Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER
|
|
- Ejvind Jespersen
- 5 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER
2 HVEM ER VI? Sjældne Diagnoser er en organisation for små foreninger, der har medlemmer som lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet patienter og pårørende. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer. De fleste har dog kun ganske få, fordi der er så få mennesker, der har den sjældne sygdom. Foreningerne drives langt overvejende af frivillige, der laver aktiviteter, medvirker til udvikling og udbredelse af viden og skaber rammer for hjælp til selvhjælp. Mere end 50 små sjældne foreninger er medlem af Sjældne Diagnoser. Læs mere om Sjældne Diagnoser: Se en liste over Sjældne Diagnosers medlemsforeninger: / medlemsforeninger Sjældne Diagnoser arbejder på tværs af alle sjældne foreninger, netværk og diagnoser. Vi er det fælles talerør også for dem, som er så sjældne, at de ikke har en forening. Vi fungerer også som platform for foreningernes arbejde. Vi skaber og formidler viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Vores arbejder skal bidrage til at sjældne borgere kan mestre deres hverdag så godt som muligt. Vi arbejder også internationalt. Vi har et lille, lønnet sekretariat i Handicap-organisationernes Hus i Høje Taastrup. Finansieringen kommer fra offentlige udlodningsmidler samt fra offentlige og private projektmidler, fondsmidler mv. Også mange frivillige er med i arbejdet. Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter og EURORDIS Rare Diseases Europe. Sjældne Diagnoser har også konkrete tilbud til foreningernes medlemmer og andre sjældne borgere: HELPLINE OG SJÆLDNE-NETVÆRKET Helpline giver gratis og anonym rådgivning til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning. Alle rådgivere har indgående kendskab til livet med sjældne sygdomme og handicap. Gennem Helpline har sjældne borgere mulighed for at få hjælp fra en frivillig bisidder til vigtige møder. Hvis udfordringerne er omfattende, er der også mulighed for at få individuel støtte fra en frivillig sjældne-navigator, der kan hjælpe i længere forløb. Helpline tilbyder gratis information, mestringsstøtte og rådgivning. Helpline hjælper også med at skabe kontakt til andre i samme situation. Både gennem foreningerne og gennem Sjældne-netværket, hvor mennesker med ultra-sjældne sygdomme kan finde hinanden. Sjældne-netværket giver mulighed for kontakt mellem ultra sjældne borgere. Læs mere om Helpline: /helpline Læs mere om Sjældne-netværket: / sjaeldne-netvaerket Neurofibromatosis Recklinghausen, Osteogenesis Imperfecta og Helsmoortel Van der Aa/ADNP syndrom er blandt de mange sjældne sygdomme, som kun få har hørt om. Sjældne Diagnoser arbejder for alle, der har sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. KONTAKT Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup mail@sjaeldnediagnoser.dk Fold ud og se mere:
3 HVAD ER SJÆLDNE SYGDOMME OG HANDICAP? SJÆLDNE BORGERE I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af har den. Det svarer til danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der forskellige sjældne diagnoser. De sjældne sygdomme er fortrinsvis medfødte og genetisk bestemt, samt alvorlige. Sygdommene kan ikke helbredes og er meget forskellige. Ofte er flere tilstande til stede på samme tid, f.eks. indre og ydre misdannelser og/eller udviklingshæmning. For nogle betyder den sjældne sygdom et forkortet livsperspektiv. Andre kan leve forholdsvis normalt med den rette støtte. De fleste diagnosticeres i barndommen og det er hele familien, der påvirkes. Men også i voksenalderen kan den sjældne sygdom vise sig og ændre vilkårene for hverdagslivet for både patient og pårørende. De sjældne sygdomme er fortrinsvis medfødte og genetisk bestemt. Derfor er mange af patienterne børn. Der fordres en særlig indsats omkring både diagnostik, behandling og social støtte, når sygdommen er sjælden. Men sjældenheden betyder, at der mangler ekspertise kun få læger, sygeplejersker, socialrådgivere og andre fagpersoner har tilstrækkelig viden til at stille den rigtige diagnose og give den rette støtte. Derfor er der brug for mere viden om sjældne sygdomme og handicap. Få mere viden om sjældne sygdomme og handicap i Sjældne Diagnosers vidensunivers: Læs mere om indsatsen for sjældne sygdomme og handicap i den danske nationale strategi vi har samlet materiale her: / national-strategi Freja (tv.) er 11 år og har den ultra-sjældne diagnose Shwachman Diamond syndrom. Silje (th.) på 6 år er Frejas lillesøster Silje har ikke diagnosen. Shwachman Diamond syndrom rammer fortrinsvis bugspytkirtel, knoglemarv og knogler, men lever, nyrer, tænder og immunsystem kan også være påvirket. Rune er 31 år og har den sjældne diagnose Osteogenesis Imperfecta. Rune arbejder som socialrådgiver i en midtjysk kommune.
4 I Danmark kendes der til ca. 800 forskellige sjældne diagnoser. Dermatomyositis dermal Dysplasia hvor mange kender du? bius Syndrom Osler Silver Russell Syndrom Von Hippel-Lindau ressiv Supranukleær Parese Waldenströms Syg Shwachman Diamond Syndr Prader-Willi Syndrom Williams Syndrom Sotos Syndrom Primær Hyperoxaluri Type 1 Huntingtons Sygdom Sideroblast Anæmi Pheland-McDermid Syndrom Aniridi Imun Defekt Rett Syndrom Rygmarvsbrok Von Willebrands Sygdom Angelman Syndrom Cystisk Fibrose Von Gierkes Syndrom Wolf Hirschhorn Syndr Smith-Magenis Syndrom Spielmeyer-Vogt Dværgvækst Weber Christian Syndr Arnold Chiaris Syndrom Neurofibromatosis Recklinghausen Osteogenesis imperfecta (OI), også kaldet medfødt knogleskørhed, er en bindevævssygdom. Både knogler, muskler, sener, led, hud, organer, blodkar og tænder kan være berørt af sygdommen. Maggie er 18 år og har den sjældne diagnose Williams Syndrom. Maggie går på STU (en Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse). Williams syndrom medfører bl.a. psykomotorisk udviklingshæmning, hjertefejl, stærkt forhøjet blodtryk samt særlige ansigtstræk, overfølsomhed for lyde, en udadvendt adfærd og stor taleglæde. SJÆLDNE FORTÆLLINGER Læs beretninger fra mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap her: viden.sjaeldnediagnoser.dk/ alle-personlige-beretninger
5 HKH Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser I denne folder finder du information om Sjældne Diagnoser, vores medlemsforeninger og om de tilbud, vi har til sjældne borgere patienter og pårørende, der lever med sjældne sygdomme og handicap. Udgivet: august 2018 Ansv. red.: Lene Jensen SJÆLDNE DIAGNOSER Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup mail@sjaeldnediagnoser.dk
Bank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup.
ÅRSBERETNING 2018 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2018 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Design Ditte Holm Foto Claus Peuckert (side 2, 5, 12) Steen Evald (bagside) Sekretariat Sjældne
Læs mereIndhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.
Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser som platform. Helpline, navigatorer og sjældne-netværk. Sjældne Diagnoser som talerør
Årsberetning 2017 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2017 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Josef Jackson Stephanie Jøker Nielsen Design og produktion Japi-Form Sekretariat Sjældne
Læs mereIndhold. Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne. Sociale profiler viser vejen. Mål for indsatsen
Årsberetning 2007 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereIndhold. Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa. Next stop: Patientuddannelse. Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa
Årsberetning 2009 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Birthe Holm (ansvarshavende)
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring
Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau
Læs mereResumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 2015
GULDKUNDE I DET SOCIALE SYSTEM 2014 Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 20151 Guldkunde i det sociale system
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2014
Årsberetning 2013 Årsberetning 2014 Indhold 4 Sjældne Diagnoser som platform 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2014 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design
Læs mereIndhold. Arbejdet for en national handlingsplan. Sjældne Familiedage. Er jeg helt alene i verden? De sjældne på dagsordenen. Europæisk samarbejde
Årsberetning 2011 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2011 ISBN: 978-87-989614-8-2 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Maria Christensen (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame +
Læs mereIndhold. Platform for foreninger. Sjældne-dagen Helpline, navigatorer og Sjældne-netværk. Talerør for alle sjældne
Årsberetning 2016 Indhold 4 Platform for foreninger 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2016 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Stephanie Jøker Nielsen Design
Læs merePersondatapolitik for Sjældne Diagnoser
Persondatapolitik for Sjældne Diagnoser Baggrund Sjældne Diagnoser er paraplyorganisation for små, fortrinsvist frivilligt drevne foreninger, der organiserer sjældne borgere patienter og pårørende. Herud
Læs mereMålgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur
Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur 3. maj 2016 Målgrupper 1 Borgere med autisme og svær spiseforstyrrelse Målgruppen omfatter borgere, hvor kombinationen af autisme og spiseforstyrrelse
Læs mereIndhold. Kompetencer og ressourcer. Hvem er Sjældne Diagnoser? Det særlige ved at være sjælden. Sjældne Diagnoser som platform
Årsberetning 2013 Indhold Kompetencer og ressourcer Årsberetning 2013 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Signe Kærsgaard Mortensen Grafisk produktion subo.dk Sekretariat
Læs mereErfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger
Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger En undersøgelse af foreninger for sjældne handicap Rapport fra projektet: KMS foreningernes erfaringsudveksling og vejledning/rådgivning
Læs mereGuldkunde. i det sociale system
Guldkunde i det sociale system Rapport 2005 Guldkunde i det sociale system Sjældne Diagnoser 2005 ISBN 87-989614-1-1 Tryk: Fladså Grafisk Denne rapport kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms
Læs mereIndhold. En dag med sjældne i centrum Mads, Marie og Kronprinsessen. Sjældne i mediernes søgelys. Europas forenede sjældne
Årsberetning 2008 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereSjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning
Læs mereVedr.: Høring over Medicinrådets faglige metoder og metode for Amgros omkostningsanalyse
Danske Regioner Att.: Tommy Kjelsgaard, Thomas Birk Andersen - Fremsendt pr. e-mail: tad@regioner.dk Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereDet falder på et tørt sted
Det falder på et tørt sted Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner Det falder på et tørt sted - Erfaringer og viden
Læs merewww.sjaeldnediagnoser.dk Vi har brug for en national handlingsplan!
www.sjaeldnediagnoser.dk 2011 Vi har brug for en national handlingsplan! Vi har brug for en national handlingsplan! Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Mette Jakobsen (red.) Lene
Læs mereVI VIL ET GODT LIV TIL FLERE
VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE ET GODT LIV TIL FLERE Psykiatrifonden kæmper for bedre psykisk trivsel blandt børn og voksne i Danmark. Vi opdeler ikke mennesker i syge og raske. Alle skal kunne leve et godt
Læs mereTværfaglige konsultationer
Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne
Læs mereSundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper 2003 1 Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper KMS 2003 ISBN 87-989614-0-3 Udarbejdet af Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger
Læs mereMålgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur
Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur 16. marts 2017 Målgrupper 1 Borgere med autisme og svær spiseforstyrrelse Målgruppen omfatter borgere, hvor kombinationen af autisme og spiseforstyrrelse
Læs mereKære medlem, patient og familie
Har du cystenyrer? Kære medlem, patient og familie Har du fået diagnosen cystenyrer? Så kan Nyreforeningen hjælpe! Vi arbejder for at skabe gode vilkår, støtte og bedre livskvalitet for både patienter
Læs mereFlowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab
Flowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab Ukompliceret samt omfattet af diagnoselisten Henvisning til vederlagsfri fysioterapi individuelt og/eller
Læs mereGravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN
Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN TILLYKKE MED GRAVIDITETEN! Alle gravide får tilbud om to scanninger i løbet af graviditeten for at se, om fostret udvikler sig, som det skal. Det er naturligvis dig,
Læs mereSjældne-dagen 29. februar 2008
Sjældne-dagen 29. februar 2008 Evalueringsrapport Foto: Lars H. Laursen Evaluering af den danske Sjældne-dag Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Dagen
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2015
Årsberetning 2013 Årsberetning 2015 Indhold 4 Platform for foreningerne 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2015 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design og
Læs mere22q11 Danmark AHCkids Denmark Angelmanforeningen Danmarks Apertforening Foreningen for ATAKSI/HSP 33.
Forening Fordeling 22q11 Danmark 33.333 AHCkids Denmark 33.333 Angelmanforeningen 33.333 Danmarks Apertforening 33.333 Foreningen for ATAKSI/HSP 33.333 Blæreekstrofiforeningen 33.333 Crouzonforeningen
Læs mereKvalitetsstandard for vederlagsfri fysioterapi i kommunalt regi i Mariagerfjord Kommune
Kvalitetsstandard for vederlagsfri fysioterapi i kommunalt regi i Mariagerfjord Kommune Lovgrundlag Sundhedsloven 140a og Sundhedsstyrelsens vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi fra 2000.
Læs mereFRIVILLIG FORENINGSVEJLEDNING I SMÅ FORENINGER HVORFOR OG HVORDAN?
FRIVILLIG FORENINGSVEJLEDNING I SMÅ FORENINGER HVORFOR OG HVORDAN? Frivillig foreningsvejledning hvorfor og hvordan? Sjældne Diagnoser 2015 ISBN: 978-87-998288-2-1 Layout: Japi-form Hæftet er skrevet af
Læs mereSPECIELLE BØRN REGIONSTANDPLEJEN. HVILKE LIDELSER? hører hjemme i regionstandplejen? REGIONSTANDPLEJEN
SPECIELLE BØRN S OG VIDENCENTRENES OPGAVER OG MULIGHEDER hører hjemme i regionstandplejen? Mineraliseringsforstyrrelser Andre tanddannelsesforstyrrelser GRUPPE 1 Simplere tilfælde (1-4 agenesier) OR til
Læs mereOversigt over forekomsten af sjældne sygdomme ved de pædiatriske afdelinger i Danmark
Oversigt over forekomsten af sjældne sygdomme ved de pædiatriske afdelinger i Danmark En spørgskemaundersøgelse foretaget af Center for Små Handicapgrupper og Dansk Pædiatrisk Selskab 2000 27. marts 2001
Læs mereSjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu?
Sjældne-netværket 2015 hvordan ga r det? Og hvad gør vi nu? Sjældne-netværket er et netværk for borgere berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening. Medlemmerne af sjældne-netværket
Læs mereÅrsrapport for Sjældne Diagnosers Helpline 2016 / 2017
Årsrapport for Sjældne Diagnosers Helpline 2016 / 2017 Februar 2018 Indhold Forord... 3 Del A: Årsrapport 2016/2017... 4 A.1. Baggrund... 4 A.1.1. Projekt Helpline - baggrund... 4 A.1.2. Formål og værdier...
Læs mereGenveje til ekspertviden om sjældne sygdomme og handicap
530 BØRN I PRAKSIS Genveje til ekspertviden om sjældne sygdomme og handicap Vibeke Lubanski & Lars Ege Indimellem oplever vi, at et barn får stillet en diagnose, vi aldrig har hørt om. Som familiens læge
Læs mereIndhold. Sjældne-strategi på vej. Europa har de sjældne på dagsordenen. Hvorfor Sjældne Diagnoser? Sjældne Familiedage en familieuddannelse
Årsberetning 2012 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2012 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Grafisk produktion subo.dk Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge
Læs mereMålgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur
Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur 2. maj 2018 Målgrupper 1 Borgere med autisme og svær spiseforstyrrelse Målgruppen omfatter borgere, hvor kombinationen af autisme og spiseforstyrrelse
Læs mereMålgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur
Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur 24. november 2015 Målgrupper 1 Borgere med autisme og svær spiseforstyrrelse Målgruppen omfatter borgere, hvor kombinationen af autisme og spiseforstyrrelse
Læs mereSjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen
Sjældne Diagnoser høringssvar til evaluering af kommunalreformen Indledning Sjældne Diagnoser takker for invitationen til at deltage i høring over rapport fra udvalget om evaluering af kommunalreformen.
Læs mereEn kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger
En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger August 2007 Indhold 1. Baggrund for kortlægningen 3 1.1. Formål med kortlægningen 4 2. Kortlægningens metode 6 2.1. Diskussion
Læs mereHvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)?
Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? En information til patienter og pårørende Denne folder støttes af: Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS Velkommen Dette hæfte er udviklet for at give
Læs mereTelefonrådgivning og bisidderordning
Telefonrådgivning og bisidderordning Indledning Dansk Handicap Forbund arbejder for et liv med lige muligheder for mennesker med bevægelseshandicap. Derfor vil vi gerne være med til at sikre, at medlemmerne
Læs mereSystemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus
Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi
Læs mereStøtteerklæringer fra Pårørendeforeninger i.f.m. sag om ret til dagpenge efter pasning af barn efter 29.
Arbejdsmarkedsudvalget, Socialudvalget AMU alm. del - Bilag 198,SOU alm. del - Bilag 244 Offentligt Støtteerklæringer fra Pårørendeforeninger i.f.m. sag om ret til dagpenge efter pasning af barn efter
Læs mereÅRSRAPPORT KORT VERSION
ÅRSRAPPORT KORT VERSION SJÆLDNE DIAGNOSERS HELPLINE 2017/2018 NOVEMBER 2018 1 FORORD Sjældne Diagnosers Helpline åbnede d. 1. oktober 2016. I den første års-periode modtog Helpline 417 henvendelser fordelt
Læs mereDet sjældne Ja selv i almen praksis kan vi finde en zebra!
Af Mette Møller Handrup og Kirstine Stochholm Kontakt Kirstine Stochholm: annkra@rm.dk Biografi Afdelingslæge, ph.d. Mette Møller Handrup og overlæge, ph.d., dr.med. Kirstine Stochholm, Center for Sjældne
Læs mereUdkast - maj Politik for voksne med særlige behov
Udkast - maj 2013 Politik for voksne med særlige behov 2013 Vision Omsorgskommunen Ringsted Politik for voksne med særlige behov sætter rammen og afstikker retningen for indsatser og initiativer på området
Læs mereSpeciale 62: Vederlagsfri Fysioterapi 20.6.2011 Forbrug, januar - december
Speciale 62: Vederlagsfri Fysioterapi 20.6.2011 Forbrug, januar - december Tabel 1A: Samlede udgifter, løbende priser Udgift, løbende priser Stigning 2009-10 2008-2010 Januar 11.851.831 13.043.408 13.535.269
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereForløbsbeskrivelse BØRN OG UNGE MED SJÆLDNE HANDICAP. Aldersgruppe 0-25 år
Forløbsbeskrivelse BØRN OG UNGE MED SJÆLDNE HANDICAP Aldersgruppe 0-25 år Børn og unge med sjældne handicap 2 Forløbsbeskrivelse: BØRN OG UNGE MED SJÆLDNE HANDICAP Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen
Læs mereNational Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou
National Strategi for sjældne sygdomme Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou Kapitel 7: Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Mennesker
Læs mereÅRSRAPPORT SJÆLDNE DIAGNOSERS HELPLINE 2017/2018 NOVEMBER 2018
ÅRSRAPPORT SJÆLDNE DIAGNOSERS HELPLINE 2017/2018 NOVEMBER 2018 1 FORORD Sjældne Diagnosers Helpline åbnede d. 1. oktober 2016. I den første års-periode modtog Helpline 417 henvendelser fordelt på 155 diagnoser.
Læs mereForeningens formål: Sklerodermiforeningen Hvad er sklerodermi?
Foreningens formål: At informere om sygdommen At formidle kontakt mellem medlemmer At støe forskningsprojekter om sygdomme og formidling af resultater fra sådanne projekter At være talerør overfor myndigheder
Læs mereKortlægning af udbuddet af: Patientuddannelse og. mestringsstøtte til mennesker med sjældne sygdomme og handicap
Kortlægning af udbuddet af: Patientuddannelse og mestringsstøtte til mennesker med sjældne sygdomme og handicap Indhold 1. Baggrund, definition, målgruppe og det særlige ved de sjældne.... 2 1.1. Hvorfor
Læs mereHenvisningen skal indeholde beskrivelse af sygdomsbillede samt den funktionsnedsættelse, som fysioterapien skal rettes mod.
Kvalitetsstandarder på ældreområdet Godkendt i byrådet d. 19.12.2017 VISITATIONSRETNINGSLINJER 2.4.3 VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI Hvem kan få vederlagsfri fysioterapi Vederlagsfri fysioterapi kan efter lægehenvisning
Læs mereMangel på binyrebarkhormon
Patientinformation Mangel på binyrebarkhormon Binyrebarkinsufficiens Hypofyseklinikken Endokrinologisk Afdeling M MANGEL PÅ BINYREBARKHORMON, KORTISOL BINYRERNE Binyrerne er to små hormondannende kirtler,
Læs mereVederlagsfri fysioterapi kan efter lægehenvisning gives til børn og voksne med enten
Kvalitetsstandarder på ældreområdet Godkendt i byrådet den 16.december 2014 VISITATIONSRETNINGSLINJER 2.4.3 VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI Hvem kan få vederlagsfri fysioterapi Vederlagsfri fysioterapi kan efter
Læs mereMennesker med sjældne handicap. Indsatser, der virker. Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats
Mennesker med sjældne handicap Indsatser, der virker Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.:
Læs mereKort fortalt. Type 2-diabetes
Kort fortalt Type 2-diabetes Hvad er type 2-diabetes? Normalt nedbryder kroppen den mad, du spiser til blandt andet sukkerstoffer, som optages i blodet. Her hjælper det vigtige hormon insulin med at få
Læs mereStrategi for Parkinsonforeningen i Danmark
Strategi 2016-2018 Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark Indledning Parkinsonforeningen er en patientforening, der arbejder aktivt for at sikre parkinsonramte og deres pårørende bedre livsvilkår.
Læs mereNår en i familien rammes, rammes hele familien: Portræt af en pårørende
Når en i familien rammes, rammes hele familien: Portræt af en pårørende Information og inspiration til dig, der er tæt på psykisk sygdom Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SIND Landsforeningen
Læs mereSådan booster du omtale og indtjening i en lille forening
Sådan booster du omtale og indtjening i en lille forening Claus Nordahl 21. februar 2018 kl. 4:00 0 kommentarer Cystisk Fibrose Foreningen har på fire år tredoblet dens indsamlede midler fra en til tre
Læs mereKort fortalt. Følgesygdomme til diabetes
Kort fortalt Følgesygdomme til diabetes FØLGESYGDOMME TIL DIABETES Både mennesker med type 1-, type 1½- og type 2-diabetes kan udvikle følgesygdomme til diabetes. Fysiske og psykiske. Risikoen stiger med
Læs mereguide Foto: Scanpix August 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 8sider Kaffe - Sundt eller usundt? Få styr på dit kaffeforbrug
Foto: Scanpix guide August 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 8sider Kaffe - Sundt eller usundt? Få styr på dit kaffeforbrug Få styr på dit kaffeforbrug Et stort indtag af kaffe kan føre
Læs mereAnbefalinger fra styregruppe vedrørende forebyggelse og behandling af spiseforstyrrelser
Godkendt af DASSOS den 15.517 Orienteret til Sundhedsstyregruppen den 19.5.17 Anbefalinger fra styregruppe vedrørende forebyggelse og behandling af spiseforstyrrelser Sekretariat for Rammeaftaler i Midtjylland
Læs mereInspiration til samarbejde Regioner og kommuner
Inspiration til samarbejde Regioner og kommuner Inspiration til samarbejde 1 Inspiration til samarbejde Hjerteforeningen ønsker i samarbejde med andre at vinde et sundere og bedre liv for alle. I denne
Læs mereKræftens Bekæmpelses mål Frem mod 2020
Kræftens Bekæmpelses mål Frem mod 2020 Kræftens Bekæmpelses mål frem mod 2020 er udgivet af Kræftens Bekæmpelse 2013 Layout: quote grafik Tryk: Litotryk København A/S Vision Liv uden kræft Mission Kræftens
Læs merePOLITIK FOR OPBEVARING OG SLETNING AF PERSONLIGE OPLYSNINGER I SJÆLDNE DIAGNOSER
POLITIK FOR OPBEVARING OG SLETNING AF PERSONLIGE OPLYSNINGER I SJÆLDNE DIAGNOSER Bemærk følgende præmisser for forståelse af denne politik: 1. Sjældne Diagnosers sekretariat Høje Taastrup implementerer
Læs mere15. august Sagsnr Bilag 10 - Socioøkonomisk regulering på socialområdet. Dokumentnr
KØBENHAVNS KOMMUNE Økonomiforvaltningen Center for Økonomi NOTAT 15. august 2018 Bilag 10 - Socioøkonomisk regulering på socialområdet Økonomiudvalget vedtog den 24. april 2018 tre metodiske ændringer
Læs mereSjældne-navigatorer
Sjældne-navigatorer 2015-17 Vores familie har fået tildelt en Navigator fra Sjældne Diagnoser. Og jeg bliver nødt til at dele min begejstring! Efter flere år fyldt med frustrationer og løben panden imod
Læs mereAniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links
Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:
Læs mereSundhedsudvalget Socialudvalget Beskæftigelsesudvalget Bent Hansen, Formand Danske Regioner (i alt 5 sider)
Beskæftigelsesudvalget, Socialudvalget, Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13 BEU Alm.del Bilag 100, SOU Alm.del Bilag 159, SUU Alm.del Bilag 163 Offentligt Til: Fra: Sundhedsudvalget Socialudvalget
Læs mereAktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik
Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte
Læs mereMarianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme
Marianne Jespersen National strategi for sjældne sygdomme Definition og Afgrænsning Fastholde den danske afgrænsning af: sjældne sygdomme hvorefter begrebet omfatter: Sjældne oftest medfødte, arvelige
Læs mereUdarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson. Ønske om etablering af Center for Sjældne Sygdomme på OUH
Afdeling: Klinisk Genetisk Afdeling/Økonomi og Planlægning Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson Sagsnr.: 12/1743 E-mail: kirsten.joensson@rsyd.dk Dato: 02.03.2017 Telefon: 2031 0045 Notat
Læs mereKort om Hjerteforeningen
Kort om Hjerteforeningen Stiftet i 1962 Interesseorganisation med særligt fokus på forskning, forebyggelse og patientstøtte 148.000 medlemmer 3 faste rådgivninger og 9 satellitter rundt i landet 88 lokalforeninger,
Læs mereFÆLLES OM KVALITET Frivilligcentrenes kvalitetsgrundlag November 2014
FÆLLES OM KVALITET FÆLLES OM KVALITET Frivilligcentrenes kvalitetsgrundlag November 2014 Udgivet af: Frivilligcentre & Selvhjælp Danmark Østerågade 2, 1. th. 9000 Aalborg Tlf.: 98 12 24 24 E-mail: frise@frise.dk
Læs merePladstal. Region Sjælland. Kilde: Takstanalyse 931 (14%) 75 (1%)
Pladstal UDVIKLING I PLADSTAL I REGION SJÆLLAND PLADSTAL FORDELT PÅ DRIFTSHERRER 2016 7.800 7.600 7.400 560 (8%) 153 (2%) 613 (9%) 75 (1%) 267 (4%) Region Sjælland 931 (14%) 7.200 279 (4%) 151 (2%) 280
Læs mereEUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME
EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME Share. Care. Cure. Sundhed HVAD ER EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK? De europæiske reference netværk (ERN er) samler læger
Læs mereEUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME
EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME Share. Care. Cure. Sundhed HVAD ER EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK? De europæiske reference netværk (ERN er) samler læger
Læs mereBilag 62.1 til vejledning om samarbejdsudvalgenes vurdering af udgiftsudviklingen Samarbejdsudvalgenes løbende overvågning af udviklingen
Bilag 62.1 til vejledning om samarbejdsudvalgenes vurdering af udgiftsudviklingen Samarbejdsudvalgenes løbende overvågning af udviklingen Speciale 62: Samlede udgifter Udgifter løbende priser Stigning
Læs mereNår din nærmeste har post polio
Når din nærmeste har post polio 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR post polio Til DIG SOM PÅRØRENDE Post polio påvirker ikke alene den polioskadede, men også de pårørende. Denne brochure henvender sig til dig, som
Læs mereSjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap
Sjældne Familiedage - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Denne publikation kan rekvireres hos Sjældne Diagnoser Handicaporganisationernes Hus
Læs mereTilbud om information og rådgivning i Region Sjælland
Tilbud om information og rådgivning i Region Sjælland PsykInfo s formål PsykInfo er psykiatrisk informationscenter i Region Sjælland for at: øge den generelle viden og åbenhed om psykisk sygdom og psykiatrien
Læs mereAicardi-Goutieres syndrom
Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres
Læs mereSkriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 2011
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 Skriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 0 Sjældne Diagnosers formand aflægger mundtlig beretning på repræsentantskabsmødet d. 1. marts 01. Baggrunden herfor er dels den trykte årsberetning
Læs mereSundheden frem i hverdagen. Sundhedsstrategi Kort version
Sundheden frem i hverdagen Sundhedsstrategi Kort version Forord Vi taler om det. Vi bliver bombarderet med det. Vi gør det eller vi får dårlig samvittighed over ikke at gøre det. Sundhed er blevet en vigtig
Læs mereKlostervej. Nr. 28 Stuen th Lejlighedsplan 1:100. Signaturer: Værelse. Værelse. Toilet/Bad. Depot. Opv. Indgang. Indbygget skab.
Læs mere
Peer-støtte. SINDs ønsker til udviklingen af peer-støtte i kommuner og regioner. En folder fra SINDs Brugerudvalg
Peer-støtte SINDs ønsker til udviklingen af peer-støtte i kommuner og regioner. En folder fra SINDs Brugerudvalg SIND ønsker, at peer-støtte løbende styrkes i Danmark i dialog med borgere og pårørende
Læs mereFremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende
Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle
Læs mereSjældne Diagnosers strategi 2014 2020,
Sjældne Diagnosers strategi 01 00, 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 Indhold Indledning... 1 Sjældne borgeres særlige behov... Civilsamfundets særlige rolle... Sjældne Diagnosers rolle: At skabe grundlag for empowerment...
Læs mereSundhedsstyrelsen skal gøre opmærksom på følgende ændringer i beskrivelsen af specialfunktionerne:
TIL REGION MIDTJYLLAND BILAG TIL GENERELT GODKENDELSESBREV Ansøgning om varetagelse af specialfunktioner i intern medicin: hæmatologi Hermed følger s afgørelse vedr. ansøgning om varetagelse af specialfunktioner
Læs mereDu gør en forskel. Støt lungesagen.
Du gør en forskel Støt lungesagen www.lunge.dk Bliv støttemedlem eller send dit bidrag Lungesygdomme er i kraftig vækst og det at være ramt af en lungesygdom er ødelæggende for livskvaliteten. I Danmark
Læs mereVelkommen til årets 5. marts møde. Frede Olesen
Velkommen til årets 5. marts møde Hvad blev pengene brugt til i 2013? Sådan fordeles 100 kr. givet til Kræftens Bekæmpelse Forebyggelse Indsatsen for dagens patient Fremtidens patient - forskning Hvad
Læs mereAlberts vej til diagnosen: Helsmoortel Van Der Aa / ADNP-syndrom. EUROPLAN-workshop Sjældne Diagnoser 17/
Alberts vej til diagnosen: Helsmoortel Van Der Aa / ADNP-syndrom EUROPLAN-workshop Sjældne Diagnoser 17/11-2017 Udredningsforløb: 03.07.2009: Randers Centralsygehus. Født, Apgar: 1/1 hjerteaktion, 1/5
Læs mereFamilier med SMA 1. Temadag om palliativ indsats til børn og unge 25. Oktober 2017
Familier med SMA 1 Temadag om palliativ indsats til børn og unge 25. Oktober 2017 Fysioterapeut PhD, Ulla Werlauff, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Indhold RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Rehabilitering
Læs mereSklerodermi. Hvad er sklerodermi. Lokaliseret sklerodermi. Systemisk sklerodermi
Sklerodermi Sklerodermi Hvad er sklerodermi Ordet sklerodermi kommer fra to græske ord. Skleros betyder hård og dermos hud. Det er en sygdom, hvor kroppen producerer for meget bindevæv, der ophobes i huden
Læs mere