Hvad er vigtigt for dig?

Transkript

1 FORBEREDELSE & STØTTE Hvad er vigtigt for dig? Hvad du som patient kan forvente af personalet i behandlingen, og hvad du selv kan gøre

2 I vores samarbejde med dig vil vi gerne vide, hvad der er vigtigt for dig og dine pårørende, så vi kan hjælpe dig bedst muligt igennem dit forløb hos os. Denne folder beskriver, hvordan du kan forberede dig til din behandling og til møder med os. Desuden får du et overblik over de muligheder for støtte, som vi undervejs vil kunne tilbyde dig og din pårørende. Venlig hilsen Personalet 2

3 DET KAN DU LÆSE OM I DENNE FOLDER Det kan du forvente dig af samarbejdet med os / side 4 Viden om behandlingsmuligheder og overblik over behandlingsplan Samtaler i afdelingen Det, du selv kan gøre / side 5 Forbered spørgsmål hjemmefra Egen praktiserende læge Eksempler på spørgsmål Din medicin Livskvalitet og støtte / side 8 Støtte til livet med kræft (Rehabilitering) Lindring af symptomer og bivirkninger (Palliation) Her kan du søge yderligere information og støtte Podcast: Patientfortællinger Hvad skal vi tage hensyn til? / side 11 Kontakt os / s. 12 3

4 DET KAN DU FORVENTE DIG AF SAMARBEJDET MED OS Viden om behandlingsmuligheder og behandlingsplan Vi tilbyder dig en behandling baseret på de nyeste og bedste forskningsresultater. Hvis du ønsker det, vil vi fortælle om både sygdom, behandling og bivirkninger. For at du kan forberede dig bedst muligt, vil vi give dig et overblik over din behandling, hvad der skal ske, hvornår, og hvor længe det vil tage. Samtaler i afdelingen Når du møder til samtaler i afdelingen, laver vi en fælles dagsorden med plads til spørgsmål fra dig og dine pårørende. Der er normalt afsat min. til samtalerne, og du må altid gerne medbringe en eller flere pårørende. Overordnet vil der forekomme to typer af samtale: Ordinationssamtale: Formålet med samtalen er at afdække: Er du klar til behandling? Vi taler om dine blodprøver, eventuelle bivirkninger og mulighed for lindring. Til denne samtale deltager lægen. Her kan det være en god idé, at medbringe en pårørende eller støtteperson. Evalueringssamtale: Formålet med samtalen er at afdække: Skal vi fortsætte, ændre eller afslutte behandling? Vurderes på baggrund af skanningssvar, din livskvalitet og ønsker. Til denne samtale deltager typisk både en læge og en sygeplejerske. Her anbefaler vi, at du tager en pårørende med. 4

5 DET, DU SELV KAN GØRE Forbered spørgsmål hjemmefra Vi vil gerne hjælpe dig med at fastholde din hverdag og livskvalitet. Fortæl os, hvad der er vigtigt for dig, og stil gerne spørgsmål, når du har samtaler med os. Se spørgsmål eksempler på side 6. Snak også med personalet om, hvad du selv kan gøre, fx i forhold til mad og motion. Min sundhedsplatform er din adgang til din journal. Få bl.a. overblik over dine aftaler, læs sammendrag af dine besøg, og se svar på blodprøver. Du kan skrive med sundhedspersonalet, og give dine pårørende adgang til dine data. Egen praktiserende læge Vi anbefaler, at du fastholder kontakten til din praktiserende læge, så denne kan støtte dig og dine pårørende undervejs i dit forløb. Det er også din praktiserende læge, der fortsat tager sig af anden sygdom. 5

6 Eksempler på spørgsmål, du kan stille til vores samtaler: Må jeg tage på ferie/tur? Hverdagsliv Hvad med mine pårørende? Hvem kan de tale med Hvad kan jeg selv gøre for at mindske bivirkninger? Må jeg drikke vin/øl? Sygdom Hvor syg er jeg (Bliver jeg rask)? Fortæller I mig, når behandling ikke giver mening længere? Sygdom Hvad er sygdom, og hvad er bivirkninger? Kan sygdommen opereres væk? Hvad er fordele/ulemper ved denne behandling? Findes der andre behandlingsmuligheder? Behandling Kan jeg vente med at starte behandling? Hvad gør en pause i behandlingen for mig? 6

7 Din medicin Det er en hjælp, hvis du medbringer en liste over din medicin. Det kan være receptpligtig medicin, naturmedicin eller kosttilskud. Så har vi mulighed for hele tiden at justere forbruget, og du får den rigtige behandling og pleje. Du kan evt. downloade app en Medicinkortet på din mobil. Med denne app kan du se din aktuelle medicin. Du kan også se dine åbne recepter, det vil sige recepter, hvor du fortsat kan få udleveret medicin på apoteket. Har du behov for fornyelse af recepter, skal dette ske i forbindelse med lægesamtaler i afdelingen eller via egen læge. 7

8 LIVSKVALITET OG STØTTEMULIGHEDER Støtte til livet med kræft (Rehabilitering) Når du er startet behandling, bliver du af sygeplejersken inviteret til en samtale med fokus på, hvordan din hverdag og livskvalitet ser ud, efter du er startet behandling. Inden samtalen får du udleveret et forberedelsesskema, som du kan udfylde med dine pårørende. Skemaet kan hjælpe med at afdække udfordringer i hverdagen. Ved selve samtalen, vil vi forsøge at afdække, hvordan du (og dine pårørende) kan få støtte eller genvinde styrken til at klare hverdagen på trods af følger fra sygdom og behandling. Vi aftaler, om der evt. er behov for henvisning til bl.a. træning, hjælp i hjemmet, kontakt til samtalegrupper eller andet. 8

9 Lindring af symptomer og bivirkninger (Palliation) Hvis du i løbet af din behandling får brug for ekstra lindring, kan vi tilkoble hjælp fra en palliativ afdeling. Typisk vil det komme på tale, hvis symptomer og bivirkninger til behandling er særligt belastende for dig. Du kan få hjælp fra et palliativt team samtidig med dit behandlingsforløb hos os. Det kan også være mere relevant, når dit behandlingsforløb afsluttes. Et palliativt afsnit har medarbejdere med forskellige ekspertiser som socialrådgiver, psykolog, læger, sygeplejersker og præst. De kan tilbyde hjælp mod konkrete, mere alvorlige udfordringer som eksempelvis åndenød, smerter, angst/uro, træthed, kvalme, tidlig forstoppelse, appetitløshed eller spørgsmål af mere psykologisk og åndelig karakter. Det palliative afsnit har som regel mulighed for at komme hjem til dig. 9

10 HER KAN DU SØGE MERE INFORMATION OG STØTTE Kræftens bekæmpelse: Patientforeningen for lungekræft: Forum for patienter og pårørende: Børn, unge og sorg: Mere viden omkring rehabilitering og palliation: Podcast: Patientfortællinger Du kan også lytte til en podcast (lydfortælling), hvor patienter fortæller: Hvordan det er at leve med en livstruende kræftsygdom? Om valg og fravalg af behandling, og om livskvalitet. Besøg websitet: rigshospitalet.dk/onk-podcast. Ellers scan QR-koden via din mobiltelefon, og gå direkte til lydfilen. 10

11 DINE OVERVEJELSER - HVAD SKAL VI TAGE HENSYN TIL? For at kunne hjælpe dig og dine pårørende bedst muligt, er det en god idé, at du overvejer, hvad der er vigtigst for dig i din behandling, og hvordan vi kan hjælpe dig med at have livskvalitet nu og fremover. Du kan sammen med en pårørende/støtteperson benytte eksemplerne på side 6 til at forberede spørgsmål, som ligger dig på sinde, og som du kan stille ved din næste samtale med sygeplejersken. Livskvalitet Hvad er livskvalitet for dig? - er det fx vigtigt for dig at fastholde ferieplaner med din familie? Bekymringer Hvad fylder? Er der noget særligt, der bekymrer dig omkring din behandling og de valg og vilkår, du står overfor? Hvor meget viden, ønsker du at få? Hvad ønsker du viden om i dit forløb, og hvad vil du gerne have mere/mindre viden om fra gang til gang? Bivirkninger; fx hvad er de typiske bivirkninger? Forventet effekt; bl.a. hvordan vil behandling virke? Statistikker og prognoser; fx hvad er udsigterne med denne behandling? 11

12 KONTAKT OS Kontakt til ambulatoriet for team 2 (afsnit 4252): Ved spørgsmål af ikke-helbredsmæssige karakter, fx ændring af tider og bestilling af kørsel kan du ringe hverdage mellem kl Ved spørgsmål af helbredsmæssig karakter kan du ringe hverdage mellem kl Telefon: Kontakt til sengeafsnittet for team 2 (afsnit 5043) Telefontid uden for ambulatoriets åbningstid (aften, nat og weekend): Telefon: