Kræftens Bekæmpelses høringssvar på Region Sjællands udkast til Sundhedsaftale

Transkript

1 14. september 2014 Region Sjælland Alleen Sorø Att.: Kvalitet og Udvikling Område Sjælland Område Sjælland Ringstedgade Næstved Tel UNDER PROTEKTION AF HENDES MAJESTÆT DRONNINGEN Kræftens Bekæmpelses høringssvar på Region Sjællands udkast til Sundhedsaftale Region Sjælland har ved dateret den 11. august bedt Danske Patienter om bemærkninger til udkast på Sundhedsaftalen Danske Patienter har videresendt sundhedsaftalen til medlemsforeningerne. Nærværende høringssvar er udarbejdet af Kræftens Bekæmpelses Regionsudvalg Sjælland. Den politiske aftale Fra Kræftens Bekæmpelses side påskønner vi visionerne og målene, som vi er meget tilfredse med. Vi er meget positive ift. at der opstilles indikatorer, der prøver at indfange målene, så det over tid bliver muligt at monitere om der sker en udvikling. Vi påskønner de intentioner, der ligger i at have fokus på ulighed, at borgeren ses som en ligeværdig partner, og én plan for patienten. Vi er i den forbindelse meget tilfreds med de tanker der ligger i forhold til at opbygge en fælles sundhedsplatform med Region Hovedstaden, som vi håber vil kunne løse mange af de problemer, som vi oplever, når kræftpatienterne behandles i andre regioner. Vi vil i den forbindelse gøre opmærksom på, at der bør være et særlig fokus på de patienter der behandles i øvrige regioner, således at de også fremadrettet vil opleve sikre og smidige overgange. Det optimale ville set fra vores vinkel være, at der blevet opbygget et fælles nationalt system, hvortil også alm. praksis og kommunale sundhedsmedarbejdere har adgang. Et mål om et integreret sundhedsvæsen, hvor patienten ikke oplever sektorovergange, men hvor der er et smidigt forløb og flow, som er usynligt for patienten, hvor denne føler sig i sikre, kvalificerede og kyndige hænder og hvor ansvaret hele tiden er tydeligt for patienten er en optimal løsning, som vi er meget tilfredse med at sektorerne stræber efter. I praksis tænker vi, at der imidlertid indbygget i systemet ligger incitament strukturer og dermed barrierer for denne tænkning, qua at systemet i nogen situationer lægger op til kassetænkning. Vi vil opfordre til at der ses på hvordan disse kan elimineres. 1

2 Vi havde gerne set, at de pårørende var indtænkt som et selvstændigt mål. Sundhedsvæsenet bør i den forbindelse både have fokus på at pårørende er en ressource, der kan understøtte den syge men også som et individ med særlig behov, som bør understøttes. Ligeledes ville vi gerne have haft et mål, der omhandlede den borgerrettede forebyggelse. Vi havde gerne set, at der i sundhedsaftalen var indgået forpligtende og ambitiøse mål på dette område, som med fordel kunne have taget udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker. Endelig har vi en bemærkning, der både omhandler den politiske aftale og den administrative udmøntning, hvor vi gerne havde set mere tydeligt i aftalen, hvordan man har tænkt sig i praksis at sundhedsaftalen skal gennemsyre sektorerne, så den er helt ude og anvendes af frontmedarbejderne. Den administrative udmøntning Overordnet set er vi meget tilfredse og værdsætter at parterne bag sundhedsaftalen har indskrevet forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft som et selvstændigt afsnit og med en tydelig placering i aftalen. Vi er i den forbindelse meget positiv overfor, at der lægges op til en styrkelse af alm. praksis qua at de skal bidrage til en hurtigere udredning, hvilket ligeledes ligger i en naturlig forlængelse af regeringens sundhedsudspil. Hurtigere udredning og diagnostik vil alt andet lige betyde større overlevelses chancer og mulighed for en mere skånsom behandling. En hurtigere udredning forudsætter imidlertid, at der er kapacitet hos speciallægerne og på sygehusene, så alm. praksis har let og hurtig adgang til blandt andet billeddiagnostik, blodprøver, endoskopi mv. Væsentlig og hurtig udredning af kræftpatienter vil set fra KBs vinkel ligeledes betyde, at Region Sjælland bør etablere egne diagnostiske afsnit på Roskilde og Næstved sygehuse, svarende til de, der findes på Silkeborg sygehus og på Odense Universitetshospital, hvor de relevante specialer er til stede, så patienten undgår udredning på flere forskellige sygehuse. Vi er yderst tilfredse med de tiltag regionen ønsker at iværksætte indenfor det palliative område. Vi er i den forbindelse meget tilfredse med, at der er fokus på pårørende, som en gruppe med egne behov, der bør understøttes. Yderligere ønsker fra KBs side for at fremme palliationen i vores region er, at det vil give mening, at der blev igangsat et udviklingsprojekt på tværs af sektorerne ift. den sene palliative fase/den terminale, der omhandlede, hvordan man kunne understøtte, at flere patienter fik mulighed for at kunne dø hjemme. Vi ved, at rigtig mange kræftpatienter ønsker at dø hjemme, men at det er de færreste, der få denne mulighed. 2

3 Det vil ligeledes være ønskeligt, at Region Sjælland undersøgte om brugerkvaliteten er bedre eller dårligere ved udkørende specialiserede palliative teams versus at kræftpatienten selv møder frem på klinikken. For indeværende har vi 12 palliationspladser tilknytte de to onkologiske afdelinger på henholdsvis Roskilde og Næstved sygehus. For yderligere at styrke paliationsområdet, vil det set fra vores vinkel være ønskeligt, at der blev oprettet en palliativ afdeling i Region Sjælland, der kunne fremme den palliative indsats i regionen og understøtte forløbsprogrammet for rehabilitering og pallisation for kræft samt forestå udvikling og forskning inden for området. Vi har følgende specifikke bemærkninger til; Tværgående temaer Det er positivt, at der igangsættes kvalitetsudviklingsprojekter og at der i den forbindelse tænkes tværsektorielt, da arbejdsopgaverne er delt mellem sektorerne. Vi ser gerne, at der ligeledes indtænkes tværsektorielle kvalitetsudviklingsprojesker indenfor kræftområdet. Det er glædeligt, at der er fokus på at fremme en kultur der skal øges patientsikkerheden. Fra Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse ved vi imidlertid, at mange fejl opstår ikke kun mellem sektorovergange men også ved overgange mellem interne behandlingsafsnit og behandling på andre sygehuse. Vi ser gerne at det fokus medtænkes, når der ses på patientsikkerhed. Vi håber, at det er kræft der bliver et forskningsmæssigt indsatsområde. Kræftpatienter er ofte i komplekse forløb, der går på tværs af samtlige sektorer. I perioden har vi haft ca nye tilfælde om året. Vi kan forvente, at i perioden vil antallet være steget til ca nye tilfælde pr. år i en kombination med at disse patienter vil have andre sygdomme, som f.eks. hjerte-karsygdomme, diabetes, KOL mv. I Kræftens Bekæmpelse er vi usikre på hvad målet er med at udveksle økonomi og kapacitetsoplysninger og hvilke konsekvenser det har, hvis der ikke er tilstrækkelig kapacitet i det samlede system. Det ville være ønskeligt, at det tydeligere fremgik af aftalen, hvad der gøres ved henholdsvis over/underkapcitetsproblemer. Obligatoriske indsatsområder Indenfor områderne genoptræning og rehabilitering vil der ofte være overlap og ofte vil en patient i sit forløb måske starte med at have behov for en genoptræningsplan, for så efterfølgende og senere i forløbet at have brug for rehabilitering. Fra interne undersøgelser i Kræftens Bekæmpelse omhandlende genoptræning kan vi se, at der er stor forskel på hvem der modtager genoptræning. En patient kan have den samme sygdom, men afhængig af det sygehus/region man er koblet til vil sygedommen i nogen tilfælde føre til at patienten tilbydes 3

4 genoptræning og i andre at patienten intet modtager. I Kræftens Bekæmpelse mener vi derfor, at det er vigtigt at alle patienter systematisk screenes og at det er et standardiseret screeningsredskab som samtlige sektorer benytter sig af. Vi ser gerne at dette fokus skrives ind i sundhedsaftalen. Endvidere er vi i Kræftens Bekæmpelse meget positive ift at målet med genoptræning og rehabilitering er en styrkelse af borgerens mestringsevne og selvstændighed men tænker i den forbindelse, at der bør være et særligt fokus på svage og udsatte grupper, netop når det gælder om at understøtte disse gruppers mesteringsevne og selvstændighed. Vi tænker, at man med fordel kunne have et bredere fokus i forhold til hvem de særlige grupper er. I Kræftens Bekæmpelse er vi yderst positive og tilfredse med, at der vil blive arbejdet på en fælles monitorering af rehabiliteringsområdet med blandt andet fokus på kvaliteten. I den forbindelse er kvalitet nødvendigvis ikke ensbetydende med god/dårlig kvalitet qua en bruger oplevelse. Kvalitet bør bygge på den bedste sundhedsfaglige evidens og ikke nødvendigvis om patienten/borgeren har en god oplevelse. Vi ser gerne at denne vinkel medtænkes. Vi er meget positive overfor det fokus der lægges i, at der er et ønske om at udvikle og udbrede forløb for pårørende. Pårørende til alvorligt syge kræftpatienter kan i den forbindelse både ses som en ressource for kræftpatienten men bør også ses som en borger med egne behov, der har brug for hjælp og støtte. Vi så gerne, som vi har skrevet under den politiske aftale, at der var opstillet et særskilt mål for pårørende. Behandling og pleje Kræftens Bekæmpelse er som udgangspunkt meget enige i de tiltag der ligger i borgeren som partner, men Region Sjælland bør i den forbindelse indtænke at have et særligt fokus på de grupper, der ikke magter at tage det ansvar eller de patienter der ikke ønsker at påtage sige det ansvar. Det må til en hver tid desuden, når det omhandler den somatiske behandling være en lægefaglig vurdering, hvad der er den bedste og mest optimale behandling for patienten. Patienten og de pårørende bør i den forbindelse inddrages og være i dialog med lægen, så de er vidende om behandlingen og dens konsekvenser, men ansvaret for behandlingen bør ligge hos sundhedspersonalet og ikke hos patienten/de pårørende. Kobling af rigtig patient, rigtig aktør, rigtig forløb. Tanken er som udgangspunkt rigtig men kræftpatienter går på tvær af sektorer, afdelinger og regionsgrænser. Forudsætningen for effektuering i en kompleks struktur forudsætter en simpel struktur på tværs af sektorerne for at kræftpatienter skal kunne opleve at forløbet er velkoordineret og sammenhængende. Vi vil anbefale, at det tydeligere af aftalen fremgår hvem der har ansvaret og hvordan stafetten gives videre så patienten og de pårørende oplever tryghed i behandlingsforløbet. Det optimale vil i den forbindelse være en gennemgående behandlingsansvarlig læge. 4

5 Borgerens plan Vi anbefaler, at det af borgerens plan kontinuerligt fremgår, hvem der har ansvaret og hvem ansvaret overdrages til ved skift mellem afdelinger, sygehuse, sektorer og regionsgrænser. Sikre tidlig opsporing og tidlig, rette indsats Tidlig opsporing af kræftpatienter omhandler dels at patienten så tidligt som muligt opsøger egen læge, således at en diagnoseudredning kan igangsættes hurtigt, dels at der ved ukarakteristiske symptomer er let adgang for almen praktisk til diagnostiske centre. Vi så gerne, at den mulighed, der lægges op til i sundhedsaftalen om at undersøge muligheden for et udviklingsprojekt om tidlig udredning i almen praksis, blev gjort til genstand for et konkret projekt. Derudover mener vi, at tidlig opsporing ligeledes handler om, at lære borgerne, herunder især mænd hurtigere at søge egen læge og at der sker en yderligere kompetenceudvikling af lægerne så de bliver endnu dygtigere til at finde kræfttilfældene. Samarbejde og sammenhæng i forebyggelsesforløbene Forudsætningen for forebyggelsesforløbene synes som aftalen foreligger primært at være på de aktører, der allerede er kendte i systemet eller der selv tager initiativ og er opsøgende. Nogle kronikere vil ofte ikke have de ressourcer, der er nødvendige for at kunne gøre brug af de tilbud der er til stede. Vi så gerne, at aftalen derfor afspejlede en mere proaktiv og opsøgende vinkel overfor patienterne. Organisering af samarbejdet I Kræftens Bekæmpelse ser vi med tilfredshed på at der i sundhedsaftalen lægges op til at patienten, pårørende og patientforeninger skal være aktive partnere. Vi undrer os derfor over, at ingen repræsentanter fra patientforeninger er inddraget i organiseringen af arbejdet. Vi så gerne at der blev åbnet op for, at Kræftens Bekæmpelse kan deltage ved møder omhandlede forebyggelse, rehabilitering, genoptræning, forløbsprogrammer og palliation i de fora det måtte være relevant. Ønskes yderligere uddybning af de bemærkninger vi har til sundhedsaftalen, står vi naturligvis til disposition. Med venlig hilsen Jørgen Nørgaard Formand Kræftens Bekæmpelses Regions Udvalg Sjælland / Kim Høegh Karlsen Områdekonsulent, specialkonsulent 5