Formålet med retningslinjen er at beskrive, hvorledes patienter med Pseudoxanthoma Elasticum følges på CAKS, OUH.
|
|
- Viggo Kirkegaard
- 4 år siden
- Visninger:
Transkript
1 OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER Specifikke forløb Arvelige og komplekse sygdomme Dokumentbrugere: ODE/Genetik/OUH Læseadgang: Alle Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum Forfatter: Marianne Præstegaard Dokumentansvarlig: DokumentID / Dokumentnr. Version: ODE/Genetik/OUH /Afd / 1 led Niveau: Retningslinje Godkendt af: Lilian Bomme Ousager ) Formål 1.1) Anvendelsesområde 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) 2.4) Definitioner 2.5) Fremgangsmåde 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer 3.2) Offentliggørelse af resultater 3.3) Udarbejdet af 4) Referencer og litteratur for Pseudoxanthoma Elasticum 5) Evidensbasering 1) Formål Formålet med retningslinjen er at beskrive, hvorledes patienter med Pseudoxanthoma Elasticum følges på CAKS, OUH. Retningslinjen indeholder en beskrivelse af patientens forløb på de afdelinger, der er involveret i patientens udredning, kontrolforløb, genetiske rådgivning og eventuelle behandlinger samt kontakt til primærsektoren. 1.1) Anvendelsesområde Retningslinjen anvendes af relevant fagpersonale involveret i det tværfaglige patientforløb (se punkt 2.3). 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund CAKS er et murstensløst center på OUH, der varetager koordinering af kontrolforløb for arvelige og komplekse sygdomme. Formålet med CAKS er at kunne tilbyde patienter med sjældne, arvelige og komplekse sygdomme kontrol og opfølgning, hvor der tages hensyn til behov for koordination af forløbet for den enkelte patient med inddragelse af alle relevante specialers ekspertise. En samlet koordination ved multidisciplinært team vil samtidig sikre vidensdeling til gavn for patienten. I mange tilfælde vil det dreje sig om sygdomme, hvor der ikke tidligere har været et samlet tilbud om kontrol og behandling. Patienterne indberettes til den nationale kliniske database for sjældne sygdomme, RareDis. 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom Pseudoxanthoma Elasticum Se bilag for kort beskrivelse af sygdommen samt for patientforløbsbeskrivelse. Klinisk Genetik, OUH CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum,ver.1, DokID: Side 1 af 6
2 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: Overordnet forløbsansvarlig: Afdeling: Hudafdeling I og Allergicentret, OUH. Lægelig ansvarlig: Anette Bygum, prof. overlæge. CAKS-repræsentant: Marianne Præstegaard, genetisk vejleder. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Øjenafdeling E, afdelingslæge Benny W. Jacobsen. Kardiologisk afdeling B, prof. spec.ansvarlig overlæge Jens Mogensen. Gynækologisk / Obstetrisk afdeling D, overlæge Annette Wind Olesen. Karkirurgisk afdeling T, overlæge Bo Juel Kjeldsen. Plastikkirurgisk afdeling Z Klinisk Genetisk Afdeling KGA, ledende overlæge, ph.d. Lilian Bomme Ousager. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Pseudoxanthoma Elasticum samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Anette Bygum, professor, overlæge, afd. I Benny W. Jacobsen, afdelingslæge, afd. E Jens Mogensen, professor, overlæge, afd. B Annette Wind Olesen, overlæge, afd. D Bo Juel Kjeldsen, overlæge, afd. T Lilian Bomme Ousager, ledende overlæge, ph.d., KGA Marianne Præstegaard, genetisk vejleder, KGA Klinisk Genetik, OUH CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum,ver.1, DokID: Side 2 af 6
3 Susan Bundgaard Andreasen, sekretær, KGA 4) Referencer og litteratur for Pseudoxanthoma Elasticum Sjældne Diagnoser OMIM GeneReview 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato Ændring Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_PXE (pdf) CAKS - Generel retningslinje Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_PXE Klinisk Genetik, OUH CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum,ver.1, DokID: Side 3 af 6
4 Patientforløbsbeskrivelse_PseudoxanthomaElasticum_version_ Pseudoxanthoma elasticum (PXE) Sygdomsbeskrivelse Herunder arvegang, gen, afficerede organer/karakteristika, debut Forventet antal patienter i Region Syddanmark. (1,217 mio.) Henvisninger modtages fra Primære forløbsansvarlige speciale (Klinisk speciale/caks?) Specialer, der indgår i MDT Pseudoxanthoma elasticum (PXE) er en autosomal recessiv arvelig bindevævslidelse, som skyldes mutation i ABCC6. Sygdommen viser sig ved fragmentering og mineralisering af de elastiske fibre i huden, nethinde, arterier og gastrointestinalkanalen. Hudlæsionerne viser sig ofte i barnealderen eller ung voksenalder hvor der ses gullige plaques på hals, evt. axillært, albuebøjninger og lyskeregioner, hvor huden kan blive løs og foldet. Der kan ligeledes ses slimhindeforandringer, primært på indersiden af læber eller rektalt/vaginalt. De elastiske fibre i øjet påvirkes, hvilket kan føre til blødninger og ardannelse på nethinden, hvilket igen kan lede til nedsat syn. Hvis de elastiske fibre i arterierne påvirkes, giver det typisk angina eller claudicatio intermittens,, men også AMI, apopleksi og stenosering af carotiderne og aorta forekommer. Endelig kan der være gastrointestinale symptomer som blødning. Børn: 2-5 Voksne: 5-8 Prævalens: 1/ / Ratio kvinder:mænd 2:1 Øjenafdeling, E Hudafdeling I og Allergicentret Klinisk Genetisk Afdeling, KGA Hudafdeling I og Allergicentret, prof. overlæge Anette Bygum Øjenafdeling, E, afd.læge Benny W. Jacobsen Kardiologisk Afdeling, B, prof. spec.ansvarlig overlæge Jens Mogensen Klinisk Genetisk Afdeling, KGA, overlæge, ph.d., Lilian Bomme Ousager Gynækologisk og Obstetrisk Afdeling, D, overlæge Annette Wind Olesen Karkirurgisk Afdeling, T, Bo Juel Kjeldsen, overlæge Plastikkirurgisk Afdeling, Z MDT afholdes 1 gang årligt Bilag "Patientforløbsbeskrivelse_PXE" til Klinisk Genetik, OUH - CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum,ver.1, DokID: Side 4 af 6 1
5 Patientforløbsbeskrivelse_PseudoxanthomaElasticum_version_ Patientforløbsplan: Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/kontrol. Herudover kan der være individuelle behov. Undersøgelse ved diagnose Kontrolprogram Følger retningslinjen: Efter den primære udredning følges patienterne årligt på dermatologisk afdeling, hvor der ud over vurdering af hudmanifestationer er fokus på anamnese og klinik i forhold til gastrointestinale- og kardielle symptomer. Der måles BT og perifer puls samt spørges til evt. øjensymptomer. Herudover måles hvert 1-2 år hgb.- og lipidstatus, og det sikres, at patienten går til årlig øjenundersøgelse (undersøgelse af retina). Hvor foregår kontroller? Særlige forhold vedr. kontrolprogram Patienter med PXE er disponerede for kardiovaskulær sygdom og anbefales derfor kardiologisk kontrol omfattende klinisk undersøgelse med blodtryksmåling bilateralt, palpation af perifere pulse, optagelse af EKG og ekkokardiografi. I ukomplicerede tilfælde, hvor patienten hverken har tegn eller symptomer på kardiovaskulær sygdom tilbydes kontrol hvert 5 år. Hos patienter med kardiovaskulær sygdom individualiseres kontrolforløbet. Hudafdeling I og Allergicentret, OUH Hjertemedicinsk afdeling B, OUH Øjenafdeling E, OUH Særlige forhold ved graviditet: Graviditet frarådes ikke. Der anbefales øjenundersøgelse i graviditeten, og øget fokus på symptomer på påvirket syn. Ved retinal neovaskularisering anbefales sectio, i øvrigt stiles efter vaginal fødsel, og sectio på vanlige obstetriske indikationer. Forekomsten af obstetriske komplikationer, som blødning og intrauterin død, er ikke generelt øget. Der Bilag "Patientforløbsbeskrivelse_PXE" til Klinisk Genetik, OUH - CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum,ver.1, DokID: Side 5 af 6 2
6 Patientforløbsbeskrivelse_PseudoxanthomaElasticum_version_ foreslås tilvækstskanning af fostret omkring gestationsuge 28 og 34. Særlige risikofaktorer Særlige forhold vedr. overgang fra barn til voksen Det anbefales, at man undgår kontaktsport uden beskyttelse af hoved og øjne. Herudover frarådes aspirin og NSAID præparater af hensyn til gastrointestinal blødningsrisiko. Tilbydes genetisk rådgivning og information om klinik, samt hvad de selv skal reagere på. OMIM-kode/Orphanet-kode OMIM: (sygdom) / (gen) Orpha: 758 Forskning (Samarbejdspartnere) Tilføj gerne publikationer Patienterne registeres i RareDis samt i afd I s genodermatosedatabase List-Jensen PXE VP pdf PXE_ufl_2014.pdf PXE Camacho 2016.pdf Beskrivelse af eventuelt nationalt samarbejde Bilag "Patientforløbsbeskrivelse_PXE" til Klinisk Genetik, OUH - CAKS Retningslinje Pseudoxanthoma Elasticum,ver.1, DokID: Side 6 af 6 3
OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER Specifikke forløb Arvelige og komplekse sygdomme
OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.02 Specifikke forløb - 2.02.01 Arvelige og komplekse sygdomme Dokumentbrugere: ODE/Genetik/OUH Læseadgang: Alle Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet
Læs mereFormålet med retningslinjen er at beskrive, hvorledes patienter med Birt-Hogg-Dubéfølges på CAKS, OUH.
OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.02 Specifikke forløb - 2.02.01 Arvelige og komplekse sygdomme Dokumentbrugere: ODE/Genetik/OUH Læseadgang: Alle Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet
Læs mereUdarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson. Ønske om etablering af Center for Sjældne Sygdomme på OUH
Afdeling: Klinisk Genetisk Afdeling/Økonomi og Planlægning Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson Sagsnr.: 12/1743 E-mail: kirsten.joensson@rsyd.dk Dato: 02.03.2017 Telefon: 2031 0045 Notat
Læs mereTværregionale dokumenter Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. Videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger i sygehusvæsenet
Regionen - Tværregionale dokumenter - 1 Ledelse - 1.11 Informationssikkerhed Dokumentbrugere: OUH, Psykiatri, SVS, SLB, SHS Læseadgang: Alle Tværregionale dokumenter Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret.
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro PAPA syndromet Version af 2016 1. HVAD ER PAPA 1.1 Hvad er det? PAPA er en forkortelse for Pyogen Artritis, Pyoderma gangrenosum og Akne. Det er en genetisk
Læs mereBrugervejledning: postnatal genetisk analyse.
OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.01 Almene forløb - 2.01.16 Præanalyse - 2.01.16.01 Vejledninger til diverse prøvetagninger Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret.
Læs mereDokumentansvarlig: SLB/RKP
Sygehus Lillebælt - Sygehus Lillebælt (tværgående dokumenter) - 2 Kerneydelser -.09 Fra mistanke om kræft til evt. palliativ behandling og pleje -.09. 3 Palliativ behandling og pleje Dokumentbrugere: SLB,
Læs mereMarianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme
Marianne Jespersen National strategi for sjældne sygdomme Definition og Afgrænsning Fastholde den danske afgrænsning af: sjældne sygdomme hvorefter begrebet omfatter: Sjældne oftest medfødte, arvelige
Læs mere1) Virksomhedsgrundlag
Sydvestjysk Sygehus - Tværgående Sydvestjysk Sygehus - 1 LEDELSE - 1.01 Virksomhedsgrundlag - Politikker og strategier Dokumentbrugere: SVS Læseadgang: Alle Tværgående Sydvestjysk Sygehus Udskrevet er
Læs mereDeltagerinformation til førstegradsslægtninge om deltagelse i et videnskabeligt forskningsprojekt
Deltagerinformation til førstegradsslægtninge om deltagelse i et videnskabeligt forskningsprojekt Forekomsten af bicuspid aortaklap og associerede lidelser hos nyfødte og førstegradsslægtninge Vi vil spørge,
Læs mereRegional samarbejdsaftale
Regional samarbejdsaftale For Tværgående kræftpakkeforløb for øvre gastrointestinal (GI) cancere i Region Syddanmark Kirurgisk afdeling A, OUH vil årligt sikre, at der sker en revision af retningslinjerne
Læs mereBrugervejledning: prænatal genetisk analyse og analyser på aborter og dødfødte.
OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.01 Almene forløb - 2.01.16 Præanalyse - 2.01.16.01 Vejledninger til diverse prøvetagninger Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret.
Læs mereStatus for DPCG & DPCD 2013
ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Status for DPCG & DPCD 2013 Styregruppe Repræsentanter fra behandlende afdelinger i DK (Dansk Kirurgisk Selskab)(DKS) (Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)(DSKO) (Dansk
Læs mereSpecialevejledning for klinisk genetik
Specialevejledning for klinisk genetik Specialebeskrivelse Klinisk genetik er et tværgående speciale og omfatter diagnostik af og rådgivning om genetisk betingede sygdomme og tilstande til patienter og
Læs mereTværfaglige konsultationer
Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne
Læs mere2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik
Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering 2018 DSMG Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Arbejdsgruppens medlemmer: Allan Højland, reservelæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg
Læs merefra sundhedsteknologisk modeord til praktisk hjælpeværktøj til gavn for den enkelte patient
AI fra sundhedsteknologisk modeord til praktisk hjælpeværktøj til gavn for den enkelte patient Overlæge, professor Rasmus Møgelvang Leder af Cardiac Imaging, Hjertecenteret, Rigshospitalet Hvorfor? Hvorfor?
Læs mereKliniske retningslinjer et redskab til at sikre kvalitet i kerneydelser
Kliniske retningslinjer et redskab til at sikre kvalitet i kerneydelser Preben Ulrich Pedersen Professor, phd Hvad er en klinisk retningslinje? En klinisk retningslinje defineres som systematisk udarbejdede
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal
Læs mereREFERAT. Punkter til beslutning UDK
UDK SFR Oftalmologi Blegdamsvej 9 2100 København Ø REFERAT Møde i: Sundhedsfagligt råd for Oftalmologi Dato: 14. september 2016 Kl.: 07:45-08:30 Sted: Rigshospitalet, Glostrup, Øjenafdelingen store mødelokale,
Læs mereOUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER Almene forløb Præanalyse Vejledninger til diverse prøvetagninger
OUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.01 Almene forløb - 2.01.16 Præanalyse - 2.01.16.01 Vejledninger til diverse prøvetagninger Dokumentbrugere: OD/Genetik/OUH, OUH Læseadgang: Alle Klinisk
Læs mereForhåndsbeslutning om afståelse fra genoplivning/intensivbehandling Forfatter: Dokumentansvarlig:
Dokumentbrugere: OUH, SVS, SLB, SHS Læseadgang: Alle Tværgående retningslinje: Forhåndsbeslutning om afståelse fra genoplivning/intensivbehandling Forfatter: Dokumentansvarlig: ify6vi Godkender Dokumentnummer:
Læs mereOpsamlende specialeansøgning Speciale: Pædiatri
Opsamlende specialeansøgning Speciale: Pædiatri Region/privat udbyder: Dato: 16. februar 2011 1 1 Specialets hovedfunktionsniveau 1.1 Kort generel beskrivelse af den planlagte organisering af hovedfunktionerne
Læs mereIndstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik
Den Lægelige Videreuddannelse Region Syd Sekretariatet 13. april 2004 J.nr.2-03-00132-2003 EKJ Indstilling fra Det Landsdækkende Uddannelsesudvalg i specialet klinisk genetik Indledning Klinisk genetik
Læs mereDOOG Årsberetning Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Oculær Onkologi Gruppe (DOOG)
DOOG Årsberetning 2017 Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Oculær Onkologi Gruppe (DOOG) 0 Indholdsfortegnelse Rapportudarbejdelse og medlemmer... 2 Bestyrelse 2017... 2 Executive summary
Læs mereSkema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode
Skema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode Region: Syddanmark Indlagte patienter Ambulante Andel af patienter med kontaktperson på 3. dagen Andel af patienter tildelt Andel
Læs mereArbejdspapir i forbindelse med udarbejdelse af uddannelsesprogrammer for hoveduddannelsen i Akutmedicin i Region Nordjylland
Beskrivelse af kompetenceophold og fokuserede ophold i akutmedicinsk hoveduddannelse i Region Nordjylland Ansættelse som udgangspunkt i akutafdelinger i 60 måneder: 1) 18 mdr RH inkl. 6 mdr intern medicin
Læs mereAnlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme
Holdningspapir Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapiret er udarbejdet i 2015 af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for medicinsk
Læs mereSpecialeansøgning for IM: hæmatologi/roskilde Offentlig:
Specialeansøgning for IM: hæmatologi/roskilde Offentlig: SOR ID: Geografisk lokalitet: Placering og erfaring Aktuel volumen for funktionen Forventet Forventet antal nye patienter per år (tal) Aktuelt antal
Læs merePersonlig medicin i genetisk rådgivning og udredning
Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Elsebet Østergaard Overlæge, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet Formand, Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Genetisk rådgivning og udredning før
Læs mereSkema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: politik Sagsbeh.: SUMJMY Sags nr.: 0901693 Dok. Nr.: 653372 Dato: 21. maj 2012 Skema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode
Læs mereForløbsprogram for demens. Den praktiserende læges rolle og opgaver
Forløbsprogram for demens Den praktiserende læges rolle og opgaver 2013 Region Sjællands Forløbsprogram for demens er beskrevet i en samlet rapport, som er udsendt til alle involverede aktører i foråret
Læs mereSygdomme i nyfødthedsperioden Sociallovgivning og underretning Vaskulære læsioner Dermatologisk laserbehandling
DELKURSUS 10. Kursusprogram: Pædiatrisk dermatologi og laser Genodermatoser Sygdomme i nyfødthedsperioden Sociallovgivning og underretning Vaskulære læsioner Dermatologisk laserbehandling Læringsmål: Diagnosticere
Læs mereVejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse
Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Mindreåriges
Læs mereDemensbehandling 19 april Lene Wermuth Specialeansvarlig overlæge i Neurologi Demensklinik OUH
Demensbehandling 19 april 2016 Lene Wermuth Specialeansvarlig overlæge i Neurologi Demensklinik OUH Demens Af hvem og hvor udredes patienten Hvordan stilles diagnosen Behandling og opfølgning Samarbejdsaftalen
Læs mereDe hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært?
