Landsregisteret for Patologi Sammenholdt med Cancerregisteret og Landspatientregisteret.

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Landsregisteret for Patologi 1997 - Sammenholdt med Cancerregisteret og Landspatientregisteret."

Transkript

1 Landsregisteret for Patologi Sammenholdt med Cancerregisteret og Landspatientregisteret. Kontaktpersoner: Afdelingslæge Kirsten Møller-Hansen, lokal 6204 Fuldmægtig, Cand.scient Ole Kleist Jeppesen, lokal 6214 Introduktion Formål Maligne tumorer Med oprettelsen af Landsregisteret for Patologi pr. 1. april 1997 er der åbnet en ny mulighed for at indhente oplysninger til Cancerregisteret. I 1995 blev der anmeldt nye cancertilfælde. Heraf var hudcancere andre end malignt melanom. Cancerregisteret får i det nuværende regi hovedparten af sine informationer via blanketindberetninger fra de kliniske hospitalsafdelinger og i mindre grad fra praktiserende læger, speciallæger, retsmedicinske institutter og i forbindelse med hospitalsobduktioner fra patologiafdelinger. Yderligere sker der samkøring med Dødsårsagsregisteret og Landspatientregisteret for at finde ikke-indberettede cancertilfælde. I bl.a. Norge bygger cancerregistreringen i højere grad på indberetning fra patologiafdelinger. I 1997 blev der indrapporteret data fra 15 af 24 patologiafdelinger. Vi har ønsket at undersøge, hvor mange af de personer, der havde fået diagnosticeret en malign lidelse, som ikke var indberettet til Cancerregisteret og/eller Landspatientregisteret. Dette skal give en indikation om omfanget af uanmeldte cancertilfælde. I 1997 blev der indberettet undersøgelser til Landsregisteret for Patologi. Alle var forsynede med koder efter SNOMED systemet (Systematized Nomenclature of Medicine), hvis hovedakser er topografi og morfologi. Topografi angiver anatomisk lokalisation og morfologi et vævs opbygning. En søgning i registeret efter maligne tumorer er sket udfra to kriterier. Først er der sket en indkredsning af tumorer ved hjælp af morfologiske SNOMED-koder, der starter med M8 eller M9, og dernæst en afgrænsning af disse tumorer til de maligne tilfælde ved hjælp af det 5. ciffer i SNOMED-koden. Til søgningen er anvendt 5. ciffer på 3 9. Princippet for modifikation for det 5. ciffer blandt tumorerne er givet ved 0 = benign 1 = uvist om benign eller malign bordertilfælde 2 = carcinoma in situ / inkomplet remission 3 = malign, primær 4 = direkte spredning 6 = malign, metastase 7 = malign, recidiv 8 = malign, i remission 9 = malign, usikkert om primær eller metastase

2 14 I Landsregisteret for Patologi gav en søgning efter ovenstående kriterier, maligne diagnoser. Disse diagnoser dækker forskellige personer. Efter frasortering af gentagelse af samme maligne diagnose hos samme person fås herefter diagnoser. Samkørsel med Cancerregisteret Samkørsel med Landspatientregisteret Personer kun i Landsregisteret for Patologi For at undersøge hvorvidt de ovennævnte personer allerede var kendte i Cancerregisteret, blev der foretaget en samkørsel med hele Cancerregisterets database, både hovedregister og den forkodede blanketbase. Kørslen viste, at personer fandtes i Cancerregisterets database, hvorfor personer med en malign diagnose ikke kunne findes. Da Cancerregisteret også henter oplysninger fra Landspatientregisteret, foretog vi en samkørsel med Landspatientregisteret, hvilket blev gjort for årene Blandt de tilbageværende personer fra Landsregisteret for Patologi efter ovennævnte samkørsel, var at finde i Landspatientregisteret. Således var der 601 personer fra patologiregisteret 1997, som hverken var at finde i Cancerregisteret eller Landspatientregisteret De 601 personer i restgruppen viste sig at repræsentere 858 maligne diagnoser. Efter fjernelse af overlappende diagnoser fandtes en restgruppe på 634 diagnoser. Blandt disse diagnoser isoleredes de personer, der havde to eller flere diagnoser, men hvor diagnoserne kun var karakteriseret ved forskellig detaljeringsgrad, f.eks. kunne to personer have diagnoserne: T56000 Lever M84806 Metastase, mucinøst adenokarcinom * A T56000 Lever M84803 Mucinøst adenokarcinom T67710 Colon sigmoideum slimhinde M81493 Adenokarcinom B T67700 Colon sigmoideum M81403 Adenokarcinom * De markerede diagnoser blev udvalgt til at repræsentere personen. Herefter var antallet af personer bragt ned på 601 personer med 602 diagnoser. Kun en enkelt person havde således to diagnoser: T02121 Coecum M84803 Mucinøst adenokarcinom T65200 Ileum M82403 Malign karcinoid tumor De i alt 602 diagnoser fordelte sig på 119 forskellige topografikoder, og i Tabel 2.1 er diagnoserne vist med en opdeling af de 119 T-koder i 26 undergrupper.

3 15 Tabel 2.1: Topografiske (T) og morfologiske (M) SNOMED-koder, med en overordnet inddeling efter T-koderne. I sidste kolonne ses antallet af døde, fundet ved samkørsel med CPR-registret. Topografi (n=602) Morfologi Antal Døde Topografi, uoplyst (n=3) PLANOCELLULÆRT KARCINOM 1 1 BASOCELLULÆRT KARCINOM 1 AKUT MYELOBLASTÆR LEUKÆMI 1 1 Hud (n=400) KARCINOM 3 PLANOCELLULÆRT KARCINOM 62 9 BASOCELLULÆRT KARCINOM METASTASE, ADENOKARCINOM 1 1 PAGET'S DISEASE (EKSTRAMAMMÆR) 2 MALIGNT MELANOM 8 1 SARKOM 4 MALIGNT LYMFOM 3 Bryst (n=13) MALIGNE TUMORCELLER 3 KARCINOM 8 PAGET'S DISEASE OF THE NIPPLE 1 B-CELLE LYMFOM 1 Marv (n=32) METASTASE, SMÅCELLET KARCINOM 1 1 MALIGNT LYMFOM + LEUKÆMI 15 MYELOMATOSE 6 KRONISK LYMFOCYTÆR LEUKÆMI 7 AKUT MYELOBLASTÆR LEUKÆMI I REMISSION 2 KRONISK MYELOMONOCYTÆR LEUKÆMI (CMML) 1 1 Lymfeknude (n=6) MALIGNT LYMFOM 5 1 B-CELLE KRONISK LYMFOCYTÆR LEUKÆMI 1 Blod (n=2) LEUKÆMI 1 AKUT MYELOBLASTÆR LEUKÆMI 1 1 Knogler (n=2) METASTASE, ADENOKARCINOM 2 2 Lunge (n=4) MALIGNE TUMORCELLER 2 PLANOCELLULÆRT KARCINOM 1 1 BRONKIOLOALVEOLÆRT KARCINOM 1 1 Cytologi, lungehule (n=2) METASTATISKE TUMORCELLER 1 1 HODGKINS SYGDOM 1 Cytologi, anden (n=7) PLANOCELLULÆRT KARCINOM 5 3 METASTASE, ADENOKARCINOM 1 1 MYELOMATOSE 1 1 Lever (n=9) MALIGNE TUMORCELLER 1 1 METASTASE 3 3 KOLANGIOCELLULÆRT KARCINOM 1 HEPATOCELLULÆRT KARCINOM 4 1 Spiserør og mavesæk (n=8) PLANOCELLULÆRT KARCINOM 2 2 ADENOKARCINOM 4 1 MALIGNT LYMFOM 2 1 Bughinde (n=1) METASTASE, KARCINOM 1 1 Tyndtarm (n=2) MALIGN KARCINOID TUMOR 2 Blindtarm (n=2) ADENOKARCINOM 1 GOBLET CELL KARCINOID 1 Tyktarm (n=8) ADENOKARCINOM 7 1 METASTASE, ADENOKARCINOM 1 Endetarm (n=6) ADENOKARCINOM 6 4 Nyre (n=2) RENALCELLEKARCINOM 2 Urinveje (n=11) TRANSITIOCELLULÆR, PAPILLÆR TUMOR 11 Blærehalskirtel (n=36) ADENOKARCINOM 36 5 Cytologi, urin (n=4) TRANSITIOCELLULÆR, PAPILLÆR TUMOR 4 1

4 16 Topografi (n=602) Morfologi Antal Døde Kvindelige kønsorganer (n=9) MALIGN TUMOR 1 PLANOCELLULÆRT KARCINOM 6 LEIOMYOSARKOM 1 KORIOKARCINOM 1 Cytologi, livmoderhals/skede KARCINOM 11 2 (n=15) PLANOCELLULÆRT KARCINOM 4 Skjoldbruskkirtel (n=2) PAPILLÆRT ADENOKARCINOM 2 Hoved + hals undtagen hud og MALIGNE TUMORCELLER 1 1 centralnervesystem (n=12) PLANOCELLULÆRT KARCINOM 5 BASOCELLULÆRT KARCINOM 3 MALIGNT PLEOMORFT ADENOM, RECIDIV 2 METASTASE, MALIGNT AMELOBLASTOM 1 Regioner (n=4) BASOCELLULÆRT KARCINOM 1 MALIGNT FIBRØST HISTIOCYTOM 1 HØJT DIFFERENTIERET LIPOSARKOM 1 1 MONOFASISK MALIGNT SYNOVIOM 1 Det fremgår, at 35 diagnoser udelukkende baserer sig på cytologisk undersøgelse og yderligere 11 histologiske undersøgelser stammer fra metastatiske tumorer. Ikke overraskende var en stor andel af de ikke indrapporterede tumorer, hudtumorer (400), og som forventet udgjorde de basocellulære karcinomer en meget stor andel (317 = 53 procent) af alle diagnoser og 56 procent af alle histologiske diagnoser. Da disse tumorer i vid udstrækning behandles uden for hospitalsvæsenet er den reelle underrapportering til Cancerregisteret formentlig en del større. Diagnosespredningen på såvel topografi som morfologi er meget stor, og endnu større end det fremgår af tabellen, hvor der er foretaget en kraftig sammenlægning af mindre grupper. Der kan således ikke peges på nogen speciel topografi eller morfologi som underrapporteres udover hudcancer. Det bemærkes dog, at hjernetumorer ikke optræder. Det skal bemærkes, at nogle forstadier til kræft er udeladt af undersøgelsen, skønt disse er indberetningspligtige (dysplasi på portio, samt svulster af usikker eller ukendt karakter). Cancerregisteret foretager heller ikke henvendelse til afdelingerne om disse efter samkørsel mellem Cancerregisteret og Landspatientregisteret. Fordeling på rekvirerende instans Vi har endvidere undersøgt, om underrapporteringen er ophobet på enkelte rekvirenter eller er jævnt fordelt. Af denne undersøgelse (ikke vist) fremgik, at et enkelt sygehus havde 32 manglende anmeldelser, andre henholdsvis 18, 13 og 12. De resterende sygehuse havde under ti mangler. I alt manglede anmeldelser fra 39 sygehuse fordelt på 222 diagnoser. Blandt rekvirenter med ydernummer (praktiserende og speciallæger) manglede en enkelt at anmelde 36 patienter, tre at anmelde hver 15 patienter og de resterende 202

