisolon tabletter (binyrebarkhormon eller steroid). Der startes med mg dagligt i 1-2 måneder og herefter nedtrappes til den laveste dosis, som kan holde sygdommen under kontrol. Den samlede behandlingslængde er ca. 6 måneder. Under Prednisolonbehandlingen kan det være nødvendigt at give forebyggende behandling mod knogleskørhed, især til kvinder efter menopausen. I så fald gives kalktilskud uden D-vitamin (Unikalk 1 tablet 2 gange dagligt), og blodets kalkindhold skal måles.

5 I enkelte tilfælde, hvor Prednisolon ikke tåles eller giver udtalte bivirkninger, kan der behandles med en anden medicin, som hedder Methotrexat. HVORDAN FORLØBER SYGDOMMEN? I de fleste tilfælde brænder sygdommen ud af sig selv. I nogle tilfælde kan det dog være nødvendigt, at give behandling for at undgå, at der dannes for meget arvæv, og at lungefunktionen derved bliver nedsat. I enkelte tilfælde kan sygdommen være svær og give anledning til betydeligt nedsat lungefunktion og funktionsniveau. HVORDAN VIL DE BLIVE KONTROLLERET? Alle patienter vil blive kontrolleret i Lungeambulatoriet på Medicinsk Dagafsnit, Regionshospitalet Silkeborg. HVAD VIL BLIVE KONTROLLERET? Symptomer, røntgenundersøgelse af lungerne, blodprøver (skal tages 2 uger før besøget) og lungefunktionsundersøgelse (enten enkel spirometri eller udvidet lungefunktionsundersøgelse). HVOR HYPPIGT FOREGÅR KONTROLLERNE? Hvis sygdommen er i ro, og det ikke har været nødvendigt at give behandling, kontrolleres efter 1, 3, 6, 12, 24 måneder, hvorefter patienten afsluttes. I øvrige tilfælde bestemmes hyppigheden af kontroller individuelt. Hvis man er i behandling, foretages der hyppige kontroller, især når Prednisolon-dosis er høj. Når behandlingen er afsluttes og tilstanden er stabil, kontrolleres hver 6 måned i 2 år, og herefter er der en afsluttende kontrol efter 12 måneder.

6 Hvis man efter afsluttet kontrol får symptomer, som skyldes sarkoidose, skal man bede sin egen læge om en henvisning til Lungeambulatoriet i Medicinsk Dagafsnit, Regionshospitalet Silkeborg. HVAD KAN MAN SELV GØRE? Ved tegn på forværring af symptomerne eller ved nykomne symptomer, kontakt egen læge eller Lungeambulatoriet. Ved øjensymptomer, kontakt straks øjenlægen og sig, at du har sarkoidose. Ved lægekontakt pga. andre symptomer, oplys altid om, at du har sarkoidose. Sarkoidose giver en øget opsugning af kalk fra tarmen, derfor skal man være tilbageholdende med indtagelse af kalkrige fødevarer (mælk og ost), ikke tage for langvarig solbadning eller solarium og ikke tage kalktilskud eller vitaminpræparater, som indeholder D-vitamin Ved spørgsmål kan du kontakte lungesygeplejersken i træffetiden: kl tirsdag, onsdag op fredag på telefon: Med venlig hilsen Lungeambulatoriet, Medicinsk Dagafsnit Diagnostisk Center Regionshospitalet Silkeborg

7 Noter

8 Kontakt Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Medicinsk Dagafsnit Lungeambulatoriet Falkevej Silkeborg Tlf Version: Februar 2011 Falkevej Silkeborg Tlf.: