Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse. 1. udgave
|
|
- Christina Astrup
- 4 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse 1. udgave
2 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Hvad er gener?... 3 Omfattende genetisk analyse... 3 Hvordan foregår undersøgelsen?... 3 Hvilke resultater kan man få?...4 Dine valg...4 Sekundære fund...4 Ny viden... 5 Undersøgelsens betydning for slægtninge... 5 Opbevaring af genetiske oplysninger og datasikkerhed... 5 Din selvbestemmelsesret i forhold til forskning... 7 Kontaktoplysninger udgave Ændringer: Da dette er den første vejledning angives ikke ændringer. Forfatter, udgiver og ansvarlig institution: Nationalt Genom Center Copyright: Nationalt Genom Center Version: 1,0 (gældende fra 1. juli 2019) Versionsdato: 20. juni 2019 format: PDF 2/8
3 Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse Lægen har vurderet, at det er relevant at tilbyde dig en omfattende genetisk analyse som led i din udredning eller behandling af sygdom. Det er dit valg, om du vil have foretaget denne genetiske analyse. Hvis du ønsker dette, skal du give skriftligt samtykke, og du skal samtidig træffe nogle valg vedrørende den tilbagemelding, du får. Nedenfor får du først lidt information om, hvad gener er, og hvad der skal ske, og derefter information om nogle af de valg, du skal træffe i sammenhæng med afgivelse af informeret samtykke til omfattende genetisk analyse (samtykkeblanket). Denne skriftlige information ledsages af en samtale, hvor du kan stille spørgsmål. Du vil desuden kunne finde uddybende information på: Hvad er gener? Alle kroppens celler indeholder arvemateriale. Arvematerialet kaldes også DNA. DNA et indeholder koden for, hvordan vores krop er opbygget, hvordan vi kommer til at se ud, og hvordan kroppen fungerer. Et gen er et stykke af vores DNA. Hver celle indeholder cirka gener. Alle gener har specifikke funktioner, men der er mange af disse funktioner, som vi ikke kender endnu. Gener optræder oftest i par, ét fra hver forælder. Der findes genforandringer (mutationer/varianter) i generne hos alle mennesker, og nogle gange medfører disse forandringer sygdom. En genetisk betinget sygdom forekommer, hvis et eller flere gener ikke fungerer korrekt. Dette kan skyldes, at en del af genet mangler, eller at informationen i genet er ændret. En genetisk forandring kan enten være nyopstået hos en person eller være nedarvet fra en eller begge forældre. Det kan være vigtigt for dig/dit barn og andre i din familie at identificere de genetiske forandringer, der har betydning for udvikling af sygdomme. De nedarvede genforandringer vil findes i alle kroppens celler i modsætning til de spontant nyopståede, der kun er lokale. Et eksempel på en spontant nyopstået genforandring er en kræftsvulst, hvis celler har genforandringer. De spontant nyopståede genforandringer findes typisk ikke i kønscellerne og kan dermed ikke videregives til efterkommere, dvs. at de normalt ikke er arvelige. Lægens kendskab til eventuelle genetiske forandringer hos dig kan i nogle tilfælde forbedre lægens mulighed for at give dig den optimale behandling. Det er denne mulighed, der ofte går under betegnelsen personlig medicin. Omfattende genetisk analyse Omfattende genetisk analyse betyder, at man undersøger mange gener på én gang (genpanel) eller alle gener på én gang (exom- eller helgenomsekventering). Selvom der undersøges mange gener, er der stadig kun behov for én blod- og/eller vævsprøve fra dig. Hvordan foregår undersøgelsen? Der skal bruges en blod- og/eller vævsprøve fra dig. Fra prøven oprenser man DNA. I nogle tilfælde vil det være en fordel også at analysere en blodprøve fra dine forældre eller andre familiemedlemmer. DNA et undersøges, og efter analysen modtager lægen, som har bestilt undersøgelsen, resultatet og kontakter dig. 3/8
4 Hvilke resultater kan man få? Der er flere mulige resultater af omfattende genetisk analyse: A. Man finder én eller flere genforandringer, som vurderes at kunne forklare, hvorfor du er blevet syg. B. Man finder én eller flere genforandringer, som man ikke med sikkerhed kan vurdere betydningen af. Det er altså uklart, hvorvidt genforandringen kan forklare, hvorfor du er blevet syg. C. Man finder ikke genforandringer, som kan forklare, hvorfor du er blevet syg. Der kan desuden blive gjort såkaldt sekundære fund, dvs. genforandringer, som skønnes at give øget risiko for andre sygdomme end den, du konkret bliver undersøgt for. Du kan læse mere om sekundære fund og om muligheden for at afvise tilbagemelding om eventuelle fund nedenfor. I alle tilfælde vil du blive tilbudt rådgivning omkring resultatet. Dine valg Du bestemmer som patient selv, om du vil modtage patientbehandling i sundhedsvæsenet. Der må ikke indledes eller fortsættes en behandling uden, at du har givet informeret samtykke til det. Det gælder også behandling, i form af en omfattende genetisk analyse. Hvis du ønsker at få foretaget en omfattende genetisk analyse, er det ikke nok, at du giver mundtligt samtykke. Det er et krav i lovgivningen, at du giver skriftligt samtykke, og at du samtidig træffer nogle valg vedrørende den tilbagemelding om sekundære fund, du derefter kan få. 1 Du får den betænkningstid, der er nødvendig, for at du kan tage stilling til disse spørgsmål. Hvis du ikke ønsker at få foretaget en genetisk analyse, vil din læge informere dig om eventuelle andre undersøgelses- og behandlingsmuligheder og om konsekvenserne ved, at der ikke foretages en genetisk analyse. Sekundære fund Når man undersøger mange eller alle gener, er der mulighed for, at der påvises genforandringer, der ikke er forbundet med den sygdom, man undersøger for. Dette kaldes sekundære fund. Et sådant fund kan for eksempel være en genforandring, der er forbundet med en øget risiko for kræft eller hjertesygdom. Når du underskriver samtykkeerklæringen, skal du tage stilling til, om du vil informeres om sekundære fund, og i givet fald hvilken type sekundære fund, du vil informeres om. Der vil alene være tale om fund, som lægen vurderer er af væsentlig sundhedsmæssig betydning. Nogle patienter foretrækker alene tilbagemelding, hvis tilstanden efterfølgende kan forebygges eller behandles. Andre patienter foretrækker tilbagemelding om alle sekundære fund af væsentlig sundhedsmæssig betydning, også dem der ikke kan forebygges eller behandles, fx for at kunne inddrage denne viden i deres livsplanlægning. Andre patienter foretrækker slet ikke at få tilbagemelding om sekundære fund, uanset at det kan betyde, at de dermed fx kan miste chancen for at forebygge eller forsinke en alvorlig sygdom. I meget sjældne tilfælde kan der dog være sekundære fund af så væsentlig sundhedsmæssig betydning for dig og din familie, at din læge kan være forpligtet til at informere dig om sekundære fund, selvom du har valgt ikke at modtage information herom. 1 Jf. bekendtgørelse nr. 359 af 4. april 2019 om information og samtykke i forbindelse med behandling og ved videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger m.v., 2, stk. 5. 4/8
5 Ny viden I fremtiden bliver vores viden om gener og deres betydning større. Det kan betyde, at der kommer ny viden, som kan have betydning for den sygdom, du undersøges for. Det kan også ske, efter at din undersøgelse eller behandling er afsluttet. Da dit forløb formelt set er afsluttet, bestemmer du selv, om du vil kontaktes. Du skal vide, at et ja til at blive kontaktet om ny viden ikke er ensbetydende med, at der systematisk holdes øje med dit DNA. Undersøgelsens betydning for slægtninge Et fund af arvelig sygdom kan have konsekvenser for dig eller andre i familien, der kan have arvet den samme genforandring. Derfor kan det være en god idé at tale med dine nære slægtninge om, hvordan du eventuelt viderebringer et sådant resultat til dem, allerede før du har fået et resultat. Du kan tale med lægen om, hvordan du bedst gør dette. Opbevaring af genetiske oplysninger og datasikkerhed Dine genetiske oplysninger opbevares i Nationalt Genom Center. Dine data bliver opbevaret og anvendt under iagttagelse af den højeste grad af sikkerhed. Du kan læse mere om datasikkerhed og om Nationalt Genom Center på Nationalt Genom Center er en institution under Sundheds- og Ældreministeriet, og er beliggende på Ørestads Boulevard 5, 2300 København S. Nationalt Genom Center kan kontaktes på mail: kontakt@ngc.dk, eller på telefon: Se desuden boksen på næste side. 5/8
6 Information om opbevaringen af dine genetiske oplysninger og datasikkerhed I Sundheds- og Ældreministeriet er der ansat en koncernfælles databeskyttelsesrådgiver. Databeskyttelsesrådgiveren er kontaktpunkt for de registrerede personer og tilsynsmyndigheden. Databeskyttelsesrådgiveren kan kontaktes på mail: databeskyttelse@sum.dk. Dine genetiske oplysninger opbevares i Nationalt Genom Center på baggrund af sundhedslovens 223 a, jf. bekendtgørelse nr. 360 af 4. april 2019 om Nationalt Genom Centers indsamling af genetiske oplysninger. Nationalt Genom Center er underlagt en lovbestemt formålsbegrænsning, der fastsætter, til hvilke formål oplysninger, der tilgår Nationalt Genom Center, må behandles. Det følger således af sundhedslovens 223 b, at oplysninger der tilgår Nationalt Genom Center, herunder genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold, kun må behandles, hvis det er nødvendigt med henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, patientbehandling eller forvaltning af læge- og sundhedstjenester, og behandlingen af oplysningerne foretages af en person inden for sundhedssektoren, der efter lovgivningen er undergivet tavshedspligt, eller hvis behandlingen alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, og behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne. Dine