5 17 læger under ti patienter. I alt manglede anmeldelser fra 206 læger om 380 personer. Efterfølgende døde samkørsel med CPRog Dødsårsagsregisteret Endelig har vi undersøgt, hvor mange af de 601 ikke-anmeldte personer, der potentielt ville kunne findes af Cancerregisteret ved den afsluttende samkørsel med Dødsårsagsregisteret. Ved opslag i CPR-registeret fandtes, at 68 personer af de 601 endnu ikkeanmeldte personer var døde. I 1997 var 36 døde, i 1998 var 22 døde og endelig i 1999 var ti af disse personer registrerede som døde. De dødes fordeling på de enkelte diagnoser fremgår også af Tabel 2.1. Ved gennemgang af dødsattesterne på de 68 personer var det ikke muligt at skaffe oplysninger på syv personer, hovedsageligt fordi dødsattesten endnu ikke var indsendt til Dødsårsagsregisteret. Af de 61 personer med attest i Dødsårsagsregisteret, var de 26 kodet med en malign tumor eller ville sandsynligvis blive det. De resterende 35 dødsattester var ikke kodet med den maligne diagnose og indeholdt ikke oplysninger om en sådan. Af de 35 afdøde uden oplysning om malignitet på dødsattesten var 13 registreret i Patologiregisteret med basocellulært karcinom og 9 med planocellulært karcinom på huden. Der fandtes to prostata karcinomer, et malignt melanom, et liposarcom på benet, to maligne lymfomer, et adenokarcinom i øsofagus og endelig et lungekarcinom diagnostiseret ved sektionsmikroskopi. Dertil kom fem maligne diagnoser, der udelukkende var baseret på cytologisk undersøgelse. Konklusion Resultatet af denne undersøgelse er, at 601 personer med 602 anmeldelsespligtige tumorer ikke var anmeldt til Cancerregisteret, skønt der var gået mere end et år siden de fik stillet en malign diagnose ved en patologisk undersøgelse. En betydelig del af disse ville formentlig blive fundet ved den årlige samkørsel mellem Cancerregisteret og Dødsårsagsregisteret. For de 68 personer, som døde i undersøgelsesperioden, gjaldt, at de 22 havde hudkarcinomer, fem havde en cytologisk verificeret malignitet og endelig havde otte histologisk maligne tumorer, som ikke ville være fundet uden et patologiregister. For den samlede undersøgelse gælder, at de heri fundne 317 personer med basocellulært karcinom formentlig aldrig ville få registreret deres hudkarcinom, da denne diagnose optræder ekstremt sjældent på dødsattester. Planocellulære karcinomer på huden findes også kun sjældent anført på dødsattester: I den aktuelle undersøgelse, et af i alt ti. En betragtelig del af de 62 urapporterede planocellulære karcinomer på huden ville således næppe heller blive fundet på anden måde. Blandt de kontrollerede dødsattester udgjorde de histologisk verificerede, men ikke-anmeldte tumorer an-

6 18 dre end hudkarcinomer, 23 procent. Hertil kommer, at ikke alle potentielle cancertilfælde, som findes ved samkørsel af Landspatientregisteret og Cancerregisteret fører til en anmeldelse af tilfældet, skønt der udsendes rykkerskrivelse. Inddragelse af patologiregisteret kan derfor bidrage med flere tilfælde end det ovenfor anførte. Af måske større betydning for Cancerregisteret end den øgede dækning vil være, at man langt hurtigere vil få oplysning om et cancertilfælde ved indhentning af oplysninger fra et patologiregister. Cancerregisteret vil således hurtigere kunne optimeres med nedbringelse af andelen af cancertilfælde uden histologisk verifikation og den publicerede incidens vil være mere i overensstemmelse med virkeligheden. Fra bl.a. det norske cancerregister ved man, at antallet af cancertilfælde, som kan relateres til et bestemt år i løbet af en årrække forøges med flere procentpoint pga. forsinket indberetning. En yderligere gevinst kan fremkomme, hvis de samkørte registre blev undersøgt på diagnoseniveau i stedet for på personniveau, hvilket foranlediger vanskeligheder ved at finde mere end en tumor for hver person. En sådan undersøgelse er mere ressourcekrævende, men må indgå i dannelse af et skyggeregister til Cancerregisteret baseret på samkørsel af Landsregisteret for Patologi og Landspatientregisteret. Fremtid Sundhedsstyrelsen stiler mod, at dækningen af cancertilfælde bliver tæt på 100 procent og at dette i videst muligt omfang sker via elektronisk registrering. Afskaffelsen af blanketindberetninger er i midlertid stærkt afhængig af nøjagtig og ensartet registrering i de elektroniske registre, således at datakvaliteten i Cancerregisteret ikke lider skade.