LHC-nyt. 21. årgang September 2004 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 21. årgang September 2004 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamling Weekendseminar Europæisk HC forskningsnetværk... 7 Sommerophold på Vejlefjord set med lidt andre briller... 8 Fællestemadag lørdag den 23. oktober... 9 Vagtskifte på»sommeropholdet på Vejlefjord« Ny Ph.d-afhandling om HC Sommerophold på Vejlefjord i uge Hvad skal man tænke på, når man flytter til en ny kommune?.. 16 Kalenderen Vejlefjord 2004 The rainy season Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser Nyt fra medlemmerne LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf Falkoner Allé 80 3.tv. Fax Frederiksberg asger@lhc.dk Næstformand Henning Muldager Tlf Kalørvej Odense V. henning@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør ove@lhc.dk LHC s girokonto: Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum lis@lhc.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde bjorn@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf medlem Klintekongevej Herlev bettina@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sven Asger Sørensen Bettina Thoby Henning Muldager Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 830 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Stranden ved Vejlefjord. 2

3 Formanden har ordet I oktober måned holder EHA den europæiske HC-sammenslutning møde i Madrid, hvor Landsforeningen vil være repræsenteret ved Ove Vedelsby, Bjørn Rich. Olsen og Merete Lüttichau. Mødet er et led i det internationale samarbejde, som HC-foreningerne i de forskellige lande har med hinanden, og som er af betydelig værdi for de enkelte lande. Det gælder specielt de lande, som først har fået oprettet en HC-forening for nylig, idet de får gode råd og støtte fra de etablerede foreninger. Såvel Jytte Broholm som Merete Lüttichau har været i bestyrelsen for EHA og har derved fået megen viden og inspiration til glæde for medlemmerne af LHC. For eksempel er HC-stolen blevet introduceret i Danmark for flere år siden, efter at vi havde fået kendskab til den på et internationalt møde. Programmet for det kommende møde i Madrid er omfattende med mange forskellige emner. Der vil være foredrag om fysioterapi og afslapning, om diæt, om seksuelle problemer ved HC, og om søvnproblemer. Det er emner, som vi ved findes ved HC, men som vi ved meget lidt om, og som det derfor er vigtigt at blive orienteret om. Måske er der noget, vi har overset i Danmark, og som vi skal være opmærksomme på. Der vil være en gennemgang af hjælpemidler og sidst, men ikke mindst, vil der være foredrag om de sidste forskningsresultater. Der er derfor al mulig grund til, at vi fra Danmark deltager i de internationale møder, hvor vi også kan bidrage med de erfaringer, som vi har opnået. Sven Asger Sørensen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj-31. juli 2004 Private gavebidrag (49 gavegivere) kr ,00 Tips & Lotto tilskud fra aktivitetspuljen kr ,00 I alt kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 3/04 3

4 Landsindsamling 2004 Landsindsamlingen 2004 foregår traditionen tro i tiden fra 24. september til 24. december, og er et meget vigtigt led i foreningens økonomi. Selv om foreningen modtager en betydelig støtte fra blandt andet Tips og Lotto midlerne og andre, har de midler, som foreningen selv skaffer til veje, stor betydning for foreningens aktiviteter. Disse tilskud bliver også i højere grad afhængige af de midler, som foreningen selv skaffer til veje. Det er derfor meget vigtigt, at vi alle i år gør en energisk indsats for at landsindsamlingen bliver en virkelig succes. Sidste års bruttoresultat af landsindsamlingen var kr ,- fra i alt 246 gavegivere, og det var kr ,- mere end i 2002, og tæt på at slå rekorden fra 1997 på kr ,-. Husk at gavebidrag over kr. 500,- kan fradrages på selvangivelsen, Se nærmere herom på bagsiden af girokortene, som følger med dette nummer af LHC-nyt, mærket LANDSINDSAMLING. Uddel dem til familie, venner, bekendte, plejehjem, lægehuse mv. Flere girokort kan rekvireres hos kassereren. Også mindre beløb har stor betydning, idet antallet af gavegivere har betydning for foreningens status som organisation i flere sammenhænge. Indbetaling kan ske på giro Man kan også benytte PC-homebanking: Skælskør Bank, konto (anfør: Landsinds. samt navn). Det er af afgørende betydning for foreningens arbejde, stadig at udvide aktiviteterne for at hjælpe sygdomsramte personer og deres familier og dermed give dem håb for fremtiden, samt at støtte forskningen vedr. Huntingtons Chorea. Bestyrelsen. 4

5 Weekendseminar 2004 Fra fredag den 19. november til søndag den 21. november Selvom sommeren i skrivende stund knapt er overstået, er det alligevel blevet tid at rette opmærksomheden mod en af de årlige begivenheder i Landsforeningen: Weekendseminaret for unge, der har tilknytning til HC under én eller anden form. De, der har været med før, kender sangen, men forhåbentlig sidder der også Sidste års tur til fyret. e. LHC-nyt nr. 3/04 5

6 nogle, der har lyst at komme med for første gang, og dem glæder vi os meget til at byde velkommen. Arrangementet er tilrettelagt for unge, der enten er risikoperson (måske testet), er samlever med en person, der har sygdommen i familien, eller måske som ven eller slægtning ønsker at komme i kontakt med mennesker, der på en eller anden måde har stiftet nærmere bekendtskab med denne barske, men heldigvis sjældne sygdom. Det bliver med garanti en intens oplevelse at mødes denne weekend. Alle har vi en historie omkring HC, og alle ved vi, hvad det indebærer at have sygdommen tæt inde på livet. Vi har mødt de samme problemer og vanskeligheder, og kan måske her drage lidt nytte af andres erfaringer. Vigtigheden af at mødes med andre mennesker, der ved, hvad det handler om, og få dannet sig et netværk, kan ikke diskuteres. Og her ved alle, hvad det handler om. Ingen forklaringer er nødvendige, og hermed er der åbnet for en god og dyb dialog deltagerne i- mellem. Det netværk, der forhåbentlig bliver bygget op her, kan vise sig godt at have, når man har brug for at tale med andre om noget af det, der er svært omkring sygdommen. Når man måske selv bliver syg, eller et familiemedlem for alvor bliver ramt. Det er også her, vi laver et eller andet skørt, for ligesom at få løsnet op, og komme godt i gang med at lære hinanden at kende. Lørdag vil der være oplæg og diskussioner såvel i plenum som i mindre grupper. Der vil være mulighed for at få en snak med foreningens socialrådgiver og formanden, ligesom en af de tilknyttede psykologer vil være til stede. Lørdag aften slår vi os løs og glemmer alt om HC, mens vi fester og hygger os! Weekenden er målrettet yngre deltagere. Pris for arrangementet er for medlemmer af LHC kr. 500,00 pr. person. Tilmelding, der er bindende, bedes foretaget senest den 12. oktober til foreningens sekretær Lonni Kristensen, tlf , eller mail lonni@lhc.dk. Dette af hensyn til reservation af værelser og køkkenet på Vejlefjordcentret. Inden weekenden udsendes deltagerliste, indbetalingskort og program til alle tilmeldte. Såfremt du har spørgsmål eller har brug for en snak, er du velkommen til at ringe til mig på tlf Jeg glæder mig til at se alle. Med venlig hilsen Bettina Thoby Selve Vejlefjordcentret er beliggende i den skønneste natur og med en pragtfuld udsigt til Vejlefjord. Der er svømmehal m.m. på stedet, og en gåtur ud til fyret er en god oplevelse, hvis vejret og tiden tillader det. Ankomst og indkvartering fredag aften. 6