genetiske oplysninger vil således blive videregivet af Nationalt Genom Center, til sundhedspersoner som led i din behandling, eller til brug for forskning, hvis du ikke har tilmeldt dig Vævsanvendelsesregisteret. Nationalt Genom Center, som en offentlig myndighed, er efter almindelige forvaltningsretlige regler, arkivlovgivning, mv. forpligtet til at opbevare sagsoplysninger, således at en sags forløb kan dokumenteres. Det betyder, at National Genom Center i almindelighed ikke er berettiget til at slette bestemte oplysninger, der indgår i en sag. Dette kan normalt kun ske, hvis der er lovhjemmel hertil. Dette er bl.a. begrundet i, at myndigheder senere for eksempel i forbindelse med klager skal kunne dokumentere, hvad der er passeret i en sag. Du har efter databeskyttelseslovgivningen en række rettigheder i forhold til Nationalt Genom Centers behandling af oplysninger om dig. Du har f.eks. ret til at få indsigt i de oplysninger, som Nationalt Genom Center behandler om dig, samt en række yderligere oplysninger. Du kan læse mere om dine rettigheder i Datatilsynets vejledning om de registreredes rettigheder, som du finder på Hvis du vil gøre brug af dine rettigheder skal du kontakte Nationalt Genom Center. Du har ret til at indgive en klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med den måde, Nationalt Genom Center behandler dine personoplysninger på. Du finder Datatilsynets kontaktoplysninger på 6/8
7 Din selvbestemmelsesret i forhold til forskning Dine genetiske oplysninger anvendes til din udredning og/eller behandling, men kan også inddrages i forskningsprojekter efter godkendelse af relevante myndigheder, f.eks. det videnskabsetiske komitésystem. Når dine genetiske oplysninger bruges i forskning, medvirker du til, at der skabes ny viden om behandling til gavn for fremtidens patienter. Du tager selv stilling til, om resultaterne fra analysen må bruges til formål, der rækker ud over din egen behandling og formål, der har en umiddelbar tilknytning til din behandling. Formål, der er umiddelbart tilknyttede din behandling kan f.eks. være kvalitetssikring, metodeudvikling eller undervisning af sundhedspersoner på behandlingsstedet. Du bestemmer altså selv, om dine oplysninger må bruges til f.eks. sundhedsforskning. Hvis du ikke ønsker, at dine oplysninger skal bruges til forskning, skal du tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret angående genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center. Det kan du gøre via borger.dk med dit NemID eller på en blanket, som du får udleveret eller kan hente på Nationalt Genom Centers hjemmeside Der kan du også læse mere om Vævsanvendelsesregisteret. Du skal være opmærksom på, at anvendelse af dine genetiske oplysninger i forbindelse med forskning sker efter de regler, der gælder for forskning. Det betyder bl.a. at de valg, som du har truffet om tilbagemelding om sekundære fund på samtykkeblanketten, ikke gælder for eventuelle fund, som findes i forbindelse med forskning. I praksis er det sådan, at du kun vil kunne få tilbagemelding om eventuelle sekundære fund, som gøres i forbindelse med forskningsprojekter, hvis de er af væsentlig sundhedsmæssig betydning og tilbagemelding giver mulighed for at forebygge eller behandle sygdommen. Kontaktoplysninger Hvis du har spørgsmål eller ønsker at ændre dit samtykke, er du meget velkommen til at kontakte dit behandlingssted. 7/8
8 Ørestads Boulevard København S Bygning 223, opgang C T M kontakt@ngc.dk W
Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse
Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Mindreåriges
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark E-mail: sum@sum.dk med kopi til lepo@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 M O B I
Læs mereHøringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv.
Sundheds- og Ældreministeriet Fremsendt pr. e-mail 01-03-2019 EMN-2019-00272 1263632 Thomas Birk Andersen Høringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv. Sundheds-
Læs mereHøring over udkast til bekendtgørelser på Sundheds- og Ældreministeriets område oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K sum@sum.dk med kopi til lepo@sum.dk Dato: 1. marts 2019 Sagsnr.: 1901577 Dok.nr.: 842673 Sagsbeh.: UH.DKETIK Høring over udkast til bekendtgørelser
Læs mereAnmeldelse af lægemiddelskade
Anmeldelse af lægemiddelskade 1. Navn, adresse mv. (skriv af sikkerhedshensyn venligst dit navn og CPR-nr. på alle sider) Fornavn(e): Efternavn: CPR-nr. Adresse: Postnr.: By: Tlf.nr.: Mobilnummer: Stilling/job
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark. Att.: med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark Att.: sum@sum.dk med kopi til cea@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 A N P E @
Læs mereDet Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring.
Dato: 12. oktober 2017 Sagsnr.: SJ-STD- MOA.DKETIK Dok.nr.: 449540 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Vedr. Det Etiske
Læs mereRegion Syddanmark har følgende bemærkninger og opmærksomhedspunkter til høringsoplægget:
Sundheds- og ældreministeriet sum@sum.dk lepo@sum.dk Kvalitet og Forskning Kontakt: Rikke Blæsbjerg Lund rbl@rsyd.dk Direkte tlf. 2911 2953 Sagsnummer: 19/8969 Side 1/5 Høringssvar: Høring over udkast
Læs mereAnmeldelse af behandlingsskade
Anmeldelse af behandlingsskade 1. Navn, adresse mv. (skriv af sikkerhedshensyn venligst dit navn og CPR-nr. på alle sider) Fornavn(e): Efternavn: CPR-nr.: Adresse: Postnr.: By: Tlf.nr.: Mobilnummer: Stilling/job
Læs mereSpørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center
Dato: 13-09-2018 Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Indhold OM PERSONLIG MEDICIN OG DANMARKS STRATEGI...2 Hvad er Personlig Medicin?...2 Hvad er National Strategi for Personlig
Læs mereI det vedlagte bilag er der en uddybning af de oplysninger, vi skal give dig. Den kan findes på Tandplejens hjemmeside.
Tandplejen -Børn og Unge Kommunes oplysningspligt ifm kommunes indsamling og behandling af personoplysninger (de registreredes rettigheder) I forbindelse med dit barns tilknytning til Gentofte Kommunes
Læs mereUDKAST. Bekendtgørelse om Nationalt Genom Centers indsamling af genetiske oplysninger
Dok.nr. 787869 UDKAST Bekendtgørelse om Nationalt Genom Centers indsamling af genetiske oplysninger I medfør af 223 a, stk. 1 og 2, i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1286 af 2. november 2018,
Læs mereEtisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget
Etisk udvalg Status og planer Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk Udvalg for Personlig Medicin (PM) Rolle og opgaver Rådgive den nationale bestyrelse og Nationalt Genom Center om overordnede samfundsetiske
Læs mereAnmeldelse af lægemiddelskade Udfyldes af pårørende mv., når patienten er død
Anmeldelse af lægemiddelskade Udfyldes af pårørende mv., når patienten er død For at vi kan påbegynde behandlingen af sagen, skal vi modtage en skifteretsattest vedrørende boet efter afdøde. Du skal derfor
Læs mereRammer og vilkår for brug af data. 25. oktober 2016 Afdelingschef Birgitte Drewes,
Rammer og vilkår for brug af data 25. oktober 2016 Afdelingschef Birgitte Drewes, bidr@sundhedsdata.dk Lovgivning - sundhedsdata Sundhedsloven Persondataloven I sundhedsloven fastlægges reglerne for indhentning/videregivelse
Læs mereKvalitet vs forskning: forskelle og ligheder og juraen bag
Kvalitet vs forskning: forskelle og ligheder og juraen bag DASEM årsmøde den 8. maj 2015 v. Kontorchef Poul Carstensen www.regionmidtjylland.dk "De juridiske og praktiske forskelle på et kvalitetsprojekt
Læs mereat lovforslaget giver et forkert billede af datastrømmen og indebærer en unødvendig dataophobning i strid med princippet om dataminimering.
Datatilsynet Borgergade 28, 5 1300 København K dt@datatilsynet.dk 17. maj 2018. Angående Lov om Nationalt Genom Center L146 Det bekymrer Patientforeningen Danmark, at der med oprettelsen af Nationalt Genom
Læs mereVejledning om aktørers indberetning af oplysninger til Nationalt Genom Center. 1. udgave
Vejledning om aktørers indberetning af oplysninger til Nationalt Genom Center 1. udgave Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 1.1. Personlig Medicin og formålet med Nationalt Genom Center... 3 2. Krav
Læs mereNOTAT Lov om Nationalt Genom Center
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 7 Offentligt NOTAT Lov om Nationalt Genom Center Indledning DSAM har anmodet om et notat om forslag til Lov om National Genom Center. DSAM har anmodet om
Læs mereOplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v.
Oplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v. 1) Vi er den dataansvarlige hvordan kontakter du os? Lotte Nilsson er den dataansvarlige hos Kiropraktorerne i Gilleleje. Lotte Nilsson er ansvarlig
Læs mereAnmeldelse af behandlingsskade Udfyldes af pårørende mv., når patienten er død
Anmeldelse af behandlingsskade Udfyldes af pårørende mv., når patienten er død For at vi kan påbegynde behandlingen af sagen, skal vi modtage en skifteretsattest vedrørende boet efter afdøde. Du skal derfor
Læs mereI forbindelse med dine behandlinger her på klinikken er det nødvendigt, at jeg noterer og behandler oplysninger om dig.
PERSONDATAPOLITIK FOR PATIENTBEHANDLING VED PERNILLEFYS KLINIKKEN FREM 56 FREM 56 2800 LYNGBY CVRNR; 31221781 Velkommen som patient hos Pernillefys, Frem 56, 2800 Lyngby, pernillefys@gmail.com. I forbindelse
Læs mereBiologiske signaler i graviditeten - Genetisk information
Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før
Læs mereDin deltagelse i projektet hvad sker der?
Din deltagelse i projektet hvad sker der? 1. Første kontakt med projektet Hvis du vælger at deltage i projektet, sender din læge en henvisning til projektet. Du bliver kontaktet af en care manager (en
Læs merePatienters retsstilling
Patienters retsstilling Baggrund Sundhedsloven Afsnit III Patienters retsstilling Vejledninger Vejledning om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. Vejledning om sundhedspersoners
Læs mereSundhedslovens Kapitel 9
Sundhedslovens Kapitel 9 Kapitel 9 Tavshedspligt, videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger m.v. 40. En patient har krav på, at sundhedspersoner iagttager tavshed om, hvad de under udøvelsen
Læs mereFør du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg
Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Revideret september 2018 Hvis du overvejer at deltage i forsøg For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle
Læs mereBiologiske signaler i graviditeten - Genetisk information
Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 I forbindelse med vores studie af graviditeten ønsker vi at foretage undersøgelser af arvematerialet (DNA og RNA). Disse genetiske undersøgelser
Læs mereGenetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom
Genetisk rådgivning Lektor, ph.d. jur. Kent Kristensen Juridisk Institut, Syddansk Universitet untingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom far Thea Frank abort mor ans anne søn Fadderskabstest
Læs mereFØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg
FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt
Læs mereUddrag af persondataloven
Uddrag af persondataloven Behandling af oplysninger 5. Oplysninger skal behandles i overensstemmelse med god databehandlingsskik. Stk. 2. Indsamling af oplysninger skal ske til udtrykkeligt angivne og
Læs mereRetsudvalget, Retsudvalget L 68 endeligt svar på spørgsmål 4, L 69 endeligt svar på spørgsmål 4 Offentligt
Retsudvalget, Retsudvalget 2017-18 L 68 endeligt svar på spørgsmål 4, L 69 endeligt svar på spørgsmål 4 Offentligt Spørgsmål 4 fra Folketingets Retsudvalg vedrørende L 68 og L 69: Vil ministeren overveje
Læs mereSundhedsmæssige informationer Telefonnummer
Information om eleven Fulde navn Cpr. Nummer Adresse/postnummer og by Bopælskommune Klassetrin Information om forældre Forældre 1 Cpr. Nummer Adresse/postnummer og by Mobilnummer Arbejdsplads Telefon arbejdsplads
Læs mereAlsidig Fysioterapi Politik om Privatlivsbeskyttelse og Datasikkerhed
Alsidig Fysioterapi Politik om Privatlivsbeskyttelse og Datasikkerhed 1. politik om privatlivsbeskyttelse og datasikkerhed DJFYS Vi vil altid gøre vores bedste for at sikre dine data og privatlivet for
Læs mereFør du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg
Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *
Læs mereSamtykke til at behandle helbredsoplysninger
Samtykke til at behandle helbredsoplysninger Elevens navn: Elevens cpr. nr.: - For at kunne give dig den bedste læring og trivsel på skolen, har vi brug for at vide om du, lider af nogle sygdomme, har
Læs mereBlodprøveanalyser og biobank fra navlesnorsblod hos nyfødte
Deltagerinformation Blodprøveanalyser og biobank fra navlesnorsblod hos nyfødte Tilbud til alle, der fødes på Rigshospitalet og Herlev Hospital Hvis du ønsker at deltage i projektet, kan du finde samtykkearket
Læs mereUddrag af lov om behandling af personoplysninger
Myndighed: Justitsministeriet Udskriftsdato: 7. oktober 2016 (Gældende) Uddrag af lov om behandling af personoplysninger 1-4. (Udelades) Afsnit II Behandlingsregler Kapitel 4 Behandling af oplysninger
Læs mereTelemedicinsk service til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom
Telemedicinsk service til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom Et klinisk randomiseret, kontrolleret studie til vurdering af den kliniske effekt og de økonomiske konsekvenser af telemedicinsk service
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet ORDFØRERNOTAT Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMKFH Koordineret med: Sagsnr.: 1604005 Dok.
Læs mereOplysning om behandling af personoplysninger om dig i medfør af databeskyttelsesforordningen artikel 13.
Oplysning om behandling af personoplysninger om dig i medfør af databeskyttelsesforordningen artikel 13. Du har rettet henvendelse til Den danske Design- og Håndsværksefterskole I den forbindelse skal
Læs mereRevideret august Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg
Revideret august 2014 Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem,
Læs mereHelsingør Hospital. Patientrettigheder Februar 2010. Patientrettigheder. vejledning for patienter og pårørende. Helsingør Hospital
Patientrettigheder Februar 2010 Patientrettigheder vejledning for patienter og pårørende Du kan vælge behandlingssted Du kan med få undtagelser selv vælge, hvilket hospital du vil henvises til i og uden
Læs mereAt skrive en god deltagerinformation (december 2011)
At skrive en god deltagerinformation (december 2011) Generelt om deltagerinformationen I forbindelse med videnskabelige forsøg, der inddrager forsøgspersoner, er der fastsat regler for, hvordan man informerer
Læs mereUdvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg
Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Side Forord Formålet med denne pjece er at give dig og
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 endeligt svar på spørgsmål 1 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 endeligt svar på spørgsmål 1 Offentligt Holbergsgade 6 DK-1057 København K T +45 7226 9000 F +45 7226 9001 M sum@sum.dk W sum.dk Dato: 13-04-2018 Enhed: SPOLD Sagsbeh.:
Læs mereForslag. Lov om ændring af sundhedsloven
Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.) 1 I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1188 af 24. september
Læs mereDatabeskyttelse i Styrelsen for Patientsikkerhed
Databeskyttelse i Styrelsen for Patientsikkerhed Vi behandler dine personoplysninger i overensstemmelse med de gældende regler om databeskyttelse. Dette betyder, at du har en række rettigheder, som du
Læs mereDatabeskyttelsesforordningen og dansk forskning. v/ chefkonsulent Kim Taasby & jurist Anahita Khatam-Lashgari 24. maj 2018
Databeskyttelsesforordningen og dansk forskning v/ chefkonsulent Kim Taasby & jurist Anahita Khatam-Lashgari 24. maj 2018 Databeskyttelsesforordningen og dansk forskning Intro: Grundtræk af Databeskyttelsesforordningen
Læs mereKøbenhavn den 15/ Til Sundheds- og Ældreudvalget
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 L 127 Bilag 9 Offentligt København den 15/2-2019. Til Sundheds- og Ældreudvalget I Patientdataforeningen har vi læst ministerens svar på vores henvendelse 9/1-2019. Vi
Læs mereOplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v.
Oplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v. 1) Vi er den dataansvarlige hvordan kontakter du os? Reni Klavsen er den dataansvarlige hos Kiropraktorerne i Frederikssund. Reni Klavsen er
Læs mereDine rettigheder som patient
Dine rettigheder som patient Vi er til for dig På Region Sjællands sygehuse er patienterne i fokus. Vi lægger stor vægt på at informere og vejlede dig om din sygdom og behandling i et klart og forståeligt
Læs mereUddrag af bekendtgørelse af sundhedsloven
Myndighed: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Udskriftsdato: 21. august 2016 (Gældende) Uddrag af bekendtgørelse af sundhedsloven 1-35. (Udelades) Kapitel 8 Aktindsigt 36. Reglerne i dette kapitel
Læs mereDeltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg
v2_05-10-2017 Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Forsøgets titel: Målrettet behandling af patienter med blodsygdomme Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg,
Læs mereIndmeldelsesblanket til Poulstrup Friskole og Børnehus
Indmeldelsesblanket til Poulstrup Friskole og Børnehus Når der i det følgende står skolen, gælder det også børnehuset. Skolen har brug for at indhente personoplysninger om eleven og dennes forældre i forbindelse
Læs mereInformation om PenSam s behandling af ansøgeres personoplysninger mv.
Information om PenSam s behandling af ansøgeres personoplysninger mv. I PenSam passer vi godt på de personlige oplysninger, vi får i forbindelse med, at du søger en stilling hos os. Det gælder også, selvom
Læs mereSÅDAN BEHANDLER NORDDJURS KOMMUNE DINE PERSONOPLYSNINGER
SÅDAN BEHANDLER NORDDJURS KOMMUNE DINE PERSONOPLYSNINGER Det er vigtigt for Norddjurs Kommune, at alle, som har givet Norddjurs Kommune personoplysninger, kan være trygge ved, at Norddjurs Kommune behandler
Læs mere8 eksempler på genetisk diagnostik der gør en forskel for patienterne
Dato: 09-02-2018 8 eksempler på genetisk diagnostik der gør en forskel for patienterne Nationalt Genom Center har via bestyrelsen for Personlig Medicin indsamlet en række anonymiserede eksempler på anvendelsen
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt 4. december 2017 Til Sundheds- og Ældreudvalget. Patientdataforeningen tillader igen med bekymring at henvende sig til Sundheds- og Ældreudvalget
Læs mereB: Anvender du briller eller kontaktlinser? Ja: Nej: Venstre: Venstre: C: Har du vanskeligheder ved at orientere dig i nedsat belysning?
Synsattest for jernbanepersonale Navn: CPR-nr: Adresse: Postnr: By: Stilling: Arbejdsgiver: A: Har du tidligere været undersøgt hos øjenlæge, oplyses årsag samt hvornår: B: Anvender du briller eller kontaktlinser?
Læs mereB: Anvender du briller eller kontaktlinser? Ja: Nej: Venstre: Venstre: C: Har du vanskeligheder ved at orientere dig i nedsat belysning?
Synsattest for jernbanepersonale Navn: CPR-nr: Adresse: Postnr: By: Stilling: Arbejdsgiver: A: Har du tidligere været undersøgt hos øjenlæge, oplyses årsag samt hvornår: B: Anvender du briller eller kontaktlinser?
Læs mereTIL PATIENT. Information til patienter om deltagelse i et forskningsprojekt (Indeholder samtykkeerklæring/fuldmagt) DAHANCA 30
TIL PATIENT Information til patienter om deltagelse i et forskningsprojekt (Indeholder samtykkeerklæring/fuldmagt) DAHANCA 30 Et randomiseret non-inferiority studie af hypoxi-profilvejledt nimorazolbehandling
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 2 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 2 Offentligt Til Sundheds og Ældreudvalget 8. december 2017 Det kommende Nationale Genom Center DSAM tillader sig med bekymring at henvende sig til Sundheds
Læs mereDine rettigheder som patient
Dine rettigheder som patient Vi er til for dig På Region Sjællands sygehuse er patienterne i fokus. Vi lægger stor vægt på at informere og vejlede dig om din sygdom og behandling i et klart og forståeligt
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 1 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 1 Offentligt Sundheds og Ældreministeriet Enhed: SPOLD Sagsbeh.: DEPPADL Koordineret med: Sagsnr.: 1707223 Dok. nr.: 525475 Dato: 09 02 2018 Høringsnotat
Læs mereEkg, eller beskrivelse af Ekg fra anerkendt laboratorium, er vedlagt: Ja: Nej:
Diabeteserklæring for jernbanepersonale Cpr. nr.: Navn: Adresse: Husk at underskrive og medsende side 2. Edvard Thomsens Vej 14 Telefon 7221 8800 Fax 3338 1439 helbred@tbst.dk www.tbst.dk Højde og vægt
Læs mereSANKT KNUD LAVARD SKOLE SKOLEN FOR LIVET
ANSØGNING OM OPTAGELSE PÅ SANKT KNUD LAVARD SKOLE Barnets navn: Cpr.nr: - Klasse: Skoleår: SFO (0.-4.kl.) Nuværende skole/børnehave: Fra årstal: Ja: Nej: Skal barnet følge: (Sæt ét X) Katolsk kristendomsundervisning:
Læs mere2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik
Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering 2018 DSMG Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Arbejdsgruppens medlemmer: Allan Højland, reservelæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg
Læs mereKromosomforandringer. Information til patienter og familier
12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:
Læs mereSådan behandler vi dine persondata
Sådan behandler vi dine persondata Information til deltagere i uddannelser eller korte forløb ved UCL s efter- og videreuddannelser og Center for Undervisningsmidler December 2018 UCL Erhvervsakademi og
Læs mereAnmodning om oplysninger i henhold til forordning 376/ Navn: 2. Hvilke oplysninger anmodes der om? 3. Begrundelse for anmodningen:
Trafik-, Bygge- og Boligstyrelsen Telefon 7221 8800 Fax 7262 6790 info@tbst.dk tbst.dk [Sagsnr.] [Brevdato] Anmodning om oplysninger i henhold til forordning 376/2014 1. Navn: Funktion/stilling: Virksomhedens
Læs mereEtiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin
Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetik, Rigshospitalet og Etisk Råd Etisk Råd pr. 1/6-2019 3 Etisk Råd sekretariat Sekretariatet
Læs mereGenetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC
Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning for arvelig
Læs mereSom DIASTOLISK blodtryk bedes opgivet det tryk, ved hvilket lydene ophører. Behandles undersøgte med blodtrykssænkende medicin?
Blodtryksskema for jernbanepersonale Cpr. nr.: Navn: Adresse: Husk at underskrive og medsende side 2. Edvard Thomsens Vej 14 Telefon 7221 8800 Fax 3338 1439 helbred@tbst.dk www.tbst.dk Til den undersøgende
Læs merePatientrettigheder. Frederikssund Hospital Esbønderup Sygehus. vejledning for patienter og pårørende. Patientrettigheder November 2008
Patientrettigheder November 2008 Frederikssund Hospital Esbønderup Sygehus Patientrettigheder vejledning for patienter og pårørende Gælder til 30. juni 2009 Frederikssund Hospital / Esbønderup Sygehus
Læs mereOrientering om og vejledning til indmeldelsesblanket, indhentelse af nye samtykker på Sankt Nikolaj Skole.
Orientering om og vejledning til indmeldelsesblanket, indhentelse af nye samtykker på Sankt Nikolaj Skole. Denne vejledning har to formål: 1) At informere om og tydeliggøre, hvorledes skolen skal behandle
Læs mereKromosomforandringer. Information til patienter og familier
Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre
Læs mereRecessiv (vigende) arvegang
10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;
Læs mereRetningslinjer for sygeplejestuderendes indsamling af patientdata til brug i interne opgaver og udviklingsprojekter
Sygeplejerskeuddannelsen Retningslinjer for sygeplejestuderendes indsamling af patientdata til brug i interne opgaver og udviklingsprojekter Februar 2018 Disse retningslinjer gælder interne opgaver og
Læs merePerson - og privatlivspolitik / behandling af data i praksis.
Svendborg d. 20.08.2019 Person - og privatlivspolitik / behandling af data i praksis. I henhold til GDPR (Generel Data Protection Regulation) af 25. Maj 2018 skal Svendborg Medie & Sportsefterskole oplyse
Læs mereUddrag af Persondatalovens bestemmelser angående tv-overvågning (pr. 1. juli 2007)
Side 1 af 8 Uddrag af Persondatalovens bestemmelser angående tv-overvågning (pr. 1. juli 2007) Kapitel 1 Lovens område 1. Stk. 7. Loven gælder for enhver form for behandling af personoplysninger i forbindelse
Læs mereBedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik
Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetisk Afdeling Rigshospitalet Hvad kan man bruge gendiagnostik til? Reducere sygdomshyppighed
Læs mereSamarbejdsaftale mellem Dansk CancerBiobank centerafdeling og klinisk afdeling/forskergruppe BLOD
Samarbejdsaftale mellem Dansk CancerBiobank centerafdeling og klinisk afdeling/forskergruppe BLOD Kontrakt ID Center - År/Fortløb.nr.- Afd. evt. organ Indsamling Klinisk afdeling DCB center DCB lokal afd.