De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? Henrik Frederiksen Overlæge, ph.d. Hæmatologisk afd X, OUH henrik.frederiksen@rsyd.dk De hæmatologiske DMCG er - og databaser Hæmatologisk
Læs mereBEHANDLING AF TUMOR ORBITAE
BEHANDLING AF TUMOR ORBITAE Kliniske retningslinier Udarbejdet af: Dansk Oftalmo-Onkologisk Gruppe, November 2006 Fra øjenafdelingen Rigshospitalet Jan Ulrik Prause, overlæge, professor Peter Toft, overlæge
Læs mereUdredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE
Udredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE 2016 Udredning og behandling af bipolar lidelse hos voksne faglig visitationsretningslinje Sundhedsstyrelsen, 2016.
Læs mereNationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder
Dato 09-11-2017 Version 1. Godkendt 25.08.2017 Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder LÆRINGS- OG KVALITETSTEAMS SIDE 1 Indledning Som led i arbejdet i Lærings- og Kvalitetsteam
Læs mereCenter for kompliceret anstrengelsesudløst åndenød
Center for kompliceret anstrengelsesudløst åndenød Ledende overlæge, ph.d. Hanne Madsen, Lungemedicinsk afd. J, Odense Universitetshospital Afdelingslæge Camilla Slot Mehlum; Øre-næse-halsafdeling F, Odense
Læs mereStatus på kvalitetsmål i de fire amter i Region Syddanmark - somatisk område (Baseret på tilgængelige oplysninger)
Status på kvalitetsmål i de fire amter i Region Syddanmark - somatisk område (Baseret på tilgængelige oplysninger) Mål Fyns Amt Vejle Amt Sønderjyllands Amt Ribe Amt Den patientoplevede kvalitet Patientoplevelse:
Læs mereRegionsfunktion for affektive lidelser (Autismepektumforstyrrelser)
Børne- og ungdomspsykiatrien Regionsfunktion for affektive lidelser (Autismepektumforstyrrelser) Definition Aldersgruppe: Fra 4 år til 19+ år o Autismespektrum-forstyrrelser består af forstyrrelser indenfor
Læs mere1 Arbejdsgruppens sammensætning
Pakkeforløb for kræft i øjne og orbita. 1 Arbejdsgruppens sammensætning 1.1 Arbejdsgruppens sammensætning Beskrivelse af arbejdsgruppen med navn, arbejdssted, speciale og angivelse af hvem personen repræsenterer.
Læs mereLEDELSE OG ORGANISERING, DER UNDERSTØTTER OPGAVELØSNINGEN
LEDELSE OG ORGANISERING, DER UNDERSTØTTER OPGAVELØSNINGEN SUCCESKRITERIER OG FOKUSERING Anja U. Mitchell Formand for Overlægeforeningen Århus, 30.04.12 PATIENTFORLØB OG OPGAVESTRUKTUR Kerneydelsen er diagnose
Læs mereDOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG
DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG Årsrapporten 2011-12 Årsrapporten 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG er udarbejdet af overlæge
Læs mereDOOG Årsberetning Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe (DOOG)
DOOG Årsberetning 2015 Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe (DOOG) 1 Indholdsfortegnelse Titelark... 1 Indholdsfortegnelse... 2 Rapportudarbejdelse og medlemmer...
Læs mereRevideret specialevejledning for arbejdsmedicin (version til ansøgning)
Revideret specialevejledning for arbejdsmedicin (version til ansøgning) Specialevejledningen er udarbejdet som led i Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning, jf. sundhedslovens 208, som omhandler organiseringen
Læs mereDiagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis
Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis Mads Lind Ingeman & Peter Vedsted Mads Lind Ingeman Speciallæge i Almen Medicin, Ph.D.-studerende Center for Cancerdiagnostik i Praksis CaP
Læs mereDOOG Årsberetning Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Okulær Onkologi Gruppe (DOOG)
DOOG Årsberetning 2016 Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Okulær Onkologi Gruppe (DOOG) 1 Indholdsfortegnelse Rapportudarbejdelse og medlemmer... 3 Executive summary (statusbeskrivelse)..