7 Europæisk HC forskningsnetværk Gennem mange år har der været et samarbejde vedrørende HC mellem de europæiske lande. Samarbejdet har været mere eller mindre tilfældigt, og er foregået på den måde, at nogle grupper, som var interesseret i det samme forskningsprojekt, slog sig sammen om at løse opgaven. Nu er der taget initiativ til at formalisere samarbejdet på europæisk plan ved, at der er dannet et Europæisk HC Netværk (Euro HD Network). Formålet er at fremme forskning af HC i Europa på alle områder, idet der lægges en hovedvægt på forskning, der har til formål at finde en behandling. Der har været holdt en række møder gennem det sidste års tid, blandt andet i Leiden i Holland i begyndelsen af juni, hvor de skandinaviske lande deltog. Det er planen, at alle lande i Europa efterhånden skal gå med i netværket. Der er nu ved at blive dannet forskellige grupper, som skal komme med ideer og stimulere til ny forskning. behandling, til at få mere viden om sygdommens forløb og mange andre forhold. Dette register bliver et lukket register, hvor kun forskere har adgang til det, og der vil ikke være nogen data (navn eller CPR-nr.), som gør det muligt at se, hvem der er registrerede. En meget stor del af netværket findes på internettet, hvor det er tanken, at alle skal kunne gå ind og se, hvilke projekter, der arbejdes med, hvem der deltager i netværket med mere. Hjemmesiden er stadig under udvikling, men kan ses på adressen Hjemmesiden findes på forskellige sprog, og vi forventer, at den i løbet af nogle måneder også vil være tilgængelig på dansk. Sven Asger Sørensen En af fordelene ved at mange lande arbejder sammen er, at man herved får mulighed for at inddrage mange familier, patienter og risikopersoner i de undersøgelser, som man ønsker at foretage. Derfor vil der blive dannet et stort europæisk register af HC-patienter, hvor der skal laves en meget udførlig beskrivelse af symptomer hos den enkelte patient. Det vil blandt andet kunne bruges til at vurdere effekten af en behandling, til udvælgelse af patienter til en bestemt LHC-nyt nr. 3/04 7

8 Sommerophold på Vejlefjord set med lidt andre briller Hvordan er det så lige at have besøg af en hel flok HC-ramte og deres hjælpere, når man er ansat på Vejlefjord? Vi har stillet spørgsmålet til nogle af de ansatte, der har meget med os at gøre, når vi er der, og fælles for dem alle er det, at de altid glæder sig til, at vi kommer. I er så glade, og stemningen er altid så dejlig fri, som Else fra anretningen siger. Kirsten, som er oldfrue, fortæller: Rent praktisk starter forberedelserne allerede en måneds tid før I ankommer. Der skal skaffes hjælpemidler og hospitalssenge, og så skal alle reserver af håndklæder og sengetøj findes frem fra gemmerne. Og så begynder vi ellers at glæde os til at se jer igen. Det er en dejlig uge med mange gode oplevelser, men naturligvis også en uge, hvor der er meget travlt, f.eks. kører vaskemaskinerne næsten i døgndrift. Men vi oplever til gengæld også, at der er mange hænder til at hjælpe, og at samarbejdet med de hjælpere, de HC-ramte har med, er rigtig godt. Det er også rart at se, hvordan alle nyder at komme her på Vejlefjord, der er ingen sure miner fra nogen som helst. digvis ikke noget også selvom det viser sig at være regnvejr hele ugen! I køkkenet er der også nok at se til, når vi er på besøg, og i anretningen skal der bæres lidt ekstra ind, men som Else siger: Vi tømmer nok lidt flere askebægre, når I er her, og det kan også godt være, vi løber lidt ekstra og har et par timer mere, end vi er vant til, men det betyder ingenting. Bare den måde, I ankommer på, er det hele værd. Og så bliver vi alle pludselig meget taknemmelige for, at vi er raske og rørige. Og med den bemærkning slutter vi, siger tak for i år og på glædeligt gensyn til næste år. Bettina Thoby Lotte, som tager imod os i receptionen, glæder sig også til at se os hvert år. Som så mange af de andre ansatte har hun budt os velkommen mange gange, og synes nok, at det værste er at se, når nogen har fået det væsentlig dårligere siden sidst. Det kan på den anden side ikke undgås, og humøret fejler jo hel- 8

9 Fællestemadag lørdag den 23. oktober kl i Plejecentret Pilehuset Bystævneparken Brønshøj Som omtalt på generalforsamlingen i april og i sidste LHC-nyt vil vi i år afholde en fællestemadag med et bredere sigte end tidligere for at få flere i tale, og for samtidig bedre at kunne udnytte de faciliteter et moderne plejecenter kan tilbyde. Vi tænker os emnerne behandlet dels i mindre grupper, dels sammenfattende af fagfolk og i plenum. Der vil som tidligere blive gode muligheder for deltagerne til at tale med andre i samme situation, som de selv og for pårørende til at få mere kendskab til sygdommen. Selvom programmet endnu ikke ligger helt fast, vil følgende emner blive taget op: Hvordan klarer andre i samme situation sig? Hvordan hjælper og støtter man bedst sine HC-ramte pårørende? Hvordan og hvornår taler man med sine børn om risikoen for at få HC og om konsekvenserne? Hvordan har forældre det med børn, som er testet positive? Hvordan går det med forskningen? Af hensyn til den videre planlægning af mødet vil det være rart, hvis man på tilmeldingen angiver, hvilken deltagerkategori man tilhører. Vi forbeholder os ret til at fordele deltagerne i grupperne. Vi vil tilstræbe, at ægtefællerne får en el. flere grupper for sig selv. Påtænkte grupper: Ægtefæller til HC patienter Pårørende og venner Forældre der skal informere deres børn Evt. andre afhængig af tilmeldingerne. Dagen afsluttes med fælles middag, som vi beder om tilmelding til. Middagen er for egen regning, mens deltagelse i selve temadagen inkl. frokost er gratis. Detaljeret program og deltagerliste fremsendes til alle tilmeldte ca. en uge før mødet. Henning og Bjørn Tilmeldingsblanket Sendes senest den 3. okt. til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre eller lonni@lhc.dk Undertegnede ønsker at deltage i fællestemadagen Navn: Adresse: Telefonnr.: Jeg er: Ægtefælle: Pårørende: Har positiv testet barn: I risiko/har barn der er risikoperson: Ønskes deltagelse i Temadagens afslutningsmiddag (for egen regning)? Antal:

10 Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse

11 Vagtskifte på»sommeropholdet på Vejlefjord«Sommeropholdet på Vejlefjord er en tilbagevendende begivenhed, som mange af Landsforeningens medlemmer ser frem til år efter år. Det er her, at de, som har HC, kan komme og opleve noget andet end den måske lidt grå hverdag, som HC giver. Det er her, at man møder nogen, der ved, hvad HC er, og som ved, hvordan man skal gribe det an. Det er også her, at de, som har HC, kan møde andre i samme båd, som man kan tale med og blive forstået af. Og det er her, at familierne ved, at deres syge Birgit, Bodil, Jytte og Ellen havde deres sidste Vejlefjord sommerophold. mænd, hustruer og børn får en oplevelse under trygge forhold. Alt dette er ikke kommet på én gang, men har udviklet sig stille og roligt gennem de 14 år, som sommeropholdet på Vejlefjord har været afholdt. Erfaringerne fra det ene år er blevet brugt det næste år og så fremdeles. At det er gået på den måde, skyldes blandt andet, at det i nogen grad har været de samme personer, som har stået for tilrettelæggelsen og gennemførelsen af sommeropholdet. Det var, mens Jytte Broholm var Landsforeningens formand, at tanken om et LHC-nyt nr. 3/04 11

12 sommerophold for HC-syge opstod. Det var dengang for 14 år siden klart, at en af Landsforeningens vigtigste opgaver måtte være at hjælpe dem, som har HC. Og det var her, at tanken om et sommerophold opstod. Det var blandt andet inspireret af den canadiske HCforening, som hvert år afholder et ferieophold for HC-syge. Jytte tog ideen op, og det blev til Sommeropholdet på Vejlefjord, som hun har stået for gennem alle 14 år. Jytte har gennem alle årene gjort et kæmpearbejde for, at sommeropholdet skulle være en oplevelse for de HCsyge. Hun har afsat masser af tid til den opgave, ikke alene den uge af hendes ferie, som sommeropholdet varer, men også de mange timer, der går med at planlægge og tilrettelægge opholdet. Men med sommeropholdet 2004 har Jytte sagt stop. Det havde hun varslet om i god tid og holdt fast ved sin beslutning trods mange opfordringer til at fortsætte. Hun mente, at nu måtte yngre kræfter tage over, så sommeropholdet kunne fortsætte i mange år endnu. Jytte havde for flere år siden fundet sin efterfølger i Bettina Thoby, som nu overtager ansvaret for, at sommeropholdet fortsætter. Bettina, der også er blevet medlem af bestyrelsen for LHC, har gennem de sidste 5 år deltaget i sommeropholdet, så hun er velforberedt på opgaven. Selv om Jytte har trukket det store læs med sommeropholdet, har hun haft en række medhjælpere, som på hver deres måde i meget høj grad har medvirket til, at sommeropholdet er blevet til den store succes. Desværre er der flere, som har valgt at sige stop sammen med Jytte. Det drejer sig om Ellen Hansen, der har været med lige fra starten og med sit gode humør sat liv i sommeropholdet, Birgit Johansen, som har gjort et stort arbejde med at tage sig af de HC-syge og Bodil Nielsen, der med sin store erfaring med gymnastik og øvelser, har lært de HC-syge, at man kan mere, end man tror. På hver deres måde har Ellen, Birgit og Bodil bidraget til at give de HC-syge livskvalitet, det vil sige en erkendelse af, at selv om man er syg med en alvorlig sygdom, så er der dog noget at leve for. En af forudsætningerne for, at en forening som LHC kan opfylde sine formål, er, at der er personer, som er villige til at påtage sig opgaver, som det offentlige system ikke er rede til. Jytte, Ellen, Birgit og Bodil hører alle til den gruppe af personer, som er villige til at ofre noget uden at få noget materielt til gengæld. De bruger noget af deres ferie og får ikke løn for deres indsats. Men når de er kommet igen år efter år, er det fordi de brænder for sagen: at hjælpe andre mennesker, som er afhængige af hjælp og at give dem en mening og indhold med livet Jeg vil derfor på Landsforeningens vegne sige Jytte, Ellen, Birgit og Bodil tak for deres arbejde og indsats for sommeropholdet. De bliver svære at erstatte, men de har lagt en linie, som jeg kan love for vil blive fulgt og danne grundlag for de kommende års sommerophold på Vejlefjord. Sven Asger Sørensen 12

13 Ny Ph.d.-afhandling om HC Bjarke Naver. i bladet om det. I korte træk har hans forskning været at undersøge, om man ved at sprøjte et stof ind i hjernen på mus med HC, kunne bremse sygdommen. Så langt nåede Bjarke ikke i sine undersøgelser. Det er som nævnt et meget vanskeligt forskningsområde, men Bjarke har opnået lovende resultater, som andre forskere kan arbejde videre på. Bjarke er den femte i rækken af studenter på Afdeling for Neurogenetik på Panum, som har fået Ph.d.-graden for undersøgelser om HC og har blandt andet været støttet af midler, som han har fået fra LHC s Forskningsfond. Sven Asger Sørensen Bjarke Naver, som gennem nogle år har arbejdet med HC på Panuminstituttet, har samlet alle sine resultater i en afhandling, som han forsvarede med glans den 10. juni og derved fik tildelt Ph.d.- graden. En af bedømmerne var den svenske professor Brundin fra Lunds Universitet, som roste Bjarne for det fine arbejde, han havde lavet og for, at han havde haft mod til at kaste sig ud i en meget vanskelig forskning om genterapi. Bjarke har tidligere fortalt om sin forskning på møder i LHC, og vil skrive her LHC-nyt nr. 3/04 13

14 Sommerophold på Vejlefjord i uge 26 Kære alle deltagere på Vejlefjord: Efter at have haft den fantastiske oplevelse at have været med som frivillig hjælper på Vejlefjord i 14 år, har jeg besluttet, at i år er det sidste gang, jeg deltager. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige mange tak for alle de gode oplevelser, og ønske jer alle alt det bedste fremover. Mange knus og kærlige tanker fra Ellen. Sangleg med Bodil. Middagssøvn Michael og Heidi. Der svømmes. Ellens vandgang. 14

15 Faldskærmsleg. Festaften. Leg på Vejlefjord. Besøgsaften med konkurrencer, som både deltagere og besøgende samt spillemand John deltog i. LHC-nyt nr. 3/04 15

16 Hvad skal man tænke på, når man flytter til en ny kommune? Hvis man f.eks. på grund af sygdom har kontakt med en kommune, og ønsker at flytte til en ny, er det meget vigtigt, at alt forberedes i god tid. Så snart I har besluttet at flytte og gerne inden bør I kontakte jeres sagsbehandler i den gamle kommune for at få flytningen til at glide så nemt som muligt. Hvem I skal kontakte er naturligvis helt afhængig af hvilke hjælpeforanstaltninger, der er iværksat. Hvis I får hjemmehjælp, er det naturligvis denne afdeling osv. Pensionen bliver automatisk overflyttet til den nye kommune, men I bør alligevel give afdelingen besked. Hvis I har fået bevilget hjælpemidler, er udgangspunktet, at disse kan medbringes til den nye kommune, hvis man fortsat har brug for dem. I er dog forpligtet til at give den gamle kommune besked om flytningen. ler mødes med borgeren og dennes familie. På den måde kan den nye sagsbehandler i god tid sætte sig ind i sagen og forhåbentlig få evt. bevillinger igennem og iværksætte de nye foranstaltninger, så de kan være i orden, når selve flytningen foretages. Som bekendt tager ting tid. Det tager også sin tid med etablering af hjælpeforanstaltninger i en ny kommune, så I kan gøre jer selv og kommunen en stor tjeneste ved at tage kontakt i så god tid som overhovedet muligt. Bodil Davidsen socialrådgiver Kommunerne må ikke uden jeres samtykke udveksle sagsakter, men I kan anmode sagsbehandleren om at sende sagsakterne til den nye kommune. Det vil ofte gøre overgangen nemmere. Hvor der er tale om lidt mere end kun overflytning af pensionen, anbefales det, at sagsbehandleren fra fraflytningskommunen tager telefonisk kontakt til den nye sagsbehandler, og i særlige tilfælde vil det være klogest (og på længere sigt spare en masse ressourcer), hvis den nuværende og den kommende sagsbehand- 16

17 Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf besøg Tlf LHC-nyt nr. 3/04 17

18 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

19 Kalenderen Dato Aktivitet Sted September 10. LHC-nyt nr Ungdomsgruppemøde Jylland Bestyrelsesweekend Havnø Oktober 23. HC fællestemadag Brønshøj November 2. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 13. Julemøde Vestjylland Weekendseminar Vejlefjord December 10. LHC-nyt nr. 4 Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf , lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 3/04 19

20 Vejlefjord 2004 The rainy season Melodi: Alle sømænd er glade for piger (Susanne, Birgitte og Hanne ) Det er nu at vi vil resonere, - for det er det bedste vi kan Mange ord vil vi prøv at placere, og det hele, det handler om vand. For vi blev så våde fordi vi var kåde Det gør ikke nå de det klared vi flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Det var mandag og solen sku skinne, shorts og kjoler ha d folk taget med Gudskelov er der oss pænt herinde, for derude, der øsed det ned. Og så blev vi våde men også lidt kåde Det gør ikke nå de det klared vi flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Det er tirsdag vi bli r fot graferet, Sus og Bodil drog friske af sted. Men de blev dog en smule generet, for pluds lig så vælted det ned. Og så blev de våde men også lidt kåde Det gør ikke nå de det klared de flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Det var onsdag vi skulle til bålet, for nu var det jo blevet Sankt Hans Men i stedet, så sad vi og skråled, for det regned til lands og til vands. Og så blev vi våde men også lidt kåde Det gør ikke nå de det klared vi flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Det blev torsdag og hvad sku vi gøre, tænk jer vandet det væltede ned! Nogle de tog en tur ud at køre, mens at regnen den bare blev ved. Og så blev de våde fordi de var kåde Det gør ikke nå de det klared de flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Nok de smarteste, de blev tilbage, gik i salen og morede sig Laved sjov og fik kaffe og kage, 20

21 Lille Thomas han nægter at svømme, og det er jo da egnt lig en skam. Lige før at han dunken ku tømme, hældte Ellen det ud over ham. Og så blev de våde fordi de var kåde Det gør ikke nå de det klared de flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Fredag morgen vi tegnsprog sku lære, og fru Bodil hun kan vist et trick Sangen Rose er en af de svære, ser vi den får vi vand i vort blik. Og så blev vi våde og knapt nok så kåde Det gør ikke nå de det klared hun flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. Bettina og Morten klædt på til lejligheden. De lavede en sang den sidste aften om det gode vejr hele ugen for det er jo så festligt med leg. Og de blev ej våde men sikkert lidt kåde. Det gør ikke nå de det klared de flot. Når Vejle er rammen så finder vi sammen Her smider vi hammen og har det så godt. LHC-nyt nr. 3/04 Nu i morgen skal vi rejse hjemad, det skal ikke mer handle om vådt Og trods alt kan vi nok skue fremad, for vi ses vel igen det bli r godt Og nu er vi tørre det kan la sig gøre Humøret bli r større nu er vi i mål. For nu skal vi feste og gøre vort bedste Hvad bli r mon det næste vi ta r os en skål! 21

22 Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler Ungdomsgruppen i Jylland Tirsdag den 21. september Indbydelse til Informationsaften Ungdomsgruppen i Jylland vil gerne indbyde alle interesserede til en informationsaften om Huntingtons Chorea. Aftenen er ment som et tilbud til både syge, pårørende, risikopersoner, venner, kærester, familie og andre, der kunne have interesse i at høre om Huntingtons Chorea. Sven Asger Sørensen, som er formand for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og har forsket i sygdommen, vil fortælle om sygdommen, de problemer, der kan opstå, når sygdommen er i fa- 22

23 milien samt om den nyeste forskning på området. Herefter vil Christina Berthelsen fortælle om, hvordan hun har haft det med at leve med sygdommen i familien, og selv være testet positiv. Vi byder på kaffe og kage undervejs, og derfor vil vi bede om, at du tilmelder dig på nedenstående telefonnummer. Det hele finder sted tirsdag den 21. september i Trøjborg beboerhus, Tordenskjoldsgade 31, kl. 19 til ca. 22. Vi vil ikke love, du kan få svar på alle spørgsmål denne aften, men vi håber, den kan give lidt oplysning om Huntingtons Chorea, og det at leve med sygdommen. På forhåbentlig gensyn. Ungdomsgruppen i Jylland. V estjylland Majken Petersen Katrine Wilkens Torsdag den 27. maj Vi måtte desværre aflyse det planlagte møde med Bodil Davidsen på grund af for få tilmeldte. Vi forsøger igen næste år. Lørdag den 7. august holdt vi vores Sommerudflugt i Hanne og Villys sommerhus referat følger i næste nummer af LHC-nyt. ÅRSPROGRAM 2004 Lørdag den 13. november kl. 14 LHC-nyt nr. 3/04 Julemøde hos Inga og Kaj på adressen Digevej 4, 7680 Thyborøn. Programmet denne eftermiddag står på julesange, gløgg og æbleskiver. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vel mødt! Else Jensen Tlf Laila Bille Tlf Mona Hansen Tlf V estsjælland København og omegn Lokalgruppen for København og omegn ønsker alle et rigtig godt efterår vi vender tilbage med mødedatoer for 2005 i decembernummeret af LHC-nyt. Øvrige Sjælland Mange hilsner Bettina Thoby Tirsdag den 2. november Vi mødes almindeligvis kl til lidt mad og hyggeligt samvær. Med venlig hilsen Mette og Kim Broholm Spurveskjul 7 DK-2000 Frederiksberg tlf: mogk.broholm@mail.dk 23

24 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. 24

25 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu LHC-nyt nr. 3/04 25

26 HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000) er lagt på samme bånd. Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske, er lagt på samme bånd. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm) er lagt på samme bånd. Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf , lonni@lhc.dk, eller bestilles via 26

27 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf København Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf og omegn Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst kl ) teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg (bedst efter kl. 17) psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf Ryesgade 20, 2.th., 8000 Århus C (telefontid kl. 9-12) bjerg@tdcspace.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer Vejlefjord sommerophold bodil@lhc.dk Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf bettina@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. november 2004 LHC-nyt nr. 3/04 27

28 Nyt fra medlemmerne Foreningen tæller mange medlemmer, heriblandt også mindst én digter. Rasmus Ørndrup har sendt os disse to digte, der i øvrigt har været trykt i tidsskriftet Hvedekorn først på året. Anatomi for begyndere Øverst sidder hjernen der får resten til at opføre sig så tåbeligt derefter kommer øjnene der mest er optagede af navlen og i samme højde ørerne der konstant havner i maskinen og i øvrigt må finde sig i at blive lagt til alt det lort næsen lugter før munden og svælget sluger de kameler der på vej ned til mavesåret passerer den rygrad man ikke har hvorunder kønsorganerne reproducerer katastrofen mens lårene svulmer af fedme fulgt at knæene mest kendte for deres skader og et par skinneben til at blive sparket over inden anklerne vrides om og går over i fødder til at løbe skrigende bort på hvilket aldrig lykkes fordi de hele tiden bliver trådt over tæerne med de nedgroede negle Klamren Østjyske rutebilejere bukker snart under lægerne er blevet syge præsterne har glemt deres bibler ved busstoppestedet vi andre har for længst givet op nu klamrer vi os bare til ugentlige behandlinger mod vores barndom til små piller mod livet til Lykkehjulet i TV og i det hele taget til hvad som helst i TV vi klamrer os til hinanden ned af bagtrappen og råber FUCK ud af vinduet vi klamrer os til pennen og papiret for at fortælle de andre der klamrer sig at vi klamrer os