Læs merePrivatlivspolitik for Frivilligcenter & Selvhjælp Faaborg-Midtfyn
Privatlivspolitik for Frivilligcenter & Selvhjælp Faaborg-Midtfyn Senest ændret den 24. maj 2018 Frivilligcenter & Selvhjælp Faaborg-Midtfyns dataansvar Vi behandler personoplysninger og skal overholde
Læs merePrivatlivspolitik for Falck Healthcare A/S
Privatlivspolitik for Falck Healthcare A/S Helbredsundersøgelse Det er vigtigt for Falck Healthcare A/S, at du har tillid til os, og derfor er det også vigtigt for os at beskytte dit privatliv. Alle dine
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig
Gældende fra 2. marts 2015 og erstatter tidligere vejledninger Vejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig forskning i Region Syddanmark Generelt om anmeldelse Alle forskningsprojekter
Læs mereDine rettigheder, når regionen behandler oplysninger om dig
Juridisk kontor Regionssekretariatet Skottenborg 26 8800 Viborg Dine rettigheder, når regionen behandler oplysninger om dig Når regionen behandler oplysninger om dig, har du nogle rettigheder, som vi har
Læs mereTestsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet
Testsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet Direktør, dr. pæd., aut. psykolog, Mads Hermansen Medlem af NVK Strukturering af undersøgelse og drøftelse Kort indledende oplæg (ca. 10 min) Præsentation
Læs merePrivatlivspolitik KL s behandling af oplysninger om kommunalpolitikere og medarbejdere i kommunerne Version 1.0 maj 2018
Revideret privatlivspolitik for politikere Privatlivspolitik KL s behandling af oplysninger om kommunalpolitikere og medarbejdere i kommunerne Version 1.0 maj 2018 Side 1 af 5 I denne privatlivspolitik
Læs mereKost, kræft og helbred Næste generationer
En befolkningsundersøgelse for fremtiden KRÆFTENS BEKÆMPELSE Kost, kræft og helbred Næste generationer Information om deltagelse i forskningsprojektet Foto: Shutterstock Med denne folder vil vi uddybe
Læs merePrivatlivspolitik i PPclinic
Privatlivspolitik i PPclinic Privatlivspolitik I forbindelse med vores undersøgelse, diagnostik og behandling af dig som patient, indsamler og behandler PPclinic, som dataansvarlig, personoplysninger.
Læs mereCenter for Plan & Miljø
Center for Plan & Miljø Sendt til ejendommens ejere Postadresse: Plan Frederiksgade 9-4690 Haslev Telefon: 56 20 30 00 Telefax : 56 20 30 01 www.faxekommune.dk Kontoradresse: Frederiksgade 9-4690 Haslev
Læs mereForslag. Lov om ændring af sundhedsloven
Lovforslag nr. L 146 Folketinget 2017-18 Fremsat den 9. februar 2018 af sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby) Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet,
Læs mereRegelverket om formidling af pasientinformasjon i EPJ systemer i Danmark, og pasientens mulighet til direkte innsyn
Regelverket om formidling af pasientinformasjon i EPJ systemer i Danmark, og pasientens mulighet til direkte innsyn Elisabeth Hersby, chefkonsulent Sundhedsstyrelsen, Danmark T: 72 22 77 96 - E: ehe@sst.dk
Læs mereInformation og formål Vi indsamler og behandler følgende personlige informationer om dig (i det omfang det er relevant for netop dig):
Privatlivspolitik i Falck Lægehuse Hos Falck Lægehuse er vi optaget af, at du har tillid til os, og tillid til at vi trygt kan varetage din Privatlivspolitik. Alle dine personoplysninger varetager vi på
Læs merefor Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse
Version 3 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 De videnskabsetiske komiteer Anmeldelsespligtigt: Forsøg hvor man ønsker at opnå viden om menneskets biologi
Læs mereB: Anvender du briller eller kontaktlinser? Ja: Nej: Venstre: Venstre: C: Har du vanskeligheder ved at orientere dig i nedsat belysning?
Synsattest for jernbanepersonale Navn: CPR-nr: Adresse: Postnr: By: Stilling: Arbejdsgiver: A: Har du tidligere været undersøgt hos øjenlæge, oplyses årsag samt hvornår: B: Anvender du briller eller kontaktlinser?
Læs mereJuridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter
Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter 1. Indledning Formålet med Sygeplejerskeuddannelsen er at kvalificere den studerende
Læs mereSamarbejdsaftale mellem Dansk CancerBiobank centerafdeling og klinisk afdeling/forskergruppe VÆV
Samarbejdsaftale mellem Dansk CancerBiobank centerafdeling og klinisk afdeling/forskergruppe VÆV Kontrakt ID Center - År/Fortløb.nr.- Afd. evt. organ Indsamling Indsamlende afdeling DCB center DCB lokal
Læs mere