Læs mereHereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT) er mere end næseblødning Hvad ØNH personalet bør vide om HHT og hvorfor
Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT) er mere end næseblødning Hvad ØNH personalet bør vide om HHT og hvorfor HHT1:2, HHT2:3 Professor Anette Kjeldsen MD Ph.d. Department of Otorhinolaryngology
Læs mereSkema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMJMY Sags nr.: 0901693 Dok. Nr.: 653372 Dato: 23. maj 2013 Skema for indberetning af kontaktpersonordningen efter ny opgørelsesmetode
Læs mereDOOG Årsberetning 2014. Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Oftalmologiske Onkologi Gruppe (DOOG)
DOOG Årsberetning 214 Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG.dk) Dansk Oftalmologiske Onkologi Gruppe (DOOG) 1 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse... 2 Rapportudarbejdelse og medlemmer... 3
Læs mereRecessiv (vigende) arvegang
10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;
Læs mereÅrsrapport for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG. Dansk Okulær Onkologi Gruppe
Årsrapport 2013 15 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG Dansk Okulær Onkologi Gruppe Årsrapporten 2013 15 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG er udarbejdet af Overlæge Peter Toft, overlæge Steen
Læs mereUdredning og behandling af ADHD hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE
Udredning og behandling af ADHD hos voksne FAGLIG VISITATIONSRETNINGSLINJE 2016 Udredning og behandling af ADHD hos voksne faglig visitationsretningslinje Sundhedsstyrelsen, 2016. Publikationen kan frit
Læs mereHøringssvar fra FMU på OUH vedrørende organisatoriske ændringer i Klinisk Genetisk Afdeling
Til Region Syddanmark Direktionssekretariatet Kontakt: Peter Holm Vilstrup peter.holm.vilstrup@rsyd.dk Direkte tlf. +45 21657874 30. november 2017 Sagsnr. 17/101 Side 1/1 Høringssvar fra FMU på OUH vedrørende
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Blau syndrom Version af 2016 1. HVAD ER BLAU SYNDROM/JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hvad er det? Blau syndrom er en genetisk sygdom. Som patient lider man af en kombination
Læs mereX bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55
12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63
Læs mereStandardiserede Tidsstyrede Patientforløb (STP) i Region Syddanmark
Standardiserede Tidsstyrede Patientforløb (STP) i Region Syddanmark Danske Regioner - konference om kvalitet i det akutte patientforløb den 24. maj 2011 Jens Peter Steensen, Jan Dahlin, Mette Nygaard,
Læs mereSpecialeansøgning for IM: endokrinologi Offentlig: Privat:
Specialeansøgning for IM: endokrinologi Offentlig: Privat: Regionshospitalet Herning SOR ID: 6081000016005 CVR: Område Hypofyse og hypothalamus sygdomme Ernæringsrelaterede sygdomme Funktion Regionsfunktioner
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro CANDLE Version af 2016 1. HVAD ER CANDLE 1.1 Hvad er det? Kronisk Atypisk Neutrofil Dermatose med Lipodystrofi og forhøjet temperatur (CANDLE) er en sjælden
Læs mereProces for Serviceintroduktion. DokumentID / Dokumentnr / p
Regionen - It-stabens Kvalitetshåndbog - 7 Drift - 7.04 Serviceintroduktion It-stabens Kvalitetshåndbog Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. Proces for Serviceintroduktion Niveau: Proces Dokumentbrugere:
Læs mereDer er i et vist omfang mulighed for afholdelse af genetiske konsultationstimer på de øvrige regionshospitaler i Region Midtjylland.
!""# $ %!&$ Klinisk genetik varetager ambulante forløb i form af genetisk rådgivning, og laboratoriediagnostik. Fraset diagnostik og behandling af medfødte stofskiftesygdomme hos nyfødte børn, der er centraliseret
Læs mereAfdelingsledelser Odense Universitetshospital Opdateret den
Afdelingsledelser Odense Universitetshospital Opdateret den 02.11.2016 Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi Ledende overlæge Søren Paludan Sheikh Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi Ledende
Læs mereDD2 - Dansk center for strategisk forskning i type 2 diabetes. Godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Syddanmark, journal nr. S
Deltagerinformation Projekttitel: Godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Region Syddanmark, journal nr. S-20100082. Søger personer med nyopdaget type 2 diabetes til et nationalt videnskabeligt projekt.
Læs mereOtorhinolaryngologi, hoved- og halskirurgi & audiologi Udarbejdet af
Dokumentegenskaber: Udkast 2013 ver.1 Gældende for Otorhinolaryngologi, hoved- og halskirurgi & audiologi Udarbejdet af Dansk Medicinsk Audiologisk Selskab under DSOHH Opdateringsdato 01.02.14 Faglig ansvarlig
Læs mereX bundet arvegang. Information til patienter og familier
X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne
Læs mereMålepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder
Målepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder 1 Parkinsons sygdom Journal: Udredning Det blev ved gennemgang af et antal journaler undersøgt, om patienter henvist
Læs mereDansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering
Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at
Læs mereGenetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc
Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning
Læs mereBeskrivelse af kompetenceophold og fokuserede ophold i akutmedicinsk hoveduddannelse i Region Midtjylland
Beskrivelse af kompetenceophold og fokuserede ophold i akutmedicinsk hoveduddannelse i Region Midtjylland Ansættelse 60 måneder 21 mdr RH 6 mdr intern medicin RH - 15 mdr UH 18 mdr RH Fokuserede ophold
Læs mereUdgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri
Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette
Læs mereGenetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC
Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning for arvelig
Læs mereDEN FAGLIGE VISITATIONS- RETNINGSLINJE FOR PERSONER MED DIABETISKE FODSÅR
DEN FAGLIGE VISITATIONS- RETNINGSLINJE FOR PERSONER MED DIABETISKE FODSÅR 2013 Faglig visitationsretningslinje for personer med diabetiske fodsår Sundhedsstyrelsen, 2013. Publikationen kan frit refereres
Læs mereStrategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND
1 2013 Strategi SYGEHUS SØNDERJYLLAND Kvalitet døgnet rundt Udarbejdet: Strategi og Udvikling/Kommunikation 2013. Godkendt: Direktionen 10.2013. Revideres: 2014 2 3 EKSTERNE RAMMER FOR SYGEHUS SØNDERJYLLAND
Læs mereS T E N O D I A B E T E S C E N T E R N O R D J Y L L A N D
S T E N O D I A B E T E S C E N T E R N O R D J Y L L A N D PRAKSIS DAG 22. januar 2019 Diabetiske Fodsår Niels Ejskjær Diabetes Fodcenter Nordjylland Aalborg Universitetshospital 9766 3656 n.ejskjaer@rn.dk
Læs mereDanmark har et alvorligt sundhedsproblem
Danmark har et alvorligt sundhedsproblem Introduktion til workshop Jan Mainz Professor, vicedirektør, Ph.D. Aalborg Universitetshospital - Psykiatrien Den største udfordring for psykiatrien er psykiatriske
Læs mereREGISTRERINGSVEJLEDNING
Afdelingen for Sundhedsanalyser Sagsnr. 14/15300 30. november 2015 REGISTRERINGSVEJLEDNING Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt Denne vejledning indeholder, efter en indledning med blandt andet
Læs mereAffektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark
Affektiv lidelse: udfordringer og behandlingsmuligheder i Danmark Projektgruppen Professor, overlæge, dr.med. Lars Vedel Kessing* (formand) Overlæge Hanne Vibe Hansen* (lægefaglig sekretær) Professor,
Læs mereMålepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder
Målepunkter for Sundhedsstyrelsens tilsyn med private neurologiske behandlingssteder 16. januar 2015 1 Parkinsons sygdom 1.1 Journal: Udredning Det blev ved gennemgang af et antal journaler undersøgt,
Læs mereNational Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou
National Strategi for sjældne sygdomme Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou Kapitel 7: Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Mennesker
Læs merePatientforløb. Indholdsfortegnelse. Godkendelse
Patientforløb Indholdsfortegnelse 1 FORMÅL... 2 2 REFERENCER... 2 3 TERMER OG DEFINITIONER... 3 4 GYLDIGHEDSOMRÅDE... 3 5 ANSVAR... 3 6 PROCES... 3 6.1 PATIENTFORLØB... 3 6.1.1 Henvisninger... 3 6.1.2
Læs mereCenter of Excellence Silkeborg
Center of Excellence Silkeborg Fremtidens Diagnostik Diagnostisk Center i Silkeborg Ulrich Fredberg Lancet Neurol. 2009 Mar;8(3):235-43. Effect of urgent treatment of transient ischaemic attack and minor
Læs mereKræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler.
Fakta om Kræftplan III Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler. Diagnostisk pakke: Der skal udarbejdes en samlet diagnostisk pakke for patienter med
Læs mere3.1.1 APOPLEKSI Standard
3.1.1 APOPLEKSI Udredning, behandling, pleje og rehabilitering af patienter med akut apopleksi foregår i henhold til klinisk, evidensbaseret praksis formuleret på baggrund af Referenceprogram for behandling
Læs mereGenetiske undersøgelser i graviditeten
Til patienter og pårørende Genetiske undersøgelser i graviditeten Vælg billede Vælg farve Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Denne folder henvender sig til dig, der er gravid, og som har fået tilbudt en genetisk
Læs mereSportskardiologi - et nyt subspeciale
Sportskardiologi - et nyt subspeciale Den gode, den onde og den grusomme Hanne Rasmusen Overlæge, Ph.D. IOC Center Sport Medicine Copenhagen & Sportskardiologisk klinik Hjerteafdelingen Bispebjerg-Frederiksberg
Læs mereGUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK
GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan
Læs mereSpecialeansøgning. Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Endokrinologi. Dato: 12. juni 2009
Specialeansøgning Region/privat udbyder: Region Sjælland Vedr. speciale: Endokrinologi Dato: 12. juni 2009 Specialeansøgning for Region Sjælland vedr. endokrinologi 1 1 Generelle overvejelser i forhold
Læs mereHvad er multisygdom? Hvilke udfordringer er der set fra patienters og sundhedspersonales perspektiv?
Hvad er multisygdom? Hvilke udfordringer er der set fra patienters og sundhedspersonales perspektiv? Michaela Schiøtz, Seniorforsker Tværsektoriel Forskningsenhed Hvad er multisygdom? 2 Definition på multisygdom
Læs mereMDT som kvalitetsindikator. Pakkeforløb og MDTer
MDT som kvalitetsindikator Pakkeforløb og MDTer MDT som en del af Pakkeforløb og reviderede forløbstider for H&H 2012 30 28 26 24 Waiting time for RT (DAHANCA data base (n=4,000) Fast track for HN started
Læs mereBetydningen af uterus fibromer for fertilitet og fødselskomplikationer, et register baseret studie.
Betydningen af uterus fibromer for fertilitet og fødselskomplikationer, et register baseret studie. Formål Formålet med studiet er at undersøge fertiliteten, samt risikoen for fødselskomplikationer, blandt
Læs mereSygepleje, ergoterapi og fysioterapi
Sammendrag af strategier Sygepleje, ergoterapi og fysioterapi Århus Sygehus 2005-2008 Forskning Evidensbasering og monitorering Dokumentation Århus Universitetshospital Århus Sygehus Virkeliggørelse af
Læs mereForekomsten af vektorbårne infektioner hos personer med risiko for flåtbid
Deltagelse i videnskabeligt forsøg om Forekomsten af vektorbårne infektioner hos personer med risiko for flåtbid Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg? Det er frivilligt at deltage
Læs mereFormaliseret samarbejdsaftale. mellem
Formaliseret samarbejdsaftale mellem Hjertemedicinsk afdeling B, OUH Odense Universitetshospital og Cardiologisk afdeling, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg Speciale, områder og funktioner Definition og afgrænsning
Læs mereKardiologi i Sygehus Lillebælt forår 2012
Kardiologi i Sygehus Lillebælt forår 2012 Ledende overlæge Anne Sejr Knudsen Oversygeplejerske Susanne Sebens Hjertemedicinsk Afdeling Sygehus Lillebælt Baggrund Fusion af 5 sygehuse til ét Sygehus Lillebælt
Læs mereREGISTRERINGSVEJLEDNING
Afdelingen for Sundhedsanalyser Sagsnr. 14/15300 30. november 2015 REGISTRERINGSVEJLEDNING Pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation Denne vejledning indeholder,
Læs mereretinoblastom Børnecancerfonden informerer
retinoblastom i retinoblastom 3 Sygdomstegn Retinoblastom opdages ofte tilfældigt ved, at man ser, at pupillen skinner hvidt i stedet for sort. Det skyldes svulstvæv i øjenbaggrunden. Det bliver tydeligt,
Læs mereRegion Syddanmark, samlet 84% kvt kvt. 16
Sundhedsplanmål 3: Pakkeforløb for kræftpatienter 14. juni 16 Region Syddanmark monitorerer pakkeforløb for kræftpatienter på regionens sygehuse på baggrund af aftale mellem Regeringen og Danske Regioner.
Læs mereSammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser
N O T A T Sammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser Der har gennem de senere år været stigende fokus på det sammenhængende patientforløb i form af forløbsprogrammer og pakkeforløb
Læs mere